Una Nuova Esperienza di Vita con il Defibrillatore Cardioverter Impiantabile 343 638 /A /307 Informazioni per il Paziente BIOTRONIK GmbH & Co. Woermannkehre 1 D-12359 Berlin · Berlin Tel (+49 30) 689 05 –600 Fax (+49 30) 6 85 28 04 [email protected] www.biotronik.com sbiotronik sbiotronik Una Nuova Esperienza di Vita con il Defibrillatore Cardioverter Impiantabile Informazioni per il Paziente 1 Indice 1 Introduzione Lettera di saluto 2 6 Esami di controllo (follow-up) – una parte importante della terapia 4 8 2 Il cuore ed il suo ritmo naturale 11 3 Anomalie del ritmo naturale del cuore Quando il cuore batte troppo lentamente: bradicardia Quando il cuore batte troppo rapidamente: tachicardia Le cause delle tachiaritmie Ritmo eccessivamente rapido del cuore Flutter ventricolare Fibrillazione ventricolare 16 16 16 17 19 20 21 4 L’ICD – impulsi elettrici salva-vita Dallo shock elettrico esterno all’impulso accuratamente dosato L’ICD eroga sempre gli impulsi corretti Stimolazione antitachicardica e antibradicardica Cardioversione Defibrillazione Come vengono avvertiti i diversi impulsi? Chi ha bisogno un ICD? 22 23 25 26 27 28 30 34 5 L’impianto dell’ICD L’ICD – i singoli componenti Un piccolo intervento chirurgico Precauzioni immediatamente dopo l’impianto Scheda Identificativa del Paziente ICD 35 35 38 42 44 7 Precauzioni per assicurarsi una lunga vita con l’ICD Come Lei deve comportarsi all’insorgere di una fibrillazione ventricolare e dopo l’intervento terapeutico dell’ICD Come deve comportarsi nel caso di terapie mediche Procedure tecniche e apparecchiature 46 50 51 56 57 8 Una nuova esperienza di vita Il superamento di problemi psicologici iniziali Scambiare informazioni con altri pazienti Il Signor Wetzel, insegnante a Münster, vive dal 1990 con un ICD 65 66 69 9 Vivere attivamente ogni giorno con l’ICD Guidare auto o motociclette, viaggiare Sport Fare il bagno e la doccia, nuotare Apparecchi elettrici domestici innocui Risposte alle più frequenti domande sull’ICD 75 75 76 77 78 79 10 L’invenzione del Defibrillatore Impiantabile 88 11 Il gruppo BIOTRONIK 89 12 Le mie note 94 13 Glossario 96 14 Annotazione di pubblicazione 72 102 3 1 Introduzione Per la terapia permanente dei disturbi del Suo ritmo cardiaco, il Suo medico Le ha consigliato l’impianto di un Defibrillatore Cardioverter Impiantabile (ICD) della BIOTRONIK. Questo libretto si propone di darLe alcune informazioni e consigli utili per aiutarla ad affrontare positivamente questa nuova esperienza di vita. Le spiegheremo in dettaglio l’affidabilità dell’ICD e le poche precauzioni da prendere in modo che Lei possa godere per lungo tempo della nuova qualità di vita acquisita. Consigli per favore anche ai Suoi familiari, amici e conoscenti di leggere questo libretto, in modo che possano comprendere al meglio la Sua nuova condizione e contribuiscano a farLe ritrovare il più presto possibile il gusto per la vita. Queste informazioni non sostituiscono i colloqui con il Suo medico. Segua, per favore, in ogni caso le sue istruzioni. Alla fine di questo libretto abbiamo aggiunto 4 alcune pagine vuote per permetterLe di annotare eventi particolari verificatosi durante la sua vita quotidiana e da riportare al Suo medico al successivo controllo periodico (follow-up). L’ICD « ascolta » costantemente il Suo battito cardiaco ed eroga impulsi elettrici solo in caso di necessità. La funzione primaria dell’ICD, e speriamo anche la più usata, è quella di rassicurarLa sul fatto che il Suo cuore batte spontaneamente con un ritmo regolare. Non occorre che Lei si riguardi eccessivamente e potrà riprendere una vita normale ed attiva. L’ICD è in grado di rilevare anche le forme più lievi di tachicardia e di bradicardia o le frequenze irregolari del Suo cuore e impedisce, nella maggior parte dei casi, danni irreparabili erogando deboli impulsi elettrici che il paziente portatore di ICD non nota nemmeno. Il compito principale, e fortunatamente anche il più raro, dell’ICD è quello di rilevare velocemente frequenze cardiache troppo rapide o fibrillazioni ventricolari pericolose – il medico le definisce tachiaritmie – 5 e di bloccarle con impulsi elettrici ad alta energia (shock). Un vantaggio importante dell’ICD impiantato sta nel fatto che l’energia erogata è di gran lunga inferiore a quella che, nella peggiore delle ipotesi, il medico di emergenza eroga dall’esterno sul corpo del paziente. Una sezione particolare di questo libretto è stata concepita per aiutarLa ad accettare l’impianto anche dal 6 punto di vista psicologico. Lei crederà, certamente a ragione, che alcune cose nella Sua vita cambieranno in modo determinante. Desideriamo comunque comunicarLe la nostra convinzione, basata sull’esperienza di centinaia di migliaia di pazienti in tutto il mondo, che molto probabilmente questi cambiamenti avranno per Lei un risvolto positivo. Si tratta di una nuova esperienza di vita. Lei dovrà imparare a convivere con un sofisticato apparecchio di alto livello tecnologico. L’insicurezza e lo scetticismo iniziali lasceranno il posto alla certezza che l’ICD della BIOTRONIK Le erogherà sempre gli impulsi appropriati in tutte le situazioni critiche per la Sua vita. Con questa certezza Lei potrà guardare con fiducia al futuro. 7 Lettera di saluto Cara Lettrice, caro Lettore, se Lei legge questo libretto farà probabilmente parte di un ampio gruppo di persone a cui, per ragioni mediche, è stato consigliato l’impianto di un sistema di defibrillazione. Lei si sta confrontando con una tecnologia altamente sofisticata che può creare insicurezza e forse paura. Gli ultimi anni della Sua vita saranno stati comunque fortemente limitati da una malattia cardiaca, da un infarto o da aritmie ripetute e pericolose per la Sua vita. Lei ha effetuato molti controlli medici, deve prendere farmaci, ma il pericolo di morte – senza altre misure terapeutiche – non è del tutto bandito. Molte cose che Lei vorrebbe fare devono passare in secondo piano. Anch’io ho dovuto fare questa esperienza nove anni fa. 8 La decisione di sottoporsi all’impianto di un defibrillatore rappresenta un’occasione unica per riprendere la propria vita normale in un tempo relativamente breve. Questo libretto si propone di informarLa dettagliatamente sullo stato attuale della terapia con defibrillatore che oggi ha raggiunto un altissimo livello di affidabilità. Verifichi la possibilità di incontrarsi con altri pazienti, parli col Suo medico di fiducia anche su possibili difficoltà di adattamento e discuta con i Suoi familiari ed i Suoi amici sulla Sua nuova situazione di vita. Le insicurezze e le paure scompariranno col tempo e Lei svilupperà una nuova qualità di vita. Dopo un certo periodo di assuefazione, nascerà in Lei la certezza di avere nel dispositivo impiantato un aiuto affidabile in tutte le situazioni d’emergenza. Scoprirà che potrà riprendere attivamente molte delle Sue attività abituali e si sentirà addirittura pronto ad 9 intraprenderne altre, impensabili prima dell’impianto. In questo senso, Le faccio i miei migliori auguri per questa Sua nuova fase della vita. Dieter Wetzel, Münster Presidente di Herz in Takt Defi-Liga e. V. Gruppo di auto-assistenza per pazienti portatori di defibrillatori 2 Il cuore ed il suo ritmo naturale Il cuore è un muscolo cavo, grande all’incirca come un pugno, che pompa in un minuto circa cinque litri di sangue nel corpo umano. Per adempiere questo suo compito di pompaggio, il cuore di una persona sana batte normalmente dalle 60 alle 140 volte al minuto, a seconda che sia in stato di riposo o sotto sforzo. In media, il cuore umano batte 100.000 volte al giorno, circa 40 milioni di volte all’anno e quasi 3 miliardi di volte durante una vita. Internamente il cuore è suddiviso in due parti: si parla di cuore sinistro e di cuore destro. Entrambe le metà del cuore sono costituite da un atrio e da un ventricolo. La parte destra del cuore pompa il sangue utilizzato, di colore rosso scuro, nei polmoni dove si arricchisce di ossigeno e raggiunge poi la parte sinistra del cuore. La parte sinistra del cuore pompa sangue ancora inutilizzato, di colore rosso chiaro, nelle arterie principali e fornisce l’organismo di nutrimenti e di ossigeno. 