Documento su proprietà, utilizzo
e divulgazione dei dati Passi
Proposta del Gruppo Tecnico
Roma, 13 maggio 2009
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Scopo del documento
• Definire esplicitamente regole condivise,
che servano come riferimento per le
decisioni ed i comportamenti riguardo
all'utilizzo e divulgazione dei dati
raccolti dal sistema Passi
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Principi generali
• Il sistema di sorveglianza Passi è stato
concepito come un sistema condiviso.
• Le ASL, le Regioni, il CNESPS e il CCM
sono -ciascuno nel proprio ambitocomproprietari dei dati raccolti e
responsabili della loro gestione,
analisi, interpretazione e diffusione.
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Elementi fondamentali del
sistema
• la collaborazione tra i partecipanti
• la condivisione delle scelte
• la trasparenza nei confronti del
committente e dei portatori di interesse
• l'attendibilità dei risultati
• la confrontabilità tra le diverse ASL e
Regioni
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Soggetti Collaboranti
• Ministero – Ccm
• ASL e Regioni
• Centro Nazionale Epidemiologia
Sorveglianza e Promozione della
Salute (Cnesps)
• Gruppo Tecnico (GT)
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ASL e Regioni
• sono proprietarie dei dati raccolti
e possono scegliere in piena
autonomia quali analisi effettuare
e come comunicare i relativi
risultati
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Ministero/CCM
• in quanto committente del
progetto, è titolare del diritto di
proprietà e di utilizzazione dei
risultati del progetto.
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CNESPS
• Garantisce l'uniformità nella
raccolta e nell'elaborazione dei dati
• Esercita il compito di supervisore
circa l'applicazione dei metodi e
degli standard come da protocollo.
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Dati grezzi
ASL e Regioni
• sono proprietarie delle interviste
raccolte
• hanno piena autonomia
nell’analisi dei dati e nella relativa
comunicazione dei risultati
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CNESPS e Gruppo Tecnico
• è indispensabile un processo di verifica
e correzione delle interviste raccolte
condiviso con il GT centrale per
garantire attendibilità e confrontabilità
delle informazioni prodotte dal sistema
• Per le analisi devono essere utilizzati i
dataset corretti, resi disponibili dal
data manager del GT una volta l’anno
(nei primi mesi)
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Altri soggetti esterni
• La cessione dei dataset grezzi del pool di
ASL a terzi (società scientifiche,
istituzioni, associazioni professionali, altri
gruppi di lavoro), nel futuro, aumenterà
l’uso dei dati e l’utilità di Passi;
• Al momento la cessione non è fattibile;
• In futuro sarà fatta salva la necessità di
autorizzazione da parte del committente
(CCM).
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Risultati
ASL e Regioni
• L'elaborazione delle informazioni avviene a
livello locale con piena autonomia
• Le ASL e Regioni partecipanti accettano di
inserire nei propri rapporti e schede
informative un set minimo di indicatori,
elaborati in modo conforme ai criteri
comuni, riportati nei piani d’analisi
• Le richieste di analisi non standard -diverse da
quelle previste dai piani d’analisi- andranno
concordate tra coordinatori regionali e GT.
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Cnesps / Gruppo Tecnico
• Il GT, oltre ai dataset verificati fornisce alle ASL e alle
Regioni appositi programmi per effettuare le
opportune analisi, e provvede tempestivamente agli
aggiornamenti del software
• Per agevolare il lavoro delle realtà meno favorite e
con minori risorse, il GT nazionale rende disponibili a
tutte le ASL i risultati delle principali analisi sui propri
dati aziendali.
• Qualora insorgessero divergenze nelle scelte di analisi e
comunicazione dei risultati, verranno attivati tavoli
tecnici tra il livello nazionale e quello regionale.
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Soggetti esterni
• La diffusione dei risultati a portatori di
interesse esterni al sistema dovrebbe avvenire
di regola soltanto dopo la pubblicazione dei
risultati da parte dei coordinatori PASSI.
• Eventuali richieste di anticipazioni andranno
motivate e concordate con i responsabili
regionali.
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Diffusione: regole ed etichetta
• Va incentivato l'utilizzo del logo Passi in modo da
rendere riconoscibili i prodotti dal Sistema e rafforzarne
l'immagine.
• Le ASL/Regioni sono tenute a riportare nelle
pubblicazioni con i risultati di Passi l’indicazione:
“Progetto realizzato con il supporto finanziario del
Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali
- CCM”.
• E’ importante riconoscere gli aiuti ricevuti.
• E’ importante ringraziare gli operatori e le figure
istituzionali che hanno contribuito alla realizzazione del
prodotto.
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