Scheda progetto

TITOLO: Implementazione dell’attività clinica del Centro Sclerosi Multipla di Piacenza con diagnostica
neuropsicologica e di supporto neuropsicologico per le disfunzioni cognitive.
PERIODO DI RIFERIMENTO: 12 mesi
STRUTTURA PROPONENTE:
Centro Sclerosi Multipla, UOC di Neurologia, Dipartimento di Medicina di Emergenza
Ospedale Guglielmo da Saliceto di Piacenza
RESPONSABILE PROGETTO:
Proponente dr. Paolo Immovilli , Responsabile: dr.ssa Donata Guidetti,
Ospedale Guglielmo da Saliceto di Piacenza
Via Taverna 39, 29121 Piacenza, Italia
DESCRIZIONE PROGETTO:
BACKGROUND: Almeno la metà delle persone con Sclerosi Multipla (SM) sviluppa deficit cognitivi nel corso
della malattia. Il profilo di compromissione cognitiva è stato definito come demenza sottocorticale.
Risultano essere deficitari la memoria, i processi attentivi, la velocità di elaborazione di informazioni, il
ragionamento concettuale e astratto e la percezione visuo-spaziale. Il deficit di memoria rappresenta uno
dei disturbi maggiormente rilevati alla valutazione neuropsicologica e anche uno dei più lamentati dai
pazienti. I disturbi dell’attenzione sono spesso indicatori precoci della presenza di deficit cognitivi. Nelle
fasi iniziali della malattia spesso si verifica un rallentamento della velocità di elaborazione delle
informazioni, con difficoltà nella selezione di stimoli rilevanti versus stimoli irrilevanti e inefficienza nel
protrarre l’attenzione nel tempo. I deficit del ragionamento concettuale e astratto portano a commettere
errori, anche di tipo perseverativo. Il deficit visuo-spaziale in alcuni casi non è facilmente valutabile a causa
dei danni organici provocati dalla SM alle vie visive.
I pazienti con disturbi cognitivi sono professionalmente meno attivi e meno inseriti nell’ambiente sociale ed
in molti casi è per loro necessario cambiare lavoro o tipo di attività, talora subentrano fattori di disagio e di
imbarazzo che spingono il malato ad abbandonare qualsiasi attività.
Il declino cognitivo è la causa più frequente per cui le persone con SM abbandonano il lavoro, perdono
autostima, hanno disturbi della sfera emotiva e relazionale, inoltre è stato dimostrato che vi è un maggior
numero di divorzi dal coniuge tra i pazienti con disturbi cognitivi rispetto a soggetti affetti con pari grado di
disabilità. Il declino cognitivo è la ragione più frequente per cui le persone con SM smettono di guidare, di
andare al cinema, di coltivare hobbies e determina quindi un allontanamento sociale, la perdita del lavoro e
problemi di natura economica. L’essere affetto da questa patologia condiziona la vita d’intere famiglie, ne
rivoluziona i ruoli e genera bisogni di assistenza. Questo quadro ha un notevole impatto psicologico sul
paziente e sui familiari. Le ripercussioni emotive e i disturbi depressivi, conseguenti alla comunicazione
della diagnosi possono interferire negativamente sulla vita dei pazienti, rendendo più difficile adattare,
progettare o riformulare gli obiettivi di vita.
RAZIONALE: In quest’ottica diventa di fondamentale importanza il rilevamento del declino cognitivo. Dato
che gravi forme di demenza sono di difficile riscontro nei primi anni di malattia, mentre possono
riscontrarsi più spesso nelle fasi avanzate, solo con l’impiego di appropriate batterie di test è possibile il
riscontro di deficit neuropsicologici in individui con SM anche nelle primissime fasi della malattia. Per tali
motivi lo psicologo con formazione in neuropsicologia deve eseguire una valutazione cognitiva e
comportamentale globale, tenendo conto della complessità dei sintomi e della conseguente ripercussione
sul grado di autonomia funzionale. Rispetto alla scelta dei test psicometrici, attualmente, la procedura
generalmente utilizzata in ambito neuropsicologico comprende un numero limitato di strumenti
psicodiagnostici scelti con criteri empirico-clinici dal vasto repertorio di test standardizzati disponibili.
Grazie alla normalizzazione di alcuni test neuropsicologici si può graduare il punteggio ottenuto dal
paziente correggendolo per età e scolarità, in modo che questo tipo di valutazione standardizzata permetta
di misurare con una maggiore sensibilità e specificità un ampio range di funzioni cognitive (1). Inoltre il
riconoscimento e la definizione dei disturbi cognitivi nella SM richiede l’uso di appropriate batterie di test
neuropsicologici in quanto i test comunemente impiegati per lo screening dei deficit cognitivi in patologie
neurodegenerative dell’anziano sono poco adatti per i pazienti con SM perché mancano di sensibilità. Per
tale motivo è utilizzata la Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests (BRB-N), che è una batteria
in grado di rilevare con maggiore precisione i disturbi cognitivi nella SM e mantiene la durata dei test entro
limiti accettabili per una valutazione routinaria, inoltre permette di affiancare alla normale visita
neurologica la valutazione neuropsicologica. In accordo con la letteratura sono utilizzati anche altri test
cognitivi per indagare il funzionamento di specifiche aree cognitive.
