NOTIZIARIO PERIODICO Associazione LINFA
Lottiamo insieme per la Neurofibromatosi – ONLUS
Iscrizione Registro Regionale del Veneto delle O.D.V. numero PD 0497
Linfanews n. 3/2012
Stampato in proprio
Associazione Linfa
c/o Servizio di Genetica Clinica
Azienda Ospedaliera – Università
di Padova Dipartimento di Salute
della Donna e del Bambino Via
Giustiniani 3, 35128 Padova
Segreteria Linfa: 349.6794438
ProntoLinfa: 329.0348424.
Servizio attivo il martedì tutto il
giorno e il giovedì pomeriggio,
linea telefonica dedicata a fornire
informazioni generali di carattere
associativo e alle comunicazioni e
richieste dei soci.
Email: [email protected]
Internet www.associazionelinfa.it
Facebook: Linfa Neurofibromatosi
Carissimi Soci e Sostenitori,
Desidero per prima cosa farvi i miei più sinceri auguri per le
prossime Festività e ringraziarvi per il sostegno e la
vicinanza che ci avete dimostrato in questo 2012 che per la
nostra associazione è stato un anno ricco di novità e di
impegni. In questo ultimo numero dell’anno di Linfanews vi
racconteremo quello che abbiamo fatto soprattutto grazie al
vostro supporto. Un ringraziamento particolare lo voglio
dedicare ai volontari che con impegno e passione ci hanno
permesso di realizzare molte delle iniziative di questi ultimi
mesi.
Come già sapete, infatti, dal maggio scorso Linfa ha dato il
via ad una serie di attività di sensibilizzazione e di raccolta
fondi con l’obiettivo di trovare il supporto e le risorse
necessarie per portare avanti alcuni dei nostri ambiziosi
progetti, primo fra tutti quello di sostenere la ricerca sulla
neurofibromatosi. La maggior parte delle iniziative
realizzate in questi mesi rientrano nella campagna di
raccolta fondi “Dai Linfa alla ricerca”, lanciata quest’anno
dalla nostra associazione per finanziare un progetto di
ricerca che ha come obiettivo lo studio e la comprensione
dei
meccanismi
molecolari
alla
base
della
neurofibromatosi di tipo 1, il primo passo da compiere
per trovare una cura.
Daniela Longo - Presidente Linfa
LinfaLine: 049 8213528.
Servizio attivo il martedì
pomeriggio dalle 14.30 alle
17.30 per avere informazioni
mediche sulla NF.
Segreteria della Genetica:
tel. 049 8213513
Fax. 049 8211425
Biglietto di auguri campagna natalizia di raccolta fondi “Dai Linfa alla
ricerca! Contribuisci a sostenere la lotta alla Neurofibromatosi"
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Grazie ed auguri
E' momento di auguri e di ringraziamenti ed in
questo ambito esprimo a nome del Comitato
Direttivo, e direi anche a nome di tutti coloro che
hanno avuto occasione di conoscerli, un sincero
ringraziamento ai collaboratori del fundraising
Marianna, Federica, Nicola e non ultimo anche
alla nostra collaboratrice interna Lisa, per il loro
corale, appassionato e convinto aiuto a rendere
l’associazione più viva, più presente, più grande
anche se tutto ciò comporta per tutti noi anche più
impegno. Ci auguriamo che tante energie spese a
promuovere l’associazione dal punto di vista
relazionale oltre che economico si sviluppino
nell’anno venturo in un clima sempre condiviso
da tutti, membri del direttivo e volontari, di cui
sempre abbiamo necessità: infatti, in previsione
del rinnovo delle cariche sociali del prossimo
aprile, col finire dell’anno viene a cessare il
servizio di tesoriere svolto dal sig. Rossi Eclio. A
lui un ringraziamento particolare per la
prestazione svolta per vari anni in modo
scrupoloso dal punto di vista contabile e sempre
esprimendo
opinioni
sulle
attività
dell’associazione con particolare attenzione
all’aspetto economico, anche se questo ha creato
a volte qualche turbolenza nelle decisioni da
prendere. Ma questo è il bello della pluralità di
vedute. Infine auguro a tutti voi un Buon Santo
Natale e un anno che sia in serenità, in salute e in
armonia con se stessi e con tutti coloro che ci
attorniano, ognuno con la propria individualità.
