REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Indirizzi per la riqualificazione degli interventi sociosanitari e sanitari per la salute neuropsichica in età evolutiva Indice 1. Premessa 2. Analisi dell’evoluzione dei bisogni 3. organizzazione attuale delle risposte, le criticità del sistema di offerta dei servizi 4. L’integrazione degli interventi in ambito socio-sanitario 5. L’organizzazione dell’intervento nelle ASL 5.1. L’intervento nel territorio: le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (UONPIA) 5.2. L’intervento in ospedale 5.3. Integrazione sanitaria e coordinamento 6. Competenze specialistiche per specifiche problematiche 7. Aree critiche della rete di intervento 7.1. Rapporti con la scuola 7.2. Rapporti con gli organismi del Ministero della Giustizia 7.3. La gestione dell’emergenza-urgenza 8. La abilitazione/riabilitazione: percorsi e strutture 9. Strutture residenziali e semiresidenziali per la salute mentale 1/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA 1. Premessa L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sottolinea l’importanza dell’integrazione della salute mentale dei bambini e degli adolescenti nelle cure primarie, l’importanza del contesto familiare, dell’accesso all’educazione, alla riabilitazione e alla vita di comunità quale parti essenziali di ogni approccio rivolto alla tutela della salute. Il libro verde della salute mentale della Comunità Europea sottolinea come questa sia fortemente determinata nei primi anni di vita (Libro Verde, Migliorare la salute mentale della popolazione. Verso una strategia sulla salute mentale per l’Unione Europea, 14/10/2005, Bruxelles), per cui la promozione della salute mentale di bambini e adolescenti costituisce un investimento per il futuro. Il Progetto Obiettivo Materno Infantile 1998 - 2000 sottolinea che le Regioni devono individuare modelli organizzativi per l’assistenza ai minori affetti da patologie neurologiche e psichiatriche, nonché assicurare l’integrazione degli interventi ed il collegamento funzionale tra tutte le Unità Operative coinvolte nella continuità terapeutica nelle fasi di passaggio all’età adulta. Lo stato di benessere dell’infanzia è uno degli obiettivi principali del Piano Sanitario Nazionale 2006 – 2008, che pone in capo alla programmazione sanitaria delle Regioni e delle singole Aziende Sanitarie le azioni volte a migliorare le condizioni di salute della popolazione in età evolutiva e la loro qualità della vita. Le linee di indirizzo del Ministero della Salute per la salute mentale (2008), per l’attuazione di un intervento efficace nel campo dei disturbi neuropsichici in infanzia e adolescenza prevedono un’azione convergente sul piano sanitario, sociale, educativo, in un ottica di sistema che tenda a potenziare i fattori protettivi ambientali e non agisca esclusivamente sul singolo. Il Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006 – 2008 prevede la riorganizzazione in rete e il potenziamento dei servizi di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza (NPIA) al fine di migliorare e qualificare l'assistenza in relazione ai bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie. Prevede inoltre che i Servizi di NPIA debbano occuparsi in modo unitario della fascia di età 0-18 anni e rispondere alle esigenze delle diverse fasi dell'età evolutiva, tenendo presente la necessità di interventi articolati e continuativi, anche in rapporto con gli altri servizi sanitari dedicati. L'intervento deve garantire l’integrazione ospedale-territorio, in modo da consentire, nel rispetto delle esigenze e delle aspettative del bambino, dell'adolescente e della sua famiglia, l’identificazione tempestiva dei disturbi e la risposta ai bisogni nell'ambiente naturale di vita. Esso prevede, infine, una forte integrazione tra i servizi di NPIA, i servizi sociali degli enti locali, il sistema scolastico, il sistema giudiziario e le organizzazioni del terzo settore. Con il presente documento, si intende fornire le indicazioni utili per la riorganizzazione e riqualificazione degli interventi e dei servizi nel campo della salute neuropsichica dell’infanzia e dell’adolescenza. 2. Analisi dell’evoluzione dei bisogni 2/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Nell’analizzare i bisogni di salute neuropsichica in età evolutiva non si può prescindere dal considerare la fase di trasformazione profonda della società che attraversiamo, nella quale i crescenti bisogni di natura sociale, culturale ed economica si modificano e possono assumere l’aspetto di domande di salute. I molti fattori di rischio contribuiscono a modulare l’espressione del disagio e del disturbo, in forme diverse: dissociali, tossicomaniche, psichiatriche e anche deficitarie. Il rapido evolversi delle conoscenze scientifiche nell’ambito della biologia e psicologia dello sviluppo hanno, d’altra parte, modificato la definizione stessa di singole entità nosologiche e strategie terapeutiche che, a loro volta, hanno inciso sulla percezione dei bisogni di salute della popolazione in età evolutiva sia da parte del personale sanitario sia dei familiari dei bambini ed adolescenti problematici. Le rilevazioni epidemiologiche nella popolazione indicano la presenza di disturbi neuropsichiatrici nel 15-20% delle persone in età infantile e adolescenziale; nel 10% dei casi questi disturbi risultano interferire con il funzionamento sociale. Le osservazioni provenienti dalla letteratura scientifica indicano inoltre che parte dei disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva tende a persistere nel tempo, anche fino all’età adulta. Le patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva, comportano frequentemente bisogni multipli e complessi. Ad ogni tappa dello sviluppo il bambino, la sua famiglia e la comunità si confrontano con i cambiamenti attesi e con i possibili rischi e vulnerabilità; poiché l’acquisizione di numerose competenze risulta essere ottimale in specifiche fasi di sviluppo, l’insuccesso delle strategie d’intervento predispone alla comparsa di più gravi difficoltà nelle successive età della vita. Per garantire un livello adeguato di salute neuropsichica occorre prestare particolare attenzione alle problematiche neuropsichiche dell’infanzia e dell’adolescenza di maggior rilevanza sanitaria e sociale, tra queste: - le patologie neurologiche e la psicopatologia grave oltre a richiedere interventi terapeutici (e strumentali) immediati e continuativi nel tempo, necessitano, a causa della loro rilevanza sociale ed assistenziale a lungo termine, di una presa in carico personalizzata e basata su valutazioni multidimensionali; - le patologie psichiatriche in età evolutiva rappresentano un bisogno per il quale è necessario instaurare azioni di prevenzione, di diagnosi precoce e di presa in carico. Tali interventi assumono, inoltre, un valore preventivo nei riguardi del disagio psichico e della patologia psichiatrica nell’età adulta; - la disabilità in età evolutiva presenta peculiarità che richiedono interventi integrati e complessi, volti non solo alla riduzione del danno, ma anche e soprattutto alla prevenzione delle problematiche psichiche che su di essa possono inserirsi; - L’abilitazione in età evolutiva ivi compresa quella dei disturbi psichiatrici età-specifici, deve avvalersi di interventi rispettosi della globalità e dell’unitarietà del soggetto; in età evolutiva esiste una stretta connessione tra riabilitazione funzionale e riabilitazione psicosociale. 3/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA L’appropriatezza del trattamento, all’interno di una visione di tipo sociosanitario, deve prevedere interventi basati su valutazioni multidimensionali e opportunamente integrati sulla base delle esigenze individuali. Una fase di particolare vulnerabilità è quella adolescenziale. Negli anni recenti sono aumentate quelle forme di disagio adolescenziale e difficoltà nell’esistenza che con diverse espressioni e processualità portano a manifestazione dissociali ripetute (spesso oggetto di intervento del Tribunale per i Minorenni e che vanno a popolare la varie forme di separazione della società, carcere minorile in primo luogo), disturbi psichici (il suicidio è la terza causa di morte degli adolescenti nei paesi industrializzati) e abuso di sostanze (è fenomeno emergente la diffusione dell’uso precoce di alcol e stupefacenti e di comportamenti impulsivi). 