10 11 atrio sinistro nodo del seno atrio destro Il battito del cuore viene provocato dalla contrazione ritmica degli atri e dei ventricoli. Ogni singola fibra del miocardio è in grado per sé stessa di contrarsi. Le fibre muscolari si compongono di cellule muscolari, ognuna delle quali è dotata di una sua propria carica elettrica. Questa carica elettrica viene orientata, si può dire ordinata, da impulsi elettrici che nelle persone sane sono generati da un intreccio di nervi nel cuore: il nodo del seno. I piccoli impulsi elettrici del nodo del seno attivano il battito del cuore e regolano le sequenze delle sue singole fasi. Partendo dal nodo del seno, gli impulsi viaggiano attraverso un tessuto conduttore collocato nel miocardio. Questo tessuto si chiama sistema di conduzione. ventricolo destro ventricolo sinistro sistema di conduzione elettrica 12 Quando il sistema di conduzione è sano, tutti gli impulsi arrivano fino alle cellule più lontane del muscolo cardiaco. Questo è il presupposto per la contrazione ed il rilassamento ritmico di tutte le fibre muscolari. 13 L’ECG mostra sia la frequenza cardiaca, quindi il numero di battiti del cuore al minuto, sia la sequenza delle contrazioni muscolari ad ogni battito del cuore. Il medico ricava importanti informazioni sulla salute del cuore soprattutto dall’analisi di ciascun battito cardiaco. 14 ECG Onda P = contrazione degli atri QRS = contrazione dei ventricoli Onda T = ripolarizzazione delle cellule Onda P QRS Onda T 15 3 Anomalie del ritmo naturale del cuore Il cuore può battere – in diverse combinazioni anomale descritte qui di seguito – troppo lentamente o troppo rapidamente, regolarmente o irregolarmente. Quando il cuore batte troppo lentamente: bradicardia La bradicardia, la frequenza cardiaca costantemente troppo bassa, viene giá trattata con successo come disturbo del ritmo cardiaco tramite stimolazione elettrica. A questo scopo è stato realizzato il pacemaker. Esistono però anche quadri clinici complessi nei quali il cuore oltre a battere permanentemente troppo lentamente, è coinvolto anche in episodi di improvvise tachiaritmie, cioè di flutter e fibrillazioni ventricolari acute. Quando il cuore batte troppo rapidamente: tachicardia Per le frequenze cardiache troppo alte i medici hanno scelto le definizioni tachicardia (generale) e 16 tachiaritmia. Questi termini provengono dal greco. Tachi (Tachys) significa rapido, veloce; cardia che si riferisce a cuore e aritmia definisce una cadenza irregolare. Le cause delle tachiaritmie Le persone con un cuore leso, che hanno già avuto un infarto cardiaco, che soffrono di restringimento delle arterie coronarie o di un’altra malattia cardiaca possono essere colpite da tachiaritmie. La palpitazione accelerata del cuore, il flutter o la fibrillazione ventricolare sono spesso causati da un’extrasistole. Questa extrasistole è un battito anomato 17 del cuore, come se il cuore « inciampasse ». Questo battito anomalo del cuore non viene provocato da un impulso emesso dal nodo del seno ma dalle fibre muscolari che si contraggono automaticamente e in modo disordinato. Si può dire che l’attivazione elettrica delle singole cellule avviene in modo disordinato. Ritmo eccessivamente rapido del cuore Sotto l’aspetto medico, il battito accelerato del cuore viene definito come tachicardia. Ciò significa che il cuore batte generalmente ancora in modo regolare ma troppo rapidamente. Le conseguenze sono un senso di debolezza generale e vertigini. Una persona con un cuore in buono stato di salute può sopportare facilmente un’extrasistole. Nel caso però di un cuore già leso, può succedere che l’impulso emesso dal nodo del seno « non rimetta in ordine il ritmo ». Il tempo trascorso tra l’erogazione dell’impulso e la contrazione del cuore è troppo corto per poter consentire alle singole fasi cardiache del cuore di svolgersi in modo ordinato. 160 18 Cuore con una frequenza di 160 battiti al minuto 19 Flutter ventricolare Fibrillazione ventricolare Il battito accelerato diventa particolarmente pericoloso quando la frequenza supera i 250 battiti al minuto. Questa condizione è nota come flutter ventricolare. I ventricoli si contraggono così rapidamente che il cuore non ha il tempo di riempirsi di sangue. In questa situazione il cuore pompa solo poco sangue nel sistema circolatorio e la persona è prossima a perdere i sensi. Quando il cuore supera i 300 battiti al minuto, si corre pericolo di morte causato dalla fibrillazione ventricolare. In questo stato il muscolo cardiaco fibrilla soltanto, e non trasporta praticamente quasi più sangue nel sistema circolatorio. La persona sviene rapidamente per mancanza di sangue nel cervello. Questa situazione può condurre a gravissimi disturbi del cervello e di altri organi o addirittura causare la morte. Cuore con una frequenza di 250 battiti al minuto 20 250 300 Cuore con una frequenza superiore a 300 battiti al minuto 21 4 L’ICD – impulsi elettrici salva-vita Grazie al progresso della tecnologia medica, l’impianto dell’ICD è diventato un’operazione di normale routine. L’abbreviazione ICD significa Defibrillatore Cardioverter Impiantabile. Non è necessario che Lei ricordi questi termini tecnici poiché tutti i medici conoscono questa abbreviazione. 22 Dallo shock elettrico esterno all’impulso accuratamente dosato In questa sezione Le spiegheremo quello che l’ICD può fare per Lei. Descriveremo i singoli componenti dell’ICD nella sezione successiva, assieme all’impianto. L’erogazione di impulsi elettrici è il metodo che presenta le maggiori probabilità di successo per bloccare le aritmie cardiache. Quando ad esempio il cuore batte troppo lentamente, impulsi elettrici molto lievi e regolari, erogati dai pacemaker, possono riportare il cuore al suo ritmo normale. I Defibrillatori Impiantabili vengono utilizzati nella pratica clinica già dal 1980. Essi hanno consentito di ampliare enormemente le possibilità di terapia per i pazienti che soffrono di tachiaritmie. Prima della loro applicazione, il medico doveva limitarsi a prevenire le tachiaritmia con la somministrazione dei farmaci prescritti. Ma questa terapia non è purtroppo adatta a tutti i pazienti. Anche il metodo dell’ablazione con cateteri, col quale si bruciano parti determinate nel ventricolo, non è applicabile a tutti i pazienti. La tachicardia, come la fibrillazione ventricolare, prima dell’invenzione dell’ICD poteva essere bloccata solo da un medico che applicava dall’esterno uno shock elettrico molto forte al cuore oppure somministrava la medicazione d’urgenza. A causa dell’imprevedibilità della fibrillazione ventricolare, la scarica elettrica salva-vita poteva spesso essere erogata all’ultimo minuto solo da un medico del pronto 23 soccorso con l’ausilio