Valutazione e supporto psicologico del paziente portatore di

studio osservazionale
Valutazione e supporto psicologico del paziente
portatore di dispositivo di assistenza ventricolare
sinistra: dati preliminari a 6 mesi
Alessandra Voltolini1, Anna Minotti1, Alessandro Verde2, Manlio Cipriani2,
Andrea Garascia2, Fabio Turazza2, Francesca Macera2, Enrico Perna2, Claudio F. Russo3,
Emilia Fumagalli1, Maria Frigerio2
Servizio di Psicologia Clinica, Dipartimento di Salute Mentale,
S.C. di Cardiologia 2 – Insufficienza Cardiaca e Trapianto, Dipartimento Cardiotoracovascolare,
3
S.C. di Cardiochirurgia, Dipartimento Cardiotoracovascolare, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano
1
2
Background. Heart disease has an impact on patient’s identity and self-perception. Taking into account
the wide literature about psychological aspects before and after heart transplant, it clearly emerges that
there is a lack of data and results for patients up to implantation of ventricular assist devices (VAD). The
aim of the present study was to explore quality of life and factors correlated with psychological adjustment
in patients supported with VAD.
Methods. From February 2013 to August 2014, 18 patients (17 male, mean age 57 years) under clinical
evaluation before and after VAD implantation were enrolled. During interviews, patients were assessed
with EuroQoL-5D questionnaire to monitor improvement of quality of life before implantation and at 3
and 6 months; critical issues, needs and point of views of patients have been described.
Results. A significant improvement in the quality of life score was observed at 3 (score 38 [interquartile
range 30-40] vs 75 [60-80], p<0.05) and 6 months (38 [30-40] vs 70 [60-80], p<0.05). Overall, patients’
psychological state investigated by the test showed a clear and positive trend. All patients need to empower through complete information about the device, related risks and life expectancy. Interdisciplinary
approach improved compliance with therapy.
Conclusions. Successful treatment and efficient psychological care are closely related to assessment and
continuous clinical support. This approach ensures a better selection of patients and improves their compliance. Further data are needed to support our preliminary observations and to explore long-term quality
of life.
Key words. Heart failure; Psychological evaluation; EuroQoL-5D; Psychological support; Quality of life;
Ventricular assist device.
G Ital Cardiol 2016;17(11):940-946
INTRODUZIONE
La patologia cardiaca interferisce con il senso di identità e di
continuità del sé1. Le reazioni psicologiche del paziente dipendono dalla natura e gravità della patologia, dal funzionamento di personalità e da fattori ambientali2. Emerge la necessità
per il malato di dare significato alla malattia e all’esperienza
che sta vivendo e di ridefinire tempi, valori, priorità. Ciò richiede un percorso di adattamento e di accettazione, mediato da
un atteggiamento flessibile, che permetta al soggetto di raggiungere nuovi livelli di funzionamento adattivi; una realisti-
© 2016 Il Pensiero Scientifico Editore
Ricevuto 19.10.2015; nuova stesura 25.02.2016; accettato 08.03.2016.
Gli autori dichiarano nessun conflitto di interessi.
Per la corrispondenza:
Dr.ssa Alessandra Voltolini Servizio di Psicologia Clinica,
Dipartimento di Salute Mentale, ASST Grande Ospedale
Metropolitano Niguarda, Piazza Ospedale Maggiore 3, 20162 Milano
e-mail: [email protected]
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ca accettazione del nuovo stato comporta un miglioramento
della qualità di vita e dell’aderenza alle cure3.
Vivere con un dispositivo di assistenza ventricolare
Ad oggi, la terapia di assistenza meccanica al circolo, realizzata in particolare con dispositivi di assistenza ventricolare sinistra (LVAD), è entrata a far parte a pieno titolo
delle terapie raccomandate nelle linee guida per pazienti
con insufficienza cardiaca avanzata/refrattaria4. Inizialmente creati come supporto temporaneo per pazienti in
vista del trapianto (bridge to transplant), questi dispositivi
vengono attualmente sempre più utilizzati come supporto permanente o come terapia definitiva (destination therapy). Ancora scarsa è la letteratura relativa alle reazioni
psicologiche dei pazienti sottoposti a impianto di dispositivi di assistenza ventricolare (VAD). Baba et al.5 descrivono come gli stati di ansia, irritabilità e demoralizzazione
siano più intensi e instabili prima dell’impianto, mentre in
una fase successiva tendono a stabilizzarsi in concomitan-
Supporto psicologico del paziente portatore di LVAD
za al miglioramento delle condizioni fisiche. Emerge una
stretta relazione tra condizioni fisiche e stato psicologico;
nello specifico, le complicanze tenderebbero a intensificare le reazioni emotive disfunzionali. Inoltre, si riscontra
un disturbo dell’adattamento nel 50% dei pazienti in fase
post-impianto, delirium nel 21% dei casi, depressione nel
7%, psicosi acuta nel 7% dei casi6.
