Riunione 7 maggio 2016 Presenti: michela, gilberto, sonia, marco, angelo, alle, ingrid, raffa, riccardo, marco, laura, paola, rossella, manuela, gabriele. Assenti: giustificati: ahmed, giorgio, lucia, vincenzo, antonio, brunella, francesco O.d.g.: - punti di forza e criticità dello stato attuale dei lavori - idee e progettazioni future A.: io ho un progetto di rassegna stampa, con due utenti. Mi trovo bene, solo che la simo se c’è gente non viene volentieri, per esempio non penso che giovedì prossimo..il fatto è che è da 3-4 anni che andiamo avanti così… Necessità di riflettere sulle singole situazioni…. Emerge la necessità di avere un momento di confronto sulle singole situazioni tra utenti. G.: idea da proporre: da un po’ ho iniziato a fare un autobiografia, secondo me possiamo essere noi stessi a far ricerca sulle problematiche che ci sono… Fare un indagine su di noi per avere maggiore consapevolezza di malattia per vedere i meccanismi che regolano. Noi dobbiamo partire dalla ns che è quella che dobbiamo trasmettere agli altri. Lavoro sui singoli utenti esperti per aumentare la consapevolezza su di noi e così aiutiamo meglio gli altri. Un esperto fa ricerca, non dobbiamo mai smettere di far ricerca noi stessi. Quello che può venire da noi, non può venire dagli operatori. S.: io sono d’accordo con G.; è uno dei motivi della formazione in cui abbiamo fatto role playing, prove ….. aggiungo che non solo devo essere consapevole di come funziona quella cosa dentro di me, proprio per riuscire a svolgere al meglio questo ruolo, dobbiamo mantenere l’attenzione su tutto questo processo. Io vedo nell’ufe qualcuno che deve riconoscere il suo passaggio nel mondo della s.m. e non negarlo; ne prendo atto e posso dirti come l’ho usata costruttivamente x me e nel momento in cui te lo faccio vedere posso stare meglio anche io. I.: io ho capito che se guardo me non ci campano niente, se in più devo stare anche in contatto con altri è finita, io ho capito che non ce la faccio, non ho energie non ho un cavolo. Non ho energie per me figuriamoci per altri. P.: nessuno è obbligato a venire qui, prenditi un momento di pausa lungo o corto che sia e poi decidi liberamente se puoi o vuoi ritornare. Scegli tu, se lo vuoi puoi tornare in qualsiasi momento. I.: non vado più di qua e di la perché non mi da nulla R.: cosa vuol dire che non ti da nulla? io non ho capito I.: non mi sento bene. Sto male io e quindi se devo aiutare qualcun altro io non ci riesco. M.: se una persona non si sente, non sta bene, non ce la fa x qualsiasi motivo ha diritto e dovere di pausa. G.: un utente esperto è esperto per dire anche adesso non posso. D.: avere informazioni del processo di cura è uno strumento di consapevolezza. Queste informazioni sono fondamentali. Io per esempio vado in equipe ed imparo sempre cose nuove, che mi possono aiutare e possono aiutare gli altri. Le riunioni, i progetti nelle scuole sono uno strumento per imparare. M.: io ormai sono sette anni che faccio l’u.f.e. e mi sto stancando un po’, però rifarei tutto ciò che ho fatto perchè è stato utilissimo e mi ha dato soddisfazioni, secondo me sono cose che non si possono fare così, un conto è a Trento che lo fanno come lavoro, io vorrei fare sempre parte dell’associazione ed essere utile con cose altro dagli utenti esperti. Perché spesso mi porto a casa rogne quando vado ai convegni. Un po’ mi sono stancato sono sempre quelle chiacchiere e alla fine si stringe poco. Non vorrei fare uno strappo, vorrei che fosse una scelta collettiva. Io star sempre nella psichiatria mi sono stancato … io in qs mondo mi sono un po’ chiuso perche ci sto bene, ma mi sono un po’ stancato … P.: condivido ciò che dice m., però sono interessata a continuare certe cose … sono molto stanca di sentir parlare sempre di malessere, ok quando sono in equipe, ma qui fra noi, in p.r. sono satura di tutto questo malessere. Sono satura e ho momenti che sto male…… sono già 6 anni che andiamo avanti a parlar di sta recovery e che c’è stallo …. Insomma questo stallo mi fa star male, in certi momenti vorrei, per tutti, non solo per me, vorrei + tranquillità + entusiasmo e parlare di cose diverse. Ok la malattia c’è, io ho fatto scivoloni, qualcuno mi recupera però sono stanca, c’è anche altro oltre alla malattia…certo come u.e. devi sentire la tua storia io so benissimo che c’è, sai che c’è basta, vai avanti … vorrei parlassimo di altre cose; magari adesso che abbiamo la sede possiamo incontrarci diversamente … si fanno altre cose, …. G.: io sono stato uno dei primi