Gentili Insegnanti, vi scriviamo per illustrarvi il progetto “Spazio Autismo” che da settembre diventerà una realtà per il nostro territorio; nelle pagine seguenti ne trovate un breve estratto. Lo spazio nasce per dare risposta ad un bisogno da tempo sentito e mai pienamente considerato: supportare e sostenere i bambini autistici e le loro famiglie durante il percorso di crescita e vita, in sinergia con la Npia, la scuola, le realtà territoriali. Un’équipe di lavoro qualificata elaborerà interventi educativi individualizzati al fine di migliorare la qualità di vita dei bambini. Lo Spazio offrirà interventi specialistici e consulenza, con l’obiettivo di creare intorno al bambino e alla sua famiglia una rete di sostegno professionale; sarà inoltre il luogo dove le famiglie, gli insegnanti, gli educatori si potranno incontrare e formare. Il progetto è stato avviato a settembre 2010; è una sperimentazione biennale, finanziata per la metà del suo costo totale da Fondazione Cariplo, attraverso il bando “Progetti Emblematici Minori”. L’auspicata prospettiva è quella che, terminata la sperimentazione, il progetto possa continuare nel tempo, trasformandosi in una realtà radicata sul territorio e riconosciuta. Fin dall’inizio è stata nostra cura e priorità il coinvolgimento del territorio. Lo “Spazio Autismo”, oltre a fornire un sostegno e un servizio ai minori autistici e alle loro famiglie, offre a tutta la popolazione l’occasione e la possibilità di conoscere, condividere, contribuire ad un processo di miglioramento e cambiamento culturale profondo e nuovo per la Valle. Questa delicata ma fondamentale attesa necessita del supporto del territorio e della comunità locale, e in prima istanza, della scuola con i suoi alunni e le loro famiglie. Riteniamo infatti siano proprio loro i veicoli attraverso i quali trasmettere il valore e il senso di questo progetto; grazie ai bambini e ai ragazzi lo Spazio potrà farsi conoscere e assumere giusto senso e rilevanza. Per dare inizio a questo delicato processo è nostra idea intenzione organizzare una campagna di raccolta fondi nelle scuole, “1 euro a bambino”. Il fine dell’iniziativa non è economico, ma “simbolico”; ogni bambino, donando un euro, sarà parte di un grande progetto nato per dare sostegno e futuro ad un suo pari. La campagna fondi sarà preceduta e accompagnata da materiale informativo riguardo il disagio autistico, adeguato alle diverse fasce di età; sarà così possibile mettere a conoscenza e rendere più consapevoli bambini e ragazzi riguardo i disturbi pervasivi dello sviluppo e le attività dello “Spazio”. II coinvolgimento di voi insegnanti è per noi prezioso …………….. Da concordare le modalità di coinvolgimento durante incontro con il dirigente scolastico Prof. Martini del CSSS La campagna scuole avrà rilievo il giorno 29 maggio, durante le tre giornate ……; in quell’occasione sarà anche ufficialmente inaugurata la sede dello Spazio “Autismo”, a Cividate Camuno. Lo Spazio Autismo come servizio territoriale aprirà a settembre 2011. Da inserire conto corrente sul quale versare i soldi raccolti Premessa “I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) sono caratterizzati da compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi, e attività stereotipate. Sono di solito evidenti nei primi anni di vita e sono spesso associati con un certo grado di Ritardo Mentale”. Si configurano pertanto come una disabilità “permanente”, che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se la compromissione funzionale e quella sociale assumono una espressività legata all’entità del disturbo stesso e variabile nel tempo. I DPS sono classificati nel DSM-IV-TR (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) in: • Disturbo Autistico (elementi fondamentali sono “la presenza di uno sviluppo notevolmente anomalo o deficitario dell'interazione sociale e della comunicazione, e una notevole ristrettezza del repertorio di attività e di interessi”); • Disturbo di Rett (caratteristica fondamentale è “lo sviluppo di deficit specifici multipli