3. Organizzazione attuale delle risposte: le criticità del sistema di offerta dei servizi In Sardegna il Piano Sanitario Regionale 1983 - 1985 (Piano Sanitario Regionale 1983-1985, Legge Regionale 30 Aprile 1985, n. 10), aveva disposto la realizzazione di un Progetto Obiettivo e un’azione programmatica speciale rivolta alla tutela della maternità consapevole, alla lotta alla mortalità infantile ed alla tutela della salute in età evolutiva. Con successiva delibera (DGR n. 221/1 del 16.5.1989) era stata istituita L’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) e quindi era stato approvato il Programma triennale 1989–1991 sulla Salute Neuropsichiatrica nell’Infanzia e nella Adolescenza (Direttiva Assessoriale 6 Luglio 1990, prot. n. 33297 e DGR n. 3072 del 28.12.1990) con il quale veniva riconosciuta l’autonomia del settore e una dotazione di risorse umane e strumentali dedicate. Tale programma affrontando il problema dell’organizzazione dei servizi prevedeva: - che le UONPIA fossero strutture operative interdisciplinari, deputate alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi e degli handicap neuropsichici nell’infanzia e nell’adolescenza; - che le UONPIA fossero strettamente collegate all’organizzazione dei servizi per la tutela della salute mentale, nonché ai servizi per la tutela della salute materno infantile e per la disabilità e l’handicap attraverso i rispettivi distretti socio-sanitari, individuando nell’interdisciplinarietà la condizione di base per la realizzazione degli interventi; - che le UONPIA fossero inserite, quale parte integrante, nell’ambito dei Dipartimenti Materno-Infantili; - la promozione dell’integrazione funzionale dei servizi socio-assistenziali nelle strutture sanitarie; - che le UONPIA operassero nell’ambito dei distretti, nel rispetto dei criteri della territorialità e della continuità terapeutica, garantendo l’unitarietà del progetto terapeutico nei vari momenti dell’intervento e sviluppando attività alternative al ricovero; - che il metodo di lavoro delle UONPIA fosse quello dell’equipe interprofessionale, con momenti strutturati e di confronto con gli operatori. 4/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Successivi provvedimenti (Direttiva Assessoriale del 12 Maggio 1998, n. 15635/3, “modalità di organizzazione e funzionamento delle UONPIA”; DGR n. 26/34 del 25 maggio 1999, “Linee Guida per l’intervento clinico e riabilitativo territoriale nell’ambito della neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza”; DGR n. 39/63 del 10 dicembre 2002 “Progetto Regionale/CIPE: “Rafforzamento e strutturazione del Servizio di psichiatria dell’età evolutiva. Sperimentazione di un modello metodologico operativo”) avevano precisato le caratteristiche organizzative e funzionali delle UONPIA e indicato gli standard professionali per il bacino di riferimento, le priorità e le necessità di messa in rete delle strutture distrettuali ed ospedaliere. Per quanto i provvedimenti suddetti abbiano tracciato le linee guida per l’attivazione dei servizi di neuropsichiatria infantile, per la loro organizzazione, integrazione e collegamento in rete, a tuttora il sistema dei servizi appare debole: le UONPIA non sono pienamente operative; si fa parzialmente fronte alle necessità del territorio attraverso il ricorso alla medicina specialistica ambulatoriale; il personale risulta distribuito in maniera disomogenea rispetto alla popolazione residente, sia in termini quantitativi che qualitativi. Sul piano dell’interazione con gli altri servizi e soggetti interessati dalle problematiche della salute neuropsichica in età evolutiva si rilevano inoltre le seguenti criticità: - insufficiente dialogo fra le aree tecniche che si occupano della salute neuropsichica in età evolutiva (area della Salute mentale, della Riabilitazione, della Neuropsichiatria infantile, delle attività consultoriali, etc.); - insufficiente coordinamento ed integrazione fra i servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza territoriali e quelli ospedalieri, con aree di sovrapposizione e aree di mancata risposta; - insufficiente coordinamento ed integrazione degli interventi erogati dai diversi servizi di NPIA per specifiche patologie; - basso livello di coordinamento ed integrazione tra i servizi di NPIA e gli altri servizi/soggetti interessati nell’ambito delle ASL (Medici di Base, Pediatri di libera scelta, CSM, Consultori, SerD, reparti ospedalieri di NPIA e pediatria, servizi di riabilitazione); - insufficiente definizione degli ambiti di intervento rispettivi e delle modalità di interazione tra Servizi di NPIA delle ASL e servizi privati rivolti alla riabilitazione in età evolutiva; - insufficiente livello di coordinamento con le istituzioni scolastiche e giudiziarie e con gli Enti locali; - insufficiente dialogo e coinvolgimento del mondo dell’associazionismo non profit. Si rileva inoltre: - assenza totale sul territorio regionale di strutture residenziali socio-sanitarie per i disturbi mentali in età evolutiva. 5/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA - scarsa conoscenza dei servizi da parte della popolazione generale. Nel complesso si rileva un’organizzazione segmentale e non sistemica dei servizi, una disomogeneità nei diversi territori e la difficoltà per le famiglie di orientarsi. Costituiscono conseguenza di ciò: - l’inefficienza nell’utilizzo delle risorse disponibili; - l’aumento di minori e famiglie che in assenza della presa in carico cercano risposte rivolgendosi a diverse strutture, con conseguenti sovrapposizioni di indagini ed interventi; - l’aumentato rischio di scompensi acuti e ricoveri evitabili; - l’emigrazione sanitaria verso altre regioni. 4. L’integrazione degli interventi in ambito socio-sanitario Lo sviluppo psicofisico armonico, la piena espressione delle potenzialità individuali e relazionali in età evolutiva, richiedono la presenza di un contesto familiare e sociale attento e partecipe. La gestione delle problematiche correlate alla crescita, di quelle correlate alle manifestazioni di disagio psichico e ai disturbi mentali si realizzano più efficacemente laddove esiste un sistema di protezione per le persone, le famiglie e le comunità. Gli interventi per la prevenzione e le conseguenze della sofferenza psichica in età infantile e adolescenziale rientrano pienamente nel sistema di riordino dei servizi e degli interventi sociali e sanitari della nostra Regione e devono prevedere una sempre maggiore integrazione con le azioni e le risorse di altri settori (Enti locali, scuola e sistema giudiziario in particolare). Il coinvolgimento delle istituzioni pubbliche, del privato sociale e degli altri soggetti interessati alle problematiche dello sviluppo in un sistema integrato di relazioni costituisce la premessa per il miglioramento della qualità degli interventi. La programmazione integrata In Sardegna, gli interventi di carattere sociale rivolti alla popolazione in età evolutiva affetta da problematiche neuropsichiatriche sono stati supportati da provvedimenti specifici. Fra questi, i provvedimenti regionali di applicazione della Legge 21 maggio 1998, n.162 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" hanno consentito l’elaborazione di piani personalizzati centrati sui bisogni dei minori e delle famiglie sia per quanto attiene all’accudimento delle necessità di base che per quanto riguarda il supporto alle attività riabilitative, di socializzazione ed inclusione sociale, aumentando il livello di condivisione fra famiglie e istituzioni locali. Tuttavia, sebbene l’esperienza dei servizi in tema di integrazione sia 6/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA aumentata, permane la necessità di migliorare il livello dell’interazione nell’interfaccia sociosanitaria. Con l’attivazione dei Piani Locali Unitari dei Servizi alla Persona (PLUS), di cui alla L.R. 23.12.2005, n. 23 e alla DGR n. 23/30 del 30.5.2006 “Linee guida per l’avvio dei Piani locali unitari dei servizi alla persona”, si è dato un forte impulso alla condivisione dei problemi ed alla elaborazione e alla gestione associata delle risposte. Al fine di migliorare il livello di interazione ed integrazione socio-sanitaria e promuovere al massimo grado la personalizzazione degli interventi nell’ambito della salute neuropsichica e della qualità della vita in età evolutiva è necessario che nella prosecuzione dell’esperienza di programmazione locale dei PLUS: - siano inclusi gli interventi di carattere preventivo e riabilitativo e di inclusione sociale