Vivere con il VAD richiede frequenti controlli clinici e un
percorso di adattamento/accettazione anche a livello psicologico. I pazienti devono essere motivati ed essere in grado
di gestire il VAD in tutti i suoi aspetti tecnici (riconoscere gli
allarmi, monitorare i parametri, cambiare le batterie) e hanno
la responsabilità di mantenerlo in sicurezza7. Tale responsabilità può comportare per il paziente una condizione stressante,
capace di elicitare, ad esempio, vissuti di ansia o demoralizzazione8. Il periodo che precede l’attesa di un intervento quale
la valutazione per l’impianto di un VAD, equivale ad un tempo
“sospeso”, spesso caratterizzato da lunghe o frequenti ospedalizzazioni a causa dell’aggravarsi delle condizioni cliniche
del paziente; un tempo che può essere pervaso, a livello soggettivo, da sentimenti di incertezza, vulnerabilità e perdita
dell’integrità psicofisica individuale. In questa fase, diventa
importante la valutazione psicologica per selezionare il paziente candidato a tale opzione, uno screening utile in senso
predittivo in grado di orientare diagnosi, interventi invasivi e
limitare gli insuccessi terapeutici. I pazienti vengono informati
circa vantaggi e rischi e sono discusse le ragioni cliniche che
motivano la scelta del VAD come la più idonea per il paziente,
che dovrebbe quindi avere “l’opportunità per una scelta informata”7. In alcune circostanze, a causa del precipitare delle
condizioni cliniche, l’intervento viene effettuato in regime di
urgenza, i tempi sono molto ristretti e lo stato psicologico
del paziente (ansia, confusione, paura) può compromettere
la comprensione delle informazioni fornite; lo stress correlato
alle condizioni del paziente influisce anche sulle informazioni
che i familiari recepiscono relativamente alla situazione attuale e futura del paziente. Parte del lavoro psicologico, anche
in una fase successiva, è focalizzato su ciò che il paziente ha
compreso – a livello razionale ed emotivo – e sulle aspettative
al fine di prevenire eventuali distorsioni delle informazioni e
favorire una buona aderenza alle cure9. È noto che l’aderenza
alle cure in caso di malattie croniche è la più bassa, stimata
intorno al 50%10, ma l’aderenza è anche il più importante
fattore modificabile, che influenza significativamente l’esito
del trattamento11.
Qualità di vita nel paziente portatore di dispositivo di
assistenza ventricolare
La qualità di vita dei pazienti portatori di VAD è un’area di studio di crescente interesse, che necessita di una valida definizione concettuale. Ad oggi pochi sono gli studi in letteratura
sulla qualità di vita; viene sottolineata l’importanza non solo
di definire e valutare tale costrutto, ma anche di comprenderlo dal punto di vista del paziente12. Da alcuni trial clinici emerge che la qualità di vita migliora entro i primi 3 mesi dopo
l’impianto, così come il funzionamento fisico. Inoltre, si assiste
ad una diminuzione dello stress associato alle problematiche
fisiche e del disagio psichico entro i primi mesi13. Come già
osservato precedentemente, considerata la stretta correlazione tra condizioni fisiche e stato psicologico, le eventuali complicanze mediche influirebbero in maniera significativa sulla
qualità di vita percepita14.
MATERIALI E METODI
La valutazione psicologica
La valutazione psicologica nel nostro Centro consiste in due
colloqui clinici semi-strutturati nella fase pre-impianto – laddove le condizioni cliniche lo permettono – parallelamente
alle indagini medico-diagnostiche volte ad accertare se il paziente è candidabile o meno a impianto di VAD. Essa ha la
finalità di inquadrare il paziente da un punto di vista psicosociale ed evidenziare eventuali fattori di rischio in grado di influenzare l’esito e l’adattamento al VAD. Sono previsti anche
regolari colloqui con i familiari.
I colloqui di valutazione sono focalizzati sulle seguenti
aree:
• presenza di disturbi psichici pregressi o attuali: disturbi
emotivi minori reattivi o di tratto (depressione, ansia, abuso di sostanze, ecc.) e disturbi emotivi maggiori (psicosi,
disturbi di personalità);
• malattia: significati, credenze, adattamento, aderenza, reazioni emotive, qualità di vita;
• approccio all’intervento: comprensione emotiva e cognitiva, motivazione, limitazioni cognitive che compromettono
l’aderenza al programma terapeutico, aspettative;
• sistema familiare: relazioni, dinamiche e supporto psicosociale;
• cambiamento: vissuti, reazioni;
• condizioni attuali: stress.
