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MASTER
LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA:
STRUMENTI PER L’AUTONOMIA
Direttore: Prof. ssa Elisabetta Genovese
27 febbraio 2015
‘La CAA negli adulti con autismo e
grave disabilità intellettiva’
MASTER
LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA:
STRUMENTI PER L’AUTONOMIA
Direttore: Prof. ssa Elisabetta Genovese
‘Autismo e disabilità intellettiva nell’adulto.
Bisogni specifici e risvolti per gli interventi di
Comunicazione Aumentativa Alternativa’
Dr. Michele Boschetto
Neuropsichiatra
Direttore Sanitario PAMAPI
[email protected]
ringraziamenti
Michael Powers
Operatori
e utenti
Pamapi
Giuseppe Cossu
Marco Bertelli
Ciro Ruggerini
1 – PREMESSA EPISTEMOLOGICA
2 – MODELLI INTERPRETATIVI DELLA DISABILITA.
NEURODIVERSITA’ E CAPABILITY
3 - LE MODIFICHE DEL DSM 5 FRA CATEGORIALE E DIMENSIONALE
DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
4 – DISABILITA’ INTELLETTIVA E VULNERABILITA’
5 - AUTISMO E BISOGNI SPECIFICI
6 – CAA IN AUTISMO E DI. ALCUNI PUNTI CHIAVE
7 – L’ESPERIENZA PAMAPI
1
- PREMESSA EPISTEMOLOGICA
EPISTEMOLOGIA - branca della filosofia
che si occupa delle condizioni e dei metodi
per raggiungere la conoscenza scientifica
approccio innatista
il neonato è gia’ dotato di una ricca struttura rappresentazionale
che gli consente di interpretare l’esperienza
• le conoscenze stanno nelle memoria –
Platone
• i giudizi e le conoscenze sono a priori –
Kant
approccio empirista
Locke
• riafferma la priorita’ dell’esperienza, l’apprendimento
avviene con l’esperienza
• la mente del neonato è una tabula rasa. Lo stato iniziale
del processo di sviluppo è caratterizzato da una
mancanza totale di organizzazione mentale.
– Watson 1919 manifesto del comportamentismo - parte dal
presupposto che ciascuno e’ tabula rasa e quindi plasmabile
– Skinner esprime il concetto che cio’ che interessa e’ solo cio’
che entra (stimolo) e cio’ che esce (risposta) senza occuparsi
di cio’ che avviene nella black box (Skinner box)
approccio razionalista
Renè Descartes
• la ragione umana può essere fonte
di ogni conoscenza
• gli esseri umani decifrano il comportamento degli altri in
termini di stati mentali (intenzioni, credenze, desideri)
• rimanda ad un livello classificatorio, monadico
approccio costruttivista
Piaget
• il bno si costruisce le conoscenze
attraverso processi, a partire da quello
che c’e’, inizialmente un repertorio di
pattern motori riflessi
• L’esperienza è la causa principale dello sviluppo, ma ciò
che si sviluppa non è una copia di quello che il bambino
esperisce, ma la costruzione di una struttura cognitiva
attraverso la quale il bambino può interpretare
l’esperienza.
• la nostra rappresentazione della realtà è il risultato
dell'attività costruttrice delle nostre strutture cognitive
approccio della fenomenologia
(Edmund Husserl 1859 - 1938)
• l’esperienza e’ intuitiva
• i fenomeni si presentano a noi in un riflesso fenomenologico,
ovvero sempre indissolubilmente associati al nostro punto di
vista
Merleau-Ponty
‘Fenomenologia della percezione’ 1945
– noi siamo i nostri corpi e la nostra esperienza vissuta
di questo corpo
– nega la separazione dell’oggetto dal soggetto, della
mente dal corpo
– il nostro e’ un ‘mondo interindividuale’
– la conoscenza e’ esperienza condivisa
– il senso del gesto non e’ dato ma viene compreso,
decifrato, catturato da un atto da parte di chi guarda
Un flash su
neuroscienze e
l’intersoggettività
Imitation of Facial and Manual Gestures by
Human Neonates.
AM Meltzoff, MK Moore. Science 7 October 1977
I bambini tra i 12 e 21 giorni di età possono imitare
sia mimica facciale che manuale
G. Rizzolatti,
L. Fogassi, V. Gallese
NEURONI MIRROR, inizio anni ‘90 Serendipity
– nella corteccia premotoria di una scimmia
lo stesso neurone scarica
sia se la scimmia sta compiendo un’atto motorio,
sia se la scimmia osserva un uomo che compie la stessa azione
NEURONI SPECCHIO
•meccanismo adattivo che ricostruisce il programma motorio
di chi ci sta davanti
• permette di capire concretamente, ‘in modo incarnato’,
le intenzioni dell’altro
• significato difensivo del poter anticipare
• base per l’apprendimento attraverso l’imitazione
• meccanismo biologico alla base del comportamento sociale
degli uomini (empatia)
• studi EMG: si attiva mm mimica analoga a quella cui si e’ esposti,
anche per frazioni di tempo di 30 msec
– le reazioni emozionali possono essere evocate inconsapevolmente
– la mm mimica funge da feedback che fornisce un’informazione propiocettiva
e influenza l’esperienza emozionale
Similar Facial Electromyographic Responses to Faces, Voices, and Body Expressions
Magnee (2007)
• al tempo stesso l’esperienza empatica richiede un’esposizione per tempi
molto piu’ lunghi
Wired to Be Social: The Ontogeny of Human Interaction.
U. Castiello, V. Gallese et al.. Public Library of Science One, Vol. 5 No. 10, October 7, 2010.
• studio di cinematica intrauterina in gemelli di 14 settimane che documenta la
modulazione precocissima delle risposte motorie nell’interazione.
I movimenti sono molto diversi:
- se il feto tocca
la parete uterina
(movimenti + ampi e bruschi)
- piuttosto che il fratello
o se stesso
(movimenti + lenti e controllati)
inoltre tocca piu’ spesso
il fratello di se’.
– impossibilita’ di conoscere
l’altro come oggetto
esterno a noi
– dimensione imprescindibile
dell’intersoggettivita’
– paradosso esistenziale fra
unicità e dualità
2 - MODELLI INTERPRETATIVI DELLA DISABILITA.
NEURODIVERSITA’ E CAPABILITY
DISEASE – malattia in senso biologico
ILLNESS – percezione del soggetto
della propria condizione
SICKNESS – percezione sociale
della condizione di malattia
neurodiversità
(T. Armstrong)
Concetto che rilegge molti disturbi del neurosviluppo
come parte della naturale diversità ed unicità del
cervello umano, piuttosto che come malattie
• Enfatizza le dimensioni positive,
la ricchezza delle diversità,
mostrando come persone con ADHD,
dislessia, disturbo bipolare, disturbi autistici
hanno nei loro profili anche vantaggi evolutivi,
che fatti emergere in un ambiente facilitante
possono consentire vite degne e ricche.
•
Negli ultimi anni diversi studi epidemiologici hanno mostrato che
la distribuzione dei sintomi autistici
nella popolazione generale
corrisponde a un continuum
e che lo spettro autistico rappresenta
la parte finale della distribuzione di tratti ereditari
normalmente presenti nella popolazione.
•
Anche la Disabilità Intellettiva si può considerare
la parte finale di un continuum rispetto alla
distribuzione nella popolazione generale
dei livelli di funzionamento cognitivo e adattivo.
•
utilizzando la scala SRS,
che quantifica i deficit di reciprocità comunicativa e sociale
e le anomalie rispetto a comportamenti-interessi ristretti,
si ottiene un indicatore quantitativo della gravità dei sintomi autistici.
•
La distribuzione di tali deficit nella popolazione generale
conferma che i Disturbi di Spettro Autistico
rappresentino la parte estrema della distribuzione normativa
del comportamento di reciprocità sociale (e dei suoi tratti associati)
che è presente in natura (Constantino, 2011).
Rispettare ed apprezzare la neurodiversità,
riconoscendo e valorizzando i punti di forza
•
ha un valore culturale rispetto al concetto di sickness
EDELMAN 2000 - ‘L’universo della coscienza’
• il cervello è un pezzo unico,
non ce ne sono due perfettamente uguali.
• i suoi cambiamenti sono continui e il suo processo di sviluppo è costante
dall’'infanzia all'età adulta, fino alla vecchiaia.
• e’ molto lontano dai modelli computazionali, piuttosto assomiglia ad una
intricata foresta tropicale in costante trasformazione
..fantastica creatività
ed elevatissima complessità
L’approccio della capability
Amartya Kumar Sen (1933)
e’ un economista e filosofo indiano
Premio Nobel per l’economia nel 1998
professore alla Harvard University
Nato nello stato indiano del Bengala Occidentale,
all'interno di un campus universitario, da una
famiglia originaria dell'odierno Bangladesh
College a Calcutta, PhD a Cambridge.
Docente ad Harvard, Oxford, Cambridge, London
School of Economics.
Rapporto tra etica ed economia
La critica all’economia del benessere
• le concezioni utilitaristiche, (welfare)
propongono un benessere economico
come appagamento dei desideri, felicità o soddisfazione
• ..l'appagamento mentale soggettivo non coincide
necessariamente con livelli adeguati di vita
Rapporto tra etica ed economia
La critica all’economia del benessere
• la scienza economica tende da tempo a spostare l'attenzione
dal valore delle libertà a quello delle utilità, dei redditi e della ricchezza.
Oxfam 2014
1% della popolazione con il 50% delle ricchezze della terra.
• Le 85 persone più ricche del mondo hanno tante ricchezze
quanto la metà più povera della popolazione mondiale
• Negli ultimi 3 decenni l’ineguaglianza è in aumento
in 24 dei 26 paesi con dati disponibili
• Negli USA, dal 2009, l’1% dei più ricchi raccoglie il 95% della crescita post-crisi,
mentre il 90% della popolazione diviene più povera.
La critica all’economia del benessere
cambiamento di prospettiva
• il miglioramento del benessere sociale non si
valuta in base allo sviluppo del benessere
generale, ma soprattutto in base a quello dei più
svantaggiati.
• lo sviluppo economico non coincide con un
aumento del reddito
ma con un aumento della qualità della vita,
cioè un espansione delle libertà reali godute
L’approccio della capability
è una teoria economica
proposta da Sen
verso metà degli anni ‘80
tesa all'effettiva tutela di aspetti centrali dei diritti umani,
attraverso la proposta di misure più adeguate
della libertà e della qualità della vita degli individui.
Commodities and capabilities (1985),
Nuovo paradigma
nella concezione e nelle politiche dello sviluppo, economico e sociale
• dall’utilità intesa come felicità che consiste nella soddisfazione dei
desideri
• e dal concetto di accesso alle risorse, con la centralità del reddito e delle
disponibilità
• a quello di libertà sostanziali
come quelle di vivere una vita di normale lunghezza,
poter sottrarsi a malattie evitabili,
avere una buona educazione,
trovare un lavoro decente,
partecipare alla vita sociale e politica..
il benessere individuale
non viene visto come una condizione statica e materialistica,
definita dal possesso in un certo momento
di un dato ammontare di risorse materiali
(reddito o i beni a disposizione)
ma come un processo
in cui i mezzi e le risorse
rappresentano uno strumento
- essenziale – per ottenere benessere,
ma non costituiscono di per sé
una metrica adeguata a misurare
il benessere complessivo delle persone
o la qualità della vita
che esse riescono a realizzare
a livello semantico Capability rappresenta l'intersezione
di capacità e abilità.