successivo ad un periodo di funzionamento normale dopo la nascita. È stato individuato il gene responsabile”); • Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (manifestazione fondamentale è “una marcata regressione in diverse aree del funzionamento dopo un periodo di almeno due anni di sviluppo apparentemente normale”); • Disturbo di Asperger (caratteristiche principali sono “una grave e perdurante compromissione dell’interazione sociale e lo sviluppo di modalità di comportamento, interessi ed attività ristretti e ripetitivi; senza che siano presenti ritardi significativi del linguaggio”); • Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (tutte le forme in cui non sono rispettati appieno i criteri diagnostici delle precedenti). In base ai dati forniti dalla Npia si rileva che in Valcamonica sono presenti 27 di bambini e ragazzi (0-18 anni) con diagnosi di disturbi pervasivi dello sviluppo, nello specifico: 22 maschi e 5 femmine, così distribuiti per fasce di età: 6 bambini nati fra il 1994 e il 1990, 9 bambini nati fra il 1998 e il 1995, 6 nati bambini fra il 2003 e il 1999, 6 nati bambini fra il 2008 e il 2004. La distribuzione territoriale è così rappresentata: 11 bambini residenti in bassa Valle, 4 bambini in alta Valle, 12 bambini in media Valle. I genitori di bambini e ragazzi autistici riportano con forza la loro esigenza di sentirsi “in carico” a qualcuno, di essere supportati e aiutati durante tutto il percorso di vita dei loro figli. Spesso infatti riportano esperienze di frammentarietà e disomogeneità degli interventi che incidono pesantemente sulla loro percezione della qualità delle proposte stesse. Rilevato questo importante bisogno, partendo dall’esistente - servizi sanitari e socio-assistenziali, scuole, offerta ludico-ricreativa, ecc -, attraverso questo progetto si vuole creare una rete di collegamento tra le varie realtà; lo scopo è garantire omogeneità dell’offerta sul territorio e continuità degli interventi durante tutto il ciclo di vita delle persone autistiche. Si ritiene necessaria la creazione di un contesto, non solo fisico, dove l’elaborazione del progetto educativo nasca da una reale messa in rete di tutte le risorse formali e informali presenti nel territorio. Un contesto “aperto” sul territorio dove i genitori, gli operatori che a vario titolo intervengono con i bambini e i ragazzi, gli insegnanti, gli educatori della scuola e della realtà sociale, possano incontrarsi, formarsi continuamente, per trovare le strategie educative più adeguate a garantire una reale integrazione e un miglioramento della qualità di vita. Un luogo fisico che, per la sua strutturazione, diventi da subito accogliente per i bambini e i ragazzi autistici. Un luogo dove potranno essere realizzate anche attività individualizzate, ma con l’obiettivo, data una reale e approfondita conoscenza delle caratteristiche di quel singolo bambino, di realizzare progetti con tutto il contesto di vita dello stesso, in un’ottica di integrazione delle risorse. Sol.Co. Camunia, che da anni lavora nell'ambito delle problematiche per minori grazie alle sue Cooperative - Il Cardo, Arcobaleno, Azzurra -, ha voluto dare voce al problema, convinto della necessità di creare intorno al bambino autistico e alla sua famiglia una rete di sostegno socio-educativa, stabile, continuativa nel tempo e professionale. Il progetto ha ottenuto da Fondazione Cariplo un finanziamento di € 100.000. Il costo totale del progetto, sperimentazione biennale, ammonta a 220.00 Il Progetto Obiettivo: dare vita allo “Spazio Autismo”, centro consulenziale sull’autismo Lo “Spazio” sarà: • • • • Punto di riferimento sul tema autismo; Promotore di iniziative culturali sull’autismo; Possessore di competenze e conoscenze; Creatore di reti tra le diverse realtà che lavorano con bambini autistici (servizi e realtà territoriali, genitori, sostenitori e finanziatori, studiosi …). Lo “Spazio” come servizio offrirà: • Interventi individualizzati e terapeutici per garantire a ogni minore in carico la possibilità costruire una rete di