Abbiamo valutato 18 pazienti candidati a impianto di
LVAD e fornito supporto psicologico a lungo termine. Durante i colloqui è stato somministrato ai pazienti il questionario
EuroQoL-5D (EQ-5D)15 in fase pre-impianto, a 3 mesi, 6 mesi,
1 anno e successivamente ogni 6 mesi al fine di valutare la
qualità di vita nel tempo. Si tratta di un questionario utilizzato
per la misurazione dello stato di salute del soggetto nell’indagine clinica, uno strumento di facile somministrazione. Il
termine 5D indica le dimensioni di salute prese in considerazione: “Movimento”, “Cura di sé”, “Attività quotidiane”,
“Dolore/fastidio”, “Ansia/depressione”; il punteggio 1 indica “nessun problema” e il punteggio 5 “grave problema”.
Il paziente infine esprime la percezione attuale della propria
qualità di vita riferendosi ad una scala analogica visiva che
varia da 0 (“la peggiore immaginabile”) a 100 (“la migliore
immaginabile”).
Analisi statistica
I dati sono espressi come mediana e range interquartile (I-III),
per le variabili continue, o come frequenza (%) per le variabili
discrete. Il confronto tra i punteggi nei tre diversi momenti, pre-VAD, 3 mesi e 6 mesi, è stato condotto con il test di
Friedman e i successivi test post-hoc con il test di Wilcoxon,
eseguiti con la correzione di Bonferroni del livello di significatività. Un livello di p<0.05 è stato considerato statisticamente
significativo. Il software utilizzato per l’analisi statistica è SPSS
17.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA).
RISULTATI
Le caratteristiche cliniche e sociali sono riassunte nella Tabella 116. I risultati preliminari a 6 mesi del questionario EQ-5D
somministrato ai 18 pazienti, nel periodo che va da febbraio
2013 ad agosto 2014, sono indicati nella Tabella 2.
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A Voltolini et al
Tabella 1. Caratteristiche cliniche e sociali.
N. pazienti
Maschi
Età (anni)
Stato civile
Celibe/nubile
Sposati
Separati
Vedovi
Strategia
Bridge to transplant
Bridge to candidacy
Destination therapy
INTERMACS16
Profilo 1
Profilo 2
Profilo 3
18
17 (94%)
57 (34-67)
2 (11.1%)
12 (66.7%)
3 (16.7%)
1 (5.5%)
8 (44.4%)
3 (16.7%)
7 (38.9%)
1 (5.5%)
2 (11.1%)
15 (83.3%)
I dati sono espressi come mediana e range interquartile (I-III) o come
numero (%).
Bridge to transplant, ponte al trapianto; Bridge to candidacy, ponte alla
candidabilità; Destination therapy, terapia di lungo termine. INTERMACS,
Interagency Registry for Mechanically Assisted Circulatory Support: Profilo 1 - shock cardiogeno; Profilo 2 - declino progressivo nonostante supporto inotropo; Profilo 3 - stabile ma dipendente dagli inotropi.
Si evidenzia un risultato statisticamente significativo per
la variabile “Qualità della vita”. Nel periodo precedente l’impianto emerge la percezione da parte dei pazienti di una scarsa qualità di vita (punteggio 38), mentre nella fase post-impianto di LVAD essi riportano un netto miglioramento delle
qualità di vita già al terzo mese, definita “buona” (punteggio
75). Ciò può essere spiegato dalla severità della patologia e
dalla gravità dei sintomi – quello riportato con maggior frequenza è la mancanza di respiro – che spesso caratterizza
il periodo precedente l’intervento e che tende a limitare in
modo importante le attività quotidiane del paziente.
Per l’item “Movimento” si passa da un punteggio mediano di 3 (“difficoltà moderata”) nel periodo pre-impianto ad un
punteggio mediano di 1 (“lieve difficoltà”) a 3 e 6 mesi dall’intervento, con una differenza statisticamente significativa. Dopo
l’impianto, con il progressivo miglioramento delle condizioni fisiche e dopo un periodo di riabilitazione, i pazienti riprendono
gradualmente a muoversi, a camminare, percependo maggior
benessere fisico. La distribuzione totale delle risposte nei tre
tempi relativamente a tale item sono rappresentati nella Figura 1. Riguardo l’item “Cura della persona” non si nota una
differenza significativa tra il periodo pre-VAD (punteggio me-
Tabella 2. Analisi dei punteggi nei diversi tempi.
