L`autoaiuto in caso di tumore

Assistenza Tumori
Alto Adige
Associazione Valle Isarco
L’autoaiuto in caso di tumore –
attingere coraggio e fiducia
“I medici sanno meglio di noi qual´è il trattamento terapeutico migliore per la nostra
malattia; noi, al contrario, sappiamo meglio di loro qual´è il trattamento migliore sotto
l´aspetto umano” ( Ursula Schmid, fondatrice dell´associazione autoaiuto per le donne
dopo il tumore- Germania)
Nonostante gli enormi progressi nel campo della medicina, psichiatria e tecnica, nel 1935 in America un gruppo
di persone colpite hanno fondato i primi gruppi di autoaiuto, gli alcolisti anonimi per significare che non solo
dagli esperti ci si deve aspettare aiuto e guarigione.
Cosa significa autoaiuto?
Cosa significa effettivamente “autoaiuto”? Ti aiuto?
Aiutarsi? Aiuto a se stessi? Forse di tutto questo un po´.
L´autoaiuto ha avuto sempre origine lá, dove persone
hanno voluto superare con le proprie forze le situazioni
di emergenza.L´autoaiuto organizzato ha avuto negli
anni 80 e 90 del ventesimo secolo un vero boom .Autoaiuto significa prima di tutto prendere in mano i propri
problemi e la loro soluzione e attivarsi nell´ambito delle
proprie possibilitá. L´autoaiuto è basato sulla responsabilitá della persona per se stessa. Molte persone hanno
difficoltá ad agire attivamente, specialmente quando –
nel caso di una malattia come il tumore – si è dipendenti
da medicine e cure mediche. Medici e scienziati si dan
molto da fare nel combattere le malattie tumorali e nei
rapporti con i pazienti. Con i possibili problemi psichici
e le conseguenze sociali come impotenza, paura ed
isolamento, molti pazienti sono soli con se stessi; proprio
in questa spesso disperata situazione, associazioni come
l´Assistenza Tumori Alto Adige possono indicare una via
d´uscita individuale. Si cerca di aiutare i pazienti colpiti da
tumore a riguadagnare gioia nella vita e ad assumersi le
proprie responsabilitá.
Il gruppo di autoaiuto
La forma piú conosciuta dell´autoaiuto è quella del gruppo di autoaiuto. Questi sono delle spontanee associazioni di persone su base locale/regionale, le cui attivitá
si prefiggono di riuscire a superare le malattie e/o le
problematiche psichiche proprie o di loro familiari. Il loro
scopo è quello di riuscire a cambiare la loro personale
situazione di vita. Nel regolare lavoro di gruppo, spesso settimanale, si mettono in rilievo, sullo stesso piano,
dialogo comune e aiuto reciproco.Gli obiettivi sono rivolti
soprattutto ai soci.
Si distinguono 3 forme classiche:
• il gruppo autonomo autoregolato di persone colpite che
si ritrovano senza un accompagnamento professionale
e continuativo. In questo gruppo, in primo piano viene
lo scambio di informazioni e colloqui personali;
• il gruppo guidato, normalmente da un terapeuta,
psicologo o medico. Nel caso del nostro gruppo di
autoaiuto, è diretto da una psicologa;
• forma mista: secondo il bisogno e la gravitá vengono
offerti: colloqui singoli, gruppi guidati, manifestazioni,
conferenze, terapia pittorica, terapia di ballo ecc.
Vantaggi dei gruppi guidati
L´esperienza ci ha dimostrato che gruppi guidati sono
particolarmente d´effetto, poiché:
• i programmi e gli ordini del giorno vengono chiaramente strutturati;
• Le varie terapie possono essere applicate specificatamente;
• La professionalitá crea maggiore distacco e, pertanto,
i conflitti personali dei partecipanti vengono definiti e
risolti prima;
• Il terapeuta usa il suo sapere e la sua esperienza che
supera quella individuale delle persone colpite;
• Nei gruppi guidati vige continuitá; questo è molto
importante per i malati perché essi hanno bisogno per
un periodo piú lungo – specie nelle ricadute – di un
interlocutore di fiducia.
Pregiudizi nei confronti dei gruppi di autoaiuto
I pregiudizi nei confronti dei gruppi di autoaiuto sono
molto conosciuti: i gruppi stessi sono spesso considerati
come “riunioni di signore al caffè e quattro chiacchere”,
quindi non possono essere nulla di sensato; in aggiunta
le pazienti devono ascoltare solo raccapriccianti aneddoti sulle malattie e sui medici, che rendono ancora piú
incerti. Molte pazienti si chiedono:” perché devo farmi
carico dei destini altrui? Sono contenta di essermi lasciata
tutto alle spalle, voglio semplicemente dimenticare la mia
malattia, voglio occuparmi solo del lato bello della vita,
viaggiare, praticare sport, dipingere, voglio semplicemente vivere come prima.”
