studio osservazionale Valutazione e supporto psicologico del paziente portatore di dispositivo di assistenza ventricolare sinistra: dati preliminari a 6 mesi Alessandra Voltolini1, Anna Minotti1, Alessandro Verde2, Manlio Cipriani2, Andrea Garascia2, Fabio Turazza2, Francesca Macera2, Enrico Perna2, Claudio F. Russo3, Emilia Fumagalli1, Maria Frigerio2 Servizio di Psicologia Clinica, Dipartimento di Salute Mentale, S.C. di Cardiologia 2 – Insufficienza Cardiaca e Trapianto, Dipartimento Cardiotoracovascolare, 3 S.C. di Cardiochirurgia, Dipartimento Cardiotoracovascolare, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano 1 2 Background. Heart disease has an impact on patient’s identity and self-perception. Taking into account the wide literature about psychological aspects before and after heart transplant, it clearly emerges that there is a lack of data and results for patients up to implantation of ventricular assist devices (VAD). The aim of the present study was to explore quality of life and factors correlated with psychological adjustment in patients supported with VAD. Methods. From February 2013 to August 2014, 18 patients (17 male, mean age 57 years) under clinical evaluation before and after VAD implantation were enrolled. During interviews, patients were assessed with EuroQoL-5D questionnaire to monitor improvement of quality of life before implantation and at 3 and 6 months; critical issues, needs and point of views of patients have been described. Results. A significant improvement in the quality of life score was observed at 3 (score 38 [interquartile range 30-40] vs 75 [60-80], p<0.05) and 6 months (38 [30-40] vs 70 [60-80], p<0.05). Overall, patients’ psychological state investigated by the test showed a clear and positive trend. All patients need to empower through complete information about the device, related risks and life expectancy. Interdisciplinary approach improved compliance with therapy. Conclusions. Successful treatment and efficient psychological care are closely related to assessment and continuous clinical support. This approach ensures a better selection of patients and improves their compliance. Further data are needed to support our preliminary observations and to explore long-term quality of life. Key words. Heart failure; Psychological evaluation; EuroQoL-5D; Psychological support; Quality of life; Ventricular assist device. G Ital Cardiol 2016;17(11):940-946 INTRODUZIONE La patologia cardiaca interferisce con il senso di identità e di continuità del sé1. Le reazioni psicologiche del paziente dipendono dalla natura e gravità della patologia, dal funzionamento di personalità e da fattori ambientali2. Emerge la necessità per il malato di dare significato alla malattia e all’esperienza che sta vivendo e di ridefinire tempi, valori, priorità. Ciò richiede un percorso di adattamento e di accettazione, mediato da un atteggiamento flessibile, che permetta al soggetto di raggiungere nuovi livelli di funzionamento adattivi; una realisti- © 2016 Il Pensiero Scientifico Editore Ricevuto 19.10.2015; nuova stesura 25.02.2016; accettato 08.03.2016. Gli autori dichiarano nessun conflitto di interessi. Per la corrispondenza: Dr.ssa Alessandra Voltolini Servizio di Psicologia Clinica, Dipartimento di Salute Mentale, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Piazza Ospedale Maggiore 3, 20162 Milano e-mail: [email protected] 940 G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 ca accettazione del nuovo stato comporta un miglioramento della qualità di vita e dell’aderenza alle cure3. Vivere con un dispositivo di assistenza ventricolare Ad oggi, la terapia di assistenza meccanica al circolo, realizzata in particolare con dispositivi di assistenza ventricolare sinistra (LVAD), è entrata a far parte a pieno titolo delle terapie raccomandate nelle linee guida per pazienti con insufficienza cardiaca avanzata/refrattaria4. Inizialmente creati come supporto temporaneo per pazienti in vista del trapianto (bridge to transplant), questi dispositivi vengono attualmente sempre più utilizzati come supporto permanente o come terapia definitiva (destination therapy). Ancora scarsa è la letteratura relativa alle reazioni psicologiche dei pazienti sottoposti a impianto di dispositivi di assistenza ventricolare (VAD). Baba et al.5 descrivono come gli stati di ansia, irritabilità e demoralizzazione siano più intensi