Dario Boscaro - Comitato Direttivo
Linfanews
Le donazioni raccolte con questa campagna
saranno destinate al progetto di ricerca sui
meccanismi molecolari della neurofibromatosi di
tipo 1.
Grazie ai soci e alle aziende che hanno già
aderito con grande entusiasmo!
Biglietto di auguri elettronico di Linfa
Un artista per Linfa! Alessio B
In occasione del Natale, l’artista padovano
Alessio B ha deciso di donare una sua opera a
Linfa, realizzando un esclusivo biglietto natalizio
per la campagna natalizia di Linfa.
Iniziative in corso
Come sostenere Linfa anche a Natale:
campagna natalizia “Dai Linfa alla
ricerca! Contribuisci a sostenere la lotta
alla Neurofibromatosi"
Quest’anno stiamo proponendo ai privati e alle
aziende di aderire alla nostra campagna natalizia,
dando la possibilità di scegliere i nostri biglietti di
auguri cartacei o elettronici e la lettera augurale al
posto dei tradizionali regali di Natale, come
iniziativa di raccolta fondi e come occasione per
far conoscere l’associazione e le sue attività.
Sul sito dell’associazione alla pagina dedicata alla
campagna www.associazionelinfa.it/v2/natalesolidale/, è possibile vedere tutti i modelli dei
biglietti, il fac-simile della lettera augurale e le
modalità di adesione.
Il biglietto natalizio di Alessio B
Ai primi 15 che acquisteranno i biglietti con
un’offerta minima di 500 euro, l’artista regalerà
una stampa numerata e firmata in formato 30×40
dell’illustrazione del biglietto.
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Linfanews
GRIMM STORY: a teatro con i più
piccoli per dare Linfa alla ricerca.
Sabato 22 dicembre alle ore 16.30 presso il
Teatro ai Colli di Brusegana di Padova, la
Compagnia del Teatro de Linutile metterà in
scena lo spettacolo teatrale per bambini “Grimm
Story” il cui ricavato andrà a favore della nostra
associazione.
La storia: I fratelli Grimm, sempre in viaggio a
raccogliere nuove fiabe da raccontare, hanno
affidato al fedele segretario Bruno, il compito di
trascrivere i loro appunti per una nuova
bellissima raccolta di fiabe. Ma il segretario, un
po’ vecchio e un po’ sbadato, non è più sicuro di
ricordare… Ecco che in soccorso arriva con i
suoi magici poteri Fata Sfata, famosa per
risvegliare la fantasia del mondo intero. Sarà
proprio lei tra incanto fatato, boschi magici e
pioggia di stelle ad accompagnarvi in uno
splendido sogno ad occhi aperti.
L’offerta è libera a partire da 10 euro per i
bambini (fino ai 14 anni) e a partire dai 15 euro
per gli adulti. Lo spettacolo è adatto per bambini
dai 5 anni in su.
Per informazioni su queste attività potete
rivolgervi a Lisa Vacca, la nuova collaboratrice di
Linfa, al numero 3496794438 oppure scrivendo a
[email protected].
Potete inoltre tenervi aggiornati cliccando mi
piace sulla pagina Facebook di Linfa
Neurofibromatosi.
Cosa abbiamo fatto in questi mesi
Aperitivo sul Brenta: come è andata?
Il 15 settembre 2012 più di 130 persone tra
adulti e bambini hanno partecipato alla gita in
battello lungo la Riviera del Brenta (tratta Dolo –
Stra) organizzata da Linfa per raccogliere fondi
da destinare alla ricerca sulla NF1. Oltre alle 130
persone che hanno partecipato alla gita, tanti altri
amici, pur non potendo essere presenti, hanno
scelto di sostenere con le loro donazioni la nostra
associazione.
