La protezione di bambini e ragazzi con disturbo dello spettro

La protezione di bambini e ragazzi
con disturbo dello spettro autistico
da violenza e abusi
1
Con il supporto finanziario del Programma
“Daphne III”
della Commissione Europea
Commissione Europea - Giustizia
Guida per la protezione di bambini con autismo e
prevenzione di comportamenti aggressivi o violenti
Questa pubblicazione è stata prodotta con il supporto finanziario del programma europeo specifico “DAPHNE III”
(2007-2013) per prevenire e combattere la violenza contro bambini, adolescenti e donne e per proteggere le vittime e
i gruppi a rischio. I contenuti di questa pubblicazione sono ad unica responsabilità di: The National Autistic Society,
Fondazione Il Cireneo, Progetti Sociali, Alpha Foundation, Associazione Focolare Maria Regina, Autismo Burgos e
Autism Europe. I contenuti di questa pubblicazione non possono essere considerati in alcun modo espressione delle
opinioni della Commissione Europea.
2
Contenuti
Cos’è SPEAK UP?
2
A chi è rivolta questa guida?
2
Cos’è l’autismo
2
La tutela di bambini e ragazzi con autismo
7
Identificazione dei segnali potenziali di abuso nei bambini con autismo
9
Ottenere informazioni da persone con difficoltà di comunicazione
11
Crimini d’odio e d’affetto
13
Supporto al bambino
13
Supporto alla famiglia
14
Fonti
16
Riferimenti bibliografici
16
1
Cos’è SPEAK UP?
A chi è rivolta questa guida?
SPEAK UP (Sistema per la Protezione e
l’Empowerment di Bambini con Autismo
vittime di abuso o Autori Involontari) è un
progetto europeo che coinvolge Autism
Europe, Associazione Focolare Maria Regina,
Fondazione IL CIRENEO Onlus per l’autismo,
The National Autistic Society, Autismo Burgos,
Alpha Foundation e Progetti Sociali.
Questa guida è stata sviluppata per fornire
assistenza a coloro che sono responsabili
della protezione e della tutela di bambini e di
adolescenti con autismo. Questo strumento si
propone di integrare le politiche e le procedure
esistenti, nonché di fornire informazioni
specifiche e orientamento in merito a bambini
e adolescenti con autismo.
SPEAK UP intende migliorare il livello attuale di
conoscenza e consapevolezza riguardo la tutela
di bambini e adolescenti con autismo a livello
europeo, sia come vittime di abuso che per la
riduzione e la prevenzione di abusi e violenza
da parte di bambini con autismo verso gli altri.
Questo progetto include lo sviluppo di questa
e di un’altra guida relativa alla prevenzione e
alla riduzione della violenza nei bambini con
autismo; lo sviluppo di un programma per la
riduzione del rischio di abuso nei confronti di
bambini e adolescenti con autismo, una ricerca
epidemiologica e di buone prassi.
Essendo questa una guida per professionisti
del settore di tutta Europa, non si fa riferimento
ai contesti legislativi afferenti a quest’area di
lavoro, poiché essi differiscono da paese a
paese.
2
Cos’è l’autismo?
L’Autismo è una disabilità permanente e dello
sviluppo che colpisce la percezione visiva
e l’interpretazione della realtà circostante
di una persona. L’autismo è descritto come
condizione di ‘spettro’ poiché colpisce
le persone su vari gradi. Tuttavia tutte le
persone con Disturbi dello Spettro Autistico
presentano difficoltà nella comunicazione,
nell’interazione e nell’immaginazione sociali.
Molte persone con autismo presentano anche
sensibilità sensoriali.
In questa guida verrà utilizzato il termine
‘autismo’. Tale termine ricoprirà la varietà di
diagnosi che possono ricevere le persone con
autismo, quali i disturbi dello spettro autistico
(DSA), le condizioni dello spettro autistico
(CSA), la Sindrome di Asperger (SA), l’autismo
infantile, il disturbo pervasivo dello sviluppo
(DSP) e così via.
Comunicazione sociale
Interazione sociale
Alcune persone con autismo non comunicano
o lo fanno in modo limitato. Altre hanno invece
buone capacità linguistiche, ma trovano tuttavia
difficili alcuni aspetti della comunicazione
quali i turni di conversazione, oppure parlano
incessantemente di un loro particolare
interesse, non rendendosi conto che l’altra
persona potrebbe non essere interessata.
Le persone con autismo hanno difficoltà nella
comunicazione non verbale, e per questo
incontrano elevate difficoltà nell’interpretare le
espressioni facciali e il linguaggio del corpo.
Inoltre possono interpretare le cose alla lettera e
pensare che le persone intendano esattamente
ciò che dicono, come ad esempio l’espressione
“sbattere la testa contro il muro”. Per la stessa
ragione, anche il sarcasmo e le battute possono
risultare loro di difficile comprensione.
Alcune persone con Disturbi dello Spettro
Autistico ripeteranno frasi o espressioni che
hanno sentito, o potrebbero ripetere l’ultima
cosa che gli viene detta. È ciò che viene
chiamata ‘ecolalia’. Tali frasi o espressioni
potrebbero essere pronunciate da qualunque
fonte: un membro della famiglia, un insegnante,
una pubblicità in TV o da un personaggio del
loro programma preferito.
