LEGGE REGIONALE CONCERNENTE

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LEGGE REGIONALE CONCERNENTE “DISPOSIZIONI PER LA TUTELA DELLE DONNE
AFFETTE DA ENDOMETRIOSI”. APPROVAZIONE.
PRESIDENTE
Prego, ha facoltà di svolgere la relazione.
CONSIGLIERE LATTANZIO
Quindi, la discussione. Grazie.
Allora, introduco l'argomento con una relazione che ho predisposto.
La proposta di legge in oggetto, rubricata: "Disposizioni per il tutela delle donne affette da endometriosi”,
consente a questa Assise di poter esprimersi su un tema assai rilevante in materia di tutela dei diritti delle
persone, minori e non, affette da patologia di rilevanza sociale.
Vi illustro, colleghi, una misura legislativa che, come richiamato nel titolo della stessa, introduce un
sistema di interventi volti ad approfondire ed affrontare una malattia: l'endometriosi. Essa consiste nella
presenza di endometrio e stroma di endometrio al di fuori della cavità uterina e in altre zone del corpo
femminile, normalmente nelle pelvi. Un problema di rilevanza sociale, come già enunciato, non
esclusivamente di genere, che va ad incidere significativamente anche sul Sistema sanitario del nostro
Paese e non solo. Rendo noto, infatti, che in Europa si registra una spesa annua di circa 39 miliardi di euro
per congedi lavorativi legati all'endometriosi, 4 miliardi e mezzo sono spesi specificamente nel territorio
italiano.
L'endometriosi colpisce anche le minorenni e può persistere in ogni arco delle fasce evolutive; dati
variabili, non legati a fissità, a causa delle difficoltà registrate nella raccolta dati, evidenziano che il 30 40 per cento di donne con endometriosi è sterile. La malattia è riconosciuta come una delle prime tre
cause di sterilità. Il nesso tra endometriosi e sterilità è un'area attiva di ricerca. In Italia e all'estero sono
stati condotti studi significativi in materia, al fine di individuare le cause determinanti l'insorgenza del
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problema. È stata anche formulata una teoria legata alla presunta contaminazione di embrioni femminili
nell'utero materno, con sostanze dette interferenti endocrini, disturbanti la espressione di alcuni geni
deputati alla corretta formazione dell'apparato genitale dell'embrione, segnando la perdita dell'endometrio
fuori dalla cavità uterina.
Altri ricercatori muovono la propria indagine concentrandosi sull'estrogeno, ormone prodotto nel ciclo
riproduttivo, che appare anch'esso promuovere la crescita di endometriosi. Sistema endocrino, quindi, e
sistema produttivo, risultano essere i campi di indagine esplorativi della patologia.
I dati poc'anzi enunciati consentono di affermare la necessaria ed obbligata azione istituzionale per
consentire una diagnosi precoce della malattia nel nostro tessuto sociale attraverso azioni e politiche di
sensibilizzazione. Rappresento che, a causa dell'influenza che tale malattia ha sull'intera collettività, il 19
aprile del 1999, ben sedici anni fa, 266 membri del Parlamento Europeo si sono riuniti per firmare la
Wetton Declaration on Endometriosis, nella quale viene evidenziata la scarsa conoscenza della malattia
sia tra i medici sia tra la popolazione. Nel documento si ritiene di invitare i Governi nazionali e la
Commissione Europea ad adoperarsi per l'istituzione di giornate annuali sull'endometriosi, con lo scopo di
rendere noti gli effetti della malattia.
Nel contempo, si sollecitò la Commissione Europea ad inserire la prevenzione dell'endometriosi nei
programmi comunitari per la salute pubblica, e favorire la ricerca sulle cause, la prevenzione e il
trattamento della patologia. In data 31 ottobre 2013, il nostro Parlamento, con atto numero 1760, ha
presentato un disegno di legge sul tema dell'endometriosi. La nostra Regione, su impulso del Consigliere
Vincenzo Cotugno, che ringrazio a nome di tutti, concordemente a quanto già fissato in altri territori
italiani, (richiamo in particolare il Friuli-Venezia Giulia), ha inteso predisporre l'intervento normativo in
discussione, tanto al fine di: individuare i presupposti giuridici utili a creare una rete di assistenza delle
donne affette da endometriosi, diffonderne la conoscenza tra gli operatori del mondo sanitario e la
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popolazione, adottare provvedimenti finalizzati all'esenzione della partecipazione al costo delle prestazioni
e, infine, sostenere la ricerca scientifica e le associazioni di volontariato impegnate nell'assistenza
solidaristica alle interessate ed alle loro famiglie.
