Atresia esofagea
CRISTINA, CLAUDIO E UNA <<NEMICA>>
Claudio Magrì è docente di modellazione in 3D e lavora in un laboratorio urbano della regione Puglia.
Con gli studenti ha realizzato alcuni video che mostrano alcune tecniche di intervento chirurgico in
bambini con atresia esofagea, malformazione rara che colpisce un bimbo su tremila. Sua figlia ne
soffre. I bambini nascono in pratica con l’esofago diviso in due monconi che, subito dopo la nascita,
devono essere riagganciati con un’operazione. <<Mia figlia ora sta bene. Con altri genitori abbiamo
fondato l’associazione italiana famiglie con atresia esofagea. Non tutti vengono operati correttamente e
noi ci stiamo dando da fare per diffondere informazioni>>, spiega Magrì. Al loro fianco, i medici del
Bambin Gesù e del Policlinico di Bari. Il video è una delle iniziative. Vengono mostrate alcune
tecniche d’intervento. Gli attori sono Pietro Bagolan, primario della terapia intensiva neonatale
dell’ospedale romano e Luigi Dall’Oglio, chirurgo in forze presso la stessa struttura. I filmati sono stati
proiettati al convegno di Rotterdam.
La malformazione è causata da un errore durante la formazione dell’embrione tuttora sconosciuto e si
sviluppa tra la terza e la quinta settimana di vita del feto. Sono bambini piccoli e fragili, con l’anima di
lottatori che non si arrendono. Anche i grandi, malgrado una partenza difficile, riescono ad avere una
vita sana e normale. La malattia è spesso associata ad altri problemi e in questo caso prende il nome di
VACTERL.
Fantastica la storia di Cristina, riportata nel sito dell’associazione, una ragazza col sondino che è
riuscita a laurearsi.
Margherita De Bac
http://www.atresiaesofagea.it/
AUTISMO, VAGHE PROMESSE
Il Papa ha abbracciato le persone con autismo ed ha richiamato l’attenzione su un
problema che la maggior parte delle persone conoscono superficialmente. Toi Bianca,
presidente dell’associazione Divento Grande si batte perché alle famiglie vengano
riconosciuti sostegni necessari a dare un futuro a tanti ragazzi che, non avendo mezzi
economici, hanno limitate possibilità di miglioramento. Dopo la scuola media tutto diventa
più difficile. Gli aiuti dei servizi pubblici sono insufficienti, i genitori devono compensare la
mancanza di assistenza pagandola da sé. Chi può in qualche modo riesce a circondarsi di
un’organizzazione di operatori che “lavorano” con i figli e li aiutano a raggiungere una
qualità di vita migliore. Non è la prima volta che scrivo di autismo su questo portale. E’
una forma di disabilità in comune a diverse malattie rare e rispecchia comunque le stesse
difficoltà vissuti dalle famiglie con figli problematici. Il 27 novembre la Commissione
Bilancio ha approvato il disegno di legge che prevede una serie di obblighi sociali a favore
dell’autismo. Il testo dovrà essere votato in aula e contiene, tra l’altro, l’inserimento nei
Lea (livelli essenziali di assistenza, cioè l’elenco delle cura rimborsate dalle ASL) di terapie
specifiche. Io non credo alle leggi. Credo di più ad un’azione culturale e di sensibilizzazione
di cittadini e amministratori.
Margherita De Bac
<<Non vedo più e non so perché>>
Ho perso progressivamente la vista fino a dover ruotare il capo pure per leggere un
foglietto di carta. A tavola non so dove si trovano i cibi, né il piatto e le posate. Non so
dove finisce il tavolo. Quando la luce cambia le difficoltà aumentano. Al buio non riesco a
muovermi. Prima è cominciata con l’occhio sinistro, poi il destro. La cosa più grave e
vergognosa? Non ho una diagnosi. Gli oculisti mi guardano sgomenti. Ho letto un post sulla
retinite pigmentosa e mi ci ritrovo. Eppure sto cercando chi mi dia delle risposte. Ora mi
hanno indicato un neuroftalmologo del Besta di Milano, ritenendo che il danno sia dietro i
bulbi, nelle cellule nervose. Eppure ho fatto tante risonanze all’encefalo. Potrebbe essere
una malattia rara dei mitocondri cellulari, tipo sindrome di Leber. Dicono ci vogliano
specialisti che abbiano visto molti casi perché in queste malattie occorre esperienza. E io
che faccio?
Marisa
POST
Bravo Umberto Pelizzari, campione mondiale in tutte le categorie dell’apnea. Collabora a un progetto
dell’associazione SMAile Onlus per portare in acqua i bimbi con SMA, l’atrofia muscolare spinale. I
SWIM SMA è stato lanciato a Montenegrotto Terme, in piscina. L’acquaticità aumenta nei bambini la
percezione del loro corpo, della respirazione. In acqua grazie all’assenza di gravità riescono a compiere
gesti altrimenti negati dalla malattia.
