EUR MED PHYS 2008;44(Suppl. 1 to No. 3) Studio dell’impatto riabilitativo dell’alterata percezione dell’immagine corporea nel paziente amputato agli arti inferiori C. DAMIANI L’esperienza dell’amputazione rappresenta necessariamente un evento fortemente traumatico ed un cambiamento radicale nella vita della persona. La perdita di un arto indubbiamente dà luogo ad una modificazione oltre che dell’aspetto fisico anche dei lineamenti psicologici del paziente, problema quest’ultimo che riveste una notevole importanza e che deve essere tenuto sempre presente da parte del riabilitatore in quanto spesso si dimostra un elemento capace di pregiudicare il buon esito del programma terapeutico Le reazioni psicologiche sono provocate da un conflitto interno che si viene a stabilire per l’alterata percezione del “Sé” scaturita dall’incongruenza di una immagine corporea interiore, rimasta pressoché immutata e rinforzata soprattutto dalla presenza dell’arto fantasma, e una immagine esteriore acquisita con l’amputazione nella quale il paziente non si identifica. Il soggetto amputato esperisce la perdita di una parte di sé, si incrina il concetto di Sé a livello del vissuto corporeo, con una ferita narcisistica penosa. L’amputazione causa una crisi d’identità che coinvolge il senso di sé, colpendo le certezze più elementari. In linea generale – è possibile accomunare a quasi tutti gli amputati, particolarmente nei primi tempi che seguono l’intervento chirurgico, la tendenza ad essere introversi, sfiduciati, irascibili, ad isolarsi, a non mostrarsi se non opportunamente coperti, ad interrompere o a diminuire le relazioni sociali quasi sempre con la motivazione del non essere accettati, di essere presi per diversi, di non sentirsi più persone normali. In realtà anche se sono presenti degli elementi di fondo in comune, non è possibile ricondurre la psicologia dell’amputato a canoni fissi di comportamento in quanto questa è influenzata da numerosi fattori prettamente soggettivi quali l’età, il grado di cultura, la professione, le cause che hanno indotto l’amputazione, il supporto familiare, il carattere - Un soggetto anziano per esempio, vede nell’amputazione l’epilogo della vita sociale, mentre è possibile che un paziente più giovane veda nella protesizzazione la fine di un decorso patologico particolarmente sofferente che lo ha condotto all’invalidità e professionale e sociale. Nei pazienti che subiscono un’amputazione, dal punto di vista psicologico, si evidenziano sentimenti di rabbia, angoscia, esitamento, ritiro, scoraggiamento, una difficoltà di rapporto con se stessi e con gli altri, il dramma dell’autonomia fortemente limitata.Si insinuano vissuti depressivi, sentimenti di non accettazione di sé e l’ansia per l’integrità corporea incrinata che può trasformarsi in angoscia paralizzante per il sentimento di perdita. Nel soggetto amputato posVol. 44 - Suppl. 1 to No. 3 San Raffaele Portuense, San Raffaele spa, Roma siamo trovare la paura di non sentirsi accettato, l’imbarazzo di sentirsi diverso, l’impotenza di fronte alla malattia, l’amarezza per la propria condizione, l’invidia per chi ha ancora le gambe. In particolare nell’amputazione degli arti inferiori diverse forme di disagio si sovrappongono. La visibilità della menomazione coinvolge relazioni allargate; la possibilità di movimento nel proprio territorio, nello spazio vitale, è compromessa e può essere recuperata solo in parte, anche se talvolta molto bene, con l’ausilio della protesi, quell’ arto meccanico che accompagnerà il paziente tutta la vita e che dovrà essere integrato nell’immagine di sé. Nel caso degli arti inferiori, è centrale inoltre il concetto dell’autonomia: considerarsi come persone capaci di camminare ancora, di re-imparare a camminare. Per questi pazienti diventa centrale il “riconoscersi”, considerarsi ancora se stessi, nonostante la parte mancante. È fondamentale dunque, la ricerca di una continuità di sé nonostante l’amputazione: “l’essere ancora” pur non “essendo” più come prima. L’amputazione colpisce, lede innanzi tutto l’integrità del Sé con tutte le sue articolazioni. Sul piano psicologico, il termine Sé si riferisce prevalentemente e più correttamente, ad un significato soggettivo ed esperenziale-riflessivo, al vissuto di sé, all’esperienza di sé, alla rappresentazione di sé. Rogers individua tale “esperienza di sé” a tre livelli: un livello organismico o reale, un livello percepito, un livello ideale. Quando i tre livelli si sovrappongono in modo congruo ed autentico, si articolerebbe un vero