La proposta di legge numero 79, licenziata con espressione di voto unanime dalla IV Commissione ringrazio a tal proposito il Presidente Ioffredi, i colleghi Commissari e la Struttura consiliare per la
sensibilità manifestata - ha tra le precipue finalità quella di sensibilizzare le Istituzioni locali sulla materia,
con la previsione di formale istituzione del Registro e dell'Osservatorio regionale dell'endometriosi.
La proposta di legge si compone di numero sei articoli.
All'articolo 1, “Finalità e oggetto”, risultano fissate le finalità, la promozione della prevenzione e della
diagnosi precoce dell'endometriosi, nonché il miglioramento della qualità delle cure, la promozione della
conoscenza dell'endometriosi ed i suoi effetti dal punto di vista sanitario, sociale e lavorativo; il
riconoscimento dell'associazionismo specifico del territorio e dell'attività di volontariato, finalizzati a
sostenere ed aiutare le donne affette da endometriosi e le loro famiglie.
L'articolo 2, “Osservatorio regionale”, prevede l'istituzione di un Osservatorio regionale sull'endometriosi
con compiti specifici in materia di prevenzione della malattia e diagnosi precoce. Il personale che prenderà
parte ai lavori dell'Osservatorio non percepirà alcun compenso, né gettoni di presenza o rimborsi spese.
L'articolo 3 contempla l'istituzione del “Registro regionale” dell'endometriosi per la raccolta e per le
analisi dei dati clinici riferiti alla materia, al fine di ottimizzare gli studi epidemiologici e le strategie
terapeutiche. Il Registro rileva, in particolare, le modalità di accertamento diagnostico della malattia, i
trattamenti e gli interventi sanitari conseguiti, la qualità delle cure prestate, le conseguenze della malattia
in termini funzionali.
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Ai successivi articoli 4 e 5, la proposta di legge affronta i temi dell'informazione, sensibilizzazione e
formazione, riconoscendo, inoltre, un ruolo fondamentale anche alle associazioni di volontariato operanti
in materia; (articolo 4).
All'articolo 6 si istituisce la Giornata regionale per la lotta alla malattia, che si individua nel 9 marzo di
ogni anno.
All'articolo 7, infine, si norma l'entrata in vigore della PdL, in caso di approvazione della stessa, che
auspico, naturalmente, possa essere registrata con voto unanime in quest'Aula. Grazie.
(Alle ore 14:22 la Presidenza viene assunta dal Vicepresidente Di Pietro)
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Grazie, Consigliere Lattanzio, per la relazione. Volevo chiedere conferma dell'articolo 7, perché io qui ne
ho soltanto sei nella proposta di legge.
CONSIGLIERE LATTANZIO
Controllo un attimo, perché la relazione risale...
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Grazie.
Un minuto di sospensione, finché non controlla tutto.
(Il Consiglio è sospeso alle ore 14:30)
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- RIPRESA DEL CONSIGLIO –
- ORE 14:31 –
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Prego.
CONSIGLIERE LATTANZIO
Si tratta di un refuso. Grazie, Presidente.
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
D’accordo. Grazie, Consigliere Lattanzio. Apriamo il dibattimento. Ci sono interventi? Consigliere
Cotugno, prego.
CONSIGLIERE COTUGNO
Grazie, Presidente. Signori Assessori, colleghi Consiglieri, è sempre più vivo l'interesse nell'attivare una
reale rete di tutela e promozione della salute della donna, perché questo incrocia piani complessi che
riguardano vari aspetti, sia sanitari che non, attraverso le sfide tecnologiche, le ultime scoperte
scientifiche, ma anche e soprattutto i modi di vivere, le relazioni e le persone: un grande tema, per le
Istituzioni e per la società.
È necessario, per questo, avviare un percorso di partecipazione consapevole. Una tematica così
importante non poteva lasciarci indifferenti, per questo ho partecipato, come rappresentante della Regione
Molise, al convegno del 22 novembre scorso, organizzato dalla Presidentessa dell'Associazione
Endometriosi, in Friuli-Venezia Giulia, Sonia Manente, dal titolo: "Parliamo di endometriosi prevenzione per la ragazza, la donna, la coppia". In tale contesto, tramite videoconferenza, è stato allestito
un Tavolo di confronto tra le Regioni interessate a creare una proposta di legge sull'endometriosi - nello
specifico il Molise, la Sardegna, il Friuli-Venezia Giulia, e la Puglia - e a portare in seguito, all'attenzione
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del Ministero della Salute, una proposta di legge unitaria, che riconosca a livello nazionale l'endometriosi,
malattia che risulta ancora poco conosciuta, nonostante colpisca il 10 per cento delle donne in età fertile.
