PREFAZIONE
Questo vademecum nasce con l’intento di fornire pratiche e semplici
informazioni a quanti sono in attesa di trapianto, a chi inizia una nuova
vita dopo l’intervento ed ai familiari, perché possano partecipare
consapevolmente a questo percorso.
L’A.T.O. Associazione Trapianti Organi, ringrazia i medici
dell’ Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, che hanno messo
a disposizione la loro esperienza professionale maturata nel campo della
trapiantologia e la Direzione sanitaria, per aver aderito all’iniziativa.
Un ringraziamento particolare alla Novartis, che ha condiviso lo spirito
di questo progetto, consentendone la realizzazione.
Un pensiero speciale va ai donatori ed ai loro cari, che con nobile
e sublime gesto hanno reso possibile questo miracolo.
IL PRESIDENTE
Antonio Limongi
0
Nuovo Ospedale Niguarda Cà Granda
1
INTRODUZIONE
Questo manuale è stato specificamente preparato per risolvere vari
problemi che sorgono al momento in cui un paziente sottoposto
a trapianto di fegato lascia l’ospedale. Propone una guida specifica dei
farmaci che dovranno essere presi, l’alimentazione, i livelli di attività,
gli esami di laboratorio, l’assistenza medica da seguire ed altro.
Vi invitiamo a condividere le informazioni comprese in questo manuale
con la vostra famiglia. Ponete pure tutte le domande che volete e che vi
possono riguardare.
2
IMMUNODEPRESSIONE
Ora che avete superato lo scoglio
chirurgico, potrebbe sembrare che
la cosa più difficile sia fatta.
Tuttavia una buona guarigione e
ripresa del vostro nuovo fegato
dipende dal giusto dosaggio delle
vostre medicine.
Il vostro corpo si difende,
rigettando quanto gli è estraneo, sia
esso un’infezione o un nuovo
organo, attraverso il sistema
immunitario.
Dopo un trapianto il sistema
immunitario deve essere tenuto ad
un basso livello o,addirittura,
soppresso per prevenire il rigetto
del nuovo fegato.
Questo si ottiene prendendo
dei farmaci conosciuti come
immunodepressori.
Gli immunodepressori sono farmaci che DEVONO essere presi ogni
giorno per il resto della vita. Questi potenti farmaci hanno molti effetti
collaterali e devono essere assunti esattamente secondo le prescrizioni,
per mantenere un delicato equilibrio: troppo poco farmaco potrebbe permettere al
vostro sistema immunitario di distruggere il nuovo fegato, troppo altererebbe la
vostra capacità di combattere un’infezione ed aumenterebbe il pericolo degli effetti
collaterali. Modificare le quantità di farmaco prescritte ha serie conseguenze.
Alcuni di questi immunodepressori sono:
prednisone (Deltacortene®), ciclosporina (Sandimmun Neoral®),
FK 506 (Prograf®), l’azatioprina (Azatioprina®), e il micofenolato (Cell Cept®).
Nelle prossime pagine saranno brevemente descritti questi farmaci,
come dovrebbero essere assunti ed alcuni dei loro effetti collaterali.
3
IL DELTACORTENE®
Il Deltacortene® (Prednisone)
o l’Urbason® (Prednisolone)
sono ormoni steroidei, simili ad ormoni
che il vostro corpo produce normalmente.
Sono somministrati insieme ad altri
farmaci per prevenire il rigetto. La vostra
prescrizione di Deltacortene®
consisterà in pastigliette da
5 mg per rendere più facili i cambiamenti
di dosaggio,o, se fosse prescritto
l’Urbason®, in compresse da 4 mg
divisibile in due.
Effetti collaterali:
1. Irritazione allo stomaco che in alcuni casi potrebbe degenerare in ulcere
emorragiche. Non si deve mai prendere il Deltacortene® a stomaco vuoto.
Vi saranno assegnati degli antisecretivi per ridurre l’acidità che potrebbe produrre
ulcere allo stomaco o all’intestino.
2. Gonfiore della faccia, mani o caviglie. La ritenzione del liquido potrebbe
provocare la pressione alta.
3. Aumento di peso dovuto all’aumento del vostro appetito che può provocare dei
chili di troppo. Dovrete pesarvi ogni settimana per controllare l’aumento di peso
dovuto ad un sovra-alimentazione. Vi saranno suggerite delle buone abitudini
nutrizionali per evitare l’ingrassamento.