Pre-VAD
3 mesi
6 mesi
p
Qualità della vita
38 (30-40)
75 (60-80)a
70 (60-80)a
<0.001
Movimento
3 (2-3.75)
1 (1-2)
1 (1-2)
<0.001
2 (1-3)
1.5 (1-2)
1.5 (1-2.75)
0.274
a
0.001
Cura della persona
a
a
3 (2-3.75)
2 (1-2)
2 (1-2)
Dolore
1 (1-3)
1 (1-1)
1 (1-2)
0.161
Ansia e depressione
2 (2-3)
1 (1-1.75)a
1 (1-2)a
<0.001
Attività abituali
a
I dati sono espressi come mediana e range interquartile (I-III). Per la variabile “Qualità della vita” i punteggi fanno riferimento ad una scala
analogica visiva (punteggio 0-100); per gli altri 5 item, i punteggi si riferiscono al questionario EuroQoL-5D.
VAD, dispositivo di assistenza ventricolare.
a
p<0.05 rispetto al basale al post-hoc test con correzione di Bonferroni.
Movimento
100%
90%
5
25
15
5
10
Severa difficoltà
Grave difficoltà
Moderata difficoltà
80%
Lieve difficoltà
70%
25
30
Nessun problema
60%
40
50%
40%
30%
20%
55
55
30
10%
0%
5
Pre-VAD
3 mesi
6 mesi
Figura 1. Percentuale di risposta nei 3 tempi, pre-impianto di dispositivo di assistenza
ventricolare (VAD), 3 mesi e 6 mesi, per l’item “Movimento”. I punteggi sono riferiti al
questionario EuroQoL-5D.
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Supporto psicologico del paziente portatore di LVAD
diano 2) ed i mesi successivi l’impianto (punteggio mediano
1.5). Questo risultato potrebbe trovare spiegazione nel bisogno e nello sforzo dei pazienti di mantenere un certo livello
di autonomia/indipendenza, anche nelle fasi più critiche della
malattia. Per l’item “Attività abituali”, la differenza tra periodo
pre-impianto (punteggio mediano 3), in cui i pazienti lamentano moderate difficoltà, ed i mesi successivi, è significativa e
rimane stabile fino al sesto mese (punteggio mediano 2). In
linea con quanto affermato in precedenza, al miglioramento
delle condizioni psico-fisiche già riscontrabili nei primi mesi
dopo l’impianto corrisponde una graduale ripresa delle attività
quotidiane, di conseguenza le difficoltà sono percepite come
lievi. La distribuzione totale delle risposte nei 3 tempi relativamente a tale item sono rappresentati nella Figura 2. I punteggi dell’item “Dolore o fastidio” non mostrano differenze nel
tempo. Sia in fase pre- sia in fase post-impianto generalmente
i pazienti lamentano assenza di dolore o lievi fastidi, più comunemente riferiti a disagi legati al cavo. Rispetto alle variabili
psicologiche – “Ansia e depressione” - si nota una differenza
statisticamente significativa tra periodo precedente l’impianto
(punteggio mediano 2), che nel nostro campione corrisponde
nella maggior parte dei casi ad un grado lieve/moderato di demoralizzazione reattiva, ed i mesi successivi in cui si rileva un
netto miglioramento delle condizioni psicologiche, con un punteggio mediano pari a 1 (“Nessun problema”). La distribuzione
totale delle risposte nei 3 tempi relativamente a tale item è
rappresentata nella Figura 3.
Durante i colloqui sono emerse tematiche significative e
bisogni espressi dai pazienti stessi, racconti che abbiamo valorizzato attraverso lo strumento della narrazione. La comu-
Attività abituali
100%
90%
5
25
5
15
80%
Severa difficoltà
Grave difficoltà
Moderata difficoltà
Lieve difficoltà
Nessun problema
70%
60
60%
50%
40
45
40%
30%
20%
25
35
40
10%
0%
5
Pre-VAD
3 mesi
6 mesi
Figura 2. Percentuale di risposta nei 3 tempi, pre-impianto di dispositivo di assistenza
ventricolare (VAD), 3 mesi e 6 mesi, per l’item “Attività abituali”. I punteggi sono riferiti
al questionario EuroQoL-5D.
Ansia e depressione
100%
Severa difficoltà
10
10
90%
80%
Grave difficoltà
Moderata difficoltà
35
15
25
Lieve difficoltà
Nessun problema
70%
60%
50%
40%
45
75
65
30%
20%
10%
0%
20
Pre-VAD
3 mesi
6 mesi
Figura 3. Percentuale di risposta nei 3 tempi, pre-impianto di dispositivo di assistenza
ventricolare (VAD), 3 mesi e 6 mesi, per l’item “Ansia e depressione”. I punteggi sono
riferiti al questionario EuroQoL-5D.