CAPACITY
si riferisce ai concetti di
• limite (capienza, portata)
• competenza (capacità)
• forza (efficienza, potenza massima)
ABILITY
come abilità nel fare le cose,
si riferisce ai concetti di
• attitudine
• intelligenza
• conoscenza
• competenza
• e potere (inteso come abilità di influenzare persone o eventi)
a livello operativo capability come sintesi fra
• l’abilità nel fare cose - funzionamenti attuali • e la capacità potenziale,
legata a fattori individuali e di contesto,
di acquisire nuovi funzionamenti,
attraverso la libertà di scelta,
nelle direzioni che ciascuno
ha motivo di valorizzare
Oltre che nella politica economica, CAPABILITY è utilizzato in
informatica, nel settore della difesa, nell’industria e nelle risorse
umane per studi di gap-analisys
• l’approccio delle capabilities enfatizza quindi l’importanza
• dell’eterogeneità individuale
• delle libertà sostanziali
• della scelta
La relazione fra felicità
e percezione di controllo intesa come possibilità di compiere scelte,
è più stretta di quella con il reddito o lo stato di salute
la
povertà viene quindi ridefinita come una privazione di capability
lo sviluppo come un processo di espansione
delle capacità e delle opportunità reali
delle persone affinché ciascuno possa scegliere
di condurre una vita a cui attribuisce valore.
Concetti chiave dell’approccio delle capability
• funzionamenti = realizzazione di dimensioni oggettive,
definite come stati di fare o di essere,
che sono dei risultati acquisiti su piani come quelli
della salute, nutrizione, longevità, istruzione
• capabilities = combinazioni alternative di funzionamenti che una persona ha
la possibilità di acquisire, comprendendo sia i funzionamenti attuali che le
libertà di scelta di raggiungerne altri. Il focus non è tanto sul raggiungimento
di tali funzionamenti, piuttosto sulla libertà di poter scegliere quali
perseguire rispetto alla propria qualità di vita.
• capability set = spazio delle capacità e delle opportunità, insieme dei
traguardi potenzialmente raggiungibili
Concetti chiave dell’approccio delle capability
•
agente = chi ha l’effettiva possibilità ed abilità di azione di
perseguire scopi e obiettivi a cui assegna valore,
indipendentemente dal fatto che questi abbiano o meno una
ricaduta sul proprio tenore di vita o sul proprio benessere.
• attribuzioni = l'insieme dei panieri alternativi di merci su cui una
persona può avere il controllo in una società, usando l'insieme dei
diritti e delle opportunità.
• well-being = star bene, supera il concetto di benessere (o welfare)
inteso come ammontare di risorse materiali con una concezione più
estesa di benessere, che include “ciò che l’individuo può fare o può
essere” a partire dai mezzi e dalle risorse a disposizione, e in
relazione alle capacità delle persone di trasformare questi mezzi
nei risultati che intendono conseguire
Beni e risorse a
disposizione
Insieme delle
capacità o
funzionamenti
potenziali
Fattori di conversione legati
alle caratteristiche
sociali e personali
Insieme dei
risultati
o funzionamenti
conseguiti
scelta
i processi di sviluppo sono definiti
come estensione delle opzioni di scelta
a disposizione dell’individuo
Nussbaum (2000) individua 10 capabilities centrali
1 - Life. Being able to live to the end of a human life of normal length..
2 - Bodily Health. Being able to have good health, including reproductive health;
to be adequately nourished; to have adequate shelter.
3 - Bodily Integrity. Being able to move freely from place to place; to be secure
against violent assault, including sexual assault and domestic violence; having
opportunities for sexual satisfaction and for choice in matters of reproduction.
4 - Senses, Imagination, and Thought. Being able to use the senses, to imagine,
think, and reason—and to do these things in a "truly human" way, a way informed
and cultivated by an adequate education, including, but by no means limited to,
literacy and basic mathematical and scientific training... Being able to use one's
mind in ways protected by guarantees of freedom of expression with respect to
both political and artistic speech, and freedom of religious exercise…
5 - Emotions. Being able to have attachments to things and people outside
ourselves; to love those who love and care for us, to grieve at their absence; in
general, to love, to grieve, to experience longing, gratitude, and justified anger.
Not having one's emotional development blighted by fear and anxiety.
6 - Practical Reason.
Being able to form a conception of the good
and to engage in critical reflection
about the planning of one's life.
7 - Affiliation.
Being able to live with and toward others..
to engage in various forms of social interaction..
Having the social bases of self-respect and non-humiliation;
being able to be treated as a dignified being
whose worth is equal to that of others.
8 - Other Species.
Being able to live with concern for and in relation to animals, plants..
9 - Play.
Being able to laugh, to play, to enjoy recreational activities.
10 - Control over one's Environment.
Political. Being able to participate effectively in political choices that govern one's life;
having the right of political participation, protections of free speech and association.
Material. Being able to hold property, and having property rights on an equal basis with
others; having the right to seek employment on an equal basis with others..
L’approccio delle capabilities è diventato
un paradigma di riferimento
nel dibattito sulle politiche di sviluppo economico,
ed ha ispirato la creazione,
da parte delle Nazioni Unite
dell’HDI - Human Development Index
I modelli d’interpretazione della disabilità
Il modello individuale o medico
• disabilità come divergenza rispetto ad una normalità fisica.
• condizione biologica intrinseca all’individuo che riduce la sua qualità di
vita e la sua partecipazione alla società, rispetto ad un funzionamento
umano “nella norma”.
• Modello che predice la disabilità dei disabili nella società.
I modelli d’interpretazione della disabilità
Il modello sociale
• visione promossa dai movimenti delle persone con disabilità
• si concentra sulle barriere che esistono all’interno del contesto sociale,
impedendo ad una persona di raggiungere lo stesso livello di funzionamento
di una persona che non abbia una menomazione
• è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i
bisogni delle persone con disabilità
I modelli d’interpretazione della disabilità
• In entrambi i modelli la disabilità è intesa come una condizione diversa da
quello che è considerato un “normale” stato di salute.
Al contrario il modello
ICF
(WHO, 2001)
• è basato sull’assunto di un continuum di stati di salute,
e che ogni individuo presenta alcune deficienze
in certe dimensioni dei suoi funzionamenti.
• Valutazione di fattori ambientali
- l’ambiente fisico e sociale e l’impatto dei comportamenti
e di fattori personali
- personalità e agli attributi caratteristici di un individuo.
• I funzionamenti sono un’importante misura dei risultati,
indipendentemente dalle sue determinanti.
CONCETTI INCLUSI NELLE DEFINIZIONI DI DISABILITA’ Biggeri et al. (2010)
Modello
medico
Modello
Sociale
ICF/
OMS
Convenzione
ONU
Approccio
Capability
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Interazione tra
individuo e società
X
X
Concetto di Functioning
X
X
X
X
come barriera
X
come barriera o
facilitatore
Menomazioni individuali
Struttura della società
Dimensione collettiva della
disabilità
X
come barriera
Opportunità/Potenzialità
X
Aspetti decisionali
X
I modelli d’interpretazione della disabilità
L’approccio della capability
• elemento centrale dell’approccio delle capability è quello della
diversità
considerata una caratteristica propria dell’umanità
• la disabilità rappresenta una delle infinite forme di differenziazione che
contraddistinguono gli esseri umani.
L’approccio della capability
• per molti versi la condizione di persone con disabilità è simile a quella degli
immigrati e delle persone che sono subiscono una visione sociale negativa:
entrambe le condizioni producono pregiudizi, stigma sociali, attitudini negative
che producono continue violazioni di diritti umani.
• lo stigma produce svantaggio sociale e limita di fatto il pieno accesso e la piena
partecipazione alla società.
• focalizzare l’attenzione sulla libertà
e basare le decisioni includendo
di scelta
aspetti non materiali,
come la dignità, il rispetto verso se stessi e gli altri,
l’amore e le attenzioni (intese come care).
• Il progetto
di vita
come un processo di conoscenza sempre attivo,
che porta alla predisposizione di un progetto personale
legato ai bisogni/aspirazioni della persona con disabilità,
quale strumento
di guida ai servizi
• l’approccio delle capability pone al centro la persona,
i metodi di ricerca sono partecipativi
(interviste individuali)
con il coinvolgimento diretto
delle persone con disabilità
o, laddove non sia possibile,
dei loro caregiver
• quando viene applicato a persone “vulnerabili” (es. bambini e disabili),
prende in esame anche le
capability esterne della persona,
ossia quelle che le derivano
dalla relazione di cura che instaura
con il suo o i suoi caregiver.
• Nel caso delle disabilità più gravi,
un ampio supporto dovrà essere dato
da parte della società al caregiver,
che ha un ruolo decisivo nel permettere
l’accesso a tutte le capacità centrali
per l’individuo con menomazioni gravi.
L’approccio della capability alla disabilità
• le persone con disabilità,
le loro famiglie,
le associazioni
non devono essere più
dei destinatari passivi di politiche e servizi
ma soggetti attivi del cambiamento.
Sono le persone con disabilità stesse, quindi,
ad avere il diritto di determinare
quali sono le loro capability rilevanti
e di conseguenza di indicare quali politiche
potrebbero migliorare il proprio set di capability.
L’approccio della capability
• disabile è colui che
- date le sue caratteristiche personali,
e date le relazioni con l’ambiente in cui vive –
non è in grado di fare/essere ciò che vorrebbe fare/essere,
né di diventare ciò che vorrebbe diventare.
colui che ha un capability set limitato
rispetto ai propri obiettivi, alle proprie ambizioni e sistema di valori.
L’approccio della capability
• una grave menomazione mentale o fisica conduce inevitabilmente ad una
riduzione delle opportunità pratiche dell’individuo, e quindi del suo set delle
capability, ma ciò non vuol dire che egli abbia una disabilità
• si sposta il focus
dalle specificità della situazione invalidante
alla ricerca dell’uguaglianza in termini di opportunità
che risultano centrali per lo sviluppo umano.
• E’ quindi connesso ad una teoria di giustizia
L’approccio della capability
la disabilità è l’intreccio
tra un percorso
in cui la vulnerabilità personale,
limita il proprio capability set,
e un percorso
di adattamento creativo,
in termini di nuove abilità, opportunità e potenzialità.
• In biologia evoluzionistica, il percorso di adattamento creativo è
denominato “exattamento”.
• La disabilità come intreccio di adattamento ed exattamento
3 – LA MODIFICHE DEL DSM 5
FRA CATEGORIALE E DIMENSIONALE
DISTURBI DI SPETTRO AUTISTICO
Analisi clinica delle alterazioni del comportamento:
• approccio tassonomico - livello descrittivo
(cio’ che manca, cio’ che non funziona)
nella stessa diagnosi rientrano soggetti del tutto diversi
• approccio funzionalista –
(che cosa c’e’, come funziona),
base imprescindibile per un intervento
ICF (OMS 2001)
Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e
della Salute in una prospettiva ecologica, legata ai sostegni.