di un defibrillatore portatile, quando si poteva mantenere la circolazione sanguigna del paziente con un massaggio al cuore fino al suo arrivo in ospedale. L’idea dell’applicazione di due grandi elettrodi metallici sul torace da parte del medico e la successiva erogazione dello shock spaventa molte persone. Ancora maggiore è naturalmente la paura che il medico del pronto soccorso non arrivi in tempo. Affinché il dispositivo impiantato eroghi gli impulsi salva-vita sempre al momento giusto è necessario che esso riconosca le frequenze cardiache pericolose e reagisca erogando impulsi correttivi di diversa intensità. Grazie all’applicazione della moderna microelettronica, è stato possibile integrare queste capacità e altre funzioni terapeutiche in un piccolo dispositivo impiantabile. Oltre alla sua continua disponibilità terapeutica, il Defibrillatore Cardioverter Impiantabile ha un altro vantaggio essenziale rispetto allo shock elettrico erogato esternamente: l’energia può essere erogata direttamente nella regione del cuore interessata. Per questo motivo, l’ICD svolge la sua funzione erogando solo un decimo dell’energia di shock necessaria per un defibrillatore esterno, anche nei casi più gravi. L’ICD eroga sempre gli impulsi corretti La funzione principale dell’ICD, nel caso più grave, è quella di erogare impulsi e shock per bloccare le fibrillazioni ventricolari e salvarLe la vita in caso di emergenza. Lei però non deve in nessun caso temere che l’ICD reagisca con forti shock elettrici ad ogni variazione del ritmo cardiaco normale. 24 25 Al contrario: l’apparecchio emette normalmente impulsi correttivi deboli, che il paziente non sente, e questa stimolazione regolare previene spesso la fibrillazione ventricolare. deboli (stimolazione antitachicardica) in rapida sequenza che, nella maggior parte dei casi (60–80 %), consentono di bloccare l’accelerazione del battito prima dell’insorgere di una fibrillazione. Il medico programma l’ICD in base alla conoscenza del Suo stato cardiaco e dei suoi limiti di resistenza. Una importante funzione supplementare facilita enormemente il medico nella programmazione ottimale dell’ apparecchio per le necessità di una vita attiva: l’ICD memorizza tutte le misure terapeutiche adottate e la storia di questi episodi. Questi dati vengono poi letti e valutati regolarmente durante gli esami di controllo (follow-up). L’ICD stimola il cuore anche quando esso batte troppo lentamente (stimolazione antibradicardica). Questa forma di stimolazione è erogata dal pacemaker. Per i pazienti nei quali l’atrio del cuore deve essere incluso nella terapia, è disponibile un modello speciale. Questo modello unisce le funzioni dell’ICD con quelle di un pacemaker bicamerale. Consideriamo ora in dettaglio i diversi livelli di terapia dell’ICD: Stimolazione antitachicardica e antibradicardica La fibrillazione ventricolare viene preceduta normalmente da un battito accelerato del cuore. Nel caso di accelerazione del battito, l’ICD eroga impulsi elettrici 26 Cardioversione Se persiste l’anomalo battito accelerato del cuore malgrado la stimolazione antitachicardica o si sviluppa una fibrillazione ventricolare, interviene il livello di terapia successivo. La cardioversione (« cambio del ritmo del cuore ») consiste in una leggera scarica elettrica che è molto meno spiacevole di un impulso di defibrillazione. 27 Defibrillazione Nel caso di fibrillazione ventricolare o quando gli altri livelli di terapia non hanno avuto successo dopo un certo tempo, l’apparecchio eroga un forte shock elettrico che normalmente blocca efficacemente la tachiaritmia. L’energia per questo forte impulso può essere erogata entro 10 secondi dall’insorgere della fibrillazione ventricolare. elettrocatetere ICD Prima di erogare nuovi forti shock elettrici, il Suo ICD controlla ogni volta se la tachiaritmia persiste. In caso negativo, l’impulso già preparato non viene erogato. erogazione dello shock tra l’elettrodo e la cassa dell’ICD rilevamento, stimolazione antitachicardica e antibradicardica 28 29 succedere che la muscolatura del torace e del braccio dal lato dell’impianto si contragga brevemente e che il paziente risenta per qualche giorno di dolori muscolari. Come vengono avvertiti i diversi impulsi? Lei non sentirà nulla durante la stimolazione antitachicardica e antibradicardica. Lei noterà il successo di questa forma di terapia soprattutto della normalizzazione del Suo ritmo cardiaco. La cardioversione e la defibrillazione sono forme di terapia che sono perecepite brevemente con dolore. La maggior parte delle persone perde conoscenza per alcuni secondi all’insorgere dell’aritmia e perciò non sente lo shock elettrico. Lo shock elettrico viene erogato entro una frazione di secondo e, nella maggior parte dei casi, conclude la situazione pericolosa per la vita. Se però questo stato di pericolo continua, il dispositivo erogherà altri impulsi. La maggior parte delle persone che vivono con un ICD registrano gli shock elettrici più forti come una sensazione di sollievo perché intervengono per salvare la vita. Statisticamente, l’erogazione degli impulsi ad alta energia avviene più frequentemente nel perodo successivo all’impianto. Dopo alcuni mesi la necessità dell’erogazione di una terapia diminuisce e molti pazienti ICD negli anni successivi vivono senza la necessità di cardioversione o di defibrillazione. Le persone che restano coscienti durante lo shock, provano un dolore come quello di un pugno nel petto che sparisce istantaneamente. Può comunque 30 31 « Quando sono svenuto in casa, mia moglie ha chiamato subito un medico d’urgenza. Dopo la rianimazione mi è stato impiantato un ICD. Fin’ora l’ICD mi ha già salvato due volte la vita. Non mi sento particolarmente limitato nelle mie attività dall’apparecchio e ho ricominciato presto il mio lavoro. Questo mi ha aiutato moltissimo. » H. K., nato nel 1949, abita a Greven (Germania) ed è rilegatore 32 33 Chi ha bisogno di un ICD? Nella sola Europa muoiono annualmente centinaia di migliaia di persone a causa di un improvviso arresto del cuore. La causa di questa morte non è dovuta solo ad un infarto cardiaco, come generalmente si crede, ma molto spesso ad una fibrillazione ventricolare accompagnata da arresto circolatorio. L’impianto di un ICD avrebbe potuto salvare molte di queste persone decedute a causa di una fibrillazione ventricolare. Il Suo medico Le consiglierà l’impianto di un defibrillatore – se Lei è già stato affetto da una fibrillazione ventricolare ed è stato rianimato, – se le Sue tachiaritmie non possono essere bloccate da farmaci. 34 5 L’impianto dell’ICD Grazie alla crescente miniaturizzazione e ad una migliorata tecnologia degli elettrodi, l’impianto di un ICD non è più un’operazione complicata. Gli apparecchi pesano meno di 90 grammi e hanno uno spessore di un solo centimetro. L’ICD – i singoli componenti Nella cassa in titanio sono racchiusi un microcomputer ed una sorgente di energia di lunga durata. Il titanio è un metallo che, grazie alla sua elevata compatibilità con i tessuti corporei, si presta molto bene per gli impianti. Nella parte superiore si trovano i connettori per gli elettrocateteri, detti anche cateteri, che vengono inseriti nella parte destra del cuore e trasportano gli impulsi dell’ICD. La parte metallica di questi elettrocateteri è costituita da metalli nobili come l’argento, il platino o l’iridio. Gli elettrodi metallici sulle punte dei cateteri, oltre a trasferire gli impulsi, trasmettono costantemente i segnali cardiaci al microcomputer 35 dell’ICD. I fili di conduzione sono isolati con silicone ben tollerato dai tessuti organici. In caso di necessità l’ICD trasferisce gli impulsi elettrici al cuore attraverso gli elettrocateteri. A questo scopo, negli elettrocateteri è integrato un cosiddetto elettrodo di defibrillazione che in caso d’urgenza trasmette impulsi di shock al ventricolo. Programmatore con testa di programmazione Il Suo medico utilizza un dispositivo esterno per programmare l’ICD secondo i Suoi bisogni personali. Questo dispositivo viene chiamato « programmatore ». Lo scambio dei dati tra il programmatore e l’ICD impiantato viene eseguito senza fili (telemetria). La testa di programmazione, collegata con un cavo al programmatore, viene semplicemente appoggiata sulla pelle sopra l’impianto. 