Tale contesto ha visto intervenire anche autorevoli personalità mediche, che abbiamo l'onore di ospitare
nel nostro territorio, come il Professore Vito Chiantera, direttore dell'Unità Operativa di ginecologia della
Fondazione Cattolica di Campobasso che, oltre a fornirci validi e significativi spunti per la presente
proposta di legge, ha definito l'endometriosi una malattia ad alto rischio di complicanze che deve essere
trattata alla stessa stregua di un cancro.
L'endometriosi è una malattia che ha una diffusione notevole nella nostra Regione, le cui complicanze
necessitano di una particolare attenzione da parte degli organismi preposti, sia in termini di prevenzione
che di trattamento e diagnosi precoce. L'endometriosi è una malattia progressiva, in cui il tessuto
endometriale che solitamente ricopre le pareti interne dell'utero si espande in sedi anomale come ovaie,
vescica, intestino, causando infezioni croniche degli organismi interessati, cisti, cicatrici e aderenze. Le
donne che si ammalano subiscono uno sconvolgimento delle loro attività quotidiane, dei rapporti
interpersonali e di coppia. Dai dati rilevati per la Giornata mondiale per la lotta all'endometriosi, si ricava
che la malattia colpisce in età fertile ed è causa del 30, 40 per cento dell'infertilità femminile. Colpisce in
Italia circa 3 milioni di donne, 14 milioni in Europa, 150 milioni di donne nel mondo. Eppure la scarsa
diffusione delle conoscenze delle complicanze derivanti dall'endometriosi e la disinformazione ancora
oggi per le donne affette, è causa di continue sofferenze e frustrazioni. La rilevanza sociale di questa
patologia anche nella nostra Regione è tale da rendere necessario, in linea con i provvedimenti analoghi
già adottati in altre Regioni, un intervento normativo al fine di: realizzare i presupposti giuridici per creare
una rete di assistenza alle donne che ne sono affette, diffonderne la conoscenza tra i medici e la
popolazione, sostenere la ricerca scientifica e le associazioni di volontariato nell'assistenza solidaristica
alle malate e alle loro famiglie. La presente proposta di legge cerca di rispondere a tutte le predette
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esigenze e di creare percorsi diagnostico-assistenziale e di supporto per migliorare le condizioni della
qualità della vita delle donne affette dalla malattia.
L'individuazione precoce dell'endometriosi si pone come obbiettivo primario, al fine di una corretta ed
efficace azione di prevenzione che già dai primi passi indirizzi le pazienti verso gli specialisti per una
conferma diagnostica e successiva gestione. La tenuta di appositi registri consentirà di migliorare la
conoscenza dell'endometriosi e l'andamento degli accertamenti diagnostici e terapeutici adottati. La
presente proposta di legge ha lo scopo di sensibilizzare le Istituzioni relativamente alla priorità di questa
patologia, istituendo il Registro e l'Osservatorio regionale sull'endometriosi. Tale malattia è stata
riconosciuta - come giustamente rilevava la relatrice, la dottoressa Lattanzio - come malattia di rilevanza
sociale dal Protocollo di intesa del 22 luglio 2009, dal Ministero delle Pari Opportunità, dall'Istituto
nazionale di previdenza sociale, dall'Istituto nazionale assicurazione sugli infortuni del lavoro e l'Istituto di
affari sociali. Tale proposta di legge è stata già approvata nelle Regioni Friuli Venezia Giulia, Puglia e
Sardegna, la quale è l'unica ad aver previsto anche un impegno di spesa. Il nostro auspicio è di prevedere,
possibilmente sin dal Bilancio preventivo 2015, che verrà discusso a breve, una pur minima copertura di
spese che possa sostenere la prevenzione di questa patologia.
Ringrazio e un plauso al Presidente, collega Ioffredi della IV Commissione, e a tutti i componenti della
Commissione stessa, per la solerzia e la disponibilità dimostrata nell'iter approvativo della legge. Un
ringraziamento particolare alla relatrice, la collega Lattanzio, per la relazione puntuale, e la sua sensibilità
nei confronti di una patologia che, a volte, diventa devastante per il mondo femminile e per la famiglia.
Grazie.
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Grazie, Consigliere Cotugno. Ci sono altri interventi? Dichiaro chiuso il dibattimento. Passiamo alla
votazione. Ci sono dichiarazioni di voto? Nessuna. Allora, veniamo articolo per articolo.
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Articolo 1.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Articolo 2.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Articolo 3.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
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VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Articolo 4.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Articolo 5.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Articolo 6.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
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VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Votiamo tutto l'apparato legislativo.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva all'unanimità)
VICEPRESIDENTE DI PIETRO
Votiamo anche il coordinamento formale.
Favorevoli?
Contrari?
Astenuti?
(Il Consiglio approva)
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