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A Voltolini et al
nicazione è uno degli aspetti più importanti dell’incontro tra
paziente e curanti, ed è uno scambio di narrazioni17. Il paziente ci porta una storia, elenca sintomi, sviluppa ipotesi, utilizza
uno specifico linguaggio; vuole risposte e spiegazioni di tipo
medico, ma anche “narrativo”, nel senso che paziente e curante co-costruiscono insieme una nuova storia di malattia18.
Una prassi clinica efficace deve saper coniugare sia la dimensione oggettiva della malattia, che la percezione soggettiva di
essa da parte del malato19.
L’adattamento
I tempi di accettazione e di adattamento psicologico al VAD
variano in relazione a molteplici fattori e al funzionamento di
personalità del soggetto; i principali fattori di rischio predittivi
di un adattamento disfunzionale sono una scarsa aderenza
alle cure, una modalità disadattativa nel far fronte alla malattia, un marcato disagio psichico preesistente, l’isolamento sociale. I pazienti vivono “giorno per giorno”, nel senso
che tendono ad affrontare i problemi nel momento in cui si
presentano, condizione che richiede un atteggiamento pragmatico e flessibile. Normalmente i pazienti imparano nel tempo a prendere confidenza e a convivere con il VAD, tenendo
conto che tempi e ritmi necessariamente cambiano; alcune
azioni (es. cambio batterie) diventano automatiche, qualche
paziente sperimenta supporti e soluzioni pratiche che lo aiutino ad affrontare più agevolmente la quotidianità (es. lavarsi,
dormire). La prima reazione del paziente alla comunicazione
da parte dei curanti della possibilità dell’impianto di un VAD
è spesso negativa (shock o paura); come riferito dai pazienti
stessi, tale reazione è motivata dalla mancata conoscenza del
dispositivo o da una precedente informazione non corretta
rispetto a questa opzione terapeutica. Se l’intervento non è
effettuato in urgenza, col tempo i pazienti hanno l’opportunità e il bisogno di confrontarsi con i curanti, di documentarsi,
talvolta di parlare con pazienti precedentemente impiantati
con VAD. Si osserva come, dopo una prima reazione emotiva
intensa, il paziente tenda a razionalizzare e ad affrontare la
decisione come un problem solving, andando alla ricerca di
quelle informazioni utili a dissipare i dubbi e a soppesare vantaggi e svantaggi. La motivazione più frequente nella scelta di
procedere all’impianto è la “volontà di continuare a vivere”,
nonostante le limitazioni. Il VAD è percepito dai pazienti come
un “salvavita” e come “la miglior alternativa possibile”. Alcuni pazienti tendono a “personalizzare” il VAD attribuendogli
nominativi specifici, quali ad esempio “la mia convivente”,
“la mia datrice di lavoro”, “un compagno di viaggio”. Dal
confronto tra qualità di vita percepita col VAD rispetto ad altri
dispositivi (es. defibrillatore, pacemaker), i pazienti sottolineano le limitazioni del VAD ma riportano un miglioramento
del benessere fisico percepito sul lungo periodo e maggiore
stabilità delle condizioni psicologiche.
I bisogni dei pazienti
Emerge frequentemente durante i colloqui con i pazienti il
bisogno di controllo, che spesso si traduce nell’acquisire le
informazioni utili per una buona conoscenza del VAD e poter
gestire le usuali attività nei vari contesti di vita. Significativa
è la percezione dell’impatto del VAD sulla capacità di controllo da parte del paziente11; tale percezione è correlata alle
reazioni individuali e familiari, allo stato emotivo e fisico, alla
“nuova normalità”, alle eventuali complicanze mediche.
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G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016
Comune alla maggior parte dei pazienti portatori di VAD
è anche il bisogno di sapere, nello specifico di ricevere informazioni e spiegazioni soprattutto rispetto all’evolvere delle
condizioni cliniche e ad eventuali complicanze.
Immagine di sé/rapporto con le persone
Nella maggior parte dei casi i pazienti si mostrano inizialmente
preoccupati per la grandezza o il peso della macchina, sia come
potenziale “ingombro” sia per l’aspetto esteriore; si osserva
come nel tempo cerchino soluzioni pratiche per potersi muovere e portare la macchina nel modo più confortevole possibile.