Le persone con autismo incontrano grandi
difficoltà nel riconoscere e capire i sentimenti
e le emozioni degli altri, un evento spesso
descritto come ‘Teoria della Mente’ o deficit
meta-rappresentativo. A causa di ciò, alcune
persone con autismo potrebbero sembrare
fredde e insensibili, strane e dai modi
particolari, e potrebbero apparire prive di
empatia. Potrebbero anche incontrare difficoltà
nell’ esprimere o persino capire le loro stesse
emozioni, e in alcune situazioni potrebbero
reagire in modo diverso rispetto ad altre
persone senza Disturbi dello Spettro Autistico,
ad esempio ridendo ad un funerale.
Le persone con autismo potrebbero non
comprendere talune regole non scritte che
invece le persone senza Disturbi dello Spettro
Autistico colgono istintivamente. Potrebbero
stare fisicamente troppo vicino alle persone o
parlare di argomenti che non sono appropriati
in quella particolare circostanza. Molte persone
con autismo desiderano avere amicizie e
relazioni sociali, ma a causa della loro difficoltà
nell’interazione sociale stessa potrebbero
gestire tali rapporti in modo inconsueto o
inappropriato. La Teoria della Mente, o metarappresentazione, si ritiene si manifesti nella
prima infanzia e che rimanga una capacità
costante per tutto l’arco della nostra vita1.
3
Le persone con autismo, compresi gli
individui con sindrome di Asperger, mostrano
costantemente deficit afferenti della Teoria
della Mente. Potrebbero preferir trascorrere il
loro tempo per conto proprio e non cercare la
compagnia altrui. Alcuni bambini con autismo
sembreranno poco affettuosi, mentre altri molto
affettuosi, persino iperaffettuosi – ma alle loro
condizioni, ad esempio quando loro vogliono
mostrare affetto e non quando un genitore
vorrebbe che lo facessero.
Immaginazione sociale
Le persone con autismo incontrano difficoltà
nel prevedere cose al di fuori della loro vita
quotidiana e della loro routine. Trovano
inoltre difficile prevedere il comportamento
e le intenzioni degli altri, il che può renderli
estremamente vulnerabili. Il cambiamento e
la gestione di ambienti e situazioni nuove o
non familiari possono rivelarsi incredibilmente
difficili per loro.
A causa di queste aree deficitarie le persone
con autismo presentano difficoltà anche
in riferimento alle funzioni esecutive, il che
vuol dire che potrebbero essere concentrate
sul dettaglio e non riuscire a vedere l’intero
quadro della situazione. Ciò rende difficile
azioni quali l’organizzazione, la sequenzialità
e lo stabilire le priorità. Questa condizione
può rivelarsi problematica nel momento in
cui, ad esempio, c’è bisogno di segnalare un
incidente.
Le difficoltà relative all’immaginazione sociale non devono essere confuse con la mancanza di immaginazione. Molte persone con autismo
hanno un’immaginazione incredibile, e sono in possesso di elevate
abilità creative.
4
Difficoltà sensoriali
L’essere umano ha sette sensi: vista, udito,
tatto, gusto, olfatto, equilibrio (vestibolare)
e percezione del corpo (propriocezione).
Molte persone con autismo hanno problemi
di sensibilità in relazione ad alcuni o a tutti
questi sensi, e possono essere ipersensibili o
iposensibili. Ciò può avere un enorme impatto
sulle persone con autismo, come anche sulle
loro famiglie.
Le sensibilità sensoriali nei bambini con
autismo possono essere mostrate nei seguenti
modi:
> scarsa percezione della profondità, che
conduce a problemi con le azioni del tirare e
dell’afferrare
> possibile goffaggine
> trovare più semplice concentrarsi sul
particolare piuttosto che sul quadro generale
> voler ascoltare un certo tipo di musica ad un
volume molto alto, ma trovare fastidiosi altri
rumori forti
> difficoltà a estraniarsi dal rumore circostante
con conseguente scarsa concentrazione
> potrebbero avere una soglia alta del dolore e
non dire di essersi feriti, o tantomeno esserne
consapevoli
> il tocco, anche quello leggero, potrebbe
essere doloroso per loro
> potrebbero insistere nel voler indossare
alcuni tessuti perché altri procurano loro
dolore fisico o risultano loro sgradevoli al
contatto, o potrebbe non piacergli affatto
indossare vestiti
> potrebbero voler mangiare cibo insipido, di
un certo colore o di una certa consistenza
> alcune persone potrebbero essere sottopeso
a causa di una dieta molto povera
> per alcune persone, posti quali i supermercati
possono risultare incredibilmente opprimenti,
a causa di odori diversi che pervadono ogni
corsia
> possono non essere in grado di stabilire lo
spazio vitale personale e quindi posizionarsi
o sostare troppo vicino alle persone
> alcuni cercheranno la stimolazione sensoriale
con atti di autolesionismo
> alcuni potrebbero avere stanze da letto molto
spartane o dormire per terra a causa delle
loro difficoltà sensoriali.
Questi sono tutti elementi da prendere in
disamina in riferimento ad eventuali indagini
sulla tutela.
Intelligenza e comprensione sociale
Non può essere dato per scontato, per le
persone con autismo, che il loro grado di
comprensione sociale corrisponda al loro
intelletto. Molte persone con autismo, che
hanno un’intelligenza pari o superiore alla
media, hanno difficoltà a comprendere
le intenzioni degli altri e a prevedere le
conseguenze delle loro azioni. Ciò è dovuto ai
deficit della teoria della mente e non è in alcun
modo riconducibile al loro grado di intelligenza.
Questo significa che alcuni bambini e
adolescenti con autismo potrebbero mettersi
in situazioni estremamente pericolose e,
nonostante il loro grado d’intelligenza, essere
ignari del pericolo.