sostegno socio-educativa e creare un progetto di vita condiviso e un inserimento sociale; • Consulenza a famiglie, insegnanti, educatori, territorio; • Formazione; • Sostegno ai genitori e alla loro associazione. I partner: • Sol.Co. Camunia: ente capofila nel progetto, intestatario e responsabile del finanziamento di Cariplo e dell’andamento progetto, promotore di relazioni; • Le Cooperative: “Azzurra”, “Arcobaleno” e “Il Cardo”: responsabili della gestione operativa del progetto e del servizio; • Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza: minori,consulente per il progetto. ente segnalante e inviante i casi di La Rete • Anfass: l’associazione ha il compito di sostenere, promuovere, sensibilizzare il progetto, il territorio, la comunità allargata; • Scuola di ogni ordine e grado in Valle Camonica; • Assistenti sociali; • Agenzie educative territoriali. Il Servizio L’équipe Si compone di 3 educatori professionali e da una psicologa con ruolo di coordinamento. Dall’inizio del progetto gli operatori sono impegnati nella formazione professionalizzante e mirata. Frequentano un Master specialistico ABA, che li vedrà impegnati per due anni; hanno inoltre avuto occasione di visitare di persona alcuni Centri per l’Autismo e beneficeranno della formazione/supervisione, per tutta la durata del progetto, da parte di una esperta. Sede Lo “Spazio Autismo” ha sede in Via Cortiglione a Cividate Camuno; essa è stata messa a disposizione gratuitamente dall'Amministrazione Comunale. Attività • Con i minori Progetti di sviluppo delle autonomie personali e sociali possibili, prevedendo momenti di lavoro individuale e in piccoli gruppi; progetti di sviluppo delle competenze comunicative; analisi dei comportamenti/problema e individuazione di strategie funzionali. • Con le famiglie Partecipazione a tutte le fasi del Progetto Individualizzato (valutazioni iniziali, stesura, attuazione, verifiche periodiche); parent training; supporto nell’organizzazione degli spazi di vita quotidiana e delle attività di tempo libero; gruppo di Auto Mutuo Aiuto. • Con gli insegnanti e gli assistenti specializzati Partecipazione a tutte le fasi del Progetto Individualizzato (valutazioni iniziali, stesura, attuazione, verifiche periodiche; condivisione delle strategie di base per l’approccio al bambino autistico; organizzazione delle attività educative e didattiche. • Con gli operatori del tempo libero Condivisione delle strategie di base per l’approccio al bambino autistico; organizzazione delle attività educative. • Attività di consulenza Con le famiglie, gli insegnanti, gli educatori, gli assistenti. Modalità di accesso L’accesso avviene su invio del Servizio di Npia territoriale. Conclusa la fase diagnostica l’operatore di riferimento del servizio Npia, in accordo con la famiglia, contatta il coordinatore dello “Spazio Autismo” per concordare un incontro di presentazione . Fasi di inserimento del minore nel servizio Accoglienza e conoscenza • Incontri tra l’educatore dello spazio autismo con la famiglia, la scuola; • Osservazione nei vari contesti di vita del bambino; • Valutazione delle varie aree di sviluppo e relativa definizione degli ambiti prioritari d’intervento (comunicazione, autonomia personale, autonomia sociale). Elaborazione del progetto personalizzato • Attività di progettazione con tutti i soggetti della rete del bambino; • Consulenza e supervisione per gli interventi effettuati a scuola, a casa e nel tempo libero. Attivazione dell’intervento • Lo spazio autismo è attivo da settembre a luglio; • L’intervento per ogni bambino è strutturato in moduli comprendenti attività dirette e consulenza. Verifica e valutazione • Come definiti nei progetti personalizzati. Reperimento fondi Il progetto è finanziato per metà del totale da Fondazione Cariplo; altri donatori: Comuni, Anfass, Scuola, Cassa Padana. Inaugurazione/apertura servizio 29 maggio 2011, inaugurazione della sede dello “Spazio”; apertura del servizio al pubblico: settembre 2011 Durata del progetto 24 mesi, da settembre 2010 a dicembre 2012.