INIZIATIVA DI IN-FORMAZIONE E CONFRONTO CIPOMO SOSTENIBILITA’ ED INNOVAZIONE IN ONCOLOGIA Torino, 3 ottobre 2014 UNA BREVE PRESENTAZIONE Cittadinanzattiva è un movimento civico che da più di 30 anni opera per tutelare diritti e beni comuni e promuovere la partecipazione dei cittadini alla vita pubblica in una dimensione nazionale e non in vari ambiti. Il Tribunale per i diritti del malato è una delle sue reti che opera in ambito sanitario con varie campagne di Audit Civico e sul tema della umanizzazione delle cure LE NOSTRE COMPETENZE In questo ambito e facendo riferimento all'introduzione dell'incontro odierno posso dire che sempre di più siamo chiamati ad intervenire per dar voce all'opinione dei pazienti e la cosa non può che farci piacere. Nello specifico non possiamo entrare nel merito “tecnico” dell'argomento: non è il nostro lavoro, ma possiamo darvi la nostra opinione e quella dei malati che si rivolgono a noi in merito alle cure che “subiscono”. Si è parlato di farmaci innovativi, di terapie nuove da usare solo in alcuni casi per il loro elevato costo, e su quest'ultimo argomento si è acceso un ampio dibattito nel quale non vogliamo al momento entrare. Si tratta sicuramente di decisioni politiche ma giustamente anche di decisioni terapeutiche legate alla necessità di curare ma ricordandoci che non sempre si riesce a guarire. Cosa che i pazienti hanno ben presente tanto che le segnalazioni che riceviamo riguardano soprattutto altri ambiti e che ben poca informazione c'è riguardo all'innovazione farmaceutica. Segnalazioni in Piemonte nel 2012 e 2013 Presunta malpractice e sicurezza delle strutture Presunti errori diagnostici e terapeutici 81,7% Disattenzione del personale sanitario 6,3% Condizioni delle strutture 5,2% Infezioni nosocomiali 4% Sangue infetto 2,8% TOTALE 100% Area specialistica maggiormente segnalata Ortopedia Chirurgia Ginecologia e ostetricia Oncologia Urologia Odontoiatria Oculistica Medicina generale Dermatologia Cardiologia Altre aree Ematologia Nefrologia Endocrinologia Pneumologia Otorinolaringoiatra 27,4% 14,0% 12,7% 6,5% 6,4% 5,7% 5,1% 3,8% 3,2% 2,5% 2,5% 2,5% 2,0% 1,9% 1,9% 1,9% Totale 100% Principali segnalazioni Oncologia 6,5% Presunti errori diagnostici 19% Problemi burocratici 40% Informazioni 2% Ricoveri 16% Farmaci 2% Interventi di chirurgia 11% Dimissioni malati terminali 3% Ricoveri in reparti inadeguati 2% I farmaci innovativi Per tornare all'argomento di oggi vorremmo ricordare alcuni diritti dei cittadini presenti nella Carta dei diritti del malato: - diritto all'informazione, diritto alla libera scelta, diritto all'innovazione, diritto all'accesso delle cure. E' sicuramente una questione deontologica la decisione di utilizzare o meno i farmaci innovativi e richiede comunque un colloquio sincero con il paziente. Uno strumento potrebbe essere l'HTA (Health technology assessment) con il coinvolgimento di paziente e parenti per garantire l'assistenza migliore e la migliore qualità di vita, si potrebbe utilizzare l'HTA come ponte fra la tecnologia e l'assistenza. I farmaci innovativi Nessuno dovrà e potrà mai sostituirsi alle valutazioni cliniche, bisogna che il medico possa scegliere qual è la terapia migliore per quel caso , che possa scegliere insieme al paziente in base ad elementi certi, ricordo i diritti di cui sopra: informazione, scelta, accesso alle cure: il cittadino non deve perdere alcuna possibilità su una base puramente economica. D'altra parte non vorrei mai essere nei passi di un medico che deve comunicare ad un paziente che esistono questi farmaci e quali sono le condizioni per poterli utilizzare. E' sicuramente anche una questione di scelte politiche se vogliamo continuare a lottare per mantenere il SSN universale e pubblico GRAZIE E BUON LAVORO