Le criticità nelle interazioni sociali non appaiono nella maggior
parte dei casi significative. Talvolta i pazienti incrementano i
contatti con altri pazienti portatori di VAD, creando tra loro
una rete informale, poiché suppongono che vivere quella specifica esperienza favorisca una maggiore comprensione, laddove gli “altri” potrebbero non capirli ed avere un atteggiamento di commiserazione. Le reazioni delle persone vengono
descritte in termini di curiosità verso qualcosa di non noto. Necessariamente si assiste a una ridefinizione dei ruoli all’interno
del sistema familiare; più quest’ultimo è flessibile e supportivo,
meglio si adatterà ai cambiamenti e si riorganizzerà in funzione
dei nuovi bisogni del paziente. Spesso un membro della famiglia diventa il principale caregiver, colui che effettua le medicazioni, che accompagna il paziente ai controlli e che comunica
coi curanti. È importante educare i familiari alla gestione del
VAD e coinvolgerli nel programma terapeutico, in modo che
siano in grado di comprendere l’esperienza del paziente e di
segnalare qualsiasi evento o comportamento “allarmante”. In
alcuni casi, tendono a sottovalutare o non comprendere appieno l’esperienza che il paziente sta sperimentando; frequentemente, si osservano familiari con un atteggiamento eccessivamente ansioso e iperprotettivo nei confronti del paziente che
ha bisogno invece di sperimentare – passo dopo passo – una
nuova quotidianità. Ciò può accadere per lo stress cui sono
sottoposti anch’essi nell’iter pre/post-VAD; nella fase successiva all’impianto spesso riportano timori, ad esempio di non
saper gestire la macchina, o difficoltà nel relazionarsi al loro
caro. Nei casi in cui il paziente non continui l’attività lavorativa,
può mal tollerare l’inattività e la perdita del ruolo di sostentamento della sua famiglia; diventa importante che assuma ruoli
familiari nuovi e precedentemente non svolti, anche perché le
condizioni cliniche lo limitavano notevolmente.
Criticità
Le principali limitazioni riferite dai pazienti riguardano l’interferenza della macchina nelle attività quotidiane e la dipendenza dalla stessa e dai familiari (es. per lavarsi). Nel tempo,
il grado di limitazione sembra correlato in modo significativo
alla comparsa di complicanze mediche, le quali interferiscono
negativamente con le attività usuali del paziente e sembrano essere tollerate con maggiori difficoltà sul lungo periodo.
Emerge inoltre una forte e diretta correlazione tra le condizioni fisiche e lo stato psicologico; ad un peggioramento – anche poco significativo – delle condizioni cliniche corrisponde
spesso una deflessione del tono dell’umore e/o un aumento
dell’ansia. Dopo l’impianto, nel momento in cui subentra ad
esempio un’infezione, che è la complicanza più comune20, il
paziente può apparire demoralizzato o preoccupato, in alcuni casi rassegnato; le complicanze sembrano quindi riattivare
sentimenti di vulnerabilità e di precarietà, spesso sperimentati
nel periodo precedente all’impianto stesso.
Supporto psicologico del paziente portatore di LVAD
DISCUSSIONE
La terapia di assistenza meccanica al circolo è attualmente
riconosciuta come un importante trattamento nella gestione
dell’insufficienza cardiaca avanzata. Ad oggi, in letteratura si
rilevano molti studi che esaminano le variabili psicologiche correlate alla patologia cardiaca e al trapianto di cuore1,2; scarse
invece sono le ricerche volte ad esplorare l’esperienza psicologica del paziente candidato o sottoposto a impianto di VAD. Le
poche evidenze a disposizione indicano un miglioramento del
benessere fisico e psichico entro i primi mesi dopo l’impianto;
esse avanzano inoltre l’ipotesi di una correlazione tra tale tipo
di assistenza e i processi di adattamento psicologico del paziente13,14. La comprensione dello stato di salute non solo fisica ma
anche psichica del paziente è considerata oggi una questione
centrale, poiché la malattia è un evento stressante che determina un’alterazione dell’equilibrio bio-psico-sociale del malato.
L’intervento dello psicologo, quale membro dell’equipe, riguarda sia l’aspetto valutativo sia l’aspetto clinico-terapeutico (individuale, gruppi, caregiver) al fine di favorire l’adattamento al
VAD e l’aderenza ai trattamenti.