e instabili prima dell’impianto, mentre in una fase successiva tendono a stabilizzarsi in concomitan- Supporto psicologico del paziente portatore di LVAD za al miglioramento delle condizioni fisiche. Emerge una stretta relazione tra condizioni fisiche e stato psicologico; nello specifico, le complicanze tenderebbero a intensificare le reazioni emotive disfunzionali. Inoltre, si riscontra un disturbo dell’adattamento nel 50% dei pazienti in fase post-impianto, delirium nel 21% dei casi, depressione nel 7%, psicosi acuta nel 7% dei casi6. Vivere con il VAD richiede frequenti controlli clinici e un percorso di adattamento/accettazione anche a livello psicologico. I pazienti devono essere motivati ed essere in grado di gestire il VAD in tutti i suoi aspetti tecnici (riconoscere gli allarmi, monitorare i parametri, cambiare le batterie) e hanno la responsabilità di mantenerlo in sicurezza7. Tale responsabilità può comportare per il paziente una condizione stressante, capace di elicitare, ad esempio, vissuti di ansia o demoralizzazione8. Il periodo che precede l’attesa di un intervento quale la valutazione per l’impianto di un VAD, equivale ad un tempo “sospeso”, spesso caratterizzato da lunghe o frequenti ospedalizzazioni a causa dell’aggravarsi delle condizioni cliniche del paziente; un tempo che può essere pervaso, a livello soggettivo, da sentimenti di incertezza, vulnerabilità e perdita dell’integrità psicofisica individuale. In questa fase, diventa importante la valutazione psicologica per selezionare il paziente candidato a tale opzione, uno screening utile in senso predittivo in grado di orientare diagnosi, interventi invasivi e limitare gli insuccessi terapeutici. I pazienti vengono informati circa vantaggi e rischi e sono discusse le ragioni cliniche che motivano la scelta del VAD come la più idonea per il paziente, che dovrebbe quindi avere “l’opportunità per una scelta informata”7. In alcune circostanze, a causa del precipitare delle condizioni cliniche, l’intervento viene effettuato in regime di urgenza, i tempi sono molto ristretti e lo stato psicologico del paziente (ansia, confusione, paura) può compromettere la comprensione delle informazioni fornite; lo stress correlato alle condizioni del paziente influisce anche sulle informazioni che i familiari recepiscono relativamente alla situazione attuale e futura del paziente. Parte del lavoro psicologico, anche in una fase successiva, è focalizzato su ciò che il paziente ha compreso – a livello razionale ed emotivo – e sulle aspettative al fine di prevenire eventuali distorsioni delle informazioni e favorire una buona aderenza alle cure9. È noto che l’aderenza alle cure in caso di malattie croniche è la più bassa, stimata intorno al 50%10, ma l’aderenza è anche il più importante fattore modificabile, che influenza significativamente l’esito del trattamento11. Qualità di vita nel paziente portatore di dispositivo di assistenza ventricolare La qualità di vita dei pazienti portatori di VAD è un’area di studio di crescente interesse, che necessita di una valida definizione concettuale. Ad oggi pochi sono gli studi in letteratura sulla qualità di vita; viene sottolineata l’importanza non solo di definire e valutare tale costrutto, ma anche di comprenderlo dal punto di vista del paziente12. Da alcuni trial clinici emerge che la qualità di vita migliora entro i primi 3 mesi dopo l’impianto, così come il funzionamento fisico. Inoltre, si assiste ad una diminuzione dello stress associato alle problematiche fisiche e del disagio psichico entro i primi mesi13. Come già osservato precedentemente, considerata la stretta correlazione tra condizioni fisiche e stato psicologico, le eventuali complicanze mediche influirebbero in maniera significativa sulla qualità di vita percepita14. MATERIALI E METODI La valutazione psicologica La valutazione psicologica nel nostro Centro consiste in due colloqui clinici semi-strutturati nella fase pre-impianto – laddove le condizioni cliniche lo permettono – parallelamente alle indagini medico-diagnostiche volte ad accertare se il paziente è candidabile o meno a impianto di VAD. Essa ha la finalità di inquadrare il paziente da un punto di vista psicosociale ed evidenziare eventuali fattori di rischio in grado di influenzare l’esito e l’adattamento al VAD. Sono previsti anche regolari colloqui con i familiari. I colloqui di valutazione sono focalizzati