“Malattia esostosante: dalla caratterizzazione genotipo fenotipo al registro di malattia, per arrivare alla valutazione dei meccanismi molecolari” S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche Istituto Ortopedico Rizzoli - BOLOGNA Dott. Luca Sangiorgi V° Incontro-Convegno A.C.A.R. "EME - Ollier/Maffucci: presente e futuro" - San Giovanni Rotondo (FG), 12-14 Aprile 2013 - aspetti clinici Aumento del del numero numero ee volume volume delle delle lesioni lesioni fino fino alla alla maturità maturità •• Aumento scheletrica scheletrica Grande variabilità variabilità di di numero, numero, sedi sedi interessate interessate ed ed evoluzione evoluzione aa •• Grande livello intraintra- ed ed inter-familiare inter-familiare livello Complicazioni Deformità scheletriche scheletriche ee limitazioni limitazioni funzionali funzionali •• Deformità Compressione strutture strutture adiacenti adiacenti •• Compressione Dolori articolari articolari •• Dolori Bassa statura statura •• Bassa Trasformazione maligna maligna •• Trasformazione VARIABILITA’ CLINICA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 aspetti molecolari Identificati 2 geni principali: EXT1 (8q24.1-q24.13) (8q24.1-q24.13) EXT2 (11p11-p12) (11p11-p12) Glicoproteine ad ad attività attività glicosil-transferasica glicosil-transferasica coinvolte coinvolte nella nella biosintesi biosintesi delle delle Glicoproteine catene glicosidiche glicosidiche dei dei proteoglicani proteoglicani eparan-solfati eparan-solfati (HSPG) (HSPG) catene HME ampio ampio spettro spettro di di mutazioni mutazioni intersperse intersperse nell’intera nell’intera lunghezza lunghezza di di EXT1 ed ed EXT2 EXT2 EXT1 ETEROGENEITA’ ALLELICA V INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. – San Giovanni Rotondo, 12-14 Aprile 2013 V INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. – San Giovanni Rotondo, 12-14 Aprile 2013 Questioni aperte sulla malattia esostosante Cause della della variabilità variabilità clinica clinica in in pazienti pazienti affetti affetti da da HME HME Cause Meccanismi alla alla base base della della trasformazione trasformazione maligna maligna Meccanismi Insorgenza della della patologia patologia in in pazienti pazienti privi privi di di mutazioni mutazioni aa carico carico di di Insorgenza EXT1/2 (10% (10% dei dei casi) casi) EXT1/2 Mancanza di di marcatori marcatori diagnostici diagnostici ee approcci approcci terapeutici terapeutici Mancanza alternativi alla alla chirurgia chirurgia alternativi Basi molecolari molecolari di di formazione formazione delle delle esostosi esostosi poco poco chiare chiare Basi VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Percorso di studio 1) 1) Impostazione Impostazione AMBULATORIO AMBULATORIO clinico-genetico clinico-genetico (da (da marzo marzo 2003) 2003) 2) 2) Messa Messa a a punto punto di di un un PROTOCOLLO PROTOCOLLO DIAGNOSTICO DIAGNOSTICO 3) 3) Integrazione Integrazione dati dati genetici/clinici genetici/clinici progettazione progettazione e e realizzazione realizzazione di di un un DATABASE DATABASE e e REGISTRO REGISTRO di di patologia patologia 7) 7) Studi Studi preliminari: preliminari: CORRELAZIONE CORRELAZIONE genotipo-fenotipo genotipo-fenotipo 5) 5) Linee Linee di di RICERCA RICERCA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Laboratorio Laboratorio di Genetica Molecolare Molecolare Screening Screening diagnostico diagnostico // Ricerca Ricerca CLIBI CLIBI - Clinical Bioinformatic Sviluppo Sviluppo di di strumenti strumenti informatici informatici per per la la ricerca ricerca biomedica biomedica ee l’assistenza l’assistenza SSD di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche Day Clinic Genetico Counseling, Counseling, diagnosi diagnosi ee assistenza assistenza di di pazienti pazienti affetti affetti da da patologie patologie muscolo-scheletriche muscolo-scheletriche rare rare Hub Hub & & Spoke Spoke Network Network regionale regionale per per la la diasnosi diasnosi ee ilil trattamento trattamento di di displasie displasie scheletriche scheletriche VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 •• 350 300 250 200 Il Il grafico grafico riassume riassume l’attività l’attività clinica clinica e e diagnostica diagnostica della della Genetica Genetica medica. medica. •• Dal Dal 2009 2009 al al 2012 2012 ilil trend trend è è stato stato sempre sempre positivo positivo con con un un incremento medio pari incremento medio pari a a circa circa ilil 20% 20% •• Si Si ipotizza ipotizza un un mantenimento mantenimento dell’attività per dell’attività per ilil prossimo prossimo biennio biennio 2013-2014 2013-2014 Prime visite Controlli Diagnosi 150 100 50 0 2009.0 2010.0 2011.0 2012.0 ESOSTOSI MULTIPLA 261 NARCOLESSIA 210 ATROFIA OTTICA DI LEBER 92 SINDROME DI TURNER 86 IPERPLASIA ADRENALICA CONGENITA 76 TALASSEMIE 73 PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA 71 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE 64 SINDROME DA PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE 52 SINDROME DI MARFAN 44 MALATTIA DI BEHCET 35 OSTEOGENESI IMPERFETTA 35 NEUROFIBROMATOSI 29 VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Pazienti Regione Emilia Romagna •• Si Si riporta riporta l’attività l’attività intra-regionale intra-regionale suddivisa per Aree suddivisa per Aree Vaste Vaste •• L’area L’area Centro Centro risulta risulta essere essere la la più più numerosa numerosa con con la la città città di di Bologna Bologna •• Nell’Area Nell’Area Nord Nord l’attività l’attività proviene proviene principalmente principalmente dalle dalle provincie di Modena e Reggio provincie di Modena e Reggio Emilia Emilia •• L’Area L’Area Vasta Vasta Romagna Romagna è è caratterizzata da provenienza caratterizzata da provenienza quasi quasi esclusiva esclusiva della della provincia provincia di Ravenna di Ravenna VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Pazienti extra Regione L’attività L’attività Extra-Regione Extra-Regione risulta risulta essere essere prevalente prevalente Le Le Regioni Regioni principalmente principalmente coinvolte coinvolte sono: sono: ● ● Lombardia Lombardia ● ● Lazio Lazio ● ● Toscana Toscana ● ● Veneto Veneto ● ● Sicilia Sicilia VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Classificazione clinica Per Per comprendere comprendere meglio meglio la la patologia patologia ee per per uniformare uniformare le le informazioni informazioni tra tra ii vari vari centri centri di di assistenza assistenza abbiamo abbiamo realizzato realizzato una una nuova nuova classificazione classificazione partendo partendo da da un un dataset dataset di di 300 300 pazienti pazienti ee l’abbiamo l’abbiamo testata testata statisticamente statisticamente mediante mediante reti reti neurali Class I Subclass No deformities – No functional limitations IA ≤ 5 sites with Es IB > 5 sites with Es II Deformities – No functional limitations IIA ≤ 5 sites with deformities IIB > 5 sites with deformities III Deformities – Functional limitations IIIA 1 site with functional limitation IIIB > 1 site with functional limitations Classe III Classe II Classe I INGRAVESCENZA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Percorso di studio 1) Impostazione AMBULATORIO clinico-genetico 2) Messa a punto di un PROTOCOLLO DIAGNOSTICO 3) Integrazione dati