Il nostro studio presenta alcuni aspetti innovativi: innanzitutto, la valutazione psicologica del paziente nella fase che
precede impianto, utile al fine di fornire indicazione di eventuali fattori di rischio in grado di influenzare negativamente
l’esito degli interventi e l’adattamento al VAD. Essa appare significativa anche per il confronto e la discussione con il malato
circa le informazioni recepite e le criticità (es. indipendenza,
limitazioni) per una “scelta informata”. Altro aspetto rilevante
del nostro studio è la centralità del paziente attraverso l’approfondimento della dimensione soggettiva della malattia e
la percezione della qualità di vita da parte dello stesso. Tale
forma di ascolto del paziente – nel contesto della relazione
terapeutica – permette di comprenderne punti di vista, vissuti,
bisogni e consente di coinvolgerlo attivamente nel percorso
terapeutico, favorendo l’aderenza alle cure. Le nostre osservazioni concordano con i dati di letteratura che evidenziano una
significativa correlazione tra le condizioni fisiche del paziente
e lo stato psicologico14; in particolare, le complicanze in fase
post-impianto tendono a incrementare stati di ansia, demoralizzazione e irritabilità. I dati preliminari presentati evidenziano
un netto miglioramento della qualità di vita a 6 mesi dall’impianto, definita come “buona” dai pazienti. Nello specifico,
dalla nostra analisi emergono risultati statisticamente significativi – nei primi 6 mesi – per gli item “Movimento”, “Attività
abituali” e “Ansia e depressione”, mentre non vi sono differenze significative rispetto al periodo precedente l’impianto
per gli item “Cura di sé” e “Dolore/Fastidio”.
Durante i colloqui con i pazienti, sono emerse tematiche
comuni alla maggior parte dei pazienti, tra cui il bisogno di
sapere, l’adattamento al VAD ed alcune specifiche criticità. Il
bisogno di sapere, di ricevere cioè informazioni e spiegazioni
relative all’intervento, alla gestione del VAD e al decorso delle condizioni cliniche, appare il più rilevante. Rispetto al percorso di adattamento al VAD, esso risulta significativamente
condizionato dal funzionamento di personalità del soggetto
e dalle modalità di affrontare la malattia; l’adattamento sembra apparire più funzionale quanto più il paziente mostra un
atteggiamento pragmatico e flessibile. Il limite principale del
nostro studio riguarda la ridotta numerosità del campione;
inoltre, non si giunge a risultati quantitativi generalizzabili a
pazienti con gli stessi o con altri dispositivi o diversa patologia
cardiaca.
Alla luce di quanto esposto, si rende evidente l’opportunità di strutturare un intervento psicologico complesso sul
lungo periodo, al fine di valutare e supportare il paziente nel
percorso di adattamento al VAD, nonché di prevenire complicanze psicologiche nel tempo.
Conclusioni
I pazienti che effettuano l’impianto di un VAD necessitano di
una presa in carico multidisciplinare, che rifletta la complessità di tale trattamento terapeutico e dell’esperienza soggettiva
del paziente.
Considerato il fatto che tali pazienti vivono un’esperienza
stressante anche dal punto di vista psicologico, si rende opportuna la valutazione e il supporto a livello integrato, in un’ottica
multidisciplinare; l’importanza di incrementare le conoscenze
in tale ambito emerge anche dal crescente utilizzo di tale tipo di
assistenza e dalle recenti innovazioni nell’ambito della chirurgia
cardiologica. I dati preliminari da noi presentati devono incoraggiare ulteriori misurazioni sul lungo periodo che approfondiscano aspetti di centrale interesse quali ad esempio la qualità
di vita, le reazioni individuali, la correlazione tra aspetti organici
e psichici, i fattori di rischio. Fine ultimo è delineare percorsi di
cura e interventi multidisciplinari integrati.
RIASSUNTO
Razionale. La malattia cardiaca ha un impatto significativo sull’identità e la percezione di sé. A fronte di una vasta letteratura sulle variabili psicologiche in pazienti in fase pre- e post-trapianto di
cuore, si è riscontrato che pochi dati sono stati raccolti in pazienti
candidati a impianto di dispositivo di assistenza ventricolare (VAD).
Materiali e metodi. Da febbraio 2013 ad agosto 2014, 18 pazienti (17 maschi, età media 57 anni) sono stati sottoposti a valutazione psicologica tramite la somministrazione del questionario
EuroQoL-5D nella fase precedente l’impianto e successivamente a
3 e 6 mesi al fine di valutare la qualità di vita nel tempo; sono state
esaminate variabili psicologiche quali criticità, bisogni e vissuti soggettivi dei pazienti.
Risultati. L’aspetto più rilevante che emerge è un netto miglioramento del punteggio relativo alla percezione della qualità di vita a
3 (punteggio 38 [range interquartile 30-40] vs 75 [60-80], p<0.05)
e a 6 mesi dall’impianto (38 [30-40] vs 70 [60-80], p<0.05). Anche
i punteggi relativi all’item “Ansia e depressione” hanno mostrato
nel tempo un miglioramento significativo. Dai colloqui è emerso
che tutti i pazienti necessitano di essere coinvolti e motivati attraverso un’informazione esauriente circa il dispositivo, i rischi correlati e la qualità di vita. L’approccio interdisciplinare ha favorito
l’aderenza ai trattamenti.