sulle seguenti aree: • presenza di disturbi psichici pregressi o attuali: disturbi emotivi minori reattivi o di tratto (depressione, ansia, abuso di sostanze, ecc.) e disturbi emotivi maggiori (psicosi, disturbi di personalità); • malattia: significati, credenze, adattamento, aderenza, reazioni emotive, qualità di vita; • approccio all’intervento: comprensione emotiva e cognitiva, motivazione, limitazioni cognitive che compromettono l’aderenza al programma terapeutico, aspettative; • sistema familiare: relazioni, dinamiche e supporto psicosociale; • cambiamento: vissuti, reazioni; • condizioni attuali: stress. Abbiamo valutato 18 pazienti candidati a impianto di LVAD e fornito supporto psicologico a lungo termine. Durante i colloqui è stato somministrato ai pazienti il questionario EuroQoL-5D (EQ-5D)15 in fase pre-impianto, a 3 mesi, 6 mesi, 1 anno e successivamente ogni 6 mesi al fine di valutare la qualità di vita nel tempo. Si tratta di un questionario utilizzato per la misurazione dello stato di salute del soggetto nell’indagine clinica, uno strumento di facile somministrazione. Il termine 5D indica le dimensioni di salute prese in considerazione: “Movimento”, “Cura di sé”, “Attività quotidiane”, “Dolore/fastidio”, “Ansia/depressione”; il punteggio 1 indica “nessun problema” e il punteggio 5 “grave problema”. Il paziente infine esprime la percezione attuale della propria qualità di vita riferendosi ad una scala analogica visiva che varia da 0 (“la peggiore immaginabile”) a 100 (“la migliore immaginabile”). Analisi statistica I dati sono espressi come mediana e range interquartile (I-III), per le variabili continue, o come frequenza (%) per le variabili discrete. Il confronto tra i punteggi nei tre diversi momenti, pre-VAD, 3 mesi e 6 mesi, è stato condotto con il test di Friedman e i successivi test post-hoc con il test di Wilcoxon, eseguiti con la correzione di Bonferroni del livello di significatività. Un livello di p<0.05 è stato considerato statisticamente significativo. Il software utilizzato per l’analisi statistica è SPSS 17.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA). RISULTATI Le caratteristiche cliniche e sociali sono riassunte nella Tabella 116. I risultati preliminari a 6 mesi del questionario EQ-5D somministrato ai 18 pazienti, nel periodo che va da febbraio 2013 ad agosto 2014, sono indicati nella Tabella 2. G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 941 A Voltolini et al Tabella 1. Caratteristiche cliniche e sociali. N. pazienti Maschi Età (anni) Stato civile Celibe/nubile Sposati Separati Vedovi Strategia Bridge to transplant Bridge to candidacy Destination therapy INTERMACS16 Profilo 1 Profilo 2 Profilo 3 18 17 (94%) 57 (34-67) 2 (11.1%) 12 (66.7%) 3 (16.7%) 1 (5.5%) 8 (44.4%) 3 (16.7%) 7 (38.9%) 1 (5.5%) 2 (11.1%) 15 (83.3%) I dati sono espressi come mediana e range interquartile (I-III) o come numero (%). Bridge to transplant, ponte al trapianto; Bridge to candidacy, ponte alla candidabilità; Destination therapy, terapia di lungo termine. INTERMACS, Interagency Registry for Mechanically Assisted Circulatory Support: Profilo 1 - shock cardiogeno; Profilo 2 - declino progressivo nonostante supporto inotropo; Profilo 3 - stabile ma dipendente dagli inotropi. Si evidenzia un risultato statisticamente significativo per la variabile “Qualità della vita”. Nel periodo precedente l’impianto emerge la percezione da parte dei pazienti di una scarsa qualità di vita (punteggio 38), mentre nella fase post-impianto di LVAD essi riportano un netto miglioramento delle qualità di vita già al terzo mese, definita “buona” (punteggio 75). Ciò può essere spiegato dalla severità della patologia e dalla gravità dei sintomi – quello riportato con maggior frequenza è la mancanza di respiro – che spesso caratterizza il periodo precedente l’intervento e che tende a limitare in modo importante le attività quotidiane del paziente. Per l’item “Movimento” si passa da un punteggio mediano di 3 (“difficoltà moderata”) nel periodo pre-impianto ad un punteggio mediano di 1 (“lieve difficoltà”) a 3 e 6 mesi dall’intervento, con una differenza statisticamente significativa. Dopo l’impianto, con il progressivo miglioramento delle condizioni fisiche e dopo un periodo di riabilitazione, i pazienti riprendono gradualmente a muoversi, a camminare, percependo maggior benessere fisico. La distribuzione totale delle risposte nei