36 37 Un piccolo intervento chirurgico L’ICD viene impiantato sotto il muscolo pettorale sinistro, a volte anche sotto quello destro (impianto submuscolare) o sotto la pelle (impianto sottocutaneo). Analogamente all’impianto di un pacemaker, oggi viene considerato come intervento medico di routine con percentuali minime di complicazioni. In qualche caso particolare gli ICD vengono impiantati nell’area addominale. L’operazione viene eseguita sotto anestesia generale, ma negli ultimi tempi si esegue l’impianto anche con anestesia locale. L’elettrocatetere viene spinto, per via venosa, nel ventricolo destro del cuore e la parte terminale viene collegata all’ICD. La punta del catetere si attacca alle pareti del cuore in pochi giorni senza ostacolare l’attività del cuore. Lei non sentirà la presenza del catetere poiché i vasi sanguigni e la parete interna del cuore sono insensibili al dolore. L’elettrocatetere viene introdotto all’interno di una vena collocata al di sotto del muscolo pettorale e non è quindi necessario alcun 38 intervento diretto nel cuore. Mediamente, l’intervento dura circa 1–2 ore. Al termine dell’impianto, sotto narcosi, viene indotta una fibrillazione ventricolare e l’ICD viene testato e programmato per le Sue necessità specifiche. Dopo l’impianto Lei sarà attentamente controllato ancora per alcune ore in Unità Coronarica prima di essere spostato in normale corsia. La cicatrice dell’operazione, lunga circa 10 cm, non è appariscente dal punto di vista estetico. La percentuale di complicazioni per questo tipo di intervento è molto bassa, circa l’1–2 %. Identificazione radiologica dell’ICD impiantato 39 « L’ICD mi è stato impiantato a causa di pericolose aritmie cardiache. Quando è stato eseguito il test di shock, nell’ambito del test di dimissione dall’ospedale, ero pienamente cosciente. Subito dopo, mi sono sentita nuovamente bene. Sono rimasta distesa per alcuni minuti e poi sono andata a casa con la certezza che l’apparecchio funzionava correttamente. Lavoro di nuovo normalmente, pratico sport (tennis e bicicletta) e vado in vacanza due volte all’anno, come prima dell’impianto. » U. K., nata nel 1960, abita a Münster (Germania) ed è impiegata legale 40 41 Precauzioni immediatamente dopo l’impianto Immediatamente dopo l’impianto, la cosa più importante è che lei ritorni in un buono stato di salute. Il decorso post-ospedaliero è in genere relativamente breve. Inizialmente, Lei dovrebbe seguire i seguenti consigli: 2 Prenda le medicine prescritte all’ora prestabilita e segua esattamente le istruzioni del Suo medico. 2 Faccia attenzione a non prendere colpi nell’area del Se dovesse avere qualsiasi problema o non sentirsi bene in questo periodo, per favore informi immediatamente il medico. È importante in particolare che Lei segnali: – Qualsiasi perdita di sangue o di altri fluidi dai cerotti o dai bendaggi, – Qualsiasi infiammazione, gonfiore o riscaldamento attorno alla zona operata, – Qualsiasi dolore che peggiora dopo che ha avvertito dei miglioramenti. dispositivo impiantato. 2 Eviti, inizialmente, movimenti bruschi ed estesi delle braccia o il trasporto di pesi importanti. 2 Eviti di indossare qualsiasi cosa che restringa la zona dell’impianto, ad esempio indumenti contenitivi o attillati, cinture, bretelle, corsetti, ecc. La degenza media in ospedale va da cinque a sette giorni dopo l’impianto. Prima di essere dimesso dall’ospedale, il medico controllerà ancora il Suo ICD. A questo punto, il medico potrà indurre, sotto anestesia generale di breve durata, una fibrillazione che sarà immediatamente bloccata dall’ICD. 42 43 Scheda Identificativa del Paziente ICD Quando sarà dimesso dall’ospedale, Le sarà consegnata una Scheda Identificativa del Paziente. La scheda contiene informazioni importanti per il medico ed il personale medico. In questa scheda vengono registrati determinati dati tecnici relativi al Suo ICD ed i successivi esami di controllo. Troverà inoltre un numero telefonico che Le consentirà di ricevere aiuto in caso di domande o problemi. 2 Porti sempre con sè la Scheda Identificativa del Paziente. 2 Mostri al medico o al dentista la Scheda Identifica- tiva del Paziente prima di iniziare qualsiasi terapia. 44 45 6 Esami di controllo (follow-up) – una fase importante della terapia I primi esami di controllo hanno luogo normalmente un mese dopo l’impianto. Durante questo controllo il medico verifica le impostazioni del Suo ICD e, se necessario, le modifica. Lei non sentirà alcun dolore: l’esame viene svolto usando un collegamento senza fili (telemetrico) tra l’ICD ed il programmatore del medico. Il medico può vedere sullo schermo del programmatore tutte le impostazioni del Suo ICD, ad esempio anche quanto tempo la batteria potrà ancora funzionare. L’ICD memorizza tutti gli episodi trattati consentendo così al medico di sapere esattamente come il Suo cuore batteva al momento dell’erogazione della terapia. 2 Tenga un diario personale nel quale Lei registra i momenti in cui l’ICD ha erogato gli impulsi. Il medico potrà confrontare le Sue registrazioni con i dati memorizzati nell’ICD e valutarli i modo da ottimizzare la programmazione dell’ICD. 2 Durante gli esami di controllo informi il Suo medico su shock ricevuti e che, secondo la Sua opinione, non erano necessari. Medico, paziente e programmatore durante gli esami di controllo 46 Gli altri esami di controllo hanno luogo periodicamente ad intervalli di tre mesi. Il Suo ICD può funzionare sempre in modo affidabile solo se Lei non manca a nessuno di questi importanti appuntamenti. 47 « L’ICD mi è stato impiantato a causa di aritmie cardiache e fibrillazioni ventricolari. Nel marzo del 1999 ho ricevuto il mio primo shock. Appartengo a quella categoria di persone che hanno bisogno di un lungo tempo per abituarsi ad eventi di questo genere. La lettura dei dati registrati nell’ICD, eseguita durante gli esami di controllo, ha confermato che l’apparecchio ha funzionato correttamente. » B. W. abita a Bielefeld (Germania) ed è muratore 48 49 7 Precauzioni per assicurarsi una lunga vita con l’ICD L’ICD può aiutarla nel modo migliore se Lei supera la Sua paura ed è più tranquillo. Per questo motivo ci sta particolarmente a cuore convincerLa dell’affidabilità del funzionamento dell’ICD. Per consentire all’ICD di aiutarLa veramente in qualunque circostanza, Le raccomandiamo di – abituarsi a determinati comportamenti nel caso che l’ICD debba bloccare una fibrillazione, – informare tutti i medici curanti che Lei è portatore di un ICD, – evitare poche e determinate apparecchiature e procedure tecniche o di utilizzarle solo dopo aver rispettato tutte le precauzioni. Constaterà che le precauzioni da prendere sono di numero inferiore a quello che Lei crede e vi si abituerà rapidamente. 