rivolti al disagio psichico in età evolutiva; - sia garantita la qualità tecnica degli interventi, attraverso il coinvolgimento, in fase di elaborazione e di attuazione, dell’UONPIA territorialmente competente in qualità di corresponsabile tecnico; - siano attivati prioritariamente interventi nel settore della prevenzione primaria, dell’accoglienza e partecipazione sociale (centri diurni, servizi di pronto intervento sociale, progetti di reinserimento sociale, scolastico formativo e lavorativo); - siano attivati interventi di prossimità, determinanti per raggiungere gli adolescenti, e prevenire o intervenire sui comportamenti a rischio (abuso di sostanze, antisocialità, etc.), per aiutarli sia nell’accesso ai servizi che nell’individuazione dei percorsi e delle risposte. Le funzioni di prossimità possono essere attivate sotto forma di spazi giovani, centri di ascolto, unità di strada, in coordinamento con i servizi e gli operatori delle ASL, in particolare con le UONPIA, i Consultori familiari, i Servizi per le dipendenze; - si promuova la costruzione di piani di intervento personalizzati, che perseguano politiche di inclusione sociale, comprensivi delle dimensioni dell’abitare, della formazione/lavoro, delle relazioni sociali, anche attraverso l’utilizzo delle risorse di cui alla DGR n. 42/10 del 4.10.2006 “Linee di indirizzo per l’avvio del programma sperimentale di inclusione sociale”e DGR n. 25/51 del 3.7.2007 “Modifiche ed integrazioni alla deliberazione n. 42/10 del 4.10.2006”, con le quali si è inteso facilitare la permanenza o il rientro nel tessuto sociale di appartenenza e le prospettive di partecipazione attiva e produttiva alla comunità umana di adolescenti esclusi o marginalizzati. 5. L’organizzazione dell’intervento nelle ASL 5.1 L’intervento nel territorio: le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (UONPIA) 7/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Le UONPIA sono strutture operative territoriali (distrettuali) delle ASL, a carattere multidisciplinare, deputate alla tutela della salute neuropsichica degli utenti nella fascia di età compresa fra 0 e 18 anni. Esse costituiscono il fulcro dell’assistenza territoriale nel campo della salute neuropsichica in età evolutiva. Ciò in quanto vi sono concentrate le competenze e l’esperienza specifiche. Tuttavia, all’erogazione degli interventi in quest’area partecipano altri soggetti dell’ambito aziendale (Consultori, SerD, Medicina di base, Pediatria di base, Riabilitazione, etc.) e non (Scuola, Enti locali, etc). Le UONPIA devono essere attente ad una cura più complessiva delle problematiche sul piano sanitario, educativo e sociale, ed alla integrazione degli interventi con quelli di quanti, in diversi modi, intervengono sullo stesso utente. Le UONPIA hanno come compito la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle patologie neurologiche, psichiatriche e neuropsicologiche dei disordini dello sviluppo del bambino e dell’adolescente nelle sue varie linee di espressione (psicomotoria, linguistica, cognitiva, intellettiva, affettiva, relazionale e sociale). E’ tuttavia compito delle UONPIA non solo fornire prestazioni specifiche (interventi sanitari e sociali), ma seguire l’utente nel suo percorso evolutivo, e comunque fino alla dimissione, che può essere intesa come conclusione di ogni intervento perché il soggetto ha superato positivamente le sue difficoltà, o per presa in carico complessiva da parte di altro servizio. Le UONPIA devono poter garantire l’attuazione degli interventi nelle seguenti aree: − neurologia − psichiatria − psicologia − neuropsicologia − abilitazione − sociale Personale Le equipe dell'UONPIA includono le figure professionali del medico specialista in neuropsichiatria infantile, dello psicologo, del terapista della neuro psicomotricità, o terapista della riabilitazione, del logopedista, dell’assistente sociale, dell’educatore, dell’Infermiere. Nella tabella che segue si forniscono gli indicatori orientativi di riferimento per la dotazione dei servizi. Gli indicatori sono stati elaborati sulla base delle indicazioni di livello nazionale e delle valutazioni di ordine demografico ed epidemiologico regionale. Figure professionali Medico infantile specialista in neuropsichiatria Numerosità rispetto alla popolazione residente 1 per 30.000 abitanti 8/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Psicologo (laurea specialistica, con priorità per la specializzazione in età evolutiva) 1 per 30.000 abitanti Terapista della neuro psicomotricità (o, nelle more della formazione delle figure specifiche, terapista della riabilitazione) e Logopedista Assistente sociale OTAA, educatore professionale, personale amministrativo 3 per 30.000 abitanti 1 per 60.000 abitanti Da valutare sulla base delle esigenze locali Compiti delle UONPIA distrettuali sono: − attività di accoglienza, valutazione della domanda e presa in carico; − diagnosi, definizione, attuazione e monitoraggio di programmi terapeutici, abilitativi e socioabilitativi, nell’ ambito delle patologie neuropsichiatriche; − collaborazione con le unità ospedaliere di NPIA e le altre strutture ospedaliere interessate, assicurando le interazioni cliniche necessarie durante la degenza e la presa in carico dopo la dimissione; − collaborazione con le istituzioni scolastiche per l’inserimento e l’integrazione dei disabili nelle scuole di ogni ordine e grado (Legge 104/1992 e successive modificazioni); − partecipazione agli interventi di tutela dei soggetti in età evolutiva, su richiesta dalla Magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla stessa, in collegamento con i servizi socio-sanitari del territorio; − attività di rete integrata con gli Enti locali e gli altri soggetti interessati alla programmazione locale (PLUS); − collaborazione specialistica nell’assistenza domiciliare integrata e negli interventi necessari a garantire l’assistenza domiciliare ai minori con problematiche neuropsichiche; − collaborazione con le strutture distrettuali (PUA e UVT) per la valutazione dei bisogni complessi in età evolutiva, la predisposizione e monitoraggio del piano di intervento personalizzato; − integrazione operativa con i servizi “di confine”, (Pediatria di libera scelta, Consultori, DSMD, ecc.), con i quali si rende frequentemente necessario condividere i percorsi individuali di trattamento; − integrazione stretta con l’area deputata alla riabilitazione sanitaria e sociosanitaria per le attività collegate ai percorsi di abilitazione e riabilitazione; − attività di consulenza e sostegno multidisciplinare nelle strutture residenziali a carattere socioassistenziale (gruppi appartamento, pronta accoglienza, centri socio-riabilitativi ai sensi dell’art. 7 della L. 104/92) per la parte specialistica di competenza. Le unità territoriali di NPIA si configurano come strutture di secondo livello. Il primo accesso avviene, di norma, su richiesta del medico/pediatra di base o di altri servizi sanitari. 9/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Le linee guida per l’atto aziendale “Principi e criteri direttivi per l’atto aziendale delle aziende sanitarie locali” (DGR n. 30/38 del 2.8.2007), collocano i servizi territoriali di NPIA nell’ambito dell’assistenza distrettuale. Le UONPIA costituiscono unità operative del distretto, nell’ambito del quale sviluppano la loro attività in collaborazione/integrazione con gli altri servizi. Inoltre esse rientrano nel Dipartimento funzionale materno-infantile, assieme ai servizi consultoriali per la tutela della salute dell’infanzia, della donna e della famiglia e ai servizi di medicina scolastica. Il Dipartimento materno-infantile assicura il coordinamento funzionale dei servizi per la neuropsichiatria in età evolutiva e la loro integrazione con le altre attività del dipartimento e del distretto. Una consona presenza nel territorio si ritiene debba prevedere una UONPIA per ogni distretto sanitario. 