INDICE
EDITORIALE
di Liana Baroni ............................................................................ pag. 3
LETTERE AL BOLLETTINO
Per favore fatemi parlare con chi è uscito dall'autismo!
di Roberto Rusticali............................................................................» 5
RICERCA BIOMEDICA
Aripiprazolo: sperimentazione randomizzata controllata
di Daniela Mariani Cerati .................................................................» 6
Telethon e ricerca sui disturbi evolutivi globali
di Carlo Hanau ...................................................................................» 7
Autismo e immunità ....................................................................» 7
Le diagnosi di autismo raggiungono l'uno
per cento della popolazione
di Carlo Hanau ......................................................................................» 9
Twitter, per scrivere basta il pensiero
di Francesca Oliva ........................................................................... » 33
Un colpo d'occhio per sconfiggere l'autismo
di Andrea Mameli ........................................................................... » 34
FANTASiA
Impressioni sullo spot di FANTASiA
di Gaia Rayneri ............................................................................... » 36
Parole contro il silenzio
di Eugenia Roccella ........................................................................ » 37
Parla. Noi ci siamo ...................................................................... » 38
Caveat Emptor. Fermiamo il mercato dei metodi
infondati per curare l'autismo . ........................................... » 39
Geni e ormoni ............................................................................... » 10
ATTIVITÀ REGIONALI
Lombardia
Seduta del 20 ottobre 2009. Del. n. VIII/0896 .............. » 42
Gli esordi dell'autismo
di Luciana Bressan . ........................................................................... » 12
Liguria
"Nascostamente - Piccolo principe" . ................................ » 44
RICERCA PEDAGOGICA
Il modello Denver . ........................................................................ » 14
Puglia
Del. della Giunta Regionale 27 ottobre 2009, n. 2035.... » 45
Intervento di Giacomo Vivanti ................................................. » 16
Piemonte
Percorsi assistenziali nell'autismo e nei disturbi
pervasivi dello sviluppo: dalla diagnosi precoce
alla continuità della presa in carico tra età
evolutiva ed età adulta ........................................................... » 46
Questioni di nomi: cinque pellegrini in lite
di Daniela Mariani Cerati .............................................................. » 20
EDUCAZIONE
Siamo noi inadatti a insegnare,
non loro incapaci a capire
di Daniela Natali ............................................................................. » 24
La confusione tra il presente e il futuro,
tra il possibile e l'impossibile
di Paolo Cignozzi ............................................................................ » 25
La fonologia
di Graziella Roda ............................................................................ » 28
NEWS
Autismo e dispositivi portatili per la comunicazione
di Raffaelangela Pani ........................................................................ » 30
Progetto Villa Selva di Levico
di Patrizia Cova ............................................................................... » 31
Affari d'oro sulla paura del mostro
di Niccolò Zancan ........................................................................... » 32
La migliore facilitazione possibile
della comunicazione ................................................................. » 33
Governo clinico dell'autismo nella Regione Piemonte. .. » 48
Friuli Venezia Giulia
Riflessione sull'autismo adulto
di Martina Mainardis ..................................................................... » 55
RESOCONTO CONVEGNI
I disturbi dello spettro autistico: i bisogni sanitari,
educativi e sociali; l'integrazione degli interventi..... » 58
Le diete e le altre terapie su base biologica
di Antonia Parmeggiani .................................................................... » 59
I trattamenti, terapie su base biologica escluse
di Annio Posar ................................................................................. » 63
La terapia complementare e alternativa in
rapporto a etnia e cultura
di Maria Cristina Scaduto .............................................................. » 69
L'impatto emotivo e sociale dei trattamenti
alternativi nell'autismo
di Daniela Mariani Cerati .............................................................. » 73
Autismo e educazione: il ruolo della scuola ................. » 78
Autism from research to policy ............................................ » 79
storie vere
Passo dopo passo ........................................................................ » 89
VITA ASSOCIATIVA
I nostri diritti umani vengono violati ogni
giorno: è ora di gridarlo forte a tutti
di Giuliano Giovinazzo ................................................................. » 90
ANNUNCIO CONVEGNI
L'approccio cognitivo comportamentale ai
disturbi dell'età evolutiva ...................................................... » 80
Autismo: aspetti clinici e interventi psicoeducativi...... » 82
Associazione, diagnosi precoce e intervento precoce
di Carlo Hanau ............................................................................... » 91
Autisme-Europe. Un futuro per l'autismo........................ » 84
Le associazioni sulle malattie metaboliche
rare a l'autismo ........................................................................... » 92
RECENSIONI
Guida alla sopravvivenza per persone
con sindrome di Asperger ...................................................... » 86
RICORDI
Ricordo di Laura .......................................................................... » 96
Pulce non c'è .................................................................................. » 87
Dio ci conosce col nostro vero nome ........................................ » 87
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Editoriale
E D I TEDITORIALE
ORIALE
EDITORIALE
Liana Baroni, Presidente ANGSA
Si sta chiudendo il 2009, un anno importante, ricco
Si è svolta all’inizio di Ottobre la III Conferenza
di eventi.
Nazionale della Disabilità a Torino, che ha visto
Dal punto di vista associativo, si è avuto il cambio
la partecipazione delle associazioni a ranghi uniti
della guardia negli organi direttivi dell’Angsa, con
e compatti, conseguenza di una crescita cultura-
il consolidamento della linea scelta sulla base di
le, organizzativa e di una maggiore incisività nel-
un percorso che ha unito le nostre esperienze di
la capacità di esprimere proposte ed attività che
genitori alle posizioni di altre grandi associazio-
garantiscano il rispetto dei diritti dei cittadini con
ni europee e americane, e ai documenti usciti da
disabilità e rendano questi diritti effettivamente
vari tavoli regionali e dal tavolo Ministeriale per
esigibili. Alla Conferenza si è purtroppo dovuto
l’autismo. Le associazioni Angsa locali e provinciali
registrare la mancanza di una rappresentanza
sono sempre più presenti nelle realtà territoriali,
governativa di rilievo e la carenza di “comunica-
dove ora la grande sfida è la applicazione corretta
zione” e della conseguente copertura mediatica,
e tempestiva nelle varie sedi territoriali di quanto
forse per far passare inosservate le poche risposte
stabilito in modo teorico nelle linee guida e nei
date alle persone con disabilità e ai loro bisogni e
vari documenti.
la mancanza di risorse da indirizzare alla realizzazione di adeguate politiche sociali.
è stata ratificata dal governo italiano la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità:
Durante l’anno abbiamo visto una presenza si-
si tratta certamente di una data storica per la pro-
gnificativa di Fantasia, la federazione costituita
mozione di una nuova cultura riguardo alla con-
tra le associazioni nazionali per l’autismo Angsa,
dizione delle persone con disabilità e delle loro
Autismo Italia e Gruppo Asperger, con la pubblica-
famiglie nel nostro Paese, che fornisce inoltre il ri-
zione di vari comunicati Stampa, ma in particolare
conoscimento effettivo di uno strumento concreto
con la presentazione dello spot e della campagna
contro le discriminazioni e le violazioni dei diritti
pubblicitaria: Parla, noi ci siamo.
umani di tutte le persone con disabilità italiane.
Quando si fa qualcosa sulla comunicazione e si
crea un “prodotto” di questo tipo, nascono sem-
La definitiva ratifica da parte del Parlamento Ita-
pre delle reazioni discordanti, e questo spot non
liano coincide anche con l’istituzione dell’Osserva-
ha fatto eccezione.
torio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, organismo incaricato di promuovere, tutelare
Ho passato tante ore della mia vita al telefono o
e monitorare l’applicazione del Trattato ed Angsa
al pc a rispondere alle richieste di molte famiglie
certamente si impegnerà affinchè non vengano
e purtroppo, la maggior parte di loro, sopra tutto
dimenticate le persone con autismo, con le loro
quelle dell'età dell'Attrice, è ben rappresentata
peculiarità che le contraddistinguono da altre for-
dalla protagonista dello spot: arrabbiata e dispe-
me di disabilità.
rata! Del resto come potrebbe non esserlo? Nel
3
Editoriale
tutti ben felici, e lavoriamo per far sì che sempre
più il panorama terapeutico-riabilitativo migliori,
ma bisogna tenere “alta la guardia” e non dimenticare chi è rimasto “indietro. Oltre a queste motivazioni, il messaggio, per avere qualche possibilità di efficacia, doveva rispettare le regole della
comunicazione di massa: attirare l’attenzione, in
mezzo a centinaia di messaggi quotidianamente
trasmessi, e far scattare un meccanismo di immedesimazione, che nel grande pubblico è certamente più facile con una madre che con una persona
con autismo.
Dal punto di vista della ricerca, oltre al lavoro
paziente e talvolta nascosto di tanti ricercatori,
che stanno studiando l’autismo, a fine anno c’è
stato un lavoro di estremo interesse riguardante
il Denver Model (vedi pag. 12), da cui risulta che
tale trattamento ha dato prove di efficacia in una
sperimentazione randomizzata e condotta con
Liana Baroni, presidente Angsa, Benedetta Demartis, presidente
Angsa Novara e Tiziana de Acetis, presidente Angsa Piemonte alla 3
Conferenza sulla disabilità a Torino, il 2 Ottobre 2009
estremo rigore metodologico. Questo deve farci
piacere perchè da uno studio serio e ben condotto si potranno capire sempre più i meccanismi che
hanno portato a risultati positivi nel trattamento
nostro Paese (e in molti altri) non c’è risposta a
dell’autismo: poi, copiando i muri dall’America, le
nessuna delle domande che la madre del filmato si
case cercheremo di farle noi, come ha detto L. Mo-
fa... Ed esistono molti genitori e famiglie che non
derato, con le nostre risorse, la nostra cultura, le
telefonano né ci scrivono: vivono davvero nell’om-
nostre esperienze.
bra della solitudine e della disperazione: facendo
un semplice calcolo, se 360.000 sono le persone
Ci rimane tanto lavoro da fare, che sarà più facile
dello spettro autistico in Italia, supponiamo che
se saremo uniti e numerosi: spero che il 2010 sia
fino a 40 anni siano circa la metà (prima non ave-
proficuo, ed assieme al Comitato Esecutivo, augu-
vano diagnosi), ovvero 180.000: di questi gli iscrit-
ro a soci ed amici un nuovo anno di serenità e salu-
ti alle associazioni non arrivano al 5% (9.000 mi
te, in cui si realizzino sogni, desideri e progetti, sia
pare già un dato molto ottimistico). Questo filma-
nelle famiglie che nelle nostre associazioni.
to ha voluto rappresentare la realtà drammatica
NON di avere un figlio autistico ma di non avere
Un abbraccio affettuoso a tutti i bimbi e adulti con
risposte ai suoi problemi. Alcuni genitori non si
autismo.
sentono rappresentati dalla rabbia della mamma
dello spot, anche perchè grazie al lavoro delle associazioni nazionali e di tanti genitori più vecchi,
esistono i miglioramenti oggi apprezzati nel trattamento dell’autismo, miglioramenti di cui beneficiano maggiormente i piccoli. Di questo ne siamo
4
Lettere al Bollettino
lettere lettere
alal bollettino
b ollettino
PER FAVORE FATEMI PARLARE
CON CHI è USCITO DALL’AUTISMO!