50 Come Lei deve comportarsi all’insorgere di una fibrillazione ventricolare e dopo l’intervento terapeutico dell’ICD Sia preparato al fatto di poter sviluppare una forte aritmia in qualsiasi momento, a casa o altrove. Se l’aritmia non si interrompe spontaneamente o non viene bloccata dalla stimolazione antitachicardica, l’ICD deve erogarLe uno shock elettrico per normalizzare il Suo ritmo cardiaco. Nel caso in cui ci sia il pericolo dell’insorgenza di un flutter o una fibrillazione ventricolare tenga presente i seguenti consigli: 2 Porti sempre con sé l’indirizzo ed il numero telefonico del Suo medico e del Suo Centro Cardiologico. 2 Se sente l’inizio di una tachiaritmia (improvviso battito accelerato del cuore, capogiro), cerchi un luogo dove si può sedere o sdraiare. Chieda a qualcuno di restarLe accanto finché l’episodio non è finito. 2 Informi questa persona sulla necessità di chiamare un medico di emergenza se Lei rimane incosciente per più di un minuto. 51 Dopo la terapia di fibrillazione ventricolare, fare attenzione a quanto segue: 2 Se Lei si sente bene dopo uno shock elettrico, significa che non ha bisogno di un trattamento medico immediato. Se ha ricevuto lo shock durante la notte e lo ha superato bene, può attendere il mattino successivo prima di informare il Suo medico. 2 Alla prossima occasione informi comunque il medico, personalmente o tramite un parente, su ogni shock dell’ICD avvertito chiaramente. 52 2 Spieghi al medico cosa stava facendo quando ha ricevuto lo shock, e come si è sentito prima e dopo l’evento. Informi il Suo medico anche se ha ricevuto uno shock elettrico senza aver provato i sintomi di una aritmia. 2 È molto importante che Lei riporti tutti gli shock in modo che il medico possa valutare se l’ICD è programmato nel modo più adeguato e sta trattando le Sue aritmie correttamente. 2 Se riceve una serie di shock o se continua ad avere dolore, chiami immediatamente un medico o si faccia accompagnare il più presto possibile in ospedale. 53 « Durante una partita di bocce ho avuto un collasso accompagnato da fibrillazione ventricolare. Nell’ospedale dov’ero ricoverato, dopo una analisi dettagliata, mi è stato impiantato un defibrillatore. Fin’ora ho ricevuto quattro o cinque terapie antitachicardiche. Fortunatamente, l’erogazione di uno shock non è stata ancora necessaria. Quando mi accorgo che il ritmo cardiaco comincia a diventare irregolare, mi sdraio e mi addormento dopo una decina di minuti. Al risveglio, mi sento nuovamente bene. Se qualcuno mi chiedesse se gli consiglierei l’impianto di un ICD, non esiterei un istante a dare una risposta affermativa. » H. B., nato nel 1936, abita a Dortmund (Germania) ed è pensionato 54 55 Comportamento in caso di trattamento medico Nella medicina si impiegano continuamente nuovi dispositivi e si introducono nuove tecniche metodiche, i cui effetti possono essere valutati solo dal medico che le tratta. 2 Comunichi a tutti i medici che La curano che Lei è un portatore di ICD. 2 Prima di iniziare qualsiasi trattamento, mostri la Sua Scheda Identificativa dell’ICD, affinché il medico sappia di non utilizzare alcun dispositivo medicale che potrebbe interagire con l’ICD. Dispositivi e procedure medicali che non possono essere impiegati o che possono essere applicati solo sotto attento controllo del medico, sono per esempio: – Risonanza Magnetica Nucleare – Terapia ad ultrasuoni ed elettrofisioterapia – Defibrillazione esterna 56 – Diatermia (terapia del calore ad alta frequenza) – Radioterapia – Litotripsia (per es. per la rottura dei calcoli renali) – Elettrocauterizzazione – Ablazione I trattamenti del tinnito o della temporanea perdita dell’udito mediante Terapia iperbarica all’ossigeno (trattamento in camera a pressione) sono permessi ad una pressione assoluta di 3,5 bar (pressione ambiente + pressione esercitata = 3,5 bar). Procedure tecniche e apparecchiature L’ICD è un dispositivo medico con il più alto standard di qualità e di sicurezza. Esso è provvisto di protezioni contro le interferenze di altri apparecchi elettrici. Per consentirLe di fare affidamento sull’ICD in tutte le Sue attività, elenchiamo qui di seguito alcune procedure tecniche e apparecchiature che possono provocare dei disturbi. Lei non deve preoccuparsi di dover limitare la Sua libertà di movimento dato che le procedure e le apparecchiature elencate sono utilizzate solo raramente, e comunque esse comportano un basso potenziale di interferenza. 57 Attenzione! Se svolge un lavoro all’interno di campi ad alte tensioni oppure con tecnologie complesse, deve eventualmente attendere i risultati di un’analisi relativa al Suo posto di lavoro. Forti campi magnetici Eviti ambienti e situazioni in cui Lei possa essere esposto a forti campi magnetici. Nel caso più sfavorevole, il monitoraggio della tachiaritmia viene disattivato finché Lei si trova nel raggio d’azione del campo magnetico. L’ICD riprende a funzionare normalmente quando Lei si allontana dal raggio d’azione del campo magnetico. I campi magnetici sono generati specialmente da forti correnti elettriche. Occorre quindi che Lei chieda informazioni in presenta di tutti gli impianti elettrici sconosciuti. 58 Mantenga sempre una distanza di sicurezza rispetto ai seguenti impianti o apparecchi elettrici: 2 sistemi di accensione degli autoveicoli Tenga sempre una distanza di almeno 30 centimetri tra l’ICD e tutti i motori a combustione in moto. Le bobine di accensione di questi motori funzionano con tensioni molto alte che possono interferire con l’ICD quando si trovano nelle sue immediate vicinanze. 2 impianti di saldatura elettrica 2 trasmittenti radio e televisive di grande portata 2 impianti radio amatoriali e CB 2 altoparlanti Mantenga sempre una distanza di almeno 30 centimetri tra l’ICD e gli altoparlanti hi-fi. 2 attrezzi elettrici come ad es. trapani e cacciaviti ad accumulatore Mantenga sempre una distanza di almeno 30 centimetri tra l’ICD e gli attrezzi elettrici. 59 « Prima dell’impianto, perdevo i sensi ogni tanto. Ora non succede più. Per abituarmi meglio all’ICD, frequento un gruppo di autoassistenza. Recentemente ho passato una giornata intera all’aeroporto di Düsseldorf dove sono stati fatti dei test su possibili interferenze del detettore di metal detector sul mio ICD. Sono passato diverse volte attraverso il metal detector e successivamente hanno controllato il mio ICD. I segnali elettromagnetici non hanno disturbato il funzionamento dell’ICD. » K. K., nato nel 1945, abita a Dortmund, operaio, ora in pensione 60 61 Metal Detector (aeroporti, ambasciate ...) I « metal detector » vengono impiegati negli aeroporti, nelle ambasciate e in altri locali speciali per controllare che le persone non portino oggetti pericolosi. Normalmente, i « metal detector » non interferiscono con le funzioni del Suo ICD. Mostri tuttavia la Sua scheda identificativa del paziente al personale di sicurezza. Lei sarà controllata in un altro modo e fatta passare intorno all’area controllata. Impianti antifurto (grandi magazzini, biblioteche ...) Gli impianti antifurto utilizzati nei grandi magazzini, nelle biblioteche o in altri ambienti disturbano solo raramente il funzionamento dell’ICD. Gli impianti antifurto hanno un potenziale di interferenza in grado di attivare una terapia non necessaria. 