EMPOW ERMEN T
Il medico parla una lingua
di ceppo ignoto
IL C A SO
Contraccezione di quando in quando
Donatella Sghedoni
I medici spesso danno
per scontato che i pazienti
afferrino al volo tutto ciò
che viene detto loro.
Al contrario, studi scientifici
mostrano come le persone
abbiano scarsa confidenza
con i concetti, anche quelli
apparentemente banali,
della medicina.
L
a capacità della gente di ottenere e comprendere informazioni relative ad argomenti
medici e di riuscire a utilizzarle per compiere
scelte consapevoli, non ha un nome preciso in
italiano, forse per la scarsa attenzione che è stata
finora dedicata alla questione. Nel mondo anglosassone (e in particolare negli Stati uniti)
essa, sintetizzata nel termine health literacy, è
stata invece oggetto di molte ricerche e investimenti. Il termine, solo in parte traducibile come
«alfabetizzazione sanitaria», si accompagna a
quello di health numeracy, che si riferisce alla capacità di comprendere informazioni numeriche
come, per esempio, il concetto e la dimensione
del rischio statistico, di efficacia di uno screening
Milena N. è una bella ragazza rumena di 25 anni in Italia da 7, che parla
bene l’italiano e lavora come cameriera in un albergo. Ha una
relazione stabile e ha fatto un’interruzione volontaria di gravidanza
abbastanza tardiva, perché ha cicli irregolari e oligomenorroici e non
si era accorta subito di essere rimasta incinta. In seguito, la ginecologa
del consultorio familiare le ha prescritto una pillola contraccettiva,
spiegandole come funziona e dandole anche un pieghevole illustrativo
su come prenderla, sottolineando che le pillola le avrebbe anche
regolarizzato il ciclo. Milena, dopo il primo mese, ritorna in consultorio
raccontando di avere avuto perdite di sangue per tutto il mese
(«peggio di prima»). La ginecologa le chiede di vedere la confezione
usata e scopre che mancano solo alcune pillole, in giorni non
consecutivi; la ragazza conferma di aver assunto la pillola solo
nei giorni in cui aveva rapporti, così avrebbe potuto prenderne meno.
La ginecologa e l’infermiera del consultorio, dopo aver accertato che
Milena non è incinta e che desidera proseguire con la contraccezione
orale, partono con una nuova spiegazione, facendola poi ripetere
dalla ragazza e invitandola a tornare dopo un mese, in caso
di difficoltà. Una volta che Milena è uscita, danno sfogo alle loro
perplessità: si chiedono se avrebbero potuto essere più chiare e quante
altre volte, nonostante l’esperienza e la buona volontà, possono non
aver trasmesso alle donne la spiegazione delle modalità di assunzione
di farmaci, di risultati di esami medici o di procedure chirurgiche.
o, più semplicemente, i dosaggi di farmaco da
assumere. Nella realtà italiana, con la sua nuova
immigrazione da paesi spesso assai diversi per
lingua e cultura, si possono mutuare, in qualche
misura, gli esiti delle ricerche d’oltre Oceano.
Negli Stati uniti, indagini sistematiche sull’intera
popolazione hanno stabilito che il 36 per cento
degli americani ha un’alfabetizzazione sanitaria
«sotto il livello di base» (14 per cento) o, al massimo, «di base» (22 per cento). Ciò significa che
un terzo della popolazione, di varia scolarità,
spesso non capisce ciò che i medici dicono, né
è in grado di leggere e comprendere materiale
scritto di informazione sulla salute, sui servizi
sanitari e sui farmaci (vedi la tabella 1). |
EM P OW E RMENT
OCCHIO AL CON CE T TO
L’interesse della sanità pubblica per questo argomento è data dal fatto che in questa percentuale ci sono coloro che riferiscono peggiori
condizioni di salute, anche dopo aver corretto i
dati per fattori di confondimento socio demografici (Schwartzberg 2004); un’indagine del
2007 ha stimato che i costi aggiuntivi dell’assistenza sanitaria imputabili alla scarsa health literacy superano i 100 miliardi di dollari l’anno
(Baker 2007).