tre tempi relativamente a tale item sono rappresentati nella Figura 1. Riguardo l’item “Cura della persona” non si nota una differenza significativa tra il periodo pre-VAD (punteggio me- Tabella 2. Analisi dei punteggi nei diversi tempi. Pre-VAD 3 mesi 6 mesi p Qualità della vita 38 (30-40) 75 (60-80)a 70 (60-80)a <0.001 Movimento 3 (2-3.75) 1 (1-2) 1 (1-2) <0.001 2 (1-3) 1.5 (1-2) 1.5 (1-2.75) 0.274 a 0.001 Cura della persona a a 3 (2-3.75) 2 (1-2) 2 (1-2) Dolore 1 (1-3) 1 (1-1) 1 (1-2) 0.161 Ansia e depressione 2 (2-3) 1 (1-1.75)a 1 (1-2)a <0.001 Attività abituali a I dati sono espressi come mediana e range interquartile (I-III). Per la variabile “Qualità della vita” i punteggi fanno riferimento ad una scala analogica visiva (punteggio 0-100); per gli altri 5 item, i punteggi si riferiscono al questionario EuroQoL-5D. VAD, dispositivo di assistenza ventricolare. a p<0.05 rispetto al basale al post-hoc test con correzione di Bonferroni. Movimento 100% 90% 5 25 15 5 10 Severa difficoltà Grave difficoltà Moderata difficoltà 80% Lieve difficoltà 70% 25 30 Nessun problema 60% 40 50% 40% 30% 20% 55 55 30 10% 0% 5 Pre-VAD 3 mesi 6 mesi Figura 1. Percentuale di risposta nei 3 tempi, pre-impianto di dispositivo di assistenza ventricolare (VAD), 3 mesi e 6 mesi, per l’item “Movimento”. I punteggi sono riferiti al questionario EuroQoL-5D. 942 G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 Supporto psicologico del paziente portatore di LVAD diano 2) ed i mesi successivi l’impianto (punteggio mediano 1.5). Questo risultato potrebbe trovare spiegazione nel bisogno e nello sforzo dei pazienti di mantenere un certo livello di autonomia/indipendenza, anche nelle fasi più critiche della malattia. Per l’item “Attività abituali”, la differenza tra periodo pre-impianto (punteggio mediano 3), in cui i pazienti lamentano moderate difficoltà, ed i mesi successivi, è significativa e rimane stabile fino al sesto mese (punteggio mediano 2). In linea con quanto affermato in precedenza, al miglioramento delle condizioni psico-fisiche già riscontrabili nei primi mesi dopo l’impianto corrisponde una graduale ripresa delle attività quotidiane, di conseguenza le difficoltà sono percepite come lievi. La distribuzione totale delle risposte nei 3 tempi relativamente a tale item sono rappresentati nella Figura 2. I punteggi dell’item “Dolore o fastidio” non mostrano differenze nel tempo. Sia in fase pre- sia in fase post-impianto generalmente i pazienti lamentano assenza di dolore o lievi fastidi, più comunemente riferiti a disagi legati al cavo. Rispetto alle variabili psicologiche – “Ansia e depressione” - si nota una differenza statisticamente significativa tra periodo precedente l’impianto (punteggio mediano 2), che nel nostro campione corrisponde nella maggior parte dei casi ad un grado lieve/moderato di demoralizzazione reattiva, ed i mesi successivi in cui si rileva un netto miglioramento delle condizioni psicologiche, con un punteggio mediano pari a 1 (“Nessun problema”). La distribuzione totale delle risposte nei 3 tempi relativamente a tale item è rappresentata nella Figura 3. Durante i colloqui sono emerse tematiche significative e bisogni espressi dai pazienti stessi, racconti che abbiamo valorizzato attraverso lo strumento della narrazione. La comu- Attività abituali 100% 90% 5 25 5 15 80% Severa difficoltà Grave difficoltà Moderata difficoltà Lieve difficoltà Nessun problema 70% 60 60% 50% 40 45 40% 30% 20% 25 35 40 10% 0% 5 Pre-VAD 3 mesi 6 mesi Figura 2. Percentuale di risposta nei 3 tempi, pre-impianto di dispositivo di assistenza ventricolare (VAD), 3 mesi e 6 mesi, per l’item “Attività abituali”. I punteggi sono riferiti al questionario EuroQoL-5D. Ansia e depressione 100% Severa difficoltà 10 10 90% 80% Grave difficoltà Moderata difficoltà 35 15 25 Lieve difficoltà Nessun problema 70% 60% 50% 40% 45 75 65 30% 20% 10% 0% 20 Pre-VAD 3 mesi 6 mesi Figura 3. Percentuale di risposta nei 3 tempi, pre-impianto di dispositivo di assistenza ventricolare (VAD), 3 mesi e 6 mesi, per l’item “Ansia e depressione”. I punteggi sono riferiti al questionario EuroQoL-5D. G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 943 A Voltolini et al nicazione è uno degli aspetti più importanti dell’incontro tra paziente e curanti, ed è uno scambio di narrazioni17. Il paziente ci porta una storia, elenca sintomi, sviluppa ipotesi, utilizza uno specifico