La disabilità non è nella persona, ma nell’interazione personaambiente.
DSM
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali
è il sistema classificatorio dei disturbi mentali più utilizzato nel
mondo, sia nella clinica che nella ricerca.
• Redatto dall’APA - American Psychiatric Association
• La prima versione è del 1952
• DSM III – DSM IV (1980-1994) verso una maggiore riproducibilità della
diagnosi
• DSM IV – DSM IV-TR (1994-2000) verso una maggiore validità delle
categorie diagnostiche
• DSM IV –TR – DSM V (2000-2013) messa in discussione del modello
categoriale. Integrazione fra categorie e dimensioni
CAMBIAMENTI PRINCIPALI DEL DSM-5
•
Superamento dell’assetto multiassiale
•
•
•
Asse I diagnosi psichiatrica, Asse II RM o DP, Asse III condizioni mediche
associate: codificando i disturbi in un’unica sezione
Asse IV: specificando ‘compromissione significativa psicosociale e
contestuale’
Asse V: Valutazione Globale del Funzionamento – sostituita dalla World
Health Organization's (WHO) Disability Assessment Schedule allegata alla
sezione Assessment Measures
•
Integrazione fra categorie e dimensioni
•
Riconoscimento di livelli di gravità (es. DSA lieve, medio, grave, in
funzione dei bisogni di supporto)
1 – DISTURBI del NEUROSVILUPPO
•
INTELLECTUAL DISABILITY - Intellectual Developmental Disorder
sostituisce Mental Retardation –
•
COMMUNICATION DISORDERS includono Disturbi di Linguaggio,
Disfluenza e il Social Communication Disorder
•
AUTISM SPECTRUM DISORDERS(ASD) riunisce Asperger, PDDnos, Disturbo disintegrativo dell’infanzia
•
ADHD – Disturbo di attenzione +/- iperattività
•
LEARNING DISORDERS Disturbi Specifici degli Apprendimenti
•
MOTOR DISORDERS includono la Disprassia Evolutiva, il Disturbo da
Movimenti Steretipici, i Disturbi da Tic
2 – DISTURBI dello SPETTRO SCHIZOFRENICO e altri disturbi PSICOTICI
3 – DISTURBO BIPOLARE E DISTURBI CORRELATI
4 – DISTURBI DEPRESSIVI
5 – DISTURBI D’ANSIA
6 – DISTURBO OSSESSIVO-COMPULSIVO E DISTURBI CORRELATI
7 – DISTURBI CORRELATI A TRAUMI E STRESS
8 – DISTURBI DISSOCIATIVI
9 – SINTOMI SOMATICI e DISTURBI CORRELATI
10 – DISTURBI NUTRIZIONALI e della CONDOTTA ALIMENTARE
11 – DISTURBI DI ELIMINAZIONE
12 – DISTURBI DEL RITMO SONNO-VEGLIA
13 – DISFUNZIONI SESSUALI
14 – DISFORIA DI GENERE
15 – DISTURBO DIROMPENTE, DEL CONTROLLO DEGLI IMPULSI, DELLA CONDOTTA
16 – DISTURBI DA USO DI SOSTANZE
17 – DISTURBI NEUROCOGNITIVI
18 – DISTURBI DI PERSONALITA’
19 – DISTURBI PARAFILICI
20 – ALTRI DISTURBI MENTALI
ALCUNI RISCHI DELLE DIAGNOSI
• Soprattutto con diagnosi pesanti, come ‘autismo’ o ‘disabilità intellettiva’,
oltre allo shock familiare, c’è il rischio di
• iperinvestimento
• rassegnazione
• creazione di aspettative stereotipate
• diagnosi-spiegazione di tutta la persona
• perdita del rispetto per l’individualità.
80% delle madri il cui figlio riceve diagnosi di autismo, entra in depressione.
Dopo 18 mesi, ancora il 40% rimane in depressione
Diagnosi categoriale come stigma sociale
in una prospettiva dimensionale,
ogni persona viene descritta
tracciando il suo specifico profilo funzionale
rispetto alle differenti dimensioni psicopatologiche
in una prospettiva categoriale
si include/esclude da differenti categorie diagnostiche
sulla base di liste di sintomi,
in un approccio del ‘tutto o niente’
la nosografia categoriale, ha un ruolo fondamentale nella
ricerca scientifica, a partire
- dall’uniformare il linguaggio,
- alla ricerca delle cause dei disturbi
- alla verifica dell’efficacia dei vari interventi.
Le diagnosi psichiatriche sono spesso poco valide ma utili
DISTURBI DI SPETTRO AUTISTICO
• Pur all’interno di un classificatore nosografico
che mantiene un assetto categoriale
con il concetto di spettro autistico
si assume una prospettiva
maggiormente dimensionale.
• autismo deriva dal greco αὐτός (stesso)
• Introdotto dallo psichiatra svizzero Bleuler nel 1911 per
indicare l’estremo ritiro in pazienti schizofrenici
• Il termine autismo inteso in senso moderno è stato
utilizzato per la prima volta da Asperger nel 1938
• Nel 1943 Leo Kanner lo utilizza a indicare una specifica
sindrome "autismo infantile precoce".[
Hans Asperger,
Vienna 1940
•
Già da molto tempo autorevoli autori (Wing 1989, riprendendo Kanner 1973) hanno
proposto il concetto di uno spettro di disturbi autistici, piuttosto che rigide
categorizzazioni di sindromi discrete.
•
Le evidenze della clinica e della ricerca hanno fornito consistenza all’ipotesi che
nell’ambito dei disturbi autistici ci sia un continuum - da lieve intensità e ridotta
espressività, a piena espressività e forte intensità - nella gravità dei deficit
•
Così nel DSM 5 viene introdotto il concetto di spettro:
– insieme di quadri che sono di volta in volta definiti da un’
associazione di sintomi che differiscono più per intensità che per natura
e si parla quindi non più di disturbi specifici
ma di DSA (Disturbi di Spettro Autistico)
Disturbi di Spettro Autistico (DSA)
sono disturbi neuroevolutivi biologicamente determinati
che perdurano per tutto l’arco di vita,
caratterizzati da deficit nell’interazione sociale
e nella comunicazione verbale e non verbale
e da una gamma ristretta e ripetitiva di comportamenti, attività, interessi.
•
La gran parte delle persone con autismo ha anche diagnosi addizionali,
soprattutto disabilità intellettiva (DI), ma anche altri disturbi psichiatrici.
•
L’autismo non presenta prevalenze geografiche, etniche o sociali
•
Colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine.
•
Negli ultimi vent’anni la prevalenza dei DSA è aumentata, facendo anche
parlare di ‘epidemia di autismo’.
•
Tale incremento è probabilmente attribuibile ai cambiamenti negli strumenti
diagnostici e alla migliore conoscenza dei DSA da parte dei professionisti.
•
Attualmente le stime più attendibili riportano una prevalenza di
– 1 caso per 1.000 - forme classiche di autismo
– 4-5 casi per 1.000 - disturbi dello spettro autistico
– 1 a 68 considerando il fenotipo più ampio
•
Considerando il fenotipo allargato, il
classico rapporto 3-4 a 1 fra maschi e femmine
passa a 3 a 2, come se i disturbi
dell’interazione e della comunicazione
nelle femmine avessero un’espressività
più lieve, basata sulla differenza di genere.
•
I DSA potrebbero rappresentare la via finale comune di differenti
situazioni patologiche con diversa eziologia.
•
La ricerca si è orientata maggiormente
a indagare il ruolo dei fattori genetici,
al momento sono state identificate
malattie legate all’alterazione di un
singolo gene come causa del 10-15% dei DSA.
•
È riconosciuto un elevato tasso di ereditabilità e una significativa
concordanza nei gemelli monozigoti. I genitori di un bambino con autismo
hanno il rischio di avere un altro bambino con autismo 20 volte più elevato
rispetto alla popolazione generale.
•
Da studi familiari emerge che in circa il 25% delle famiglie con una
persona con autismo ci sono altri membri con autismo o tratti autistici
subclinici
• La base genetica nei DSA evidenzia quindi una forte eterogeneità e
complessità, legata probabilmente a molteplici combinazioni di
differenti geni, i cui effetti non sono sempre uguali, talora in
sovrapposizione con altri disturbi evolutivi (ADHD, disturbi di
apprendimento, disturbi di coordinazione motoria, tic..)
i disturbi autistici sono life-long
•
solo negli ultimi anni si è diffusa la consapevolezza che è necessaria una
presa in carico che continui lungo tutto l’arco di vita, dall’infanzia all’età
adulta e anziana.
•
la diagnosi ‘autismo infantile’ sembra aver contribuito al misconoscimento
del disturbo autistico anche nell’adulto: in molti servizi è ancora
imponente il crollo delle diagnosi di autismo dopo i 18 anni.
•
quanto più sono precoci la diagnosi e il trattamento, tanto più il quadro migliorerà,
ma al momento la prognosi funzionale è assai severa, dato che
- oltre la metà delle persone con autismo divenute adulte rimane
completamente dipendente
- solo il 5-15% acquisisce sufficienti capacità adattive sociali, occupazionali
•
i principali fattori prognostici rispetto all’esito in età adulta sono:
– il livello intellettivo
– la presenza di linguaggio ai 5 anni
– la presenza di epilessia
•
la presenza di disabilità intellettiva (DI) è il fattore più rilevante
criteri diagnostici
DSM IV -TR- triade deficit dell’interazione sociale,
della comunicazione e repertorio
ristretto di attività e interessi
•
DSM 5 riunisce i deficit di comunicazione con i deficit sociali,
dal momento che queste due aree si sovrappongono
in maniera significativa: la comunicazione è utilizzata
per scopi sociali, e i deficit di comunicazione possono
influenzare notevolmente le prestazioni sociali.
•
DSM 5 considera quindi solo due dimensioni:
i criteri relativi al disturbo dell’interazione sociale/comunicazione
e quelli relativi al repertorio ristretto di comportamenti
(Ritual Repetitive Behaviour, o RRB).
1
deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione
devono essere presenti deficit in:
• reciprocità socio-emotiva –
dalla totale mancanza di apertura all’interazione sociale,
alle difficoltà nell’attenzione condivisa,
alla ridotta condivisione d’interessi ed emozioni,
a deficit più sfumati negli approcci sociali e negli scambi conversazionali;
• comportamenti comunicativi non verbali nell’interazione sociale
dalla totale mancanza totale di espressione facciale o gesti,
alle anomalie di contatto oculare, del linguaggio del corpo,
alle difficoltà nella comprensione di comunicazioni non verbali,
alle difficoltà d’integrazione fra comunicazione verbale e non verbale;
• sviluppare e mantenere relazioni adeguate al livello di sviluppo (al di
là di quelle con i caregivers) –
dalle difficoltà di regolazione del comportamento
alle difficoltà di condivisione, di gioco immaginativo
e nel fare amicizia per un’apparente assenza di interesse per le persone.