Molti adolescenti con autismo vogliono
semplicemente integrarsi ed essere visti come
tutti gli altri. Per questa ragione cercheranno
di dissimulare il loro livello di difficoltà nelle
situazioni che vivono, costruendo invece
un’immagine di sè sulla base di ciò che si
aspettano o si aspettino da loro. Tutto ciò,
ancora una volta, può metterli in situazioni
difficili perché possono fraintendere ciò che
pensano ci si aspetti da loro; lo stesso accade
quando gli altri danno per scontato che essi
capiscono tutto ciò che gli viene detto o
richiesto.
Cosa l’autismo non è
L’autismo
non
è
né
un
disturbo
dell’apprendimento né una patologia mentale,
anche se le persone con autismo possono
avere e a tutti gli effetti presentare ulteriori
disturbi dell’apprendimento e disturbi mentali.
Circa il 55% delle persone con autismo ha un
disturbo dell’apprendimento2, e circa il 66%
dei bambini e degli adolescenti con autismo
sviluppa problemi di salute mentale³. In ogni
caso ci sono molte persone con autismo che
non presentano disturbi dell’apprendimento o
malattie mentali e, per questo motivo, possono
spesso rientrare tra le due forme d’assistenza.
Pur non essendo in grado di soddisfare i
criteri d’idoneità per usufruire dei servizi di
assistenza erogati alle persone con disturbi
dell’apprendimento o affette da malattie
mentali, le persone con autismo e le loro famiglie
potrebbero ancora avere necessità disattese
e probabilmente a loro non riconosciute. Tale
situazione può di per sé condurre le famiglie
a sentirsi isolate e a ritrovarsi da sole nella
gestione di tali problematiche, in quanto prive
di un supporto professionale. È indispensabile
che le necessità di bambini e adolescenti con
autismo vengano valutate da professionisti del
settore in possesso di una buona conoscenza
e competenza sull’autismo, e di come
quest’ultimo possa incidere sul bambino.
È inoltre cruciale che queste forme d’assistenza
siano tra loro integrate al fine di fornire la
migliore assistenza possibile a bambini e
adolescenti con autismo.
5
Diagnosi
Ricevere una diagnosi di
autismo può richiedere per
alcune famiglie diversi anni,
quindi ci saranno molte famiglie
con cui verrete a contatto che
non hanno ancora ricevuto una
diagnosi per il loro bambino.
Alcune
famiglie
devono
attendere a lungo prima di
ricevere una diagnosi, e ciò
può diventare per loro molto
estenuante.
È
importante
comprendere gli effetti che
tale attesa spasmodica può
generare sulle famiglie.
Nel caso specifico di una famiglia è accaduto
che l’attesa spasmodica per la diagnosi sul
loro bambino abbia condotto all’apertura
di indagini sulla tutela. In questo caso un
pediatra accusò i genitori di “malattia
immaginaria e indotta” poichè riteneva
impossibile che il loro fosse un bambino
con autismo. Il pediatra sosteneva che i
sintomi del loro bambino fossero provocati
da abusi emotivi inflittigli dai genitori.
Il loro bambino invece ricevette una
diagnosi di autismo da uno psicologo
clinico del SSN. Il loro medico di famiglia,
a cui fu chiesto un parere, dichiarò che
riteneva improbabile che i genitori stessero
inventando i sintomi del loro bambino. Ciò
fece cadere le accuse contro la famiglia con
conseguentemente attivazione del servizio
di assistenza a supporto del loro bambino.
“Alcune famiglie possono dover attendere a lungo
prima di ricevere una diagnosi. È dunque importante
comprendere gli effetti che tale attesa spasmodica può
generare sulle famiglie.”
6
La tutela di bambini e
ragazzi con autismo
Quali sono le ulteriori questioni da
tenere in considerazione quando si
ha a che fare con le indagini sulla
tutela che riguardano i bambini con
autismo?
Le persone con autismo incontrano
difficoltà nelle sfere della comunicazione e dell’interazione sociale. La loro
capacità di capire o riferire potenziali
segnali di abuso ne potrà dunque risultare influenzata a vari livelli. È
bene precisare ancora una volta che,
indipendentemente dai loro gradi
d’intelligenza, il loro modo di elaborare e capire alcune situazioni può risultare distorto se
è in qualche modo compromessa la loro comprensione sociale. La difficoltà che hanno i
bambini con autismo nel ‘leggere’ le altre persone, e quindi nel capire e interpretare le loro
intenzioni, li rende incredibilmente vulnerabili
verso gli abusi.
La concezione errata secondo la quale un
bambino con autismo con un QI pari o al di
sopra della media sia meno vulnerabile poiché
comprende meglio ciò che sta succedendo e
lo espone a ulteriori rischi.
La natura stessa dell’autismo può mettere
le persone a rischio. Alti livelli di stress e
ansia sono comuni, così come lo sono i
comportamenti autolesionistici, il desiderio di
essere soli, la sensazione di disagio nel contatto
fisico. Questi sono tutti comportamenti che
possono risultare di difficile comprensione
per gli altri. Ciò richiede una notevole dose
di equilibrio per giungere alla comprensione
di ciò che è riconducibile all’autismo e alle
modalità in cui esso si manifesta in ogni singolo
individuo, e di ciò che è invece un potenziale
segno di abuso.
