la gestione della selettività alimentare
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1 La selettività alimentare nell’autismo: inquadramento diagnostico e principi di trattamento Luigi Mazzone Neuropsichiatra Infantile 2 Disturbi alimentari Approccio al cibo e agli alimenti che presuppone un’alterazione dalle normali abitudini alimentari accettate culturalmente in base al tempo e alla nazione dove si nasce e si cresce 3 La selettività alimentare consiste in un’anomalia dell’alimentazione che comporta una forte rigidità nelle scelte alimentari, ossia l’assunzione di un numero limitato di alimenti, spesso meno di cinque cibi, accompagnata da una scarsa accettazione di cibi nuovi da mangiare. 4 Alimentazione Selettiva e DSM- 5 Nel DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), il ‘Disturbo Evitante/Restrittivo dell’assunzione di cibo‘ (Avoidant/restrictive food intake disorder- ARFID) sembra essere quello che meglio descrive la rilevanza clinica dell’alimentazione selettiva. Tale categoria diagnostica si sostituisce al Disturbo della nutrizione nell’infanzia o prima giovinezza (FD) descritto nel DSM-IV TR. A differenza di quest’ultimo, esso non fa riferimento a un periodo dello sviluppo limitato, con il vantaggio di poter essere diagnosticato durante tutto l’arco di vita. 5 Ristretto apporto calorico Piluccare Un bambino che e’ «schizzinoso nella scelta del cibo» Rifiuto del cibo Diminuita varieta’ nella scelta del cibo Una categorizzazione dei cibi che si focalizza sugli aspetti nutrizionali Selettività alimentare è… Problematiche al momento del pasto Una tipologia di cibo mangiata frequentemente Rituali e ossessioni intorno al cibo 6 Odore Consistenza Rituali attorno al cibo Disposizione del cibo nel piatto Marca Fattori e tipologie sensoriali collegati alla selettivita’ alimentare Confezione Quantita’ Colore Forma Gusto Temperatura 7 100 bambini con ASD(range d’eta’:1,8 anni ai 10 anni) Sondaggio fatto sui genitori 67% dei genitori riportava che il proprio figlio fosse “schizzinoso” nella scelta del cibo nonostante il fatto che il 73 % riportava che il proprio figlio aveva un buon appetito per i cibi che gli piacevano Questo suggerisce che la selettivita’ alimentare non sia associata alla mancanza di appetito Erano selettivi per: 69% consistenza 22% temperatura 58% presentazione 45% gusto 36% odore 8 138 bambini con ASD confrontati con 298 bambini a sviluppo tipico (range d’eta’:7 anni ai 9,5 anni) Questionari dati ai genitori ( Food Preference Inventory; Children’s Eating Behavior Inventory) oASD avevano piu’ problemi legati all’alimentazione oUtilizzavano piu’ spesso utensili specifici e una specifica presentazione del cibo nel piatto o72% mangiavano una ristretta varieta’ di cibi oGli ASD mangiavano meno cibi all’interno di ogni categoria di cibi 9 2010 53 bambini con ASD rispetto a 58 controlli(range d’eta’ da 3 a 11 anni) Versione modificata del Food Frequency Questionnaire e un diario alimentare della durata di tre giorni oI bambini con ASD esibivano piu’ rifiuto del cibo rispetto ai controlli (ASD: 41,7% vs controlli:18,9%) oI bambini con ASD esibivano un repertorio di cibo limitato superiore rispetto ai controlli (ASD: 19 cibi vs controlli:22 cibi) oI bambini che esibivano un maggiore repertorio di cibi limitato riportavano anche un apporto calorico inadeguato anche rispetto al valore nutrizionale 10 ? 