a parlare sempre di disagio però secondo me a forza di sfogarsi, uno impara a conoscere le variabili in gioco… se devo sentire uno che si lamenta di continuo io non lo sopporto più… bisogna accettare i propri limiti, intanto capire quali sono, sempre si avverte qualcosa ma non sai che roba è e di cosa si tratta … il problema può essere anche l’occasione x fare un salto di qualità, un problema può essere anche un’opportunità. Finchè uno non impara a vedere i propri problemi anche come possibilità ne sarà sempre paralizzato e non farà mai passi avanti. Ok sfogarsi, ma poi bisogna fare questo passo. E investire sui problemi. I.: per m., secondo me se lui non ha più voglia, se vuol fare una cosa giusta è proprio portare la chitarra senza angoscia e preoccupazioni. N on siamo dei burattini, la malattia c’è e c’è chi la sente molto. R.: è 7 aa che parliamo di psichiatria, ma di che cosa dobbiamo parlare? Se il nostro fra virgolette lavoro è la psichiatria è scontato che viviamo questo mondo. Io penso che noi, se non ci occupiamo noi di s.m., di cosa dobbiamo parlare? Poi certo è bello avere momenti altri, ma il succo per cui siam qui è portare aiuto agli altri sulla nostra esperienza. Io penso che forse non abbiamo chiaro di cosa vogliamo fare qui. P.: sappiamo tutti quello che facciamo x la cittadinanza, io non dico che la malattia c’è e la mettiamo da parte e basta io dico che con la sede possiamo fare altro. Io so benissimo che c’è il malessere io penso che noi lavoriamo per la cittadinanza, abbiam fatto tanti corsi, chi ha ftto da referente lo sa….. e qualcosa è un modo per uscire dalla malattia star concentrati li rischia di essere peggio, noi ci siamo chi sta male può farsi sentire… M.: per noi questo non è un lavoro, io faccio questa cosa da molto tempo, ogni percorso ha un inizio e una fine, se io devo fare il volontario in psichiatria tutta la vita, non lo voglio fare…il volontariato è un’altra cosa, per me è un percorso terapeutico i volontariato. R.: perché poi non è un lavoro? M.: se uno si carica anche di sofferenza di altri ha bisogno di avere spazi di leggerezza.. R.: divertirci è fondamentale, sono contesti diversi. M.: sono contento perché, mi sembra, forse sbaglio, sto riuscendo a cambiare me stesso, le cose di questi anni sono state una palestra. Ho imparato un po’ a cambiare me stesso, sono stato un po’ costretto dalle situazioni e dunque imparare dall’esperienza. Ci sono meccanismi su cui mi sento migliorato. Mi sento più tranquillo, più capace di affrontare le situazioni. Stare qua mi è servito soprattutto a questo, io 6 aa fa non ero capace di fare quello che faccio ora… L.: io non vorrei fossimo arrivati ad un punto fermo dove non poter andare avanti, se noi cercassimo l’esperienza di qualcuno che ha già affrontato questi problemi, perché non lo cerchiamo… S.: secondo me c’è bisogno di fare concretamente. Quello che c’è v bene, quello che una persona può mettere in campo è: hai voglia? Ci si prova. C’è bisogno di uno spazio di confronto e di scambio. E c’è bisogno di leggerezza che non vuol dire banalizzare ma vuol dire vedere il bicchiere mezzo pieno, se non lo vediamo non riusciamo a farlo vedere agli altri. A.: io mi trovo in una situazione difficile, non mi sono impegnato in associazione perché col fatto del lavoro non avevo altre energie. Mi sono concentrato sulla formazione u.e. . Sono disponibile a riprendere attività … la formazione ufe continuerò a venire … l’esperienza della coprogettazione è stata interessante, la scuola è stata interessante. Secondo me ci troviamo in una situazione difficile, dall’alto qui non cala nulla, è un discorso di restare uniti. Dobbiamo superare la fase critica dell’associazione e riassestarci ed andare avanti …. Importante fare un po’ quadrato, tirare fuori quel positivismo che diceva P., non lasciamoci schiacciare dal disturbo… c’è in ballo molta forza di volontà … G.: io alle volte ho bisogno di vivere la depressione così come è, ci sono momenti che + mi sforzo a combattere e + questo diventa grande, bisogna imparare a lasciarla scorrere. È importante capire che esistono quei momenti e non farsene una colpa. Ci sono fattori fisiologici, stimoli esterni, maggiore vulnerabilità …. R.: qualunque sia la proposta, c’è qualcosa che l’accetterebbe? Qualcuno di noi ci si metterebbe ? come u.e. dove stiamo? Cosa vogliamo fare? M.: circa ciò che ha detto G., ognuno di noi ha un tipo di malattia, un grado di intensità diverso, un tipo di terapia diverso … è vero che ci sono momenti, ma ho avuto momenti