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U.I.L.D.M. Sezione di Udine
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare O.N.L.U.S.
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Una rete per i malati neuromuscolari
Dall'assemblea della Uildm un appello alla Regione affinché completi la riforma avviata.
“Dopo anni di battaglie da parte dei pazienti, il Friuli Venezia Giulia ha l'opportunità di fare
finalmente un grosso passo avanti nella gestione delle malattie neuromuscolari. È un'occasione che
non possiamo perdere”.
Per Daniela Campigotto, presidente dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
(Uildm) di Udine, la strada intrapresa dalla Regione nel 2015 attraverso un confronto con le
associazioni dei malati e i medici più coinvolti, protrattosi oltre un anno, è quella giusta.
Si tratta ora di compiere gli ultimi passi, arrivando senza ulteriori ritardi all'istituzione
nell'ambito del sistema sanitario regionale di una rete dedicata in modo specifico a queste patologie.
Lo ha sottolineato nel corso dell'annuale assemblea dell'associazione di volontariato friulana
svoltasi sabato 22 aprile a Passons.
“Le parole con cui di recente l'assessore regionale alla Salute, Maria Sandra Telesca, ha
confermato la volontà di arrivare alla delibera che formalizzerà la nascita della rete entro questa
primavera – ha aggiunto Campigotto – ci hanno confortato, ma hanno anche aumentato le
aspettative dei malati e delle loro famiglie nei confronti di un traguardo tanto atteso”.
Il tema di una più efficace presa in carico dei malati neuromuscolari, del resto, è tra quelli che
stanno più a cuore agli oltre 300 soci della Uildm udinese, molti dei quali sono affetti da malattie di
origine genetica come le distrofie muscolari o l'atrofia muscolare spinale (Sma), per le quali non
esiste ancora una cura.
Si tratta di patologie che colpiscono sia gli adulti sia i bambini e che, nei casi più gravi, possono
portare alla quasi totale immobilità della persona e alla necessità della ventilazione meccanica per
respirare e della nutrizione artificiale.
Nel corso dell'assemblea si è discusso anche delle problematiche legate all'assistenza domiciliare
e alla vita indipendente e sono stati ricordati i diversi progetti messi in atto dalla Uildm nel corso
del 2016 per dare supporto alle persone con disabilità e ai loro familiari.
Udine, 22 aprile 2017