Roberto Rusticali, Curatore del Sito Autismo On Line
Questo vuole essere un appello a tutti i genitori
to ha infilato di nascosto nello Zaino di suo figlio,
con Ragazzi affetti da Autismo (lo ritengo molto
Bambino Autistico, un Volantino di un incontro
importante e chiedo che circoli perché è ora di fi-
Promozionale del Dottor Verzella che nel Volanti-
nirla una volta per tutte di sentirsi raccontare del-
no cita testualmente: USCIRE DALL’AUTISMO – UN
le favole e BISOGNA CHE CIASCUNO SI PRENDA LE
APPROCCIO BIOLOGICO E MEDICO – Presenzierà
PROPRIE RESPONSABILITÀ.
la Serata il Prof. Franco Verzella che ha già trat-
Chiedo con questo mio appello, che qualcuno mi
tato con successo migliaia di casi di Autismo negli
faccia parlare con un Ragazzo che grazie ad un
ultimi 4 anni - (N.B. Verzella NON è un Professore)
QUALSIASI (ripeto qualsiasi) trattamento sia uscito
e poi subito dopo abbiamo ricevuto una Telefona-
dall’Autismo, (ovviamente desidero parlare con un
ta di una disperata Mamma della Lombardia che
Ragazzo che avesse avuto una Diagnosi Certifica-
chiedeva aiuto per il Figlio, che dopo aver segui-
ta di Autismo), perché onestamente sono stanco di
to per anni le cure Miracolose proposte da medici
scrivere che non mi risulta che ci sia stato nessuno
che si definiscono DAN, non sanno più cosa fare
che ne sia uscito, mentre invece ci sono Holding che
per contenerlo perchè è LETTERALMENTE USCITO
continuano a dichiarare che invece questo è possi-
FUORI DI TESTA!
bile... Ovviamente non mi interessa parlare con un
A questo punto credo che sia un dovere mio, ma
genitore che si è autoconvinto della Guarigione del
soprattutto di tutti, chiarire una volta per sempre
ragazzo e che mi racconterebbe la storia dell’orso,
questa faccenda… gli Americani del DAN che se-
perché non può dimostrarmelo, ma con il figlio,
condo me hanno un terrore folle degli Avvocati e
che se è realmente uscito dall’Autismo può espri-
della Magistratura U.S.A. dicono che l’Autismo è
mersi come fanno i suoi coetanei Normodotati.
Trattabile, che è un modo cinico, ma intelligente
La mia richiesta sembra banale, ma non lo è… per-
di dire e non dire, mentre invece qui da noi in Ita-
ché questo è un argomento che deve essere chiari-
lia altri medici DAN si possono permettere di dire
to per evitare anche a Voi (che se mi leggete avete
che dall’Autismo si esce, tanto anche se non è vero
problemi di Autismo) sgradite sorprese e gravi di-
nessuno gli può fare nulla.
sillusioni… e soprattutto mettere un freno ad una
ALLORA VOI CHE LO AFFERMATE, DIMOSTRATEMI
deregulation pazzesca e secondo me pure immora-
CHE DALL’AUTISMO SI ESCE !!!
le che coinvolge non solo il Biomedico di derivazio-
DIMOSTRATELO AI TANTI GENITORI CHE VI FINAN-
ne DAN, ma anche il Trattamento Foniatrico e pure
ZIANO A SUON DI MIGLIAIA DI EURO!!!
(e questo mi dispiace in particolar modo) il Tratta-
E SE NON LO POTETE DIMOSTRARE, VERGOGNA-
mento ABA di cui ci sono Terapisti che per riusci-
TEVI E FATEVI SVERGOGNARE!!!
re a strappare più ore possibili di Terapia pagata a
Mi auguro che tutti coloro che leggono questo
peso d’oro mandano ai Genitori messaggi ambigui
Editoriale, qualsiasi sia la Cura o la Terapia a cui
riguardo alla ipotetica Guarigione del bambino.
stanno sottoponendo il Figlio abbiano la capacità
Questo Editoriale comunque è nato da due situa-
di ragionare e si pongano la mia stessa Domanda
zioni che si sono presentate in contemporanea,
che continuo a ripetere… Fatemi parlare con un
prima un amico mi ha detto che uno sconosciu-
Ragazzo che sia uscito dall’Autismo!!!!!!!!!
5
Ricerca biomedica
R I C E R C RICERCA
A BBIOMEDICA
I O M E D I C A
aripiprazolo: sperimentazione
randomizzata controllata
A cura di Daniela Mariani Cerati
è stato di recente pubblicato il seguente articolo: PEDIATRICS Vol. 124 No. 6 December 2009, pp. 1533-1540
(doi:10.1542/peds.2008-3782) Aripiprazole in the Treatment of Irritability in Children and Adolescents With
Autistic Disorder Randall Owen, MDa, Linmarie Sikich,
MDb, Ronald N. Marcus, MDa, Patricia Corey-Lisle,
PhDa, George Manos, PhDa, Robert D. McQuade, PhDc,
William H. Carson, MDc and Robert L. Findling, MD
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/124/6/1533
Il farmaco è risultato superiore al placebo nel di-
aripiprazole in this population may be warranted,
minuire i sintomi da irritabilità, termine col quale
along with studies to compare aripiprazole with
gli autori intendono “tantrums, aggression, self-
other agents”. Essendo l’aripiprazolo un neurolet-
injurious behavior, or a combination of these” “ar-
tico, non sorprende che la sua efficacia sia superiore
rabbiature violente, aggressività verso gli altri e
al placebo sui sintomi da grave irritabilità, dal mo-
verso se stessi, o combinazione di questi sintomi”
mento che già per il risperidone e per l’aloperidolo
Copio dal lavoro alcuni stralci per fare poi qualche
è stata documentata una superiorità rispetto al pla-
osservazione. “164 patients were enrolled and 98
cebo. Dal lavoro non si puo’ evincere se l’aripipra-
patients were randomly assigned to receive treat-
zolo sia superiore al risperidone. Lo studio è durato
ment with placebo (n. 51) or aripiprazole (n. 47).
otto settimane e pertanto non si puo’ conoscere
Seventyfive (76.5%) patients completed the rando-
l’efficacia e la tollerabilità della terapia, se prolun-
mized, double-blind treatment phase” 98 pazienti
gata oltre tale periodo. Una cosa di cui si dovrebbe
hanno partecipato alla randomizzazione e solo il
tenere conto nella prescrizione del farmaco è che i
75 per cento ha completato lo studio. La numero-
responders sono stati solo il 52% verso il 14,3% dei
sità del campione è modesta, ma non trascurabile
responder al placebo, vale a dire che solo il 38% ri-
in considerazione del fatto che si arruolavano solo
sponde realmente al farmaco. Questo dovrebbe in-
pazienti con autismo (autistic disorder) e non con lo
durre nella pratica ad un monitoraggio attento dei
spettro, e con sintomi di irritabilità che superassero
pazienti a cui il farmaco viene prescritto. Se la metà
una determinata soglia ai test specifici. “there were
non risponde, bisognerebbe essere pronti a sospen-
significantly more responders in the aripiprazole
derlo e a contrastare la forza d’inerzia in base alla
group than in the placebo group (52.2% vs 14.3%;
quale troppo spesso un farmaco, una volta iniziato,
P_.001) The mean ABC irritability subscale at end
viene continuato senza che ci si chieda se realmente
point was only slightly lower than the minimum
ne vale la pena Anche l’entità della risposta appare
entrance criteria. Conclusions regarding the rela-
modesta dal momento che “the mean ABC irrita-
tive benefits of aripiprazole compared with other
bility subscale at end point was only slightly lower
antipsychotic agents in this population cannot be
than the minimum entrance criteria.” Questo e al-
drawn from the findings of this study; additional
tri lavori eseguiti secondo le regole condivise della
studies that include active comparator treatment
sperimentazione non giustificano il trionfalismo di
arms would be required Additional long-term con-
alcuni Neuro Psichiatri Infantili che, come ci è stato
trolled trials to evaluate the efficacy and safety of
riferito da alcuni genitori, presentano l’aripiprazo6
Telethon e ricerca sui disturbi evolutivi globali (spettro autistico)
lo come CURA per l’autismo e non per lenire i com-
tabilità in un bambino o adolescente con autismo
portamenti correlati più devastanti.
sono molto gravi e non rispondono agli approcci
I risultati della sperimentazione invitano ad una
comportamentali. La sperimentazione di cui par-
grande prudenza e ad un monitoraggio stretto e
liamo, in linea con altre analoghe, ci dice che c’è
attento della risposta al farmaco. Il ricorso ai neu-
un cinquanta per cento di probabilità che il farma-
rolettici è giustificato solo quando i sintomi di irri-
co sia inefficace.
TELETHON E RICERCA SUI DISTURBI EVOLUTIVI
GLOBALI (SPETTRO AUTISTICO)
C. H.
Anche nel 2009 Telethon ha finanziato alcune ri-
avere ricevuto fondi lo scorso anno.
cerche che interessano le sindromi autistiche.
La decisione di adottare criteri di rilevanza più
Tuttavia in futuro non possiamo aspettarci più di
restrittivi nasce dall’esigenza di focalizzare mag-
tanto, in quanto le cause delle sindromi ancora da
giormente l’impiego delle scarse risorse di Tele-
scoprire dovrebbero essere multigeniche e multi-
thon nella ricerca sulle malattie monogeniche che
fattoriali, e quindi andare fuori tema rispetto al
tuttora sono ampiamente neglette dai grossi inve-
bando Telethon.
stimenti pubblici e industriali.
Da questo anno, le condizioni di ammissibilità al
Nuovamente propongo a tutti i genitori e parenti
bando Telethon ‘Call for application 2010’ han-
di imitare la storia del C.A.N. americano, che ha
no subito una modifica della policy relativa alla
raccolto fondi ed ha direttamente finanziato alcu-
rilevanza dei progetti. I progetti che riguardano
ne ricerche, ma sopra tutto ha trascinato il Gover-
una malattia multifattoriale, quale l’autismo, non
no Federale USA a stanziare centinaia di milioni
sono più ammessi, a meno che non siano focaliz-
di dollari per questo scopo, equivalenti a circa 200
zati allo studio delle forme monogeniche della
milioni di euro, 3 ordini di grandezza superiori
malattia stessa, come la sindrome di RETT (MECP2)
rispetto a quanto stanziato dal nostro Ministero
o la CDKL5. Purtroppo neppure CDKL5 sembra
della salute dopo il Tavolo nazionale sull’autismo.
Autismo e immunità
Il 9 aprile 2009 è stato pubblicato l’articolo seguente:
Prenatal exposure to antibodies from mothers of children with autism produces neurobehavioral alterations:
A pregnant dam mouse model, J Neuroimmunol. 2009
Apr 9, Singer HS, Morris C, Gause C, Pollard M, Zimmerman AW, Pletnikov M.
La ricerca di una componente immunitaria nella
genesi dell’autismo ha una lunga storia.