Conclusioni. L’outcome clinico dei pazienti e l’efficacia dell’intervento psicologico sono strettamente correlati all’attività di valutazione e di supporto psicologico sul lungo periodo. Riteniamo
che ulteriori dati siano utili a supporto delle nostre osservazioni
preliminari e per un’analisi più approfondita della qualità di vita a
lungo termine.
Parole chiave. Dispositivo di assistenza ventricolare; EuroQoL-5D;
Insufficienza cardiaca; Qualità di vita; Supporto psicologico; Valutazione psicologica.
RINGRAZIAMENTI
Un particolare ringraziamento è rivolto a Marina Parolini dell’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR (IFC-CNR) dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda per l’elaborazione statistica dei dati.
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A Voltolini et al
BIBLIOGRAFIA
1. Rozanski A, Blumenthal JA, Kaplan
J. Impact of psychological factors on the
pathogenesis of cardiovascular disease
and implications for therapy. Circulation
1999;16:2192-217.
2. Dornelas E A. Psychotherapy with
cardiac patients. Behavioral cardiology in
practice. Washington, DC: American Psychological Association, 2008.
3. Mielniczuk L, Mussivand T, Davies R,
et al. Patient selection for left ventricular
assist devices. Artif Organ 2004;28:152-7.
4. McMurray JJ, Adamopoulos S, Anker
SD, et al. ESC Guidelines for the diagnosis
and treatment of acute and chronic heart
failure 2012: The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Acute and Chronic
Heart Failure 2012 of the European Society
of Cardiology. Developed in collaboration
with the Heart Failure Association (HFA) of
the ESC. Eur Heart J 2012;33:1787-847.
5. Baba A, Hirata G, Yokoyama F, et al.
Psychiatric problems of hearth transplant
candidates with left ventricular assist devices. J Artif Organs 2006;9:203-8.
6. Grady KL, Meyer PM, Dressler D, et
al. Longitudinal change in quality of life
and impact on survival after left ventricular assist device implantation. Ann Thorac
Surg 2004;77:1321-7.
946
G ITAL CARDIOL | VOL 17 | NOVEMBRE 2016
7. Eshelman KA, Mason S, Nemeh H,
Williams C. LVAD destination therapy: applying what we know about psychiatric
evaluation and management from cardiac failure and transplant. Heart Fail Rev
2009;14:21-8.
8. Overgaard D, Grufstedt Kjeldgaard
H, Egerod I. A qualitative study of the illness experience and vocational adjustment
of patients with left ventricular assist device. J Cardiovasc Nurs 2012;27:394-402.
9. Van der Wal MH, Jaarsma T, van
Veldhuisen DJ. Non-compliance in patients
with heart failure; how can we manage it?
Eur J Heart Fail 2005;7:5-17.
10. World Health Organization. Therapeutic patient education. Continuing
education programmes for health care
providers in the field of chronic diseases.
1998. http://www.euro.who.int/__data/
assets/pdf_file/0007/145294/E63674.pdf
[accessed October 3, 2016].
11. Majani G. Compliance, adesione,
aderenza. I punti critici della relazione terapeutica. Milano: McGraw-Hill, 2001.
12. Sandau KE, Hoglund BA, Weaver CE,
Boisjolie C, Feldman D. A conceptual definition of quality of life with a left ventricular assist device: results from a qualitative
study. Heart Lung 2014;;43:32-40.
13. Modica M, Ferratini M, Torri. A, et
al. Quality of life and emotional distress
early after left ventricular assist device implant: a mix-method study. Artif Organs
2015;39:220-7.
14. MacIver J, Ross HJ. Quality of life and
left ventricular assist device support. Circulation 2012;126:866-74.
15. The EuroQol Group. EuroQol - a
new facility for the measurement of
health related quality of life. Health Policy
1990;16:199-208.
16. Kirklin KJ, Naftel DC, Kormos RL,
et al. Fifth INTERMACS annual report:
risk factor analysis from more than 6000
mechanical circulatory support patients. J
Heart Lung Transplant 2013;32:141-56.
17. Zannini L. La medicina narrativa nella
pratica clinica. In: Zannini L, ed. Medical
humanities e medicina narrativa. Milano:
Raffaello Cortina Editore, 2008:37-136.
18. Charon R. Medicine narrative. Honoring the stories of illness. New York, NY:
Oxford University Press, 2006.
19. Bert G. Medicina narrativa. Storie e
parole nella relazione di cura. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2007.
20. Pauwaa S, Bhat, G. Ventricular assist
device-specific infections. In: Shuhaiber J,
ed. Ventricular assist devices. Rijeka: InTech, 2011:159-72.