genetici/clinici progettazione e realizzazione di un DATABASE e REGISTRO di patologia 7) Studi preliminari: CORRELAZIONE genotipo-fenotipo 5) Linee di RICERCA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Protocollo diagnostico Mutazioni Mutazioni puntiformi, puntiformi, piccole piccole inserzioni/delezio inserzioni/delezio ni ni DHPLC SEQUENZIAMENTO DIRETTO Grandi Grandi delezioni/inserzio delezioni/inserzio ni ni MLPA + Real-Time PCR Percorso di studio 1) Impostazione AMBULATORIO clinico-genetico 2) Messa a punto di un PROTOCOLLO DIAGNOSTICO 3) Integrazione dati genetici/clinici progettazione e realizzazione di un DATABASE e REGISTRO di patologia 7) Studi preliminari: CORRELAZIONE genotipo-fenotipo 5) Linee di RICERCA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 INFORMAZIONI CLINICHE Alberi Alberi genealogici genealogici Informazioni Informazioni anagrafiche anagrafiche Campioni Campioni biologici biologici Immagini Immagini radiografiche radiografiche DATI GENETICI VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Registro di Patologia della Malattia Esostosante ►Scopo Indagare la storia naturale della Malattia Esostosante al fine di incrementare le conoscenze e la comprensione dei processi sottostanti le manifestazioni cliniche, in un contesto in cui le informazioni sono scarne e disaggregate ►Finalità ↘ Aumentare la consapevolezza sulla Malattia delle Esostosi Multiple ↘ Facilitare la diagnosi della patologia ↘ Rispondere ai quesiti epidemiologici ancora irrisolti ↘ Identificare gruppi di pazienti omogenei in cui effettuare correlazioni genotipo-fenotipo ↘ Aumentare la qualità della gestione dei pazienti ↘ Favorire studi di ricerca su eziopatogenesi e definizione di nuove strategie terapeutiche VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Ricadute • approfondimento del dato epidemiologico • individuazione di un percorso assistenziale mirato • l’individuazione di nuove indicazioni terapeutiche • risparmio per il sistema sanitario • migliore qualità di vita per il paziente Percorso di studio 1) Impostazione AMBULATORIO clinico-genetico 2) Messa a punto di un PROTOCOLLO DIAGNOSTICO 3) Integrazione dati genetici/clinici progettazione e realizzazione di un DATABASE e REGISTRO di patologia 7) Studi preliminari: CORRELAZIONE genotipo-fenotipo 5) Linee di RICERCA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Studio di correlazione genotipo-fenotipo Assenza Assenza di di una una correlazione correlazione definita definita tra tra background background genetico genetico ee manifestazione manifestazione clinica clinica Assenza Assenza di di una una correlazione correlazione genetica genetica con con la la degenerazione degenerazione maligna maligna Fattori Fattori di di rischio rischio (sviluppo (sviluppo di di una una forma forma clinicamente clinicamente severa): severa): sesso maschile maschile -- sesso mutazioni germinali germinali aa carico carico di di EXT1 EXT1 -- mutazioni numero di di sedi sedi scheletriche scheletriche colpite colpite >> 20 20 -- numero Fattori Fattori protettivi protettivi (sviluppo (sviluppo di di una una forma forma clinicamente clinicamente lieve): lieve): sesso femminile femminile -- sesso assenza di di mutazioni mutazioni germinali germinali aa carico carico di di EXT1/EXT2 EXT1/EXT2 -- assenza mutazioni germinali germinali aa carico carico di di EXT2 EXT2 -- mutazioni numero di di sedi sedi scheletriche scheletriche colpite colpite << 55 -- numero Individuazione Individuazione di di gruppi gruppi clinicamente clinicamente ee geneticamente geneticamente omogenei omogenei di di pazienti pazienti VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Percorso