Scelte drammatiche
Se sapere non è potere
Ma dato che la malattia si
manifesta attorno ai 35-40 anni, accade che al momento dei
primi sintomi, e della diagnosi
- per la quale esiste un preciso
test genetico - spesso le persooe è contento di aver ere- ne abbiano già avuto figli.
Una dolorosa situazione,
ditato dalla madre gli occhi azzurri, anche se per il che il romanzo di Lisa Genova
resto somiglia a suo pa- mette in scena concentrandosi
dre. Dalla madre ha però ere- soprattutto sulla scelta che faditato forse anche una predi- rà Katie, una delle fighe di Joe.
sposizione genetica alla di- Nella realtà la maggior parte
pendenza da sostanze, che pu- delle persone che scoprono di
re lui combatte.
avere un genitore affetto da
Ma — si chiede Joe — se questa malattia decide di non
dalla madre avesse poi ricevu- fare il test, per continuare a vito con i geni un'eredità "più vere sì con la preoccupazione
subdola e maligna?".
di poter essere malati, ma senJoe ha 43 anni e da qualche za dover affrontare la certezza
tempo ha inspiegabili scatti di della malattia che arriverà. Anrabbia, commette stupidi er- che perché questa è una marori sul lavoro, sono comparsi lattia per la quale, sebbene la
strani tic, gli scivolano le cose mutazione genetica sia conodi mano.
sciuta già dal 1993, non esistoUn test genetico oggi dispo- no terapie efficaci che possanibile gli ha svelato che soffre no guarirla o anche solo raldella Corea di Huntington, lentarla.
una malattia ereditaria carat«A causa del suo lungo deterizzata da una degenerazio- corso, accade spesso che alne del sistema nervoso e dalla l'interno di un'unica famiglia,
perdita progressiva del con- genitori, fratelli e sorelle, figli
trollo sui movimenti volontari, e persino nipoti, presentino
oltre che da un aumento di diversi stadi della malattia»
quelli involontari.
scrive nel suo libro Lisa GenoJoe è uno dei protagonisti va. «Può succedere che mendel romanzo "La scelta di Ka- tre una generazione si avvicina
tie" (Piemme, 2016) di Lisa Ge- allo stadio finale, la generazionova, neuropsichiatra statuni- ne successiva manifesti i primi
tense già autrice di "Stili Ali- sintomi».
ce", dedicato alla malattia di
Per scrivere il suo romanzo,
Alzheimer, da cui è stato an- che spiega meglio di qualunche tratto un film.
que articolo scientifico la
n suo dramma è anche, e so- complessa rete di pensieri, ceprattutto, il dramma di tutta la dimenti, reazioni psicologiche
sua famiglia, dei suoi figli, dal di questa situazione clinica ed
momento che la malattia si esistenziale, Lisa Genova ha
trasmette per una mutazione incontrato molte famiglie che
monogenica, cioè di un solo sono state colpite da questa
gene. Vuol dire che ciascun fi- patologia, parlando con perglio di chi ha la malattia di sone nei vari stati della malatHuntington ha una probabilità tia, e anche con altre che già
del 50 per cento di ereditare il sapevano di essere positive al
gene mutato.
gene ma erano ancora asinto-
Neurologia
J
PIEMME
matiche. E ha incontrato mariti e mogli, genitori e fratelli e
amici di malati.
È così che è riuscita a capire
la complessità esistenziale di
chi è costretto a fare i conti con
la malattia di Huntington.
n libro è dunque, oltre che
un romanzo a tutti gli effetti,
anche un'iniziativa di sensibilizzazione nei confronti questa malattia. Nei ringraziamenti finali viene ricordata
Meghan, una ragazza di 26 anni, morta nel 2014 per una forma giovanile della malattia di
Huntington. «Meghan ha tenacemente diffuso la conoscenza della corea di Huntington» scrive infine Lisa Genova, «senza mai smettere di offrire ispirazione con il suo
coraggio e il suo atteggiamento positivo».
D.d. D
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Il libro
«La scelta
di Katie»,
di Lisa Genova
(Piemme)
Pagine 404
Scelte drammatiche
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Nausea?
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