11 Perchè… • Non sono state usate nei diversi studi misure specifiche per la rilevazione della selettività alimentare • Inoltre, non esiste una definizione standard operazionalizzata di tale costrutto 12 Perchè… Sono presenti in letteratura studi sulla selettività alimentare in bambini sani. Tuttavia, l’applicazione dei risultati di tali studi in popolazioni di bambini affetti da ASD risulta difficile. L’etiologia delle problematiche alimentari negli ASD potrebbe essere infatti differente dall’eziologia delle stesse problematiche presenti in altri bambini a causa dell’unicità del profilo comportamentale dei bambini con ASD 13 Hanno operazionalizzato il costrutto di selettività alimentare basandosi su Esperienza clinica Sugli studi pilota che esistevano sulla selettività alimentare e ASD 14 La selettivita’ alimentare include tre DOMINI 1 Rifiuto del cibo 3 2 Repertorio limitato di cibi Bandini et al. 2010 Alta frequenza di apporto di un unico cibo 15 Problematiche mediche o comportamentali? La selettività alimentare, e di conseguenza, un ristretto apporto calorico, può portare ad un’insufficiente apporto nutrizionale? 16 Schimitt et al 2008:NON c’erano differenze tra ASD e controlli Raiten e Massaro 1986:NON c’erano differenze tra ASD e controlli ? Selettivita’ alimentare e inadeguato apporto calorico? Cornish 1996:9/17 bambini con ASD riportavano un’inadeguato apporto calorico. Le diete a base di glutine e caseina? Herndon et al 2009: c’erano differenze tra ASD e controlli: i bambini con ASD assumevano piu’ vitamine B-6 e E e meno calcio. 17 Aim: to investigate the safety and efficacy of the glutenfree/casein-free (GFCF) diet (14 children with autism, age 3-5 years) The study does not provide evidence to support general use of the GFCF diet J Autism Dev Disord. 2016 Jan 18 Problematiche mediche o comportamentali? • Sono state formulate molte ipotesi per spiegare la selettività alimentare nei soggetti affetti da ASD. • Tra queste ampiamente discussa è l’ipotesi che problemi gastrointestinali possano essere una ragione del rifiuto del cibo, almeno in una parte di questi pazienti. In realtà gli studi che sostengono tale ipotesi hanno ottenuto sinora risultati contrastanti, con una variabilità molto ampia e dati scarsamente replicabili (Nikolov e colleghi 2009;Ibrahim e colleghi,2009). The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recently found that children with autism are more than 3.5 times more likely to suffer chronic constipation than are their normally developing peers. 19 Hanno valutato se i bambini con ASD avevano un’incidenza di problemi gastrointestinali maggiore rispetto ai controlli 124 bambini con autismo vs 248 controlli I bambini sono stati seguiti longitudinalmente per un periodo di 18 anni Le diagnosi riguardanti i sintomi e i problemi gastronitestinali si riferivano a 5 categorie:1. costipazione,2.diarrea;3.irritabilita’ addominale,4.reflusso gastroesofageo e vomito,5.selettivita’ alimentare NON c’era un’associazione statisticamente significativa tra l’autismo e l’incidenza totale di sintomi gastrointestinali, di diarrea,vomito o reflusso gastroesofageo o irritabilita’ addominale. C’era,invece una differenza tra bambini autistici e controlli rispetto alla selettivita’ alimentare e alla costipazione. Inoltre,NON c’era una differenza tra clinici e controlli rispetto alle intolleranze alimentari quali la celiachia. 20 Hanno valutato se i problemi gastrointestinali nell’infanzia erano correlati alla presenza di tratti autistici nella popolazione generale I genitori di 804 bambini hanno riportato a 1,2,3 e 5 anni se i bambini avevano avuto 1.costipazione,2.diarrea,3.irritabilita’ addominale,4.reflusso gastroesofageo e vomito,5.selettivita’ alimentare i tratti autistici venivano misurati usando l’AQ NON c’era una differenza statisticamente significativa tra chi aveva e chi non aveva tratti autistici rispetto ai sintomi gastrointestinali 21 Curr Psychiatry Rep. 2013 February ; The evidence reviewed here suggests that a deeper understanding of the gut microbiome could open up new avenues of research on ASD, including potential novel treatment strategies. Probiotici ? 