linguaggio; vuole risposte e spiegazioni di tipo medico, ma anche “narrativo”, nel senso che paziente e curante co-costruiscono insieme una nuova storia di malattia18. Una prassi clinica efficace deve saper coniugare sia la dimensione oggettiva della malattia, che la percezione soggettiva di essa da parte del malato19. L’adattamento I tempi di accettazione e di adattamento psicologico al VAD variano in relazione a molteplici fattori e al funzionamento di personalità del soggetto; i principali fattori di rischio predittivi di un adattamento disfunzionale sono una scarsa aderenza alle cure, una modalità disadattativa nel far fronte alla malattia, un marcato disagio psichico preesistente, l’isolamento sociale. I pazienti vivono “giorno per giorno”, nel senso che tendono ad affrontare i problemi nel momento in cui si presentano, condizione che richiede un atteggiamento pragmatico e flessibile. Normalmente i pazienti imparano nel tempo a prendere confidenza e a convivere con il VAD, tenendo conto che tempi e ritmi necessariamente cambiano; alcune azioni (es. cambio batterie) diventano automatiche, qualche paziente sperimenta supporti e soluzioni pratiche che lo aiutino ad affrontare più agevolmente la quotidianità (es. lavarsi, dormire). La prima reazione del paziente alla comunicazione da parte dei curanti della possibilità dell’impianto di un VAD è spesso negativa (shock o paura); come riferito dai pazienti stessi, tale reazione è motivata dalla mancata conoscenza del dispositivo o da una precedente informazione non corretta rispetto a questa opzione terapeutica. Se l’intervento non è effettuato in urgenza, col tempo i pazienti hanno l’opportunità e il bisogno di confrontarsi con i curanti, di documentarsi, talvolta di parlare con pazienti precedentemente impiantati con VAD. Si osserva come, dopo una prima reazione emotiva intensa, il paziente tenda a razionalizzare e ad affrontare la decisione come un problem solving, andando alla ricerca di quelle informazioni utili a dissipare i dubbi e a soppesare vantaggi e svantaggi. La motivazione più frequente nella scelta di procedere all’impianto è la “volontà di continuare a vivere”, nonostante le limitazioni. Il VAD è percepito dai pazienti come un “salvavita” e come “la miglior alternativa possibile”. Alcuni pazienti tendono a “personalizzare” il VAD attribuendogli nominativi specifici, quali ad esempio “la mia convivente”, “la mia datrice di lavoro”, “un compagno di viaggio”. Dal confronto tra qualità di vita percepita col VAD rispetto ad altri dispositivi (es. defibrillatore, pacemaker), i pazienti sottolineano le limitazioni del VAD ma riportano un miglioramento del benessere fisico percepito sul lungo periodo e maggiore stabilità delle condizioni psicologiche. I bisogni dei pazienti Emerge frequentemente durante i colloqui con i pazienti il bisogno di controllo, che spesso si traduce nell’acquisire le informazioni utili per una buona conoscenza del VAD e poter gestire le usuali attività nei vari contesti di vita. Significativa è la percezione dell’impatto del VAD sulla capacità di controllo da parte del paziente11; tale percezione è correlata alle reazioni individuali e familiari, allo stato emotivo e fisico, alla “nuova normalità”, alle eventuali complicanze mediche. 944 G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 Comune alla maggior parte dei pazienti portatori di VAD è anche il bisogno di sapere, nello specifico di ricevere informazioni e spiegazioni soprattutto rispetto all’evolvere delle condizioni cliniche e ad eventuali complicanze. Immagine di sé/rapporto con le persone Nella maggior parte dei casi i pazienti si mostrano inizialmente preoccupati per la grandezza o il peso della macchina, sia come potenziale “ingombro” sia per l’aspetto esteriore; si osserva come nel tempo cerchino soluzioni pratiche per potersi muovere e portare la macchina nel modo più confortevole possibile. Le criticità nelle interazioni sociali non appaiono nella maggior parte dei casi significative. Talvolta i pazienti incrementano i contatti con altri pazienti portatori di VAD, creando tra loro una rete informale, poiché suppongono che vivere quella specifica esperienza favorisca una maggiore comprensione, laddove gli “altri” potrebbero non capirli ed avere un atteggiamento di commiserazione. Le reazioni delle persone vengono descritte in termini di curiosità verso qualcosa di non noto. Necessariamente