62 Si attenga per favore alle seguente regole precauzionali: 2 Attraversi rapidamente le zone di entrata e di uscita dei grandi magazzini e le zone adiacenti alle casse. 2 Non si appoggi contro i sensori (a volte nascosti) installati normalmente sui lati delle zone di entrata e di uscita. Telefoni cellulari / senza filo Segnalazioni di interferenze elettromagnetiche tra telefoni cellulari / senza filo e ICD sono estremamente rare. Gli ICD sono schermati molto bene contro i telefoni cellulari / senza filo. Osservi comunque le seguenti regole: Utilizzi il telefono cellulare / senza filo sempre con l’orecchio opposto alla parte dove è impiantato l’ICD. 63 Tenga il telefonino ad una distanza superiore a 30 cm dall’ICD. Alcuni telefoni cellulari continuano ad emettere segnali finché sono accesi anche se non vengono utilizzati. Non custodisca perciò il telefono cellulare nel taschino interno della giacca o nella cintura o all’interno di un raggio di 15 cm dall’impianto. L’interferenza elettromagnetica ha un effetto temporaneo. Generalmente l’ICD funziona di nuovo regolarmente non appena il telefono cellulare viene allontanato dal dispositivo impiantato. 8 Una nuova esperienza di vita Lei avrà bisogno di un po’ di tempo per abituarsi a vivere con l’ICD. Il periodo medio di assuefazione è di circa quattro mesi. Le insicurezze e le sensazioni negative iniziali spariranno quando Lei imparerà ad accettare anche emotivamente l’ICD. Deve considerare l’ICD come se si trattasse di una polizza sulla vita. In caso di emergenza, nessun altro apparecchio e nessuna altra terapia possono offrirLe la possibilità di superare senza inconvenienti un’aritmia pericolosa, dato che l’ICD è sempre con Lei ed eroga rapidamente la terapia corretta. I pazienti portatori di ICD non sono così numerosi come ad esempio i pazienti portatori di pacemaker e per questa ragione il Defibrillatore Impiantabile è ancora abbastanza sconosciuto al pubblico. Questo libretto può aiutarLa a far comprendere ai Suoi familiari, amici e conoscenti la sua nuova condizione. Lei potrà condurre una vita normale ed attiva. L’ICD darà alla sua vita quotidiana nuovi impulsi solo se Lei non 64 65 È probabile che si perda per breve tempo la fiducia in sé stessi, che si sviluppi una certa ipersensibilità. è assillata dal pensiero di portare nel suo corpo questo dispositivo. Quando Lei talvolta si preoccuperà della Sua salute, si ricordi che può riprendere le attività quotidiane che, senza l’impiego dell’ICD, non sarebbe stato possibile nemmeno immaginare. Il superamento del problemi psicologici iniziali Probabilmente, le prime settimane dopo l’impianto non saranno facili. A Lei è affidato il compito di dover accettare il piccolo apparecchio impiantato come parte del Suo corpo, della Sua vita quotidiana. Il medico considera le reazioni emotive negative successive all’impianto e alla malattia cardiaca come tipici problemi iniziali. 66 Alcuni pazienti nel periodo immediatamente successivo all’impianto sono depressi, altri sviluppano addirittura una vera e avversione per l’apparecchio. Ma anche un’attenzione ed una cura esagerate possono a lungo termine pregiudicare la qualità della vita. Reazioni negative nei confronti del « corpo estraneo » nel petto sono normali subito dopo l’impianto. Ciò è dovuto, in parte, al senso di dipendenza che si prova. Ricerche sulla qualità della vita dei pazienti portatori di ICD hanno tuttavia mostrato che spesso queste reazioni negative non sono rivolte espressamente contro il dispositivo impiantato. La maggioranza dei pazienti ha piena coscienza della sua malattia cardiaca solo dopo l’impianto, quando comincia ad avvertire i miglioramenti. L’ICD non può guarire la Sua malattia ma sarà una « guardia » sicura e, quasi sempre, anche molto 67 discreta. Desideriamo incoraggiarLa a guardare con fiducia al futuro citando il parere degli psicologi: « Il paziente può considerare il suo defibrillatore come una forma di intervento relativamente neutrale intesa a prolungare la sua vita e a migliorarne la qualità, e non come un apparecchio attorno al quale tutta la sua vita deve ruotare in futuro. » (Pubblicazione: Herz/ Kreislauf 3/97)1 Scambiare informazioni con altri pazienti Molte persone portatrici di ICD hanno fatto un’esperienza molto positiva nello scambio delle proprie sensazioni e di informazioni in gruppi di auto-assistenza dove si incontrano persone affette da malattie simili. L’esperienza che altre persone hanno superato bene le loro difficoltà iniziali e lo scambio di informazioni, aiutano a superare le difficoltà specialmente nelle prime settimane dopo l’impianto. Associazioni nazionali e alcuni centri di impianto sponsorizzano ed incoraggiano questo tipo di organizzazione tra i pazienti. 1 Ricerca sulla qualità della vita di pazienti ICD sotto l’aspetto medicopsicologico; Stankoweit et al. 68 69 « Cinque settimane dopo l’impiato ho ripreso il mio lavoro di insegnante. La mia partecipazione ad gruppo di auto-assistenza, fondato nel 1992, mi è stata di grande aiuto. Specialmente lo scambio di informazioni con gli altri pazienti ha contribuito in modo determinante a far scomparire gradualmente la mia paura. » D. W., nato nel 1949, abita a Münster (Germania) ed è insegnante 70 71 Il Signor Wetzel, insegnante a Münster, vive dal 1990 con un ICD « All’età di 41 anni, dopo lo sport, il mio cuore ha cominciato a battere molto rapidamente e non voleva più smettere. Mi sentii male e persi i sensi per un breve periodo di tempo. Il ritmo cardiaco anomalo è stato bloccato con uno shock elettrico con l’ausilio di un defibrillatore esterno. Dopo essere stato sottoposto a tutta una serie di esami elettrofisiologici e aver ricevuto farmaci antiaritmici, i medici hanno constatato che non esisteva alcun mezzo che poteva bloccare efficacemente queste tachicardie ventricolari. I medici mi consigliarono allora l’impianto di un defibrillatore. All’inizio non ero d’accordo, tanto più che non avevo mai sentito parlare di questa terapia. Infine diedi però il mio consenso e mi fu impiantato un ICD. Dopo l’operazione ero tormentato da un senso di insicurezza e di perplessità poiché non mi ero ancora adattato al cambiamento della mia situazione. Su mia richiesta, trascorsi ancora 14 giorni in una clinica di 72 riabilitazione per abituarmi alla nuova situazione. Fino al 1993 ho ricevuto parecchi shock che hanno bloccato le nuove tachicardie. All’inizio avevo una grande paura dato che non sapevo quello che succedeva nel mio cuore. Dal 1993 non ho più disturbi. Nei primi tempi, all’infuori dei membri della mia famiglia, non ho raccontato a nessun altro che ero portatore di ICD. I defibrillatori impiantabili erano ancora per lo più sconosciuti, anche il medico di famiglia avevano poche o vaghe informazioni su questa terapia. Cinque settimane dopo l’impianto ricominciai a riprendere il mio lavoro di insegnante. La mia partecipazione ad un gruppo di auto-assistenza per pazienti portatori di defibrillatori creato nel 1992 da un giovane medico in servizio nella clinica universitaria di Münster mi è stato di grande aiuto per superare la nuova situazione. Specialmente lo scambio di informazioni con gli altri pazienti ha contribuito a farmi perdere gradualmente la paura. Mi sentivo sempre più sicuro perché il dispositivo impiantato ha bloccato 73 più volte aritmie pericolose e ora sono certo che posso fidarmi completamente dell’apparecchio impiantato. Circa sei mesi dopo l’impianto ho cominciato ad organizzare nuovamente