Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

UILDM
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
UILDM
Distrofie muscolari:
üDMD: distrofia muscolare di Duchenne;
üBMD: distrofia muscolare di Becker;
ü altre DM(congenita, facio-scapoloomerale,…);
Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
Assistenza
üCasa
üScuola
üTempo libero
üVisite mediche e terapie
Casa
üAdeguare la casa ai sintomi progressivi
della malattia;
üAccettare gli ausilii;
üTerapie e visite a domicilio;
Scuola
Struttura idonea priva di barriere
architettoniche :
üAscensore;
üAule utilizzabili e raggiungibili;
üSpazi di movimento per la
carrozzina;
üBagni agibili per le carrozzine;
Scuola
üAusilio alla scrittura: LIM (lavagna
interattiva multimediale), pc;
üProgrammi per la scuola (es. geometria);
üInsegnante di sostegno-oss-personale
ausiliario;
üCoinvolgimento nel gruppo classe (ore ed.
fisica, musica);
N.B.: Conservato il funzionamento cognitivo
globale nella maggior parte dei casi
Scuola
üUscite didattiche: organizzazione spetta al
docente della scuola-barriere architettoniche;
üMaggiore cagionevolezza: assenze frequenti
(LIM);
üCoinvolgimento dei genitori;
Tempo libero
üDifficoltà nel fare le cose che fanno i
coetanei- uscite;
Tempo libero
üNecessità di un’assistenza costante
per gli spostamenti;
üSport;
üUscite con i coetanei;
Visite-terapie
Abitudine alle visite, ai controlli e alla fisioterapia:
importante il rispetto del bambino - del ragazzo;
Rapporto con un corpo che si sviluppa, matura, anche
dal punto di vista sessuale.
Grazie dell’attenzione.