di studio 1) Impostazione AMBULATORIO clinico-genetico 2) Messa a punto di un PROTOCOLLO DIAGNOSTICO 3) Integrazione dati genetici/clinici progettazione e realizzazione di un DATABASE e REGISTRO di patologia 7) Studi preliminari: CORRELAZIONE genotipo-fenotipo 5) Linee di RICERCA VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Progetti di Ricerca 1) Screening mutazionale somatico in tessuti HME e CS 2) microRNA profiling in tessuti HME 3) SNP/CNV genotyping 7) Studio del promotore di EXT1 5) Analisi del profilo biochimico VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Progetti di Ricerca 1) Screening mutazionale somatico in tessuti HME e CS 2) microRNA profiling in tessuti HME 3) SNP/CNV genotyping 7) Studio del promotore di EXT1 5) Analisi del profilo biochimico VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Screening tissutale L’ inattivazione biallelica di EXT1/2 è necessaria per formazione/trasformazione esostosi? Screening mutazioni puntiformi e copy number EXT1/2 in tessuti esostosi e condrosarcomi Possibili meccanismi alternativi: Mutation: EXT1, c.218delA Lymphocyte (HE) Femural osteochondroma (HE) Peripheral chondrosarcoma (HO) ? Regolazione post-trascrizionale Sequenze regolative Geni alternativi VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Progetti di Ricerca 1) Screening mutazionale somatico in tessuti HME e CS 2) microRNA profiling in tessuti HME 3) SNP/CNV genotyping 7) Studio del promotore di EXT1 5) Analisi del profilo biochimico VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 microRNA profiling • Piccoli RNA non codificanti che regolano l’ espressione genica a livello trascrizionale e/o traduzionale • Dati recenti in letteratura sull’ espressione di microRNA in tessuti cartilaginei normali e patologici Possibile ruolo di microRNA in tumori benigni della cartilagine? VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 1. 2. 3. • Microarray profiling Taqman Real-time PCR In silico pathways analysis Selezionati 8 miRNAs già associati alla fisiopatologia della cartilagine miRNAs signature in grado di distinguere controlli sani da campioni HME VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 • Primo studio sull’ espressione di miRNA in tessuti di osteocondroma e cartilagine di accrescimento • miRNAs differenzialmente espressi potrebbero alterare il signaling molecolare responsabile della proliferazione e differenziamento dei condrociti nella piastra di accrescimento Possibile ruolo nella patogenesi e variabilità clinica dell’ HME Ruolo dei miRNA nella trasformazione maligna? Possibile uso di miRNA sierici come marcatori diagnostici/prognostici? Potenziali target terapeutici? VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Progetti di Ricerca 1) Screening mutazionale somatico in tessuti HME e CS 2) microRNA profiling in tessuti HME 3) SNP/CNV genotyping 7) Studio del promotore di EXT1 5) Analisi del profilo biochimico VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 SNP/CNV genotyping 1. Basi molecolari della variabilità clinica dell’ HME 2. Meccanismi della trasformazione maligna 3. Patogenesi dell’ HME in pazienti negativi Geni modificatori ? Altri geni malattia? Illumina genotyping di 150 pazienti affetti da HME 330,000 tag SNPs 40,000 markers for CNVs VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 10 SNPs (p-value <1e-5) associati a trasformazione maligna; solo 2 SNPs su sequenze codificanti (ME1, CLIC5) RS4712036 RS1180241 RS11970621 RS7749332 RS1289188 RS1289192 RS596701 RS2589838 RS10484841 RS1950630 Chromosome 6 6 6 6 5 5 18 4 6 14 Position Strand 53528462 + 83988789 + 169486522 + 169488093 + 103434579 + 