Polo Provinciale per le Malattie Rare: bilancio di un anno di attività

Provincia di Roma
Assessorato ai Servizi Sociali e per la Famiglia
I.P.R.S.
Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali
Primo incontro di coordinamento con le Associazioni
Palazzo Valentini - Via IV Novembre, Roma
Giovedì 14 settembre, ore 15.00
L’esigenza di una riunione con i rappresentanti territoriali delle Associazioni si è resa manifesta per
una serie di motivi che andremo ad elencare.
Il primo è informare tutte le associazioni sulle prassi e le normative attuate a favore dei malati di
malattie rare nella Provincia di Roma (ad esempio ottenere l’esenzione dei farmaci in fascia C e
così via).
Il secondo è la constatazione di un terreno comune di esigenze a carattere sociale, che possono
riguardare un’assistenza domiciliare, un sostegno famigliare, un’assistenza scolastica, un sostegno
per lo studio a distanza, un sostegno psicologico; tutte azioni che, sostanzialmente, servono a
migliorare la qualità della vita.
A questa prima riflessione si può opporre il fatto concreto dell’esistenza dei servizi territoriali per
l’handicap, operanti da lungo tempo, che già soddisfano alcune di quelle esigenze. Però, nel caso di
malattie rare, si manifesta il bisogno di alcune specificità a causa di fattori che non possono essere
trascurati:
la consapevolezza di “non appartenere” a gruppi disabili determinati;
la consapevolezza che una particolare disabilità rappresenti solo una parte del problema sanitario;
la consapevolezza di un deterioramento progressivo, spesso inarrestabile, della malattia
rendono poco compatibile, con le esigenze reali dei malati, l’intervento tradizionale di tali servizi.
Il terzo motivo emerge dalle difficoltà oggettive che possono incontrare i servizi sociali territoriali a
soddisfare le richieste possibili, con la conseguente frustrazione dei cittadini e degli stessi operatori:
i primi percepiscono la propria emarginazione in modo ancora più pesante, i secondi cozzano contro
la constatazione dell’inadeguatezza personale o delle istituzioni. Per tutti gli attori, la situazione
assurda ed inconcepibile di diritti riconosciuti ma inesigibili, può costituire un danno morale ancora
maggiore del disagio fisico.
Il quarto motivo, che accomuna tutte le patologie indipendentemente dalla loro gravità, è l’esigenza
di un sostegno psicologico che può andare dal trattamento specialistico al gruppo di mutuo aiuto,
dalla semplice possibilità di colloqui periodici con operatori competenti al contatto telefonico.
I due anni di esperienza maturati dal Polo Provinciale per le Malattie Rare, e le centinaia di
chiamate ricevute (circa duecento) dalla provincia di Roma e da tutta Italia, ci hanno consentito di
avere una visione allargata del problema inerente, soprattutto, alla qualità della vita di questi
cittadini.
Possiamo perciò affermare che l’associazionismo è fondamentale per tutto quanto concerne la tutela
della salute e l’aggiornamento delle informazioni importanti sulle malattie, ma - ovviamente rileviamo come non sia in grado di risolvere i problemi spiccioli o di vita quotidiana che si rilevano
in ambito territoriale; inoltre non tutte le malattie risultano “coperte” dalle associazioni e non tutti i
malati fanno comunque riferimento ad esse.
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In secondo luogo i servizi territoriali non possono, e non potrebbero mai, pensare di soddisfare tutte
le esigenze che scaturiscono dalle molteplici e variegate malattie.
Infine, le normative, per quanto aggiornate, non sono in grado di mantenere il passo delle scoperte
scientifiche, delle diagnosi di malattia e dei nuovi bisogni.
L’esigenza di un approccio integrato o di rete - più volte affermata e verificata - va calata sempre
meglio nelle realtà territoriali, per aiutare a migliorare la qualità dei servizi alla persona e la
consapevolezza degli operatori; è necessario, dunque, come dimostra l’esperienza maturata “sul
campo”, ottimizzare i servizi disponibili prima di ipotizzarne altri, o di suggerire adeguamenti delle
normative.
