Scheda di documentazione Dichiarazioni di volontà anticipate Le dichiarazioni (o direttive) di volontà anticipate (spesso chiamate, piuttosto impropriamente, “testamento biologico”) contengono l’indicazione delle scelte di una persona che, nel pieno delle facoltà mentali, lascia scritto quanto essa desidera sia, o non sia, fatto nei propri confronti nel momento in cui le sue condizioni di salute non le consentissero più di esprimersi. In tal modo l’interessato può indicare i trattamenti sanitari che accetta o che rifiuta, può esprimere il consenso alla donazione di organi o tessuti, può dare disposizioni relative alla sepoltura, può designare uno o più fiduciari incaricati di dare attuazione alla sua volontà. Al momento, in Italia non esiste una legge al riguardo. Un progetto è attualmente all’esame del Parlamento; il testo già votato dal Senato, ora all’esame della Camera, se venisse approvato limiterebbe pesantemente sia il valore della dichiarazione (non rendendola vincolante per il medico) sia la libertà dell’interessato nel definirne i contenuti (ad esempio, vieta che essa contenga il rifiuto di alimentazione forzata nell’ipotesi di uno stato di vita meramente vegetativa). Un numero crescente di Italiani, comunque, redige una propria dichiarazione. Essa può essere affidata a propri familiari o fiduciari, al proprio medico, o depositata in un apposito ufficio che è stato istituito da alcuni Comuni, tra i quali Genova. La dichiarazione non deve conformarsi ad alcuno schema fisso; sembra comunque indispensabile che venga individuato almeno un “fiduciario”, familiare o meno, responsabilizzato rispetto ad essa. In allegato, a scopo orientativo, vengono mostrati alcuni esempi. Pur mancando attualmente una legge, la dichiarazione ha un suo preciso valore. Infatti il codice deontologico dei medici fa ad essa un riferimento molto forte. Inoltre i principi della Costituzione italiana, e la Convenzione internazionale di Oviedo che è impegnativa anche per l’Italia che la ha sottoscritta e ratificata in Parlamento, costituiscono una cornice giuridica che consente ai giudici, in caso di controversie, di imporre il rispetto delle volontà manifestate: ciò è avvenuto nel caso di Eluana Englaro pur in presenza di una volontà espressa solo oralmente, e a maggior ragione avverrebbe in casi in cui fosse presente un testo scritto. Documentazione Dal Codice di Deontologia Medica (2006) Art. 35 - Acquisizione del consenso “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente”. “In presenza di un documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona.” Art. 38 - Autonomia del cittadino e direttive anticipate “Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. Il medico, compatibilmente con l’età, con la capacità di comprensione e con la maturità del soggetto, ha l’obbligo di dare adeguate informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà. In caso di divergenze insanabili rispetto alle richieste del legale rappresentante deve segnalare il caso all’autorità giudiziaria; analogamente deve comportarsi di fronte a un maggiorenne infermo di mente. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.” Altri riferimenti giuridici a) La Convenzione di Oviedo, che l’Italia ha sottoscritto e di cui è stata approvata la legge di ratifica, dispone all’art 5, che “Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso”. La previsione non riguarda solo le terapie in senso stretto, ma ogni “intervento nel campo della salute”, espressione più ampia che può corrispondere a quella di “atto medico”, vale a dire qualsiasi atto che, anche a fine non terapeutico, determini un’invasione della sfera corporea. All’art 9 si prevede che “I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”, ove se da un lato non si qualificano i “desideri” come vincolanti, dall’altro è evidente che il rispetto va dato non soltanto alle “dichiarazioni di volontà” (men che meno alle sole dichiarazioni solenni come l’atto pubblico) ma ad ogni espressione di preferenze comunque manifestata. b) La Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea protegge il diritto