Alcune famiglie potrebbero sentirsi di voler
accettare i loro bambini per ciò che sono,
permettendo loro di estraniarsi dal mondo che
li circonda. Questa può essere considerata
una forma di abbandono? Molte persone
con autismo hanno bisogno di avere una vita
strutturata, con una precisa routine per far
fronte a un mondo a loro imprevedibile. Alcuni
genitori potrebbero permettere che questa
situazione prenda il sopravvento, finendo per
dettare le regole di vita dell’intera famiglia.
Altri, invece, potrebbero fare fronte comune
contro ciò e ritenere che sia nell’interesse
del bambino evitare che tale strutturazione
diventi predominante. Si tratta di abuso?
Diverse terapie e modalità d’intervento
attualmente disponibili sostengono di poter
curare l’autismo. Alcune di queste pratiche
possono ‘sembrare’ di per sé delle pratiche
abusanti. Alcuni genitori vi ricorrono in preda
alla disperazione, e quando le indicazioni
fornite per alcune di queste terapie sono
ben lungi dall’essere chiare può diventare
difficile per i genitori capire a cosa credere.
(Per ulteriori informazioni sulle diverse terapie
e modalità d’intervento, consultare il sito
www.snlg-iss.it/lgn).
7
I fattori sensoriali possono avere un effetto sul
comportamento del bambino. La ricerca della
stimolazione sensoriale può condurre ad un
comportamento autolesionista.
I bambini con autismo a volte mettono in atto
comportamenti di difficile comprensione da
parte di chi li circonda, e possono quindi essere suscettibili a ricevere in risposta di tali
comportamenti interventi che possono rivelarsi inappropriati, esagerati o abusanti.
I bambini con autismo spesso condividono
ambienti con altri bambini che a loro volta
potrebbero mettere in atto comportamenti a
loro difficili da comprendere, e poi finire con
l’imitare tali comportamenti.
Esiste un rischio crescente che porta i professionisti del settore a sviluppare un’eccessiva
familiarità verso il comportamento mostrato
dai bambini con autismo.
Così facendo corrono il rischio di non riuscire
a cogliere altri segnali, o di identificare nuovi
comportamenti come estensioni di comportamenti già osservati.
È indispensabile avere una chiara comprensione dell’autismo e dell’impatto che questo
può generare sul bambino.
È altresì fondamentale essere capaci di
riconoscere cambiamenti sottili o altri
indicatori, e rimanere aperti alla possibilità di
eventuali forme di abuso o abbandono.
È necessario avere una chiara comprensione
degli effetti che l’autismo può avere su ogni
singolo bambino per poter determinare una
risposta adeguata agli indicatori di abuso presenti.
Insegniamo ai bambini fin da piccoli a
rapportarsi con i genitori e con altri adulti, ma
ci sono una serie situazioni e una serie di adulti
verso i quali non vogliamo che essi debbano
rapportarsi. Ai bambini viene insegnato ad
agire nel modo in cui viene richiesto loro, e a
fare quello che viene loro detto, ma esistono
delle zone grigie all’interno di queste regole
che possono generare grande confusione per
alcune persone con autismo. Questo rispetto
acquisito delle regole può esporli a situazioni
particolarmente vulnerabili in riferimento a
situazioni di abuso da parte di adulti. Molti
bambini e adolescenti con autismo potrebbero
essere consapevoli delle situazioni in cui si
trovano, e del fatto che non dovrebbero fare
ciò che gli viene richiesto da un determinato
adulto. Potrebbero intuire istintivamente un
senso di pericolo. Ciò potrebbe però non
essere percepito in maniera istintiva da parte
di alcuni bambini e adolescenti con autismo.
È dunque importante spiegare loro quali sono
queste zone grigie e trovare delle modalità che
permettano loro di valutare da soli gli eventuali
rischi che corrono. È altresì fondamentale
che abbiano a propria disposizione un testo
scritto o un processo specifico da seguire
nel momento in cui hanno compreso che la
situazione in cui si trovano potrebbe metterli in
una situazione di vulnerabilità. Devono essere
in grado di sapere cosa dire o cosa fare per
tirarsi fuori da quella specifica situazione.
“Esiste un rischio crescente che porta i professionisti
del settore a sviluppare un’eccessiva familiarità verso
il comportamento mostrato dai bambini con autismo.
Così facendo corrono il rischio di non riuscire a cogliere
altri segnali, o di identificare nuovi comportamenti come
estensioni di comportamenti già osservati.”
8
Identificare potenziali
segnali di abuso nei
bambini con autismo
Non bisogna supporre a priori che
tutti i segnali e gli indicatori siano da
attribuire a forme di abuso, o che essi
siano tutti riconducibili all’autismo del
bambino. I risultati migliori vengono
raggiunti nel momento in cui le persone
addette all’assolvimento di tale funzione
e i professionisti del settore preposti
alla tutela tengono conto di entrambe le
possibilità, a seguito di analisi complete
ed approfondite.
E’ fondamentale che coloro che lavorano
con i bambini con autismo siano in possesso
di informazioni complete e dettagliate, e
che tali informazioni vengano raccolte e
riesaminate su base regolare in modo che
gli eventuali cambiamenti possano essere
tempestivamente individuati e aggiornati.
Coloro che entrano in contatto con il bambino
con autismo dovrebbero ottenere e avere a
loro disposizione le informazioni necessarie
in modo da garantire un approccio armonico,
tenendo debito conto della tutela dei dati
personali. Questo approccio aiuterebbe a
definire le modalità in cui l’autismo colpisce i
bambini, a individuare i comportamenti ‘tipici’
mostrati dai bambini, nonché a identificare
eventuali cambiamenti comportamentali,
anche se impercettibili. Potrebbero tuttavia
esserci altre motivazioni che conducono a tali
cambiamenti, e ognuna di queste eventualità
deve essere opportunamente esaminata. E’
inoltre fondamentale che le informazioni che
riguardano il bambino siano condivise man
mano che questi attraversano le varie fasi di
transizione della vita: dalla scuola primaria a
quella secondaria, dai servizi di assistenza
minorile a quelli per adulti.