La possibilità di proporre progetti specifici all’interno dei piani di zona, dedicati alle esigenze sopra
espresse per i malati di malattie rare e per i loro famigliari, presuppone un coordinamento tra le
diverse componenti – associazioni, medici di base, farmacisti, assistenti sociali, responsabili delle
ASL – e, soprattutto, richiede, da parte di tutti, capacità di ascolto ed esame di realtà.
Questo minimo promemoria, inviato a tutti gli attori in gioco con i quali il PPMR ha avuto contatti,
ha lo scopo di sollecitare le riflessioni su tre punti specifici:
- indicare il numero di malati residenti nei vari distretti socio-sanitari (ASL RMG, ASL
RMH, ASL RMF);
- individuare le esigenze di carattere generale, che oltrepassino la singola patologia o il caso
particolare;
- proporre ipotesi di intervento da sottoporre ai responsabili dei piani di zona.
Da parte nostra, abbiamo già proposto, in un distretto socio-sanitario della ASL RMG, l’idea di un
servizio di assistenza domiciliare e scolastica dedicato; sempre nella ASL RMG stiamo ipotizzando,
insieme al responsabile del Ser.T., un servizio di assistenza psicologica specialistica dedicato; nella
ASL RMG e nella ASL RMH stiamo iniziando ad organizzare gruppi di mutuo aiuto per malati e
per i famigliari.
Riconoscendo come ogni contributo alla qualità della vita di ognuno sia oltremodo importante, vi
invitiamo a partecipare attivamente a questo primo incontro che, qualora risultasse fruttuoso,
darebbe modo di organizzarne ulteriori per coltivare l’idea – emblematica per l’attività del PPMR –
che la solidarietà non è una malattia rara.
Pietro De Santis
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Meeting del 14 settembre 2006 - Palazzo Valentini
Elenco delle Associazioni che hanno aderito:
Associazione
nome o numero di persone
AEL -Associazione Emofilici del Lazio
AFADoC - Associazione famiglie di soggetti con deficit
dell'ormone della crescita e della sindrome di Turner
AIDEL 22 - Associazione Italiana Delezione cromosoma 22
AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AIM - Associazione Italiana contro le Miopatie
AIMAR - Associazione Italiana Malformazioni Anorettali.
AIP Roma - Associazione Italiana Parkinsoniani
AIPD - Associazione Italiana Persone Down
AIR - Associazione Italiana Sindrome di Rett
AISA - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi
Atassiche
AISEA - Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante
AISJAC - Associazione Italiana Sindrome di Joubert e
Ottorino Rossi e Fulvio Pagano
Atassie Congenite
Enza Maria Valente
Rappr. Viva la Vita
Taloni Mario
Daniela Mazzi
Lucia Saccà o Nadia Ugazio
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISLO - Associazione Italiana Sindrome di Lowe
AISMo - Associazione Italiana Sindrome di Moebius
AISP – Associazione Italiana Sindrome di Poland
ALCMED - Associazione Nazionale per la Lotta contro la
Malattia Emolitica da Deficit di G6PD
ANANAS - Associazione nazionale aiuto per la
neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
ANDE - Associazione nazionale displasia ectodermica
(Padova)
ANGSA - Associazione nazionale genitori e soggetti autistici
ANMAA - Associazione Nazionale Mediterranea Alopecia
Areata
ANSS Associazione Nazionale Sindrome di Sjogren
ARPA - Associazione Italiana per la Ricerca sulle Psicosi
Palma Rossetti
Maria Duma
Simonetta Salonia
Roberta Selvelli
Ines Valanzuolo
Grazia Tardone
Francesca Pompili
Claudia Costantini
Giovanni Mennilli
Laura Margherita
Pasqualina Mereu
Claudio Buttarelli
Giulia Fedele
Attilio Sacripanti
Avv. Vincenzo Miglio
Mascia Compagnoni e Valentina Teresi