Vi sono ovvi fattori di rischio per la condizione: essere in prigione, senza casa, con malattia mentale, reclute dell’esercito, senza assicurazione sanitaria o a carico di Medicare (per
gli anziani poveri) e di Medicaid (per i poverissimi). Inoltre, il 59 per cento delle persone
sopra i 65 anni, anche di ceto medio o alto, ha
un livello di comprensione «di base» o insufficiente, come lo hanno il 66 per cento degli
ispanici e il 58 per cento degli afroamericani.
Il profilo demografico più frequente dell’americano con limitata health literacy è, però,
quello di un bianco, nato in America che non
ha completato la scuola superiore, anche se il
livello scolastico raggiunto è un indicatore non
affidabile che solitamente sovrastima le capacità di health literacy.
Assetto dell’alfabetizzazione sanitaria
Livello della popolazione
adulta
Un adulto su tre, secondo gli studi disponibili,
è analfabeta o semianalfabeta sanitario.
I pazienti che non comprendono il linguaggio sanitario incorrono più spesso in errori
medici, ricoveri ospedalieri e hanno un peggior stato di salute.
Non sempre l’alfabetizzazione sanitaria è
direttamente proporzionale al censo e alla
scolarità.
Esistono semplici test per identificare i pazienti con difficoltà di comprensione.
La lingua è un altro importante fattore predittivo ed è interessante notare che anche gli
immigrati che dicono di parlare, leggere e capire bene l’inglese, in realtà non superano una
verifica formale in percentuali fra il 25 e il 33
per cento (NCES 2005).
GLI EFFETTI CLINICI DEL NON CAPIRE
TABELLA 1
Capacità
buono 12%
consultare un documento complesso
(enciclopedia) per trovare la definizione
di un termine medico
intermedio 53%
utilizzare una tabella che mostra un elenco
di tutte le vaccinazioni per l’infanzia per
individuare l’età in cui un bambino dovrebbe
ricevere una particolare vaccinazione
identificare 3 sostanze che potrebbero
interagire con un farmaco da banco causando
effetti collaterali, utilizzando le informazioni
dell’etichetta stessa
di base 22%
dopo aver letto un breve articolo su come
l’ipertensione non dia sintomi, spiegare
il motivo per cui è difficile sapere di essere
ipertesi
dare 2 motivi per i quali una persona senza
sintomi per una specifica malattia dovrebbe
fare esami per quella malattia, secondo
le informazioni fornite in un depliant
semplice e scritto in maniera chiara
insufficiente 14%
Serve il mediatore culturale
|
fare un cerchietto sulla data
di un appuntamento per una visita medica
su un calendario
consultare una breve lista di istruzioni
per sapere cosa si può bere prima
di un esame medico
Una health literacy limitata significa minore
consapevolezza delle possibilità e dell’efficacia
della prevenzione oncologica (Miller 2007);
una minore conoscenza di una propria situazione di malattia cronica (asma, insufficienza
cardiaca, ipertensione e diabete, infezione da
HIV); una minor comprensione della richiesta di consenso informato e del corretto uso dei
contraccettivi (Williams 1998).
La maggior parte dell’informazione rivolta ai
pazienti (verbali o scritta) risulta troppo complicata per il cittadino medio (Katz 2007,
Estrada 2000); meno un paziente capisce,
meno domande fa ai medici. Persino le scritte
sulle confezioni dei farmaci hanno una tale
difficoltà di lettura che molti pazienti, specie
se anziani, assumono i farmaci basandosi più
che altro sul loro aspetto e colore (Davis 2006).
COME VALUTARE LA HEALTH LITERACY
DEI PROPRI PAZIENTI?
Per riconoscere i pazienti che hanno difficoltà
nella comprensione della loro situazione di
salute e delle prescrizioni mediche, non ci si
può dunque basare solo sui fattori socio demografici; esistono, però, indizi che possono
aiutare i medici sia con i nuovi pazienti sia con
pazienti conosciuti da tempo, ma i cui comportamenti possono essere visti da una nuova
prospettiva. Gli esperti di comunicazione
hanno individuato alcuni campanelli d’allarme
in tre aree specifiche anche se poco sensibili.