si assiste a una ridefinizione dei ruoli all’interno del sistema familiare; più quest’ultimo è flessibile e supportivo, meglio si adatterà ai cambiamenti e si riorganizzerà in funzione dei nuovi bisogni del paziente. Spesso un membro della famiglia diventa il principale caregiver, colui che effettua le medicazioni, che accompagna il paziente ai controlli e che comunica coi curanti. È importante educare i familiari alla gestione del VAD e coinvolgerli nel programma terapeutico, in modo che siano in grado di comprendere l’esperienza del paziente e di segnalare qualsiasi evento o comportamento “allarmante”. In alcuni casi, tendono a sottovalutare o non comprendere appieno l’esperienza che il paziente sta sperimentando; frequentemente, si osservano familiari con un atteggiamento eccessivamente ansioso e iperprotettivo nei confronti del paziente che ha bisogno invece di sperimentare – passo dopo passo – una nuova quotidianità. Ciò può accadere per lo stress cui sono sottoposti anch’essi nell’iter pre/post-VAD; nella fase successiva all’impianto spesso riportano timori, ad esempio di non saper gestire la macchina, o difficoltà nel relazionarsi al loro caro. Nei casi in cui il paziente non continui l’attività lavorativa, può mal tollerare l’inattività e la perdita del ruolo di sostentamento della sua famiglia; diventa importante che assuma ruoli familiari nuovi e precedentemente non svolti, anche perché le condizioni cliniche lo limitavano notevolmente. Criticità Le principali limitazioni riferite dai pazienti riguardano l’interferenza della macchina nelle attività quotidiane e la dipendenza dalla stessa e dai familiari (es. per lavarsi). Nel tempo, il grado di limitazione sembra correlato in modo significativo alla comparsa di complicanze mediche, le quali interferiscono negativamente con le attività usuali del paziente e sembrano essere tollerate con maggiori difficoltà sul lungo periodo. Emerge inoltre una forte e diretta correlazione tra le condizioni fisiche e lo stato psicologico; ad un peggioramento – anche poco significativo – delle condizioni cliniche corrisponde spesso una deflessione del tono dell’umore e/o un aumento dell’ansia. Dopo l’impianto, nel momento in cui subentra ad esempio un’infezione, che è la complicanza più comune20, il paziente può apparire demoralizzato o preoccupato, in alcuni casi rassegnato; le complicanze sembrano quindi riattivare sentimenti di vulnerabilità e di precarietà, spesso sperimentati nel periodo precedente all’impianto stesso. Supporto psicologico del paziente portatore di LVAD DISCUSSIONE La terapia di assistenza meccanica al circolo è attualmente riconosciuta come un importante trattamento nella gestione dell’insufficienza cardiaca avanzata. Ad oggi, in letteratura si rilevano molti studi che esaminano le variabili psicologiche correlate alla patologia cardiaca e al trapianto di cuore1,2; scarse invece sono le ricerche volte ad esplorare l’esperienza psicologica del paziente candidato o sottoposto a impianto di VAD. Le poche evidenze a disposizione indicano un miglioramento del benessere fisico e psichico entro i primi mesi dopo l’impianto; esse avanzano inoltre l’ipotesi di una correlazione tra tale tipo di assistenza e i processi di adattamento psicologico del paziente13,14. La comprensione dello stato di salute non solo fisica ma anche psichica del paziente è considerata oggi una questione centrale, poiché la malattia è un evento stressante che determina un’alterazione dell’equilibrio bio-psico-sociale del malato. L’intervento dello psicologo, quale membro dell’equipe, riguarda sia l’aspetto valutativo sia l’aspetto clinico-terapeutico (individuale, gruppi, caregiver) al fine di favorire l’adattamento al VAD e l’aderenza ai trattamenti. Il nostro studio presenta alcuni aspetti innovativi: innanzitutto, la valutazione psicologica del paziente nella fase che precede impianto, utile al fine di fornire indicazione di eventuali fattori di rischio in grado di influenzare negativamente l’esito degli interventi e l’adattamento al VAD. Essa appare significativa anche per il confronto e la discussione con il malato circa le informazioni recepite e le criticità (es. indipendenza, limitazioni) per una “scelta informata”. Altro aspetto rilevante del nostro studio è la centralità del paziente attraverso l’approfondimento della dimensione soggettiva della malattia e la percezione della qualità di