sé, in caso contrario siamo in presenza di un falso sé. Si sottolinea quindi l’aspetto introspettivo del concetto di un sé esistente solo in quanto esperito o direttamente vissuto. James (1980) sistematizzò le tre grandi aree del Sé, comunque interdipendenti ed intercorrelate tra loro: il vissuto corporeo (material self), l’identità psicologica (spiritual self) l’identità sociale (social self). Nelle persone amputate, la mutilazione avviene a livello del vissuto corporeo, ma necessariamente il dramma ha una risonanza profonda e sconvolgente nelle altre aree. La complessa organizzazione della rappresentazione interna di sé con le sue componenti coscienti ed inconsce, organismiche, percettive, ideali, viene duramente colpita. Con l’amputazione questa organizzazione subisce una perdita, una destrutturazione, che altera e EUROPA MEDICOPHYSICA 1 DAMIANI STUDIO DELL’IMPATTO RIABILITATIVO DELL’ALTERATA PERCEZIONE DELL’IMMAGINE CORPOREA NEL PAZIENTE AMPUTATO AGLI ARTI INFERIORI Tabella I. – Parametri originali valutati nello studio ed utilizzati per le analisi statistiche. Parametro/ Variabile Strumento di Valutazione Abbreviazione Percezione della proria immagine Disabilità funzionale Sesso Presenza della protesi in data di ammissione Amputee Body Index Scale Funtional Independence Measure (Riabilitazione) Informazione Demografica ABIS FIM SEX Informazione Demografica Center for Epidemioplogic Studies scale – Depression MC Gill Questionnaire – Dolore percepito complessivamente STAI-Y 1 (Ansia di stato) STAI-Y 2 (Ansia di tratto) SF36 Questionnaire - Qualità della vita Mentale SF36 Questionnaire - Qualità della vita Fisica Trinity Amputation & Prosthesis Experience Scales – Adattamento Generale Trinity Amputation & Prosthesis Experience Scales – Adattamento Sociale Trinity Amputation & Prosthesis Experience Scales – Adattamento alle Limitazioni PROT CESD MPQT STAIY1 STAIY2 QoL Ment QoL Phys GA SA LA Depressione Dolore Ansia di stato Ansia di tratto Percezione della propria attività intellettiva Percezione della propria attività fisica Adattamento generale alla protesi Adattamento sociale alla protesi Adattamento alle limitazioni causate dalla protesi deforma la totalità. Interviene una profonda difficoltà ad integrare l’esperienza dell’amputazione, a trovare armonia tra il campo esperenziale traumatico e la rappresentazione percettiva, armonia nel concetto di sé come persona amputata, con il rischio di una non corrispondenza tra i tre livelli del sé. In letteratura, recenti ricerche sottolineano la relazione tra percezione corporea e benessere psicosociale. La percezione della disabilità, da parte del paziente amputato, si correla frequentemente con problematiche psicologiche quali tendenza ad ansia, depressione e bassa autostima. Una percezione negativa della propria immagine corporea (valutata attraverso la somministrazione di test quali Tapes, Abis e del McGill Pain Questionnaire) comporta uno scarso adattamento psicosociale e difficoltà relative alla sfera interpersonale. Un fattore che risulta fondamentale è la buona integrazione della protesi: la soddisfazione per la protesi si correla con bassi livelli di disturbo dell’immagine corporea. È stata trovata una differenza significativa tra soggetti maschi e femmine: i maschi risentono di più del problema del funzionamento sociale e della realizzazione lavorativa; per le donne è importante il fattore estetico nell’uso della protesi. Altro fattore che si correla con disturbi dell’immagine corporea e più in generale influisce sulla qualità della vita dell’amputato è la percezione dell’arto fantasma: pazienti che hanno esperienza dell’arto fantasma sono più soggetti a disturbi della sfera emotiva, più depressi e facilmente stressabili. In considerazione di quanto detto, è stato condotto uno studio pilota, monocentrico, in aperto, in pazienti con amputazione dell’arto inferiore. I pazienti provengono da strutture del San Raffaele S.p.A. Il reclutamento è iniziato nel 2004 ed è terminato nel 2008. In dati relativi a 33 pazienti sono stati utilizzati per le analisi statistiche, tra cui 24 (73%) maschi e 9 (27%) femmine. I pazienti sono stati sottoposti a due visite: una di ammissione ed una di dimissione. Una serie di questionari sono stati somministrati per valutare gli aspetti psicologici e funzionali dei pazienti che avevano subito l’amputazione di un arto inferiore Obbiettivi Verificare l’esistenza di un disturbo della percezione della propria immagine nei pazienti amputati e la sua entità in relazione al recupero funzionale, al grado di depressione, all’ansia, al dolore, alla percezione della propria qualità di vita e all’adattamento di protesi. 