2
schemi ripetitivi di comportamento, interessi o
attività (RRB), presente quando si manifestano almeno due dei seguenti:
• linguaggio stereotipato o ripetitivo
(ecolalia, frasi idiosincratiche)
o uso stereotipato di oggetti;
• aderenza eccessiva alle routine,
schemi ritualizzati di comportamento verbale o non verbale,
o eccessiva resistenza al cambiamento;
• interessi molto limitati, anomali per intensità o focalizzazione;
• iper o ipo-reattività agli stimoli sensoriali
o insolito interesse per gli aspetti sensoriali di un ambiente
o difficoltà a integrare le informazioni sensoriali.
• Per porre diagnosi è necessario:
- che i sintomi siano presenti fin dalla prima infanzia,
anche se possono diventare pienamente manifesti quando le
richieste sociali superano le risorse dell’individuo
- che i sintomi limitino e pregiudichino le normali attività
quotidiane
RRB sono più comuni nel genere maschile
•
un’elevata frequenza in un bambino
sembra correlata in modo significativo
con la comparsa di comportamenti-problema,
in particolare auto ed eteroaggressività.
•
Se sono presenti le difficoltà nella sfera interazioni sociali-comunicazione,
ma non è presente la ristrettezza a ripetitività del repertorio di comportamenti (RRB),
il DSM 5 individua il
Disturbo della Comunicazione Sociale (SCD)
una compromissione della pragmatica della comunicazione
verbale e non verbale negli usi sociali
che esclude il Disturbo di Spettro Autistico.
•
DSM 5 introduce una valutazione quantitativa dell’espressività sintomatologica,
in cui la gravità del disturbo è codificata in tre livelli di gravità,
definiti in funzione dell’assistenza necessaria,
sulla base dell’interferenza con il funzionamento
4 – DISABILITA’ INTELLETTIVA
E VULNERABILITA’
WPA
Intellectual Disability
• ID condizione di salute
come la gravidanza, richiede attenzione sanitaria
• ID meta-sindrome
con deficit nel funzionamento cognitivo che
precedono l’acquisizione di competenze
attraverso l’apprendimento
WPA
Intellectual Disability
• ID condizione life-span
che richiede attenzione alle fasi di sviluppo e di transizione
• Anche nella ID l’apprendimento in condizioni ottimali può
proseguire per tutta la vita
WPA
Intellectual Disability
• Per porre diagnosi è necessario un deficit del
funzionamento adattivo
• i livelli di gravità sono definiti dal Funzionamento
Adattivo e non dal QI.
• ID come condizione di VULNERABILITA’ sia fisica che
psichica, con bisogni di cura ancora non soddisfatti e
con aumentato rischio di abuso ed abbandono
• 1/8 della popolazione
ha un profilo cognitivo ai limiti,
con punteggi di QI fra 70 e 85
• Anche se a parità di QI corrispondono profili del tutto diversi, in
questa popolazione si rileva una significativa VULNERABILITA’, con
maggior rischio di
• Disturbi di Personalità
• Disturbi da Abuso di Sostanze
• Ricorso agli psicofarmaci
• Ricorso al sistema Emergenza-Urgenza
• Non aumentato il tasso di terapie non farmacologiche
FATTORI DI VULNERABILITÀ PSICHICA
DELLA PERSONA CON DI
•Danno cerebrale
•Disabilità fisica cronica
•Perdite ripetute
•Problemi di comunicazione
•Difficoltà di apprendimento e di coping
•Mancanza di relazioni soddisfacenti
•Mancanza di occupazioni e attività ricreative soddisfacenti
•Fallimenti ripetuti e rifiuti
•Eventi di vita avversi
•Mancanza di controllo su vicende e fatti personali
•Iperattività
•Bassa autostima
•Isolamento
•Dipendenza
•Aggressività ed altri comportamenti problema
Da M. Bertelli relazione STRESS e DI – ASIR Massa 2011 – mod.
EVENTI STRESSORS
SCALA DI VALUTAZIONE DEL RIADATTAMENTO SOCIALE
(T.H. Holmes and R.H. Rahe, 1967)
N.
EVENTO
1 - Morte del coniuge
10 - Pensionamento
31 - Cambiamento condizioni di lavoro
41 - Vacanza
43 - Piccola infrazione della legge
PUNT.
100
45
20
13
11
fra gli eventi altamente stressanti, ai primi posti, tantissimi eventi legati
al CAMBIAMENTO
divorzio, trasloco, gravidanza, arrivo di un figlio,
e fra gli eventi mediamente stressanti rientra anche
l’inizio-fine della scuola
RISORSE PROTETTIVE PER
FRONTEGGIARE IL
CAMBIAMENTO E LO STRESS
• INDIVIDUALI
• Materiali (es. disponibilità economica)
• Fisiche (es. stato di salute)
• Psicologiche
• AMBIENTALI
• Supporto sociale e comunitario
alcune risorse psicologiche
•
Capacità di problem solving
•
Attitudine alla socializzazione
•
Tendenza all’ottimismo ed alla positività
•
Tendenza a non esercitare controllo, fatalismo
•
Autocritica ed autocoscienza
•
Senso dell’umorismo, ironia, sorriso
AIRIM – Associazione Italiana per lo studio
delle Disabilità Intellettive ed Evolutive
‘La persona con DI si trova di fronte alle
stesse richieste evolutive dei suoi coetanei
che non presentano questo tipo di condizione di vita: questa è
un’opportunità che non sempre viene vista o considerata come tale
poiché spesso prevale l’ottica dell’assistenza oppure quella della
‘gestione del problema’ ..
.. profondamente diverso è il bisogno di sostegni, così come diverse
sono le attese del mondo esterno…
..ma non è diverso il bisogno esistenziale relativo alla
possibilità di riuscita ed autodeterminazione’
DI e DSA
•
La DI in una persona con DSA è in genere definita come una condizione di
“comorbidità”,
quindi una condizione clinica associata ma implicitamente non correlata al DSA.
•
Rimane in realtà aperta la questione se i deficit cognitivi siano secondari ai
deficit sociali e comunicativi, se sia vero il contrario o se si tratti di combinazioni
delle due condizioni viste come indipendenti.
•
Recenti ricerche suggeriscono invece
che il livello di DI possa conseguire
alla gravità del DSA,
dato che i deficit socio-comunicativi
interferiscono necessariamente
su tutte le altre competenze cognitive
che si acquisiscono tramite le esperienze
di interazione soggetto-ambiente.
DI e DSA
•
•
la recente rinnovata sensibilità nel porre diagnosi
e i criteri allargati al fenotipo più ampio
stanno modificando i dati precedenti, in cui veniva riportata una
presenza di DI nel 70% delle persone con autismo.
attualmente,
rispetto allo
spettro autistico,
l’associazione fra
DI e DSA
è crollata a valori
anche del 30%.
5 – AUTISMO E BISOGNI SPECIFICI
•
Le principali teorie neuropsicologiche si basano sulle evidenze
che nelle persone con DSA sono presenti alcune carenze cognitive
geneticamente determinate.
Tali disturbi nella cognizione, intesa come
capacità dell’individuo di adattarsi all’ambiente
e di organizzarlo secondo i propri bisogni
sulla base delle conoscenze apprese,
avrebbero quindi un ruolo decisivo rispetto
alle difficoltà socio-comunicative e affettive,
il cui sviluppo s’intreccia in un’interazione costante
con quello cognitivo
e con le modalità di percepire ed elaborare le esperienze,
e di interpretare il mondo.
Teorie neuropsicologiche più accreditate - probabilmente non alternative ma complementari
•
il Deficit nella Teoria della mente (Baron-Cohen et al, 1985), che sottolinea la
“cecità sociale” delle persone con autismo che avrebbero significative difficoltà ad
attribuire, a riconoscere e a comprendere gli stati mentali (intenzioni, desideri,
sentimenti, credenze, immaginazione) propri e altrui, con conseguente difficoltà a
modulare il proprio comportamento.
•
il
Deficit di Coerenza Centrale (Frith, Happè, 1994), in cui sarebbe carente la
capacità di integrare le informazioni provenienti da differenti canali sensoriali, con
il risultato di una percezione frammentata del mondo che rende molto complessa
la comprensione del significato di un’esperienza.
•
il Deficit nelle Funzioni Esecutive (Ozonoff, 1995), controllate a livello del lobo
frontale, che comporterebbe difficoltà nel controllo degli impulsi e nell’inibizione
delle risposte, nella pianificazione degli obiettivi, nel monitoraggio dell’azione e
nella flessibilità di pensiero e di azione.
• Le persone con DSA hanno uno stile di apprendimento del tutto
peculiare, che determina le loro difficoltà nell’intrepretare il
mondo, nel comunicare e nell’entrare in relazione con gli altri.
Per comprendere meglio il funzionamento autistico
e le modalità utilizzate per elaborare informazioni ed esperienze,
hanno un’importanza notevole
i racconti in prima persona
di alcune persone con autismo
che hanno permesso di far capire ‘da dentro’
alcuni meccanismi responsabili
di comportamenti apparentemente strani e misteriosi.
Pensare per dettagli
‘missing the forest for the trees’
•
Iperfocalizzazione dell’attenzione su aspetti parcellari, spesso sensoriali
di un’esperienza, perdendo di vista la situazione complessiva e il suo
significato.
•
Comporta una difficoltà nel riconoscere e integrare gli aspetti salienti di
un’esperienza percettiva, cioè i più importanti rispetto all’attribuzione di
significato.
•
I bambini normotipici intuiscono da subito che il significato è più
importante della percezione in sé, nei bambini con autismo le percezioni
sono dominanti e la ricostruzione del significato è un processo lungo, che
passa dal riconoscere dettagli percettivi, inizialmente slegati.
Van Dalen, 1994
“Se, per esempio, mi trovo davanti a un martello, in prima istanza io non vedo
affatto un martello, ma solo un certo numero di elementi non correlati: rilevo un
pezzo di metallo squadrato e lì vicino, incidentalmente, una barra di legno”
Solo attraverso un ragionamento esplicito, i vari dettagli vengono integrati
cercando di dar loro coerenza. A questo punto si accede alla parola, ma è
necessario un ulteriore passaggio per riconoscerne la funzione.
“Percepire qualcosa significa per me costruire un oggetto facendo ragionamenti
espliciti. In realtà, questo si dovrebbe fare in modo del tutto automatico,
inconsciamente e in rapida progressione. La sensibilità degli individui autistici per
una parte piuttosto che per il tutto è universalmente nota ed è definita
iperselettività”
•
L’elaborazione delle informazioni è più lenta, a seguito di uno stimolo è
necessario concedere tempi lunghi nell’attesa della risposta, evitando di
aggiungere altri stimoli che possano sovraccaricare o modificare il quadro
richiedendo di dover ricominciare da capo il processo di attribuzione di
significato.
•
In persone a basso funzionamento cognitivo, il processo di attribuzione di
significato è ancora più complesso e spesso impossibile.