Locandina della spettacolo Grimm Story
Come partecipare
Per prenotare il posto è necessario effettuare la
donazione prima del 22 dicembre presso:
- Teatro de Linutile Via Agordat 5-7, Padova
tel. 049 2022907
- Calzoleria Longo via degli Zabarella n.97/99
Padova cell. 3402893898
- Libreria Pel di Carota, via Boccalerie 29,
Padova tel. 049 2956066
- Contattando Lisa al 349 6794438
Locandina Aperitivo sul Brenta
Il successo straordinario di questa giornata è stato
reso possibile prima di tutto dal sostegno dei
nostri partner: Chiara Vido di Guida alla Riviera
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Linfanews
del Brenta ed alle Ville Venete, Ca’ Lustra
Azienda Agricola, Venice Catering and
Banqueting, Panificio e pasticceria Terribile di
Dolo, Valbona Arte Conserviera, Bar Eclypse di
Limena, Silvia Spera Guida Turistica e Storica
dell’Arte e il grafico Laura Manente che ha
realizzato la locandina di promozione dell’evento.
Altrettanto fondamentale è stata la presenza dei
nostri
volontari
che
hanno
lavorato
ininterrottamente tutta la sera: Ivana, Federica,
Alessandro, Dario, Stefano, Chiara e Alessandra.
Grazie a questa giornata sono stati raccolti 2.713€
.
Il discorso di Federica
Il nostro sentito grazie per il calore e la solidarietà
dimostrate va al Gruppo Mamme di Pertegada, a
Cinzia che ha organizzato l’evento, al sindaco di
Latisana Salvatore Benigno, ai rappresentanti
delle associazioni, a Michele Rossi Presidente
dell’AVIS di Pertegada, a Carmelo Agostini
Presidente dell’AVIS regionale, a tutti i volontari
e alle persone presenti al pranzo. Il Gruppo
Mamme della parrocchia di Pertegada ha raccolto
e donato a Linfa 1.700 euro da destinare alla
ricerca sulla neurofibromatosi.
Un’immagine dell’imbarcazione che ci ha portato sulle
acque del Brenta
Linfa ospite dell’AVIS di Pertegada
(UD):
una
bella
giornata
di
sensibilizzazione e informazione sulla
Neurofibromatosi.
Domenica 7 Ottobre, Andrea e Federica Rasola,
soci di Linfa e ricercatori dell’Università di
Padova, e Lisa Vacca, la nostra nuova
collaboratrice, hanno partecipato alle celebrazioni
del 45° compleanno dell’AVIS comunale di
Pertegada rispondendo all’invito di Cristina, socia
di Linfa e Presidente del Gruppo Mamme del
paese. Federica, da mamma e ricercatrice, è
intervenuta nel corso delle celebrazioni per
ricordare quanto sia importante ed urgente
finanziare la ricerca sulla neurofibromatosi
suscitando grande interesse e attenzione in tutte le
persone presenti.
Settembre Solidale
Il Centro Servizi per il Volontariato di Padova
dedica il mese di settembre alle feste di piazza.
Quando questa iniziativa è partita, le varie
associazioni della provincia si ritrovavano tutte
assieme in Prato della Valle a Padova per
proporre alla cittadinanza le proprie attività; con il
passare degli anni le feste sono aumentate di
numero e si distribuiscono in tutta la provincia
euganea.
Con Linfa partecipo ormai da una quindicina di
anni a queste iniziative, dapprima solo in città e,
da alcuni anni, anche in altre località della
provincia.
Quest’anno ho avuto il compito di aprire l’11
settembre ad Este e chiudere il 14 ottobre a
Montagnana le presenze dell’associazione alle
feste del volontariato organizzate dal CSV.