alla vita (art.2) e il diritto all’integrità della persona (art.3) nel titolo dedicato alla Dignità, che è anche il primo, fondamentale diritto della persona (art.1). All’integrità della persona, in ragione della dignità, è consustanziale il principio di autodeterminazione stabilito nel secondo comma dell’art. 2, secondo il quale “Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge, ecc.” Ancora una volta il principio non è limitato ai trattamenti terapeutici, ma riguarda la libera determinazione nel campo medico-biologico.” c) La Costituzione italiana, che tutela l’autodeterminazione all’art. 13, configura all’art. 32 il principio del consenso come elemento coessenziale al diritto alla salute, e prevede che anche nei casi in cui il legislatore si avvalga del potere di imporre un trattamento sanitario, “in nessun caso possa violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Tale dignità non può essere intesa solo in un senso affidato a criteri oggettivi, ma implica il rispetto dell’identità senza la quale cade la ragion d’essere della dignità dell’uomo. d) L’art. 408 c.c. prevede che: “L’amministratore di sostegno può essere designato dall'interessato in previsione delle propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata”. Si ritiene che, nel far questo, egli possa anche indicare i trattamenti sanitari che accetta o che rifiuta. La norma viene utilizzata da alcuni giudici, da ultimo il Tribunale di Firenze, per formalizzare le Dichiarazioni anticipate. e) La Corte di Cassazione16 ottobre 2007, n. 21748 (Englaro) ha tra l’altro stabilito che: “Il consenso informato ha come correlato la facoltà non solo di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico, ma anche di eventualmente rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale”. “Deve escludersi che il diritto alla autodeterminazione terapeutica del paziente incontri un limite allorché da esso consegua il sacrificio del bene della vita. Lo si ricava dallo stesso testo dell’art. 32 della Costituzione, per il quale i trattamenti sanitari sono obbligatori nei soli casi espressamente previsti dalla legge, sempre che il provvedimento che li impone sia volto ad impedire che la salute del singolo possa arrecare danno alla salute degli altri e che l’intervento previsto non danneggi, ma sia anzi utile alla salute di chi vi è sottoposto (Corte cost., sentenze n. 258 del 1994 e n. 118 del 1996).” “Il quadro compositivo dei valori in gioco fin qui descritto, essenzialmente fondato sulla libera disponibilità del bene salute da parte del diretto interessato nel possesso delle sue capacità di intendere e di volere, si presenta in modo diverso quando il soggetto adulto non è in grado di manifestare la propria volontà a causa del suo stato di totale incapacità e non abbia, prima di cadere in tale condizione, allorché era nel pieno possesso delle sue facoltà mentali, specificamente indicato, attraverso dichiarazioni di volontà anticipate, quali terapie egli avrebbe desiderato ricevere e quali invece avrebbe inteso rifiutare nel caso in cui fosse venuto a trovarsi in uno stato di incoscienza. Anche in tale situazione, pur a fronte dell’attuale carenza di una specifica disciplina legislativa, il valore primario ed assoluto dei diritti coinvolti esige una loro immediata tutela ed impone al giudice una delicata opera di ricostruzione della regola di giudizio nel quadro dei principi costituzionali”. “In caso di incapacità del paziente, la doverosità medica trova il proprio fondamento legittimante nei principi costituzionali di ispirazione solidaristica, che consentono ed impongono l’effettuazione di quegli interventi urgenti che risultino nel miglior interesse terapeutico del paziente. E tuttavia, anche in siffatte evenienze, superata l’urgenza dell’intervento derivante dallo stato di necessità, l’istanza personalistica alla base del principio del consenso informato ed il principio di parità di trattamento tra gli individui, a prescindere dal loro stato di capacità, impongono di ricreare il dualismo dei soggetti nel processo di elaborazione della decisione medica: tra medico