22 158 bambini con autismo 79 con selettività alimentare (67 maschi e 12 femmine) 79 senza selettività alimentare Range d’età tra i 3 e i 12 anni (69 maschi e 12 femmine) Strumenti: Youth/adolescent Food Frequency Questionnarie (131 item), ADOS, valutazione cognitiva. 23 Non c’era differenza tra i due gruppi relativamente alla presenza di sintomi gastrointestinali o adeguatezza nutrizionale. I genitori del gruppo con selettività alimentare percepivano una maggiore gravità dei sintomi autistici, maggiori problemi comportamentali e un maggior grado di stress. 24 1224 partecipanti (1043 maschi e 181 femmine) età media di 49.9 con diagnosi di ASD Scopo dello studio era quello di verificare se specifiche condizioni mediche erano associate a peculiari profili comportamentali. Le condizioni mediche incluse nello studio erano: macrocefalia, microcefalia, regressione psicomotoria, selettività alimentare e disturbi del sonno. Il profilo comportamentale esaminato riguardava le abilità cognitive, adattive e la severità dei sintomi autisitci. La selettività alimentare e i disturbi del sonno erano i disturbi maggiormente correlati con la severità dei sintomi descritta dai genitori ma non c’era alcuna correlazione con la valutazione sintomatologica degli operatori. 25 Problematiche mediche o comportamentali? Attualmente non è quindi ipotizzabile sostenere che i problemi gastrointestinali o le intolleranze come la celiachia siano all’origine dei problemi comportamentali legati all’autismo, come la selettività alimentare, o dell’autismo stesso. Cosi come non è ipotizzabile sostenere che la selettività alimentare è correlata a una maggiore gravità sintomatologica Ciò non esclude il fatto che bisogna monitorare le problematiche gastrointestinali e che bambini con disturbo dello spettro autistico possano presentare intolleranze, come qualsiasi altro bambino 26 Problematiche comportamentali o mediche? La selettivita’ alimentare puo’ essere dovuta alla sensibilita’ sensoriale? Iperattivazione sensoriale a certe esperienze tattili Problematiche sensoriali legate all’alimetazione: Sensibilita’ alla consistenza Evitamento tattile o risposte comportamentali negative a certi stimoli tattili 27 Sensibilità sensoriale e cibo Smith et al. in uno studio su bambini normali sulla sensibilita’ sensoriale tramite il Sensory Profile hanno indicato che i bambini con una sensibilta’ sensoriale avevano anche delle abitudini alimentari e delle scelte rispetto alle tipologie di cibo differenti rispetto ai bambini che non la avevano Esitavano nel mangiare cibi che non erano familiari Non mangiavano a casa di altre persone Rifiutavano certi cibi per l’odore e la temperatura 28 Sensibilità sensoriale e cibo • Perciò la sensibilità sensoriale può portare alla selettività alimentare, in particolare nei bambini con ASD. • La resistenza verso certi tipi di cibi può essere correlata alla consistenza o all’odore. • Per esempio, iper-responsività olfattiva può portare queste persone a stare a disagio in luoghi pubblici quotidiani come l’ambiente scolastico, o anche la mensa scolastica, e essere infastiditi per esempio dall’odore del cibo mangiato dagli altri bambini. 29 Ruolo della Sensibilità Gustativa nella Selettività Alimentare in Soggetti Affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Key words: Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), selettività alimentare, percezione sensoriale, sensibilità gustativa, gusto dell’amaro, genotipo TAS2R38, sensibilità al PROP, FACS (Facial Action Coding System). Introduzione e razionale (III) Genotipo TAS2R38 e gusto dell’amaro TAS2R38: codifica per un recettore per i composti della tiourea (feniltiocarbamide, PTC e 6-npropiltiuracile, PROP); varianti polimorfiche e sensitività individuale all’amaro; differenti aplotipi, generati da tre polimorfismi del gene TAS2R38, inducono una differente attivazione della G-protein e dunque della funzione recettoriale e della differente percezione delle sostanze amare. 