I disturbi del sonno sono molto diffusi nei
bambini e negli adolescenti con autismo.
Come ogni genitore il cui bambino non
riesce a dormire, anche i genitori di bambini
con autismo cercheranno di percorrere varie
strade per tentare di risolvere il problema.
Molti genitori di neonati o bambini piccoli
con o senza autismo potrebbero far dormire
il bambino nel loro letto pur di cercare di
dormire un po’. Cambiare quest’abitudine è
difficile per qualsiasi genitore, ma per alcuni
genitori di bambini con autismo ciò può
rivelarsi ancor più problematico. Dormire
nello stesso letto dei genitori potrebbe essere
diventata per il bambino una consuetudine,
un’abitudine a cui il bambino potrebbe essere
restio a rinunciare. Probabilmente i genitori
lottano disperatamente affinché il bambino
rinunci a quest’abitudine, e man mano che
il bambino cresce e diventa più grande
potrebbe sembrare inappropriato lasciare che
la cosa continui. Tuttavia i genitori potrebbero
avere timore di sollevare la questione con
i professionisti del settore, timorosi di ciò
che potrebbero pensare e spaventati dalla
possibilità che questi possano ritenere che in
quest’abitudine ci sia qualcosa di sbagliato.
9
Molti bambini con autismo, a causa delle loro
difficoltà sensoriali, trovano assolutamente
scomodo indossare vestiti. Per questa ragione
i loro genitori potrebbero aver permesso loro,
in età infantile, di togliersi i vestiti quando
sono in casa. Quest’abitudine può essere
abbastanza tollerabile quando il bambino
è piccolo, ma potrebbe non essere vista di
buon occhio quando il bambino cresce. Come
nel caso in cui il letto viene condiviso anche
con il bambino, i genitori potrebbero essere
preoccupati di un giudizio nei loro confronti
nel momento in cui richiedono supporto per
affrontare questa situazione.
Anche i problemi alimentari sono molto comuni
nei bambini e negli adolescenti con autismo.
Ancora una volta, i genitori potrebbero avere
timore di sollevare questioni riguardanti il
regime alimentare del loro bambino per paura
di eventuali ripercussioni. Non si può supporre
che il bambino segua una dieta povera
solo perché i genitori gli somministrano
un’alimentazione limitata e ripetitiva. Molti
genitori faranno di tutto per fare in modo che
il proprio figlio riesca a seguire una dieta più
varia.
Segnali di abuso o possibile autolesionismo?
Un comportamento autolesivo trova una ragion
d’essere in qualsiasi individuo da cui viene
assunto. Cambiare e invertire tale schema
comportamentale non è facile per nessuno.
E’ importante capire perché la persona
assume un determinato comportamento
e per quale ragione. E’ inoltre importante
rimanere vigili ai cambiamenti che possono
verificarsi all’interno di tale comportamento
e identificarne le possibili cause. Come per
tutti gli esempi riportati, è importante non
presupporre che tali questioni siano collegate
unicamente alla condizione di autismo del
bambino. Anche se tutte queste problematiche
sono reali e diffuse nei bambini con autismo,
potrebbero anche essere riconducibili a
segnali di abuso. Conoscere il bambino,
registrare accuratamente le informazioni che
lo riguardano e mettere in discussione segnali
tempestivi di preoccupazione sono tutti
elementi di fondamentale importanza.
“È fondamentale che coloro che lavorano con i bambini
con autismo siano in possesso di informazioni complete
e dettagliate, e che tali informazioni vengano raccolte e
riesaminate su base regolare in modo che gli eventuali
cambiamenti possano essere prontamente individuati.
Coloro che entrano in contatto con il bambino con
autismo dovrebbero ottenere e avere a loro disposizione
le informazioni necessarie in modo da garantire un
approccio armonico.”
10
Ottenere informazioni da
persone con difficoltà di
comunicazione
E’ importante registrare informazioni accurate
sulla modalità in cui un bambino comunica con
gli altri, e su come il bambino comprende e
interpreta il linguaggio. La comunicazione con
un bambino con autismo varia chiaramente da
bambino a bambino. Quindi è fondamentale
comprendere quale sia il modo migliore per
stabilire una comunicazione reciproca con
quel bambino in particolare. Bisogna capire
qual è il modo migliore di comunicare in tempi
diversi, ad esempio quando il bambino è felice,
triste, ansioso, malato, oppure a seconda della
situazione, ecc. Bisogna tenere traccia anche
di queste informazioni. La presenza di ecolalia
deve essere anch’essa opportunamente
annotata, in maniera particolare se si conosce
la fonte delle frasi o delle espressioni ripetute
dal bambino.
In alcuni bambini e adolescenti con autismo,
quando sono particolarmente stressati o
ansiosi, viene compromessa la capacità di
comprendere informazioni verbali ricevute
degli altri. Ne sarà colpita anche la loro stessa
capacità di comunicare con gli altri, il che
potrebbe significare che utilizzeranno sistemi
di comunicazione alternativi. Tra questi si
possono trovare azioni quali colpire, mordere,
sputare, ecc. E’ importante tenere conto di
ciò nel momento in cui si comunica con il
bambino.