5.2 L’intervento in ospedale L’attività ospedaliera dedicata alla NPIA riguarda: − gli ospedali delle ASL − le Aziende Ospedaliero-Universitarie − l’Azienda Ospedaliera “G. Brotzu” Attività ospedaliere di NPIA nelle ASL Possono essere svolte nell’ambito della componente ospedaliera del Dipartimento MaternoInfantile. Si tratta di attività di ricovero ordinario, day-hospital, day-service e ambulatoriale per patologie che richiedono osservazione prolungata e trattamento e/o diagnostica strumentale (elettroencefalografia, potenziali evocati, tomografia assiale computerizzata, risonanza magnetica nucleare, esame liquor, dosaggio farmaci, test di screening metabolici), disponibile in ambito ospedaliero. Sono effettuate di norma presso le strutture ospedaliere della pediatria. Attività ospedaliere di NPIA nelle Aziende Ospedaliero-Universitarie Oltre alle attività previste nel paragrafo precedente, svolgono attività di degenza ordinaria, di dayhospital, day-service e ambulatoriale per patologie che richiedono osservazione prolungata e trattamento e/o diagnostica strumentale di alto livello (elettroencefalografia in veglia, sonno e Holter, elettromiografia, potenziali evocati, tomografia assiale computerizzata, risonanza magnetica nucleare, esame liquor anche immunologico, dosaggio farmaci, analisi per le malattie neurometaboliche, biologia molecolare, etc.), oppure interventi effettuabili solo in day-hospital o degenza. Compiti delle Unità Operative di NPIA Ospedaliero-Universitarie (presenti a Cagliari e Sassari) sono: 10/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA - rispondere ai bisogni di diagnosi e cura delle patologie neurologiche e psichiatriche acute o di elevata complessità che richiedono il ricovero ospedaliero; - garantire l’attività clinica ospedaliera 7 giorni su 7 e 24 ore al giorno; - predisporre piani di trattamento per i pazienti degenti in stretto raccordo con le UONPIA territoriali; - offrire attività di consulenza neuro-psichiatrica alle altre unità operative ospedaliere Aziendali; - garantire la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale con le altre strutture operative di NPIA distrettuali. L’articolazione organizzativa della unità ospedaliera di NPIA con letti di degenza ordinaria (presenti presso le aziende ospedaliero-universitarie di Cagliari e Sassari) prevede la presenza di: - attività di ricovero in degenza ordinaria, con posti letto autonomi e personale di assistenza e di supporto dedicato, anche in ambito dipartimentale. Non è prevista una rigida divisione dei posti letto fra area psichiatrica e neurologica, ma un utilizzo flessibile degli stessi sulla base delle necessità cliniche contingenti. E’ necessario perseguire comunque la qualificazione delle strutture in modo da garantire l’appropriatezza dell’accoglienza sia rispetto alla patologia che all’età; - attività di ricovero in Day Hospital finalizzati a garantire prestazioni multiple e/o complesse (multispecialistiche e pluriprofessionali) di carattere diagnostico, terapeutico, riabilitativo, che per la loro natura non possono essere eseguite a livello ambulatoriale in quanto richiedono una sorveglianza o un’osservazione medica e/o infermieristica protratta nell’arco della giornata. - attività ambulatoriale di neurologia con attrezzature idonee per le attività diagnostiche, di consulenza e di monitoraggio; - attività ambulatoriale di psichiatria, di consulenza e di controllo delle situazioni di postricovero. Per quanto riguarda l’intervento psichiatrico in età evolutiva, è fondamentale evitare ogni qual volta sia possibile il ricorso all’ospedalizzazione e mantenere la persona nel suo ambiente di vita. Tuttavia, in specifiche situazioni la rimozione rapida dei fattori ambientali particolarmente stressanti può essere utile per una accurata valutazione, per la conseguente messa a punto di interventi terapeutici efficaci e per il re-inserimento in un adeguato ambiente di vita. Inoltre alcune problematiche psichiche in età evolutiva (ed in adolescenza in particolare) possono costituire emergenze sanitarie per le quali può rendersi indispensabile l’assistenza intensa e continua offerta dall’ambiente ospedaliero. Il ricovero ospedaliero sarà assicurato, in particolare: 11/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA - per le situazioni nelle quali la presenza di disturbi mentali acuti e/o gravi compromette in maniera significativa il funzionamento psichico e sociale dei minori e della loro famiglia; - per adolescenti che necessitano di approfondimenti diagnostici od interventi terapeutici complessi per la salute mentale che non possano essere effettuati presso i reparti di degenza pediatrica generale. L’organizzazione dell’assistenza nella struttura ospedaliera di NPIA deve essere strutturata in maniera tale da rispettare le diverse esigenze anche in relazione all’età, da assicurare la qualità delle relazioni umane e offrire opportunità per l’acquisizione di competenze personali e sociali. La dotazione logistico-strutturale e di personale dovrà essere tale da garantire le competenze necessarie in ambito psichiatrico e neurologico e le migliori condizioni di tutela anche per i pazienti in grave scompenso. Le necessità diagnostiche e di monitoraggio in ambito neurologico richiedono, inoltre, una dotazione adeguata di strumentazione neurofisiologica. L’organizzazione della struttura ospedaliera di NPIA deve essere tale da soddisfare le necessità di accesso alle consulenze specialistiche necessarie (approfondimenti neuroradiologici, neuropsicologici, consulenze specialistiche pediatrica, oculistica, otorinolaringoiatrica, cardiologica, dermatologica, ortopedica, fisiatrica, chirurgica, neurochirurgia, etc.). Potranno infine essere attivati interventi di riabilitazione intensiva per specifiche patologie che richiedano prestazioni multiple e/o complesse (multispecialistiche e pluriprofessionali), che per la loro natura non possono essere eseguite a livello ambulatoriale in quanto richiedono assistenza medica e/o infermieristica protratta. Attività ospedaliera di NPIA nell’Azienda Ospedaliera “G.Brotzu” Presso l’Azienda Ospedaliera “G. Brotzu” opera il “Centro per l’assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo”. Esso svolge inoltre attività diagnostica e terapeuticoriabilitativa nell’ambito del territorio della ASL 8 e offre consulenza specialistica ai servizi territoriali di NPIA del restante territorio della Regione secondo le indicazioni di cui alla DGR 44/10 del 31.10.2007. 5.3 Integrazione sanitaria e coordinamento Il perseguimento della qualità della risposta sanitaria richiede l’integrazione delle attività dei servizi di NPIA con quelle degli altri servizi distrettuali e ospedalieri. Più in particolare le ASL, attraverso il Dipartimento materno-infantile, assicurano: 12/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA − l’integrazione delle UONPIA nel distretto con gli altri servizi sanitari e con i medici di Medicina generale ed i Pediatri di libera scelta, attraverso lo scambio delle informazioni pertinenti, la collaborazione nella predisposizione e condivisione dei percorsi, delle iniziative, e dei programmi, la formazione e l’aggiornamento in forma congiunta; − l’inclusione, nell’ambito della programmazione aziendale per l’aggiornamento continuo, della formazione congiunta sugli aspetti di comune interesse delle UONPIA e degli altri servizi e reparti coinvolti nell’assistenza ai minori con problematiche neuropsichiche; − il supporto necessario, da parte delle UONPIA ai servizi territoriali e ospedalieri coinvolti nella gestione del singolo caso attraverso consultazioni e consulenze; − la collaborazione tra le UONPIA e le altre strutture e servizi sanitari e sociali che facilmente incontrano la domanda di assistenza per problematiche correlate alla salute neuropsichica dei minori (Consultori, servizi distrettuali, servizi e reparti medici, servizi sociali dei comuni). Pediatri di base, medici di medicina generale, consultori e altre strutture sanitarie si trovano di frequente davanti a problematiche di interesse neuropsichiatrico in età infantile e adolescenziale o a situazioni multiproblematiche nelle quali sono richieste competenze neuropsichiatriche. Questi diversi ambiti di intervento sanitario devono essere collegati funzionalmente alle UONPIA attraverso consultazioni e consulenze specialistiche, progetti terapeutici condivisi e personalizzati e interventi di prevenzione. I pediatri di base ed i consultori, in particolare, in relazione alle fasce di popolazione che vi accedono più facilmente, costituiscono un punto strategico della rete per gli interventi nell’ambito della salute mentale dei minori. Il forte collegamento e la costante interazione fra questi servizi, che possono garantire una migliore intercettazione della domanda ed una adeguata risposta per bisogni di limitata complessità, e la UONPIA, per le specifiche competenza che gli sono proprie, consente di migliorare la qualità dell’offerta assistenziale. Allo