SolidarEste - 11 settembre 2012 - La giornata si
è aperta al mattino con un interessante convegno
in preparazione all’appuntamento che il mondo
del volontariato si era dato per i primi di Ottobre
all’Aquila al quale hanno partecipato i
rappresentati delle varie associazioni e che ha
visto tra i relatori importanti figure
dell’associazionismo
padovano,
veneto
e
5
nazionale. Alle 14.00 l’appuntamento era nella
Piazza maggiore che in poco tempo è stata
circondata da gazebo bianchi e verdi che hanno
riparato dal sole i volontari. Allo stand di Linfa
rallegrato dai nostri colorati palloncini, hanno
trovato
spazio
le
varie
pubblicazioni
dell’associazione. Come sempre non sono
mancati i cittadini che si sono avvicinati per
chiedere chi fossimo, di cosa ci occupassimo,
cosa fosse la neurofibromatosi. Durante il
pomeriggio hanno trovato spazio anche vari
momenti di intrattenimento con gli spettacoli di
bande locali e la solidarietà per le popolazioni
emiliane colpite dal terremoto della scorsa
primavera con un’asta di quadri.
Montagnana solidale - 30 settembre e 14 ottobre
2012 - L’appuntamento della città murata,
quest’anno alla seconda edizione, si è svolto in
due momenti. Domenica 30 settembre, come
previsto dal programma, le associazioni si erano
ritrovate di buon mattino nella Piazza antistante il
Duomo cittadino, ma non si erano fatti i conti con
i disagi che il temporale scatenatosi all’alba nella
cittadina aveva lasciato; gli organizzatori hanno
quindi deciso di modificare il programma della
manifestazione lasciando in quel giorno la Santa
Messa e il Convegno (nei contenuti uguali a
quello di Este) e rinviando la festa di piazza al
successivo 14 ottobre. La domenica pomeriggio le
varie associazioni hanno allestito i propri
banchetti con il materiale informativo e la piazza
si è animata di visitatori grazie anche allo
spettacolo degli sbandieratori e dal saggio di
danza di una scuola locale; il pomeriggio si è
concluso con il saluto del sindaco cittadino.
Anche in questa occasione ho avuto modo di
spiegare le nostre attività a quanti, più o meno
incuriositi, si avvicinavano al gazebo di Linfa.
Un ringraziamento è d’obbligo a quanti hanno
dato il loro contributo alla realizzazione di queste
iniziative: dall’iscrizione presso il CSV alla
presenza in piazza, passando per l’allestimento
dei banchetti, e quindi grazie a Sofia, Francesca,
Sergio e Dario.
Elena Raffagnato
Festa provinciale del Volontariato e della
Solidarietà di Padova – IX edizione. Domenica
23 settembre insieme a tante associazioni di
volontariato della provincia abbiamo invaso
pacificamente il centro della città colorando e
animando le più belle piazze cittadine.
Quest’anno
gli
organizzatori
della
manifestazione, CSV e ULSS 16, hanno fatto le
Linfanews
cose in grande riempiendo le vie del centro con
banchetti, sbandieratori, majorette e spazi di
intrattenimento e approfondimento dedicati a
bambini, adulti e persone con disabilità.
Linfa era presente col suo gazebo grazie ai
volontari che si sono alternati nel corso della
giornata. Diverse persone si sono avvicinate per
conoscere l’associazione, la neurofibromatosi e
per richiedere i nostri libretti informativi.
La Festa del Volontariato, come tutte le occasioni
in cui Linfa può scendere in piazza, rappresenta
un’occasione fondamentale per farsi conoscere
dal maggior numero di persone e associazioni, per
sensibilizzare l’opinione pubblica e per trovare
nuovi sostenitori.
Lisa Vacca
Segreteria e Raccolta Fondi Linfa
Progetti e attività in corso
NF2: una nuova pubblicazione di Linfa
sulla Neurofibromatosi di tipo 2
Grazie alla generosa donazione e per volontà di
un genitore, è stato pubblicato un testo scientifico
sulla neurofibromatosi di tipo 2 che offre ai
medici un valido aggiornamento sulla malattia e
che
contribuisce
a
diffonderne
dati
e
notizie scientifiche utili
anche per la diagnosi e
il trattamento.
