INTERMUNE, LEADER NELLA FIBROSI POLMONARE COMUNICATO STAMPA GIORNALISMO, ASSEGNATO IL PREMIO INTERMUNE PER LE MALATTIE RARE POMONARI Il riconoscimento, assegnato nella prima edizione del Premio OMAR, va al free lance toscano Stefano Massarelli per un articolo sulla fibrosi cistica Stropoli (AD Italia): “La sorpresa è stata vedere, come primo classificato tra i video,unserviziosulla Fibrosi Polmonare idiopatica. Significa che stiamo facendo bene il nostro ruolo, che non è solo quello di fornire un farmaco: pochi anni fa un servizio televisivo come questo era impensabile”. Riva del Garda, 12/03/13- Il Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari ha rappresentato una doppia soddisfazione per Intermune, azienda leader nella IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica, rara malattia polmonare, per la quale l’azienda è proprietaria del primo farmaco in grado di rallentarne la progressione. Non solo l’azienda ha assegnato il Premio Intermune per le malattie rare del polmone alfree lance toscano Stefano Massarelli, per un articolo sulla fibrosi cistica, ma ha avuto anche il piacere di vedere assegnato il primo premio della sezione ‘video’ ad un servizio che riguarda proprio la IPF. Il premio per le Malattie rare del Polmone è stato messo a disposizione da Intermune – nell’ambito della prima edizione del Premio Giornalistico Omar - con la consapevolezza che l’informazione, anche quella non specialistica, può fare molto per creare intorno ai pazienti e alla ricerca un ambiente positivo. Giovanni Stropoli, Amministratore Delegato di Intermune Italia,al margine della premiazione, che si è svolta ieri sera nell’ambito della Convention Telethon di Riva del Garda, ha commentato: “Siamo molto soddisfatti nel vedere assegnato il premio che porta il nostro nome ad un articolo approfondito, ma estremamente comprensibile, pubblicato su un settimanale ‘popolare’ e di grande diffusione come Viversani& Belli.La fibrosi cistica, di cui parla l’articolo di Massarelli, è una malattia che colpisce soprattutto i polmoni e che ha molte cose in comune con la Fibrosi polmonare idiopatica, di cui si occupa la nostra azienda: toglie il respiro e trova una cura definitiva solo nel trapianto”. “La soddisfazione – continuato Stropoli - per noi è raddoppiata nell’apprendere che il primo premio assoluto per la sezione video è andato ad un servizio, della padovana Valentina Polati, (https://www.youtube.com/watch?v=MS9_uAywXOI) che tratta proprio la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Qualche anno fa sarebbe stato impensabile, laIPF era una patologia sconosciuta anche alla maggior parte dei medici, i pazienti spesso venivano diagnosticati con molto ritardo o non venivano riconosciuti affatto, questo perché non c’era alcun trattamento efficacee questo rappresentava un forte disincentivo. Da quando il Pirfenidone ha avuto l’autorizzazione al commercio le cose sono cambiate, la IPF ha un ruolo di primo piano nei congressi medici, la diagnosi ha fatto progressi e i medici sanno di poter offrire ai pazienti una speranza concreta per guadagnare anni di vita e autonomia. Vedere che questiprogressi si riflettono bene nell’attenzione dei media ci consente di affermare che stiamo svolgendo bene il nostro ruolo. La nostra mission, infatti, non è solofornire un trattamento sicuro ed efficace, ma quella di costruire un ambiente favorevole in ogni aspetto, inclusa la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, a questi pazienti, che in Italia sono circa 10mila”. Il Pirfenidone di Intermune, farmaco ad uso orale, ha ottenuto l’Autorizzazione Europea al Commercio nel febbraio 2011. Il farmaco, prodotto dall’azienda americana biotech InterMune, è indicato per pazienti adulti con una fase di malattie da lieve a moderata ed è attualmente l’unico farmaco approvato. Nei trial clinici ha mostrato di ridurre la progressione della malattia regalando ai pazienti anni di vita e consentendo a questi in alcuni casi di raggiungere il difficile traguardo del trapianto. Mentre in molto paesi europei l’immissione sul mercato è stata veloce, le procedure italiane sono andate a rilento tanto che Intermune lo aveva reso temporaneamente disponibile attraverso una procedura di uso compassionevole (NPP) attivata a proprio carico e conclusasi a settembre. Da allora solo i pazienti che avevano avuto accesso al trattamento avevano potuto proseguire ma centinaia erano ancora in attesa. Ora la situazione sembra essere giunta a una soluzione e questa disparità di trattamento dei pazienti dovrebbe avere i giorni contati. LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA La fibrosi polmonare idiopatica (FPI) è una malattia polmonare non neoplastica, caratterizzata dalla formazione di tessuto cicatriziale all'interno dei polmoni, in assenza di cause note. La FPI è una malattia rara che colpisce circa 5 milioni di pazienti nel mondo. Si stima che la prevalenza sia lievemente più elevata nei maschi (20/100.000), rispetto alle femmine (13/100.000). L'età media all'esordio è 66 anni. Le cause della malattia non sono ancora note, da qui il termine di ‘idiopatica’. E’ stato tuttavia notato un legame positivo con il fumo. La malattia ha andamento progressivo ed esito infausto, l’unica possibilità di cura fino ad oggi era rappresentata dal trapianto di polmoni, ma la scarsità do organi e l’età avanzata della maggior parte dei pazienti rendeva questa opzione realmente praticabile solo per pochi. In assenza di trattamento si è osservato che la mortalità a cinque anni dalla diagnosi è del 50-70 per cento, simile, se non superiore, a quella di alcuni tumori. UFFICIO STAMPA A CURA DI OSSERVATORIO MALATTIE RARE [email protected] Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Mob: 331.4120469 Ilaria Vacca - Mob: 342.0544611