1. Valutare l’esito del trattamento riabilitativo in relazione alla perce- 2 zione della propria immagine, al grado di depressione, all’ansia, al dolore, alla percezione della propria qualità di vita e all’adattamento di protesi. 2. Valutare se esiste una forte correlazione tra tutti i parametri di valutazione dello studio, ed in particolare tra la percezione della propria immagine e il grado di adattamento alla protesi. Materiali e metodi Analisi Descrittive Le variabili dipendenti ABIS e FIM sono state investigate graficamente tramite box-plots. Le osservazioni fortemente influenti sono state eliminate e la distribuzione delle variabili così modificate è stata investigata tramite test di Shapiro-Wilk e graficamente tramite istogrammi di densità della distribuzione. Per meglio approssimare la distribuzione normale è stato necessario utilizzare come endpoint primario la differenza dai valori basali della FIM (DBFIM). Statistica riassuntiva (n, media, deviazione standard, minima, massima, 25° percentile, 50° percentile e 75° percentile) è stata calcolata per ogni parametro. La frequenza di maschi e femmine reclutati nello studio è stata riportata. La correlazione tra tutte le coppie di variabili è stata ottenuta tramite il metodo di Pearson. Considerando come variabile dipendente DBFIM, la correlazione tra tutte le coppie di variabili originali e derivate è stata ottenuta per tutti i soggetti. Analisi Parametriche I modelli di regressione meglio esplicativi della variabilità di ABIS e di DBFIM sono stati selezionati investigando il rapporto di verosomiglianza tra modelli innestati. Le variabili esplicative candidate per l’inclusione o meno dal modello di regressione per l’ABIS sono le seguenti: giorno di visita, sesso, disabilità funzionale, depressione, ansia di stato, ansia di tratto, dolore complessivo, qualità della vita mentale e fisica, adattamento generale alla protesi, adattamento sociale alla protesi e adattamento alle limitazioni causate dall’utilizzo di una protesi. Le variabili esplicative candidate per l’inclusione o meno dal modello di regressione per DBFIM sono le seguenti: valori basali e differenza dal basale relativa all’ABIS, alla depressione, all’ansia di stato e di tratto, al dolore, alla qualità della vita fisica e mentale, valore basale della FIM ed sesso. L’analisi di varianza è stata adottata per ottenere una stima dell’effetto di ogni variabile esplicativa selezionata.Il livello critico di significatività statistica è stato stabilito al 5%.Il software STATA/SE V10 è stato utilizzato per le analisi statistiche (Tab. I). EUROPA MEDICOPHYSICA October 2008 STUDIO DELL’IMPATTO RIABILITATIVO DELL’ALTERATA PERCEZIONE DELL’IMMAGINE CORPOREA NEL PAZIENTE AMPUTATO AGLI ARTI INFERIORI DAMIANI Risultati (Fig. 1) Figura 1. – Scatter-Plot illustrativo della correlazione tra il disturbo della percezione della propria immagine e l’adattamento generale alla protesi. Conclusioni Analisi Descrittive e. Non esiste una forte correlazione tra il recupero funzionale e altri parametri monitorati durante lo studio. a. Si osserva un lieve miglioramento del disturbo della percezione della propria immagine dalla visita di ammissione nello studio alla visita di dimissione. b. Si osserva un buon recupero funzionale in data di dimissione dallo studio. c. Esiste una forte correlazione negativa tra il disturbo della percezione della propria immagine e i seguenti parametri: l’adattamento generale e sociale alla protesi e la qualità della vita percepita come attività fisica e mentale; d. Esiste una forte correlazione positiva tra il disturbo della percezione della propria immagine e i seguenti parametri: il sesso, la depressione e l’ansia di stato e di tratto. Analisi Parametriche Vol. 44 - Suppl. 1 to No. 3 a. È emerso che il disturbo della percezione della propria immagine è maggiormente dipendente dal livello di adattamento alla protesi e dal livello di ansia di tratto. b. In dettaglio, un miglior adattamento sociale alla protesi ha un’influenza benefica sulla percezione della propria immagine, mentre maggiore è il livello di ansia di tratto, generata dalla risposta ad una situazione stressante, peggiore è la percezione della propria immagine. c. È emerso un importante recupero funzionale nel tempo, tuttavia nessun altro parametro psico-sociale e clinico è risultato avere un significante effetto sul recupero funzionale. EUROPA MEDICOPHYSICA 3