scopo di facilitare il coordinamento degli interventi e le azioni di cui sopra, le ASL devono intraprendere le azioni opportune, anche attraverso l’adozione di regolamenti e di procedure operative che regolino l’interazione e la collaborazione fra le UONPIA e i servizi territoriali e ospedalieri che più frequentemente sono coinvolti nell’assistenza sanitaria ai minori con problematiche neuropsichiche (salute mentale, medicina generale, pediatria, consultori, ostetricia, etc.). All’interno del Dipartimento materno-infantile, le funzioni di coordinamento generale per l’area della salute neuropsichica in età evolutiva devono assicurare: - la continuità assistenziale ed il collegamento funzionale tra le diverse strutture operative di NPIA, territoriali e ospedaliere; 13/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA - livelli uniformi di assistenza sanitaria mediante la definizione di linee di indirizzo e protocolli operativi; - il monitoraggio delle attività svolte e delle risorse impiegate; - la promozione e monitoraggio del processo di miglioramento continuo della qualità; - la collaborazione con il servizio aziendale della formazione per la programmazione ed attuazione della formazione permanente degli operatori; - la adozione prioritaria degli interventi supportati dalle evidenze scientifiche; - la collaborazione con il servizio aziendale della formazione per la programmazione degli interventi di educazione alla salute, prioritariamente intesa come coinvolgimento nella formazione ed aggiornamento del personale di altre istituzioni o servizi che intervengono sull’età evolutiva ed in particolare sulla salute mentale e sulla disabilità; - la programmazione ed attuazione di progetti mirati alla diagnosi precoce ed alla prevenzione secondaria dei disturbi di sviluppo; - il collegamento e coordinamento con le strutture private accreditate, come da indicazioni regionali; - i collegamenti con gli altri servizi della ASL e con le altre Istituzioni coinvolte nella tutela dell’infanzia (Enti locali, Scuola, Autorità giudiziarie, Privato sociale); - il collegamento e la collaborazione con le associazioni dei familiari degli utenti; - il coordinamento con i servizi delle altre ASL all’interno di una rete regionale, in coerenza con le indicazioni dell’Assessorato Regionale dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale. Al fine di assicurare il coordinamento delle UONPIA aziendali, è prevista l’istituzione di un “coordinamento dipartimentale per la NPIA”, costituito dai responsabili delle UONPIA distrettuali, che risponde al direttore del dipartimento o a un responsabile di UONPIA da esso delegato. 6. Competenze specialistiche per specifiche problematiche La filosofia del modello Hub & Spoke indicato dal Piano Sanitario Regionale permette di perseguire l’equità dell’accesso ad interventi di qualità in tutto l’ambito regionale. E’ necessario pertanto che le competenze e le tecnologie sviluppate in ambiti definiti dell’intervento neuropsichiatrico in età evolutiva (gravi patologie psichiatriche in infanzia e adolescenza, trattamenti psicofarmacologici, autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo, disturbi dell’alimentazione, epilessia, altre patologie neurologiche, etc.) vengano messe in rete attraverso l’attivazione di modalità di interazione ed integrazione fra le varie strutture ospedaliere e territoriali. In particolare è necessario prevedere la condivisione di percorsi formativi, la promozione e valorizzazione delle competenze territoriali negli 14/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA ambiti dell’intervento a bassa dipendenza dalle tecnologie, nonché lo sviluppo delle attività consulenziali da parte delle strutture e centri che vantano un’esperienza riconosciuta in ambiti clinici specifici nei confronti delle altre strutture della rete. 7. Aree critiche della rete intervento 7.1 Rapporti con la scuola La scuola costituisce un interlocutore privilegiato per la gestione delle problematiche correlate al disagio psicologico e sociale e per gli interventi di prevenzione dei disturbi psichici. La funzione educativa, la condizione di prossimità degli insegnanti e degli altri operatori scolastici pone la scuola nelle condizioni migliori per cogliere i primi segnali di disagio, per svolgere un ruolo attivo nella promozione dell’integrazione dei soggetti fragili o difficili per condizioni personali, familiari o sociali. L’integrazione del minore nell’ambiente di vita e nell’ambiente scolastico richiede il coordinamento delle funzioni e dei compiti dei servizi scolastici, socio-sanitari e familiari per la realizzazione di progetti centrati sul benessere del bambino. E’ necessario che le istituzioni sanitarie e sociali (ASL, Enti locali in particolare) mantengano livelli elevati di collaborazione con le istituzioni scolastiche e le altre istituzioni e soggetti interessati (associazioni dei familiari, mondo del volontariato, etc.) che possono contribuire con risorse umane, di conoscenza, professionali, economiche, a costruire una rete di intervento e protezione appropriata. La presenza a pieno titolo di alunni diversamente abili nella scuola di tutti gli ordini e gradi è un obiettivo che in Italia è stato raggiunto grazie anche ad una normativa orientata a realizzare condizioni favorevoli l’apprendimento e l’adattamento dei bambini con fragilità evolutive o ridotte prestazioni funzionali, evitando risposte pregiudizialmente unidirezionali e non soppesate contro il rischio di emarginazione e stigmatizzazione, e promuovendo uno sviluppo equilibrato delle risposte sanitarie, educative e sociali. Precisando che chi ha titolo per richiedere l’intervento sanitario è il genitore o chi detiene la patria potestà (per cui le richieste provenienti dalle istituzioni scolastiche che riguardano singoli situazioni devono prevedere il coinvolgimento dei genitori), la collaborazione ASL-scuola è fondamentale per la gestione delle problematiche in ambito preventivo e terapeutico-riabilitativo. Negli ultimi anni sono aumentate notevolmente le segnalazioni da parte della scuola alle ASL di patologie di interesse neuropsichiatrico. Più frequentemente si tratta di disturbi minori, per i quali può essere utile che l’equipe di NPIA, oltre a mettere in atto il necessario intervento diagnostico e terapeutico, interagisca con il contesto scolastico dell’alunno. La scuola è divenuta un interlocutore essenziale anche nella fase di programmazione e di attuazione di progetti di integrazione a favore di minori con disabilità, per i quali è richiesta la consulenza specialistica multiprofessionale da parte dell’équipe di NPIA. L’attività dei servizi territoriali di NPIA finalizzata a garantire interventi integrati con le istituzioni scolastiche per la salute neuropsichica in età evolutiva, riguarda essenzialmente: 15/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA − la rilevazione di situazioni problematiche di carattere sociosanitario − l’integrazione scolastica degli alunni con handicap. Valutazione di situazioni problematiche di carattere sociosanitario Gli interventi riferiti ai minori inseriti negli Istituti Scolastici frequentemente riguardano problemi di carattere sociale o sanitario non compatibili con la definizione di handicap. Giungono sempre più frequentemente all’attenzione delle strutture di NPIA, disagi psicologici o psicosociali, problemi comportamentali correlati ad atti di prevaricazione o di bullismo che, pur non rientrando propriamente nello specifico delle competenze della neuropsichiatria infantile, possono richiedere attività di tipo valutativo e il lavoro di rete con i servizi sociali e di confine. Rispetto a queste situazioni, il compito delle UONPIA consiste nel ridefinire/escludere una competenza diagnostico-terapeutica, ridefinire la “delega sanitaria” all’interno di situazioni multiproblematiche di carattere sociale, supportare gli altri partner coinvolti come soggetti attivi nella gestione delle problematiche in campo (consultori, Enti locali, etc.). L’integrazione scolastica degli alunni con handicap L’attività relativa all’individuazione degli alunni con handicap ha a che fare con le prospettive di scolarizzazione e istruzione, di partecipazione ed integrazione sociale dei soggetti disabili, con le aspettative in tal senso dei genitori, con l’attenzione ad un equilibrato e rispettoso percorso diagnostico, con la lotta allo stigma, la necessità di assicurare in ogni ambito territoriale