che mi sono durati 9 aa …. Io mi sento di invitare I. a venire a trovarci ad ascoltare, a stare in compagnia, …. Se uno si toglie a priori la possibilità di sbagliare non sbaglierà mai. R.: io penso che la cosa vada posta in termini diversi, non si tratta di stare sul criterio giusto/sbagliato, qui nessuno ha idea di ciò che è giusto o sbagliato, non c’è un criterio che determina cosa sia giusto, sbagliato. … non c’è nessuno che possa giudicare questa realtà …. In questo contesto si può dire che qualcosa è giusto e qualcosa è sbagliato fuori da questo contesto potrebbe essere l’opposto, penso che la cosa importante sia potersi esprimere anche se questo da fastidio. Anche noi teniamo separate certe cose: ciò che da fastidio da ciò che non da fastidio, col pregiudizio che ciò che da fastidio sia negativo….. D.: dobbiamo avanzare proposte x la coprogettazione, per esempio io vorrei maggiori info perche così possiamo essere + proattivi in èquipe. G.: sono abbastanza spiazzato perché è un momento che non partecipo molto alle attività del social e di idee in circolo perche sono preso da mia mamma e dal lavoro che sta aumentando. Questa cosa ha contribuito ad allontanarmi dalle varie attività dell’associazione. Andavo all’èquipe ma ora x questioni di orario non riesco più e per altri motivi riesco solo a venire alla riunione del giovedì e mi sento abbastanza tagliato fuori, mi auto escludo….. sono concentrato su altre cose e quindi faccio un po’ fatica a vedermi nell’associazione in un prossimo futuro come ufe. E spero di riuscire a riprendere i contatti x fare qualcosa anche perche anche io ho a che fare con la malattia/ farmaci ecc ecc … da una parte non ci sono molte opportunità secondo il mio gusto, dall’altro fatico a staccarmi da qs situazioni che mi prendono molto. M.: penso che x chi sia di più nell’associazione sia normale che vogliono fare altre cose e abbiano voglia di maggior leggerezza e penso che con la sede si potrà fare più tranquillamente, personalmente, nella mia esperienza x esempio che ho fatto ieri, a me è piaciuta e mi son trovato bene e quindi io la rifarei volentieri … in questo momento non sento un peso nel fare ciò che faccio e quindi mi sento di avere energie di cui disporre …. R.: secondo me per continuare qua bisogna avere la voglia prima di tutto, dopo 7 anni, capisco che uno volgia trovarsi un po’ di peso, non è un lavoro ma da certi punto di vista lo è e quindi qualcuno può sentirsi pressioni in alcuni omenti e quindi si può capire chi non riesce ad andare avanti. Fuori bisogna essere più forti ancora qua può venir fuori qualche debolezza, qualche difetto. Il fatto che gli esterni vedono il matto inutile è perché ha un’idea del matto che è quella veicolata dai film, dai media….invece no, dobbiamo andare anche oltre …. M., spiega l’esperienza degli esp di milano (video di un convegno: https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=Dzms2FyJsPI) . Manderà il materiale. Il lavoro si potrebbe dividere in una parte progettuale e poi nella parte pratica: formazione e avvio esp. Fase progettuale: m.: mi piacerebbe far parte della fase progettuale d.: anche io. P.: vorrei studiarmi il materiale. A.: vorrei anche io studiarmi il materiale. R.: vorrei fare il progetto e la formazione…. Fase formativa: da costruire…. D.: progettazione, formazione, sul dopo vedremo … mi interessa sia la progettazione che la formazione… G.: mi fa paura lo studio, con la stessa questione sua del lavoro, mi interessa … M.: vorrei approfondire meglio come funziona…. Vorrei i materiali da leggere.. A.: concordo sulla progettazione e anche sulla formazione, io penso che non la farò .. però sostengo l’idea. I.: non lo so A.: io ora termino il lavoro a maggio, ho + tempo, mi interessa molto, progettazione la faccio.. R.: si mi interessa R.: il discorso della formazione ha portato al sapere esperienziale, questo deve essere valorizzato nel percorso di coprogettazione. L.: i miei limiti sono molti, superarli sarebbe bello, superarli sarebbe bello … la partecipazione ce la metto, il risultato vediamo … G.: ho impegni lavorativi che non mi permettono di partecipare alla cosa, ma sarebbe bello se riuscissi a proporre anche questa idea di sfida … - Il prossimo sabato c’è p.r. alle 10.30 - la coprogettazione sarà il 30/05 ore 14.30 in via newton - il 20 maggio c’è l’assemblea soci di insieme a noi - la coprogettazione l’affrontiamo nelle prossime assemblee - formazione sui day hospital: ci sono informazioni sulla mail che ci hanno inviato quelli di Reggio.