Sappiamo che i bambini con autismo sono
pensatori visivi, indipendentemente dalla loro
collocazione all’interno dello spettro autistico.
Pertanto l’uso della comunicazione visiva
come supporto porterà giovamento. Ciò
dipenderà a sua volta dal bambino stesso e
dal suo livello di comprensione. I supporti visivi
non devono essere necessariamente disegni
o simboli; per alcune persone è estremamente
utile avere a disposizione informazioni scritte.
Un bambino con autismo che
manifesta ecolalia ripeteva scene
del suo programma televisivo
preferito, la cui tematica
riguardava gli abusi domestici.
Quando ripeteva ciò che aveva
sentito nel programma, sostituiva
i nomi dei personaggi con quelli
dei membri della sua famiglia,
destando preoccupazione nei
professionisti del settore che lo
seguivano. Al fine di adottare
le decisioni più appropriate si
rivela necessario raccogliere
questo genere di informazioni.
11
Bisogna tenere conto dei punti che seguono quando si cerca di acquisire determinate
informazioni da parte di bambini con autismo:
> Se possibile, coinvolgete qualcuno che
> Lasciatevi guidare dal bambino e seguite i
conosce bene il bambino e che possa fornire
suoi ritmi.
supporto nel processo comunicativo con il
> Siate chiari e specifici in relazione alle
bambino, nonché a individuare il livello di
domande o alle espressioni che utilizzate.
comprensione dello stesso.
> Rafforzate ciò che dite usando supporti
> Considerate
l’ambiente
circostante.
visivi, come ad esempio il PECS (Sistema
Trovarsi in un posto che il bambino non
di Comunicazione mediante Scambio di
conosce potrebbe contribuire a generare in
Immagini), simboli, immagini o scritte,
lui ulteriore distrazione e/o ansia.
schede didattiche, ecc., o altri strumenti
> Concedete al bambino tempo a sufficienza
che il bambino utilizza per comunicare.
per poter elaborare la domanda o le
> Create dei momenti di pausa. Poiché
informazioni ricevute.
la comunicazione sarà un’attività che
> Evitate di mettere fretta al bambino.
il bambino troverà difficile, a qualsiasi
> Non riformulate la domanda. Se necessario,
livello, è importante concedergli tempo in
ripetetela di nuovo usando la stessa
abbondanza durante il quale non gli verrà
struttura.
avanzata alcuna richiesta.
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Crimini d’odio e d’affetto
Negli ultimi anni sono aumentate le denunce
relative ai crimini d’odio. Un crimine d’odio è
un reato commesso contro una persona a
causa della sua disabilità, etnia, sessualità,
credo religioso o orientamento sessuale.
Un crimine d’affetto si verifica quando
qualcuno sfrutta o approfitta della vulnerabilità
di un altro individuo, fingendo di essergli
amico. Molte persone con autismo cercano
disperatamente di farsi degli amici, ma
possono trovarsi in difficoltà perché non
sanno qual è il modo migliore per instaurare o
mantenere un rapporto d’amicizia.
Per questa ragione possono essere particolarmente vulnerabili ai crimini d’affetto.
Inoltre, incontrando difficoltà nella comprensione delle intenzioni altrui, potrebbero far
fatica a individuare nel rapporto qualcosa
di diverso da un mero rapporto di amicizia,
anche se in suddetto rapporto la persona
con autismo viene coinvolta in attività verso
cui egli può nutrire dubbi o preoccupazioni.
Man mano che i bambini crescono, diventano
sempre più consapevoli della vulnerabilità sociale e della potenziale plasmabilità dei bambini con autismo, e alcuni potrebbero approfittarsene.
Alcuni adolescenti con autismo possono
adottare e imitare il linguaggio e il
comportamento altrui come un modo per
adattarsi. Il bambino con autismo potrebbe
dire che queste persone sono suoi amici e
usare il loro stesso linguaggio. Tuttavia questo
non significa necessariamente che esso sia
stato accettato da quel gruppo specifico di
persone o che la persona con autismo si senta
comunque a proprio agio in quell’ambiente. E’
di fondamentale importanza per i professionisti
del settore osservare queste relazioni e porsi
degli interrogativi sulla natura di alcune
amicizie che potrebbero apparire insolite.
I professionisti che lavorano con i bambini
con autismo dovrebbero tenere sempre alta
la guardia al fine di identificare eventuali
segnali di bullismo, crimini d’odio o d’affetto
e intervenire nel momento in cui sospettano
che un bambino possa essere vittima di una
qualsiasi forma di molestia. Le strategie di
prevenzione scolastica destinate ai bambini
spesso includono l’insegnamento di modalità
che li rendano capaci di identificare luoghi
sicuri e persone in grado di aiutarli.
Supporto al bambino
Chiaramente, se il bambino non è in grado di
comprendere che si è verificata una qualsiasi
forma di abuso, ciò avrà un grosso impatto nel
momento in cui quell’abuso verrà denunciato,
e inciderà anche sulla tipologia di supporto
necessario al fine di aiutare il bambino ad
affrontare tale abuso.
Bisogna capire qual è il livello di comprensione
e di conoscenza che il bambino ha dell’incidente
avvenuto
come
parte
del
processo
d’acquisizione di informazioni in relazione a tale
evento. Raccogliere queste informazioni gli sarà
d’aiuto per affrontare l’incidente avvenuto e per
fare in modo, per quanto possibile, che non
diventi nuovamente vittima di abusi di questo
tipo. In ogni caso, è essenziale che qualsiasi
informazione fornita al bambino in relazione alla
sua protezione tenga conto della sua condizione
13
di autismo e delle sue necessità individuali.
