“La relazione della persona affetta da demenza: i cambiamenti nel linguaggio, le afasie, tecniche di comunicazione efficace” Dott.ssa Gloria Marrocchi, psicologa psicoterapeuta 21 Ottobre 2013 Corso di formazione per volontari –Via Velluti, 7 Località Piediripa 62100 (MC) – termine “comunicare” “mettere in comune” condividere con un altro soggetto un messaggio CONDIVIDERE SIGNIFICATI E SIGNIFICANTI DI CONSEGUENZA al fine di comunicare un pensiero è quindi necessario prima Selezionare le parole adatte ad esprimerlo: Comporre strutturalmente la frase: scelta lessicale sintassi Articolare meccanicamente tramite gli organi di fonazione La malattia di Alzheimer colpisce tutti questi livelli della comunicazione verbale, in modo sequenziale e progressivo La comunicazione si basa su tre modalità: •Verbale (Linguaggio) •Paraverbale (volume, altezza, intensità della voce, velocità dell’eloquio, fluenza) •Non verbale (linguaggio del corpo: contatto corporeo, movimenti, gestualità, espressioni del viso, distanza interpersonale, postura, sguardo, aspetto esteriore) I DISTURBI DEL LINGUAGGIO NEL MALATO DI ALZHEIMER Nella demenza di Alzheimer le lesioni cerebrali provocate dall’impoverimento neuronale creano un danno non omogeneo, graduale e crescente che riguarda numerose aree e interessa diverse funzioni cognitive, tra queste IL LINGUAGGIO AFASIA Tipica espressione della malattia, consiste nella perdita progressiva della capacità di utilizzo del linguaggio prima nell’espressione poi nella comprensione Le difficoltà nel capire o comunicare verbalmente con una persona affetta da demenza sono di due tipi: 1. Problemi che la persona malata ha nel farsi capire (espressione e produzione). Es. difficoltà a trovare le parole (nomi di oggetti familiari, delle persone care) 2. Problemi che la persona ha nel comprendere ciò che gli viene detto (comprensione). Es. durante la conversazione la persona dimentica la prima parte della frase prima che essa sia terminata • Queste difficoltà sono inoltre amplificate da disturbi sensoriali (es. calo uditivo) e disturbi mnemonici (es. registrazione temporanea del messaggio). • Se si accompagna ad ecolalìa (la ripetizione involontaria di parole o frasi dette da un'altra persona) e alla ripetizione costante di una parola o di una frase, il risultato può essere una forma di discorso di difficile comprensione, o una specie di gergo. COME CAMBIA LA COMUNICAZIONE NEL DECORSO DELLA M ALATTIA DI ALZHEIMER Sebbene esista una notevole variabilità individuale Nel momento della comparsa Nella velocità di aggravamento Nella tipologia dei disturbi della comunicazione “Profilo” correlato alle tre grandi fasi evolutive • • • FASE INIZIALE: alterazione del contenuto. La scelta lessicale e la conversione del pensiero in linguaggio. (Difficoltà di tenere a mente, omissione di informazioni cruciali, intromissioni di frasi irrilevanti o incongrui, perseverazioni ideative). FASE INTERMEDIA: contenuto e struttura del discorso. Errori grammaticali, frasi lasciate in sospeso, uso abnorme di pronomi. FASE AVANZATA: le risorse linguistiche sono molto scarse. Parla se stimolato con risposte spesso stereotipate. FASE INIZIALE meno coesione nel discorso… • ANOMIA: difficoltà di trovare la parola giusta al momento giusto • PARAFASIA VERBALE: uso di una parola per un’altra, in base ad una somiglianza: o Formale: es. campagna/campeggio, male/mele, cosa/casa. o Semantica: es. forchetta/cucchiaio, pianoforte/musica, ora/orologio. o Formale e semantica: es. accappatoio/cappotto. IL MALATO E’ CONSAPEVOLE DEI SUOI DIFETTI Di conseguenza… • Parole pass-partout: es. coso/cosa/roba… • Termini d’incertezza: es. credo che…secondo me… • Circonlocuzioni, perifrasi, giri di frasi, creando