Il progetto assume
particolare valore in
quanto nasce dallo
studio e dall’esperienza
di tanti medici tra cui
quelli della Fondazione
I.R.C.C.S Istituto Neurologico Carlo Besta di
Milano.
Al momento il testo è stato consegnato a 1.100
partecipanti al Congresso della Società Italiana di
Genetica Umana (Congresso SIGU, Sorrento 2124 novembre 2012) e inviato in 350 copie alla
Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo
Besta di Milano.
Altre 500 copie circa saranno inviate ai Centri di
Riferimento e Presidi per la neurofibromatosi
presenti sul territorio nazionale, alle associazioni
di
volontariato
che
si
occupano
di
neurofibromatosi, ai medici specialisti della
Regione Veneto coinvolti nella diagnosi e presa
in carico della persona con neurofibromatosi, ai
pediatri della provincia di Padova, ai Direttori di
6
alcune Scuole di Specializzazione in Genetica
Medica e ai servizi territoriali dell’ULSS 16 di
Padova dedicati all’età evolutiva.
Chiunque fosse interessato ad avere il testo, può
scrivere all’indirizzo mail dell’associazione
[email protected].
Aggiornamento attività di laboratorio
Nelle precedenti relazioni sull'attività di
laboratorio avevamo preannunciato che le nostre
fatiche si stanno concentrando anche su un nuovo
progetto di "valutazione funzionale delle
mutazioni di splicing mediante minigeni
artificiali".
Questo è un punto fondamentale nell'analisi
molecolare di una malattia genetica perché,
spesso, osservando solo le alterazioni a livello del
DNA, non è possibile stabilire quale sia il danno
funzionale a livello dell'RNA e della relativa
proteina.
Lo "splicing" è uno dei meccanismi cellulari che
portano alla formazione della proteina a partire da
un gene. Ogni gene presente nei nostri cromosomi
altro non è che una sequenza di "lettere" che
viene tradotta in una o più proteine, passando
attraverso la formazione dell'RNA (DNA RNA
proteina).
Il primo passaggio per la traduzione del codice
genetico è appunto il processo di splicing che
serve per eliminare le regioni introniche (non
codificanti) presenti nei geni e unire tra loro le
regioni esoniche (codificanti). Il corretto
funzionamento di tutto questo meccanismo è
dovuto ad un insieme di proteine che riconoscono
specifiche regioni geniche localizzate sia nelle
regioni codificanti che non.
Se a livello del gene una di queste regioni chiave
subisce una mutazione, non sarà più riconosciuta
dal complesso di proteine e il meccanismo di
splicing può subire delle alterazioni e di
conseguenza si possono verificare delle modifiche
nella sintesi delle proteine codificate da quel
gene.
Diventa quindi molto importante sviluppare delle
strategie e delle metodiche che permettano di
approfondire le conoscenze di questi meccanismi.
Il gene NF1 è soggetto ad un alto numero di
mutazioni che posso alterare il processo di
splicing (30-50% da quanto riportato in
letteratura) e stabilirne gli effetti effettuando
analisi solo a livello del DNA è generalmente
impossibile.
Linfanews
A questo scopo abbiamo pensato di utilizzare dei
minigeni artificiali per osservare in cellule
coltivate in laboratorio quali possano essere gli
effetti di alcune mutazioni del gene NF1 osservate
nel DNA di alcuni pazienti.
I minigeni sono delle molecole create in
laboratorio in cui sono presenti tutte le regioni
geniche di controllo necessarie per la sintesi
dell'RNA, così come avviene nelle cellule umane,
all'interno delle quali possiamo inserire le regioni
del gene NF1 che vogliamo studiare.
Di recente abbiamo studiato, mediante minigene,
6 mutazioni identificate in altrettanti pazienti
affetti da NF1 in cui non era disponibile l'RNA.