Fornire un supporto generico al bambino con
autismo potrebbe voler dire che egli non recepirà
adeguatamente alcuni dei sottili messaggi e
relative sfumature che si sta cercando di fargli
capire.
Come accade per qualsiasi persona che abbia
vissuto una qualsivoglia forma di abuso, anche
le persone con autismo hanno bisogno di
supporto per poter gestire tali esperienze. In
ogni modo questo supporto deve tenere conto
del loro autismo e delle difficoltà comunicative
che ne conseguono, così come del fatto che
potrebbero affrontare ed elaborare l’esperienza
vissuta in un modo diverso.
Come per tutte le vittime di abusi, la possibilità
che insorga un disturbo mentale a seguito di un
incidente di tale portata è estremamente alta. È
di fondamentale importanza fornire al bambino
il giusto tipo di supporto: un supporto che sia
di adeguata comprensione per il bambino, che
tenga conto dei suoi bisogni comunicativi, della
sua comprensione e intelligenza sociali. Questo
aiuterà a prevenire l’insorgere di ulteriori problemi
sulla scia di tale evento, come il diventare egli
stesso autore di violenza.
E’ altresì importante fornire a bambini e adolescenti le competenze e la formazione necessarie
per affrontare quelle situazioni in cui potrebbero
essere vulnerabili. Potrebbe essere necessario
dare loro un testo scritto che possono utilizzare
per rispondere nel momento in cui qualcuno
dice loro cose che non gradiscono, o quando
vengono toccati in un modo che causa loro
disagio. Allo stesso tempo potrebbero avere bisogno di essere pronti a ricevere tutta una serie
di risposte diverse, e sapere anche in che modo
rispondere.
E’ fondamentale che ai bambini con autismo
venga insegnato come tenersi al sicuro da
eventuali rischi.
14
Supporto alla famiglia
Avere un bambino con autismo può rivelarsi
molto difficile e può portare ad isolarsi. Molte
famiglie portano avanti battaglie per svariati anni
prima di ricevere una diagnosi per il loro bambino.
A seguito di tale diagnosi, la battaglia potrebbe
dover andare ancora avanti al fine di ottenere
l’assistenza necessaria al loro bambino. Come
famiglia potrebbero anche dover lottare per
ottenere l’istruzione più adeguata o per ricevere
supporto economico, e al contempo cercare di
mantenere unita la famiglia e offrire sostegno
adeguato all’interno della famiglia stessa, come
ad esempio al proprio partner e agli altri figli. I
professionisti del settore potrebbero non essere
a conoscenza di tali situazioni, e potrebbero
dunque giudicare la famiglia etichettandola
come aggressiva, d’ostacolo o difficile.
E’ importante che i genitori ricevano informazioni
adeguate su cosa sia l’autismo e sugli effetti
che esso può avere sul bambino. In particolare,
è fondamentale che vengano fornite loro
informazioni relative alla comprensione della
comunicazione, dei comportamenti del loro
bambino con autismo e alle strategie generali da
adottare per gestirne il relativo comportamento.
E’ essenziale che i professionisti adottino un
approccio non giudicatorio. Se la famiglia ha
richiesto supporto e assistenza, è probabile che
sia giunta a tale decisione a seguito di un certo
numero di tentativi nei quali la famiglia ha tentato
di affrontare la situazione da sola. Se mostrate
di giudicarli sulla base delle decisioni che hanno
preso, questo potrebbe indurre le famiglie a
chiedere supporto se non quando è forse già
troppo tardi. E’ importante incoraggiare i genitori
ad avere un dialogo aperto con i professionisti
coinvolti nella vita del loro bambino. Molti genitori
temono che il proprio figlio gli venga tolto, e
dunque potrebbero avere paura di sollevare
qualsiasi problematica.
E’ utile per gli insegnanti e per il personale
che fornisce assistenza incoraggiare i genitori
a riferire loro circa eventuali cambiamenti
all’interno della casa e che potrebbero avere
degli effetti sul comportamento del bambino,
come ad esempio: eventuali trasferimenti, un
fratello, una sorella o un genitore che vanno via
da casa, uno dei genitori che si assenta da casa
con maggiore frequenza per fornire assistenza
ad un parente malato, ecc.. Tutti questi eventi
possono avere ricadute sul comportamento del
bambino, ed è importante tenerne conto nella
fase di valutazione di un qualsiasi possibile
cambiamento.
Anche se le cause esatte dell’autismo sono
ancora sconosciute, sappiamo che in alcuni casi
vi è un collegamento genetico. E’ fondamentale
tenerne conto quando si analizzano potenziali
incidenti di tutela. In effetti, quelli che potrebbero
sembrare dei segnali di abbandono o di abuso
potrebbero derivare dalle difficoltà dei genitori
in relazione all’interazione sociale, riconducibile
a un possibile autismo non diagnosticato, come
anche ad un autismo diagnosticato. Questa
casistica chiaramente non può essere applicata
a tutti i genitori che hanno un figlio con autismo,
ma è importante tenerne conto, specie in
riferimento alle preoccupazioni che possono
avere i professionisti, riguardo ai legami e alle
forme di attaccamento.
Molte persone con autismo diventano dei
genitori formidabili. Non si deve presupporre in
alcun modo che essi possano essere più portati
ad avere problemi nella creazione dei legami
con il proprio bambino rispetto a qualsiasi altro
genitore. Tuttavia è importante soffermarsi a
considerare se il loro stile genitoriale sia diverso,
o non sia l’approccio che ci si potrebbe aspettare.
