ISTITUTO COÙIPRENSII'O *** ** ** ** *** STATALE *G. MARCONI" Via Gen. A. Di Giorgio, 4 - 90143 Palermo Tel e Fax: 091.6255080 l.r.u.R. e-mail : paisgg3ogd@lsEssiglqi! sito web: www.scuolamediamarconiDa.it coo . MEc . PAtc89300R c.F. 97239750827 Sede circ.n"J\ OGGETTO: UNIONE EUROPEA CTRH aer 03 tz-2otk . . . . r Agli tutti gli alunni delle classi terze Ai genitori delle classi terze Ai coordinatori delle classi terze Ai docenti di scienze matematiche Ai Docenti incontro sulla talassemia e screening del portatore sano L'associazione Piera Cutino Onlus, con i propri referenti sarà presente nel nostro lstituto,per realizzare un'attività di informazione socio-sanitaria sulla talassemia, per tutti gli alunni delle classi terze, gli incontri avranno una durata di 60 minuti e saranno come segue: .I A DATA SqF 3^G-j^I t-'ì^f) 3^E-3^F-3^ L GIOVEDI' MARTFDI MARTFDI MARTEDI }RAPI(ì 11 DICFMBRF 1O FFBRRAIÒ 1O FFRBRAIO 10 FEBBRAIO SCREENING SUI.TA TATASSEMIA .I .\S\I TER/I DATA 9-00-t0.00 9.00-r0.00 T .NT I I'\/ìA st r( Al-tl CARABILLO.CAVASINO. MUSCOLINGMAZZOI-A r0.00-11.00 PAI,I PAI-ESTRA 50 DI MÀI-TEO.ADORNETTO t.00-t2-00 PALESTRA ;18 LO I'UR I O{JASCIANA. I RIZZA ORARI ILUOGO Biblìote.a -RAGAZZE or TEFTZA CllE HAlrlNO COMPTUTO 13 ANNttl{TRO tL 10 Martedi 10 febbraio 2015 l'associazione in collaborazione con L'EMAToLoGIA coN TALASSEMIa dell'ospedale "cervello" effettuerà dei test (previo autorizzazione dei genitori), gratuitamente ed esclusivamente alle studentesse,di età non inferiore ai 13 anni .ll centro si occuperà di esaminare, con proprie attrezzature e personale specializzato, icampioni di sangue e di comunicare ai genitori delle alunne , che si sono sottoposti allo screening,l'esito dei test. Tutte le studentesse autorizzate effettueranno il test , non appena chiamate si presenteranno davanti la porta della biblioteca della sede centrale .Si prega difar trascrivere e firmare l'avviso sul diario.. 3^A 3^B 3^C 3^D 3^E 3^F 3^G 3^H 3^l 3^l Flaviana) P.P.V. Collab. Vicario Prof Vitale Roberto Prof.ssa Margherita Anselmo Prof.ssa Fanduzza Silvana Prof.ssa Ammatuna Eliana Direttore dei SS.GG.AA. Pecora ino PREVENZIONE TALASSEMIA A.S.P PALERMO si pregs di scrivere a stampatello! Acquisizione del consenso al trattamento dei dati ai sensi del decreto legislativo n 196/2003 e consenso informato all'esecuzione di tutte le indagini(compresa l'analisi genetica) finalizzate allo studio delle talassemie e delle Emoglobinopatie COGNOME E NOME DELLO STUDENTE... NATA 4.......... .t1...,......................... VIA E N'CIVICO TEL. CODICE FISCALE dello studente DOCUMENTO IDENTITA' DELLO STUDENTE.................... Avendo preso visione dell'allegato documento informativo: tLlLA SOTTOSCRTTTO/A ..........................pADRE/MADRE DELLO STUDENTE CODICE FISCALE del GENITORE DOCUMENTO IDENTITA' DEL GENITORE rNDrRtzzo E-MAt1............ ll CONSENSO Affinchèl ill la proprio/a fielilo/a si sottoponga all'esecuzione del prelievo e di tutte quelle indagini di laboratorio necessarie alla ricerca dello stato di portatore sano di talassemie e di altre emoglobinopatie previste dal D.A. del 78/t2l2OO3 pubblicato sulla GURS n 4 del PRESTA 23 gennaio 2004 ED ESPRIME il consenso al trattamento dei dati personali che verranno trattati esclusivamente per le finalità dell'intervento di prevenzione effettuato data........./... ..1........ firma del genitore: La talassemia dell'ossigeno nel sangue. È molto diffusa nelle zone mediterranee come I'Africa, la Spagna meridionale, la Sicilia e la Sardegna dove c'è un tasso di talassemia pari al L2 per cento. ln queste ultime due regioni iportatori sani sono oltre 7OO mila su una popolazione totale di poco meno di 7 milioni di abitanti. Esistono diversi tipi ditalassemia: in Africa è piir diffusa l'alfa talassemia,(ridotta sintesi di catene alfa) mentre nel bacino del Mediterraneo è più diffusa la beta talassemia (ridotta sintesi delle catene beta), detta per questo anche anemia "mediterranea"; sono circa 7000 i pazienti in ltalia ed in altri 600 la talassemia coesiste con la drepanocitosi (conosciuta anche con il nome di anemia falciforme) (censimento del 2000). ll nome tolossemio è greco, poiché la variante conosciuta per prima fu quella mediterranea. Tale termine è nato per indicare la peculiarità della malattia di essere diffusa tra coloro che vivono in ambienti paludosi, acquitrinosi (thdlosso= mare). Si possono avere due casi rr § iqr principali: 