30 Ruolo della Sensibilità Gustativa nella Selettività Alimentare in Soggetti Affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Key words: Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), selettività alimentare, percezione sensoriale, sensibilità gustativa, gusto dell ’ amaro, genotipo TAS2R38, sensibilità al PROP, FACS (Facial Action Coding System). Introduzione e razionale (IV) A seconda dell’aplotipo presentato: aplotipo prolina-alanina-valina (PAV) aplotipo alanina-valina-alanina (AVI) Popolazione umana fenotipicamente classificata in tre categorie: non-percettori, percettori e superpercettori dell’amaro sulla base della risposta alla sensibilità alla tiourea e suoi derivati (PTC e PROP). 31 Ruolo della Sensibilità Gustativa nella Selettività Alimentare in Soggetti Affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Discussione e conclusioni (II) 85% dei casi con fenotipo percettore al PROP con selettività alimentare; Soggetti ASD con genotipo non percettore assumono più alimenti rispetto ad ASD con genotipo percettore; Maggiore distribuzione del genotipo percettore negli ASD con selettività alimentare rispetto agli ASD non selettivi; concordanza tra genotipo percettore/non percettore e presenza/assenza di selettività alimentare. I risultati avvalorano l’ipotesi iniziale che la selettività possa dipendere dall’attivazione di specifici pattern di sensibilità gustativa. Dimostrano che in un’ampia percentuale di casi la selettività alimentare può essere considerata come mediata dalla sensibilità gustativa ed in particolar modo dalla sensibilità al gusto dell’amaro. Questo spiega anche il minor consumo di specifiche classi di alimenti (ed in particolare di verdure) negli ASD. 32 Autismo ? Selettività alimentare Anoressia 33 34 Selettività alimentare…. Cosa Fare? Dietologo/ Nutrizionista INTERVENTO MULTIDISCIPLINARE Psicologo/ Neuropsichiatra/ Terapista Genitore/ Famiglia 35 Selettività alimentare…. Come agire? BAMBINO AMBIENTE GENITORE 36 0. PRE-INTERVENTO •Cambiare ambiente o alcuni elementi nell’ambiente dove si consuma il pasto - In quale stanza della casa il bambino è solito mangiare? Quali utensili si usano al momento del pasto? 37 PRE-INTERVENTO •Nonostante ci siano pochi studi in letteratura su questo argomento, è di fondamentale importanza condurre un’analisi funzionale del comportamento - Antecedenti: ciò che succede appena prima dell'emissione del comportamento (es: in quali momenti del giorno il bambino è più propenso ad accettare nuovi cibi? con quale figura di riferimento) - Comportamento emesso (vocalizzazioni negative, coprirsi le mani, la bocca o le orecchie, urla, stereotipie, aggrssività fisica): il comportamento problema deve essere espresso in termini espliciti, chiari, specifici e in unità minime* - Analisi funzionale delle conseguenze (ciò che avviene dopo il comportamento e che rinforza l'emissione del comportamento-problema, es: molti genitori tendono a rimuovere il cucchiaio o la forchetta nel momento in cui il bambino inizia ad emettere il comportamento problema, o a proporre il cibo preferito) TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE RINFORZO POSITIVO 38 Procedure basate sulla manipolazione dell’antecedente Apprendimento Classico Stimolo od evento che produce un aumento nella probabilità di comparsa della risposta che lo ha preceduto. Es. Accettazione di un nuovo cibo rinforzo (anche non alimentare ad es. il gioco preferito per 30 sec.) Esempio: Se a un bambino che mangia solo poche tipologie di cibi gli viene proposto il suo cibo preferito in seguito al rifiuto di un cibo che non mangia, il bambino sara’ rinforzato positivamente rispetto al rifiuto del