la falsa impressione che il paziente sia più verboso. Es. anello/ qualcosa che gira intorno, cravatta/ quella cosa che serve per vestire elegante… SUL PIANO RICETTIVO: o Incapacità di seguire discorsi lunghi e complessi, con rumori di sottofondo. SUL PIANO DELLA SCRITTURA: o Omissioni di lettere (e,l,i) o Omissioni di gambe di lettere (n,m,u) o Sovrapposizione e/o spaziatura di lettere all’interno dello stesso vocabolo. FASE INTERMEDIA aumento notevole delle difficoltà a livello semantico e strutturale • • • • • • • • Inerzia verbale Espressione linguistica lenta Ripetizione sia nelle domande che nelle affermazioni Spontaneamente parla di ciò che è successo nell’immediato (niente cronologia degli eventi, né distinzione di ciò che deve ancora accadere e ciò che è accaduto, né memoria prospettica) Si accentua l’anomia Perseverazioni verbali. Es: Ho bevuto il latte … e anche il latte. (Al posto del caffè). Violazioni della grammatica: frasi lasciate in sospeso, uso abnorme di pronomi Oltre alle suddette parafasie semantiche si aggiungono le parafasie fonemiche es. gabilotto/gabinetto neologismi. EMPTY SPEECH L’eloquio sussiste ma è VUOTO privo di CONTENUTO. Disprosodia affettiva: i gesti non sono più congrui, la prosodia diventa monotona, il dire non combacia col detto, l’espressione mimica viene meno. SUL PIANO RICETTIVO • Difficoltà a seguire anche i discorsi semplici • Scarsa comprensione di ordini semi-complessi es. “prendi il latte nel frigorifero e versalo nella tazza” SUL PIANO DELLA SCRITTURA • Errori sul piano mnemonico e prassico, non sa più come si scrivono le parole né come si formano le lettere. La lettura si conserva intatta, ma senza la comprensione di ciò che viene letto. IL MALATO E’ BEN CAPACE DI DECODIFICARE: • I GESTI • LA PROSODIA AFFETTIVA • LE ESPRESSIONI FACCIALI DEL SUO INTERLOCUTORE! NON ESISTE PIU’ LA CONSAPEVOLEZZA DELLE PROPRIE CAPACITA’ COMUNICATIVE!!! FASE AVANZATA le risorse linguistiche sono molto scarse • • • • • • • Logopenìa: parla solo se stimolato, è essenziale, conciso. Risposte stereotipate Perseverazioni verbali. Es: “Maria chiamo…eh…io mi chiamo…Enrico…eh”, per dire “Io mi chiamo Maria, mio marito Enrico”. Eco risposte, il paziente si appoggia alle parole dell’interlocutore. Es: “Come stai oggi?” “Come stai, bene!” Ecolalìe. Es: “Hai fame?” “Hai fame?” Psittacismo: ripetizione di parole che il malato sente nell’ambiente e che ripete compulsivamente senza comprenderne il significato. Logoclonie: ripetizioni anche bisbigliate delle ultime sillabe delle parole. FASE AVANZATA • La comprensione orale è gravemente compromessa • Scrittura e lettura non sono più possibili • Amimìa: volto quasi completamente privo di espressione • La prosodia affettiva è pressochè inesistente • Il contatto visivo con l’interlocutore è difficile CONTROLLARE REGOLARMENTE L’USO CORRETTO E IL FUNZIONAMENTO DI VARIE PROTESI! IN CASO DI DUBBIO CONSULTARE: L’OCULISTA L’OTORINOLARINGOIATRA ODONTOIATRA Regole da rispettare per creare intimità tra malato e interlocutore: Principi generali: Le difficoltà di comprensione e di espressione NON sempre procedono di pari passo: spesso il malato pur non riuscendo ad esprimersi, comprende ciò che gli viene comunicato - Creare ambiente che faciliti la comunicazione: eliminare rumori o attività disturbanti - Utilizzare più canali di comunicazione contemporaneamente (parole + mimica e gestualità + immagini visive) - Rimanere sereni, calmi, disponibili - Non spazientirsi dinanzi a risposte errate o incongrue - Ignorare il linguaggio scurrile: ricordare che probabilmente è una reazione automatica a qualcosa che lo ha innervosito, non è intenzionale - Rispondere alle domande, anche se ripetitive: per il malato è sempre