vita da parte dello stesso. Tale forma di ascolto del paziente – nel contesto della relazione terapeutica – permette di comprenderne punti di vista, vissuti, bisogni e consente di coinvolgerlo attivamente nel percorso terapeutico, favorendo l’aderenza alle cure. Le nostre osservazioni concordano con i dati di letteratura che evidenziano una significativa correlazione tra le condizioni fisiche del paziente e lo stato psicologico14; in particolare, le complicanze in fase post-impianto tendono a incrementare stati di ansia, demoralizzazione e irritabilità. I dati preliminari presentati evidenziano un netto miglioramento della qualità di vita a 6 mesi dall’impianto, definita come “buona” dai pazienti. Nello specifico, dalla nostra analisi emergono risultati statisticamente significativi – nei primi 6 mesi – per gli item “Movimento”, “Attività abituali” e “Ansia e depressione”, mentre non vi sono differenze significative rispetto al periodo precedente l’impianto per gli item “Cura di sé” e “Dolore/Fastidio”. Durante i colloqui con i pazienti, sono emerse tematiche comuni alla maggior parte dei pazienti, tra cui il bisogno di sapere, l’adattamento al VAD ed alcune specifiche criticità. Il bisogno di sapere, di ricevere cioè informazioni e spiegazioni relative all’intervento, alla gestione del VAD e al decorso delle condizioni cliniche, appare il più rilevante. Rispetto al percorso di adattamento al VAD, esso risulta significativamente condizionato dal funzionamento di personalità del soggetto e dalle modalità di affrontare la malattia; l’adattamento sembra apparire più funzionale quanto più il paziente mostra un atteggiamento pragmatico e flessibile. Il limite principale del nostro studio riguarda la ridotta numerosità del campione; inoltre, non si giunge a risultati quantitativi generalizzabili a pazienti con gli stessi o con altri dispositivi o diversa patologia cardiaca. Alla luce di quanto esposto, si rende evidente l’opportunità di strutturare un intervento psicologico complesso sul lungo periodo, al fine di valutare e supportare il paziente nel percorso di adattamento al VAD, nonché di prevenire complicanze psicologiche nel tempo. Conclusioni I pazienti che effettuano l’impianto di un VAD necessitano di una presa in carico multidisciplinare, che rifletta la complessità di tale trattamento terapeutico e dell’esperienza soggettiva del paziente. Considerato il fatto che tali pazienti vivono un’esperienza stressante anche dal punto di vista psicologico, si rende opportuna la valutazione e il supporto a livello integrato, in un’ottica multidisciplinare; l’importanza di incrementare le conoscenze in tale ambito emerge anche dal crescente utilizzo di tale tipo di assistenza e dalle recenti innovazioni nell’ambito della chirurgia cardiologica. I dati preliminari da noi presentati devono incoraggiare ulteriori misurazioni sul lungo periodo che approfondiscano aspetti di centrale interesse quali ad esempio la qualità di vita, le reazioni individuali, la correlazione tra aspetti organici e psichici, i fattori di rischio. Fine ultimo è delineare percorsi di cura e interventi multidisciplinari integrati. RIASSUNTO Razionale. La malattia cardiaca ha un impatto significativo sull’identità e la percezione di sé. A fronte di una vasta letteratura sulle variabili psicologiche in pazienti in fase pre- e post-trapianto di cuore, si è riscontrato che pochi dati sono stati raccolti in pazienti candidati a impianto di dispositivo di assistenza ventricolare (VAD). Materiali e metodi. Da febbraio 2013 ad agosto 2014, 18 pazienti (17 maschi, età media 57 anni) sono stati sottoposti a valutazione psicologica tramite la somministrazione del questionario EuroQoL-5D nella fase precedente l’impianto e successivamente a 3 e 6 mesi al fine di valutare la qualità di vita nel tempo; sono state esaminate variabili psicologiche quali criticità, bisogni e vissuti soggettivi dei pazienti. Risultati. L’aspetto più rilevante che emerge è un netto miglioramento del punteggio relativo alla percezione della qualità di vita a 3 (punteggio 38 [range interquartile 30-40] vs 75 [60-80], p<0.05) e a 6 mesi dall’impianto (38 [30-40] vs 70 [60-80], p<0.05). Anche i punteggi relativi all’item “Ansia e depressione” hanno mostrato nel tempo un miglioramento significativo. Dai colloqui è emerso che tutti i pazienti necessitano di essere coinvolti e motivati attraverso un’informazione