cibo. Dopo: aumentare il numero dei bocconi prima di ricevere il rinforzo (fading) TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE SHAPING MODELLAMENTO Procedure basate sulla manipolazione dell’antecedente E’ consigliabile iniziare usando lo shaping per aiutare il bambino ad avere accesso al rinforzo, mentre aumenta l’accettazione verso nuovi cibi. Prima di chiedere al bambino di rispettare il “nuovo compito” è bene farglielo anche esplorare a livello sensoriale: toccare il cibo con le labbra, poi con la lingua, poi metterlo in bocca, masticarlo e infine ingoiarlo. 39 TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE PROMPTING FISICO Procedure basate sulla manipolazione dell’antecedente Usare la mano del bambino per afferrare l’utensile (es. il cucchiaio) e portarlo alla bocca, dopo ingoiare Usato insieme ad altre tecniche: shaping Attenzione: se NON funziona estinzione della risposta (es. no rimozione del cucchiaio) 40 TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE ESTINZIONE DELLA RISPOSTA procedure basate sulle conseguenze E’ una procedura che concerne la rimozione di uno stimolo susseguente una risposta. Nella selettività alimentare in genere è la rimozione di un cibo preferito dopo un comportamento di rifiuto, ad esempio nell’assaggiare un altro cibo. NON RINFORZARE PIU’ IL COMPORTAMENTO CHE SI VUOLE ESTINGUERE DAL REPERTORIO COMPORTAMENTALE Usata spesso insieme ad altre tecniche come lo shaping e la differenziazione del rinforzo, o il prompting fisico 41 TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE Esempi di estinzione della risposta 1. Non rimozione La non rimozione del cucchiaio in cui l’adulto tiene il cucchiaio di fronte al bambino fino a quando lui non assaggia un boccone del cibo. Dopo l’assaggio si fa seguire un rinforzo positivo. 2.Guida fisica In cui un adulto fisicamente guida il cucchiaio nella bocca del bambino e lo assiste fisicamente nell’apertura della bocca. Dopo l’assaggio si fa seguire un rinforzo positivo. 3. Rappresentazione Implica presentazioni multiple di cibi che non piacciono al bambino e che continuano fino a quando questi non vengono ingeriti 42 TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE DIFFERENZIAZIONE DEL RINFORZO (di comportamenti alternativi) Premio più ambito per il migliore comportamento. Esempio Se il bambino sta rifiutando il cibo perché vuole l’attenzione dell’adulto, l’adulto smette di dargli attenzione fino a quando il bambino non accetta il cibo e non gli darà attenzione se il bambino non continuerà a mangiare. Viceversa se il bambino accetterà il nuovo cibo si darà attenzione il bambino e si potrà rinforzarlo sia a livello materiale (gioco preferito) e/o verbalmente 43 TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE PRINCIPIO DI PREMACK o della nonna Si rinforza un’attività che non piace con qualcosa di gradito . Il bambino non può terminare l’attività sgradita di mangiare fino a quando non avrà assunto uno specifico quantitativo di cibo e solo successivamente potrà fare l’attività gradita. Il Principio di Premack si differenzia dall’estinzione della risposta perché l’adulto non è solo colui che impedisce l’abbandono dell’attività sgradita ma e’ anche colui che da’ la possibilità di svolgere l’attività preferita. 