4. Maggiori rischi di contrarre infezioni, specialmente nei primi mesi dopo il
trapianto, mentre la vostra dose di Deltacortene® è alta. Dovete evitare contatti con
persone colpite da infezioni.
4
5. Rialzo dello zucchero nel sangue (diabete) che potrebbe subentrare con alte dosi
di Deltacortene®. Questo fenomeno è chiamato “diabete
indotto da steroide”.
Se siete diabetica/o dovrete prendere un pò più di insulina per mantenere un normale dosaggio di zuccheri nel sangue.
Sarete consigliati per una dieta che vi aiuterà a controllare questo
effetto collaterale.
6. Alterazioni della pelle che possono includere: lenta cicatrizzazione,
maggiore fragilità dei tessuti, acne, lividi e smagliature simili a quelle
che si possono verificare in gravidanza.
Il Deltacortene® può anche provocare una perdita del tono muscolare
facendovi sentire deboli.
7. Cambi d’umore che vi faranno sentire a volte “su di giri” altre volte
un poco tristi.
Questi cambi di umore diventeranno meno pesanti via via che
la dose di Deltacortene® sarà diminuita.
Talvolta con le alte dosi di Deltacortene® si verificherà anche l’insonnia.
8. Osteoporosi, un indebolimento delle ossa.
Per controllarlo sarà prescritto del calcio.
9. Dipendenza cortico-steroide. Normalmente il vostro corpo produce
piccole quantità di un composto chimico quasi uguale al Prednisone
e che è necessario per vivere. Quando prendete le pillole di Prednisone,
il vostro corpo lo sente e può ridurre o addirittura fermare
la produzione di questo composto chimico. Se voi improvvisamente
smettete di prendere il Deltacortene®, il vostro organismo può venire a
mancare di quei composti chimici simili al Prednisone per funzionare
normalmente e possono risultarne gravi effetti collaterali.
Non interrompete né riducete mai lo steroide
senza una prescrizione medica.
10. Cataratta e Glaucoma sono problemi che possono insorgere a causa del
Deltacortene®.
5
SANDIMMUN NEORAL®
(Ciclosporina)
Il Sandimmun Neoral® (Ciclosporina)
è un potente farmaco
immunodepressivo
che diminuisce le cellule specifiche che
normalmente combattono contro
i tessuti trapiantati nel vostro corpo.
È quasi sempre prescritto insieme al
Deltacortene®.
Effetti collaterali:
1.
2.
3.
4.
Scalmane o sudorazioni.
Intorpidimento o formicolio nelle mani, piedi e bocca.
Tremore delle mani e dei piedi.
Eccessiva crescita dei peli, maggiormente evidente al volto, sulle braccia e
sulle gambe.
5. Ipertrofia (rigonfiamento) delle gengive, talvolta dolente.
6. Naso gocciolante.
7. Alto rischio di infezioni.
8. Rialzi degli indici di funzionalità renale ed epatica.
9. Ipertensione arteriosa.
10. Alterazione della autosorveglianza immunitaria.
11. Cefalea.
6
ALTRI FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI IN USO
FK 506 (Prograf®).
Farmaco analogo alla ciclosporina (inibisce gli
enzimi detti calcineurine) e viene utilizzato nel nostro Centro
per malattie a più elevata risposta immunologica (cirrosi biliare
primitiva, colangite sclerosante, epatite fulminante, fegato
polocistico ecc…..). Esistono confezioni da 0,5, 1 e 5 mg. gli
effetti collaterali sono simili a quelli della ciclosporina ma ha
un maggiore effetto diabetogeno.
Azatioprina® e Cell Cept®.
Sono farmaci utilizzati generalmente nel primo mese post-trapianto
o nel follow up in caso di insufficienza renale, per poter ridurre
il dosaggio del Sandimmun Neoral® o del Prograf® che presentano
una elevata nefrotossicità. Possono provocare anemia, in particolare
l’Azatioprina®, mentre il Cell Cept® può provocare disturbi
gastrici e digestivi.
COME PRENDERE LA CICLOSPORINA
Il Sandimmun Neoral® viene dato in due dosi distinte, ogni 12 ore,
normalmente alle otto di mattina ed alle otto di sera. Una volta dimessi potreste
reputare che questi orari vi sono scomodi. Domandate allora al vostro
coordinatore-trapianti ulteriori istruzioni per la modifica dell’orario.
Al paziente saranno date le prescrizioni prima di essere dimesso.