- difficoltà nella comprensione sociale
- difficoltà socio-comunicative
- comportamenti stereotipati con assorbimento in dettagli sensoriali.
In questa prospettiva, l’autismo è stato definito come un
disturbo del processo di attribuzione
di significato sociale.
Monotropismo
•
Mentre la gran parte delle persone utilizza tutti i sensi contemporaneamente, le
persone con DSA tendono a funzionare in modalità mono, in cui tutta l’attenzione si
concentra in un solo canale sensoriale per volta
•
può essere molto difficile, per esempio
– guardare una persona mentre si presta attenzione
a ciò che dice,
– controllare i propri movimenti e la propria
espressione mentre si parla,
– completare con coerenza un discorso mentre si
presta attenzione agli altri aspetti del linguaggio
(ritmo, intonazione, volume)
– ascoltare in presenza di odori forti
– seguire la lezione se si devono prendere appunti.
•
Assieme alla difficoltà nell’integrare differenti canali sensoriali si rileva la
difficoltà a collegare idee e concetti, a generalizzare gli apprendimenti, a
prevedere le conseguenze delle azioni.
•
Il pensare per dettagli ed il monotropismo sono riconducibili alla teoria
del Deficit di coerenza centrale e si riferiscono in origine a difficoltà nel
sistema dell’attenzione, sia rispetto alla iperfocalizzazione sia alla
capacità di spostare adeguatamente l’attenzione in modo accurato.
•
“Dovevo pensare sempre a una cosa sola per volta (…)
Era sufficiente che qualcuno vicino a me tossisse
perché perdessi parte del pensiero.
E se ne perdevo una parte, tutto crollava e
dovevo ricominciare dall’inizio”
(Gerland 1997)
Costruire nessi causa effetto
•
A causa del predominio delle percezioni sul significato, spesso le persone
con autismo costruiscono connessioni errate nello stabilire i nessi di causa
effetto, producendo malintesi e associazioni con significati personali che
non possono essere compresi dalle persone che non ne sono a conoscenza.
•
“Mentre la madre dà un panino a Liesje,
dice al marito che è andata dal parrucchiere.
Liesje associa l’oggetto panino al suono parrucchiere.
Ogni volta che vuole un panino dice parrucchiere”
(De Clercq, 2005).
• Per evitare che stabiliscano connessioni errate, nel comunicare con
una persona con autismo, è quindi molto importante mantenere
una rigorosa sincronizzazione del linguaggio con ciò che sta
avvenendo.
• Nel tentativo di comprendere il mondo e dargli un senso, il rischio
di stabilire connessioni causa effetto errate non riguarda solo il
linguaggio, ma tutte le possibili esperienze e situazioni di vita.
difficoltà a generalizzare
•
Mentre i bambini normotipici ipergeneralizzano, le persone con autismo
hanno rilevanti difficoltà nel generalizzare.
•
Le etichette verbali vengono associate agli oggetti sulla base di specifiche
esperienze e di specifiche caratteristiche percettive.
“Thomas aveva diversi maglioni, ma solo per uno usava il termine maglione. Gli
altri venivano chiamati pallino, omino, funghetto, scoiattolino, cagnolino,
fiorellino a seconda del disegno che avevano sopra. Non capiva che avrebbe
potuto chiamare tutte queste cose maglione” (De Clercq 2005).
•
La costruzione di categorie concettuali è un processo molto faticoso e
complesso, proprio per tali difficoltà di generalizzazione.
“...il mio concetto di cani è inestricabilmente legato a ogni cane che ho
visto. È come se avessi un catalogo di tutti i cani che ho visto nella mia vita,
completo di figure, che gradualmente aumenta di volume, man mano che
aggiungo ulteriori esempi alla mia videoteca” (Grandin 2001).
• Le difficoltà di generalizzazione si presentano anche nel trasferire
le esperienze apprese in contesti diversi da quello originale.
• Tali difficoltà rimandano a specifiche difficoltà nei processi di
astrazione, con la forte tendenza a stabilire associazioni concrete
fra gli aspetti percettivi di un’esperienza e l’etichetta nominale o
la categoria concettuale.
Essere pensatori visivi
• Molte persone con autismo
sono pensatori visivi.
sono
• Il linguaggio verbale è molto difficile
da codificare poiché è molto veloce, astratto, estemporaneo,
quindi difficile da ritenere, inoltre è spesso ridondante e
talora ambiguo o contraddittorio.
• L’utilizzo di canali visivi di comunicazione migliora la
capacità di ricevere in modo corretto le informazioni.
“Capii per la prima volta il significato delle parole quando le vidi
stampate su carta. Prima erano solo rumori come gli altri”
(Joliffe, Lansdown e Robinson, 1992).
memoria e competenze visuospaziali
•
Una parte delle persone con autismo ha una memoria straordinaria, visiva
e/o verbale.
•
Alcuni possono imparare a memoria, magari già dalla prima esposizione,
interi libri, vocabolari o elenchi telefonici o ripetere perfettamente
discorsi ascoltati anni prima.
•
Altri ricordano con grande precisione percorsi stradali anche complessi,
compiuti una sola volta, a distanza di moltissimi anni.
Stephen Wiltshire
•
Numerose persone con autismo hanno ottime competenze visuo-spaziali,
come si evince dalla frequenza con cui si rilevano capacità eccezionali
nella ricomposizione dei puzzles.
•
Anche in questo caso le modalità di ricostruzione differiscono da quelle
utilizzate da persone normotipiche: mentre queste ultime privilegiano la
ricomposizione a partire dal significato, le persone con autismo utilizzano
gli aspetti percettivi “per sé”, indipendentemente dal significato, tanto
che alcuni possono ricomporre i puzzles anche voltati alla rovescia o girati
al contrario.
• Secondo alcuni autori tali differenti modalità
corrispondono all’utilizzo prevalente da parte delle persone con DSA
dell’emisfero destro, che è deputato alla sintesi percettiva,
rispetto al sinistro che si occupa dell’analisi concettuale
(Gillberg e Peters, 2003).
• Al di là di poche brillanti situazioni,
poter rendere fruibili tali capacità “geniali”
si scontra con la difficoltà nell’attribuire la giusta importanza alle informazioni,
nell’ambito della difficoltà a costruire un significato.
pensare in bianco e nero
•
Le persone con autismo hanno molte difficoltà
con le sfumature del linguaggio e tendono ad
attribuire un significato molto preciso, spesso
concreto, alle parole e alle espressioni.
•
Tendono all’interpretazione letterale, con disorientamento e malintesi
– di fronte a metafore o espressioni figurate
– messaggi impliciti o ambigui
• menzogna
• ironia
• doppi sensi
• allusioni
•
associazione rigida fra oggetto e semantica: le forbici sono sempre per
tagliare, il bicchiere sempre per bere, indipendentemente da come sia
l’atto motorio che viene osservato
•
nella determinazione del significato, non considerano che questo può
cambiare in funzione del contesto.
•
‘Quando qualcuno mi chiedeva – non vuoi un gelato? –, rispondevo – no –,
pur volendo un gelato, perché pensavo che volessero sapere se ‘non’
volevo un gelato’
Sainsbury 2000
difficoltà nella comunicazione non verbale
•
punto qualificante il funzionamento autistico.
•
Ancor più del linguaggio verbale,
tutte le informazioni fornite attraverso
i canali non verbali
mimica, sguardo, postura, gesti, prossemica
sono fondamentali nel veicolare
i contenuti comunicativi.
• Durante una conversazione
le difficoltà nella decodifica dei messaggi non verbali
rendono particolarmente complesso
considerare se l’altro sta seguendo,
se è interessato o annoiato dal nostro discorso,
rispettare la turnazione
o capire quando concludere
o piuttosto rilanciare lo scambio conversazionale.
le peculiari modalità di processare le informazioni ,
la difficoltà nel comprendere e utilizzare la comunicazione non verbale
le difficoltà nel formulare anticipazioni
e nell’immaginazione sociale
sono responsabili delle notevoli difficoltà
nella comprensione di situazioni sociali complesse
e comportano un’incapacità di cogliere intuitivamente
le regole implicite delle interazioni sociali.
‘Il contatto oculare è difficile da sostenere perché è difficile capire se ne stai dando
troppo o troppo poco...
quando stai parlando con qualcuno... ci si aspetta che tu guardi l’interlocutore,
tenendo presente questi accorgimenti:
- guardare qualcuno per meno di un terzo del tempo può dare l’impressione
che sei timido (se continui a tenere gli occhi bassi) oppure che non sei
sincero (se continui a guardare di lato);
- guardare qualcuno per tutto il tempo... può significare due cose:
o lo stai sfidando (sguardo aggressivo)
o lo desideri (sguardo intimo):
le persone con autismo devono capire
in modo scientifico
quello che le persone non autistiche
capiscono in modo istintivo’
Guida alla sopravvivenza, Segar 1997
Difficolta’ con le emozioni
•
spesso la vita di persone con DSA è condizionata dall’intensità e dalla scarsa
capacità di gestire e modulare le proprie emozioni - crisi di angoscia per stimoli
o situazioni apparentemente irrilevanti, permeabilità emotiva di alcuni, che
fanno inconsapevolmente proprie le emozioni di un’altra persona -
•
difficoltà nel comprenderle, e comunicarle
– sono gestalt percettive complesse e rapidamente mutevoli
– non si possono rappresentare in modo univoco, o concreto.
– categoria concettuale altamente astratta,
•
È quindi molto difficile che le persone con DSA
imparino a riconoscerle, su di sé e sugli altri,
riconducendole effettivamente agli stati d’animo
anziché trattarle solo in funzione di dettagli percettivi.
Alcuni bambini con autismo, nel vedere il genitore arrabbiato,
con gli angoli della bocca rivolti verso il basso
potranno cercare di spostargli meccanicamente
gli angoli della bocca verso l’alto
Inoltre le modalità per esprimere
differenti stati emotivi
hanno forti tratti privatistici –
vs universalità dei normotipici
•
ogni persona con DSA ha le sue specifiche modalità per esprimere le proprie
emozioni, che possono essere comprese solo da chi li conosce molto bene e
possono invece ingannare chi non ne conosca il significato.
The mirror neuron system and the consequences of its dysfunction Iacoboni e Dapretto ‘06
studio fMRI su bambini che devono
osservare e imitare emozioni
In entrambi i compiti i bni DSA
presentano minor attivazione
del sistema frontale di MN
(pars opercolaris, IFG)
e tale ipoattivazione
e’ strettamente correlata
alla severita’ del disturbo
secondo ADOS ed ADI
sia nell’osservazione che nell’imitazione
di emozioni, nei normotipi si attiva il
MNS frontale (pars opercolaris dell’IFG >dx) .
nucleo striato, sistema limbico
- insula, amigdala – cervelletto
bambini con ASD non mostravano attivita’
nel MNS frontale (pars opercolaris dell’IFG),
inoltre ipoattivazione del sistema limbico:
l’imitazione di emozioni richiede maggior
sforzo attentivo visivo e motorio, con
incrementata attivita’
nelle aree di associazione visiva
LEGEND: Reliable activity during IMITATION of emotional expressions.
