In bilico tra autonomia, vulnerabilità e paternalismo: la quadratura

In bilico tra autonomia, vulnerabilità e paternalismo:
la quadratura del cerchio
Claudia Gamondi
Servizio Cure Palliative‐ IOSI
Outline




Refresh definizioni
Sfida ai principi
Caso clinico
Possibili quadrature
Principio di autonomia
“Su se stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente, l’individuo è sovrano.” John Stuart Mill, La libertà
3
Autonomia……
le azioni umane non dovrebbero essere sottoposte a nessun vincolo o controllo altrui.
Ciò corrisponde ad un diritto di non interferenza (privacy, riservatezza) ed al riconoscimento del ruolo dell'autodeterminazione.
Implica il dovere di informare e quindi di rendere possibili scelte realmente autonome, dal momento che una scelta autonoma prevede: la mancanza di condizionamenti esterni, l'intenzionalità e la comprensione della situazione. 4
John Stuart Mill: riconoscimento del primato dell'individualità
Immanuel Kant: l'autonomia e la libertà non coincidono con il libero
arbitrio rispetto al proprio progetto di vita, quanto piuttosto con
l'assenza di condizionamenti che ci permettono di scegliere il
dovere per il dovere.
Beauchamp e Childress: intendono contrastare il ricorso al
paternalismo medico
5
Nella pratica clinica
 Consenso libero ed informato
 Paziente competente
 Buona medicina ( ?) : non più sola beneficienza ma scelta condivisa 6
Il paternalismo….
 John Gregory (1750): il medico deve controllare il suo paziente …. fino al punto di deviare dalla verità , se necessario al bene del paziente ed alla riuscita della terapia
 Thomas Percival ( 1790) : medico deve essere autorevole, per ricevere dai pazienti rispetto, gratitudine e confidenza.
7
Vulnerabilità e i vulnerabili
 I bambini, gli anziani, portatori di handicap, paz affetti da demenza, etc……
 Le donne, le minoranze etniche, le minoranze religiose, etc….
 Gli svantaggiati dal punto di vista economico o di educazione scolastica
8
“Vulnerablity is beautiful.
A natural flower is perfect and beautiful only, because it has the chance to know life and death. A plastic flower is impassive, invulnerable, But it is nothing” Alastair Campbell 9
Non esiste un unico approccio alla definizione di
vulnerabilità. In effetti non è utile creare alcuna
categorizzazione
Il principio della vulnerabilità è
ontologicamente anteriore agli altri principi:
esprime meglio di tutti …la finitudine della
vita umana”
Il principi o della vulnerabilità riconosce la
fragilità della totalità intatta ma distruggibile
e prende in considerazione le
caratteristiche biologiche, sociali e culturali
dell’ essere umano che vive in un mondo
moderno altamente tecnologico
Alexander Morawa
Rendtorff e Kemp
Kemp
10
Tassonomia della vulnerabilità
 Cognitiva ( capire e prendere decisioni)
 Giuridica ( essere sotto tutela)  Deferenziale ( obbedienza a figure es medico)
 Medica ( avere una malattia incurabile)
 Allocativa ( povertà, svantaggio educativo)
 …….
Kipnis 2001
11
12
L’ essere umano è intrinsecamente vulnerabile
Vulnerabile ≠ non autonomo
sociologia ≠ etica
Attenzione agli stereotipi
Vulnerabile ad un agente specifico, in una specifica situazione , ad uno specifico danno.
13
Situazione clinica di confine
 Paziente di 52 anni
 Carcinoma polmonare stadio IV
 Alto rischio di dispnea acuta
 Si discute col paziente eventualità di sedazione nel caso acuto
 Nessun consenso possibile
 Consenso per controllo sintomi e nessun accanimento
14
Un pomeriggio…
 Dispnea acuta terminale
 Famigliari presenti  Chiesto ulteriore consenso al paziente
 Difficile comprendere cosa volesse
 Proceduto a sedazione con obiettivo di comfort  Paziente deceduto poche ore dopo
15
Cosa si è fatto?  Scavalcata autonomia?
 Sfruttata la vulnerabilità?
 Assunto atteggiamento paternalistico?
 Qual era il bene del paziente?
 Qual era il bene della famiglia?
 Qual era il bene dell’ equipe curante?
16
Quale bioetica possibile?
 Etica delle virtu’  Etica della narrazione
 Cosa devo fare?
 Come devo agire?
 Che genere di persona voglio essere?
17
Etiche esistenti
Etica kantiana o utilitaristica
 Offrire una teoria per distinguere il moralmente accettabile
 Pur sapendo cosa è giusto, si puo’ sbagliare ad agire per difetti del carattere
 Necessaria simpatia e imparzialità
Etica aristotelica o delle virtu’
 Focus è su chi siamo( virtu’ intellettuale e morale)
 Noi siamo in grado di porci come agenti morali
 La virtu’ umana è una disposizione a scegliere correttamente tra un range di possibilità e mostrare emozioni consone
 Necessaria empatia
18
19
Concezioni della moralità
Concezione infantile Concezione adulta
 Viene dall’ esterno
 E’ self directed
 È impositiva e negativa
 Questo è il genere di persona che voglio essere
 Centrata sulle virtu’
 Ha un ideale ispiratore
20
Situazione frequente
 Sig Carlo, 78 anni, nelle ultime settimane della vita. Ricoverato in ospedale, vuole rientrare a domicilio a morire
 La moglie e la figlia non vogliono assolutamente ma pregano di trattenerlo con una “ scusa”
 Equipe prende tempo.
 Sig Carlo muore 6 giorni dopo in ospedale.
21
Cosa avrebbe fatto un medico virtuoso?
Cosa avrebbe fatto un’ infermiera virtuosa?
Quale comportamento virtuoso avrebbero tenuto come modello?
22
Domande chiave:
 Che genere di persona voglio essere?
 Quali sono le virtù caratteristiche della persona che voglio essere?
 Quali azioni nutrono le virtù che voglio possedere?
 Quali azioni sono caratteristiche del tipo di persona che voglio essere?
23
L‘ etica delle virtu‘ puo‘ essere usata per determinare la correttezza o meno di una azione, legando la scelta ad una
virtu‘ morale.
Un atto o una scelta sono moralmente giuste se, nel compiere
l‘ atto, la persona esibisce, esercita o sviluppa un carattere
moralmente virtuoso.
E‘ moralmente sbagliata se sviluppa un carattere vizioso.
E‘ necessario identificare quale virtu‘ e perchè.
24
Limiti e difficoltà dell’ etica delle virtu’
 Differenti culture, differenti modelli di virtu’
 Senso dell’ onore VS umiltà
 Valore della serietà….come tradurlo oggi ?
 Non esiste un modello universale
25
Sfide possibili
 Capacità : abilità ad imparare‐ capacità di acquisire una virtu’ morale
 Disposizione: Sapere (Virtu’ Cognitiva)‐
Virtu’ morale ( Posseduta)
 Attività o sentimenti: Utilizzo del sapere –
Agire o sentire esprimendo virtu’
Nella persona virtuosa, la parte razionale è
completamente educata cosi’ da percepire il bene e le
parti spirituali e dei desideri sono educate a seguire il
comando della ragione
26
27