Partecipa con la tua famiglia alla
serata di Osservazione Astronomica
Il giorno 17 maggio 2013
Dalle ore 21:00 alle ore 23:00
presso il piazzale della scuola
IC Pacinotti Pontedera
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La Serata di Astronomia è realizzata dall’IC Pacinotti in collaborazione con l’associazione ONLUS ELA ITALIA in
ambito del progetto “Una Stella per la Vita”.
ELA ITALIA è una ONLUS fondata in Italia nell’aprile 2008 da Silvano Vona e Romina Rubei, i genitori di Edoardo, bimbo colpito da
Leucodistrofia Metacromatica.
Le leucodistrofie rappresentano un ampio gruppo di patologie ereditarie, che si manifestano soprattutto in età infantile o nella pubertà. Sono
patologie gravemente invalidanti, trasmesse geneticamente che interessano il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale) e periferico, le
ghiandole surrenali ed altri organi, squilibrando gli ammalati con un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e motorie (capacità di
muoversi, pensare, vedere, sentire, percepire, ecc.), fino a giungere ad uno stato di vita vegetativa e alla morte.
ELA e’ un’associazione senza scopo di lucro, costituita da genitori e pazienti motivati ed informati, che ne condividono le responsabilità e
uniscono i loro sforzi contro le Leucodistrofie, stabilendone e rispettandone gli obiettivi comuni:
• aiutare e sostenere le famiglie colpite da Leucodistrofia;
• stimolare lo sviluppo della Ricerca;
• sensibilizzare l’opinione pubblica;
Molte e varie sono le iniziative che l’associazione propone per la raccolta fondi. Le osservazioni astronomiche che ELA organizza nelle piazze e
nelle scuole appartengono al progetto “Una Stella per la Vita” in cui la passione per l’astronomia incontra e sostiene la speranza delle famiglie che
devono affrontare queste malattie:
“Quando tutto è buio le stelle sono un punto fisso cui poter guardare, nascono dalle nebulose, poi hanno tutto il loro corso della vita, esplodono,
diventano polvere di stelle e da quella rinascerà poi una nuova stella. Simboleggiano la speranza e la continuità della vita”.
Durante la serata sarà presente un chiosco della ELA dove si potranno ricevere informazioni sull’associazione e sulle
malattie genetiche rare e dove sarà possibile dare un contributo volontario per la realizzazione della serata di
osservazione astronomica che sarà interamente interamente devoluto all’associazione.