(a,b) Activity in bilateral pars opercularis (stronger in the right) of the inferior frontal gyrus
is seen in the typically developing group (a) but not in the ASD group (b). A between-group
comparison (c) revealed that this difference was significant (t > 1.83, P < 0.05, corrected for
multiple comparisons at the cluster level). RH, right hemisphere; LH, left hemisphere.
difficoltà nel processare informazioni emozionali e sociali
(Dawson ‘05)
• Alterazioni neurofunzionali in compiti di riconoscimento di volti
• Studi di eye-tracking (Dalton ‘05)
Iperattivazione amigdala
durante fissazione occhi
Difficoltà con la percezione del tempo
•
che possono andare da una percezione letterale - arrivo fra 5 minuti - alla
completa incapacità di rappresentarsi lo scorrere del tempo e quindi vivere la
durata, o l’attesa, come qualcosa di angosciante perché non rappresentabile,
imprevedibile.
•
difficoltà nella temporizzazione delle scansioni (e transizioni) e la
sincronizzazione nelle interazioni e nelle conversazioni.
•
Queste difficoltà, assieme al peculiare
stile di apprendimento e alle difficoltà
nelle funzioni esecutive, porta a vivere
un caos totale nella percezione del mondo.
•
si può comprendere la forte necessità di ambienti familiari e di prevedibilità,
l’attaccamento alle routine e spesso la ridotta tolleranza dell’imprevisto.
Peculiarità sensoriali
•
Le peculiarità nelle percezioni sensoriali, sono differenti in ogni persona
con DSA.
•
Nello stesso individuo, oltre alla difficoltà a coordinare le informazioni
provenienti dai diversi canali sensoriali, si verificano fluttuazioni tra
diversi livelli di percezione,
•
Per questo è importante tracciare un profilo personalizzato di sensibilità
alle differenti afferenze sensoriali.
“Io rimango sempre perplessa di fronte alle molte persone che non riconoscono i
problemi sensoriali e la sofferenza e la fatica che essi causano ....” (Temple Grandin)
“Capire come funziona la percezione sensoriale di ciascuna
persona autistica è il punto cruciale per poterla comprendere”
(J. L. O’Neill, Through the Eyes of Aliens: a book about autistic people, 1999)
Stimoli uditivi
•
Anomalie nella risposta a stimoli acustici sembrano essere la
manifestazione più tipica di bambini molto piccoli con DSA, che aiuta
nella diagnosi differenziale con altri disturbi evolutivi (Gillberg, 1990).
•
È possibile l’intolleranza a specifici rumori molto lievi, anche se in genere
sono più disturbanti rumori striduli e acuti come quelli di motorini,
trapani, aspirapolvere, frullatori. È però possibile anche l’opposto, con
persone che ricercano con piacere le stesse stimolazioni acustiche
intolleranti per un altro.
•
Il comportamento di tapparsi le orecchie, così comune nelle persone con
DSA, non è necessariamente legato all’intolleranza di stimoli acustici ma
può comparire anche in tante altre situazioni di disagio o di sovraccarico
sensoriale.
Stimoli visivi
• Per molti autistici il canale visivo è quello privilegiato nel
rapportarsi al mondo.
• Alcuni sono attratti da particolari colori, forme, oggetti in
movimento, mentre altri potrebbero esserne spaventati.
Difficoltà nel rapporto figura/sfondo
• capacità di identificare quale parte
di una percezione visiva (uditiva)
trasmette l’informazione rilevante
e quale invece costituisce
“sfondo” indifferenziato.
Percezione periferica
• molte persone con DSA sembrano cogliere meglio aspetti che sono a margine
del campo percettivo piuttosto che al centro
Percezione di “quadri interi”
• alcune persone con DSA non riescono a suddividere una percezione nelle sue
componenti. Ogni volta che un dettaglio cambia, non è un aspetto diverso in
un insieme che rimane uguale ma è un quadro del tutto nuovo. es - se la
maestra cambia colore ai capelli potrebbe non essere riconosciuta
Stimoli olfattivi e gustativi
• Nello sviluppo di condotte alimentari altamente selettive, tipiche
di molte persone con autismo, le informazioni sensoriali giocano un
ruolo determinante.
• Assieme alle peculiarità nella percezione gustativa si affiancano le
percezioni olfattive e anche quelle visive (rifiuto di cibi in base al
colore, alla forma, all’odore, alla consistenza).
• La particolare sensibilità a certi odori, e l’uso del canale olfattivo
fa sì che alcune persone con DSA annusino oggetti e anche persone.
Stimoli dolorifici
• È comunemente riportata una soglia elevata del dolore, che,
associata a una scarsa percezione di sé e dei propri confini in senso
di consapevolezza corporea, potrebbe giocare un ruolo nella
comprensione dei comportamenti autolesionistici.
Stimoli tattili
•
Molte persone con autismo possono mostrare scarsa tolleranza al contatto
fisico o al contrario ricercare eccessivamente prossimità e contatto
•
tipica l’intolleranza alle etichette negli indumenti, a vestiti nuovi o con
tessuti non morbidi, allo spazzolino da denti
“Molte persone con autismo, inclusa me,
sono ipersensibili al tatto. Quando da piccola
le persone mi abbracciavano, veniva come
trasmesso al mio corpo un travolgente flusso
di onde di stimolazione”
Donna Williams
• Un certo numero di persone con DSA ricerca stimoli tattili profondi e può
gradire massaggi profondi e intensi ma non quelli superficiali e leggeri in tal senso si può interpretare la ricerca di molti bambini DSA di
rimanere strettamente avvolti nelle coperte, o di infilarsi in posti
stretti.
• Temple Grandin per soddisfare la propria ricerca di sentirsi contenuta in
modo serrato, ha ideato la “macchina per gli abbracci”, con la
possibilità di modulare l’intensità della stretta.
Stimoli vestibolari e propriocettivi
•
Le stereotipie motorie (es. saltelli
sfarfallamento delle mani, dondolamento
del capo o antero-posteriore del tronco)
o anche assumere posture peculiari o
il camminare sulle punte,
comportano un’intensa attivazione delle
afferenze nervose addette a percepire
le variazioni delle posture del corpo
e dei segmenti corporei,
nonché a sentirsi in equilibrio o meno.
‘Io calmo me stesso.
I miei sensi sono così disconnessi che io perdo il mio corpo.
Così sfarfallo con le mani.
Se non lo facessi mi sentirei sparpagliato e ansioso (..)
A fatica realizzo che ho un corpo (..)
ho bisogno che il movimento costante mi faccia sentire che ho un corpo’
Tito Rajarshi Mukhopadhyay - Beyond the Silence: My Life, the World
and Autism by Tito Rajarshi Mukhopadhyay and Lorna Wing (2000)
Enterocezioni
Molte percezioni che provengono dall’interno del corpo
- battito cardiaco, rumore del proprio respiro,
dell’apparato gastroenterico..-,
rimangono sotto la nostra soglia di attenzione.
In alcune persone con DSA è probabile
che anche questi rumori interni non siano filtrati
e costituiscano una causa di sovraccarico sensoriale.
•
A causa di tali peculiarità sensoriali, assieme al fatto che nel funzionamento
autistico governa un dominio delle percezioni (rispetto ai significati), molte
persone con DSA sviluppano comportamenti definiti “Sensory
seeking”,
•
con la ricerca talora pervasiva o interferente con le normali attività, di
stimolazioni sensoriali specifiche, che possono avere effetti funzionali
all’autoregolazione ma anche portare a stati eccitatori.
•
rispettando le preferenze di ciascuno e il ritmo individuale rispetto alle
necessarie scansioni di on-off dalla relazione, è importante evitare che si
verifichi un eccessivo assorbimento in tali comportamenti, e può essere utile
proporli come opzioni per il tempo libero o come rinforzi rispetto agli obiettivi
dell’intervento.
•
Infine, anche per la modalità tendenzialmente “monotropica” di elaborare le
informazioni, è riconosciuto il facile rischio di incorrere in situazioni di
sovraccarico sensoriale: spesso, per esempio, luoghi affollati,
rumorosi o comunque troppo saturi di stimoli possono portare a stati di
sofferenza o di angoscia e determinare crisi di agitazione o comportamentiproblema.
difficoltà nelle
funzioni esecutive
Le funzioni esecutive ci permettono di
– formulare obiettivi e piani per raggiugerli,
– ricordare gli obiettivi nel tempo, recuperando dalla MLT le
informazioni significative,
– scegliere e iniziare azioni che ci aiutino a raggiungerli,
– monitorare e aggiustare il nostro comportamento,
(flessibilita’) come necessario, finche’ li raggiungiamo o li
falliamo
Aron, 2008
..flessibilità cognitiva
La teoria delle funzioni esecutive individua nell’autismo un
deficit cognitivo di natura generale,
non limitato all’elaborazione degli stimoli sociali (Teoria della Mente)
– Praticamente tutti gli studi hanno trovato differenze significative tra i
soggetti autistici e i controlli in almeno una misura delle funzioni esecutive.
In particolare compromessa la memoria di lavoro verbale.
• WM entra in gioco da subito nelle funzioni esecutive:
– nel formulare piani ed obiettivi,
– nel recupero di informazioni rilevanti da memorie specifiche
– nel ricordare nel tempo l’obiettivo
Prove ad elevato impegno WM DLPFC
molti comportamenti dei soggetti autistici
- rigidita’, perseverazione, flessibilità cognitiva carente possono essere spiegati con deficit delle FE
che causano difficoltà:
– in ogni tipo di problem solving, anche sociale
es. comprensione di desideri, emozioni, intenzioni
– nella pianificazione di un compito che non sia abituale
– nel controllo inibitorio , certamente in gioco
nei comportamenti ripetitivi, ecolalie o ecoprassie
– nella ridotta memoria di lavoro verbale, che rende difficile
manipolare mentalmente informazioni diverse in contemporanea,
– e soprattutto nella flessibilità, cioè la capacità di modificare il
comportamento in funzione di differenti risposte provenienti
dall’ambiente o di imprevisti durante lo svolgimento del compito.
Norman e Shallice ‘00 propongono 5 condizioni in cui un comportamento
routinario non e’ sufficiente per una buona performance:
1 - pianificazione e decision making
2 - correzione e risoluzione di problemi
3 - situazioni in cui le risposte non sono
automatizzate o in cui sono richieste
nuove sequenze di azioni
4 - situazioni pericolose o tecnicamente difficili
5 - situazioni che richiedono l’utilizzo di uno sforzo mentale
intenso, anche abituale, o il resistere a tentazioni.
•
Da quanto detto, il vissuto di un mondo caotico, incomprensibile, governato
da regole misteriose, e ben si evince che le persone con autismo
– hanno spesso un intenso
bisogno di prevedibilità,
– ricercano fortemente un
controllo sul mondo oggettuale
– mostrano resistenza ai cambiamenti.
Si comprende così anche come i loro apprendimenti siano facilitati
all’interno di routine, con l’aiuto di una chiara strutturazione del compito
che sostenga le carenze nelle funzioni esecutive.
deficit nelle funzioni esecutive
riconducibili a disfunzione della
corteccia prefrontale.