Sabina Savagnone e Pietro Tomassetti
e Autismo
ASITOI Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
ASNIT - Associazione nefrosica Italia
Associazione italiana sindrome X- Fragile
Associazione Cistinosi
Associazione per la sindrome di Niemann-Pick
Giovanna Di Stefano
Andrea Sciarcon e Ilaria Palatta Sebastianelli
Filomena Rotonda
Patrizia Combattelli
Antonio Mezzacapa
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ASPWS Associazione per l'aiuto ai Soggetti Preader Willy e
alle loro famiglie (Latina)
Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan e Malattie
correlate
AST onlus – Associazione Sclerosi Tuberosa
ATDM - Associazione nazionale atassia
teleangiectasia "Davide Marini" (Fano)
CDLS - Associazione nazionale di volontariato Cornelia de
Lange
Genitore ragazza con sindrome di Pac
GILS - Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (Milano)
HHT- Associazione
INFOAMICA
LA STRADA PER L’ARCOBALENO - Associazione Spina
bifida e idrocefalo
LES Gruppo italiano per la lotta contro il Lupus Erimatoso
Sistemico
LEGA DEL FILO D’ORO Associazione nazionale per non
vedenti privi dell'udito
LINFA Lottiamo insieme x la neurofibromatosi (Grosseto)
PrANaRCEM-onlus
RAGGIUNGERE - Associazione italiana per bambini con
malformazioni agli arti
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Vittorio Bonaldo
Clotilde Recchia
Velia Maria Lapadula
Mario Garozzo
Rossella Ingrassia
Pietro Cerato
Maria Grazia Tassini
Umberto Manocchio
Lucietta Chiafalà
Giancarlo Ricciardelli
Augusta Canzona
Di Capua Monica
Cinzia Mazzuoli
Franco Noli
Giovanna Sanandrea
Rappresentante del Centro sulla fisiopatologia degli annessi
cutanei – Pol Umberto I
Alfredo Rossi
Rappresentante Centro difetti congeniti- Pol. Gemelli
Servizi Sociali Comunali di Genzano
Servizi Sociali Comunali Ladispoli
Giuseppe Zampino
Maddalena D’Urso
Filomena Iezzi
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Il dott. Pietro De Santis (Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali), responsabile del Polo
Provinciale per le Malattie Rare, accoglie i partecipanti al Meeting presentando brevemente le
attività della struttura e specificando i motivi dell’incontro, ovvero raccogliere le proposte il cui
carattere generale renda plausibile la presentazione di progetti, dedicati ai malati di malattie rare, da
sottoporre ai responsabili dei Piani di Zona.
L’On. Claudio Cecchini, Assessore alle Politiche Sociali e per la Famiglia della Provincia di Roma,
apre il meeting specificandone l’intento di condividere le esigenze che emergeranno dall’incontro.
È stato finora utile offrire un luogo di ascolto e di accoglienza con personale idoneo e preparato: per
questo sono stati già aperti gli sportelli di Palombara Sabina e Ciampino ed è prossima l’apertura di
quello di Ladispoli, per completare la presenza della struttura nelle tre ASL RMG, RMH e RMF.
Il meeting della giornata odierna esige un atteggiamento di ascolto perché la lista delle
problematiche è certamente lunga: dall’esenzione dei ticket alla collaborazione con i medici di base,
attraverso un elenco di esigenze che vanno individuate e definite. I limiti di competenza della
Provincia sono chiari, perché la gestione sanitaria spetta alla Regione, tuttavia quello che è possibile
fare all’interno dei 120 comuni, a partire dai suggerimenti odierni, si può provare a realizzarlo: è
perciò necessario chiarire se i tre poli svolgono un’attività utile, se ci sia altro da costruire in
alleanza con le associazioni dei malati, dei medici di base, dei pediatri e di Federfarma,
associazione di farmacisti che ha offerto la propria disponibilità.