È importante pianificare prima per essere certi di avere sempre
a portata di mano il giusto quantitativo di Sandimmun Neoral® anche
per week-ends, vacanze, spostamenti, ecc.
Non tutte le farmacie tengono uno stock fisso di questo farmaco,
quindi è bene che Voi preavvertiate il vostro farmacista.
Il Sandimmun Neoral® è disponibile sia in cp. da 10, 25, 50, 100 mg.
(prescrizione abituale) che in soluzione ( 1ml.= 100mg.).
7
CONTROLLO DEL DRENAGGIO BILIARE
ESTERNO
(Tubo di Kehr)
È possibile che veniate dimessi con un
drenaggio biliare esterno (tubo di
Kehr).
Questo tubicino è fatto di gomma
flessibile ed è stato collocato nel
condotto biliare (condotto che trasporta
la bile del fegato all’intestino)
al momento dell’operazione.
(vedi figura)
Prima che Voi lasciate l’ospedale, il
tubo di Kehr sarà assicurato alla cute
con un punto chirurgico e rimarrà in
loco per circa tre mesi dalla data
dell’operazione, dopo di che vi sarà
tolto presso il Centro Trapianto.
È importante che Voi controlliate ogni
2-3 giorni il punto in cui il tubo di
Kehr è inserito, in cerca di segnali di
infezione, come arrossamenti o
eventuali secrezioni.
COLANGIOGRAMMA DEL TUBO DI KEHR
Il tubo di Kehr può anche essere usato come “veicolo” per iniettare del
mezzo di contrasto nei condotti biliari. Questa prova è fatta comunemente
nel primo periodo postoperatorio, per valutare lo stato dei condotti biliari.
È un procedura molto semplice e raramente causa inconvenienti.
Se è necessario un colangiogramma attraverso il tubo di Kehr dopo che
siete stati dimessi dall’ospedale, esso può essere fatto come paziente
esterno. Vi saranno iniettati antibiotici per endovena un’ora prima dell’esame
onde prevenire gravi infezioni alla circolazione sanguigna. Il vostro medico
di famiglia può prescrivervi della cefalosporina ad ampio spettro o altro
appropriato antibiotico.
DATA IN CUI IL TUBO DI KEHR DEVE ESSERE RIMOSSO:
----------------------------------------------------------
8
TEMPERATURA PESO, CONTROLLO
DELLA FERITA E BAGNO
TEMPERATURA
Se accusate una temperatura di 37,8 o
più per oltre 24 ore,
o se avete improvvisamente una
febbre alta di 38,5 o più, dovete
segnalarlo immediatamente al vostro
medico o al Centro Trapianti.
PESO
Dovete pesarvi ogni settimana circa
alla stessa ora ed annotare
l’informazione sul vostro libro.
CONTROLLO DELLA
FERITA E BAGNO
Non potete fare la doccia o il bagno
finché non sono state tolte le graffette
o i punti e cioè due settimane dopo
l’operazione.
Il bagno o la doccia può essere fatto 24
ore dopo.
9
DIETA DOPO IL TRAPIANTO
DI FEGATO
Dopo il trapianto di fegato vi sentirete meglio e tenderete a ritornare al vostro consueto tipo di vita. Parte importante di questo “normale tipo di vita”è
la possibilità di poter ancora godere del cibo. Noterete che il vostro appetito
aumenterà notevolmente e che molto facilmente aumenterete il vostro peso.
Il sovrappeso potrà contribuire alle seguenti serie complicazioni:
Alta pressione sanguigna, che sarà necessario trattare e controllare con
altri farmaci.
Disturbi di cuore come “ Angina di petto” e nei casi più gravi infarto.
Anomalo affaticamento dei muscoli ed ossa con possibili fratture,
distorsioni, o altre complicazioni che possono richiedere l’intervento
dell’ortopedico.
Prima di essere dimessi, un dietista discuterà con voi l’importanza di seguire
una dieta senza sale. Egli vi potrà anche aiutare a tracciare un piano dietetico
che sia allo stesso tempo nutriente e a basso livello calorico. Vi sono molti
tipi di nutrimento su cui possono influire il trapianto ed i farmaci da Voi presi.
I farmaci antirigetto possono causare effetti collaterali che influiranno
sulla vostra nutrizione e sul vostro stato di salute.
Dovrete stare attenti a tali effetti ed apportare delle modifiche alla vostra dieta.