l’equità di accesso all’istruzione e all’integrazione scolastica. I compiti delle UONPIA riguardano le attività valutative, diagnostiche e di intervento previste dalla legislazione specifica corrente (legge 104/92; DPR 24/2/94; Legge 289/2002; DPCM n. 185 del 23/2/2006). A questo riguardo è importante considerare che accanto a disabilità gravi (sia mentali che neurologiche e sensoriali), con bisogni multipli e complessi che si mantengono per l’intero arco della vita con un elevato impatto sociale, esiste una gamma di disturbi settoriali (come ad es. i disturbi di apprendimento), che si avvalgono di interventi più limitati ma comunque necessari ad evitare o contenere la cronicizzazione e ridurre la dispersione scolastica e l’evoluzione del disturbo. Rispetto a situazioni di questo genere, le risposte adottate per l’handicap grave, che pure fanno riferimento a percorsi usuali e strutturati, appaiono frequentemente inappropriate. E’ necessario invece mettere in campo modalità progettuali condivise col mondo della scuola che consentano, per specifiche fasce d’età, interventi volti alla prevenzione o all’individuazione tempestiva di problematiche insorgenti (ad esempio individuazione di disturbi di apprendimento nella fascia finale della scuola dell’infanzia e primo anno scuola primaria, di problematiche adolescenziali alle scuole primarie di secondo grado o al primo anno delle superiori, etc), nonché sviluppare percorsi 16/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA educativi e istruttivi volti a rispondere alla gamma di situazioni di fragilità psicologica e sociale frequentemente associate alla dispersione scolastica. La Regione Sardegna riserva grande attenzione al tema della integrazione scolastica ed alla prevenzione della dispersione. In particolare con la legge 5 marzo 2008, n. 3 (legge Finanziaria 2008) è stato finanziato un programma di interventi a favore delle scuole di ogni ordine e grado, contro la dispersione scolastica e per favorire il diritto allo studio degli studenti disabili. In ogni caso è necessario promuovere la collaborazione con tutte le istituzioni aventi titolo per la gestione delle problematiche correlate alla dispersione scolastica, al disagio infantile e adolescenziale, alla integrazione scolastica dei soggetti fragili e disabili, attraverso protocolli d’intesa e altre forme strutturate di collaborazione (accordi di programma in particolar modo), per le quali si rimanda ad ulteriori provvedimenti. 7.2 Rapporti con gli Organismi del Ministero della Giustizia Il coinvolgimento di minori con problemi comportamentali, gravi forme di disagio o patologia psichiatrica in azioni e attività illecite, il coinvolgimento di minori in qualità di vittime di attività criminose, richiede necessariamente la collaborazione tra i servizi di NPIA e le articolazioni regionali del Ministero della Giustizia (Tribunale per i Minori, Ufficio Servizio sociale minori del Dipartimento della Giustizia minorile, Tribunale Ordinario, Istituto Penale per Minori). I servizi di NPIA possono venire coinvolti per lo svolgimento di attività di carattere diagnostico, per la definizione del profilo evolutivo, per la presa in carico terapeutica del minore e della famiglia. Frequentemente queste attività coinvolgono anche altri soggetti istituzionali, quali i servizi consultoriali delle ASL e i servizi sociali degli Enti locali. Nei diversi ambiti territoriali della regione si è sviluppata, ancorché con modalità disomogenee, una collaborazione interstituzionale fra i soggetti interessati (UONPIA, Consultori, Enti Locali, Strutture del Ministero della Giustizia). I limiti che oggi si apprezzano nella qualità della interazione fra i diversi soggetti (in particolare consultori, NPIA e servizi sociali dei comuni) hanno a che fare soprattutto con l’insufficiente definizione dei rispettivi ambiti di intervento e di competenza e col conseguente rischio di confusione di ruoli. A questo riguardo occorre precisare che il miglioramento della qualità della collaborazione ed integrazione degli interventi, frequentemente obbligata dalla multidimensionalità e multiproblematicità delle situazioni sociali sottese alle questioni che richiedono l’intervento giudiziario, deve prevedere il riconoscimento e la valorizzazione delle specificità dei singoli servizi. In particolare, l’utilizzo efficiente ed appropriato delle risorse professionali richiede che, all’interno della rete di collaborazione per la tutela della salute mentale in ambito giudiziario, venga riservato alle UONPIA l’ambito della valutazione ed intervento terapeutico rivolto a situazioni di chiaro rilievo psicopatologico, mentre per le altre situazioni di minore interessamento psichiatrico le UONPIA svolgeranno un ruolo accessorio di supporto alle altre strutture (consultoriali e sociali) coinvolte. 17/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Il modello organizzativo territoriale, tuttavia, indipendentemente dalle specificità locali e dalle competenze proprie dei diversi soggetti istituzionali che concorrono alla presa in carico del minore, dovrà prevedere la definizione di procedure operative efficaci, in grado di realizzare le connessioni necessarie e la dovuta integrazione tra i diversi servizi coinvolti, ponendo al centro degli interventi l’interesse del minore con un progetto unitario. Appare inoltre, anche sulla base delle motivazioni descritte in letteratura, di estrema utilità separare il percorso di rilevazione e validazione delle ipotesi di reato dal successivo percorso terapeutico e di presa in carico, che più opportunamente può far capo ai servizi di NPIA. In alcune realtà territoriali la collaborazione consolidata tra i servizi interessati ha consentito di formalizzare la prassi operativa condivisa attraverso la definizione di protocolli d’Intesa interistituzionale o convenzioni finalizzate ad assicurare ai minori coinvolti nei provvedimenti giudiziari interventi tempestivi di diagnosi e valutazione, con sostegno terapeutico ai soggetti con problematiche psicopatologiche. Si rende auspicabile la definizione diffusa ed uniforme di modelli di collaborazione tra servizi, prestando particolare attenzione per quanto riguarda le UONPIA ai minori affetti da grave psicopatologia. A questo riguardo si sollecitano le ASL affinché al livello locale adottino le conseguenti iniziative sulla base delle indicazioni provenienti dalla Regione. 7.3 La gestione dell’emergenza – urgenza Le emergenze in NPIA costituiscono una evenienza infrequente. Tuttavia, in assenza di un sistema organizzato di risposta, spesso si impongono per la loro drammaticità. Nella realtà regionale, le criticità del sistema di risposta all’emergenza-urgenza per la salute mentale dei minori risultano storicamente condizionate dalla insufficienza, in termini di risorse ed organizzazione, rispetto alla domanda di cura, della rete dei servizi sanitari e sociali coinvolti nella tutela della salute mentale, e dalla conseguente difficoltà di presa in carico precoce e continuativa dell’utenza. La Regione Sardegna, con la DGR n. 51/41 del 20.12.2007 “Direttive per l'organizzazione degli interventi di emergenza-urgenza in salute mentale” ha fornito indicazioni sull’organizzazione degli interventi nelle situazioni di crisi, con particolare riferimento alla necessità di: − migliorare il livello di coordinamento ed integrazione fra le istituzioni e professionalità (sanitarie e sociali) che intervengono nelle situazioni di crisi; − definire, in accordo con le istituzioni dell'emergenza (Servizio 118 e Pronto soccorso) e dell'ordine pubblico, protocolli per la risposta adeguata all'emergenza e all'urgenza in psichiatria; − precisare le condizioni per l’attivazione dei provvedimenti di Accertamento e Trattamento Sanitario Obbligatorio (ASO, TSO) alla persona in presenza di disturbo mentale; − specificare e definire le funzioni e i compiti dei diversi referenti istituzionali; 18/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA − delineare un modello operativo per la corretta e omogenea esecuzione delle procedure su tutto il territorio regionale. All’interno del sistema di intervento delineato dalla suddetta Delibera, le strutture della NPIA vengono chiamate a collaborare nella gestione dell’emergenza territoriale ed ospedaliera nello specifico della salute mentale in età evolutiva. Procedure (il 118 ed il pronto soccorso). Sulla base di quanto previsto dall’allegato alla DGR n. 51/41 del 20.12.2007, anche