La discussione vede la partecipazione attiva di molti rappresentanti delle associazioni; si prenotano
e intervengono in ordine:
Sindrome di Sjogren;
ARPA;
AST onlus;
Sindrome Nefrosica;
Cornelia De Lange;
AIP immunodeficienze primitive;
Cromosoma 22;
AFADOC;
Niemann Pick;
Cistinosi;
Malattie delle Purine;
Spina bifida;
X-fragile;
PAC;
AILU;
AIMAR;
ANMAA;
LINFA;
interviene, tra gli altri, il medico Pediatra dott. Zampino, del Policlinico Agostino Gemelli di Roma
specialista di alcune malattie rare. Emergono, all’interno di tutti gli interventi, alcune esigenze
comuni che riassumiamo:
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1. È molto sentita la necessità di maggiori informazioni ad ogni livello: sugli aspetti secondari
delle malattie e sulle disponibilità dei farmaci antisintomatici – che sebbene non contrastino la
malattia, tuttavia migliorano la qualità della vita; sugli aspetti normativi ed amministrativi per
l’ottenimento degli esoneri dal pagamento dei ticket e per il riconoscimento delle invalidità; sui
centri di diagnosi e cura;
2. è percepita in maniera molto forte l’esigenza di un sostegno psicologico dei malati, soprattutto
se adolescenti, per la risoluzione delle dinamiche relazionali, per l’inserimento sociale e nel
mondo del lavoro;
3. è fortemente sentita l’esigenza di un superamento delle differenze di trattamento tra le varie
ASL all’interno della stessa Regione, e di una forte opera di sensibilizzazione del personale
socio-sanitario;
4. è fortemente sentita l’esigenza di una valida attività di rete per la circolazione delle
informazioni, la raccolta dei dati epidemiologici, la comunicazione con il territorio, l’assistenza
psicologia, il superamento dei personalismi;
5. emerge anche il problema della formulazione e della chiarezza delle normative a favore delle
malattie rare e dell’uniformità della loro applicazione almeno sul territorio regionale, prendendo
in reale considerazione le proposte che vengono dalle realtà delle famiglie e dei malati;
6. viene infine richiesto di implementare le attività del Polo Provinciale per le Malattie Rare – che
sembra l’unica struttura che “dimostri di aver capito le necessità reali” (Ass. Cornelia De
Lange) e che ha “dato suggerimenti estremamente interessanti per la qualità della vita” (Ass.
Sclerosi Tuberosa) – e istituzionalizzare gli incontri ufficiali tra Associazioni, servizi sociosanitari e Provincia, poiché sono in grado di stimolare l’aggregazione e danno la possibilità di
proporre suggerimenti di valore pratico.
L’insieme delle proposte va certamente nella direzione di un servizio di rete efficiente nell’ambito
territoriale dei distretti socio-sanitari, come “livello orizzontale”, e nel rapporto tra le associazioni
(di malati, medici, pediatri, farmacisti) e le istituzioni responsabili della sanità pubblica e della
qualità della vita sociale, come “livello verticale”.
L’On. Cecchini concorda con i responsabili delle associazioni di inviare un documento di sintesi
all’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, On. Augusto Battaglia, per chiedere un incontro, al
quale saranno presenti tutti i partecipanti al Meeting odierno ed al quale saranno anche invitati i
direttori generali delle tre ASL RMG, RMF, RMH.
In allegato aggiungiamo una breve sintesi degli interventi.
Pietro De Santis
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INTERVENTI DELLE ASSOCIAZIONI:
problematiche, proposte, richieste
1. ANSS (Associazione nazionale sindrome di Sjogren):
il problema principale è la scarsa conoscenza della malattia, che comporta
ritardi nella diagnosi, terapie farmacologiche sbagliate che diventano nocive e
così via; inoltre, non esiste uniformità tra le varie ASL della Provincia riguardo
al riconoscimento della malattia.
2. ARPA (Associazione per la ricerca sulla psicosi e sull’autismo):
il primo problema è la mancanza di informazioni, soltanto adesso si inizia a
riconoscere nel mondo scientifico l’origine organica dell’autismo; a tal
proposito l’associazione chiede un contributo nella diffusione di notizie a
questo livello. Tra le esigenze primarie, l’ARPA pone la creazione di strutture
pubbliche, gratuite e accessibili per tutti, che possano seguire l’intero iter del
paziente dalla diagnosi alla terapia.
