La nostra missione è bellissima... chiediamo ai bambini di “sognare”
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S U L N O La nostra missione è bellissima... chiediamo ai bambini di “sognare” Il Sorriso di un Bambino è il nostro bene più prezioso, la consapevolezza di difenderlo è la nostra arma più potente CHI SIAMO LA MISSIONE Esaudire i desideri di bambini sottoposti a trattamento medico prolungato, arricchendo l’esperienza umana con speranza, passione e divertimento. Per un bambino vedere che il suo desiderio si realizza significa dimenticare per un attimo di essere malato e tornare a sorridere. COME NASCE Nel 2000, all’età di 5 anni, Lorenzo ha realizzato negli Stati Uniti il desiderio di visitare Disneyland a Los Angeles grazie a “Make a Wish” (www.wish.org). L’esperienza di Lorenzo ha ispirato la creazione di “Le Stelle di Lorenzo”. I NOSTRI VALORI Motivazione: “Le Stelle di Lorenzo” è stata fondata da un gruppo di 10 persone già impegnate nel sociale, alcuni di essi appartenenti ad associazioni a carattere nazionale. La motivazione principale, che accompagna i volontari che regalano il loro tempo libero, è di dedicarsi a scopi sociali. Dedizione: I nostri volontari hanno una profonda dedizione per la missione, dedizione che trasmettono con entusiasmo e professionalità ai nostri bambini. Buona gestione: L’Associazione “Le Stelle di Lorenzo” è impegnata a gestire la sua attività con assoluta attenzione e trasparenza, dedicando il massimo delle risorse per gli scopi istituzionali. Imparzialità: non facciamo alcuna discriminazione circa il sesso, la razza, il credo religioso e le condizioni socioeconomiche dei bambini di cui ci occupiamo. Integrità: data la specifica natura dell’attività dell’Associazione, tutti i volontari sono selezionati in base a rigidi ed imprescindibili standard di assoluta integrità morale. Riservatezza: rispettiamo il diritto alla privacy dei bambini e delle loro famiglie. Tutti i nostri volontari sono impegnati al rispetto della massima riservatezza, non verranno mai pubblicati nomi o notizie riservate. Professionalità: operiamo in tutte le situazioni nella migliore maniera possibile, con il massimo impegno ed entusiasmo. I DESIDERI DA ESAUDIRE POSSONO ESSERE NORMALMENTE DI 4 CATEGORIE 1 2 3 4 Incontrare un personaggio famoso (per passare un po’ di tempo in sua Compagnia, chiedere un autografo, scambiare quattro chiacchiere e scattare delle foto ricordo). Fare un viaggio (poter visitare un posto desiderato, giocare con la sabbia in riva al mare, passare una giornata al parco dei divertimenti più famoso del mondo, fare un giro in barca). Essere ‘qualcuno’ per un giorno (esaudire il sogno di cosa farò da grande, ssere un eroe oppure un attore o una modella, o anche un pompiere) Ricevere un oggetto particolare (un gioco, oppure la maglia del mio giocatore preferito) Le Stelle di Lorenzo non pone alcun limite alla fantasia del bambino, l’impegno maggiore è quello di esaudire il “suo” desiderio senza l’influenza di genitori, fratelli o amici. Per questo il lavoro preparatorio da fare è importante: • diversi incontri/contatti con il bambino, • contattare i vari personaggi, • organizzare i viaggi (che spesso richiedono specifiche attenzioni dovute alle condizioni del bambino), • e tante altre attività. I desideri per i bambini vengono totalmente organizzati e finanziati da noi. Le Stelle di Lorenzo è una Onlus costituita nel 2004. La sede Legale è a Magenta (MI), presso lo Studio Legale Marnati. La sede Operativa si trova in Piazza Formentano, 1 -20013 Magenta (presso la sede ADMO), disponibile la Domenica dalle h.10:00 alle h.12:00. I nostri riferimenti: Magenta MI: 348.4758912 Tiziana • 333.2592420 Piera • 349.2981704 Dario Legnano MI: 339.4711407 Donata Taranto: 333.9124633 Patrizio Bari: 334.1019338 Michele Catania: 334.9853147 Carlo L’Associazione agisce a livello nazionale. I VOLONTARI RAPPRESENTANO LA RISORSA PRINCIPALE DELL’ASSOCIAZIONE Essi determinano il livello di professionalità dell’Associazione e devono seguire con attenzione e discrezione