103436255 + 2818699 + 124812173 + 46053905 + 39222713 + A1 A G G A A G G C G G A2 C A A C G A A A A A N 124 123 124 124 124 124 122 124 124 124 effB -0.2639002 0.2246580 -0.4857771 -0.4857771 -0.2248188 -0.2248188 -0.2621206 -0.2518460 -0.2352597 -0.6093252 se_effB 0.05625811 0.05234391 0.11405411 0.11405411 0.05336994 0.05336994 0.06266370 0.06130557 0.05741909 0.15138952 chi2.1df 22.00438 18.42092 18.14063 18.14063 17.74483 17.74483 17.49727 16.87602 16.78736 16.19969 P1df 2.720292e-06 1.771028e-05 2.051769e-05 2.051769e-05 2.526027e-05 2.526027e-05 2.877213e-05 3.990247e-05 4.181084e-05 5.700346e-05 Pc1df 2.720292e-06 1.771028e-05 2.051769e-05 2.051769e-05 2.526027e-05 2.526027e-05 2.877213e-05 3.990247e-05 4.181084e-05 5.700346e-05 19 SNPs (p-value <1e-5) correlati alla severità clinica (classe I vs classe III) CNV calling: delezione in omozigosi nel cromosoma 1 (4/30 pazienti senza mutazioni in geni EXT) VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Progetti di Ricerca 1) Screening mutazionale somatico in tessuti HME e CS 2) microRNA profiling in tessuti HME 3) SNP/CNV genotyping 7) Studio del promotore di EXT1 5) Analisi del profilo biochimico VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Basi molecolari della variabilità clinica dell’ HME: polimorfismi in sequenze regolative? Studio del del promotore promotore di di EXT1 EXT1 Studio rs34016643 potenziale SNP modificatore della variabilità clinica osservata nei pazienti HME VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Progetti di Ricerca 1) Screening mutazionale somatico in tessuti HME e CS 2) microRNA profiling in tessuti HME 3) SNP/CNV genotyping 7) Studio del promotore di EXT1 5) Analisi del profilo biochimico VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Analisi del profilo biochimico Scopo: Scopo: giungere giungere alla alla effettiva effettiva caratterizzazione caratterizzazione degli degli effetti effetti delle delle mutazioni mutazioni a a carico carico dei dei geni geni EXT EXT sui sui loro loro prodotti prodotti enzimatici enzimatici Metodo: Metodo: correlazione correlazione tra tra ii differenti differenti status status mutazionali mutazionali e e la la risultante risultante biochimica biochimica a a livello livello tissutale tissutale (struttura (struttura HS) HS) Al momento non esiste caratterizzazione degli HS Risultato: Risultato: comprensione comprensione dell’eziopatogenesi dell’eziopatogenesi effettiva effettiva della della malattia malattia VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Il Il primo primo passo passo è è stato stato mettere mettere a a punto punto un un protocollo protocollo per per l’estrazione, l’estrazione, l’isolamento l’isolamento e e l’analisi l’analisi degli degli HS HS da da tessuto tessuto cartilagineo cartilagineo Estrazione Estrazione chirurgica chirurgica di di cartilagine articolare e cartilagine articolare e di di accrescimento accrescimento Estrazione, Estrazione, purificazione, purificazione, frazionamento frazionamento GAG, GAG, isolamento isolamento HS HS Analisi Analisi NMR, NMR, HSQC HSQC VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Depolimerizz. Depolimerizz. HS HS e e MS MS AL AL MOMENTO MOMENTO NON NON ESISTE ESISTE UNA UNA DESCRIZIONE DESCRIZIONE COMPLETA COMPLETA DELLA STRUTTURA DEGLI HSs DA CARTILAGINE UMANA Studi Studi in in corso: corso: 1) 1) Estensione Estensione della della casistica casistica di di riferimento riferimento 2) 2) Analisi Analisi su su cartilagine cartilagine di di accrescimento accrescimento fetale fetale 3) 3) Prime Prime analisi analisi su su cartilagine cartilagine proveniente proveniente da da pazienti pazienti affetti