Data la complessità della patologia e il suo impatto psicologico e sociale sulla vita delle persone, i colloqui
con lo psicologo sono utili come supporto sia al momento della comunicazione della diagnosi
(eventualmente estesi ai familiari) , che nel corso della patologia. Inoltre in caso di diagnosi di
deterioramento cognitivo, lo psicologo può aiutare il paziente ad elaborare strategie di coping e di
ottimizzazione delle abilità residue al fine di migliorare l’indipendenza funzionale nelle attività di vita
quotidiana. Affiancare alla terapia farmacologica un’attività di supporto psicologico può contribuire
significativamente al miglioramento della funzionalità generale dell’individuo, della qualità di vita, del
benessere soggettivo e dell’umore, fornendo al paziente strumenti ed indicazioni per utilizzare al meglio le
proprie abilità. Il successo dell’attività di supporto può essere ottimizzato attraverso una sua corretta,
accurata e specifica pianificazione, che tenga conto delle caratteristiche specifiche dell’individuo in termini
di domini cognitivi compromessi, grazie ad un’accurata diagnosi, delle abilità e risorse residue e ad
interventi mirati e specifici, con la definizione e condivisione di obiettivi attraverso l’instaurazione
dell’alleanza terapeutica.
OBIETTIVI PROGETTO:
1) indagare in modo sistematico, con l’ausilio di test neuropsicologici,il funzionamento cognitivo ed
emotivo-comportamentale di pazienti affetti da Sclerosi Multipla;
2) aumentare la consapevolezza delle proprie disfunzionalità da parte del paziente e della ricaduta sui
famigliari, al fine di incrementare una migliore compliance alle cure mediche proposte e infine una
conoscenza delle complicanze più frequenti nell’avanzare della malattia e della loro gestione.
3) aumentare il sostegno psicologico e migliorare la qualità di vita percepita dai pazienti sia neodiagnosticati che in altre fasi del percorso, mediante incontri di supporto psicologico .
4) estendere la valutazione neuropsicologica anche a pazienti neo-diagnosticati, al fine da un lato di
proporre, ove possibile, precoci interventi di tipo riabilitativo e, dall’altro lato, monitorare l’andamento
del profilo cognitivo, attraverso valutazioni di follow-up.
PRINCIPALI CARATTERISTICHE DEL PROGETTO:
valutazione neuropsicologica
Per ogni paziente sarà effettuata una valutazione neuropsicologica così costituita:
a) Discussione con il neurologo e fisiatra del team interdisciplinare
b) Colloquio psicologico clinico volto:
• all’acquisizione di dati clinici ed anamnestici circa il funzionamento cognitivo: livello di coscienza
(vigilanza, capacità di interagire con l’ambiente, orientamento spazio-temporale e personale),
attenzione, memoria, pensiero, funzioni esecutive, caratteristiche del linguaggio;
• all’acquisizione di informazioni circa l’anamnesi psicopatologica remota ed attuale;
• all’acquisizione di informazioni circa le possibili modificazioni percepite a carico dell’autonomia
personale, delle attività della vita quotidiana e della qualità di vita;
• all’acquisizione di informazioni circa la rete familiare e relazionale.
c) Somministrazione di test neuropsicologici: la scelta dei test si basa sui segni e sintomi raccolti al
colloquio e tiene anche in considerazione quanto è ritenuto in letteratura significativo per l’indagine
cognitiva dei pazienti affetti da SM. Sono stati somministrate, laddove le condizioni cliniche lo
consentivano, le seguenti prove neuropsicologiche:
• BRB-NT (Brief Repeteable Battery of Neuropsychological Tests in Multiple Sclerosis);
• Test di screening: Mini Mental State Examination;
• Linguaggio: Fluenze fonemiche e Fluenze semantiche;
• Memoria a Breve Termine: Digit span ;
• Memoria a Lungo Termine: Racconto di Babcock, Memoria comportamentale di Rivermead e
Figura di Rey (differita);
• Attenzione: Matrici attentive, Trial Making Test, Test di Stroop;
• Ragionamento: Matrici progressive colorate di Raven (CPM ‘47);
• Aprassia costruttiva: Figura di Rey (copia);
• Rappresentazione mentale: Test dell’Orologio;
• Problem-solving e flessibilità cognitiva: Wisconsin Card Sorting Test (WCST), Weigl Sorting Test,
Frontal Assessment Battery (FAB), Test dei Giudizi Verbali;
•Emozioni: Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) e MSQOL-54.
d) Stesura del profilo cognitivo ed identificazione di eventuali aree deficitarie.
e) Eventuale stesura del programma riabilitativo e/o di supporto psicologico, che viene proposto al
paziente.
f) Restituzione con l’inviante.
g) Vengono poi effettuate, a cadenza circa mensile, èquipe allargate con tutti gli operatori (psicologo,
neurologo ed infermieri) del Centro SM.
Tale iter valutativo richiede mediamente un’attività complessiva per paziente di circa 6 ore.
Colloqui di supporto psicologico
I pazienti bisognosi di supporto psicologico verranno inviati dalla psicologa per effettuare incontri
individuali e/o di gruppo di supporto psicologico.
Riabilitazione cognitiva
I pazienti bisognosi di una riabilitazione cognitiva verranno inviati dalla psicologa
Follow-up
Gli stessi pazienti eseguiranno i medesimi test a distanza di un anno.
RISORSE PROFESSIONALI E ORGANIZZATIVE: uno psicologo con formazione durante il proprio iter di studio
in neuropsicologia.
(1)Amato MP, Portaccio E, Goretti B, et al. (2006) The Rao's Brief Repeatable Battery and Stroop Test:
normative values with age, education and gender corrections in an Italian population. Mult Scler 12:787793.