nella gestione delle situazione di emergenza dei minori con disturbi psichiatrici, il 118 è il servizio deputato alla risposta all’urgenza primaria. Esso è già attivo, nell’arco delle 24 ore, negli interventi di emergenzaurgenza che riguardano la salute mentale in tutto il territorio regionale. Perché possano assolvere al meglio al compito di valutazione, diagnosi ed attivazione degli interventi (terapeutici e/o di accompagnamento ad altre strutture/interventi), è necessario che gli operatori del 118 accedano alle informazioni utili per la valutazione dello stato della persona (familiari, amici, medico di base e pediatra, servizi di NPIA). Lo stretto collegamento operativo tra 118 e strutture territoriali od ospedaliere della salute mentale per l’età evolutiva è importante per garantire la qualità della valutazione nelle situazioni di crisi/emergenza, che deve essere attenta sia agli aspetti psichici che a quelli organici. La consistenza delle risorse professionali dei servizi territoriali di NPIA non consente l’articolazione dell’assistenza nell’arco delle 12 ore al giorno, né d’altra parte la frequenza delle presentazioni improvvise delle situazioni di emergenza varrebbe a giustificare la riduzione dell’attività programmata a favore di quella rivolta a garantire la gestione dell’emergenza nell’arco delle 12 o 24 ore. Valgono per la NPIA le stesse considerazioni effettuate a riguardo del Dipartimento di Salute Mentale e delle Dipendenze (DSMD) (DGR n. 51/41 del 20.12.2007) sulla rilevanza della presa in carico continuativa dei minori con disturbo mentale, anche al fine di ridurre il rischio di aggravamento dello stato psichico e della precipitazione della crisi. Tuttavia, nell’ambito della popolazione in carico e nei limiti organizzativi di cui sopra, la NPIA interviene nelle situazioni che si presentano con le caratteristiche dell’urgenza, direttamente e su invio/richiesta del medico di base/pediatra nonché di altri servizi sanitari. Qualora la valutazione effettuata dal medico di NPIA lo richiedesse, il 118 interverrà per un inquadramento medico complessivo o per l’intervento di emergenza. Altresì il 118 verrà attivato quando, a seguito di una valutazione psichiatrica, si rendesse necessario il trasporto del paziente in ospedale per mezzo dell’ambulanza. Qualora l’attivazione della NPIA non fosse possibile nei tempi necessari, verrà da essa attivato il sistema dell’emergenza 118. Gli operatori del 118 che si trovano a rispondere ad una domanda di intervento per una emergenzaurgenza psichiatrica, adotteranno le misure sanitarie del caso. Qualora gli interventi attuati non 19/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA sortissero beneficio, o non fossero risolutivi della crisi, provvederanno ad accompagnare il minore al pronto soccorso ospedaliero più vicino dove verrà attivata la consulenza neuropsichiatrica, l’osservazione protratta, l’attivazione del servizio territoriale competente, l’eventuale ricovero in SPDC/servizi di NPIA ospedalieri. Durante le fasce orarie di apertura dei servizi territoriali di NPIA, il servizio dell’emergenza si avvale della consulenza e se possibile del supporto operativo del servizio stesso. Durante le fasce orarie di chiusura dei servizi di NPIA territoriali il riferimento per le emergenze di NPIA è costituito preferibilmente dai servizi Ospedaliero-Universitario di Cagliari e Sassari e dagli SPDC dove è garantita la gestione dell’emergenza 24 ore su 24. Qualora ne venga ravvisata l’opportunità il ricovero urgente dovrà, di preferenza, essere effettuato presso uno dei servizi di NPIA delle Aziende Ospedaliero-Universitarie di Cagliari o Sassari, ovvero quando ritenuto opportuno quale misura temporanea, presso strutture dell’ospedale ove insiste il Pronto Soccorso. Appare tuttavia necessario specificare che, al fine di garantire un contesto più adeguato all’età del paziente, l’eventuale ricovero in SPDC deve essere transitorio e prevedere il trasferimento, nel più breve tempo possibile, presso i servizi di NPIA delle Aziende OspedalieroUniversitarie di Cagliari o Sassari. Sarà cura dei servizi ospedalieri coinvolgere quanto prima i Servizi territoriali di NPIA sia per gli opportuni raccordi anamnestici, sia per programmare la presa in carico successiva alla dimissione. Il coinvolgimento dei servizi territoriali sarà attivato anche nei casi in cui non si ravveda l’opportunità di un ricovero. Il trattamento sanitario obbligatorio (TSO) per i minori ed il ruolo del Tribunale per i minorenni Nel confronti di minori, posto che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” (art 32 della Costituzione) e che le disposizioni di legge che prevedono e disciplinano l’istituto del trattamento sanitario obbligatorio (art. 33 e seguenti, Legge 833/78) sono applicabili ai minori, deve ritenersi che in astratto il TSO possa essere disposto su proposta dei sanitari e con provvedimento del sindaco anche nei confronti di un minorenne. A tal proposito la giurisdizione vigente dispone peraltro che in caso di trattamento e accertamenti sanitari giudicati dal medico “trattamento necessario ed indifferibile", il consenso agli interventi diagnostici e terapeutici deve essere espresso dal rappresentante legale (genitori, o tutori legali). In caso di opposizione al trattamento da parte del rappresentante legale, il medico è tenuto a informare l'autorità giudiziaria - il giudice tutelare - (art. 33). Il Tribunale per i minorenni “potrà sospendere la patria potestà dei genitori non consenzienti al trattamento, nominando un tutore con limitato compito di prestare il consenso mancante” (vedasi quale esempio il Decreto Tribunale dei Minorenni Cagliari n. 1355 del 9/09/2006). 20/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA Occorre infine valutare la rilevanza attribuita al rifiuto del minore stesso in contrasto con quella del genitore. La recente normativa impone comunque l’informazione del minore coinvolto dagli effetti del provvedimento da adottare, ma non attribuisce un ruolo vincolante al parere del minore se non nel caso di adozione (art. 7, comma 2, Legge n. 184/83): il giudice potrà pertanto discostarsi da quanto richiesto dal minore se non conforme agli interessi dello stesso. Si rimanda alla DGR n. 51/41 del 20.12.2007 “Direttive per l'organizzazione degli interventi di emergenza-urgenza in salute mentale”, per le ulteriori indicazioni sull’organizzazione delle attività di emergenza-urgenza in salute mentale e conseguenti azioni organizzative e formalizzazioni demandate alle ASL. 8. La abilitazione/riabilitazione: percorsi e strutture Le persone in età evolutiva (0 – 18 anni) costituiscono il 23% circa dell’utenza coinvolta in trattamenti riabilitativi presso strutture di carattere pubblico o privato della rete territoriale (rilevazione effettuata nel giugno del 2006 di tutti gli assistiti inseriti nei centri pubblici e privati della rete territoriale sulle base delle indicazioni della DGR n. 8/16 del 28.2.2006). La grande maggioranza degli inserimenti in programmi riabilitativi in queste classi di età è risultata connessa a problematiche connatali. La distribuzione delle patologie è risultata non uniforme nelle classi di età perché nella fascia 6-12 sono più rappresentati i soggetti con disturbo di apprendimento (39% del campione in quella fascia di età). Il Piano Regionale dei Servizi Sanitari 2006 – 2008 propone il superamento degli approcci riabilitativi basati sulla gestione della "menomazione" a favore di interventi in grado di promuovere le abilità e le potenzialità della persona. Esso promuove inoltre la presa in carico globale dei bisogni della persona e della famiglia con problemi di disabilità nelle diverse fasi dell'intervento assistenziale, riabilitativo e di integrazione sociale. I provvedimenti approvati dalla Giunta (DGR n. 8/16 del 28.2.2006 “Linee di indirizzo sulle attività sanitarie e sociosanitarie di riabilitazione. Requisiti organizzativi e strutturali per l’accreditamento dei soggetti erogatori”; DGR n. 53/8 del 27.12.2007 “Attività sanitarie e sociosanitarie di riabilitazione. Adeguamento requisiti minimi, parametri di fabbisogno e sistema di remunerazione”; DGR n. 19/1 del 28.3.2008 “Attività sanitarie e socio sanitarie di riabilitazione globale: riorganizzazione della rete territoriale”), coerenti con le indicazioni del Piano Regionale definiscono le linee di azione e di intervento per: − la riqualificazione della rete delle strutture di riabilitazione; − l’assicurazione