la prima volta! - Ricordare sempre che il malato è lui Comunicazione verbale - Presentarsi - Chiamare per nome - Trattare le persone come adulti (evitare linguaggio infantile) - Utilizzare un tono della voce dolce e pacato, un volume moderato - Formulare frasi brevi, precise, composte da parole semplici e chiare - Parlare lentamente e dare tempo per rispondere - Evitare di contraddire - Fare una domanda per volta - Chiedere di svolgere un compito per volta - Informare su ciò che si sta facendo - Inventare nuovi linguaggi: canto, dialetto, suono onomatopeico, parole straniere, preghiere, poesie oEvitare di dargli due compiti contemporaneamente quando parla. La stessa cosa vale per colui che parla. oRispettare il bisogno del malato di stare in silenzio. La stessa cosa vale anche per colui che parla. Comunicazione non verbale - Espressione del volto distesa, serena, sorriso - Vicinanza fisica - Gestualità rassicurante, evitare movimenti bruschi - Contatto visivo - Assumere una posizione frontale di dialogo - Recuperare l’attenzione toccando la mano, accarezzando, chiamando per nome - Se necessario abbracciare o prendere sottobraccio il malato - Sorridere, prendere la mano, esprimere affetto - Indicare, toccare, dare degli oggetti CONSIDERARE la PERSONA in termini RELAZIONALI anche quando la compromissione cognitiva è severa, può essere ancora possibile la relazione “IO – TU” CREDERE CHE LA RELAZIONE POSSA E DEBBA ESSERE TERAPEUTICA PERSONA come ESSERE SOCIALE vive in un mondo in cui i significati sono condivisi INTERAGISCE riflessione anticipazione aspettative creatività INTERAZIONISMO SIMBOLICO (parola, un gesto, emozione) “COMUNICARE COL CUORE” • EMPATIA • RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NON VERBALE • IL MALATO RIMANE UNA PERSONA ADULTA CON UN PROPRIO PASSATO INFANTILIZZARE/DENIGRARE/IGNORARE Come migliorare l’espressione del malato? NELLA FASE INIZIALE • MAI interrompere il malato mentre parla, favorendo la concentrazione • Tutte le difficoltà espressive VANNO SEMPRE RISPETTATE con buon senso, rispettando i tempi • Quando il malato si trova in mezzo ad UNA CONVERSAZIONE con più persone, è opportuno FARLO PARTECIPARE IL PIU’ POSSIBILE NELLA FASE INTERMEDIA • ASSOLUTAMENTE INUTILE CORREGGERE le parafasie fonemiche e gli eventuali neologismi, solo se non si riesce a capire la vera parola. • Se le difficoltà del malato sono notevoli e l’anomia è molto frequente, è compito dell’interlocutore TROVARE LA PAROLA GIUSTA. COSA PUO’ FARE LA FAMIGLIA? STIMOLARE • • • SFOGLIARE VECCHI ALBUM DI FAMIGLIA PER FAVORIRE LE REMINISCENZE (parlare dei parenti deceduti al “passato”, mai riportare il malato bruscamente alla realtà!) LEGGERE INSIEME GIORNALI, QUOTIDIANI E RIVISTE GIARDINAGGIO, FESTIVITA’, MALATTIE, SPORT… ANCHE SE CIO’ CHE VIENE DETTO DAL MALATO NON HA NESSUNA LOGICA O NESSUN SENSO, APPREZZARE SEMPRE IL SUO CONTRIBUTO PERCHE’ ARRICHISCE LA RELAZIONE! NELLA FASE AVANZATA • ASSOLUTAMENTE NECESSARIO CONTINUARE A CERCARE CONTATTO con il malato e parlargli, evitando che si senta escluso da tutti e tutto. • ASCOLTARE insieme al malato ogni tanto un po’ di MUSICA. COMUNICARE CON UN MALATO DI ALZHEIMER FA PARTE DELLA “CURA” “contribuisce ad una dignitosa qualità di vita dell’ammalato e di coloro che l’hanno vicino” PERSONHOOD Concetto psico-sociale Intuito da Kitwood “Status che entra in essere proprio nel momento in cui una persona la conferisce ad un’altra, riconoscendola appunto COME PERSONA considerandola degna di rispetto” LE NECESSITA’ PSICOLOGICHE DELLE PERSONE: LE CATEGORIE CHE LE SMINUISCONO E QUELLE CHE LA VALORIZZANO INCLUSIONE COMFORT AMORE IDENTITA’ OCCUPAZIONE ATTACCAMENTO BISOGNI: entità parziali che confluiscono nell’unico vero bisogno.