3. AST (Associazione Sclerosi Tuberosa):
l’associazione auspica una collaborazione tra tutte le associazioni per
sviluppare un efficiente lavoro di rete; pone poi, tra le esigenze primarie, una
migliore circolazione delle informazioni e la necessità di un supporto
psicologico per le famiglie. Il suggerimento del rappresentante: non
intestardirsi su grandi progetti che risultano dispersivi a livello di risorse, ma
iniziare a finanziare le associazioni per la realizzazione di piccoli progetti
quali, ad esempio, l’apertura di sportelli telefonici interni alle singole
associazioni e l’introduzione della figura dello psicologo all’interno
dell’associazione stessa al fine di offrire un concreto supporto psicologico
all’utente.
A.S.N.It (Associazione Nefrosica Italia):
La sindrome nefrosica è una malattia che non è riconosciuta fra le malattie
rare, anzi non è riconosciuta come malattia ma solo come sindrome, e questo è
proprio il problema principale, nel senso che i bambini colpiti sono circa fra i
due e i tremila in Italia e quindi di fatto è una malattia rara, se fosse una
malattia. Sono genitori di bambini che andranno in dialisi probabilmente. Al
momento, dunque, non esiste alcun tipo di riconoscimento, tranne l’invalidità
grazie alla104. Il problema non è nemmeno la malattia o la cura, ma le
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medicine che tengono sottocontrollo i sintomi, e le evidenti diversità di
valutazione all’interno della stessa Regione Lazio, tra province, commissioni
mediche ( fra chi riconosce e non riconosce questo tipo di malattie). C’è
bisogno della Provincia per chiedere che si istituiscano dei tavoli o delle
consulte per la malattia rara, che possano intervenire in maniera adeguata. La
rete è necessaria quando c’è una rete istituzionale, se la rete è soltanto di
associazionismo non si raggiungeranno gli obiettivi, perché l’obiettivo della
singola associazione si esaurisce quando l’associazione ha ottenuto la risposta
al proprio problema. La rete istituzionale funziona al di là del problema del
singolo, quindi se noi ci fermiamo al progetto di parcellizzare.
4. Rappresentante servizi sociali comunali – ASL RMG3:
La signora fa parte della consulta sanitaria del distretto G3. Ella ritiene che ciò
che davvero manca alle istituzioni è la presa in carico totale del soggetto
disabile (famiglia, scuola, aspetti sanitari, organizzazione del tempo libero,
assistenza psicologica); come in altri, anche all’interno del suo distretto
mancano progetti effettivi sulla disabilità.
5. Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22:
il problema principale: la circolazione e diffusione delle informazioni sulla
patologia. La richiesta dell’associazione: lavorare su progetti che garantiscano
l’inserimento lavorativo della persona disabile, il che sottintende, quindi, la
necessità di continuare a seguire il disabile anche nella vita adulta.
6. AFADOC (Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'ormone della
crescita e della sindrome di Turner):
il problema dei malati con deficit dell'ormone della crescita e della sindrome di
Turner è legato al lavoro: si chiede uno spostamento dell’attenzione sulle
problematiche dell’adulto disabile.
7. Associazione per la sindrome di Niemann-Pick:
proposta: sfruttare in modo adeguato il patrimonio di informazioni di cui le
associazioni sono depositarie, per istituire un Polo virtuale che dia visibilità e
informazioni sulle malattie rare, un polo on line.
Tra le problematiche principali dei malati affetti da Niemann-Pick, si evidenzia
sopratutto la mancanza di uniformità dei trattamenti terapeutici tra una
provincia e l’altra, e tra le diverse regioni.
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8. Associazione cistinosi:
l’associazione pone in primo piano il problema del monitoraggio dei casi: la
referente stessa, madre di un ragazzo con cistinosi, non riesce ad avere notizie
di altri casi sul territorio di Roma e limitrofo; emerge, poi, la condivisa
tematica della mancanza di uniformità nel trattamento farmacologico di ASL in
ASL, e la difficoltà a reperire in Italia farmaci ormai largamente utilizzati
all’estero.