A causa della difficoltà che incontrano nel saper
interpretare o comprendere i sentimenti e le
emozioni altrui, è probabile che per un genitore
con autismo questi non siano processi che
avvengono spontaneamente. Per loro potrebbe
rivelarsi necessario imparare queste dinamiche.
È importante capire che le modalità educative
dei genitori con autismo possono essere diverse
dalla nostra idea di stile genitoriale. Ciò non
significa necessariamente che il loro modo di
fare sia sbagliato. Tuttavia potrebbero avere
bisogno di ulteriore assistenza, abbiano essi o
meno ricevuto una diagnosi di autismo.
“È importante incoraggiare i genitori ad avere un dialogo
aperto con i professionisti coinvolti nella vita del loro
bambino. Molti genitori temono che il proprio figlio
gli venga tolto, e dunque potrebbero avere paura di
sollevare qualsiasi problematica.”
15
Fonti
Di seguito viene proposta una lista, senza
pretese di esaustività, di libri e fonti utili
Csóti, M. (2001). Social awareness skills for
children. London: Jessica Kingsley Publishers
Wrobel, M. (2003). Taking care of myself: a
hygiene, puberty and personal curriculum for
young people with autism. Arlington, Texas:
Future Horizons Incorporated
Kerr-Edwards, L. and Scott, L. (2003). Talking
together… about sex and relationships: a
practical resource for schools and parents
of children with learning disabilities. London:
Family Planning Association
Gray, C. (2010). The new Social Story book.
Arlington, Texas: Future Horizons Incorporated
McMaster, C. (2011). The choices game:
staying safe in social situations. London:
Jessica Kingsley Publishers
Riferimenti bibliografici
Murphy. D. (2010). Understanding offenders
with autism-spectrum disorders: what can
forensic services do? Commentary on
Asperger syndrome and criminal behaviour.
Advances in Psychiatric Treatment, 16: pp.
44-46
1
Baird, G. et al. (2006). Prevalence of
disorders of the autism spectrum in a
population cohort of children in South
Thames: the Special Needs and Autism
Project (SNAP). The Lancet, 368 (9531), pp.
210-215
2
16
Holliday Willey, L. (2011). Safety skills for
Asperger women. London: Jessica Kingsley
Publishers
Brown, D. (2012). The Aspie girl’s guide to
being safe with men: the unwritten safety rules
no one is telling you. London: Jessica Kingsley
Publishers
Hartman, D. (2013). Sexuality and relationship
education for children and adolescents with
autism spectrum disorders: a professional’s
guide to understanding, preventing issues,
supporting sexuality and responding to
inappropriate behaviours. London: Jessica
Kingsley Publishers
Steward, R. (2013). The independent woman’s
handbook for super safe living on the
autistic spectrum. London: Jessica Kingsley
Publishers
Simonoff, E. et al (2008). Psychiatric
Disorders in children with autism spectrum
disorders, comorbidity and associated
factors in a population-derived sample.
Journal of American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry, 47(4), pp921-929
3
Note
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stampato nel Maggio 2015 da:
ideastampa - vasto
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FONDAZIONE IL CIRENEO ONLUS PER L’AUTISMO
Nel 2003, con lo scopo di costruire una rete di servizi e di promuovere un percorso legislativo nella
Regione Abruzzo, nasce la Fondazione Il Cireneo Onlus per l’autismo.
Gli attuali centri, le proposte riabilitative e il modello dei servizi presenti in Abruzzo, si devono alla
tenacia e al duro lavoro della Fondazione, che ha trasformato le attese e riassunto le necessità, dando
vita a un modello di presa in carico in diversi territori della Regione e più precisamente nella
provincia di Chieti (Vasto, 2006 e Lanciano, 2008) e nella città dell’Aquila (2007). Questo modello
ha rappresentato la prima risposta Istituzionale del Sistema Sanitario Regionale abruzzese di provata
efficacia, come confermano i dati pubblicati relativi ai progetti obiettivi finanziati con fondi Ministeriali
e Regionali dal 2003 al 2012. Il modello ideato, istituito e validato dalla Fondazione Il Cireneo
Onlus ha trasformato l’attività ambulatoriale, inefficace e inappropriata, in un sistema di tipo
riabilitativo-educativo semiresidenziale, con strutture e personale appositamente studiate e
formate per i disturbi dello spettro autistico. Il modello che prevede 3 ore di trattamento
per i minori e 6 ore di trattamento per l’età adulta e ragazzi fuori dall’obbligo scolastico, è
riconosciuto tra le buone prassi a livello nazionale.
Gli ostacoli e le lotte per il conseguimento e la concretizzazione dei diritti e dei servizi sono e restano una
parte indelebile DELLA NOSTRA STORIA…
Fondazione IL CIRENEO Onlus per l’Autismo
Via Marco Polo n. 61/6 - 66054 - Vasto (CH)
Telefono e Fax: +39 0873 - 58448
www.fondazioneilcireneo.it
Mail: [email protected]
Sedi Operative:
Centro diurno per l’autismo di Vasto
Via San Rocco sn - 66054 - Vasto (CH)
Telefono e Fax: +39 0873 – 314009
Mail: [email protected]
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Centro diurno per l’autismo di Lanciano
Viale dei Cappuccini, 443 - 66034 - Lanciano (CH)
Telefono e Fax: +39 0872 – 714028
Mail: [email protected]