Caratteristiche dei gruppi
Simili pensieri li esternano anche molte persone malate
di cancro, quando sentono per la prima volta parlare di
un gruppo di autoaiuto, specie pazienti uomini. E´noto
che la maggior parte dei gruppi sono composti solo da
donne, tanto che è quasi impossibile costituire un gruppo
di autoaiuto per uomini. Essi si interessano ai dettagli
tecnico-sanitari della malattia, appena peró si tratta di
superare un problema, scappano. Nelle donne colpite è
diverso: non appena arrivano a conoscere un gruppo di
autoaiuto si meravigliano della franchezza e sinceritá che
vi trovano. Tutte hanno provato sulla loro pelle come la
diagnosi “cancro” puó far sprofondare la persona in una
profonda crisi e far provare sentimenti come la paura,il
panico, il dolore, rabbia, impotenza ecc. Prendiamo ad
es.donne che si sono dovute sottoporre ad una mastectomia; esse avranno difficoltá a chiedere al medico
come si potrá adesso vivere con un seno od una protesi.
Le donne colpite possono invece da “donna a donna”
informarsi, rispondere personalmente alle domande e
portare sempre la propria esperienza, mentre un dottore
parlerá in termini puramente “medici”. In questo modo
alle neo-colpite verrá dato coraggio ed avranno molto
meno paura. Esse apprendono cosa significhi prendersi
le responsabilitá del proprio processo di risanamento, a
mettere in atto le proprie forze di guarigione per aiutare
cosí le terapie mediche programmate.
I limiti dell´autoaiuto
I gruppi di autoaiuto hanno peró anche i loro limiti, non
sono passive istituzioni di prestazioni di servizio da usare
a piacimento. Si pretende dai partecipanti una attiva
collaborazione e dev´essere chiaramente ribadito che i
gruppi non possono sostituire un trattamento medico o
terapeutico, bensí lo possono completare. Se i gruppi di
autoaiuto si assumono funzioni di assistenza o compiti
terapeutici, sussiste il pericolo di eccessiva aspettativa.
Possono i gruppi di autoaiuto agire sul prolungamento della vita?
Nel 2005, 5 studentesse del corso di laurea della facoltá
di Scienze della Formazione di Bressanone, hanno
prodotto una ricerca sugli effetti positivi e negativi dei
gruppi di autoaiuto nelle malattie tumorali. Nel corso
della ricerca hanno intervistato la sig.ra E. la quale nel
2003 si è ammalata di carcinoma allo stomaco ed è
socia del gruppo di autoaiuto della nostra associazione.
Alla domanda”possono i gruppi di autoaiuto agire sul
prolungamento della vita?” la sig.ra E: ha dato la seguente inaspettata risposta: “ Secondo la mia opinione non
si puó prolungare la vita, ma eventualmente abbreviarla. Un gruppo di autoaiuto puó dare piú senso e forza
e migliorare la qualitá della vita. Io stessa ho imparato
a pensare un po´piú a me stessa e a non avere piú la
coscienza sporca. Prima, in prima linea veniva la mia famiglia e spesso mi dimenticavo di me stessa, ora invece
mi prendo piú tempo solo per me. La vita familiare la vivo
molto piú intensamente e le amicizie non sono piú ovvie;
se piove è bello e cosí anche quando splende il sole, vivo
la vita piú consapevolmente e lo stress quotidiano non mi
tocca piú. Io stessa e tutto intorno a me si è positivamente
mutato con la mia malattia. Questa fase l´ho superata,
dunque quello che verrá in futuro lo porteró a termine;
logicamente esiste sempre la paura di una ricaduta, ma
se potessi scegliere, deciderei per la malattia, le sono
riconoscente, mi ha piú dato che tolto”
I gruppi di autoaiuto non hanno nulla di spettacolare
in sé
Il superamento della malattia in un gruppo guidato è da
intendere non solo come eliminazione dei sintomi della
malattia stessa, bensí – assieme ad altre persone – come
ricerca di risposte alle proprie domande sulla qualitá, sul
senso e sulla prospettiva di vita. Ognuno di noi sa, quanto fa bene parlare con qualcuno in situazioni particolarmente difficili della vita.
Cosa manca all´autoaiuto oggi? In prima linea manca
molto spesso la cooperazione con i medici curanti; questo vuol dire che a molti pazienti non viene data alcuna
informazione sull´esistenza dei gruppi di autoaiuto, per
di piú manca il riconoscimento quale importante colonna
nel sistema di cura della salute., come pure il sostegno
da parte degli organi pubblici. Per gruppi che non sono
integrati in una associazione questo puó costituire un
ostacolo.
Relatrice:
Renate DAPORTA JÖCHLER
Presidente dell´Assistenza Tumori Alto Adige