Iris Bassi
Paziente LAM e LAMbassador, The LAM Foundation
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Per diffondere la conoscenza sulla ricerca scientifica a livello
nazionale ed internazionale sulla LAM attraverso gli esperti che
conoscono meglio tale malattia in Italia
Per promuovere lo scambio di conoscenze tra centri clinici al fine di
potenziare la connessione tra medici esperti di LAM ed i pazienti
Per sensibilizzare le istituzioni, l’opinione pubblica e la comunità LAM
verso la necessità di un fondo per la ricerca
Per creare un’importante occasione di incontro tra pazienti, ponendo
le basi per un futuro di collaborazione
Per potenziare la connessione tra medici e pazienti in Italia e per
favorire la collaborazione internazionale
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E’ una malattia rara, multifunzionale, che affligge donne generalmente tra i 20 ed
i 40 anni
Provoca la crescita irregolare di cellule e cisti nei polmoni ed in altri organi
Con il tempo queste cellule distruggono le vie respiratorie bloccando la normale
circolazione dell’aria riducendo quindi l’apporto di ossigeno nei polmoni
Sono state identificate due forme:
LAM Sporadica
LAM in presenza di sclerosi tuberosa (ST) di origine ereditaria
ST e LAM sembrano essere causate dalla mutazione di due geni tumori
suppressori: TSC1 (regolante la proteina Hamartin) e TSC2 (regolante la proteina
Tuberina)
I sintomi sono mancanza di respiro, dolore al torace, forti e frequenti tossi
LAM può causare pneumotorace (6 su 7 pazienti), chilotorace (1 su 3), sangue
nelle urine, gonfiori addominali. Il 50% delle pazienti sviluppa angiomiolipomi ai
reni
Nel mondo occidentale sono accertati
250.000 casi di pazienti affette da ST e LAM
Potenzialmente 50.000 pazienti LAM
Si presume che le possibili pazienti LAM siano ca. 30% in più di quante oggi diagnosticate
1/3 delle pazienti ST sono affette anche da LAM
LAM affligge donne di ogni razza, età, professione
Le pazienti LAM in America sono state le prime ad unirsi in un gruppo di aiuto reciproco e
solidarietà. La prima associazione di pazienti ad essere stata costituita è The LAM
Foundation in America
Ne esistono oggi molte altre, Flam in Francia, LAM Selbsthilfe in Germania, LAM Action
in Inghilterra
Le ricerche finanziate da The LAM Foundation hanno portato alla prima sperimentazione
di una potenziale cura – il trial sulla rapamicina
Due anni fa è nata un’altra fondazione in America, LAM Treatment Alliance, che si impegna
esclusivamente nella ricerca di una cura
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In Italia sappiamo esserci ca. 130 pazienti LAM, delle quali
60 gravitano presso il centro di Bologna del Dott. Schiavina
40-45 gravitano presso l’ospedale San Giuseppe dal Dott. Harari
L’associazione I.A.LAM ha avuto contatto con ca. 50 pazienti in Italia
Sicuramente c’è un vasto numero di pazienti delle quali non siamo a conoscenza
L’obiettivo è quello di riuscire a raggiungere con il nostro lavoro tutte le donne LAM in Italia
E’ fondamentale creare un gruppo solidale di pazienti affinché si possa portare avanti
insieme la lotta alla LAM come è accaduto in America, Australia, Nuova Zelanda ed in gran
parte dell’Europa Occidentale
Anche in Italia, noi pazienti possiamo unirci per creare un forte gruppo di supporto e
sostegno
Creare un gruppo solidale che si prefigga di mantenere constante la comunicazione, che
condivida esperienze ed abbia accesso ad informazioni mediche, di ricerca e di attività
pazienti a livello nazionale ed internazionale
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Sfortunatamente la diagnosi LAM arriva spesso in ritardo. La malattia non è
sufficientemente conosciuta al di fuori dei centri citati, per cui spesso accade che
le donne affette restino molti anni, a volte anche decenni, senza una diagnosi
corretta
Oppure, quando le pazienti vengono diagnosticate in Italia, in molti casi, si sono
sentite dire nei vari centri ospedalieri frasi del tipo: “Lei ha una malattia rara che
non conosciamo bene, le consigliamo di consultare internet, noi ne sappiamo molto
poco e non abbiamo mai avuto altri casi”
La paziente troppo spesso sente parlare di verdetto anziché di diagnosi
Noi pazienti possiamo tutte impegnarci affinché in futuro la diagnosi avvenga
prima. Come?
Organizzando e partecipando a convegni come questo
Fornendo ai medici le nostre esperienze attraverso le quali possano conoscere
di più di questa patologia
Parlando con amici, conoscenti, medici
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Come precedentemente illustrato, all’estero si sono creati gruppi solidali di aiuto reciproco che
hanno permesso a loro volta la creazione di network tra pazienti e verso medici/ricercatori
Il risultato:
Al momento della diagnosi la paziente viene messa in contatto con il gruppo di pazienti ed
esperti LAM
Ne consegue che la paziente:
Non è più isolata
Si sente motivata ad attivarsi e partecipare alle iniziative della associazione
E’ stimolata a contribuire in base alle proprie capacità
Aumenta la scambio di esperienze ed informazioni con le altri pazienti e verso i medici
Si prodiga a far conoscere la malattia tramite amici e conoscenti
Sapere di far parte di un gruppo che lotta per un cura dona una prospettiva diversa: maggiore
ottimismo, supporto e fiducia nel futuro, nella scienza e nelle proprie risorse
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