Tecniche per migliorare la comunicazione verbale
TABELLA 2
Metodo
Commenti
parlare più lentamente
la comunicazione migliora quando i pazienti
hanno maggior tempo per assorbire ciò che
viene detto
usare un linguaggio non
medico
a meno che non abbiano un’esperienza diretta,
o attraverso un familiare, di una determinata
malattia, i pazienti di solito non conoscono
i termini medici associati alla malattia
limitare le informazioni
i pazienti ricordano solo una frazione di ciò che
i medici dicono loro, spesso perché i medici
forniscono troppe informazioni. La ritenzione
migliora se la comunicazione è limitata a 2 o 3
punti chiave e se questi punti vengono ripetuti
chiedere al paziente
di ripetere
è utile per verificare che abbiano capito
in maniera corretta
Modificato da Weiss 2007
Informazioni scritte. Le persone con scarsa
health literacy sviluppano spesso strategie
socialmente accettabili per evitare di dover
leggere in presenza di altri. Per esempio se
ricevono moduli dicono di non avere con sé
occhiali e che lo leggeranno a casa o che preferiscono discuterlo con i famigliari. Altri
tentano di leggere e completare moduli ma
lo fanno in maniera parziale e incorretta oppure chiedono alla segretaria e all’infermiera
di aiutarli. La stampa con caratteri grandi facilita molto sia le persone anziane sia quelle
con deficit visivo (nel mondo anglosassone
il materiale di informazione sanitaria è disponibile in versione con caratteri grandi).
L’inserimento di immagini esplicative può
aiutare anche coloro che hanno una diversa
lingua madre.
Risposte a domande sulle terapie. Attenzione ai pazienti che non sanno dire i nomi
dei farmaci abituali e tentano di descriverli
con il colore delle scatole e la forma delle
compresse, oppure che non sanno a che cosa
servono. Una verifica foriera di possibili sorprese consiste nel chiedere al paziente cronico di portare tutte le medicine che di solito prende per «ripassare» con lui dosi e
orari di assunzione.
Comportamenti. Gli appuntamenti mancati o la mancata esecuzione di esami e controlli prescritti o farmaci non assunti e
quindi la mancata richiesta di rinnovare le
ricette o al contrario richieste troppo frequenti devono allertare alla possibilità che il
paziente non abbia capito le posologie o il
programma di controlli.
Tra gli strumenti di indagine formalizzata
sulla health literacy, legati al contesto culturale
e linguistico americano, i tre più utilizzati sono
il Newest Vital Sign (NVS), il Rapid Estimate
of Adult Literacy in Medicine (REALM) e il
Test Of Functional Health Literacy in Adults
(TOHFLA) .
Il NVS è un test di screening di facile accettabilità per il paziente, cui viene mostrata
una etichetta creata apposta e analoga a
quella di un barattolo di gelato con gli ingredienti e la composizione percentuale; vengono fatte 6 domande per vedere se il paziente è in grado leggerla e capirla (per
esempio capire se fra gli ingredienti c’è una
sostanza a cui il paziente è allergico) e anche
di fare alcuni calcoli (per esempio calcolare il
numero di calorie in una porzione). Il punteggio ottenuto (da 0 a 6) segnala la probabilità di analfabetismo sanitario.
Nel REALM l’operatore chiede ai pazienti di
pronunciare (a prescindere dalla comprensione
del significato) 66 termini medici, dai più semplici, come pillola, fino a osteoporosi e impetigine; viene dato un punto per ogni parola
pronunciata correttamente, senza verificare la
comprensione del significato. Il punteggio superiore a 60 indica un livello di scuola superiore e oltre: si è visto che moltissimo materiale
informativo è scritto per questo livello.
Il più complesso test TOFHLA è usato a
scopo di ricerca: la forma completa richiede
20 minuti e misura la capacità del paziente
di interpretare documenti (come i bugiardini dei farmaci) e numeri in contesto sanitario. Tra i test destinati a sottogruppi di
popolazione, un esempio interessante è il eHealth Literacy Scale che misura in 8 punti
la conoscenza delle fonti sanitarie elettroniche e la capacità di ottenerne informazioni da
parte degli adolescenti.
Health literacy
Occhio Clinico 2008; 2: 29
Key words: Empowerment;
Health literacy
Summary
The Italian language has no
specific word to describe people’s ability to obtain and understand information on medical matters, and to use that
information successfully to
make informed choices. In
Anglo-Saxon countries, however, it has been summed up as
“health literacy” and has been
the subject of much research
and financial investment. Most
information aimed at patients
is actually too complicated
for the average citizen. It has
been demonstrated that doctors overestimate patients’
capacity for comprehension.
