scheda raccolta dati

1
Istruzioni per la compilazione delle schede
Il modulo di rivelazione dati si compone di:
-
una (1) unica SCHEDA FAMILIARE
cinque (5) SCHEDE INDIVIDUALI per ciascun paziente.
N.B. L’identificazione di ciascun individuo è composta dal numero romano indicante la
generazione seguito da un numero arabo in ordine di nascita, numerando anche i coniugi
ove rilevanti.
Esempio di un albero genealogico costituito dal probando (III-2), una sorella maggiore (III1), un fratello minore (III-3), il padre deceduto (II-1), la madre (II-2), una zia materna più
giovane della madre (II-3), nonni paterni (I-1 e I-2) e nonni materni deceduti (II-3 e II-4)
I
II
III
1
2
1
1
2
3
4
2
3
3
Le cinque (5) SCHEDE INDIVIDUALI dovranno essere compilate per ciascun membro
esaminato direttamente o le cui notizie si possono ricostruire dalla cartella clinica; per i
membri con notizie solo anamnestiche (e solo per quelli) compilare l'apposito spazio della
scheda familiare.
R75-38 MODULO SCHEDA RACCOLTA DATI RETINOBLASTOMA SGQ 25-01-2010 REV 0 APPROVATO DIR
2
scheda raccolta dati Retinoblastoma
SCHEDA FAMIGLIA
COMPILATORE: ..................................................................................................
INDIRIZZO : .................................................................................................................................................................................
FAMIGLIA:
Ereditarietà RB: sporadico
familiare
sconosciuto
albero genealogico: compilato
I
II
III
IV
Identificazione dei membri della famiglia:
Identif. Cognome e Nome
Luogo e Data
di Nascita
Descrizione Reperti Patologici per
paz. non valutati direttamente (*)
ed eventuale Data Decesso
I1
.....................................................
.............................
................................................................
I2
.....................................................
.............................
................................................................
.....................................................
.............................
................................................................
.....................................................
.............................
................................................................
.....................................................
.............................
................................................................
.....................................................
.............................
................................................................
.....................................................
.............................
................................................................
.....................................................
.............................
................................................................
(*) Inserire tutti i dati clinici noti e allegare copia dei referti disponibili. Se informazione incerta,
mettere (?) alla fine della spiegazione
Osservazioni:
R75-38 MODULO SCHEDA RACCOLTA DATI RETINOBLASTOMA SGQ 25-01-2010 REV 0 APPROVATO DIR
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SCHEDA INDIVIDUALE 1
data compilazione xxxxxxxx
DATI ANAGRAFICI
Cognome …............................
Nome.................................................
Data di nascita / / // / // / / / /
Comune e provincia di nascita.........................................................................(..........)
Comune e provincia di residenza . ...........................................(…..)
Indirizzo:………………........................................................N° …….CAP..............
Codice Fiscale ……………………………….
DATI CLINICI
INTERNAL CODE /_/_/_/_/_/_/
spazio da non riempire
Fenotipo:
OCCHIO DESTRO
Normale
Retinoma
n° focolai………..
dimensioni focolaio più piccolo……...
dimensioni focolaio più grande………
PEDIGREE CODE
/_/_/_/_/_/_/
spazio da non riempire
OCCHIO SINISTRO
Normale
Retinoma
n° focolai……….
dimensioni focolaio più piccolo……
dimensioni focolaio più grande ……
Retinoblastoma
n° focolai………..
dimensioni focolaio più piccolo……...
dimensioni focolaio più grande………
Retinoblastoma
n° focolai……….
dimensioni focolaio più piccolo…….
dimensioni focolaio più grande……..
Altre anomalie intra- ed extra-oculari presenti:.....................................................................................
................................................................................................................................................................
................................................................................................................................................................
Data della diagnosi di retinoma: /_/_//_/_//_/_/
Dimensioni del focolaio (in mm) *:................
Data della prima diagnosi di retinoblastoma: /_/_//_/_//_/_/ Dimensioni del tumore (in mm) *:..................
Stadio di malattia alla diagnosi (secondo classificazione ABC):
N° anni di follow-up: …………..
N° nuovi focolai……………..
Metastasi:
N° recidive……………
presenti assenti Sede................................................................................................................
Data identificazione: /_/_//_/_//_/_/
Altri tumori primari: nessuno..............................................................................................................
*: 1 diametro papillare (dp) equivale a 1,5 mm.