Qui di seguito troverete un guida di massima, riguardante appunto la dieta.
Essa potrà essere individualizzata con l’aiuto di un dietista.
Alcuni dei problemi più comuni riguardanti la dieta includono:
1) RITENZIONE DI LIQUIDO (EDEMA) E DI SALE (SODIO)
Questo può causare gonfiore delle mani e delle caviglie e potrebbe causare
anche un rialzo della pressione sanguigna. La ritenzione di liquido spesso
causa un improvviso aumento di peso.
Sia il sale da cucina che i cibi ad alto contenuto salino devono essere limitati
per prevenire ulteriori ritenzioni di liquido e pressione alta.
I cibi da limitare comprendono: il sale da tavola, il monosodio glutammato,
carne, salatini,salamoie, ed altri cibi in scatola.
Leggete attentamente le etichette delle confezioni.
10
2) CROLLO MUSCOLARE O ESAURIMENTO DELLE
PROTEINE DELL’ORGANISMO
La proteina è essenziale nella diete ed è vitale per la crescita ed il mantenimento del tessuto organico. Gli steroidi aumentano il vostro fabbisogno
di peso.
Per accrescere le proteine senza eccedere con calorie “grasse” includete
alcune delle seguenti fonti proteiche: carne magra, pesce, pollame senza
pelle, maiale magro, prodotti caseari magri, legumi.
3) ALTO TASSO DI ZUCCHERO NEL SANGUE O
IPERGLICEMIA
Lo zucchero nel sangue è conosciuto come glucosio. Il glucosio è prodotto
dalla fusione dello zucchero e degli amidi della vostra dieta e provvede
alle energie necessarie per le vostre attività giornaliere.
L’organismo produce un prodotto chimico chiamato insulina che aiuta a
trasportare il glucosio là dove necessario. Quando sono somministrati gli
steroidi (Prednisone), può venire limitata l’attività dell’insulina e sopravviene
un alto tasso di zucchero nel sangue. Questo può accadere in ogni persona
che prenda gli steroidi ma è importante soprattutto per i diabetici. Questi
pazienti devono seguire una diete più ferrea quando prendono il Prednisone.
Si raccomanda di evitare sale e dolci nella dieta per non incrementare il
tasso di zucchero nel sangue.
Alcuni cibi da limitare: zucchero, marmellata, miele, sciroppi, torrone,
dolci, torte, canditi, pasticceria varia, e gelati.
11
4) CRESCITA DELL’APPETITO
Questo può essere un vantaggio per i pazienti sottopeso, ma può essere
un disastro per quelli in sovrappeso.
È molto importante mantenere il peso ottimale!
È stato dimostrato che l’obesità può favorire l’incidenza di altri
problemi di salute, tra cui la pressione alta, alti valori di grassi
nel sangue e colesterolo, un elevato tasso di zucchero nel sangue.
La chiave per dominare il vostro appetito ed il vostro peso
sono le calorie.
IN GENERALE SI CONSIGLIANO: TRE PASTI BILANCIATI,
PORZIONI CONTROLLATE E ALIMENTI POVERI DI
ZUCCHERO E/O GRASSI.
5) BASSO LIVELLO DI CALCIO NEL SANGUE.
Questo è il risultato di un malattia cronica del fegato sia dell’uso di
steroidi che può portare ad una grave osteoporosi e fratture spontanee se
non è eseguita una dieta appropriata. Due o più porzioni di formaggio al
giorno possono fornirvi il calcio di cui il vostro organismo ha bisogno.
Il fabbisogno di calcio varia e Voi potete aggiungere del calcio sia sotto
forma di supplemento, che vi sarà ordinato dal vostro medico,
sia con alimenti contenenti molto calcio.
ALCUNI DI TALI ALIMENTI INCLUDONO: LATTE, YOGURT,
FORMAGGIO, OSTRICHE, SALMONE, MANDORLE E LEGUMI.
Queste sono alcune regole generali di nutrizione a cui il trapiantato
di fegato dovrebbe strettamente attenersi.
La dieta è importante nel processo di riabilitazione ed anche
per mantenere un buono stato nutrizionale nella vostra vita con
il nuovo fegato.
12
ATTIVITÀ ED ESERCIZIO FISICO
Una volta dimessi, sarete incoraggiati
a riprendere la vostra normale attività.
Tuttavia la chiave di tutto è sempre la
moderazione.
