N.° 3 - Giugno 2007 – Anno III Eccoci giunti, anche quest’anno, all’ultimo numero del giornalino UILDM prima dell’estate che, mi auguro, si possa trascorrere nel migliore dei modi. Sul nostro sito (http://uildmmantova.altervista.org) potete leggere vari articoli sui diritti dei disabili in viaggio. Un augurio di buone vacanze a tutti e un saluto: a presto! - C. B. - CONCERTO LIRICO Concerto bagnato, concerto fortunato. La sera del 5 maggio scorso, la pioggia non ha fermato gli appassionati del bel canto, che numerosi hanno affollato il Teatro Scientifico del Bibiena. Il programma era molto vario, con musiche di Verdi, Rossini, Bellini, Ciaikovski, Puccini, Bernstein e altri. Le esecuzioni erano, inoltre, alternate da piacevoli letture tratte da “Giulietta e Romeo” di Shakespeare. Un grazie di cuore a tutti gli artisti che si sono esibiti offrendoci uno spettacolo ricco di belle voci, di bella musica, fascino e tanta sensibilità per la nostra associazione, in particolare al nostro Amico Enrico Bovi, che ogni anno, con la sua grande simpatia e la sua altrettanto grande generosità, organizza queste serate. Grazie Enrico! - C. B. - A CONTATTO CON LA NATURA La gita al PARCO-GIARDINO SIGURTA’ ha riempito un bellissimo pomeriggio di un giorno non troppo afoso. Immersi nel verde, abbiamo percorso viali alberati e giardini curatissimi e in fiore, contemplando la natura che ci circondava. All’inizio, tutti presi dall’entusiasmo della novità, abbiamo sottovalutato il fatto che il parco è in collina e che, gli accompagnatori di chi era munito di carrozzina a mano, avrebbero dovuto sfoderare tutta la loro forza fisica per affrontare le salite e le discese del percorso. Tra una sosta e l’altra, tra uno sbuffo e l’altro, stanchi ma felici, i nostri eroi sono riusciti a portare a termine il loro compito. Usciti dal parco, per tutti, l’unico pensiero era che ci aspettava la merenda a base di pane e salumi misti, consumata in una trattoria a pochi chilometri di distanza, gustosa ricompensa di tutte le fatiche. - C. B. - GITA IN MOTONAVE Il tempo non era dei migliori, sabato 2 giugno, ma i nostri soci si sono divertiti ugualmente durante la traversata sul Lago di Garda. L’equipaggio è stato gentile e disponibile, il pranzo ottimo. Peccato per chi non ha potuto partecipare, forse ci sarà una prossima volta. - C. B. - LOTTERIA A.P.V. I biglietti sono disponibili presso la nostra sede. I soldi raccolti serviranno a realizzare il progetto per l’acquisto di un nuovo pulmino per il trasporto dei soci disabili UILDM. L’estrazione dei premi sarà il 26 AGOSTO 2007. - C. B. - DA RICORDARE IN CASO DI RICOVERO Può essere obiettivamente assai difficile, per il personale medico, formulare una diagnosi esatta per un paziente che, ad esempio, non è in grado di comunicare direttamente. Ecco alcune informazioni che, riteniamo, possano essere di aiuto in tali circostanze: • in caso di urgenza, recarsi al pronto soccorso sempre tramite ambulanza; • un familiare o un volontario che la conosce bene, segua la persona con disabilità in ambulanza e durante la visita medica di accoglienza; soprattutto tenere sempre pronta una borsa con effetti personali e una con materiale di pronto soccorso, oltre a un dischetto di computer (e una sua copia cartacea) con la storia clinica della persona con disabilità in questione; • avvisare tempestivamente il medico curante abituale (se non è già intervenuto) e metterlo in contatto con i sanitari del pronto soccorso; • stabilire rapporti preventivi con l'ospedale più vicino al domicilio e individuare uno o più medici di riferimento che conoscano la situazione clinica abituale del paziente; DISTROFIA DI DUCHENNE E SLA • La rivista scientifica “Nature” pubblica i risultati della sperimentazione con il farmaco PTC 124, condotta sull’uomo da Lee Sweeney, che consentirebbe la rigenerazione del muscolo nei ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne. I dati della sperimentazione, sulla quale lavora da diversi anni il team di scienziati americani delle università di Pennsylvania e Massachusetts, confermano l’efficacia del nuovo composto di origine post-trascrizionale, che è stato progettato per ignorare il segnale che genera l’interruzione prematura dei meccanismi di lettura del DNA, creando in questo modo un percorso alternativo che conduce ad una nuova produzione di distrofina e, quindi, ad un probabile beneficio terapeutico. • La rivista “Human Molecular Genetics” ha pubblicato il risultato di uno studio sulle cause che determinano la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose che comandano il movimento dei muscoli. Circa il 10% di tutte le forme di sclerosi laterale amiotrofica sono familiari. Tra queste, il 20% dipende da difetti nel gene per la superossido dismutasi 1 (SOD1), un enzima cruciale per la cellula, che interviene nei meccanismi di difesa contro gli agenti ossidanti. Ricercatori italiani finanziati da Telethon hanno scoperto che, nei casi di SLA familiare dovuti a mutazioni della proteina SOD1, il difetto genetico comporta un nuovo problema per il motoneurone. Infatti, mentre era noto che la proteina difettosa forma tossine per il motoneurone, ora si è scoperto che la proteina alterata fa diminuire la propria presenza nel nucleo della cellula nervosa, rendendo il DNA più sensibile agli attacchi e ai danni provocati da agenti ossidanti. La proteina SOD1 serve anche da scudo protettivo contro i radicali liberi. LA CUFFIA CHE LEGGE IL CERVELLO Riuscire a far recuperare una parte della mobilità e autonomia persa a causa di un incidente, una malattia o un trauma. Questo lo scopo della cuffia dotata di sensori, in grado di “interpretare” gli impulsi elettrici del cervello. In pratica la cuffia riconosce, grazie a dei sensori, gli impulsi tipici del movimento per poi inviarli ad un Pc che li trasmette ad una sedia a rotelle o ad un braccio meccanico. L’apparecchio potrà restituire parte dell’autonomia alle persone con gravi disabilità, che pur mantenendo intatta la capacità di elaborare il pensiero, non possono muovere alcun muscolo. Il meccanismo consiste nel porre sulla testa della persona una cuffia con degli elettrodi, in grado di captare lo specchio elettroencefalografico, cioè gli impulsi elettrici del cervello, e riconoscere le caratteristiche di alcuni segnali tipici del movimento, che vengono così inviati a un computer, che a sua volta li trasmette a una sedia a rotelle o un braccio meccanico. Prima di poter vedere applicati questi prototipi su larga scala, bisognerà aspettare ancora qualche anno. E PER FINIRE… La maestra dice a Pierino: “Se metto nello zaino 5 libri di italiano, 7 di matematica e 2 di storia, quanti libri avrò?” Pierino: “Abbastanza per rovinarmi le vacanze...” A cura di Cristina Bertazzoni (sito: http://cristynaweb.altervista.org/) per: U.I.L.D.M. - VIA BACHELET, 8/A - 46030 SAN GIORGIO DI MANTOVA (MN) - TEL.: 0376/270533 sito: http://uildmmantova.altervista.org/ - e-mail: [email protected]