che deve informare in ordine alla diagnosi e alle possibilità terapeutiche, e paziente che, attraverso il legale rappresentante, possa accettare o rifiutare i trattamenti prospettati.” (a cura di G. Ferrando e G. Luzzatto) Genova, gennaio 2011 Consegna delle dichiarazioni Il Comune di Genova ha istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate (dette anche “testamento biologico”). Esso ha sede presso un ufficio dell’Anagrafe di Corso Torino (2° piano, sala 205). Gli interessati che ivi si recano devono aver predisposto, in una busta chiusa, la propria dichiarazione. Il relativo testo è assolutamente libero; è comunque opportuno che esso indichi esplicitamente la persona o le persone che sono delegate a far valere le volontà anticipate dell’interessato nel caso in cui lei/lui fosse nell’incapacità di decidere per se stesso. Insieme all’interessato deve essere presente un “fiduciario” (eventualmente due); si tratta della persona che potrà, a suo tempo, ritirare la busta. E’ preferibile che sia una delle persone che nel testo sono incaricate di curare il rispetto delle volontà espresse. L’interessato e il fiduciario firmano un atto di consegna; l’incaricato comunale certifica la consegna stessa (portare con sé una marca da bollo da ε 14,62). Un gruppo di cittadini, tra i quali i firmatari di un “Appello per la libertà di scelta sulla propria vita”, ha concordato di recarsi tutti insieme, il 10 febbraio alle 17, a consegnare le proprie dichiarazioni . ESEMPIO DI UNA POSSIBILE DICHIARAZIONE DI DIRETTIVE ANTICIPATE DI TRATTAMENTO Io sottoscritta/o .... nata/o a .... il .... e residente ...., consapevole dei diritti e delle libertà che la nostra Costituzione riconosce ad ogni persona, formulo le seguenti dichiarazioni anticipate che desidero siano seguite nel caso in cui io mi trovassi nella condizione (per incapacità, perdita di conoscenza, coma o simili) di non poter esprimere personalmente la mia volontà. Mi riservo di poter revocare o modificare in qualunque momento queste volontà. - - - Nomino miei fiduciari ……………… , insieme o separatamente nel caso in cui uno di essi fosse lontano o comunque per qualche ragione impedito (eventualmente Nomino mia/o fiduciaria/o ……………….) Ad essi (A lei/lui) attribuisco il potere di prendere, di concerto col medico, le decisioni sanitarie che mi riguardano Loro mi conoscono (Lei/lui mi conosce) e quindi sono (è) in grado di prendere le decisioni più coerenti con la mia personalità, e con i sentimenti di affetto che ci legano In ogni caso desidero che mi sia alleviata per quanto possibile la sofferenza con l’impiego di appropriate cure palliative Ove poi mi trovassi in uno stato di perdita della coscienza tale che non vi siano ragionevoli previsioni di recupero di una lucidità sufficiente a riprendere consapevolezza di me stessa e dei miei cari, chiedo di lasciarmi andare. Chiedo che non venga prolungato inutilmente il processo del morire con la somministrazione di farmaci, o l’impiego di tecnologie per sostenere una vita che sta ormai spegnendosi. In tali condizioni, anche l’inserimento o la conservazione di un sondino nasogastrico o endogastrico per l’alimentazione artificiale mi paiono inutili violenze che chiedo mi siano risparmiate. E così pure chiedo che mi venga risparmiata o che venga sospesa (se avviata in circostanze di urgenza) la ventilazione meccanica, anche se tutto questo dovesse provocare la morte, comunque inevitabile. Autorizzo quindi i fiduciari (la/il fiduciaria/o) e tutti i miei cari a negare il consenso ai trattamenti medici o a chiedere la sospensione di quelli eventualmente avviati in condizioni di urgenza. Acconsento alla donazione di organi o tessuti per scopi terapeutici o di ricerca Sono favorevole alla cremazione N.B. – Non esiste un modello standard per la dichiarazione. Nel testo, è stata esplicitamente indicata la possibilità di designare più fiduciari, o uno solo; anche ogni altro punto può essere sostituito o soppresso, così come altri ne possono essere aggiunti, in relazione alle idee e alla sensibilità personale di ogni persona che stenda la propria “direttiva”.