esauriente circa il dispositivo, i rischi correlati e la qualità di vita. L’approccio interdisciplinare ha favorito l’aderenza ai trattamenti. Conclusioni. L’outcome clinico dei pazienti e l’efficacia dell’intervento psicologico sono strettamente correlati all’attività di valutazione e di supporto psicologico sul lungo periodo. Riteniamo che ulteriori dati siano utili a supporto delle nostre osservazioni preliminari e per un’analisi più approfondita della qualità di vita a lungo termine. Parole chiave. Dispositivo di assistenza ventricolare; EuroQoL-5D; Insufficienza cardiaca; Qualità di vita; Supporto psicologico; Valutazione psicologica. RINGRAZIAMENTI Un particolare ringraziamento è rivolto a Marina Parolini dell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR (IFC-CNR) dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda per l’elaborazione statistica dei dati. G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 945 A Voltolini et al BIBLIOGRAFIA 1. Rozanski A, Blumenthal JA, Kaplan J. Impact of psychological factors on the pathogenesis of cardiovascular disease and implications for therapy. Circulation 1999;16:2192-217. 2. Dornelas E A. Psychotherapy with cardiac patients. Behavioral cardiology in practice. Washington, DC: American Psychological Association, 2008. 3. Mielniczuk L, Mussivand T, Davies R, et al. Patient selection for left ventricular assist devices. Artif Organ 2004;28:152-7. 4. McMurray JJ, Adamopoulos S, Anker SD, et al. ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012: The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Acute and Chronic Heart Failure 2012 of the European Society of Cardiology. Developed in collaboration with the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. Eur Heart J 2012;33:1787-847. 5. Baba A, Hirata G, Yokoyama F, et al. Psychiatric problems of hearth transplant candidates with left ventricular assist devices. J Artif Organs 2006;9:203-8. 6. Grady KL, Meyer PM, Dressler D, et al. Longitudinal change in quality of life and impact on survival after left ventricular assist device implantation. Ann Thorac Surg 2004;77:1321-7. 946 G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016 7. Eshelman KA, Mason S, Nemeh H, Williams C. LVAD destination therapy: applying what we know about psychiatric evaluation and management from cardiac failure and transplant. Heart Fail Rev 2009;14:21-8. 8. Overgaard D, Grufstedt Kjeldgaard H, Egerod I. A qualitative study of the illness experience and vocational adjustment of patients with left ventricular assist device. J Cardiovasc Nurs 2012;27:394-402. 9. Van der Wal MH, Jaarsma T, van Veldhuisen DJ. Non-compliance in patients with heart failure; how can we manage it? Eur J Heart Fail 2005;7:5-17. 10. World Health Organization. Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of chronic diseases. 1998. http://www.euro.who.int/__data/ assets/pdf_file/0007/145294/E63674.pdf [accessed October 3, 2016]. 11. Majani G. Compliance, adesione, aderenza. I punti critici della relazione terapeutica. Milano: McGraw-Hill, 2001. 12. Sandau KE, Hoglund BA, Weaver CE, Boisjolie C, Feldman D. A conceptual definition of quality of life with a left ventricular assist device: results from a qualitative study. Heart Lung 2014;;43:32-40. 13. Modica M, Ferratini M, Torri. A, et al. Quality of life and emotional distress early after left ventricular assist device implant: a mix-method study. Artif Organs 2015;39:220-7. 14. MacIver J, Ross HJ. Quality of life and left ventricular assist device support. Circulation 2012;126:866-74. 15. The EuroQol Group. EuroQol - a new facility for the measurement of health related quality of life. Health Policy 1990;16:199-208. 16. Kirklin KJ, Naftel DC, Kormos RL, et al. Fifth INTERMACS annual report: risk factor analysis from more than 6000 mechanical circulatory support patients. J Heart Lung Transplant 2013;32:141-56. 17. Zannini L. La medicina narrativa nella pratica clinica. In: Zannini L, ed. Medical humanities e medicina narrativa. Milano: Raffaello Cortina Editore, 2008:37-136. 18. Charon R. Medicine narrative. Honoring the stories of illness. New York, NY: Oxford University Press, 2006. 19. Bert G. Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2007. 20. Pauwaa S, Bhat, G. Ventricular assist device-specific infections. In: Shuhaiber J, ed. Ventricular assist devices. Rijeka: InTech, 2011:159-72.