ogni aspetto del proprio lavoro. E’ necessaria una preparazione mirata con l’aiuto di un esperto psicologo prima di procedere nell’attività e comunque ciascun volontario deve effettuare un affiancamento ad un volontario qualificato prima di poter procedere nell’attività in piena autonomia. Al volontario qualificato verrà rilasciato un badge di riconoscimento dell’Associazione, da esibire in occasione delle visite ed in ogni altra circostanza in cui rappresenta l’Associazione, limitatamente alle mansioni consentite e riportate sullo stesso. Durante il primo incontro è necessario compilare un modulo di candidatura al desiderio con tutti i dati di registrazione del bambino. Il modulo verrà custodito dall’Associazione come memoria storica del desiderio realizzato. In alcuni casi si utilizzano dei mezzi di comunicazione audio/video per i contatti con i bambini molto lontani al fine di abbattere costi e tempi per organizzare gli incontri. I volontari non possono né suggerire né indirizzare verso una scelta e neppure raccomandare un desiderio al candidato. REGOLAMENTO CHI PUO’ ESPRIMERE UN DESIDERIO? Tutti i bambini dai 6 ai 16 anni affetti da malattie molto gravi e sottoposti a trattamento medico prolungato possono esprimere il loro desiderio. La segnalazione, che è gestita dalla nostra Associazione con la massima riservatezza, può essere fatta dal medico, da un’infermiera, da un amico, dai genitori o dal bambino stesso attraverso il “Modulo di candidatura al desiderio”. Una volta definito il desiderio, con la certezza che sia veramente il più importante per il bambino, i volontari della nostra Associazione si attivano con energia per la sua realizzazione. Se vuoi segnalare un desiderio, ti invitiamo a contattarci. www.lestelledilorenzo.it [email protected] Mi piace Il nostro impegno è di realizzare qualsiasi desiderio dei bambini con un tocco di magia e senza porre nessuna limitazione alla loro fantasia. L’UTILIZZO DEI FONDI “Le Stelle di Lorenzo” destina almeno il 90% delle proprie risorse alla realizzazione dei desideri dei bambini (bilancio “Studio Quattro” Legnano). Il risultato è possibile grazie ad una organizzazione snella ed efficiente con una focalizzazione principale sulla realizzazione dei desideri. Non vengono effettuate né campagne di pubblicità né notiziari, non esistono spese o costi superflui. COSA NON FACCIAMO • Non elargiamo somme di denaro, né interveniamo per coprire spese relative a cure mediche. • Non facciamo sollecitazioni porta a porta né telefoniche. • Non utilizziamo agenzie specializzate nel non-profit. Queste agenzie trattengono una percentuale rilevante dai fondi raccolti. ORGANI DIRETTIVI Presidente: Dario Tunesi Vice Presidente: Tiziana Macchi Tesoriere: Deborah Michela Maffezzoli Segretario: Simona Colombo Consiglieri: Irene Cuppari - Medico Federica Cameroni - Psicologo Costanza Mastrovalerio - Comunicazione ed Ufficio Stampa Comitato Scientifico: Momcilo Jankovic, Fabrizio Motta Consiglio dei Revisori: Donata Colombo Volontari: Patrizio Angelini (Resp. Area), Alice Cattaneo, Franca Frizza, Alberto Garavaglia, Marco Magistrelli, Piera Malini, Emilio Marnati, Mariangela Monticelli, Luisa Morani, Paola Muzio, Teresita Nosotti. DESIDERI LA FORZA DEL DESIDERIO LA VALENZA SCIENTIFICA Una grave malattia rappresenta un dramma per tutta la famiglia, stravolge la vita di tutti, segna l’inizio di una vita diversa e la perdita del naturale legame con le abitudini quotidiane: purtroppo la nuova realtà è fatta di numerosi ricoveri, di cure dolorose, di lunghe attese e di molta paura. Un desiderio esaudito non porta al bambino gravemente malato solamente un momento di gioia e spensieratezza, significa percepire che nulla è impossibile. I bambini gravemente ammalati perdono di fatto il loro diritto a vivere la propria infanzia e molto spesso cadono in una profonda depressione che fa loro lentamente perdere le forze. Un desiderio esaudito fa capire che nulla è impossibile, riporta speranza e forza, dona un impagabile momento di felicità, fa dimenticare per un