La gente mi confonde …
Per due ragioni fondamentalmente.
La prima è che la gente parla molto senza usare le parole (… se si solleva un sopracciglio, questo può
voler dire molte cose differenti).
La seconda ragione è che la gente spesso parla usando delle metafore.
Ecco alcuni esempi di metafore:
Toccare il cielo con un dito
Ho riso a crepapelle
Avere un diavolo per capello
Avevano uno scheletro nell’armadio
•(M. Haddon, cfr. bibl.)
I PRECURSORI
BLEULER
Nel 1911 Eugen Bleuler, medico svizzero, definisce “autismo” il “ritiro in se stessi” delle persone
affette da schizofrenia.
I PRECURSORI
KANNER
Nel 1943, sulla rivista americana “The Nervous Child”, definisce l’autismo come una sindrome, avendo
studiato per 5 anni, presso il John Hopkins Hospital, 11 bambini che presentavano alcune
caratteristiche comuni:
isolamento “autistico”
attività ed espressioni ripetitive
sviluppo anomalo del linguaggio
I PRECURSORI
BETTELHEIM
Fin dagli anni ‘40 parla di autismo come psicosi infantile, utilizzando concetti psicoanalitici e
focalizzando l’origine del disturbo nelle prime relazioni madre - bambino. Nel 1967 pubblica “La
fortezza vuota” (it. ‘76) sintesi del suo lavoro presso l’Università di Chicago.
Sindrome di Asperger … la Storia
Hans Asperger (1906-1980)
Nel 1944 pubblica in lingua tedesca la sua tesi di abilitazione alla docenza, in cui fornisce una
descrizione di bambini con fenomeni di comportamento ed espressivi che danno luogo a difficoltà
nell’integrazione sociale.
Include casi con danni organici ed altri che sfumano nella normalità.
Il saggio non trova alcuna diffusione fino al 1981, anno in cui viene discusso in un lavoro di Lorna Wing.
In Italia, si dovrà aspettare fino al 2003 per vedere pubblicata la traduzione di quei primi studi.
Sindrome di Asperger … la Storia
Bambini bizzarri, naif, inappropriati
Bambini egocentrici e ipersensibili alle critiche
Eloquio ricco e fluente, ma prolisso e letterale
Comunicazione non-verbale povera e intonazione monotona
Difficoltà negli apprendimenti scolastici
Goffi dal punto di vista motorio
Carenti di “buon senso”
La cultura dell’autismo:
tutto comincia con un film!
RAIN MAN
Nel 1988 esce il film che porta l’interesse del pubblico sull’autismo.
La locandina del film viene riportata sia sull’edizione italiana del libro di Lovaas (1990) che su un
numero monografico della rivista Risposte (1993)
La cultura dell’autismo:
l’autismo visto da dentro
GRANDIN
Nel 1986 Temple Grandin pubblica: “Emergence: Labelled autistic”.
Si tratta del primo “racconto dall’interno” dell’autismo, in cui l’autrice parla di sé stessa e del suo modo di
percepire il mondo, mettendo l’accento sul pensiero visivo.
Nel ’95 una frase di una sua intervista diventa il titolo del libro di Oliver Sacks “Un antropologo su Marte”
Nel 2001 viene tradotto in italiano “Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica”
l’autismo visto da dentro
WILLIAMS
Nel 1992 Donna Williams pubblica “Nessuno in nessun luogo”, la sua autobiografia.
l’autismo visto da dentro
MARC SEGAR
muore nel ’97, all’età di 23 anni, in un incidente stradale. Lascia una “survival guide” in cui parla della
sua esperienza di persona con sindrome di asperger e offre consigli ad altri asperger per orientarsi
nel mondo.
l’autismo visto da dentro
GERLAND
Nel 1999 viene tradotto in italiano “Una persona vera” di Gunilla Gerland, un’altra autobiografia.
l’autismo visto da dentro
Diverse persone con autismo ad alto funzionamento cominciano a tenere conferenze su loro stesse.
Nascono siti internet.
Alcuni artisti con autismo
chiedono di essere
considerati
semplicemente artisti.
Lisa Perini
Arti, media e autismo
Dopo il successo del film Rain Man i media cominciano ad occuparsi di autismo, in genere per
drammatici fatti di cronaca o per diffondere notizie “sensazionali” (e falsate…)
Oltre a diversi film con personaggi con una diagnosi più o meno esplicita di autismo, vengono
pubblicate anche opere letterarie
Grande successo, nel 2003, del lavoro di Marc Haddon, pubblicato in Italia da Einaudi
La cultura dell’autismo:
le testimonianze dei genitori
A partire dagli anni ‘60 i genitori, singolarmente o in associazione, cominciano a far sentire la loro
voce sull’autismo.
Clara Claiborne Park, ne “L’assedio” (1967) narra i primi otto anni di Jessy, sua figlia.
Aggiorna il racconto nell’82 e nel 2001 pubblica “Via dal nirvana: vita con una figlia autistica”
La cultura dell’autismo:
le testimonianze dei genitori
In Italia negli ultimi anni compaiono numerose testimonianze a cura dell’Associazione di genitori
ANGSA, e alcune pubblicazioni, come “Io e Gabriele” di Gianfranco Vitale, e “Il nostro Autismo
quotidiano: storie di genitori e figli” di Carlo Hanau e Daniela Mariani Cerati
i genitori - professionisti
Alcuni genitori cominciano ad essere professionalmente impegnati con l’autismo. Prima fra tutti Lorna
Wing, medico inglese madre di un soggetto autistico e fondatrice della NAS, pubblica nel 1971 (it.