dell’omogeneità dell'offerta di prestazioni su tutto il territorio; − l’adozione di sistemi di valutazione delle disabilità, che rilevino anche le abilità funzionali e psicofisiche, il livello di partecipazione sociale e le potenzialità di relazione interpersonale e sociale; 21/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA − l’integrazione delle attività di riabilitazione ospedaliere, residenziali e distrettuali, al fine di ottimizzare l'efficacia e l'efficienza delle prestazioni; − l’individuazione del Distretto quale ambito operativo che consenta di governare i processi assistenziali per garantire alle persone disabili percorsi riabilitativi continuativi e verificabili. I principi e le azioni proposti dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari ed i provvedimenti correlati si applicano anche alla fascia di età 0 – 18 anni, per la quale forniscono anche indicazioni di dettaglio. Nel presente documento si forniscono solo alcune ulteriori indicazioni, utili per definire il ruolo delle UONPIA che, essendo preposte alla tutela della salute neuropsichica del territorio distrettuale di riferimento, di fatto sono coinvolte attivamente nel processo diagnostico-terapeutico e di presa in carico della quasi totalità dei bambini ed adolescenti che hanno necessità di carattere riabilitativo. Alle unità operative territoriali di NPIA, depositarie delle conoscenze tecniche specifiche nell’ambito dei disturbi neuropsichici in età evolutiva, deve essere ricondotto il processo diagnostico e valutativo multiprofessionale e multidimensionale, la presa in carico e la elaborazione e verifica del percorso terapeutico abilitativo. Pertanto, il Punto Unico di Accesso (PUA) e l’Unità di Valutazione Territoriale (UVT), preposti all’accoglienza ed alla valutazione dei bisogni sociosanitari complessi si coordineranno con le UONPIA per le persone in età evolutiva in modo da garantire la qualità della valutazione dei bisogni riabilitativi, l’appropriatezza della tipologia di programma riabilitativo, la sua articolazione e durata e la continuità della presa in carico alla cessazione dello stesso. Inoltre le unità operative di NPIA opereranno per garantire: − la multidimensionalità della valutazione; − il coinvolgimento della famiglia e la valutazione delle potenzialità offerte dal contesto sociale ed educativo per la definizione e la realizzazione del progetto abilitativo individualizzato; − la precocità dell’intervento riabilitativo, che rispetti i tempi richiesti dal normale processo evolutivo per l’acquisizione di competenze cognitive e relazionali; − l’appropriatezza del percorso riabilitativo, sia quando la multiproblematicità del quadro clinico e del contesto sociale richiede interventi sanitari e sociosanitari complessi ed articolati, sia quando la consistenza di problemi appartenenti all’ambito dello sviluppo fisiologico o parafisiologico (linguaggio, apprendimento, etc.) suggerisce l’opportunità di avvalersi di un programma terapeutico-riabilitativo settoriale piuttosto che globale. 9. Strutture residenziali e semiresidenziali per la salute mentale Il processo di presa in carico, cura, abilitazione/riabilitazione e inclusione sociale presuppone una visione longitudinale dell’intervento, che a partire da una valutazione multidimensionale dei bisogni della persona consenta la mobilitazione delle risorse dell’utente, della famiglia e del contesto di vita, nonché di quelle messe in campo dalle istituzioni per la costruzione di un progetto personalizzato. All’interno di questo progetto possono essere richiesti interventi di carattere residenziale e semiresidenziale per i quali è necessario prevedere la disponibilità di strutture adeguate. 22/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA L’intervento residenziale/semiresidenziale in bambini ed adolescenti rappresenta una delle possibili risposte terapeutico-riabilitative in situazioni nelle quali è necessaria una parziale discontinuità del rapporto con il contesto di vita e l’attivazione di programmi terapeutico-riabilitativi in un contesto dedicato che assicura le professionalità e competenze specifiche richieste. La grave carenza di strutture terapeutiche, soprattutto residenziali, per adolescenti nella nostra regione condiziona la qualità dell’intervento, costringendo all’invio in strutture socio assistenziali, in reparti ospedalieri, in strutture extra regionali dettato dalle necessità contingenti più che dalla verifica di appropriatezza. Le collocazioni improprie o troppo distanti dagli ambienti di vita rappresentano un significativo fattore di rischio per la cronicizzazione delle patologie e per il prolungamento della permanenza nelle strutture residenziali stesse oltre quanto sarebbe auspicabile. Si ricordano a questo proposito gli effetti negativi dell’istituzionalizzazione, sia relativamente all’interferenza con la strutturazione di stabili legami di attaccamento che allo sradicamento dai contesti di vita, alla cronicizzazione delle patologie in atto e all’aumento delle patologie associate. Appare pertanto necessario prevedere nel territorio della Sardegna la presenza di strutture con funzioni terapeutico-riabilitative idonee a rispondere alle necessità di contenimento e crescita emotiva, cognitiva e relazionale, nonché di trattamento di specifici disturbi (autismo, disturbi dell’alimentazione, disturbi della sfera cognitiva, altri disturbi psichiatrici) comunque per periodi di tempo definiti. Al fine di prevenire il rischio di istituzionalizzazione connesso all’invio di utenti in strutture residenziali si prevede che l’intervento residenziale/semiresidenziale, debba sempre essere parte di un programma articolato predisposto e seguito dal servizio di NPIA, del quale il soggiorno in struttura costituisca l’elemento utile per una fase transitoria. Tale modello organizzativo deve essere in grado di garantire il più rapido passaggio da servizi ad alta intensità terapeutica ed assistenziale a servizi a minore intensità e verso i contesti di vita. La forte integrazione degli interventi di carattere socio-assistenziale e sanitario dovrà garantire un effettivo rientro del minore/giovane adulto nella comunità locale e contrastare i meccanismi di esclusione e isolamento che rischiano di invalidare gli interventi terapeutici messi in atto. Si prevede l’attivazione in Sardegna di tre tipologie di strutture residenziali: − strutture per adolescenti e giovani adulti con disturbo mentale, sottoposti a misure giudiziarie; − strutture residenziali per minori con disturbo mentale; − centri diurni per l’età evolutiva. In tutti i casi si tratta di strutture socio-sanitarie nelle quali il contesto residenziale/ semiresidenziale è necessario per assicurare specifiche funzioni terapeutico-riabilitative oltre a quelle pedagogico assistenziali. Considerando la numerosità di utenti inviati in strutture extraregione o in strutture alternative a carattere socio-assistenziale, il fabbisogno regionale complessivo di posti letto per strutture residenziali di tipo socio-sanitario per minori e giovani adulti con disturbi mentali viene determinato in 32 posti letto. In tutti i casi le strutture residenziali devono assumere una fisionomia e 23/ 24 REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA un’organizzazione adeguate ad una conduzione di tipo familiare, prevedendo l’ospitalità contemporanea di massimo 8 utenti. L’inserimento in struttura deve essere disposto dall’UONPIA territoriale e concordato con l’equipe della struttura, la famiglia, altri soggetti eventualmente interessati quali i servizi sociali del comune di residenza. Il progetto personalizzato deve tenere conto delle caratteristiche del minore, di quelle del gruppo in cui verrà a trovarsi, delle sue risorse personali e di quelle del nucleo familiare di appartenenza. I requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi per l’autorizzazione e l’accreditamento delle strutture per adolescenti e giovani adulti con disturbo mentale, sottoposti a misure giudiziarie sono stati indicati con DGR n. 21/52 del 8.4.2008 e DGR n. 26/10 del 6.5.2008 “Strutture rivolte ad adolescenti e giovani adulti con disturbo mentale, sottoposti a misure giudiziarie: requisiti per l’autorizzazione all’esercizio di attività socio-sanitarie e per l’accreditamento istituzionale”. Per l’individuazione dei requisiti relativi alle altre strutture per minori residenziali e semiresidenziali si rinvia ad ulteriori provvedimenti. 24/ 24