la mia vita in modo normale. Ho evitato lo stress nel lavoro e ho ricominciato a praticare lo sport come ad esempio il tennis e la bicicletta. Oggi guido nuovamente anche l’auto con il permesso del medico. Ciò non era consentito subito dopo l’impianto. Nel frattempo porto già il terzo apparecchio ed un nuovo elettrodo. Non penso quasi più all’ICD e mi sento veramente sicuro. » 74 9 Vivere attivamente ogni giorno con l’ICD Osservando solo qualche misura precauzionale, Lei può vivere attivamente ogni giorno se la Sua condizione fisica lo consente e il Suo medico non Le ha imposto alcun limite particolare. Quando Lei si sarà abituato all’ICD potrà riprendere anche la Sua attività professionale. Solo i pazienti che lavorano con apparecchiature ad alta tensione oppure con tecnologie complesse devono eventualmente attendere i risultati di un’analisi relativa al loro posto di lavoro. Guidare auto o motociclette, viaggiare Consulti il Suo medico se dopo l’impianto può guidare auto o motociclette. Si attenga comunque alle norme stradali vigenti nel Suo paese o in quello in cui 75 desidera guidare. In Gran Bretagna ad esempio i pazienti portatori di ICD non possono guidare l’auto. Di norma, il Suo medico Le consiglia di rinunciare a guidare l’auto, o almeno di attendere la Sua reazione alla prima erogazione di uno shock. Successivamente Le darà i consigli adatti al caso. Lei potrà viaggiare senza problemi dopo aver consultato il Suo medico ed averlo informato sul tipo e sulla durata del viaggio. Anche i viaggi in aereo, in treno o in nave non rappresentano alcun problema. 76 BIOTRONIK ha realizzato il libretto « Compagno di viaggio » in cui sono elencati gli indirizzi delle cliniche e delle filiali di BIOTRONIK in Italia e all’estero. Nel « Compagno di viaggio » Lei troverà inoltre i nomi ed i numeri telefonici degli uffici ICD della BIOTRONIK in tutto il mondo. accompagnato. Il permesso di esercitare lo sport dipende essenzialmente dalle Sue condizioni fisiche generali e dalle Sue capacità fisiche e non dal fatto che Lei porta un ICD. Lei deve però evitare gli sport pericolosi come l’alpinismo e il nuoto subacqueo perché, a causa della possibilità di sviluppare tachiaritmie, Lei può perdere improvvisamente conoscenza e, malgrado la presenza di un accompagnatore, trovarsi in una situazione molto pericolosa. Sport Fare il bagno e la doccia, nuotare Lei potrà praticare le normali attività sportive come il nuoto, la vela, lo sci o la bicicletta dopo aver consultato il Suo medico. Dovrebbe però essere sempre L’ICD è ermeticamente sigillato all’interno del Suo corpo e Lei può quindi fare normalmente il bagno o la doccia e nuotare. La corrente non viene condotta 77 nell’acqua anche quando Lei riceve forti impulsi di shock. Tenga però presente che in caso di una aritmia Lei può perdere temperamente conoscenza. Per questa ragione Le raccomandiamo di nuotare solo in compagnia di qualcuno o sotto l’osservazione permanente di un soccorritore professionista informato sulla Sua malattia cardiaca. Risposte alle più frequenti domande sull’ICD In questa sezione abbiamo risposto alle domande che vengono poste più frequentemente e che riflettono talvolta ancora una certa preoccupazione durante la sua attivitá quotidiana. Cercheremo di dissipare gli ultimi dubbi. Dopo la lettura di questo libretto, Le sembrerà probabilmente di conoscere già alcune delle risposte. Apparecchi elettrici domestici Nelle attività domestiche vengono spesso utilizzati apparecchi elettrici. Gli apparecchi domestici elencati qui di seguito normalmente non disturbano il funzionamento dell’ICD, a condizione che si trovino in uno stato di perfetto funzionamento: – apparecchi elettrici domestici – radio, televisori e videoregistratori – coperte scaldaletto – cucine elettriche, inclusi i forni a microonde – computer, fax – rasoi e spazzolini da denti elettrici 78 Possono altri apparecchi interferire col mio ICD? Le impostazioni (la programmazione) del Suo ICD non possono essere modificate da nessun apparecchio elettronico, eccetto il programmatore che usa il Suo medico. Forti campi magnetici, che però si incontrano raramente o che si possono evitare facilmente, possono inibire la funzione di monitoraggio delle tachiaritmie dell’ICD. 2 Si allontani dalla sorgente del campo magnetico e l’ICD riprenderà a funzionare normalmente. 79 Gli impianti antifurto utilizzati nei grandi magazzini e nelle biblioteche hanno un potenziale di interferenza in grado di attivare una terapia non necessaria. 2 Attraversi rapidamente le zone di entrata e di uscita dei grandi magazzini e le zone adiacenti alle casse. 2 Non si appoggi contro i sensori (a volte nascosti) installati normalmente sui lati delle zone di entrata e di uscita. Cosa sento fisicamente dopo che l’ICD è stato impiantato? L’ICD è posto in una tasca sottocutanea nell’area pettorale e può essere visto come un piccolo rigonfiamento. Dapprima può sembrarLe estraneo a causa del peso, ma dopo pochi mesi Lei vi si abituerà. Gli elettrodi corrono sottopelle dall’ICD alla zona sub-claveare. Sono così sottili che Lei difficilmente riuscirà a sentirli quando le cicatrici dell’operazione saranno guarite. 80 Come vengono avvertiti i diversi livelli di terapia dell’ICD? Quando è necessario, l’ICD eroga automaticamente impulsi elettrici di intensità variabile. La maggior parte delle aritmie può essere bloccata con deboli impulsi che Lei non avvertirà. Gli shock elettrici sono richiesti raramente. La maggior parte delle persone perde conoscenza per alcuni secondi all’insorgere dell’aritmia e perciò non sente lo shock elettrico. Se Lei dovesse restare cosciente durante lo shock, proverebbe un dolore come quello di un pugno nel petto che sparisce istantaneamente. L’ICD curerà la mia malattia? La risposta è purtroppo no. L’ICD non può curare o migliorare la Sua patologia cardiaca, la causa dell’insorgere delle aritmie. Però combattendo l’aritmia, cioè il sintomo della Sua malattia, Le permette di condurre una vita normale, senza il costante assillo di una pericolosa aritmia. 81 Posso interrompere la terapia farmacologica dopo l’impianto dell’ICD? Solo il Suo medico può rispondere a questa domanda dato che ciò dipende dalle Sue condizioni personali. Molti pazienti possono vivere dopo l’impianto dell’ICD senza dover assumere costantemente farmaci. Spesso però il trattamento con l’ICD viene accompagnato da una terapia farmacologica in modo da dare un supporto extra al cuore e di minimizzare il numero delle aritmie che richiedono l’erogazione di shock per lunghi periodi di tempo. Non può in nessun caso decidere Lei e deve seguire sempre scrupolosamente le indicazioni del Suo medico. 82 Lo shock dell’ICD può essere pericoloso per gli altri? Se qualcuno Le tocca il torace o la schiena mentre viene erogato lo shock, può avvertire un tremore ed una piccola corrente. Questa corrente è completamente innocua ed indolore. Le persone che sono informate sulla Sua situazione non si preoccuperanno o spaventeranno senza motivo. Come sarà la mia vita sessuale? Non dovrà limitare la sua vita sessuale. Alcuni portatori di ICD temono l’atto sessuale perché la frequenza cardiaca aumenta. L’ICD è programmato in modo da distinguere un ritmo accelerato naturale da una tachiaritmia. Posso morire in pace con l’ICD? Alcune persone temono di non poter morire in pace con un ICD impiantato. Quando, un giorno, il cuore perderà la sua forza come in tutte le altre persone, nessun impulso elettrico potrà farlo di nuovo battere. 