CAMMINARE
Potete fare lunghe passeggiate e salire
e scendere le scale.
ESERCIZIO FISICO
Dovreste eseguire regolarmente un
programma di esercizio fisico.
L’attività fisica è necessaria per
mantenere il vostro peso normale e minimizzare gli effetti distruttivi del Prednisone
sui muscoli e sulle ossa.
Se avete bisogno di informazioni circa un particolare
esercizio domandatele al vostro medico.
SOLLEVAMENTO
Non dovete sollevare niente che pesi più di 10 Kg (per esempio una
grossa busta del supermercato) per otto settimane dopo l’operazione.
Se dopo questo lasso di tempo non avete avuto inconvenienti alla
ferita, potete pian piano risollevare pesi normali, evitando sforzi
eccessivi come lo spostamento di mobili o il sollevamento di
apparecchi pesanti.
SCUOLA E LAVORO
Dopo il trapianto potrete tornare al vostro normale sistema di vita.
La maggior parte delle persone ritornano a scuola o al lavoro.
Dovreste discuterne con il vostro medico.
13
GUIDA
Prima di ricominciare a guidare ponetevi le seguenti domande:
Oggi sto abbastanza bene per guidare?
A causa delle medicine sto soffrendo di effetti collaterali, come
gravi tremori, vista appannata, giramenti di testa, ecc… che
potrebbero interferire sulla guida?
Sento grosse noie alla ferita?
Se dovessi fare una frenata brusca, ciò mi causerebbe più dolore
se la ferita non fosse ben cicatrizzata?
La cautela e la moderazione in questo primo periodo post operatorio
vi aiuteranno ad assicurare la vostra e altrui salute.
SESSO
Se vi fa piacere potete riprendere la vostra abituale attività sessuale.
CONTROLLO DELLE NASCITE
La scelta di avere un bambino è una decisione importante, influenzata
da un numero di fattori che dovrebbero essere discussi tra gli sposi,
il medico del trapiantato, il medico di famiglia ed il ginecologo.
La Ciclosporina è un farmaco relativamente nuovo. Non vi sono
dati scientifici in favore o contro la gravidanza di una
paziente trapiantata.
GLI EFFETTI DI QUESTO FARMACO SULLO SVILUPPO
DEL FETO NON SONO ANCORA BEN CONOSCIUTI.
Dopo un trapianto di fegato le donne, generalmente, riprendono
il loro ciclo mestruale. Alte dosi di Prednisone possono interrompere
il flusso mestruale, ma l’ovulazione (nel periodo di fertilità) continuerà.
Pertanto potete rimanere in stato interessante anche se non avete avuto
le vostre regolari mestruazioni. Metodi accettabili di controllo delle
nascite sono: Schiuma con un preservativo, o un diaframma con gelatina
spermicida. Metodi permanenti di controllo delle nascite dovrebbero
essere discussi con il vostro medico di famiglia e/o con il vostro
ginecologo.
14
INFEZIONI
Dal momento in cui Voi
assumerete farmaci che deprimono
il vostro sistema immunitario,
sarete più suscettibili alle infezioni.
Dovete evitare contatti con persone
che hanno delle evidenti infezioni,
come mal di gola, raffreddori, o
malattie dell’infanzia.
Ricordate che lavarsi bene le mani
aiuta a prevenire la trasmissione o
l’insorgere di infezioni.
La vaccinazione Antinfluenzale è consigliata.
SE NON AVETE MAI AVUTO O NON RICORDATE DI AVERE
AVUTO ORECCHIONI, MORBILLO O VARICELLA E NE
RISCHIATE IL CONTAGIO, DOVETE IMMEDIATAMENTE
AVVERTIRE IL VOSTRO MEDICO O IL CENTRO TRAPIANTI.
QUESTE MALATTIE SONO ESTREMAMENTE PERICOLOSE
PER I PAZIENTI IMMUNODEPRESSI.
SARANNO NECESSARIE SPECIALI IMMUNIZZAZIONI ENTRO
72 ORE DAL MOMENTO DELL’ESPOSIZIONE AL CONTAGIO.
Prolungate temperature medie o improvvisi febbroni devono essere
subito ed attentamente studiati.
SE ACCUSATE UNA TEMPERATURA DI 37,8 PER PIÙ DI 24
ORE, O IMPROVVISAMENTE UNA FEBBRE DI 38,5 O PIÙ,
DOVETE COMUNICARLO IMMEDIATAMENTE AL VOSTRO
MEDICO O AL CENTRO TRAPIANTO.
