GLI ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CELIACHIA Mastering the coeliac condition: from medicine to social science and food technology Firenze, 29-30-31 marzo 2012 Sabato 31 marzo 2012 Irene G. Cimma Psicologa e Psicoterapeuta L’uomo è il rimedio e il rimedio dell’uomo è l’uomo Ivan Cavicchi Medico e Sociologo NIH Consesus Statement on CD, 2004 Processo diagnostico Diagnosi e inizio della GFD sono SEMPRE un passaggio critico dal punto di vista psicologico Le persone neo-diagnosticate sentono che esiste un “tempo prima” e un “tempo dopo” la diagnosi e per interiorizzare questo passaggio devono poter disporre di una certa quota di energia psichica Il nostro “menù speciale” RAPPRESENTAZIONI attribuzioni di significato, convinzioni che la persona ha di sé, della storia di malattia, della cura, del proprio ruolo ASPETTATIVE E RICHIESTE aiuto, accudimento, responsabilizzazione, delega EMOZIONI E SENTIMENTI rabbia, paura, depressione, ansia, vissuti di incapacità e colpa, liberazione, salvezza RELAZIONI possibilità di interagire/comunicare con gli altri, dimensione triadica Una lettura intrapsichica CAMBIAMENTO Dato di realtà: impegno, attenzione costanti Mondo interno: elaborazione di un lutto, viversi danneggiati all’interno del proprio corpo TEMPO Dato di realtà: darsi del tempo per imparare e per adattarsi Mondo interno: “per sempre” spaventa e non lascia spazio alla speranza ALIMENTAZIONE Dato di realtà: imparare a mangiare diversamente Mondo interno: valore simbolico del cibo L’esperienza ci dice che LA DIAGNOSI PRIMA E LA DIETA POI implicano una ridefinizione di: “come mi vedo io” “come mi vedono gli altri” “come penso mi vedano gli altri” SOLO QUALCHE VOLTA possono inserirsi in un contesto relazionale ed emotivo in cui la dieta e la malattia vengono investiti di significati particolari che contribuiscono a perturbare un equilibrio già fragile L’altra faccia della Luna COSA STA DIETRO LA DIAGNOSI RAPPORTO CON LA CELIACHIA SENSO DI DIVERSITÀ BISOGNO/RICERCA DI SOSTEGNO RAPPORTO CON IL CIBO RAPPORTO CON IL PROPRIO CORPO GENITORIALITÀ RAPPORTO DI COPPIA Progetto “Vivere la celiachia” AIC Piemonte-VdA, 2006 FAMIGLIA Adolescenza Età evolutiva Età adulta Emozioni complesse della famiglia “Coeliac disease as a family disorder” Disease-related worries Bad conscience Anxiety Double domestic work Restricted freedom of action Lack of information Sverker A, Hallert C, et al. [2007] I GENITORI ATTENZIONE A: • eccessiva ansia da parte dei E’ IMPORTANTE: • incoraggiare l’autonomia del genitori bambino responsabilizzandolo • attribuzioni di significati alla • allentare l’iperprotettività e malattia incongrui e disfunzionali • senso di colpa nei genitori • preoccupazione per il futuro del bambino lasciare al bambino il tempo necessario ad imparare (anche gli errori possono essere utili) • non negare la diversità, che è un dato di fatto e va riconosciuta e accettata Equilibrio tra protezione e autonomia Età evolutiva Prima infanzia Eta’ scolare FAMIGLIA SCUOLA Nucleo di contenimento e Primo contesto relazionale esterno alla famiglia in cui il bambino impara a relazionarsi con i pari e a confrontarsi con modelli diversi da quelli a cui è abituato rispecchiamento primario, che permette al bambino di crescere in un ambiente “sufficientemente buono” Celiachia in Adolescenza Aumenta il vissuto di essere diversi dagli altri rischio più altro di strappi alla dieta rischio più alto di chiusura sociale diminuzione della stima di sé e aumento del senso di esclusione Aumenta la dipendenza dai genitori fastidio per l’ingerenza/intrusività dei genitori importanza del lavoro sulla genitorialità Olsson C. et al., 2008 Emozioni complesse dell’individuo Isolamento Vergogna Timore di essere un peso per gli altri Trascuratezza da parte degli amici e paura di essere dimenticati Visibilità non cercata Avere il cibo sempre in mente Continua assunzione di rischi Sverker A. et al. [2005] Ansia e depressione Particolarità delle malattie gastrointestinali: i DISTURBI DELL’UMORE sono un fattore comune - necessità di approfondire le forme di “stato” reattive alla diagnosi, al trattamento, alla lunga durata delle cure, ai frequenti controlli medici - spesso sono “tratti” di personalità e giocano un ruolo chiave nella percezione dei sintomi e nell’approccio al problema Importanza di un intervento multiprofessionale, in cui le valutazioni psicometriche e la terapia psicologica svolgono un ruolo importante Arigo, Anskis, & Smyth, 2011 Mazzone et al., 2011 Häuser et al, 2010 Più che una questione di dieta Intrecci tra: desiderio e frustrazione orale trasgressione e senso di colpa bisogni di dipendenza e indipendenza Tutti hanno bisogno di: parlare = RELAZIONE affrontare la diversità/solitudine = AFFILIAZIONE ricevere sostegno pratico = EDUCAZIONE ricevere sostegno emotivo = RICONOSCIMENTO non solo difficoltà emotive ma anche opportunità evolutive attraverso un percorso di rielaborazione e risignificazione ESSERE DEI CERCATORI • riconoscere la valenza evolutiva del “limite” • conoscere meglio il proprio corpo scegliere ciò che ci fa del bene • • applicare la consapevolezza nella vita di tutti i giorni • valorizzare le differenze Importanza anche in ottica preventiva di progettare interventi standardizzati di sostegno psicologico e rielaborazione emotiva PRIMO LIVELLO = Lavori di gruppo SECONDO LIVELLO = Cicli focali di colloqui vis a vis Letteratura scientifica Fattori di protezione: Diagnosi in età infantile Follow up multiprofessionali periodici Consulto con dietista esperta Resilienza individuale Partecipazione a gruppi di supporto Ambiente socio-culturale favorevole Fattori di rischio: Diagnosi in adolescenza Diagnosi per screening Difficoltà a leggere le etichette Scarsa palatabilità dei prodotti dietoterapeutici Reazioni emotive negative