A. 1985 Jan;82(2):612-6, Todd RD, Ciaranello RD).
Nel 1985 Todd e Ciaranello hanno pubblicato un
Nel 1993 Singh e coll. trovarono anticorpi anti mie-
lavoro in cui riferivano di avere trovato anticorpi
lina in bambini con autismo (Antibodies to myelin
anti recettori della serotonina in un bambino con
basic protein in children with autistic behaviour,
autismo (Demonstration of inter- and intraspecies
Brain Behav Immun. 1993 Mar;7(1):97-103,Singh
differences in serotonin binding sites by antibo-
VK, Warren RP, Odell JD,Warren WL, Cole P.) e
dies from an autistic child, Proc Natl Acad Sci U S
nel 2006 Conolly e coll. trovarono anticorpi con7
Ricerca biomedica
tro antigeni neurali nell’autismo e in altri distur-
sottoposti a diversi test neuropsicologici nel corso
bi neurologici ad esordio infantile (Brain-derived
dello sviluppo.
neurotrophic factor and autoantibodies to neu-
I topi esposti al siero delle madri di autistici da ado-
ral antigens in sera of children with autistic spec-
lescenti presentavano iperattività e, da adulti, pre-
trum disorders, Landau-Kleffner syndrome, and
sentavano sintomi simil ansiosi e di alterata reazione
epilepsy,Biol Psychiatry. 2006 Feb 15;59(4):354-63.
ai suoni, oltre ad alterazioni nelle interazioni socia-
Epub 2005 Sep 21,Connolly AM, Chez M, Streif
li. I cervelli dei topini esposti alle IGG delle madri di
EM, Keeling RM, Golumbek PT, Kwon JM, Riviello
bambini con autismo presentavano segni compatibi-
JJ, Robinson RG, Neuman RJ, Deuel RM.). Col tem-
li con attivazione delle citochine e della glia.
po la ricerca delle cause dell’autismo si è spostata
Gli autori sono molto prudenti nell’interpretare
nel periodo prenatale, da cui la ricerca di fattori
questi dati.
immunitari potenzialmente patogeni nella ma-
“Paragonare gli uomini ai topi ha sempre i suoi
dre (Maternal mid-pregnancy autoantibodies to
caveat”, ha commentato Singer, “ma le nostre sco-
fetal brain protein: the early markers for autism
perte ci fanno pensare che i comportamenti osser-
study, Biol Psychiatry, 2008 Oct 1;64(7):583-8. Epub
vati nei topi del nostro esperimento sono simili a
2008 Jun 20,Croen LA, Braunschweig D, Haapa-
quelli delle persone affette da autismo”.
nen L, Yoshida CK, Fireman B, Grether JK, Kharrazi
“L’autismo e’ una malattia complessa e sarebbe
M,Hansen RL, Ashwood P, Van de Water J.)
semplicistico voler ricercare una sola causa”, ha
Questo articolo ha rilevato che una reattività alla
continuato Singer. “Piu’ probabilmente e’ l’effet-
banda 39 kDa si trovava nel 7% delle madri di 84
to cumulativo di diversi fattori e noi pensiamo di
bambini con autismo contro il 2% delle madri di
averne trovato uno”.
160 bambini a sviluppo normale e lo 0% delle ma-
Ogni ricerca richiede che risultati simili siano otte-
dri di 49 bambini con ritardo mentale. La reattività
nuti da gruppi indipendenti per ritenere verificata
simultanea alle bande 39kDa e 73kDa fu trovata
l’ipotesi di lavoro.
solo in 3 madri di bambini con autismo.
Per quanto riguarda una possibile componente
L’interpretazione di questi dati non era univoca.
immunitaria nell’autismo, in accordo coi dati del-
Gli anticorpi erano presenti in un sottogruppo di
la letteratura, è verosimile che l’effetto patogeno
madri di bambini autistici ma anche in madri di
del pool dei 63 sieri sia dovuto ad un sottogruppo
bambini normali. Inoltre non vi era la prova che gli
di essi e non alla totalità.
anticorpi giocassero un ruolo patogeno.
Come risultati di questa ricerca è difficile pensare
Da queste premesse e per dare risposta a questi
che, se confermati, potranno derivare terapie per
quesiti è stata disegnata la ricerca di Singer.
chi è affetto da autismo. Vi sono invece le basi per
In questa ricerca sono state isolate le Immunoglobu-
ipotizzare una terapia preventiva diretta contro
line G (IGG) dal siero di 63 madri di bambini con au-
eventuali anticorpi rilevabili in gravidanza.
tismo e da 63 madri di bambini a sviluppo normale.
Le immunoglobluline delle madri di bambini con
autismo sono state mescolate insieme e così pure
In primavera si è costituita ANGSA VCO, compren-
quelle delle madri di controllo.
dente il Verbano, il Cusio e l’Ossola, con Sede In
23 topine gravide sono state sottoposte ad inie-
Corso Risorgimento 9, Ghiffa (VB), tel.3334392525,
zione intraperitoneale di IGG. Ad un gruppo è sta-
e-mail [email protected].
to iniettato il pool di IGG proveniente dalle madri
Il sito è www.angsavco.org dove si ritrovano le atti-
di autistici e ad un altro il pool di IGG proveniente
vità della sezione, compreso il progetto scuola finan-
dalle madri di bambini a sviluppo regolare.
ziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Torino.
I topini nati dai due gruppi di madri sono poi stati
8
Le diagnosi di autismo raggiungono l'uno per cento della popolazione
LE DIAGNOSI DI AUTISMO RAGGIUNGONO
L’UNO PER CENTO DELLA POPOLAZIONE
Carlo Hanau
Docente di programmazione e organizzazione dei servizi
sociali e sanitari, Università di Modena e Reggio Emilia
Le diagnosi di sindromi autistiche sono in fortissi-
anni presenta una delle seguenti sindromi com-
mo aumento nei Paesi dove il fenomeno è posto
prese nei DEG (disturbi evolutivi globali): autismo,
sotto controllo, mentre in Italia sono ancora disco-
Asperger o disturbi dello sviluppo correlati, tutti
nosciute, dato che le ASL riconoscono soltanto un
compresi nello spettro autistico.
terzo-un quarto dei casi che si ritrovano negli USA,
Le diagnosi comprendono tutte le sindromi auti-
in GB e in Giappone.
stiche, nelle diverse forme di gravità, da quelle più
L’ultimo articolo è apparso su MMWR, del CDC di
eclatanti e precoci a quelle più leggere, che si pos-
Atlanta, il 18 dicembre 2009/ 58(SS10);1-20.
sono diagnosticare soltanto più tardi.
Prevalence of Autism Spectrum Disorders Autism
L’età di 8 anni, scelta dai due studi del CDC, sembra
and Developmental Disabilities Monitoring Net-
essere adatta per studiare la prevalenza totale, in
work, United States, 2006
quanto un esperto è in grado di cogliervi anche le
Autism and Developmental Disabilities Monito-
sindromi di Asperger.
ring Network Surveillance. Year 2006. Principal
La stima è stata fatta tramite una rassegna retro-
Investigators
spettiva delle documentazioni sanitarie e di quelle
Corresponding author: Catherine Rice, PhD, Na-
delle scuole speciali, tutte le volte che è stato pos-
tional Center on Birth Defects and Developmen-
sibile utilizzare questa fonte.
tal Disabilities, CDC, 1600 Clifton Rd. NE, MS E-86,
I dati sono stati raccolti in undici territori distribu-
Atlanta, GA 30333, Telephone: 404-498-3860; Fax:
iti in diversi Stati degli USA, dieci dei quali coin-
404-498-0792; E-mail: [email protected].
cidenti con quelli della rilevazione del 2002. Nel
Come avevo facilmente previsto, il nuovo studio
2006, su 307.790 bambini di 8 anni residenti negli
sull’incremento della prevalenza delle sindromi
11 territori, 2.757 sono rientrati nelle classifica-
autistiche che il CDC (Centers for Disease Control
zioni diagnostiche del DSM IV tr per le categorie:
and Prevention di Atlanta) ha diffuso venerdì 18
autismo, disturbo pervasivo non altrimenti specifi-
c.m. riporta dati di prevalenza riferiti al 2006, su-
cato, Asperger.
periori del 57% rispetto a quelli precedenti, riferiti
La prevalenza media riscontrata è pari allo 0,9 per
al 2002. Si giunge allo 0,9% del totale dei bambini
cento, con C.I. 0,86-0,93.
americani.
La prevalenza di ASD per cento bambini andava
Siamo ormai vicini alla percentuale di uno su cen-
da 0,42 in Florida a 1,21 in Arizona e Missouri, con
to degli studi di popolazione recenti svolti in un
prevalenza per la maggior parte dei territori fra
territorio inglese (Sud Tamigi) da G.Baird e AA,
0,76 e 1,04. La percentuale in Florida e in Alabama
che ha replicato i risultati riscontrati in prece-
era significativamente inferiore alla media, men-
denza in Giappone. Baird, setacciando a tappeto
tre era superiore in Arizona e Missouri.
56.946 preadolescenti di 9-10 anni, ha ritrovato
Il rapporto M/F variava da 3,1/1 in Alabama a 7,6/1
affetti da sindromi autistiche l’1,16 per cento, con
in Florida.
un intervallo di confidenza C.I. pari a 90,4-141,8
Le grandi variazioni nella prevalenza sono sicura-
(Lancet. 2006 Jul 15;368(9531):179-81 Evid Based
mente correlate alle modalità di accesso alla docu-
Ment Health. 2007 Feb;10(1):28).
mentazione: più alta, pari all’1,00% dove l’accesso
Negli 11 territori degli USA nel 2006 si è trova-
è possibile ad entrambi gli archivi, quello dell’edu-
to che quasi un bambino su cento all’età di otto
cazione e quello della salute; più bassa dove l’ac9
Ricerca biomedica
cesso è stato limitato all’archivio sanitario, ove si
lenza possono essere un miglioramento nell’accer-
abbassa allo 0.75%.
tamento e una certa convenienza ad essere cer-
Benché le preoccupazioni dei genitori e dei profes-
tificati, poiché i trattamenti sono migliori per gli
sionisti nei confronti dello sviluppo osservate prima
autistici, ma gli Autori non scartano la possibilità
dei 36 mesi di età venissero annotate nella docu-
di un reale incremento della condizione morbo-
mentazione della maggioranza dei bambini identi-
sa. Il miglioramento della capacità diagnostica dei
ficati, l’età mediana della prima diagnosi era molto
professionisti è dimostrato dalla riduzione dell’età
più alta: l’intervallo della sua variazione è compreso
alla prima diagnosi fra il 2002 e il 2006.
fra 41 mesi di età in Florida e 60 mesi in Colorado.
I risultati indicano un aumento dei casi dello spet-
Dei 10 territori per i quali è possibile il confron-
tro autistico diagnosticati a 8 anni e sottolineano
to con il precedente studio del 2002, nove hanno
la necessità per l’autorità sanitaria di fare atten-
evidenziato un aumento significativo della preva-
zione a questo enorme problema. È necessario un
lenza, compreso fra il 27% e il 95% (p<0,01), con
attento monitoraggio per capire i cambiamenti,
aumento più deciso per i maschi in tutti i territori;
incluso l’accertamento dei potenziali fattori di ri-
inoltre si sono notate variazioni fra i sottogruppi.
schio che potrebbero contribuire.
Nel 2006 in media un bambino di otto anni ogni
Tutti concordiamo con le conclusioni degli Autori,
110 è stato classificato come affetto da una sindro-
per i quali é necessaria una ricerca per determinare i
me dello spettro autistico e il campo di variazione
fattori di rischio e sforzi concertati per dare aiuto alle
approssimato va da 1 su 80 a 1 su 240; separati per
persone affette, alle famiglie e alla comunità, per mi-
sesso, un maschio su 70 e una femmina su 315.
gliorare la prognosi. Ma in Italia sarebbe il caso di
La prevalenza media di ASD identificati fra i bam-
iniziare subito ad effettuare con maggior attenzione
bini di 8 anni è aumentata del 57% nei dieci terri-
e competenza le diagnosi, attribuendo a specialisti
tori dove era possibile il confronto col 2002.
aggiornati in queste sindromi il compito di diagnosti-
Le cause di questo enorme aumento della preva-
care e curare queste persone tanto particolari.
GENI E ORMONI
Dalla lista autismo-biologia, supportata dal sito www.
autismo33.it, finanziato dalla Fondazione Augusta Pini
e Ospizi Marini onlus e gestito da ANGSA Emilia Romagna, riportiamo due messaggi, dai quali si evince che le
ricerche epidemiologiche condotte sulle coppie di gemelli portano alle stesse conclusioni di alcune ricerche
condotte su modelli animali per quanto riguarda l’interazione tra fattori genetici e ormonali.