Although instruments do exist
for assessing the health literacy of patients, some doctors
fear they may be offended by
attempts to measure it. However, limited health literacy
has direct consequences on
the patient’s health.
|
EM P OW E RMENT
Esperienze in Italia
BOX
Stimolati da progetti internazionali sostenuti
dall’Organizzazie mondiale della sanità e dall’Unione europea, anche in Italia si sta promuovendo la health literacy. In particolare dal
2002 sono attivi Migrant-Friendly Hospital e
Health Promoting Hospital.
Il primo progetto europeo mira all’empowerment degli immigrati e delle minoranze etniche, per migliorare l’accesso e l’utilizzo appropriato dei servizi. Il centro più attivo in italia è
L’ASL di Reggio Emilia.
Il secondo progetto, avviato dall’OMS, coinvolge una rete di ospedali (Confederazione
italiana per la promozione della salute e l'educazione sanitaria, CIPES) che intendono introdurre nell'area dell'assistenza ospedaliera i
principi e i metodi della promozione della salute. Primi sono stati l’ospedale di Padova e il
Buzzi di Milano, ma oggi la rete è estesa in una
decina di regioni. Molto attivo è il CIPES Piemonte, tra gli organizzatorti della ottava Conferenza europea sulla promozione della salute
e dell’educazione che si terrà a Torino nel settembre 2008.
E’ stata ricercata anche la possibilità di sintetizzare in una singola domanda l’identificazione dei
pazienti che hanno difficoltà a comprendere il
linguaggio medico (Chew 2004). Fra le domande con la migliore sensibilità vengono citate
«Quanto spesso le succede di doversi fare aiutare
a leggere il materiale fornito dagli ospedali, dal
suo medico o dalla farmacia?» e «Riesce a riempire da solo la modulistica medica (per rimborsi, assicurazioni, richieste varie)?».
titolo dell’opera: Define Said Brains 3
E’ dimostrato che i medici sovrastimano la capacità di comprensione dei pazienti e alcuni
pensano di poterli offendere con i tentativi di
misurarla (Kelly 2007). Va detto però che, in Italia, viene consigliato di rivolgersi a enti di patronato per richieste di invalidità o di pensione,
dando per scontato che il cittadino, anche di
buona cultura, non riesca a orientarsi nei meandri della burocrazia.
I test citati richiedono almeno 2-3 minuti
per paziente, secondo alcuni autori troppi
per la routine. Sarebbe però interessante per
ogni medico di famiglia testare un campione
di un centinaio di pazienti per verificare la
prevalenza dell’analfabetismo sanitario e
cambiare attitudine comunicativa. L’utilizzo
di specifiche tecniche di comunicazione, semplici ma spesso trascurate dai professionisti
sanitari, possono infatti facilitare la comprensione e ottenere migliori risultati di salute negli individui a maggior rischio (vedi la
tabella 2).
BIBLIOGRAFIA
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Chew LD et al. Brief questions to identify patients with inadequate health literacy. Fam Med. 2004; 36: 588.
Davis TC et al. Low literacy impairs comprehension of prescription drug warning
labels. J Gen Intern Med. 2006; 21: 847.
Estrada Caet al. Anticoagulant patient
information material is written at high
readability levels. Stroke. 2000; 31:
2966.
Katz MG et al. Patient literacy and
question-asking behavior during the
medical encounter: a mixed-methods
analysis. J Gen Intern Med. 2007; 22:
782.
|
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of patient literacy: a potential source of
health care disparities. Patient Educ
Couns 2007; 66: 119.
Miller DP Jr et al. The effect of health literacy on knowledge and receipt of colorectal cancer screening. A survey study. BMC Fam Pract 2007; 8: 16.
National Center for Education Statistics.
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A first look at the literacy of America's
adults in the 21st Century. NCES Publication No. 2006470; December
2005.
National Institute for Literacy
http://www.nifl.gov
Schwartzberg Jget al. Understanding health literacy: implications for medicine
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Weiss BD. Health literacy and patient safety: help patients understand: a manual
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and American Medical Association:
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Williams MV et al. Relationship of functional health literacy to patients' knowledge of their chronic disease: a study of patients with hypertension or diabetes. Arch Intern Med. 1998; 158:
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www.medscape.com/viewprogram/8203
http://nnlm.gov/outreach/consumer/hlthlit.html