FE CALDE
- nodo affettivo -
legate all’elaborazione delle emozioni e al problem solving sociale.
corteccia orbitofrontale in connessione
con amigdala,nucleus accumbens, striato
- permette elaborazione automatica ed
emozionale degli stimoli,
- definendone la valenza emotiva
(rinforzo o di punizione)
- organizzando risposte autonomiche
1) orbitofrontal cortex
2) lateral prefrontal cortex
3) ventromedial cortex
4) limbic system
FE FREDDE
. nodo cognitivo regolatore.
Elaborazione cognitiva, controllata e cosciente delle informazioni,
in causa nei problemi astratti
porzione dorsolaterale
consente di manipolare informazioni
verbali o visuospaziali
porzione inferiore
consente l’inibizione
della risposta comportamentale
giro frontale superiore
selezione e flessibilita’ del compito
task switching
IMPULSIVITA’
• comportamenti messi in atto rapidamente,
con poca pianificazione e con
scarsa valutazione delle conseguenze
• difficolta’ di inibire risposte motorie
• difficolta’ di utilizzare informazioni disponibili per valutare le
possibili conseguenze
• difficolta’differire una gratificazione immediata in favore di una
gratificazione maggiore ma temporalmente piu’ distante
’
• Riposo:
– Nucleo pallido blocca efferenze talamiche
verso corteccia non si attiva la corteccia motoria primaria
•
Esecuzione di un’azione:
– efferenze corticali attivano lo striato che
inibisce il blocco del pallido sul talamo
•
Soppressione dell’azione:
– la corteccia prefrontale (supervisiore
dell’azione) attraverso nucleo subtalamico
riattiva l’inibizione del pallido sul talamo
si blocca l’azione
disturbi funzionali della corteccia prefrontale rendono molto difficile interrompere
un’azione iniziata: ripetitivita’, sterotipie
impalcatura neurale delle intenzioni
– Movimento - spostamento di un segmento nello spazio
(Comparetti)
– Atto motorio - sequenza ordinata di singoli movimenti
(es. grasping)
– Azione - e’ l’atto motorio con uno scopo
Un persona con autismo puo’ avere capacita’ di movimento straordinaria,
ma le sue azioni sono magari molto deficitarie
gli atti motori sono guidati dallo scopo dell’azione
Viene proposta a una scimmia
– una nocciolina, che prende e mangia o
– un oggetto non commestibile, che ha
imparato a mettere in un altro contenitore.
La prima parte dell’azione e’ uguale,
ma se lo scopo dell’azione e’ diverso
(mangiare vs buttare via),
gia’ la programmazione
del primo movimento
sara’ guidato da neuroni diversi.
(Fogassi, 2009)
– studio sulla prensione di noccioline da parte di scimmie con l’utilizzo di pinze
normali e di pinze invertite, che richiedono un movimento opposto
– anche se i movimenti sono opposti in entrambi i casi scarica lo stesso
neurone: lo scopo dell’atto motorio e’ lo stesso
LA PERCEZIONE VISIVA E’ RICOSTRUZIONE
lo stimolo visivo, dalle aree occipitali:
• 1 VIA DORSALE, del DOVE a livello PARIETALE
(permette la trasformazione visuomotoria:
una tazza con una certa forma rende possibili
alcuni programmi motori potenziali)
• 2 VIA VENTRALE, del COSA a livello TEMPORALE
(attiva la memoria semantica)
TRASFORMAZIONI VISUO/MOTORIE
• nel vedere un oggetto (es una tazza) oltre ad essere decifrato come oggetto
conosciuto, viene frammentato in tutte le porzioni visive che permettono un’azione
sull’oggetto (es. manico, bordo, base) a livello parietale posteriore.
• La regione parietale informa le aree premotorie su tutte le possibilita’ di
movimento sull’oggetto.
• C’e’ costantemente una cascata di programmi motori potenziali, la grandissima
parte dei quali non viene agito. Si tratta di un circuito automatico.
• lo SCOPO dell’azione governa in modo sovraordinato
la neuroanatomia funzionale del movimento
• l’informazione visiva
(trasformazioni visuomotorie)
attiva una quantita’ di
SCHEMI MOTORI POTENZIALI
ed un malfunzionamento
a livello frontale
puo’
non permettere di inibirli
- impulsività, perseveranza,
dipendenza dal campo -
6 – CAA IN AUTISMO E DI.
ALCUNI PUNTI CHIAVE
1 – attitudine relazionale.
«questi bambini spesso mostrano una sorprendente sensibilità
alla personalità dell’insegnante.. Essi possono essere istruiti
ma solo da coloro che danno loro reale comprensione ed affetto,
persone che mostrano gentilezza verso di loro e, si, humor» (Asperger 1944)
•
approccio affettuoso con voce bassa e prossimità fisica, data la particolare
sensibilità a mimica, tono di voce e modalità relazionali possono portare a risposte
difensive o provocatorie
•
di fronte a comportamenti oppositivi evitare le escalation di battaglie di potere.
•
spesso non comprendono le manifestazioni rigide di autorità e di rabbia e possono
rispondere con rabbia perdendo il controllo.
•
nei momenti di tensione togliere il contatto oculare e abbassare il tono di voce
•
agire in modo preventivo con anticipazioni ed eventuali contrattazioni o scelte
utilizzando supporti visivi anche perché elemento neutro al di fuori della relazione
2 - Sostenere la comunicazione e l’interazione
•
Tutte le persone, indipendentemente dalla portata o della gravità del loro
handicap, hanno il diritto fondamentale di influenzare, attraverso la
comunicazione, le condizioni della propria esistenza… La comunicazione è, quindi,
sia una necessità fondamentale sia un diritto fondamentale di tutti gli esseri
umani”.
Linee guida per soddisfare le esigenze di comunicazione delle persone con gravi disabilità Comitato misto nazionale per le esigenze di comunicazione delle persone con gravi disabilità
•
Il nucleo del disturbo autistico, anche in persone con disabilità intellettiva
importante, è costituito dalle difficoltà nella comunicazione e nelle competenze
sociali. In queste aree il profilo funzionale risulta significativamente inferiore
rispetto a quello delle altre, quali per esempio le competenze motorie o le
autonomie di vita quotidiana.
•
Circa la metà delle persone con autismo, soprattutto in associazione a
disabilità intellettiva, non acquisiscono un linguaggio verbale funzionale.
•
In molti di loro manca l’esperienza che il linguaggio, o più in generale la
comunicazione, hanno il potere di incidere sul mondo.
•
Anche persone ad alto funzionamento, con un vocabolario ricco e forbito,
possono in realtà essere scarsamente consapevoli della differenza fra il
parlare e il comunicare.
•
Prima ancora che insegnare una modalità di comunicazione, diviene
essenziale far sperimentare
il potere della comunicazione
•
L’incapacità di comunicare fa sperimentare una condizione d’impotenza
nell’autodeterminarsi, concorre al mantenimento dei deficit di
“propositività” nell’iniziativa comunicativa e interattiva e può far sì che il
contenuto comunicativo venga espresso con comportamenti problematici.
Il comportamento è comunicazione
•
alcuni studi hanno documentato una relazione inversa fra competenze di
comunicazione e comparsa di comportamenti-problema, soprattutto
condotte auto-eteroaggressive e distruttività.
•
è ormai chiaro che la gestione farmacologica dei comportamenti problema
è risposta quantomeno parziale, spesso inefficace e inappropriata
•
le capacità visuo-spaziali sono punto di forza di molte persone con autismo
che beneficiano di una organizzazione dell’informazione in formati visivi,
sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione
che di compiere scelte ed autodeterminazione.
Le informazioni verbali sono ASTRATTE,
INVISIBILI, TEMPORANEE
• La persona con autismo e DI spesso
non riesce ad utilizzarle rispetto
ai propri bisogni di prevedibilità,
e in generale di comprensione del mondo.
la comprensione quindi
deve essere sostenuta ed anticipata.
• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione
CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE
• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto sostiene i
residui di comunicazione verbale funzionale.
• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE
gli interventi di CAA dovrebbero essere estremamente
personalizzati:
• sia rispetto all’individuazione delle specifiche
contingenze motivazionali efficaci per quella persona
• che rispetto alla scelta delle
immagini da utilizzare –
qual’è l’immagine, o il
dettaglio significativo per
quella persona rispetto al
target comunicativo?
3 - Sostenere l’autodeterminazione
- Educare alla scelta
- Rilevare la soddisfazione nelle attività
4 - Educare agli imprevisti, verso la flessibilità
•
la capacità di interpretare tutti i segnali, legati al contesto, oppure verbali e non
verbali, e di integrarli in un quadro d’insieme, permette di sviluppare un pensiero
anticipatorio, sia rispetto al comportamento dell’altro sia alla pianificazione del
proprio comportamento.
•
Nello sviluppo tipico compare a partire dai 3 anni, in ottica evolutiva ha un
significato fortemente adattivo.
•
Nel funzionamento autistico, è caratteristico il deficit dell’immaginazione
sociale, cioè della capacità di pensare e anticipare le conseguenze di un’azione su
di sé e sugli altri.
•
il tema continuità-variazione (routine-cambiamento) ha un valore universale.
•
Da una parte è funzionale e necessaria
un’organizzazione degli ambienti che
permetta una buona prevedibilità
rispetto a ciò che succederà –
agende visive con le attività, setting
strutturati di apprendimento che
forniscono concretamente informazioni
chiare sul compito da svolgere e sulla sua
conclusione (es.: secondo il metodo TEACCH)
che facilitano l’acquisizione di autonomie,
ma, la vita, soprattutto nelle interazioni, è flusso continuo di cambiamento,
•
è altrettanto importante educare gradualmente
alla flessibilità, magari puntando a far
sperimentare il piacere della sorpresa di fronte
a qualcosa che non era atteso.
A fronte delle difficoltà delle persone con DSA a fronteggiare gli imprevisti e della
tanto sottolineata rigidità aspettative e nel comportamento, è senz’altro
incoraggiante l’evidenza consolidata che le esperienze di vacanze risultino in
genere molto positive pur in contesti in cui ci sono novità e si cambiano abitudini e
routine.
5 - Rispettare le peculiarità sensoriali
•
Le anomalie nella percezione degli input sensoriali,
nel senso di aumentata o ridotta sensibilità,
sono molto comuni e spesso sottostimate
nelle persone con DSA
•
Leekam e Gould (2007) hanno riscontrato peculiarità nelle percezioni
sensoriali in oltre il 90% dei bambini con DSA, spesso relative a due o tre
domini sensoriali, senza alcuna relazione con l’età o il livello cognitivo.
•
In uno studio di follow up, However e Gillberg (2007) hanno rilevato che le
difficoltà rispetto agli stimoli sensoriali rappresentavano il sintomo più
invalidante in età molto precoce, e inoltre che più del 95% delle persone
che presentano tali difficoltà nell’infanzia, continuano a mantenerle
anche all’età di trent’anni.