29 ottobre 2009 - Daniela Mariani Cerati
bi dello spettro autistico e i ricercatori e sfrutta
Un gruppo di ricerca formatosi recentemente ne-
la rete per avere informazioni dettagliate sui pro-
gli Stati Uniti, finanziato da Autism Speaks, è l’In-
bandi mediante la compilazione di questionari on
teractive Autism Network http://www.ianproject.
line. In pochi anni ha totalizzato i dati di 9000 per-
org/ Leggo dalla home page "the Interactive Au-
sone con autismo. Tra queste ha potuto seleziona-
tism Network (IAN) was developed as an online
re 277 coppie di gemelli di età inferiore ai 18 anni,
community within a research framework, in part
di cui uno affetto e ne ha studiato le caratteristi-
to reduce the challenges of recruiting participants
che soprattutto in relazione allo stato di mono o
with autism". Utilizzando internet il sito mette
eterozigosi, al sesso e al profilo clinico. E’ di recen-
in contatto i famigliari delle persone con distur-
te pubblicazione il seguente articolo Arch Pediatr
10
Geni e ormoni
Adolesc Med. 2009 Oct;163(10):907-14. Characte-
Neurobiol Dis. 2009 Oct;36(1):103-15. Epub 2009 Jul 10.
ristics and concordance of autism spectrum disor-
Interactions between neuroactive steroids and reelin haploin-
ders among 277 twin pairs. Rosenberg RE, Law JK,
sufficiency in Purkinje cell survival.
Yenokyan G, McGready J, Kaufmann WE, Law PA.
Biamonte F, Assenza G, Marino R, D’Amelio M, Panteri R, Ca-
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19805709
ruso D, Scurati S, Yague JG, Garcia-Segura LM, Cesa R, Strata
Copio dall’abstract “Pairwise ASD concordance
P, Melcangi RC, Keller F.
was 31% for DZ and 88% for MZ twins” L’88% di
Laboratory of Developmental Neuroscience and Neural Plasti-
concordanza per i monozigoti è in linea con studi
city, University Campus Bio-Medico, Via Alvaro del Portillo 21,
precedenti. Molto più alta che nei precedenti stu-
00128 Rome, Italy.
di è la concordanza degli eterozigoti, ma gli autori
precisano che il campione non è stato scelto secon-
We determined total Purkinje cell (PC) numbers
do le regole dei campionamenti statistici, in quan-
in cerebella of wild-type (+/+) and heterozygous
to la partecipazione è volontaria e chi ha entrambi
(rl/+) reeler mice of either sex during early post-
i gemelli affetti, secondo gli autori, ha maggiore
natal development; in parallel, we quantified
tendenza a partecipare a questo tipo d ricerche.
levels of neuroactive steroids in the cerebellum
Si conferma un ruolo protettivo del sesso femmi-
with mass spectrometry. We also quantified ree-
nile in quanto nelle coppie di dizigoti la concor-
lin mRNA and protein expression with RT-PCR and
danza è maggiore per le coppie maschio-maschio
Western blotting. PC numbers are selectively re-
rispetto a maschio femmina. DZ twin pairs with at
duced at postnatal day 15 (P15) in rl/+ males in
least 1 female were less likely to be concordant
comparison to +/+ males, +/+ females, and rl/+ fe-
(20%) than were male-male DZ twin pairs (40%).
males. Administration of 17beta-estradiol (17be-
Si conferma inoltre un rapporto maschi:femmine
ta-E) into the cisterna magna at P5 increases PC
nell’Asperger maggiore che nell’autismo. In AD,
numbers in rl/+ males, but not in the other groups;
which disproportionately affects males by about
conversely, estrogen antagonists 4-OH-tamoxifen
4.3:1 (and perhaps twice as much in AS), the role
or ICI 182,780 reduce PC numbers in +/+ and rl/+
of sex is complex and important.
females, but have no effect in males. Testoster-
Because no consistent variation on the X chromo-
one (T) levels at P5 are much higher in males than
some has been found, there may exist different
in females, reflecting the perinatal testosterone
propensities or even modalities for expression of
surge in males. In addition, rl/+ male cerebella at
ASDs in females vs males.
P5 show a peculiar hormonal profile in comparison with the other groups, consisting of increased
30 ottobre 2009 - Flavio Keller
levels of T and 17beta-E, and decreased levels of
Cara Daniela, Ti ringrazio molto per la preziosa
dihydrotestosterone. RT-PCR analysis indicated
segnalazione del lavoro sulla concordanza di ASD
that heterozygosity leads to a 50% reduction of
in gemelli monozigoti vs. dizigoti. Il ruolo protet-
reelin mRNA in the cerebellum in both sexes, as
tivo del sesso femminile si accorda bene con il ruo-
expected, and that 17beta-E upregulates ree-
lo protettivo del sesso femminile nel reeler ete-
lin mRNA, particularly in rl/+ males; reelin mRNA
rozigote, probabilmente tramite un meccanismo
upregulation is associated with an increase of all
estrogeno-dipendente di regolazione epigenetica
major reelin isoforms. These effects may represent
dell’espressione della relina, che abbiamo recente-
a novel model of how reelin deficiency interacts
mente pubblicato in un lavoro di cui allego il link
with variable perinatal levels of neuroactive steroids, leading to gender-dependent differences in
genetic vulnerability.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19595767
11
Ricerca biomedica
GLI ESORDI DELL’AUTISMO
Luciana Bressan
Fra gli interventi alle seste giornate della rete Auti-
del fatto che, statisticamente, nelle famiglie con
sme-science, organizzate sotto l’egida del RISC il 9 e
un figlio autistico la probabilità di ulteriori casi è
10 ottobre 2008 all’ospedale parigino de la Pitié-Sal-
maggiore che nella popolazione generale, alcuni
pêtrière, quello presentato da Sally Rogers del MIND
gruppi di ricerca hanno organizzato, a partire da-
Institute ha fatto il punto sui risultati sino allora pub-
gli anni ‘90, l’osservazione/valutazione sistematica
blicati delle osservazioni di gruppi di ricerca di vari
dei fratelli/sorelle minori di soggetti autistici fin dal
paesi sui primi anni di vita di fratelli/sorelle di sog-
primo anno di vita. Hanno così potuto raccogliere
getti con autismo, osservazioni che hanno permesso
dati rigorosi, utilizzabili in contesto scientifico, sul-
per la prima volta a degli specialisti di «cogliere» le
lo sviluppo precoce sia di quelli che più tardi si sono
primissime manifestazioni di divergenze di sviluppo
rivelati a loro volta autistici, sia dei «normotipici».
in quelli che sono poi stati identificati, a loro volta,
Sally Rogers ha compiuto un lavoro utilissimo rac-
come affetti da un disturbo evolutivo globale («di-
cogliendo e integrando fra loro i risultati di ricer-
sturbo pervasivo dello sviluppo» o «disturbo dello
che di questo tipo pubblicati tra il 2005 e il 2009:
spettro autistico» che dir si voglia).
una versione in inglese, aggiornata, del suo inter-
Fino a tempi recenti, le tappe dello sviluppo ed i
vento è pubblicata col titolo «What are Infant Si-
comportamenti dei bambini con autismo nel pe-
blings Teaching Us About Autism in Infancy?» in
riodo che intercorre tra la nascita e l’identificazio-
Autism Research n° 2(3), 2009.
ne del disturbo (spesso nel terzo anno di vita, se
Fra le conclusioni più interessanti che se ne posso-
non più tardi) potevano essere solo descritti dai
no ricavare:
genitori, sia pure corroborati da video familiari,
1)E’ confermato il fatto che, nei fratellini che si
ed eventualmente da medici di base, puericultrici
riveleranno successivamente autistici, nessu-
ed altri operatori della prima infanzia non partico-
na anomalia/differenza di comportamento dai
larmente «specializzati» in autismo.
«normali» è stata rilevata all’età di 4-6 mesi, le
Queste testimonianze hanno sempre riferito di un
prime, LIEVI, «deviazioni» (un rallentamento
periodo più o meno lungo di sviluppo apparente-
nello sviluppo) sono state osservate in genere a
mente normale prima dell’apparizione dei sintomi
partire dai 12 mesi.
nella maggioranza dei casi, parallelamente ad una
2)I comportamenti atipici e le anomalie rilevati
minoranza di casi con sintomi di anomalie presenti
più precocemente, ossia nel secondo anno di
sin dalla nascita (difficoltà di suzione, per esempio).
vita, NON RIGUARDANO LE COMPETENZE SO-
I pediatri, d’altra parte, conoscono bene il corso ir-
CIALI, ma piuttosto LO SVILUPPO SENSORI-MO-
regolare e molto variabile dello sviluppo di tutti i
TORIO: sguardo inusuale, certi movimenti ap-
bambini nei primi 3-4 anni di vita, e molti di loro
parentemente riflessi delle braccia, il coprirsi le
orecchie, ritardi vari nella motricità generale...
hanno constatato un «recupero spontaneo» di ri-
3)E’ stata confermata, anche in questi campioni di
tardi ed anomalie lievi presenti in questo periodo.
è poi frequentissimo, nei bambini a sviluppo tipico, un
bambini per i quali la presunzione di affezioni
apparente arresto dell’acquisizione del linguaggio,
congenite di origine probabilmente genetica è
o comunque progressi molto lenti, tra l’apparizione
alta (fratellini e sorelline di soggetti autistici), la
delle prime parole (verso i 12 mesi) e i 18-20 mesi.
presenza di casi che, pur presentando nel secon-
Gli specialisti in autismo puntano a identificare il
do/terzo anno di vita anomalie di sviluppo anche
più precocemente possibile comportamenti osser-
gravi, e comunque analoghe a quelle riscontrate
vabili che permettano di distinguere i bambini che
nei bambini che si confermeranno autistici, evol-
svilupperanno l’autismo dagli altri; tenendo conto
vono poi spontaneamente in modo differente:
12
Gli esordi dell'autismo
- alcuni presenteranno disturbi specifici, non
surprise of looking at these 6 months videos and
dello «spettro autistico», come ad esempio
observing the smiling, social, responsive infants
deficits del linguaggo
who will later develop autism».
- altri appariranno completamente «norma-
Molti interrogativi restano aperti, fra cui quello
lizzati», senza intervento alcuno, verso il
principale evocato dall’autrice: cosa succede mai
quinto anno di vita.
nel cervello di tanti bambini, per scatenare l’emer-
Questo conferma quanto molti pediatri affermava-
genza graduale dei sintomi ed un crollo drastico
no da tempo, anche se è per ora impossibile deter-
del QI nel secondo anno di vita, quando questi
minare quale sia la percentuale di ristabilimento del-
stessi bambini avevano sino allora presentato ca-
lo sviluppo senza interventi (developmental recove-
pacità comunicative, sociali, affettivo-relazionali e
ry without intervention) nella popolazione infantile
cognitive assolutamente normali per la loro età?
generale; essa è probabilmente molto rara nel caso
E, sul piano pratico, la questione etica di sempre:
di deviazioni gravi, ma potrebbe essere più frequen-
quali interventi riabilitativi, a partire da quando,
te per le deviazioni almeno inizialmente LIEVI, il che
fornire ai piccoli che incominciano a deviare dallo
continua a rendere problematica, appunto, la realiz-
sviluppo normale ma che non si sa ancora se saran-
zazione di diagnosi precoci generalizzate.
no, o meno, autistici?