attimo di essere malato e spesso, proprio grazie alla spinta del desiderio, i bambini ritrovano la forza di lottare contro il loro male e tornano ad essere semplicemente dei bambini. Si sviluppa magicamente un’energia positiva per contrastare la malattia, cercare di guarire e ritrovare la gioia della vita, condizione fondamentale per affrontare al meglio le terapie mediche. Contributo del Dr. Momcilo Jankovic, Presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) biennio 2002-2004, autore di più di 200 pubblicazioni scientifiche, Responsabile Unità Semplice Day-Hospital Ematologia Pediatrica Ospedale S. Gerardo Monza MI. “Desidererei ......” parola magica per tutti non solo per i bambini. Il desiderio è in grado di bloccare lo stress, di ridare gioia e sollievo e scientificamente parlando di ridurre la produzione di catecalamine e il tono simpatico; infatti aumenta la produzione delle β-endorfine che sono in grado di promuovere un effetto analgesico, calmante, euforizzante e immunostimolante come la conseguente caduta del cortisolo. Questo è quello che avviene nel mondo nascosto del nostro organismo e tutto per soddisfare quel “desiderio” che incoraggia la serenità e la voglia di reagire. “Desidererei ...” parola magica capace di stimolare tante persone a quella solidarietà di cui soprattutto i malati hanno bisogno. Credere in quello che si fa, nelle cure che vengono date, nelle procedure che vengono fatte, in quella speranza di farcela di cui la realizzazione di un desiderio è nutrimento e voglia di reagire. È bello vedere sorridere un bimbo specie se malato, è bello veder illuminarsi i suoi occhi di fronte alla possibilità di toccare il cielo con un dito, di far si che le stelle di Lorenzo si concretizzino in quella realtà tanto sospirata; l’avverarsi di un sogno quindi è in grado veramente di migliorare il proprio stato di salute e dare una grossa spinta verso il proprio benessere. Un ragazzo un giorno mi ha detto: “Grazie per quello che fate quotidianamente: darci la speranza di vivere”. Grazie! “Stelle di Lorenzo”, voi date la speranza di vivere e ve ne sono grato. Momcilo Jankovic Monza, Novembre 2011 “Quando avevo 6 anni ero affascinato da una divisa, la divisa dei pompieri, rappresentavano il mio sogno impersonato da degli eroi senza paura e senza tempo. Ricordo molto bene quando ricevetti la visita di una volontaria dell’Associazione Le Stelle di Lorenzo durante un periodo di cura presso l’ospedale di Magenta. Era Natale e come tutti i bambini la mia mente era fuori da quelle quattro mura asettiche, ero su un camion dei pompieri impegnato in una impresa storica noncurante del dolore della sofferenza e della tristezza. Grazie a loro finalmente venne il giorno dove l’eroe ero io, immortale su un camion dei pompieri che mi insegnavano tutti i trucchi del mestiere, ho provato l’emozione straordinaria di sentirmi uno di loro, i miei occhi non riuscirono a contenere l’emozione.” Carlo Contributo della D.ssa Federica Cameroni (www.federicacameroni.it), psicologa e membro del Direttivo “Le Stelle di Lorenzo” Rido perché sono felice o sono felice perché rido? Secondo l’ipotesi del feedback facciale le espressioni facciali forniscono informazioni propriocettive, motorie e cutanee o vascolari (Tomkins et al.) in grado di influenzare i processi emotivi. È stato dimostrato infatti che di fronte a stimoli avversivi la sola modifica dell’espressione facciale permette di alleviare il dolore ad essi associato. Non solo: la funzione principale dell’adulto di riferimento è quella di rispecchiare e facilitare l’elaborazione delle emozioni nel bambino che impara così a gestire la situazione di dolore o stress in maniera conseguente più o meno adeguata. Attivare la fantasia per pensare meno al dolore; uniti al bambino e ai suoi genitori confrontarsi su un trauma da cui far nascere una speranza che può avere l’immenso potere di favorire il processo di guarigione. Fare leva sulla straordinaria capacità dei bambini di vedere il positivo delle cose cercando di essere portatori di gioia, anche