’74, Armando) “I bambini autistici: una guida per i genitori”.
Laxer, Trehin, De Clerq, Vivanti e molti altri scrivono e tengono conferenze a fianco, e a volte “contro” i
professionisti non - genitori.
Nell’introduzione italiana al libro di Schopler (1991), Hanau definisce “congiura del silenzio” la mancata
diffusione in Italia e in Francia dei programmi di pedagogia speciale
Le associazioni dei genitori
Nel 1985 viene fondata, in Italia, L’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici.
Dal 1989 l’ANGSA entra a far parte dell’Associazione Internazionale Autisme Europe che unisce i
rappresentanti delle organizzazioni di genitori di tutta Europa.
Le associazioni dei genitori
Nel 1999 viene fondata Autismo Italia, membro effettivo dell’Associazione Autisme Europe, di cui
condivide gli scopi e le modalità operative.
Pubblica il bollettino “Informautismo” e organizza conferenze con lo scopo di contribuire alla diffusione
di corrette informazioni sull’autismo.
Le associazioni dei genitori
Nel 2003 a Milano il GRUPPO ASPERGER si costituisce in Associazione ONLUS per iniziativa di un
gruppo di persone interessate personalmente o professionalmente al Disturbo Pervasivo dello
Sviluppo denominato Sindrome di Asperger.
L'Associazione, si rivolge a tutti coloro che riconoscono, in se stessi o nei loro figli, sintomi
riconducibili alla Sindrome di Asperger oppure all'Autismo ad Alto Funzionamento.
Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, di divulgazione scientifica, di formazione nel
campo dei disturbi riconducibili alla Sindrome di Asperger.
Essa, oltre al supporto a famiglie e a persone con tale disturbo, si prefigge di promuoverne la
conoscenza presso l'opinione pubblica e gli specialisti.
Presentazione dell’ANGSA, dal bollettino n.3 - 2001 e 1 - 2002
“L’ANGSA, sulla base della moderna interpretazione della Sindrome Autistica come conseguenza di
danni organici, ritiene necessario abbandonare le vecchie e false ipotesi sull’origine dell’autismo,
come quelle psicoanalitiche, sistemiche, dinamiche ed etologiche, che pretendono l’esistenza di un
autismo psicogeno non organico. Di conseguenza vanno radicalmente cambiate le strategie di
intervento ancora in atto in alcune parti del paese. Occorre superare le soluzioni di pura assistenza e
applicare le strategie di pedagogia speciale….”
Presentazione di AUTISMO ITALIA, dal bollettino 1 genn. 2002
“AUTISMO ITALIA pensa che le persone autistiche meritino molto di più che l’impegno esclusivo e il
sacrificio dei propri familiari: il rispetto della propria vulnerabilità e dignità come persone, il diritto
a cure adeguate basati su approcci accreditati dalla comunità scientifica internazionale. Per questo
motivo… ha scelto di non incoraggiare le concezioni e le metodologie non accreditate o screditate a
livello internazionale, e di coordinare gli sforzi delle associazioni locali e di tutti coloro che hanno a
cuore il futuro della persone autistiche…”
Bibliografia
American Psychiatric Association (2000), DSM IV-TR Manuale diagnostico e statistico dei disturbi
mentali , Milano, Masson.
Asperger H. Bizzarri, Isolati e Intelligenti, Trento, Erickson, 2003.
Borellini F. (a cura di) (2003), Una scuola per me, Genova, Fratelli Frilli Editori.
Brauner A. e F. (1986), Storia degli autismi, Trento, Erickson, 2003.
Cottini L. (2002) Che cos'è l'autismo infantile. Carocci: Roma
De Meo T., Vio C. e Maschietto D. (2000), Intervento cognitivo nei disturbi autistici e di asperger,
Trento, Erickson.
Bibliografia
Di pietro M. (1999), L’ABC delle emozioni, Trento, Erickson.
Frith U. (1989), L’autismo, spiegazione di un enigma, Roma-Bari, Laterza,1998.
Grandin T. (1995), Pensare in immagini, Trento, Erickson, 2001.
Hanau C. & Mariani Cerati D. (a cura di) (2003) Il nostro autismo quotidiano: storie di genitori e figli. Erickson:
Trento
Howlin P., Baron-Cohen S. e Hadwin J. (1999), Teoria della mente, Trento, Erickson.
Haddon M. (2003), Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, Torino, Einaudi, 2003.
Bibliografia
Schopler E. (2003) Trattamenti per l’autismo: dalla scienza alla pseudoscienza all’antiscienza.
Autismo e disturbi dello sviluppo, 1, 3, 303-324
Schopler E., Mesibov G.B. e Kunce L.J. (a cura di) (1998), Sindrome di Asperger e Autismo HighFunctioning, Trento, Erickson, 2001.
Wing L. (1981) Asperger’s syndrome: A clinical account, “Psychological Medicine”, vol. 11, pp. 115-129.
INFO associazioni genitori
Il sito dell’A.N.G.S.A. è www.angsa.bbk.org
Il sito di Autismo Italia è www.autismoitalia.org
Il sito del Gruppo Asperger è www.Asperger.it
Ringraziamenti
Dr. ssa Flavia Caretto per il supporto teorico ed il materiale degli slides riguardanti l’evoluzione delle conoscenze
circa Autismo e Sindrome di Asperger.
Dr. ssa Marina Basile per la collaborazione, il supporto teorico e la supervisione.
Dr. ssa Valentina Di Genova per la collaborazione nella revisione critica e organizzazione del materiale.
Dr. Gianni Bartolo Nardi per la correzione e organizzazione del materiale.