E questo spiega anche come mai casi aneddotici di
Non sarebbe evidentemente morale aspettare una
«guarigioni» dall’autismo infantile abbiano potu-
diagnosi «stabile e sicura» se interventi più preco-
to essere riportati dai sostenitori di qualsiasi tipo
ci potessero migliorare gli esiti a breve e/o a lungo
di «terapia», dalla psicoanalisi ai riti sciamanici.
termine per un gran numero di bambini altrimenti
La Rogers attira giustamente l’attenzione sull’ul-
condannati a gravi forme di dipendenza a vita. Ma è
teriore conferma di due fatti:
anche sempre più evidente che questi interventi mol-
- le conclusioni di ricerche svolte su adulti od an-
to precoci dovranno riguardare soprattutto la riabili-
che bambini più grandicelli non possono esserne
tazione sensori-motoria piuttosto che psichiatrica.
estrapolate per venir applicate a bambini che si
Un fatto appare comunque certo: nelle descrizio-
trovano in una fase di sviluppo più precoce
ni dell’autismo infantile, che esse siano destinate
- il momento di apparizione e il decorso iniziale
a studenti di medicina, psicologia e scienze della
dell'autismo si possono presentare a età e con
formazione, oppure ad un più largo pubblico, non
modalità molto diverse da caso a caso, ivi com-
si potrà più continuare a effettuare il copia/incolla
preso con fluttuazioni (alternanza di migliora-
dei modelli teorici che lo hanno presentato come
menti e peggioramenti).
un disturbo avente ai suoi esordi problematiche af-
Per questo motivo non si possono depistare tutti
fettivo-relazionali, comunicative o di competenza
i casi sottoponendo la popolazione infantile ge-
sociale: queste si sono chiaramente rivelate essere
nerale, o anche solo i bambini considerati «a ri-
aspetti secondari, e non primari, della patologia.
schio », allo stesso test alla stessa età.
Note
1 Gli interventi di queste giornate sono pubblicati, in francese, sul
n° 1 (gennaio-marzo), 2009 di Enfance.
2 RISC: Réseau Informatique des Sciences Cognitives (vedi anche
http://autisme.risc.cnrs.fr).
3 MIND, University of California Davis, Sacramento, California, USA.
http://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute
4 Ad esempio, il 73 % del migliaio di casi rilevati dalla ricerca epidemiologica svolta nella Regione Lombardia negli anni ‘90 ad
iniziativa di S. Palazzi: vedi Notiziario dell’Osservatorio Autismo
della Regione Lombardia, numero speciale del 9/9/99.
5 A questa conclusione («autism does not meet criteria for screening») si era già giunti in Inghilterra dopo 6 anni di sperimentazione su larga scala del CHAT (CHecklist of Autism in Toddlers);
vedi G. Baird, H. Cass, V. Slonims, Diagnosis of autism, in BMJ
(British Medical Journal) n° 7413 (30/08/2003)
Intanto, anche gli «specialisti in autismo» più scettici hanno dovuto ricredersi riguardo le testimonianze di parenti ed accompagnatori che hanno
frequentato assiduamente, fin dalla nascita, bambini dichiarati poi affetti da autismo: esse sono sostanzialmente attendibili. Quando non sono state
osservate anomalie di comportamento nel primo
anno di vita, è proprio perché non c’erano anomalie osservabili. Come scrive la Rogers: «… the
13
Ricerca pedagogica
RICERCA
RICERCA
PPEDAGOGICA
EDAGOGICA
E’ stato pubblicato nel novembre scorso sulla rivi-
precoce sia efficace, ma non c’era una vera “evi-
sta “Pediatrics” il seguente articolo
dence” e il lavoro contribuisce a formare questa
“Geraldine Dawson, Sally Rogers, Jeffrey Munson, Milani Smith, Jamie Winter, Jessica Greenson, Amy Donaldson, and Jennifer Varley.
Randomized, Controlled Trial of an Intervention for
Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model.
Pediatrics, Nov. 2009 DOI: 10.1542/peds.2009-0958”
base di “evidence” Dal momento che l’intervento
oggetto della sperimentazione è il Denver Model,
segnalo il link al sito di angsalombardia sul tema
dell’intervento precoce
http://www.angsalombardia.it/parola_esperti.htm
e da lì copio il capitolo sul Denver Model.
Il lavoro è di un interesse estremo in quanto contribuisce a formare una Evidence Based Practice
IL MODELLO DENVER
(Non uso il termine Medicine, perché siamo al limite tra abilitazione ed educazione, quotidianità)
(da Sally J. Rogers, Buone pratiche nell’intervento precoce per l’autismo)
In molti studi sullo stesso tema i gruppi di tratta-
Il modello Denver è un programma d’intervento
mento e di controllo non erano randomizzati , ma
specificamente destinato a bambini con autismo
il tipo di trattamento veniva scelto dai genitori.
in età prescolare, rivolto al bambino nella sua glo-
Il fatto che i genitori scegliessero il trattamento
balità e realizzato in collaborazione con i genitori,
oggetto della ricerca, quindi quello che dava più
che utilizza una serie di strategie di insegnamento
speranza di essere efficace, costituiva un grave vi-
di orientamento comportamentale ed evolutivo
zio metodologico. Si poteva pensare infatti che il
integrate in un approccio basato sulla relazione,
gruppo fosse avvantaggiato proprio per questo,
in una cornice affettivamente positiva.
in quanto composto da genitori più consapevoli.
Poiché le compromissioni nelle aree dell’interazio-
In ogni caso, questa è una grave infrazione alle
ne sociale e della comunicazione sono primarie e
regole che sottostanno alle sperimentazioni con-
caratteristiche nell’autismo, il modello Denver si
trollate randomizzate. Si diceva che non è etica
indirizza principalmente allo sviluppo di compe-
in questo campo la randomizzazione. Questo sa-
tenze di comunicazione e d’interazione sociale re-
rebbe vero se il trattamento oggetto della speri-
ciproca, proponendosi di sviluppare poi sulle com-
mentazione già possedesse prove di efficacia e in
petenze costruite in queste aree altre competenze
questo caso non sarebbe etica non la sperimenta-
in aree diverse dello sviluppo.
zione, ma bensì il non dare il trattamento efficace
Principi del Modello Denver Il modello Denver
alla generalità dei pazienti affetti.
considera l’autismo un disturbo di natura essen-
Solo quando l’efficacia di un trattamento non è
zialmente sociale. Enfatizza quindi lo sviluppo
documentata, è lecito fare sperimentazioni con un
dell’interazione sociale reciproca durante l’intera
gruppo di controllo. Diventa immorale continuare
giornata, insegnando le pietre miliari della vita
a non dare il trattamento, una volta dimostratosi
sociale (imitazione, comunicazione emotiva, lin-
efficace, ad un gruppo di controllo o, peggio, alla
guaggio, gioco sociale). Anche l’insegnamento
generalità dei pazienti.
della comunicazione è un obiettivo fondamentale
Un’altra caratteristica del lavoro segnalato è la
dell’intervento: la comunicazione infatti è un fat-
precocità dell’intervento. I bambini arruolati nella
tore prognostico essenziale in termini di impatto
sperimentazione avevano dai 18 ai 30 mesi.
sulla vita sociale e familiare, sugli apprendimenti
Da tempo c’è la sensazione che un trattamento
scolastici e sullo sviluppo di abilità funzionali alla
14
Ricerca pedagogica
vita adulta.
lizzazione degli apprendimenti in altri contesti e
Si basa su diversi aspetti dei trattamenti compor-
l’inserimento del bambino nel tran-tran familiare
tamentali A.B.A., fra cui la raccolta sistematica di
quotidiano. Il loro coinvolgimento nel trattamen-
dati, ed integra elementi dei modelli Discrete Trial
to richiede una forte motivazione a fare tutto il
Training, come il lavoro in rapporto individuale
possibile per aiutare il proprio bambino e un note-
con il bambino, applicato secondo procedure ri-
vole impegno, in termini di tempo dedicato, oltre
gorose, e la strutturazione dell’ambiente educa-
che al lavoro in rapporto individuale con il bam-
tivo necessaria a favorire l’apprendimento, con
bino, al coordinamento e al continuo scambio di
elementi derivati dagli approcci comportamentali
informazioni con i terapisti e la scuola.
naturalistici, come un insegnamento guidato più
Lo stesso vale per i programmi svolti a scuola, dove
dal bambino che dall’adulto.
si prevedono sessioni di apprendimento individua-
L’insegnamento in rapporto 1:1 e la strutturazio-
le di competenze che vengono così generalizzate
ne dell’ambiente mirano a favorire tempi di ap-
in diversi ambienti. La collaborazione con la scuola
prendimento rapidi, mentre l’offerta di materiali
si instaura attraverso una programmazione coor-
e di routine di gioco appartenenti alla vita di tut-
dinata e momenti di consulenza
ti i giorni, fra cui il bambino sceglie l’attività di
apprendimento, favorisce la motivazione, un ap-
Al messaggio precedente, pubblicato sulla lista
prendimento più “sociale” e la generalizzazione
autismo-scuola ci è venuta la seguente obiezione:
delle competenze acquisite.
L’equilibrio fra gli elementi di derivazione com-
“il Denver model esiste da tempo negli USA, fa
portamentale DTT (la strutturazione ambientale)
parte dei programmi di educazione speciale svi-
e quelli di derivazione comportamentale naturali-
luppati in contesto privato e concorrenziale negli
stica (la scelta dei materiali e dell’attività da parte
asili (o catene di scuole private) americani.
del bambino) potenzia il successo dell’intervento.
La truffa consiste nel dichiarare “autistici” dei
Poiché i bambini con autismo sono considerati
bambini di 8-18 mesi: secondo i criteri dell’OMS,
innanzi tutto membri della famiglia e della co-
non si puo’ fare prima dei 24 mesi. Facendolo pri-
munità, il programma di trattamento può essere
ma, metti nel mucchio qualsiasi bambino manife-
svolto a casa, in gruppo o in contesti terapeutici, e
sti anche lievi ritardi di sviluppo/anomalie di com-
richiede un’equipe multi-disciplinare di cui fanno
portamento, che sono molto frequenti a quell’età
parte le famiglie, che sono coinvolte attivamente
e spesso si “riaggiustano” da soli. Dopodiché,
e aiutano i terapisti a pianificare e realizzare l’in-
qualsiasi “trattamento” porta a far migliorare o
tervento.
guarire” una parte del gruppo, ovvero quelli che
Le sessioni d’insegnamento svolte in famiglia e a
in realtà non erano affatto disabili...
scuola aiutano a generalizzare le competenze ac-
Naturalmente l’educazione fatta bene in piccoli
quisite in ambiente terapeutico. Il coinvolgimento
gruppi permette ai veri autistici di imparare NO-
massiccio dei genitori per gran parte dell’interven-
NOSTANTE l’handicap, ma non importa che si trat-
to è un valore aggiunto fondamentale dell’intero
ti di programmi educativi brevettati e costosi”
approccio. Infatti i genitori sono le persone che
passano più tempo con il bambino e lo conoscono
Abbiamo inoltrato questo messaggio a Giacomo
meglio di chiunque altro. Inoltre i bambini con au-
Vivanti, che lavora da anni in California nel grup-
tismo non partecipano, o partecipano scarsamen-
po Universitario di Sally Rogers, che ha dato vita al
te, alla vita di famiglia.
modello e che è una delle autrici dell’articolo. Ecco
L’esperienza dei genitori e il loro coinvolgimento
la risposta di Giacomo.
nell’equipe dei terapisti favoriscono la genera15
Ricerca pedagogica
Cari amici, intervengo volentieri nel dibattito ri-
terapie di per se’. Gli scienziati hanno il compito di
guardo all’articolo dei miei colleghi sull’efficacia
valutare secondo metodologie rigorose la validità
dell’Early Start Denver Model uscito su Pediatrics
di un trattamento (sia esso la chemioterapia, l’uso
questo mese (Dawson, et al., 2009). Allego l’arti-
di antibiotici o il Denver Model). I politici hanno
colo per chi non la avesse letto. Si tratta dei primi
poi il compito di prendere decisioni sulla base del-
dati (seguiranno altri articoli) basati su uno stu-
le informazione offerte
dio multicentrico finanziato dal National Institute
dalla ricerca scientifica. Si tratta di due piani sepa-
of Health (NIH) che coinvolge l’Università di Wa-
rati, ed e’ sbagliato criticare la ricerca scientifica
shington (Geri Dawson), quella del Michigan (Ca-
per le decisioni prese dai politici. Comunque, come
thy Lord) e il MIND Institute (Sally Rogers), dove
e’ noto, il governo degli Stati Uniti ha proposto
lavoro io. In questo studio si mettono a confronto
una riforma del sistema sanitario che e’ dibattuta
i miglioramenti ottenuti da due gruppi di bam-
in Senato da mesi e che se approvata cambierà le
bini con autismo che hanno iniziato, tra i 18 e i
modalità di accesso al trattamento.