15
IL RIGETTO
Per quanto il fegato sia un organo
immunologicamente privilegiato
e che rigetta meno di altri organi trapiantati
(intestino > pancreas >cuore> rene > fegato),
il vostro organismo individua nel fegato
trapiantato un soggetto estraneo e cerca di
distruggerlo attraverso un processo
conosciuto come “rigetto”.
Questo è il motivo per cui è fondamentale
assumere la terapia immunosoppressiva,
prescritta in modo regolare.
Circa il 20% dei pazienti, durante il periodo
di ricovero esperimenteranno
uno o più episodi di rigetto. Questo più
frequentemente si manifesta
7 o 10 giorni dopo il trapianto.
Le possibilità di rigetto diminuiscono con il
tempo, ma il rigetto può presentarsi in
OGNI MOMENTO a seguito del trapianto.
Pertanto è importante che voi stiate ben attenti a segni o sintomi di
rigetto.
I più comuni segni e sintomi di rigetto possono essere:
Febbre
Feci di colore chiaro
Urina scura
Occhi e pelle giallastra
Aumenti nei test delle funzioni del fegato (transaminasi):
Se avvertite uno di questi segni o sintomi di rigetto, TELEFONATE
AL VOSTRO MEDICO O AL CENTRO TRAPIANTI.
Questo numero di telefono risponde 24 ore su 24 ore sette giorni
alla settimana:
02/6444 2310
o al reparto sub intensivo:
02/6444 2486
Oppure dalle ore 8 alle 15,30 al seguente numero :
02/6444 2346
16
Il rigetto può essere lieve o grave. Nella maggior parte dei casi il rigetto
di fegato può essere controllato in modo soddisfacente se viene trattato
con prontezza. Può essere necessaria un biopsia per fare una diagnosi
certa. La biopsia può essere fatta a letto in anestesia locale.
Vi sono molti metodi per controllare il rigetto e comprendono:
Steroidi (Prednisone) 5 boli per endovena che si possono definire
come dosi d’urto.
Variazione dei dosaggi di ciclosporina
Aumento del Prednisone per via orale
L’INSORGERE DEL RIGETTO NON SIGNIFICA CHE PERDERETE
IL VOSTRO NUOVO FEGATO, COMUNQUE È IMPORTANTE UN
TRATTAMENTO IMMEDIATO.
17
CONTROLLO MEDICO DI ROUTINE
OCULISTA
Sarà importante che facciate esami di routine
agli occhi, perché gli steroidi possono causare
modificazioni o appannamento
della vista. Dovrete informare il vostro oculista
circa i vostri medicamenti,
specialmente gli steroidi.
Le alterazioni della vista possono dipendere
dal dosaggio di steroidi.
Parlate al vostro oculista per decidere quando
è tempo di cambiare i vostri occhiali correttivi.
Cataratta e glaucoma sono problemi
che possono verificarsi come risultato delle dosi di steroidi.
GINECOLOGO
Le visite di routine ginecologiche sono particolarmente consigliate
a quelle pazienti in età di concepimento. Il ciclo mestruale potrebbe
ricomparire entro parecchie settimane o parecchi mesi dopo che il
vostro nuovo organo starà funzionando e sarà necessario un controllo
delle nascite.
Ricordate quanto detto precedentemente circa i metodi accettabili
per un controllo delle nascite. Lo IUD’s (spirale), le pillole
anticoncezionali e/o il rhythm method sono molto rischiosi e NON
consigliabili per le pazienti trapiantate.
La frequenza dei PAP tests e degli esami dovrebbe essere stabilita
dal vostro ginecologo.
18
DENTISTA
Deve essere mantenuto il controllo odontoiatrico di routine.
Dovrete avvertire il vostro dentista dei farmaci che prendete,
particolarmente del Sandimmun Neoral® (Ciclosporina).
La Ciclosporina potrebbe causare una crescita anomala delle
gengive e diminuirà quando il vostro dosaggio di Sandimmun
Neoral® sarà ridotto.
Questa crescita è un effetto collaterale del farmaco e
generalmente può essere alleviata senza intervento operatorio
(periodontale).
Tuttavia se le gengive diventano grosse e vi fanno male, il
dentista può suggerirvi misure di igiene orale che potranno
portare sollievo a questo temporaneo disturbo.