solo per un attimo. Esprimere un desiderio e vederlo realizzato innesca dunque una serie di processi fisiologici ed emotivi nel bambino e nella sua famiglia che favoriscono il benessere sulla base di una componente fondamentale, la riattivazione della speranza, speranza che nel buio della malattia possa almeno esserci una stella che dia un po’ di luce al cammino. Speranza che anche dall’esperienza più dolorosa e incomprensibile possa nascere qualcosa di buono e costruttivo. Federica Cameroni Magenta, Ottobre 2011 “Avevo 13 anni. Mi ricordo solo che continuavo a piangere seduto sul mio letto in ospedale, incredulo di quello che mi stava accadendo. Ero stanco, non ce la facevo più. Pensavo di lasciarmi andare. Avevo solo un desiderio: vedere la Statua della Liberta a New York, e pensavo che ormai non l’avrei mai più potuta vedere. Le Stelle di Lorenzo organizzò per me e la mia famiglia un bellissimo viaggio a New York. Furono momenti che non dimenticherò mai: dopo tanto tempo assaporai nuovamente momenti di felicità assieme alla mia famiglia e di fatto ritrovai la speranza e la forza per lottare.” Raffaele Contributo del Dr. Erio Bartolacelli, psicologo, psicoanalista, formatore, specializzato in attività clinica, docente universitario nonché past Vice President dell’Associazione “Le Stelle di Lorenzo” Fondamentalmente, ogni desiderio deriva dall’Ascolto, dalla Separazione, dal Lasciarsi Condurre, dal Lasciarsi Nutrire, quindi si riferisce, soprattutto, al distacco (de-sideris, dicevano i latini, cioè distacco da una stella!), un distacco, comunque, da qualcosa nel momento in cui tentiamo di raggiungere qualcos’altro . Il percorso per la realizzazione di un desiderio, perciò, necessita di un distanziamento utile alla sua realizzazione: “le stelle, alle volte, sono troppo belle per essere anche vere o troppo vere per essere anche belle!” I desideri vanno, dunque, dimensionati nel concreto e nella realtà di tutti i giorni. Per questa realizzazione si dovrà attivare SPERANZA (potendo vivere nell’ora ed adesso, cioè nella realtà della relazione) e pensando con reciprocità, quindi, con SINCERITA’. Solitamente, siamo interni a noi stessi allorché condividiamo qualcosa di immaginato con le proprie parti più fantasiose ed attenti a scambiarlo con chi, in noi, è più ragionevole, ma non per questo senza creatività. Da ciò nasce il saper ”immaginare insieme”, cioè qualcosa che è attivato da ACCOMPAGNAMENTO, ASCOLTO e RISPETTO e che comporta l’accoglienza di un momento in cui la persona può riconoscere ciò di cui “non sapeva ancora abbastanza”. Ogni iniziativa, come ogni bambino, va rispettata, responsabilizzata, ascoltata ed aiutata nell’evolversi, così da creare un rapporto di scambio reciproco e fondante la mutualità. Al fine di favorire un’idea di educazione più rispettosa va, dunque, impiegata un’attività costruttiva finalizzata a far emergere SPERANZA (hic et nunc), PASSIONE (sentimento intenso) e DIVERTIMENTO (rallegrare con gioco). Ogni desiderio si caratterizza, soprattutto, per: • mancanza di ciò che si desidera (attivazione della speranza) • cessazione della “contemplazione della sola stella” (progettualità) • attivazione della realizzazione (relazione ed approccio con il reale, quindi accompagnamento) INSIEME, cioè bambini, genitori e volontari, possiamo sicuramente “prestarci” con reciprocità perché ci sia rapporto e relazione, così la CONVERSAZIONE costituirà “l’andare insieme verso una certa direzione” ed ogni occasione sarà una possibilità evolutiva per ciascuno. È questa un’attitudine dal significato, per così dire, prevalentemente PROGNOSTICO e finalizzata al benessere di tutti mettendo in campo ”dare e ricevere” senza posa alcuna ed aiutati dal “coraggio di non dare coraggio” soltanto, ma di condividere le pene tenendole in mente, cioè nel rapporto instaurato, nel presente e nella relazione. Riprendiamoci, perciò, la possibilità di giocare con tutto e con gli altri! Erio Bartolacelli Milano, Ottobre 2011 I NOSTRI AMICI Beppe Severgnini Davide Oldani Prof. Alessandro Meluzzi Paolo Nespoli Sergio Japino Donatella Rettore Stefano Chiodaroli Fabio Capello Roberto Mancini Fausto Leali Nino Frassica Toni Capuozzo Bedy Moratti COSA PUOI FARE TU OGNI BAMBINO È UNICO, OGNI DESIDERIO È UNICO Le Stelle di Lorenzo Onlus si impegna a realizzare i desideri di bambini affetti da specifiche patologie rientranti in un elenco prestabilito. Il desiderio può essere esaudito solamente in presenza di tutti i requisiti previsti. Le Stelle di Lorenzo Onlus si riserva di accogliere a sua totale discrezione le richieste ricevute. 