Dall’ adolescenza all’eta’ adulta: Come cambia la persona con condizione autistica Dott.ssa Liliana Ruta, Neuropsichiatra Infantile Dottorando di Ricerca NPI, Universita di Catania Visiting Researcher c/o l’Autism Research Centre, Cambridge University I Disturbi dello Spettro dell’Autismo sono caratterizzati da un diverso funzionamento neurobiologico e neuropsicologico che accompagna la persona affetta per tutta la vita, dalla prima infanzia, epoca in cui spesso viene fatta la diagnosi, all’eta’ adulta. L’adolescenza rappresenta un periodo cruciale quanto difficile nel percorso di vita di ciascuna persona, caratterizzato da repentini cambiamenti fisici, sessuali e psicologici. In tale fase di passaggio verso l’eta’ adulta, si evidenziano processi di sviluppo diversi come l'avvento della pubertà, l'acquisizione del pensiero astratto operativo-formale, il disinvestimento dei legami infantili e lo sviluppo dell'identità. Tale complesso di eventi, di per se critico, puo’ diventare particolarmente problematico in bambini affetti da condizione autistica. L’improvviso e incontrollabile sviluppo fisico e sessuale rappresenta un fattore di profondo disorientamento. La difficoltà specifica ad analizzare e processare le informazioni e le pulsioni provenenti dal proprio corpo, il bisogno di sameness, l’immaturita’ cognitivo-affettiva, le specifiche difficolta’ di astrazione e generalizzazione e le richieste sociali piu’ complesse da parte dell’ambiente rendono questa fase di sviluppo particolarmente difficile. Perché la pubertà e’ così difficile in bambini/e con condizione autistica Immaturità affettiva ed emozionale Sviluppo psicosessuale non armonico Processi cognitivi semplificati, concreti Scarsa flessibilità cognitiva, tendenza alla sameness Forte dipendenza dall’ambiente, deficit delle autonomie sociali e strumentali In adolescenza si assiste inoltre ad un aumento del rischio di disturbi neurologici quali l’epilessia e/o di disturbi psicopatologici associati (comparsa o aumento di pensieri ossessivi, rituali motori o compulsioni, reazioni di ansia e paura con manifestazioni neurovegetative, fluttuazioni del tono dell’umore, buffet psicotici, etc.). Tali condizioni vanno sempre indagate e ricercate con attenzione poiché potrebbero essere mascherate dal core sintomatologico principale e precipitare il quadro clinico ed il funzionamento generale ed adattivo. Sessualità e rapporto con il proprio corpo che cambia Con il sopraggiungere della puberta’ e la riattivazione dell’asse ormonale degli steroidi sessuali, si pone il problema della gestione delle pulsioni sessuali e dei comportamenti socialmente accettati tra persone sessualmente mature. Diventa pertanto fondamentale preparare e guidare il bambino o la bambina con condizione autistica in questa importante fase di cambiamento. Un aspetto prioritario, prerequisito indispensabile per una gestione appropriata della sessualita’, e’ una adeguata consapevolezza del proprio corpo. Molto spesso si osserva, infatti, nella condizione autistica, una percezione frammentaria della propria fisicita’, problemi di integrazione struttura-funzione delle diverse parti del corpo, fenomeni di neglecting (disinteresse, trascuratezza per alcune parti del corpo), comprensione deficitaria del proprio sesso e delle differenze di genere. Insegnare in modo dettagliato le parti del corpo umano nei due sessi, comprese le zone intime e i genitali, e’ il primo passo da compiere. A tale apprendimento andrà affiancato un percorso per spiegare in modo sistematico e con il supporto di schemi visivi adeguati al livello di sviluppo del soggetto, come si modifica il corpo in puberta’ (sviluppo staturo-ponderale, comparsa dei peli pubici, ascellari, sulle gambe, comparsa della barba nei maschi, sviluppo dei seni nelle femmine, etc.) fino al raggiungimento dei caratteri sessuali maturi. Tale percorso permettera’ al bambino e alla bambina con autismo di essere adeguatamente preparati e ridurre l’ansia e la frustrazione per il cambiamento che li sta investendo. Contestualmente sarà opportuno enfatizzare e sviluppare corrette routine quotidiane di cura e igiene personale, fondamentali per una maggiore accettazione da parte dei compagni (insegnare a lavare piedi, ascelle, a fare con regolarità il bidet, fare la doccia quotidianamente, cambiare giornalmente gli indumenti intimi e le maglie, etc.). Per migliorare la cura della persona e’ importante, come in ogni programma di apprendimento, fare un training sistematico per insegnare il COME fare (per es. attraverso schede visive con le sequenze motorie per rinforzare il comportamento in autonomia), ma affiancare a questo un lavoro, adeguato al livello di sviluppo (attraverso l’utilizzo di storie sociali o di immagini), per spiegare al ragazzino/a PERCHÉ e’ importante la cura del Se’ (per es. spiegare perche’ usare il deodorante attraverso una storia sociale dal titolo “quando i compagni mi dicono che puzzo”). E’ importante inoltre insegnare i comportamenti sociali adeguati e sicuri, attraverso un lavoro specifico sul Social Understanding (comprensione sociale). Molto spesso risulta difficile per il ragazzino/a con condizione autistica discriminare le figure ed i contesti e modulare di conseguenza il proprio comportamento. Insegnare i cerchi di relazione sociale (circle of relationship) e’ un modo per permettere all’adolescente con autismo di differenziare il proprio comportamento in famiglia, con amici, conoscenti, estranei e di tutelarlo da possibili comportamenti abusanti da parte di estranei (per es. insegnare che le zone intime vanno mostrate solo a persone familiari e in contesti protetti di accudimento). Nello specifico della gestione della sessualita’, e’ fondamentale insegnare i modi e i tempi appropriati per esprimere la sessualita’ attraverso la masturbazione. Questo significa insegnare la corretta privacy (recarsi in bagno, chiudere la porta e restare da solo, lavare sempre le mani, non mostrare o toccare le zone intime in pubblico). Questi obiettivi possono essere raggiunti attraverso l’utilizzo di Social Stories (storie sociali), adattate alle caratteristiche personali e al livello di sviluppo dell’adolescente con condizione autistica. Obiettivi delle Social Stories Aiutare l’adolescente con autismo ad interpretare le situazioni sociali Insegnare nuovi comportamenti sociali Risolvere i problemi Migliorare la comprensione delle emozioni Insegnare a condividere la prospettiva degli altri Range di applicazioni delle Social Stories Suggerire le corrette strategie comportamentali (cosa fare quando si e’ arrabbiati, come gestire le pulsioni, le ossessini/rituali, etc.) Sviluppare le abilita’ sociali, comprendere i cerchi di relazione Migliorare la comprensione di situazioni confuse o ambigue Fornire feedback positivi sui successi e migliorare l’autostima Supportare l’adolescente con autismo in situazioni inaspettate, cambiamenti nella routine, eventi che causano stress/ansia Sviluppare le autonomie personali (igiene personale) e strumentali Assistere nel deficit delle funzioni esecutive (pianificazione e organizzazione) e di sequenziamento (chaining) presente in molti ragazzini con condizione autistica