44 TECNICHE DI INTERVENTO SULLA SELETTIVITÀ ALIMENTARE MANIPOLAZIONE DELLA CONSISTENZA Si riferisce all’alterazione della consistenza del cibo. Questa può essere applicata soprattutto a bambini con ASD che riportano un’alterata sensibilità sensoriale. Es. tagliuzzare un cibo solido (come la mela) Proporre al bambino un cucchiaio di cibo pieno a metà 45 46 Approccio SOS Sequential Oral Sensory • Programma di desensibilizzazione sistematica di 12 settimane (Benson et al., 2013; Boyd 2007) • Introduzione del cibo che provoca ansia usando una gerarchia a 6 step: tolleranza visiva, interazione, odore, tocco, sapore e infine assaggio. • Se il livello di stress del bambino diventa troppo alto durante la presentazione del cibo, il terapista tornerà allo step precedente della gerarchia • Supporto empirico ridotto e risultati contrastanti circa l’efficacia, con numerose prove che ne limitano l’efficacia nel tempo ed in termini di tipologia di cibi accettati 47 9. PARENT TRAINING Primo studio randomizzato controllato Autism MEAL Plan= Manage Eating Aversions and Low intake among children with ASD 10 famiglie vs 9 famiglie in waiting list Sharp W.G. et al. (2014) The Autism Meal Plan: A parent-training curriculum to manage eating aversions and low intake among children with autism. Autism 18(6) 712-722 48 Strategie di gestione comportamentale Interventi specifici per i problemi alimentari associati all’ASD Strategie per promuovere le autonomie durante il pasto • • • 8 sessioni da 1h Homework Ultimi 10 min discussione 49 Perché conviene il P-T sui problemi alimentari in ASD? • • • • 8 h Vs 80 h di sessioni individuali (descritti in media nei case-report Risultati preliminari promettenti in termini di soddisfazione da parte dei genitori Evidenza sulla riduzione dello stress genitoriale SEBBENE •No riduzione dei cibi NON preferiti nel gruppo sperimentale 50 Attraverso tali linee guida il clinico viene guidato nello screening e nella gestione dei sintomi gastrointestinali attraverso 11 passaggi che implicano: 1.La valutazione della dieta 2.La possibile presenza di una selettività alimentare 3.La possibile applicazione da parte dei genitori di diete particolari (quali ad esempio una dieta ad esclusione di caseina) che possono essere la causa delle problematiche gastrointestinali 4.La valutazione di tutti i fattori medici che possono essere la causa dei sintomi gastrointestinali 5.La possibilità di iniziare una terapia focalizzata sulla dieta stessa e sulle problematiche alimentari 6.Lo sviluppo insieme al clinico di un piano nutrizionale adatto 7.La rivalutazione dei cambiamenti nella dieta, nel peso e nella crescita dopo circa due settimane dall’applicazione dei passaggi descritti precedentemente 8.L’inizio di una terapia comportamentale specifica per i disturbi alimentari nell’autismo nel caso in cui non si riscontrassero dei miglioramenti dopo l’applicazione dei passaggi precedentemente descritti 9.La prescrizione di supplementi nutritivi (come vitamine, minerali) che temporaneamente compensino le carenza alimentari riscontrate durante la valutazione 10.La rivalutazione dei cambiamenti nella dieta, nel peso e nella crescita dopo circa due settimane dall’applicazione dei passaggi descritti precedentemente 11.Se tutti i passaggi precedentemente descritti non funzionano tali linee guida raccomandano un’ospedalizzazione del paziente. Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics, 2015 51 In conclusione • Monitorare lo stato nutrizionale dei bambini con ASD è fondamentale • Accanto al report dei genitori, è importante avere degli indicatori numerici dello stato alimentare di un bambino • Reperire informazioni sul profilo sensoriale della persona autistica può aiutare nella comprensione della selettività alimentare • Un intervento cognitivo-comportamentale precoce che coinvolga il dietologo, lo psicologo, il neuropsichiatra infantile, l’educatore e anche i genitori, dovrebbe essere la prima scelta. 52 E soprattutto ricordarsi che… Il momento del pasto è di importanza fondamentale poichè e una delle attività quotidiane primarie che tutti i membri della famiglia condividono come un gruppo. Perciò i problemi comportamentali dei bambini e anche durante l’adolescenza durante questo momento aumentano lo stress all’interno della famiglia e distruggono il clima familiare.