6 - Curare l’ambiente di vita ed educativo
•
strutturazione degli ambienti con utilizzo delle strategie di CAA
- chiara differenziazione degli spazi per le diverse attività,
- postazioni di lavoro e dei compiti secondo criteri visuo-spaziali,
- supporti visivi collettivi (pannello delle regole, pannello delle
richieste, visual timer..)
•
•
•
la scomposizione dei compiti in sub task,
l’identificazione dei rinforzi individuali mirati
strategie di economia virtuale
– facilita l’apprendimento di specifiche
competenze, sostenendo le difficoltà nelle
funzioni esecutive e la motivazione
– facilita la comprensione e il senso di controllo
sull’ambiente,
– permette di ridurre le frustrazioni
– incrementa le opportunità di iniziare una
comunicazione.
– migliora il benessere complessivo dell’utente
•
negli ultimi anni è stata invece molto minore l’attenzione della ricerca
per la qualità dell’ambiente relazionale in cui si trova a vivere la persona
con autismo, sia in famiglia sia nelle strutture.
•
Il clima relazionale, strettamente collegato
alla qualità delle interazioni
e al senso di riconoscimento e valorizzazione
dell’apporto di ciascuno all’interno del sistema,
rappresenta un valore “per sé”.
PAMAPI
Center for adults with autistic disorder
Florence, ITALY
Wing’s triad
in the staff itself:
how this model can help
enhance the work climate
in a center for ASD people.
Daniele MUGNAINI
Psychologist
Francesca POLI
Psychologist
Michele BOSCHETTO
Developmental Psychiatrist
W
I
N
G
T
R
I
A
D
In my workplace…
1 = falso, 2 = abbastanza falso, 3 = né vero né falso, 4 = abbastanza vero, 5 = vero
Conclusions
Staff in long-term services for lowfunctioning people with ASD can
benefit from interventions that
strengthen social imagination,
ingroup communication and
relationships, through supervised
meetings, visual supports and
positive modeling. Replications of
this study are also desirable for
family members of people with
ASD.
Better
Better
Thank you for your attention!
Group spirit
Azioni non estemporanee volte a far progredire la qualità del clima relazionale
nei servizi per persone con DSA (e ovviamente non solo)
hanno una ricaduta diretta e di grande scala
sull’intervento offerto
e sulla qualità di vita
delle persone prese in carico.
L’intera organizzazione di un servizio trova
il suo centro e il suo senso solo “nel qui e
nell’ora” della relazione educativa,
e la qualità dell’intervento è legata
al clima relazionale
ed allo stato emotivo degli operatori.
7 – L’ESPERIENZA PAMAPI
Progetto Riabilitativo Individualizzato
PRI
AREA
OBIETTIVO
ASSESSMENT
UTENTE
REFERENTE
DELL'UTENTE
Data AVVIO DEL PRI
S. G.
S. T.
08/01/2015
PROBLEMI
COMPORTAMENTALI
Mantenere il numero
ridotto di problemi
comportamentali ed
evitare che le prime
manifestazioni di
agitazione sfocino in
vere e proprie crisi
Monitoraggio
personalizzato
COMUNICAZIONE - PECS
Aumentare il numero
di scambia a sessione
Modulo pecs
CONDIZIONE
INIZIALE
MODALITÀ
INDICATORE DI
SUCCESSO
In caso di
autoaggressività si
rassicura S, si
mostra la scala
visiva del dolore,
(spesso diventa
nervoso per il mal di
Ultimamente S. ha
denti).
avuto solo 2 piccoli Nel caso si chiama il
Un episodio di
episodi in cui si è
medico e si
agitazione ogni 4
mostrato nervoso e si
somministra
mesi
è schiaffeggiato
tachipirina.
In caso di
eteroaggressività si
resta calmi e si
invita Stefano ad
andare a
camminare in
giardino
Invitare S.
S. si trova in fase 3b, all’attività, dopo i
a volte sembra non
primi 2 scambi fare
discriminare
una piccola pausa di
5 scambi a sessione
l’immagine per
qualche minuto e
tra 6 mesi
distrazione.
richiamarlo.
Partecipa per 3
In caso di errore
scambi.
correggerlo come da
programma.
sostenere l’autodeterminazione
anche attraverso la rilevazione
della soddisfazione nelle attivita’
n. attività svolte S.G.
40
38
35
33
30
29
25
24
20
24
21
15
5
0
15
13
10
21
19
16
10
6
5
4
4
7
1
4
media soddisfazione S.G.
6
5
5
4
4
3,75
3
2
3,33
3,9
4
3,75
4
3,75 3,62
2,2
1,85
1
0
4,4
4,25
3,46
3,1
5
3,66
4,66
raggiungimento obiettivi S.G.
2
2
1
0
2
2
1
0
1
2
1
1
0
2
2
2
2
2
Soddisfazione "Stimolazione
cognitiva e comunicazione"
3,00
3,00
3,00
3,00 2,95
3,00
3,00
3,00
3,00
3,00
3,00
2,98
2,95 3,00
2,91
2,90
2,90
2,88
2,72
2,67
A. B. E. F. F. F. F. G. G. L. L. L. L. L. L. M. R. S. S. V.
P. S. N. I. B. Z. S. M. C. S. G. S. S. D. M. L. F. G. M. S.
Soddisfazione "Socializzazione"
2,99 3 3 2,95 3 2,96
2,98 3 2,96
2,98
2,98
2,98 3
2,95
2,94
2,79
2,77
2,76
2,74
2,73
2,67
2,66
A. B. E. F. F. F. F. G. G. L. L. L. L. L. L. M. R. S. S. S. S. V.
P. S. N. I. B. Z. S. M. C. S. G. S. S. D. M. L. F. P. B. G. M. S.
Soddisfazione "Gite/Camminate"
2,79
3
3
3
3
3
3
2,812,91
3
3
3
3
3
3
3
3
2
A. B. E. F. F. G. L. L. L. L. L. M. R. S. S. S. S. V.
P. S. N. Z. S. C. S. G. S. S. M. L. F. P. B. G. M. S.
Soddisfazioni nell'area "Autonomia"
3
3,00
2,98
3,00
3,00
2,97
2,96
2,90
2,88
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
• Inizio marzo 2011
• Sostenibilità finanziaria con rinnovi annuali
Regione Toscana
Az. USL 10 Firenze
OBIETTIVI
•
sostituire i comportamenti problema con modalità
comunicative con significato funzionale equivalente
•
incrementare l’autodeterminazione attraverso una
migliore espressione dei bisogni riducendo gli
interventi sostitutivi o arbitrariamente interpretativi
•
migliorare la QdV di utenti e famiglie
METODOLOGIA
•
analisi della comunicazione spontanea attraverso videoriprese e analisi del
significato funzionale dei comportamenti problema (ABC, FAST)
•
elaborazione individualizzata dei dati
•
formazione ed attivazione di training PECS
•
adozione di strategie naturalistiche di C.A.A. per la gran parte degli utenti
(training pecs al pranzo)
•
Adozione di strategie di CAA individualizzate per sostituire i comportamenti
problema con comunicazioni più funzionali
•
Dal giugno 2013 si è iniziata la sostituzione dei supporti visivi di carta su I-Pad
•
Oltre all’intervento frontale con le persone, è necessaria la
riorganizzazione degli ambienti di vita,
per facilitare, accettare e rispondere agli atti di comunicazione.
l’apprendimento in ambienti naturalistici,
in cui la comunicazione agisce effettivamente
per influenzare il comportamento degli altri,
rinforza la motivazione all’interazione sociale
e permette di facilitare la comparsa
d’iniziativa comunicativa e di comportamenti sociali specifici.
•
RISULTATI
MIGLIORARE LA PREVEDIBILITA’
1. Agenda visiva della giornata.
- Diminuzione significativa della stereotipia
verbale relativa al ritorno a casa.
2. Agenda visiva della giornata al centro,
Agenda visiva della settimana a casa.
- Estinzione di condotte distruttive-aggressive
in utente che dal 1998 presentava ogni anno
numerosi episodi
3. Timer visivo.
- Estinzione delle crisi di tantrum a seguito
dell’interruzione dell’attività preferita (PC)
INCREMENTARE L’AUTODETERMINAZIONE
4. Book visivo, con scelta della prima attività
all’arrivo al centro.
- Riduzione, per frequenza ed intensità, delle
crisi di tantrum all’arrivo al centro.
5. Book visivo – I Pad.
- Diminuzione dell’irritabilità ed evidente
incremento della soddisfazione potendo scegliere il
cibo, a casa ed al ristorante
6. Pannello visivo con scelta della sequenza delle
attività in programma.
- Diminuzione delle crisi di tantrum durante le
attività.
INCREMENTARE LA TASK-COMPLIANCE
7. Presentazione di tutte le attività, per
completare una sequenza visiva.
- Incremento della durata delle attività
proposte.
TABELLA DEI RINFORZI
8. Tabella dei rinforzi, proposta di cibo altamente
preferito (max 4-die) al comportamento funzionale.
- estizione dell’enuresi dopo 8 mesi, senza
ricomparsa alla sospensione dell’intervento.
70
60
50
40
30
20
10
0
set-dic 2010
set-dic 2011
set-dic 2012
set-dic 2013
set-dic 2014
EPISODI DI AGGRESSIVITA’
periodi settembre-dicembre
61 nel 2010 - 24 nel 2011 - 19 nel 2012 - 18 nel 2013 – 12 nel 2014
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
2011
2012
2013
2014
FARMACOTERAPIE AL BISOGNO
42 nel 2011 - 16 nel 2012 - 6 nel 2013 e nel 2014
2015 al 26.2
• Trasloco Centro con ritorno alla sede originaria
• Incremento del personale educativo attraverso
azioni di ottimizzazione del budget e grazie al
progetto C.A.A.
• Miglioramento strategie e coerenza operativa
nella gestione dei CP grazie ai dati dell’analisi
funzionale
• Attenzione prioritaria al clima interno,
• Processo razionalizzazione farmacoterapia
con monitoraggi quotidiani
• Trasferimento ad un residenziale di un utente ad
elevata problematicità (luglio 2013)
CONCLUSIONI
in persone adulte con DSA e grave DI,
l’analisi funzionale del comportamento
e strategie individualizzate di CAA,
sia per garantire prevedibilità
sia a sostegno dell’autodeterminazione,
hanno permesso:
–
–
–
–
riduzione significativa dei comportamenti-problema
migliore espressione dei bisogni con riduzione degli interventi sostitutivi
diminuzione del ricorso alla terapia farmacologica
miglioramento della QdV della persona e della sua famiglia
..nell’individuare le strategie educative più efficaci..
’OUR BEST TEACHER IS OUR CLIENT’
Michael Powers, Yale University, Connecticut, USA
‘L’esistenza dell’uomo , sia quella esteriore che che
quella interiore, è una profondissima comunicazione.
Essere significa comunicare (..). Essere significa
essere per l’altro e, attraverso l’altro, per sé.
L’uomo non ha un territorio interiore sovrano,
ma è tutto e sempre al confine, e guardando
Dentro di sé, egli guarda negli occhi gli altri
E con gli occhi degli altri’
Batchin, L’autore e l’eroe 1979
Grazie..