5 MODI PER AIUTARCI….. 1) DIVENTA VOLONTARIO Le Stelle di Lorenzo Onlus può esistere grazie all’aiuto dei volontari che rappresentano la risorsa principale. Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto: noi tutti mettiamo a disposizione il poco tempo libero che abbiamo, in aggiunta ad una carica interna e tanta voglia di fare: se pensi di poterci aiutare in cambio riceverai un arricchimento personale impagabile! Riuscire a regalare il sorriso ad un bambino gravemente malato riempirà il tuo cuore di gioia. Contattaci inviando una e-mail a: [email protected] 2) DIVENTA SPONSOR Sponsorizza un desiderio, aiutaci a realizzarlo. Per avere informazioni visita il nostro sito www.lestelledilorenzo.it oppure invia una email a [email protected]. Le offerte e le liberalità ad Onlus sono deducibili a sensi articolo 15, comma 1, lettera i bis), del Tuir per quanto riguarda le persone fisiche ed a sensi articolo 100, comma 2 lettera h) del Tuir per i soggetti Ires e per i titolari di reddito di impresa. Alternativamente sono deducibili a sensi articolo 14 DL 35/2005 convertito nella legge 80/2005. 3) CON UNA DONAZIONE Tramite bonifico bancario: IBAN IT51Q0558433320000000028228 COORDINATE BANCARIE BANCA CONTO CORRENTE IBAN BIC/SWIFT CIN ABI CAB AGENZIA INDIRIZZO AGENZIA Banca Polopolare di Milano 0000028228 IT51Q0558433320000000028228 BPMIITMMXXX Q 05584 33320 00161 Via Volta, 1- 20013 Magenta (MI) 4) DONA IL 5X1000 In questo caso non ti costa niente, solo il tempo di una firma. E’ possibile devolvere il 5‰ dell’IRPEF all’associazione non-profit che si desidera sostenere, senza alcun aggravio delle imposte da versare. Nei modelli UNICO, 730 e CUD basta indicare il CODICE FISCALE dell’organizzazione prescelta e firmare nell’apposito spazio. Accendi una Stella, devolvi il tuo 5‰ alla nostra Associazione e contribuirai a realizzare il desiderio di un bambino. firma nella casella A indica esattamente il nostro codice fiscale 04370390967 5) BOMBONIERE SOLIDALI Nei momenti speciali è possibile pensare anche ai bambini speciali ordinando pergamene da inserire nelle bomboniere solidali per Matrimoni, Battesimi, Comunioni, Cresime, Diplomi di Laurea o occasioni speciali. 6) ACQUISTA IL NOSTRO LIBRO Il viaggio chiamato Speranza di Michele Masiello Un’esperienza umana legata alla malattia di un figlio ... GRAZIE • Associazione Alpini - Magenta MI • Circolo Culturale Sardo “Grazia Deledda” – Magenta MI • Contrada “La Flora” – Legnano MI • Veri Eroi – La Spezia • Zelig – Milano • Disneyland – Los Angeles • Euro Disney – Parigi • Parco del Ticino – Magenta MI • Comando dei Pompieri – Magenta MI • Circolo Verbano Vela – Lisanza di Sesto Calende VA • Volontari Croce Bianca – Magenta MI • SG&A Notaio Genghini – Milano • Studio Quattro – Legnano MI • Cantiere Nautico ANG.MAR – Lisanza di Sesto Calende VA • Fondazione Ticino Olona – Legnano MI • Gardaland – Castelnuovo del Garda VR • Esa Trend – Gallarate VA • EM Video – S. Stefano Ticino MI • Marnati Confezioni regalo enogastronomiche – S. Stefano Ticino MI • SNAM – San Donato Milanese MI • Ventozero – Milano • FC Inter - Milano • AC Milan - Milano • Juventus FC - Torino • Associazione Amici CB - Corbetta MI “La forza del desiderio è come un campo di energia tra persone: ci circonda, ci penetra, ci tiene insieme e questa forza è il potere che c’è in ciascuno di noi fino a saper pronunciare parole che sognano”. S U L N O ASSOCIAZIONE LE STELLE DI LORENZO ONLUS Piazza Formentano, 1 20013 Magenta - MI www.lestelledilorenzo.it