Possono essere efficaci i rimedi casalinghi come gargarismi
con acqua calda salata o usare uno spray cloroasettico.
Se dovete fare la pulizia dei denti, o avete bisogno di un
intervento come l’estrazione o la devitalizzazione di un dente,
sarà necessario che voi diciate al vostro dentista che dovete
prendere degli antibiotici per prevenire l’infezione.
Si raccomanda il seguente trattamento:
Ampicillina 500 mg. ogni sei ore per 24 ore (4 dosi)
prima dell’intervento, quindi
ampicillina 500 mg. ogni sei ore per 48 ore (8 dosi)
dopo l’intervento.
Il farmaco scelto è la ampicillina. Se siete allergici
alla ampicillina, potete sostituirla con il Ciproxin 500 mg.
19
VISITE CLINICHE
Prima di essere dimessi vi sarà richiesto di
prendere un appuntamento
per un visita all’ambulatorio del Centro
Trapianti così da proseguire il
controllo medico.
Per fissare un appuntamento telefonate al
seguente numero:
02/6444 2346
L’ambulatorio trapianti si trova al quinto
piano del padiglione PIZZAMIGLIO.
Dovete arrivare all’ambulatorio trapianti non più tardi delle 8,30,
del giorno assegnatovi per la visita, per fare gli esami del sangue cosicché
i risultati degli esami siano pronti quando sarete visitati dallo staff medico.
Sarà pronto anche il test sui livelli di Ciclosporina.
In qualche caso vi sarà anche prescritto il dosaggio della Ciclosporina
dopo 2 ore dall’assunzione (determinazione della Ciclosporinemia C2).
Questa determinazione serve al vostro medico per meglio valutare la
vostra capacità di assorbimento del farmaco, in modo da garantire
il massimo dell’efficacia con il minimo degli effetti collaterali.
Questi livelli misurano l’ammontare di Sandimmun Neoral
(Ciclosporina) nel sangue, che deve essere prelevato prima della dose
mattutina di farmaco, per ottenere risultati accurati.
20
VARIE
DIARREA
In alcuni casi una diarrea prolungata può far sì che il vostro livello
di Ciclosporina o FK nel sangue cada ad un livello così basso
da farvi rischiare un rigetto. Se avete un diarrea che persiste per 24/36 ore,
contattate il medico.
VACCINAZIONI
Sono accettabili ma non obbligatorie le vaccinazioni che proteggono
contro le influenze.
Altre vaccinazioni come quelle previste per i viaggi all’estero devono
essere autorizzate dal Centro Trapianti prima di essere fatte.
NON SI DEVONO PRENDERE VACCINI CON VIRUS VIVI.
SOLE
Gli steroidi possono accrescere la sensibilità della vostra pelle ai raggi
solari, rendendovi suscettibili a scottature ed insolazioni.
Per proteggervi da una sovraesposizione al sole, anche se
precedentemente non siete mai stati vittime di scottature, usate sempre
una crema solare ad alta protezione.
Come guida generale tenete presente che più alto è il numero e più
estesa è la protezione offerta dalla crema o dalla lozione.
CRESCITA ECCESSIVA DEI PELI
La crescita dei peli del corpo, conosciuta anche come “irsutismo”
è un temporaneo effetto collaterale del Sandimmun Neoral®.
Sebbene i pazienti calvi apprezzino questa nuova crescita, nessuna
donna lo desidera. Una eccessiva peluria sul viso può essere facilmente
rimossa con l’uso di creme depilatorie.
Alcune fabbriche di cosmetici producono speciali creme depilatorie
per il viso.
I prodotti destinati a rimuovere la peluria da braccia e gambe NON
devono essere usati per il viso.
21
FARMACI IN PIÙ
Mettetevi in contatto con il medico, prima di prendere (oltre alle vostre
medicine), dei farmaci per il raffreddore o la tosse.
Queste medicine potrebbero nascondere un’infezione grave che deve
invece essere attentamente studiata dal vostro medico.
Inoltre vi può essere intolleranza tra le vostre solite medicine e le altre.
FARMACI NON STEROIDEI ED ANTINFIAMMATORI
Questi farmaci si prescrivono spesso per artriti, reumatismi, mal di testa,
dolori premestruali, ecc….
Possono essere pericolosi.
Avvertite sempre il vostro medico coordinatore del Centro Trapianti
prima di prenderli.