affetti da da malattia malattia esostosante esostosante II risultati risultati ottenuti ottenuti saranno saranno fondamentali fondamentali per per avere avere un un parametro parametro di di riferimento riferimento per per valutare valutare la la patogenesi patogenesi di di alcuni alcuni difetti difetti genetici genetici legati legati alla alla biosintesi biosintesi degli degli HSs HSs (tra (tra cui cui le le esostosi esostosi multiple multiple ereditarie). ereditarie). XVI XVI CONGRESSO CONGRESSO NAZIONALE NAZIONALE SIGU SIGU –– Milano, Milano, 15 15 Novembre Novembre 2011 2011 Progetti Europei in fase di Valutazione E-RARE TRANSCAN • Identification of • TheTaMO: molecular therapeutic Identification of targets and molecular therapeutic diagnostic/prognostic targets and biomarkers for diagnostic/prognostic Malignant biomarkers for Multiple Transformation of osteochondromas Osteochondromas treatment and assistance. • Partners: Israele, Germania, Francia, • Partners: Svizzera, Olanda e Belgio Germania e Francia • Progetto Triennale con • ProgettoXVI triennale conSIGU CONGRESSO 2011 XVI CONGRESSO NAZIONALE NAZIONALE SIGU –– Milano, Milano, 15 15 Novembre Novembre 2011 Morbo di Ollier e Sindrome di Maffucci Pazienti Pazienti con con aumentata aumentata incidenza incidenza di di gliomi gliomi e e tumori tumori della della granulosa granulosa giovanili giovanili Gliomi Gliomi associati associati a a mutazioni mutazioni in in IDH1 IDH1 e e IDH2 IDH2 Tumori Tumori della della granulosa granulosa giovanili giovanili associati associati a a mutazioni mutazioni in in GNAS GNAS II geni geni causativi causativi delle delle patologie patologie non non sono sono noti noti Ricerca Ricerca di di mutazioni mutazioni di di IDH1, IDH1, IDH2 IDH2 o o GNAS GNAS in in pazienti pazienti con con Morbo Morbo di di Ollier Ollier e e Sindrome Sindrome di di Maffucci Maffucci VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 •• •• 35 35 su su 43 43 (81%) (81%) pazienti pazienti affetti affetti da da morbo morbo di di Ollier Ollier (materiale (materiale proveniente proveniente da da encondromi) encondromi) 10 su 13 (77%) pazienti affetti da 10 su 13 (77%) pazienti affetti da Sindrome Sindrome di di Maffucci Maffucci (materiale (materiale proveniente proveniente da da emangiomi emangiomi a a cellule cellule fusiformi) fusiformi) Mutazioni Mutazioni somatiche somatiche del del gene gene IDH1 IDH1 o o IDH2 IDH2 Frequenza delle mutazioni somatiche nei tumori provenienti da pazienti affetti da Ollier e Maffucci paragonati a differenti sottotipi di tumori cartilaginei solitari e angiosarcomi •• La La presenza presenza di di mutazioni mutazioni in in IDH1 IDH1 nei nei tumori tumori cartilaginei cartilaginei è è risultata risultata associata associata a a ipermetilazione ipermetilazione e e downregolazione downregolazione di di diversi diversi geni geni Ulteriori studi di tipo funzionale sono necessari per stabilire il ruolo biologico di tali deregolazioni VV INCONTRO-CONVEGNO INCONTRO-CONVEGNO A.C.A.R. A.C.A.R. –– San San Giovanni Giovanni Rotondo, Rotondo, 12-14 12-14 Aprile Aprile 2013 2013 Ringraziamenti S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna Genetica Medica, IRCCS Garofalo (Trieste) Pio D’Adamo Paolo Gasparini University Hospital of Antwerp (Belgium) Wim Wuyts Ivy Jennes Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (Roma) Armando Magrelli Domenica Taruscio Marco Salvatore Istituto di Ricerche chimiche e biochimiche “G. Ronzoni”, Milano Antonella Bisio Giangiacomo Torri Noemi Veraldi V° Incontro-Convegno A.C.A.R. "EME - Ollier/Maffucci: presente e futuro" - San Giovanni Rotondo (FG), 12-14 Aprile 2013 -