9. ANPAMM (Associazione Nazionale per l`Autismo e le Malattie
Metaboliche Rare - metabolismo delle purine):
il problema più grave è la totale mancanza di diagnosi di malattie che
riguardano il metabolismo delle purine; è necessario, dunque, riaprire i reparti
di diagnosi, e sopperire all’assoluta mancanza di informazioni sulle terapie; da
non sottovalutare, inoltre, il problema dell’assistenza scolastica e del tempo
libero, fondamentali per la qualità della vita di questi malati, come dei cittadini
tutti.
10. Dott. Zampino, Pediatra del Policlinico Agostino Gemelli di Roma
specialista di alcune malattie rare:
C’è un evidente problema legato all’esubero di domande difficilmente gestibili
dai pochi medici designati ad occuparsi di malattie rare. La sua proposta è
quella di settorializzare le competenze nell’ambito delle malattie rare,
attraverso l’apertura di sportelli differenziati per tipo di problematica (sanitaria,
scolastica, inserimento lavorativo, assistenza psicologica).
Non meno importante, inoltre, è il problema della raccolta dei dati
epidemiologici, che, ancora oggi, presenta enormi difficoltà.
11. LA STRADA PER L’ARCOBALENO (Associazione spina bifida e
idrocefalo):
questa patologia non rientra nell’elenco malattie rare, e dunque non ha un
codice che assicuri determinate esenzioni. La proposta è quella di raggruppare i
pazienti in gruppi, all’interno dei quali possano confluire pazienti con
patologie diverse ma con problematiche condivisibili.
12. Associazione italiana sindrome X-Fragile:
problematiche principali:
1. mancanza di assistenza domiciliare specializzata ;
2. mancanza di assistenza scolastica specializzata, necessaria data la natura
particolarmente invalidante della malattia;
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3. assenza di strutture predisposte all’accoglienza di persone affette da
sindrome X-Fragile, fra cui case famiglia;
4. gravi difficoltà nell’inserimento nel mondo del lavoro;
5. concreti problemi nell’organizzazione del tempo libero
13.Sindrome di PAC:
l’intervento è fatto da un genitore di una persona affetta da sindrome di PAC,
poichè attualmente questa malattia non è appoggiata da alcuna associazione; la
sindrome di PAC è rarissima, perciò praticamente sconosciuta; necessità più
urgente: aiuto per ottenere le diagnosi.
14. AILU (Associazione italiana leucodistrofie unite):
per raggiungere dei risultati concreti, bisogna superare i personalismi ed
insistere uniti per ottenere normative valide, omogenee e coerenti su tutto il
territorio.
15. AIMAR (Associazione italiana malformazioni anorettali):
il problema psicologico e dell’inserimento sociale è quello che maggiormente
affligge i cittadini affetti da questa sindrome. Sarebbe opportuno un centro
europeo di terapia e cura.
16. ANMAA (Associazione mediterranea nazionale alopecia areata):
i principali problemi sono le informazioni errate, il disagio relazionale, la
discriminazione e la difficoltà a vedere tutelati i diritti.
Attualmente tutte le persone affette da alopecia areata devono sostenere a
proprie spese l'acquisto di farmaci ove intendano seguire un trattamento
terapeutico. Non esiste nessuna forma di esenzione dal ticket.
Soprattutto le donne e le bambine hanno necessità di indossare una parrucca.
Il Ministero della salute non prevede nel prontuario nazionale le "parrucche"
fra le protesi che possono essere rimborsate dalle ASL di zona.
Le parrucche devono essere acquistare a proprie spese in centri estetici.
Hanno un costo variabile a seconda della qualità dei capelli.
Esse hanno limitata durata perchè si sfibrano e necessitano di essere sostituite
almeno ogni 6/8 mesi. Il costo delle terapie farmacologiche, visite mediche
private, parrucche, esami clinici, grava in maniera esponenziale su tutti i
soggetti colpiti dalla malattia nel corso degli anni, essendo la patologia cronica.
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17. LINFA (Associazione lottiamo insieme per la neurofibromatosi):
un obiettivo primario è il riconoscimento delle malattie a livello istituzionale,
e la possibilità di scambiare in modo concreto informazioni e consigli pratici.
Bisogna convogliare le richieste in modo concreto, è dunque c’è bisogno di
una organizzazione efficiente.
È necessario avere un sostegno legale.
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