R75-38 MODULO SCHEDA RACCOLTA DATI RETINOBLASTOMA SGQ 25-01-2010 REV 0 APPROVATO DIR
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SCHEDA INDIVIDUALE 2 Cognome............................................... Nome.............................................................
ITER TERAPEUTICO TUMORE INIZIALE E RECIDIVE
OCCHIO DESTRO
TUMORE INIZIALE
Terapia
Data inizio
terapia
(gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
RECIDIVE
Regressione
oftalmoscopica c
Recidiva
numero
Data inizio
terapia
recidiva
(gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
Regressione
oftalmoscopica c
T. focale
Chemioterapia
4 cicli
Chemioterapia
+2 cicli
Chemioterapia
+2 cicli
Chemioterapia
+2 cicli
Radioterapia
Enucleazione
a
: per la radioterapia scrivere la dose.
: Per la chemioterapia specificare se JET, IVAd, ICE, TCT, VC o RTB 79, ecc; per la radioterapia specificare se brachiterapia o radioterapia stereotassica
b
esterna e dosaggio, se noto.
c
: specificare se remissione parziale (da tipo I a IV) o remissione completa (da tipo I a IV).
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SCHEDA INDIVIDUALE 3 Cognome............................................... Nome.............................................................
ITER TERAPEUTICO NUOVI FOCOLAI E RECIDIVE
OCCHIO DESTRO
Focolaio n° 1
Focolaio n° 2
Focolaio n° 3
Focolaio n° 4
Focolaio n° 5
Dimensioni a
Sede
Data inizio terapia
focale
(gg/mm/aa)
Data recidiva
(gg/mm/aa)
Chemio 4 cicli
data (gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
Regressione
oftalmoscopica
Chemio +2 cicli
data (gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
Regressione
oftalmoscopica c
Radioterapia b
data (gg/mm/aa)
Enucleazione
data (gg/mm/aa)
a
: 1 diametro papillare (dp) equivale a 1,5 mm.
: per la chemioterapia specificare se JET, IVAd, ICE, TCT, VC o RTB 79, ecc; per la radioterapia specificare se brachiterapia o radioterapia stereotassica
esterna e dosaggio, se noto.
c
: specificare se remissione parziale (da tipo I a IV) o remissione completa (da tipo I a IV).
b
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SCHEDA INDIVIDUALE 4 Cognome............................................... Nome.............................................................
ITER TERAPEUTICO TUMORE INIZIALE E RECIDIVE
OCCHIO SINISTRO
TUMORE INIZIALE
Terapia
Data inizio
terapia
(gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
RECIDIVE
Regressione
oftalmoscopica c
Recidiva
numero
Data inizio
terapia
recidiva
(gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
Regressione
oftalmoscopica c
T. focale
Chemioterapia
4 cicli
Chemioterapia
+2 cicli
Chemioterapia
+2 cicli
Chemioterapia
+2 cicli
Radioterapia
Enucleazione
a
: per la radioterapia scrivere la dose.
: Per la chemioterapia specificare se JET, IVAd, ICE, TCT, VC o RTB 79, ecc; per la radioterapia specificare se brachiterapia o radioterapia stereotassica
b
esterna e dosaggio, se noto.
c
: specificare se remissione parziale (da tipo I a IV) o remissione completa (da tipo I a IV).
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SCHEDA INDIVIDUALE 5 Cognome............................................... Nome.............................................................
ITER TERAPEUTICO NUOVI FOCOLAI E RECIDIVE
OCCHIO SINISTRO
Focolaio n° 1
Focolaio n° 2
Focolaio n° 3
Focolaio n° 4
Focolaio n° 5
Dimensione a
Sede
Data inizio terapia
focale
(gg/mm/aa)
Data recidiva
(gg/mm/aa)
Chemio 4 cicli
data (gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
Regressione
oftalmoscopica
Chemio +2 cicli
data (gg/mm/aa)
Schema terapeutico b
Regressione
oftalmoscopica c
Radioterapia b
data (gg/mm/aa)
Enucleazione
data (gg/mm/aa)
a
: 1 diametro papillare (dp) equivale a 1,5 mm.
: scrivere se terapia focale; chemioterapia specificando JET, IVAd, ICE, TCT, VC o RTB 79, ecc; radioterapia specificando se brachiterapia o
radioterapia stereotassica esterna e dosaggio, se noto.
c
: specificare se remissione parziale (da tipo I a IV) o remissione completa (da tipo I a IV).
b
R75-38 MODULO SCHEDA RACCOLTA DATI RETINOBLASTOMA SGQ 25-01-2010 REV 0 APPROVATO DIR