1) L'individuo possiede un solo gene difettoso (forma eterozigote) ln tal caso si parla di portatore sano e la disfunzione viene chiamata 'i beta-talassemia minor. presenta La maggior parte dei soggetti con talassemia minor non alcun sintomo di rilievo, tanto che molte persone ignorano di essere affetti da tale disfunzione. soggetti normali' ma sono un ln questi soggetti, iglobuli rossi sono in numero maggiore che nei (intorno al 75% in po' più piccoli (di qui il termine di microcitemia) e piùr poveri di emoglobina ingrossamento della milza' meno rispetto alla norma). Cica il20% dei so8getti presenta un leggero genitore sano consente una produzione Tuttavia, nella maggioranza dei casi, il gene ereditato dal per condurre una vita normale' di globuii rossi e di emoglobina piùr che sufficiente tfff ---'/ lt tr \-------.-- lr lr (forma omozigote)' ci troviamo di fronte a 2) Se un individuo possiede entrambi i geni difettosi Cooley Questa forma si manifesta quella che viene chiamata beto-tolossemio moior o morbo di neibambinisubitodopolanascitaconunnotevolepalloredellapelle,sintomocherivelala presenzadiunagravissimaanemia:iglobulirossisonoinnumeroridotto,conunascarsaquantità deformati in vario modo, molti sono soltanto di emoglobina. Non sono perfettame;te rotondi ma dei frammenti. (ogni 15-20 giorni) per tutta la ll paziente è costretto a periodiche trasfusioni di sangue vita Le trasfusioni,pero,comportanoinevitabilmenteuneccessivoapportodiferro,ilqualefinisceper ghiandole endocrine e il fegato' accumularsi in organi importanti come il cuore' le co m p romette n do n e le funzioni' L'unicomodoperevitarequestodannosoaccumulodiferroèquellodieffettuareunacorretta terapia con appositi farmaci lJerrochelonti\ ' Diffusione portatori sani, concentrati soprattutto in Sardegna e ln ltalia si contano circa 2 milioni e mezzo di padano e veneto' in Sicilia, nelle regioni meridionali, ma anche nel delta neI Sud-est asiatico, in Medio oriente e in All,estero, la malattia è frequente nell.Africa centrale, alcune zone dell'lndia. forma omozigote ditalassemia' ln ltalia vivono oggi circa 7.000 persone affette dalla Trasmissione ereditaria 1) uno soltanto dei genitori è microcitemico, mentre l'altro è normale. ln tal caso, circa la metà dei figli eredita un gene normale e uno microcitemico (essi saranno perciò dei "portatori sani" della malattia); l'altra metà eredita due geni normali e ifigli saranno del tutto normali. Non ci sono possibilità di generare figli ammalati della forma grave di talassemia. Tutti e due i genitori sono microcitemici. Negli eventuali figli che nasceranno si avranno le seguenti probabilità (teoriche): al 25o/o - individui sani b) 50% - individui affetti da beto-tolossemio minor (forma eterozigote di microcitemia) cl25%- individui ammalati gravi, con beto-tolossemio mojor (forma omozigote). 2) Prevenzione La probabilità di generare figli affetti da talassemia major, se entrambi igenitori sono portatori sani di microcitemia, è del 25% lun bambino su 4 risulterà gravemente ammalato). E'quindi molto importante, prima di mettere al mondo dei figli, che igenitori si sottopongano ad analisi specifiche tese a individuare la presenza di questa mutazione. Se i portatori di microcitemia evitano di avere figli con altri portatori sani e scelgono un coniuge non microcitemico, non potranno avere figli con beta-talassemia major (la forma grave) I portatori godono di buona salute e non presentano i sintomi della malattia. ALL,ATTENZIONE DEt GOORDINATORE L'associazione Piera Cutino Onlus, in collaborazione con I'ematologia ll con talassemia dell'Ospedale "Cervello" effettuerà dei test(previo autorizzazione dei genitori), gratuitamente ed esclusivamente alle studentesse ,di età non inferiore ai 13 anni ( COMPIUTI ENTRO lL10 FEBBRAIO 2015). ll centro si occuperà di esaminare, con proprie attrezzature e personale specializzato , i campioni di sangue e di comunicare ai genitoi degli alunni , che sl sono softoposfl allo screening , I'esito dei fest l/ tesf verrà effetluato il 1O FEBBRAIO S'PREGA DIFAREAVERE: . L'AUTORIZZAZIONE ENTRO lL 31 GENNAIO FIRMATE E COMPILATE IN TUTTE LE SUE PARTI . GLI ELENCHI CON t NOMINATIV| DELLE RAGAZZE PARTECIPANTI LE RAGAZZE DELLE CLASS, 3^A 3^B E 3^H GIORNO 10 febbraio DOVRANNO RECARS' IN CENTRALE IN BIBLIOTECA ACCOMPAGNATE DA UN DOCENTE DESIGNATO Si prega di dare la massima diffusione. La referente alla salute prof.ssa Maria Giovanna Mazzola