30 mesi, un intervento educativo. Il primo gruppo
Aggiungo che nessuno al MIND o in altri centri di
(gruppo sperimentale) e’ stato trattato secondo il
ricerca guadagna alcunche’ dall’uso del Denver in
Denver Model, il secondo gruppo (gruppo di con-
asili e altri servizi educativi/riabilitativi. Le univer-
trollo) e’ stato trattato secondo il “trattamento di
sità americane hanno un solo interesse:
routine offerto dai servizi locali” – una perifrasi
ottenere soldi dall’NIH e altri istituti secondo i
per definire l’ABA. Il mio ruolo in questa ricerca e’
meccanismi competitivi propri del contesto ameri-
quello di condurre la valutazione diagnostica per
cano. Il MIND Institute proponendo un disegno di
stabilire se i bambini visti al MIND Institute rispon-
ricerca oggettivo, rigoroso e controllato per valu-
dono ai criteri di inclusione, quindi posso aiutare a
tare il Denver Model, ha piu’ possibilità di ottene-
chiarire alcuni punti.
re fondi di ricerca – piu’ fondi ottiene piu’
Un collega italiano scrive “il Denver model esiste
prestigio acquisisce e piu’ attira cervelli in grado di
da tempo negli USA, fa parte dei programmi di
ottenere ulteriori fondi e cosi’ via.
educazione speciale sviluppati in contesto privato
L’obiettivo quindi non e’ guadagnare soldi dal
e concorrrenziale negli asili (o catene di scuole pri-
prodotto (cosa che allontana l’accesso ai fondi per
vate) americani”.
la ricerca), ma guadagnare autorevolezza e presti-
Il Denver Model esiste da tempo, ma solo di recen-
gio per la qualità della ricerca. Sally Rogers, Cathy
te abbiamo ottenuto i fondi di ricerca per studiar-
Lord e Geri Dawson non guadagnano un dollaro
ne l’efficacia in un studio controllato/randomizza-
se un centro privato, dopo aver letto il manuale
to che coinvolge centinaia di bambini. Inoltre, solo
con le strategie del Denver Model, decide di utiliz-
di recente sono stati pubblicati strumenti in grado
zare quelle strategie piuttosto di altre. Se le stra-
di identificare l’autismo in modo attendibile a 18
tegie funzionano e il centro attira di conseguenza
mesi. Per questo l’articolo esce solo ora – meglio
molti pazienti, ci guadagna il centro, e le famiglie
tardi che mai. Sul fatto che venga implementato
e i bambini (purtroppo, non quelle povere che
in un contesto privato e concorrenziale, il colle-
non possono permettersi il trattamento. Siccome
ga ha ragione. Tuttavia in America anche la che-
il sistema e’ completamente “deregolamentato”,
mioterapia e l’emodialisi sono implementate in
sono i servizi privati a decidere quanto far pagare
un contesto di sanità privata e concorrenziale (in
le famiglie, il che rende i costi delle terapie a volte
altre parole, i pazienti pagano e i centri privati che
fuori controllo e non accessibili a tutti.
offrono la terapia ci guadagnano). Si tratta ovvia-
Tuttavia, siccome qualsiasi centro puo’ decidere di
mente di un problema di scelte politiche, non di
applicare le stesse strategie e nessuno puo’ adot-
validità delle
tare il monopolio di un tipo di trattamento, la
16
Ricerca pedagogica
competizione tra diversi servizi dovrebbe in teoria
bile grazie all’introduzione dell’ADOS-Toddlers.
aiutare a tenere i costi sotto controllo).
Rimando allo studio di Luyster e colleghi per i dati
I vari programmi di intervento che sono nati in
di attendibilità e validità dello strumento
contesti di ricerca universitaria non danno un gua-
(Luyster, et al., 2009). Le perplessità del collega
dagno diretto a chi li ha proposti. I vari Lovaas,
sono tuttavia legittime e basate sulla considera-
Schopler, Schreibmann e Koegel non guadagnano
zione che alcuni bambini presentano sintomi tran-
soldi quando un asilo, una scuola o un centro de-
sitori che poi si “riaggiustano”. Non sono molto
cide di usare le loro strategie. In ogni
frequenti, tuttavia questi casi esistono (Chawar-
modo, a lucrarci non sono le università e i centri
ska, Klin, Paul, & Volkmar, 2007; Kleinman, et al.,
di ricerca come il nostro, ma la sanità privata e le
2008). Chi finanzia la ricerca e’ al corrente di que-
scuole private che, sulla base di scelte politiche del
ste problematiche, ed e’ per questo che il National
tutto indipendenti da considerazioni scientifiche,
Insitute of Health considera valido un trattamento
funzionano come aziende con finalità di lucro e
solo quando la sua efficacia viene testata
non come servizi ai cittadini. Tuttavia, i bambini
in uno studio randomizzato. Nel nostro studio,
coinvolti in questo studio, centinaia di bambini
dopo aver stabilito che un bambino ha i criteri per
con autismo in tre diversi Stati americani, tutti e
partecipare, il bambino e’ assegnato casualmente
tre con grossi problemi di budget, hanno avuto
al gruppo che fa il Denver o a quello che fa l’ABA.
l’intervento gratuitamente, in quanto inserito in
Se ci fossero, diciamo, un 10 % di bambini non au-
un programma di ricerca che ha previsto, nel bud-
tistici, o che “guarirebbero da soli”,
get, di coprire le spese del trattamento.
inclusi nello studio, essi sarebbero distribuiti ca-
Il collega aggiunge: “La truffa consiste nel dichia-
sualmente nel gruppo sperimentale e in quello di
rare “autistici” dei bambini di 8-18 mesi: secondo
controllo. La presenza di questi bambini non aiuta
i criteri dell’OMS, non si puo’ fare prima dei 24
a dimostrare l’efficacia di uno dei due trattamenti.
mesi.” Dato che sono tra i clinici che “dichiara”
Siccome lo studio coinvolge centinaia di bambini
autistici i bambini sotto i 24 mesi, voglio assicurare
in tre centri diversi, e’
il collega che non stiamo truffando nessuno. Lo
statisticamente molto improbabile che tutti i bam-
studio ha coinvolto bambini tra i 18 e i 30 mesi.
bini che “guarirebbero da soli” finiscano sempre
Non tra gli 8 e i 18 mesi. A volte si ha l’impressio-
in uno dei due gruppi. Inoltre lo studio e’ in cieco
ne che in Italia alcuni professionisti non leggano
– significa che io, quando vedo i bambini per le
gli articoli scientifici, prima di criticarli. In questo
periodiche valutazioni, non ho idea se il bambino
caso, riguardo all’età dei soggetti, basta leggere
stia facendo il Denver o l’ABA e, alla prima dia-
l’abstract. Il collega aggiunge. “Facendo prima
gnosi, non so se il bambino finirà nel gruppo di
la diagnosi, metti nel mucchio qualsiasi bambino
controllo o in quello sperimentale. Questa infor-
manifesti anche lievi ritardi di sviluppo/anomalie
mazione e’ contenuta in un file protetto da una
di comportamento, che sono molto frequenti a
password che non conosco. Allo stesso tempo,
quell’età e spesso si riaggiustano” da soli.
le informazioni che io raccolgo sui progressi del
Dopodiche, qualsiasi “trattamento” porta a far mi-
bambino e sui suoi sintomi, non sono accessibili
gliorare o “guarire” una parte del gruppo, ovvero
a chi conduce il trattamento. Vorrei aggiungere
quelli che in realtà non erano affatto disabili...”.
che quando si pubblica uno studio su Pediatrics,
Capisco le peplessità su questo punto. Tuttavia,
finanziato dall’NIH, questo rigore metodologico e’
ancora una volta, basta leggere la sezione “meto-
una conditio sine qua non. Se proponi di misurare
di” dell’articolo per capire come e’ stato affronta-
l’efficacia di un intervento misurando i sintomi a
to il problema.
8-18 mesi e poi di nuovo al termine di un tratta-
La diagnosi a 18 mesi, e anche 15, e’ oggi possi-
mento, nessuno ti pubblica la ricerca nel mondo
17
Ricerca pedagogica
anglosassone, ma soprattutto non ti danno i soldi
menti fondamentali per la sua efficacia) lo stesso
per farla. Inoltre, come e’ chiaramente riportato
vale per queste strategie educative. Per maggio-
nell’articolo, nessun bambino coinvolto nello stu-
ri informazioni sull’implementazione del Denver
dio e’ dichiarato “guarito”. Quelli che hanno fat-
Model in età prescolare
to il Denver sono migliorati piu’ di quelli che non
rimando alla letteratura pertinente riportata
l’hanno fatto, ma non sono guariti. Quindi, il pro-
nell’articolo di Dawson e colleghi (2009). Conclu-
blema dell’inclusione di bambini che in realtà non
do mettendo in guardia il pubblico italiano da un
sono autistici ma presentano i sintomi a 18 mesi e’
altro equivoco che puo’ nascere da una lettura di-
irrilevante, visto che tutti i partecipanti allo stu-
sattenta dell’articolo. I dati non dimostrano che il
dio presentano ancora i sintomi (anche se in modo
Denver Model e’ superiore all’ABA in generale.
meno grave) al termine del trattamento.
Dimostrano che e’ piu’ efficace, quando applicato
Aggiunge il collega:”Naturalmente l’educazione
rigorosamente, nei bambini tra i 18 e i 30 mesi.
fatta bene in piccoli gruppi permette ai veri au-
Allego l’articolo, sperando che Pediatrics ne au-
tistici di imparare NONOSTANTE l’handicap, ma
torizzi la pubblicazione in italiano. Invito i colle-
non importa che si tratti di programmi educativi
ghi italiani che rivendicano il fatto che in Italia si
brevettati e costosi”.
fanno ottimi interventi (anche se non brevettati) a
Ancora, i bambini coinvolti nello studio sono veri
pubblicare qualche dato in proposito (dove sono
autistici, selezionati attraverso i rigidi criteri di
gli psicologi che hanno studiato la metodologia
inclusioni riportati nell’articolo e presentavano i
della ricerca in Italia? Io all’Università di Milano
sintomi dell’autismo anche al termine del tratta-
ho dovuto dare tre esami di analisi statistica e
mento. Il Denver model e’ costoso nel senso che ri-
ho imparato a usare due softwares di analisi dei
chiede una formazione specializzata (onestamen-
dati, quindi queste cose vengono insegnate in Ita-
te, molto piu’ specializzata di quella necessaria
lia) – altrimenti, senza dati concreti sull’efficacia di
per l’ABA). L’analisi dei costi e una proposta per
quello che si fa in Italia, la discussione e’ sterile e
abbatterli sono state pubblicate da Vismara e col-
serve solo a confondere le famiglie.
leghi (Vismara, Colombi, & Rogers, 2009; Vismara,
Chawarska, K., Klin, A., Paul, R., & Volkmar, F.