Queste mutazioni sono state osservate per la
prima volta presso il nostro laboratorio e non vi
sono dati in letteratura che possano aiutare a
capire la loro patogenicità.
L'analisi con il minigene ha evidenziato
un'alterazione del meccanismo di splicing in tutte
le mutazioni testate aiutandoci quindi ad
interpretare la patogenicità di queste varianti e a
fornire una consulenza più accurata ai pazienti.
Nonostante i risultati positivi, questa metodica
resta comunque un'applicazione di ricerca in
quanto i costi e le tempistiche non ne permettono
un'applicazione su un grande numero di casi, ma
è di sicuro un più che valido aiuto in tutti quei
casi in cui è dubbia la patogenicità della
variazione osservata a livello del DNA.
Per quanto riguarda lo stato di avanzamento della
diagnostica i dati sul miglioramento del servizio
sono sempre più confortanti.
Attualmente in 333 pazienti l'analisi è terminata
ed è stato possibile determinare la causa di
malattia a livello del gene per 231 di questi.
Restiamo convinti che l'impegno concertato nello
sviluppo della ricerca e nel miglioramento del
servizio di diagnostica di laboratorio sia la strada
giusta per aiutarci a capire sempre di più la
Neurofibromatosi di tipo 1 e le sue difficoltà, al
fine di servire un'assistenza al paziente sempre
più accurata e personalizzata.
Dott.ssa Forzan
7
Linfanews
Cosa può fare ognuno di noi per
sostenere Linfa?
Per realizzare gli obiettivi di Linfa e portare
avanti i progetti e le attività è fondamentale
l’impegno di tutti voi. È infatti grazie soprattutto
al coinvolgimento, alla disponibilità e ai contatti
dei soci e dei sostenitori di Linfa che è stato
possibile ideare e concretizzare le iniziative che vi
abbiamo raccontato in questo Linfanews.
Sono tanti i modi per sostenerci e partecipare in
maniera attiva alla vita dell’associazione:
-
Racconta il tuo impegno a favore di Linfa:
con il Ribbon è facile e immediato
Per cominciare vi segnaliamo un piccolo e
semplice gesto con cui potete aiutarci a far
conoscere Linfa e la
neurofibromatosi
coinvolgendo nuovi amici e sostenitori. La
grafica padovana Valentina Aufiero ha realizzato
per Linfa un Ribbon, ovvero un nastro che rientra
nella categoria dei "nastri della consapevolezza"
utilizzati per esprimere sostegno a favore di cause
e campagne civili.
Il Ribbon di Linfa
Per Linfa è il Ribbon
verde simbolo della lotta
alla neurofibromatosi. Se
vi
piace,
potete
aggiungerlo alla firma in
fondo
alle
vostre
comunicazioni via email o sulla vostra
pagina facebook. Anche
un piccolo gesto può fare
la differenza.
-
Diventa ambasciatore di Linfa: l’anno
prossimo sarà il 20°
compleanno di Linfa,
lanciamo fin da ora un
appello
affinché
ciascuno a suo modo si
faccia promotore di
eventi e iniziative per
questo prossimo anno
così importante per la nostra associazione.
-
Partecipa agli eventi di Linfa, dona il tuo
tempo: un’ora donata può fare la differenza
per tutti noi!
-
Fai una donazione:
Online sul nostro sito www.associazionelinfa.it
/v2/sostienici/ con paypal
Con bonifico bancario IBAN IT83X 08728
12100 000000136939 BCC di Piove di Sacco
Con bollettino postale: sul conto n. 15346315
Con una donazione periodica: un modo per dare
continuità al tuo impegno a favore di Linfa
sostenendone i progetti. Sul sito internet alla
pagina
www.associazionelinfa.it/v2/donazioniperiodiche/ puoi trovare le informazioni e la
scheda di adesione.