I più comuni sono:
Aulin®
Voltaren®
Feldene®
Indocin®
L’ingrediente che dovrebbe essere notato ed evitato è l’Ibuprofen
Aspirina®
A meno che non sia stata specificatamente ordinata dal vostro medico,
evitate di prendere l’Aspirina®.
L’Aspirina® può causare ulteriori disturbi allo stomaco, che andrebbe
ad aggiungersi agli effetti irritanti del Deltacortene® ( Prednisone).
22
ALLERGIE AL CIBO ED ALLE MEDICINE
Fate una nota di tutte le vostre allergie al cibo ed alle medicine
e descrivetene tutte le reazioni.
ALLERGIA
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
REAZIONE
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
MALATTIE INFANTILI
Vi preghiamo di riesaminare tutti i vostri episodi di malattie
ed indicate qui di seguito se avete avuto o no:
VARICELLA________________
ORECCHIONI_______________
MORBILLO_________________
23
INFORMAZIONI GENERALI
L’orario del Centro Trapianti è dal lunedì e venerdì dalle 8 alle 18.
Un coordinatore è rintracciabile 24 ore su 24 sette giorni alla settimana.
Comunicate al vostro Centro Trapianti ogni cambio del numero
di telefono, indirizzo, medico di famiglia.
QUESITI
Per qualsiasi quesito, dubbio o problema non esitate a contattare
il vostro medico al Centro Trapianti.
Reparto di Degenza Trapianti Fegato: 026444 2486-2252
U.O. Trapianti Fegato: 026444 4461
Reparto rianimazione Centro Trapianti Fegato: 026444 2310
24
TESSERA ATO DEL TRAPIANTATO
Persone con problemi medici o condizioni che non possono essere
facilmente notati o riconosciuti, devono avere la protezione di un
tesserino di emergenza.
Possono essere fatti errori tragici o addirittura fatali in un
trattamento medico di emergenza, a meno che non siano conosciuti
gli speciali problemi della persona.
Le persone farmaco-dipendenti devono continuare a riceverli in
ogni situazione.
Tutte le volte che una persona non può esprimersi da sola, perché
non è cosciente, o è in stato di shock, delirio, isteria, perdita di favella,
ecc…. la tessera del trapiantato può rivelarsi un documento
importante per fare conoscere la propria condizione medica.
Da quando Lei ha subito un trapianto ed è sottoposto
a terapia immunosoppressiva è raccomandabile che ottenga
la tessera del Trapiantato.
Su questa tessera oltre alla annotazione del tipo di trapianto,
vi saranno annotati i farmaci salvavita che dovrà prendere e
altri possibili problemi che potrà avere, per esempio:
diabete, allergia alla penicillina e/o ad altri farmaci.
Se lo desidera Lei può ottenere la tessera iscrivendosi
all’ATO Associazione Trapianti Organi.
L’ ATO è una ONLUS regolarmente iscritta nel Registro della
Regione Lombardia e ha sede all’interno dell’Ospedale Niguarda
Ca’ Granda in un locale messo cortesemente a disposizione
dalla Direzione Sanitaria dell’Ospedale.
Qui un gruppo di volontari a loro volta trapiantati sono
disponibili a fornirLe consigli, suggerimenti, indicazioni o aiuto
(senza sostituirsi ai Suoi medici), che ritiene opportuni.
Il numero di telefono dell’associazione è: 026444 2480
Nella pagina seguente vi è riprodotta la Tessera ATO.
.
25
26
SOMMARIO
Introduzione
Immunodepressione
Il Deltacortene
Sandimmun Neoral
Altri farmaci immunosoppressori in uso
Come prendere la ciclosporina
Controllo del drenaggio biliare (Tubo di Kehr)
Colangiogramma del Tubo di Kehr
Temperatura, peso, controllo della ferita e
bagno
Dieta dopo il trapianto di fegato
Attività ed esercizio fisico
Infezioni
Il rigetto
Controllo medico di routine
Visite cliniche
Varie
Farmaci in più
Allergie al cibo ed alle medicine
Malattie infantili
Informazioni generali
Tessera ATO del trapiantato
Fac simile tessera ATO
27
pag. 2
pag. 3
pag. 4
pag. 6
pag. 7
pag. 7
pag. 8
pag. 8
pag. 9
pag. 10
pag. 13
pag. 15
pag. 16
pag. 18
pag. 20
pag. 21
pag. 22
pag. 23
pag. 23
pag. 24
pag. 25
pag. 26
ANNOTAZIONI
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
28