Young, Stahmer, Griffith, & Rogers, 2009). Inoltre
(2007). Autism spectrum disorder in the second
il modello non e’ “brevettato” per fare soldi – ha
year: stability and change in syndrome expression.
un nome preciso e delle procedure molto specifi-
J Child Psychol Psychiatry, 48(2), 128-138.
che riportate su un manuale per il semplice motivo
Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Win-
che il trattamento funziona solo se le sue strategie
ter, J., Greenson, J., et al. (2009). Randomized, Con-
sono applicato in modo rigoroso. E’ ormai chiaro
trolled Trial of an Intervention for Toddlers With
a chiunque abbia familiarità con il mondo educa-
Autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics.
tivo americano e quello italiano che la differenza
Kleinman, J. M., Ventola, P. E., Pandey, J., Verbalis,
tra i due mondi e’ proprio in questo punto: il ri-
A. D., Barton, M., Hodgson, S., et al. (2008). Diagno-
gore e la sistematicità di applicazione delle pro-
stic stability in very young children with autism spec-
cedure. Le strategie del Denver model funziona-
trum disorders. J Autism Dev Disord, 38(4), 606-615.
no solo se vengono applicate in modo rigoroso e
Luyster, R., Gotham, K., Guthrie, W., Coffing, M.,
sistematico secondo le varie modalità pubblicate,
Petrak, R., Pierce, K., et al. (2009). The Autism Dia-
che comprendono un’ora alla settimana di parent-
gnostic Observation Schedule-toddler module: a
training, una valutazione ogni 12 settimane e cosi’
new module of a standardized diagnostic mea-
via. Cosi’ come l’efficacia di un farmaco dipende
sure for autism spectrum disorders. J Autism Dev
da rigorose modalità di somministrazione (il do-
Disord, 39(9), 1305-1320.
saggio e la frequenza del farmaco sono gli ele-
Vismara, L. A., Colombi, C., & Rogers, S. J. (2009).
18
Ricerca pedagogica
Can one hour per week of therapy lead to lasting
all’Università di Washington. La metodologia e
changes in young children with autism? Autism,
le procedure sono identiche nei diversi centri che
13(1), 93-115.
portano avanti la ricerca. Seguiranno i dati dal
Vismara, L. A., Young, G. S., Stahmer, A. C., Grif-
MIND e dal Michigan, i dati incrociati tra i diversi
fith, E. M., & Rogers, S. J. (2009). Dissemination of
centri coinvolti e poi i dati di follow up.
Evidence-Based Practice: Can We Train Therapists
--
from a Distance? J Autism Dev Disord.
mi dati, ottenuti su una cinquantina di bambini
Giacomo Vivanti, Ph.D.
Post-doctoral Fellow, Department of Psychiatry and Behavioral Sciences - The M.I.N.D. Institute
University of California Davis Medical Center
2825 50th Street - Sacramento, California 95817
Phone (916) 703-0326
[email protected]
www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/ourteam/giacomo_vivanti.html
E’ stato pubblicato di recente un lavoro dal titolo
autori, su un campione di 124 bambini dai tre ai
“Medication and Parent Training in Children With Pervasive Developmental Disorders and Serious Behavior
Problems: Results From a Randomized Clinical Trial” J
Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2009 Oct 23 http://
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19858761
tredici anni con autismo e gravi comportamenti
P.S. Una piccola precisazione rispetto a quanto
scritto precedentemente. Quando scrivo che lo
studio coinvolge tre stati e centinaia di bambini,
mi riferisco al progetto di ricerca nella sua totalità. L’articolo pubblicato su pediatrics riporta i pri-
problema, hanno somministrato a tutti il risperidone secondo lo schema allora impiegato. Il trattamento oggetto della ricerca è il parent trainig.
A prima vista potrebbe sembrare un eccesso do-
Il gruppo di lavoro è lo stesso che ha condotto la
vere dimostrare con una sperimentazione control-
sperimentazione sul risperidone nel 2002 (Rese-
lata randomizzata l’utilità di una formazione dei
arch Units on Pediatric Psychopharmacology Au-
genitori sulla gestione di figli tanto “speciali”. Si
tism Network. Risperidone in children with auti-
tratta però di dimostrare che il parent trainig è re-
sm and serious behavior problem N Engl J Med.
almente efficace come terapia dei comportamenti
2002;347:314Y321.) Esso fa parte delle unità di ri-
problema, con una efficacia maggiore rispetto al
cerca sull’Autismo finanziate dal NIMH (National
risperidone, quindi di raggiungere anche per que-
Institute of Mental Health Research Units on Pedia-
sta forma di “terapia” quella “evidence” che è così
tric Psychopharmacology (RUPP) Autism Network)
scarsa nel campo dell’autismo. La formazione ai
Il presente lavoro è pertanto il proseguimento di
genitori è stata data a domicilio da esperti di tera-
quello pubblicato nel 2002. Il sintomo bersaglio è,
pia comportamentale, con un rapporto uno a uno
come nel 2002, la irritabilità associata all’autismo
tra esperto e genitore o coppia di genitori, con
che si manifesta con seri problemi di comporta-
visite settimanali, per sei mesi. Sono state impie-
mento: tantrums, aggression, self injury (capricci
gate scale di osservazione già ben collaudate per
con arrabbiature esagerate, auto ed etero aggres-
la quantificazione dei comportamenti problema e,
sività). Il lavoro ha inoltre indagato più in generale
dopo sei mesi, la diminuzione dei comportamenti
la non collaborazione, per testare se il trattamen-
problema del gruppo trattato è risultata statistica-
to era in grado di ridurre la non collaborazione e
mente superiore rispetto al gruppo di controllo, a
promuovere abilità di vita quotidiana (on reducing
sua volta trattato, ma solo con il farmaco. A que-
non compliance to promote daily living skills) Ri-
sto punto il parent training individuale e, data la
tenendo, in base al passato lavoro, che l’impie-
lunga permanenza a scuola dei bambini italiani dai
go del risperidone avesse già una “evidence”, gli
3 ai 13 anni, il teacher training, praticato da ope19
Ricerca pedagogica
ratori esperti e qualificati, dovrebbe rientrare tra
tato di questo lavoro questa affermazione dovreb-
le “pratiche “Evidence Based”. Nelle altre specia-
be valere anche per il training delle persone che
lizzazioni della medicina si dice che, quando una
passano un grande numero di ore con i bambini
terapia è “evidence based”, non è etico non darla
con autismo e gravi problemi di comportamento:
gratuitamente da parte del SSN. Alla luce del risul-
genitori e insegnanti prima di tutto.
QUESTIONI DI NOMI:
CINQUE PELLEGRINI IN LITE
Dalla lista autismo - scuola del sito www.autismo33.it
Daniela Mariani Cerati
Nel caravanserraglio del Sultanhani cinque pel-
Morale:
legrini provenienti da varie contrade dell’Asia si
Basta cambiare il nome a un metodo fuori moda
accordarono per proseguire il cammino insieme,
che non funziona e il gioco è fatto.
perché tutti andavano alla Mecca. Il giorno se-
Giuseppe Felaco
guente, mentre tutti chiacchierando camminavano alla volta di Konya, videro per terra un dinaro
“Giunti a Konya li portò da un fruttivendolo, dal
d’argento. Subito quello che lo raccolse propose:
quale comprò un dinaro d’uva, e tutti furono con-
“Compriamo del mafil e dividiamocelo”. Il secon-
tenti poiché, infatti, quella volevano, pur chia-
do disse: “D’accordo per dividercelo, ma io prefe-
mandola ciascuno con il termine precipuo della
risco che si comperi dell’uzum”. Io non conosco né
propria lingua.”
uzum né mafil - disse il terzo - ma ho proprio vo-
Giuseppe Felaco
glia di balesh. Compriamo del balesh e dividiamocelo in parti uguali”. Il quarto, però, protestando,
Io la storia di Felaco la interpreto così: cinque per-
affermava che nulla fosse meglio del bestan, e che
sone litigano dicendo le stesse cose, ma in lingue
un dinaro di bestan ci voleva proprio. Ma il quin-
diverse.
to, un poco infuriato gridò: “Tacete tutti: a Konya
Fuori dalla metafora. Si litiga parlando di uno o
prenderemo del rektaf.
altro metodo educativo e, se esaminiamo a fondo
Nel mio paese si loda il rektaf di Konya ed io non
i vari metodi, sono molte di più le componenti co-
ne ho mai mangiato. Dobbiamo comperare del
muni ai diversi approcci che le divergenze.
rektaf e nient’altro”. Si misero tutti a discutere e
Per l’approccio all’autismo questo è vero solo in
a litigare. Stavano già per venire alle mani quan-
parte.
do scorsero un maestro sufi passare poco distan-
C’è uno spartiacque tra i cosiddetti “metodi”:
te. Decisero allora di rimettere a lui la soluzione
quelli che vedono il bambino come colui che deve
del diverbio e, raggiuntolo, gli spiegarono tutta
essere curato e quelli che vedono i genitori, in
la cosa. “Bene - ripose - venite con me. Risolverò il
particolare la madre, come colei che deve essere
vostro problema con piena soddisfazione di tut-
curata in quanto patogena; quelli che ritengono
ti”. Giunti a Konya li portò da un fruttivendolo,
indispensabile l’alleanza coi genitori e quelli che
dal quale comprò un dinaro d’uva, e tutti furono
li vogliono escludere dalla “terapia” che viene im-
contenti poiché, infatti, quella volevano, pur chia-
partita in un ambulatorio dove nessuno sa cosa si
mandola ciascuno con il termine precipuo della
faccia e pare che ai genitori sia proibito saperlo.
propria lingua.
La bella cura inventata da Bettelheim, la parentectomia, non è certo equivalente, ma bensì an20
Questioni di nomi: cinque pellegrini in lite
titetica a qualunque approccio psicoeducativo (e
altri del solo ABA ed altri comuni ad entrambi,
ha ben ragione Anna Maria a dubitare che quello
senza specificare se gli elementi che sottoponeva-
psico sia di troppo).
no a giudizio erano specifici dell’uno o dell’altro
Se passiamo a Lovaas, Schopler, Rogers, Dawson,
approccio o erano comuni ad entrambi.
Schreibman e altri, le cose che propongono hanno
Il maggior numero di preferenze è andato agli
molti più punti in comune che punti di disaccordo.
elementi comuni ad entrambi.