Attraverso il 5 per mille: puoi scegliere di
destinare il tuo 5X1000 a Linfa. Al momento
della dichiarazione dei redditi, inserisci il codice
fiscale 91009350264 e firma nello spazio
dedicato a: “Sostegno del volontariato e delle
altre organizzazioni non lucrative di utilità
sociale, delle associazioni di promozione sociale e
delle associazioni e fondazioni riconosciute che
operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lett a),
del D.Lgs. n. 460 del 1997”.
Con una donazioni per eventi speciali: un modo
per festeggiare i vostri momenti speciali come
matrimoni, anniversari e lauree e sostenere la
ricerca sulla neurofibromatosi.
Con un lascito testamentario: un modo per
sostenere nel lungo termine i progetti e le attività
di
Linfa
(per
informazioni
contattare
[email protected]).
Per qualsiasi informazione su come sostenere
Linfa puoi scrivere a [email protected].
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Linfanews
Le donazioni all’associazione Linfa Onlus sono
detraibili o deducibili fiscalmente.
Sulla base della normativa applicata alle donazioni
effettuate da persone fisiche o imprese a favore
delle ONLUS ci sono due possibilità:
- detrarre dall’imposta lorda il 19% dell’importo
donato, fino ad un massimo di 2.065,83 euro (art.15,
comma 1 lettera i-bis del D.P.R. 917/86).
- dedurre dal reddito le donazioni, in denaro o in
natura, per un importo non superiore al 10% del
reddito complessivo dichiarato e, comunque, nella
misura massima di 70.000,00 euro annui (Decreto
Legge 35/05 convertito in Legge n. 80 del
14/05/2005).
IMPORTANTE:
A seconda della modalità di donazione, ricordati di
conservare e consegnare al tuo consulente fiscale la
ricevuta del versamento postale, l’estratto conto
della banca o della tua carta di credito.
Le donazioni in contante non sono in alcun modo
deducibili o detraibili.
Campagna associativa 2013
Vi ricordiamo che, per garantire la regolarità
contabile, sarà possibile versare la quota
associativa di 35€ per l’anno 2013 solo a partire
dal 1° gennaio.
Le modalità di versamento sono: bonifico
bancario
IBAN
IT83X
08728
12100
000000136939 BCC di Piove di Sacco; bollettino
postale sul conto n. 15346315. Nella causale è
necessario scrivere: quota associativa 2013 e il
nominativo del socio. Ricordiamo inoltre che la
Aiutaci a salvare un albero
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quota associativa, diversamente dalle donazioni,
non è fiscalmente deducibile.
Diritti e doveri dei soci dallo Statuto di Linfa
Gli aderenti all'organizzazione hanno il diritto di:
- eleggere gli organi sociali e di essere eletti negli
stessi;
- essere informati sulle attività dell'associazione e
controllarne l'andamento;
- essere rimborsati dalle spese effettivamente
sostenute per l'attività prestata, ai sensi di
legge;
- prendere atto dell'ordine del giorno delle
assemblee, prendere visione del rendiconto
economico-finanziario, consultare i verbali.
Gli aderenti all'organizzazione hanno il dovere
di:
- rispettare il presente statuto e l'eventuale
regolamento interno;
- svolgere la propria attività verso gli altri in
modo personale, spontaneo e gratuito, senza
fini di lucro;
- versare la quota associativa secondo l'importo
annualmente stabilito.
NB: Ricordiamo che nella prossima Assemblea,
in programma per il mese di Aprile 2013, è
previsto il rinnovo delle cariche del Consiglio
Direttivo.
Cogliendo l’occasione dell’invio di questo
Linfanews, abbiamo pensato di farvi cosa
gradita allegando i biglietti augurali che Linfa
ha realizzato in occasione della campagna
natalizia “Dai Linfa alla ricerca! Contribuisci
a sostenere la lotta alla Neurofibromatosi”.
Con il semplice gesto di augurare buone feste
con
questi
biglietti
potete
aiutare
l’associazione a farsi conoscere e dare l’idea ai
vostri amici e parenti per un Natale solidale
proponendo loro di sostenere Linfa Onlus!
Associazione Linfa Onlus c/c postale n.
15346315.