83 Posso estendere la vita di servizio dell’ICD stando attento a ciò che faccio? No. La vita di servizio dell’ICD non dipende dal Suo livello di attività fisica. Se Lei praticherà regolarmente una vita attiva, secondo le Sue possibilità fisiche, contribuirà a prevenire forti aritmie. Quanto dura il mio ICD e quando è necessario sostituirlo? L’ICD è dotato di batterie di lunga durata e può funzionare fino a sette anni prima di dover essere sostituito. La batteria si scarica tanto più rapidamente quanto più spesso l’ICD eroga gli impulsi ed in funzione dell’energia erogata ad ogni impulso. Durante gli esami di controllo, il Suo medico ottiene informazioni su quanti shock sono stati erogati e per quanto tempo ancora la batteria può funzionare. Per questo motivo è molto importante per il funzionamento dell’ICD, e anche vitale per Lei stesso, rispettare le date stabilite degli esami di controllo. 84 Come viene sostituito un ICD? Lei riceverà un nuovo ICD prima dell’esaurimento completo della batteria. Il medico opererà un taglio al di sopra della vecchia cicatrice dell’impianto, rimuoverà il vecchio ICD e lo sostituirà con uno nuovo. Normalmente, gli elettrodi possono essere riutilizzati e per questo motivo l’operazione di sostituzione è più breve di quella del primo impianto. 85 « Nel 1997 è subentrata un’aritmia con fibrillazione ventricolare. Dopo due svenimenti, sono stato ricoverato nella clinica, dove prima io stesso ero primario, e mi hanno impiantato un ICD. La qualità della mia vita non è limitata dall’ICD: gioco a golf e viaggio spesso. Fin’ora l’ICD non è dovuto entrare in azione, ma se dovesse succedere qualcosa, sò che posso fidarmi completamente dell’ICD. Considero molto importante essere bene informati e ragionevolmente consigliati prima dell’operazione per scacciare preoccupazioni o paure infondate. » Dr. med. K. R., nato nel 1926, abita a Münster ed è primario in pensione 86 87 10 L’invenzione del Defibrillatore Impiantabile Nel 1967 un collega del medico americano Prof. M. Mirowski morì improvvisamente a causa di una fibrillazione ventricolare. Il Prof. Mirowski fu molto colpito dalla perdita dell’amico e collega senza che avesse potuto aiutarlo. Egli concentrò allora tutti i suoi sforzi nello sviluppo di un apparecchio in grado di proteggere le persone affette da tachiaritmie dalla morte improvvisa per arresto del cuore. Era la data di nascita del Defibrillatore Impiantabile. Nel 1980 fu impiantato per la prima volta un ICD ad un paziente negli USA. Nel 1984 fu impiantato il primo ICD in Europa. Da allora si è avuto un tasso di sviluppo straordinario. Attualmente nel mondo intero ci sono già centinaia di migliaia di persone che portano un ICD. 11 Il gruppo BIOTRONIK Le origini dell’azienda BIOTRONIK risalgono alle attività di ricerca del fisico Max Schaldach nella Facoltà di Fisica dell’Università Tecnica di Berlino. Il futuro fondatore dell’azienda sviluppò in quella sede il primo pacemaker tedesco. Nel 1963 il Prof. Dr. Schaldach fondò la BIOTRONIK. Nei 40 anni trascorsi, la BIOTRONIK è diventata un’azienda di tecnologia medica di importanza internazionale con centri di ricerca e di produzione nel mondo intero. Oltre 2500 dipendenti altamente motivati sviluppano e producono sistemi per la terapia antibradicardica e antitachicardica, la cardiologia interventistica e l’elettrofisiologia. La lunga esperienza del personale, l’affidabilità e l’efficienza dei prodotti come ad esempio i pacemaker e i Defibrillatori Impiantabili hanno fatto di BIOTRONIK un partner stimato dai medici e dai pazienti. 88 89 90 91 92 93 12 Le mie note 94 95 13 Glossario Diastole: Rilassamento del muscolo cardiaco, breve pausa del cuore Aritmia: Battito irregolare del cuore Elettrocardiogramma (ECG): Rappresentazione grafica delle sequenze di eccitazione elettriche nel cuore che consente al medico di riconoscere le fasi individuali di un singolo battito del cuore Arterie coronarie: Arterie che alimentano il cuore con sangue Asistolia: Arresto cardiaco Endocardio: Membrana interna delle cavità cardiache Atrio: Cavità nella parte superiore del cuore; atrio sinistro e atrio destro Epicardio: Membrana esterna del cuore Blocco: Interruzione temporanea o permanente del sistema di conduzione elettrica nel cuore Extrasistole: Battito del cuore al di fuori del ritmo normale; può provocare una tachiaritmia o una fibrillazione Bradicardia: Battito lento del cuore Cardiomiopatia: Malattia del muscolo cardiaco Farmaci antiaritmici: Farmaci contro i disturbi del ritmo Catetere (elettrocatetere): Filo isolato che trasmette impulsi elettrici dall’ICD al cuore Fibrillazione ventricolare: Contrazioni rapide e disordinate delle singole fibre del muscolo cardiaco Contrazione: Contrazione del muscolo cardiaco Infarto del miocardio: Infarto del cuore; le arterie coronarie si occludono a causa di trombi; una parte del muscolo cardiaco muore e viene sostituita da tessuto cicatriziale. Defibrillazione: Scarica ad alta energia (shock elettrico) per normalizzare il ritmo cardiaco 96 97 Ipertensione: Pressione sanguigna eccessiva Miocardio: Muscolo del cuore Nodo del seno: Pacemaker naturale nell’atrio destro del cuore Programmabilità: Possibilità di modificare i parametri dell’ICD dall’esterno senza intervento chirurgico Ritmo sinusale: Trasmissione elettrica di un impulso generato nel nodo del seno, che viaggia attraverso il cuore e determina con la contrazione delle camere del cuore; si ripete 60–80 volte al minuto Stimolazione antitachicardica: Erogazione di impulsi elettrici al muscolo cardiaco per bloccare una tachiaritmia. Stimolo: Impulso elettrico erogato al cuore; provoca la contrazione o blocca una tachicardia Tachicardia: Ritmo accelerato anormale del cuore; più di 100 battiti al minuto ventricolare: Che concerne il ventricolo Ventricolo: Cavità inferiore del cuore Sincope: Svenimento provocato dal malfunzionamento del cuore Sistole: Contrazione del muscolo cardiaco; azione di pompaggio del cuore Stimolazione antibradicardica: Erogazione di impulsi elettrici al muscolo cardiaco per ripristinare il ritmo cardiaco normale (pacemaker) 98 99 « Mi sento più sicura dopo l’impianto dell’ICD dato che prima, a volte, cadevo e perdevo i sensi. Dopo l’impianto non è più successo. Fin’ora l’ICD ha erogato un solo shock ed ho impiegato circa un’ora per assimilare questo evento. Quindi ho continuato a lavorare normalmente. Ho informato solo il mio medico di famiglia sullo shock ricevuto poiché la settimana successiva avevo comunque un appuntamento per gli esami di controllo. Questi esami hanno confermato che lo shock erogato era necessario ed ha impedito conseguenze ancora più gravi. » R. E., nata nel 1956, abita a Werne (Germania) ed è impiegata nel’commercio 100 101 14 Annotazione di pubblicazione Ringraziamo i membri del gruppo di auto-assistenza per pazienti portatori di defribrillatore « Defi-Liga e. V. Münster » per la loro pronta collaborazione nella realizzazione di questo libretto. Disegno grafico Dr. Hans Theissen, Berlin Fotografie dei pazienti Dagmar Ossig, Münster © BIOTRONIK GmbH & Co., 2003 Tutti i diritti riservati. 343 638/A/307 102 Una Nuova Esperienza di Vita con il Defibrillatore Cardioverter Impiantabile 343 638 /A /307 Informazioni per il Paziente BIOTRONIK GmbH & Co. Woermannkehre 1 D-12359 Berlin · Berlin Tel (+49 30) 689 05 –600 Fax (+49 30) 6 85 28 04 [email protected] www.biotronik.com sbiotronik sbiotronik