E non si capisce perché, se gli Americani litigano
The findings indicate no clear preference for either
perché devono vendere vincendo la concorrenza,
model, but a significantly higher level of social va-
dobbiamo litigare anche noi che abbiamo un Servi-
lidity for components inherent in both approaches.
zio Sanitario Nazionale e una Scuola Pubblica, che
dovrebbero erogare le prestazioni fuori dalle leggi
Copio dall’articolo l’elenco delle componenti co-
del mercato, in base alle necessità dei cittadini.
muni ad ABA e TEACCH ‘‘BOTH’’ (ABA and TE-
In tutti gli approcci (psico)educativi si dice che: l’ap-
ACCH) components 71 6.90 (.35) Teachers and
prendimento di cose nuove avviene più facilmente
service providers who are knowledgeable, expe-
in un ambiente strutturato e con un rapporto uno
rienced, and qualified in autism, including how to
a uno; che quanto viene appreso in questo conte-
correctly apply and evaluate behavioral manage-
sto va generalizzato in altri contesti e speso nella
ment, communication, social interaction, indepen-
vita di tutti i giorni; che per la generalizzazione è
dent living, cognitive and academic skill instructio-
indispensabile che siano coinvolti i genitori;
nal interventions, and related strategies and curri-
che il programma di ogni bambino deve essere
cula A 44 6.75 (.55) An individualized program de-
individualizzato a seconda dei suoi punti di forza
veloped and implemented to provide meaningful
e di debolezza, ma anche delle priorità educative
educational benefits (including measurable and
espresse dalla famiglia, che l’insegnamento di abi-
adequate gains in the classroom) I 43 6.75 (.63) As-
lità complesse va frazionato in abilità più semplici
sessment of all relevant domains (including social
che vanno insegnate una a una.
competence, communication, environmental in-
Un articolo recente (ABA Versus TEACCH: The Case
fluences, physical functioning/motor skills, acade-
for Defining and Validating Comprehensive Tre-
mic/vocational skills), using a variety of methods,
atment Models in Autism, Kevin Callahan, Smita
in order to develop individualized goals and
Shukla-Mehta, Sandy Magee , Min Wie, J Autism
objectives I 70 6.75 (.52) Relevant, individualized
Dev Disord. 2009 Aug 1) ha esaminato quali ele-
staff training, including ongoing in-service trai-
menti erano più apprezzati da insegnanti e opera-
ning opportunities A 57 6.74 (.55) The measure-
tori, presentando elementi tipici del solo TEACCH,
ment, documentation, and reporting to parents of
student progress toward annual goals and objectives D 58 6.72 (.53) Ongoing monitoring and
evaluation of the effectiveness of the teaching interventions being used D 39 6.71 (.59) Modifying
the intensity, methods, and/or curriculum of a student’s program if there is a documented lack of
progress over an extended period of time I 1 6.69
(.56) The use of specialized curricula/strategies to
teach social skills E 40 6.68 (.63) Instructional programming that targets all affected areas of development in order to meet the unique characteristics and individualized needs of each child I 65 6.68
21
Ricerca pedagogica
ses, functional communication training, and teaching spontaneous self-initiated responses/verbal
imitations) E 16 6.57 (.66) Active engagement of
children throughout the day in intensive instructional programming, with repeated planned teaching opportunities and frequent opportunities to
practice new skills E 78 6.55 (.73) Transition programming implemented at all ages and levels,
using proactive positive behavioral supports L 80
6.54 (.71) Intensive generalization programming
(the use of materials, interventions, and environments designed to teach skills that are necessary
(.58) Establishing secure, caring teacher–student
for successful transitions and functioning in new
relationships, and engaging children in active, po-
environments) L 10 6.53 (.64) The use of specific
sitive interactions with adults A 49 6.68 (.52) Indivi-
motivational procedures (preferred items and na-
dualized programming which addresses develop-
tural reinforcers) in order to increase responsive-
mental content areas (including communication,
ness to social and environmental stimuli E 32 6.42
social development, adaptive behavior, cognitive
(.80) The effective use of reinforcement, including
development, and adaptive physical education) I
the use of natural and direct reinforcing conse-
59 6.66 (.58) Ongoing monitoring and evaluation
quences E 29 6.40 (.79) The use of detailed task
of the program’s overall effectiveness D 45 6.64
analysis (breaking complex behaviors into smaller
(.69) Providing instructional interventions and re-
parts) in order to systematically teach new skills
lated services that promote or support intensive
and sequences of behavior E 34 6.32 (.85) The use
and/or extended academic, social, and behavioral
of incidental teaching and/or naturalistic teaching
engagement (including extended-day and exten-
(arranging the teaching environment to increase
ded-year programming) I 48 6.64 (.62) Individuali-
motivation and students’ opportunities to respond
zed programming which addresses non-academic
to a variety of stimuli in the child’s natural environ-
content areas (including attending to elements
ment) E 66 6.32 (.82) Peer-mediated interventions,
of the environment, imitating others, language
including the involvement of typically developing
comprehension, use of language, playing appro-
peers in collaborative activities, including social skill
priately with toys, interacting socially with others,
training groups and play groups A 23 6.32 (.78) The
recognizing emotions, and self-help skills) I No.
use of task variation (using a variety of tasks and/or
X(SD) 73 6.58 (.70) Direct involvement of parents
the interspersal of tasks the child has already ma-
and family members in their own child’s school
stered when teaching new skills) in order to impro-
program A 83 6.58 (.69) Development of life skil-
ve motivation and responding E 82 6.29 (.77) Use
ls, and vocational/employment/occupational skills
of materials, interventions, and environments that
through school-based and community/work-based
are conducive to broadly generalized intervention
learning experiences L 76 6.58 (.66) Training pa-
effects L 46 6.26 (1.00) Providing an intensive tre-
rents to be significant providers of services and
atment program in the classroom, resulting in ac-
interventions in order to achieve more extensive
tive engagement of each student for a minimum
generalization and better maintenance of treat-
of 25 h per week I 20 6.24 (.85) The use of internal
ment effects A 11 6.57 (.70) The use of specialized
and external consistency in the school environment
curricula and strategies to teach communication
(internal in the use of instructional strategies and
skills (including script fading, written social phra-
external across teachers and settings) E 60 6.19
22
Questioni di nomi: cinque pellegrini in lite
(.98) Use of curriculum-based assessment (repeated
puters, handheld electronic devices, and other au-
measurements of academic target behaviors, using
gmentative communication devices E 25 5.70 (1.10)
direct observation and recording of a student’s per-
The use of self-management strategies (including
formance of the curriculum as a basis for making
self-evaluation, self-monitoring, and goal setting)
instructional decisions) D 17 6.15 (.90) The use of
to teach new skills and/or support newly learned
pivotal response training (teaching skills and beha-
skills E IDEAL categories: I individualized instruc-
viors that are central to wide area of functioning
tion; D data collection; E empirically based strate-
and produce generalized improvements) E 50 6.10
gies; A active collaboration; L long-term outcomes.
(1.03) The use of desks, furniture, and other ma-
Detto questo, se con una sperimentazione seria
terials in the classroom designed, arranged, and/or
ed etica si dimostra di avere ottenuto dei risultati,
adapted to meet individualized student needs and
vale la pena di studiarla bene e capire quali sono
increase appropriate responding I 47 6.03 (1.07)
gli elementi essenziali che hanno condotto a risul-
Individualized programming which addresses tra-
tati positivi. Una volta capito questo, come ha det-
ditional academic content areas (including math,
to Lucio Moderato a Bologna il 5 aprile 2008
reading, and writing) I 15 6.02 (1.03) Incorporating
http://www.autismotv.it/media/autismo/autismo_
students’ preferences and/or interests into the in-
lavoro2/download.html
structional program or curriculum in order to teach
“Dall’America copiamo i muri, ma non le case”
new skills and/or modify instructional tasks E 13
Quelle ce le dobbiamo costruire noi.
5.74 (1.30) The use of technology, including com-
23
Educazione
EDUCAZIONE
EDUC
AZIONE
Perché è importante coordinare
gli interventi psico-educativi
«Siamo noi inadatti a insegnare,
non loro incapaci a capire»
Le informazioni vanno date in modo seriale
senza sovrapporre gli stimoli
Daniela Natali, Corriere della Sera
«Ben vengano corsi in acqua e ippoterapia, anche
mentale di foto, sovrapponendo le immagini, pos-
perché il movimento permette, agli autistici, come
sa riconoscerla come tale». «Questo limite - con-
a tutti, di rilassarsi, di far uscire energie represse;
tinua Moderato - esclude tutto l’ apprendimento
ma corsi e iniziative debbono avere una “corni-
accidentale, cioè tutto ciò che si impara senza ac-
ce”. Servono interventi psico-educativi struttura-
corgersi di farlo. Per l’ autistico imparare è sempre
ti e continuativi. Si deve partire dal fatto che la
una grande fatica. Le informazioni debbono esse-
persona autistica comprende in modo diverso da
re date senza sovrapporre gli stimoli e lavorando
noi: non sono gli autistici a non saper o poter im-
in modo seriale. Altrimenti si crea una confusione
parare, siamo noi a non essere capaci di insegna-
che induce a rifugiarsi in comportamenti ripetitivi
re». Lucio Moderato, direttore dei Servizi diurni
e stereotipati. Tutte le informazioni, da come ci
e territoriali della Fondazione Sacra Famiglia, gi-
si lava, a come si calcia una palla, a come si pro-
gante milanese dell’ assistenza e della riabilitazio-
nuncia una parola, debbono essere fornite soprat-
ne, non ha dubbi sull’ importanza di un modello
tutto attraverso agende iconiche, cioè sequenze di
globale che tenga insieme tutti i possibili tipi di
immagini, che spiegano passo dopo passo che cosa
intervento. E a questo “modello”, nato da decenni
fare, un po’ come i manuali dell’ Ikea. Dopo aver
di esperienza sul campo, ha dato un nome: «Supe-
guardato per molte volte le agende, il comporta-
rability» (ora anche titolo di un libro appena pub-
mento viene interiorizzato, ma ci voglio pazienza
blicato dall’ editore Vannini). «Da una parte - sot-
e costanza. Il ritardo mentale che spesso accompa-
tolinea Moderato - voglio dire che, per chi parte
gna l’ autismo si forma e si aggrava perché, senza
in condizioni di inferiorità, riuscire a fare qualsiasi
questo approccio, si crea un “ingorgo” mentale
cosa è già segno di una superabilità; dall’ altra,
che impedisce l’ apprendimento e genera paura
che si possono superare le proprie disabilità. Parto
e chiusura, se non aggressività». «Ma se si inizia
dall’ idea che siamo tutti disabili, specie all’ inizio
a lavorare - conclude Moderato - con bambini di
e alla fine della vita, nel mezzo lo siamo solo un
due, tre anni, non solo l’ apprendimento non è
po’ meno. Per tutti è dunque possibile trovare una
molto diverso da quello che avviene con i giochi
strada che permetta d’ apprendere e di inserirsi
o il rapporto con i genitori, - evitando l’ aspetto
nella società. Nel caso degli autistici bisogna in-
“addestrativo” che purtroppo si rende necessario
nanzitutto capire che pensano per immagini, non
con gli adulti - ma i risultati sono di gran lunga
sono capaci di generalizzare. Come facciamo noi a
migliori. Per questo è fondamentale una diagnosi
dire che una penna è tale ? Come la riconosciamo?
precoce, ed è anche per questo che sta per nascere
Semplicissimo: abbiamo in testa l’ immagine gene-
la fondazione «Il Labirinto» di Treviso, di cui sono
rica, la categoria, di penna. Per l’ autistico non è
consulente scientifico».
così: dovrà vedere tantissime penne in modo che,
alla vista di una penna, ricorrendo al suo archivio
24
La confusione tra il presente e il futuro, tra il possibile e l'impossibile
La confusione tra il presente e il futuro,
tra il possibile e l’impossibile!
Paolo Cignozzi, psicologo e psicoterapeuta ad indirizzo
cognitivo-comportamentale.
Educatore: Antonio Rotundo, Albese con Cassano, 3110-2009
Premessa
vivono oggi coi loro problemi attuali. Si sa ormai,
Ritengo che gran parte della confusione che re-
e purtroppo, che per ora dall’autismo non si gua-
gna nel campo dell’autismo, sia da attribuire ad
risce, nel senso che scompaiano del tutto i com-
una sorta di “confusione” tra due aspetti del pro-
portamenti ad esso correlati, anche se qualcuno
blema: da una parte la cosiddetta “terapia-tratta-
ancora lo lascia credere con quello che propone.
mento-educazione”, dall’altra la ricerca.
Se non si tengono ben separati i piani, ciò che è
Sono aspetti che si integrano vicendevolmente ma
oggi, da ciò che potrà essere domani, si finisce col
non possiamo mettere sullo stesso piano ciò che
farsi solo del male, tutti.
viene “sperimentato” e ciò che già conosciamo
Ma chi sa perché, si continua ad inseguire con
per certo. La sperimentazione appartiene al regno
grande dispendio e dispersione di energie qual-
della speranza, ciò che conosciamo a ciò che pos-
cosa che finora si è rivelato un’araba fenice, da
siamo già fin d’ora fare.
chiunque venga proposto, sia attraverso interven-
Purtroppo laddove c’è sofferenza, talvolta dispe-
ti seri che attraverso diete o altre “terapie” più
razione, si fa strada molto facilmente la prima, la
o meno fantasiose, trascurando così di perseguire
confusione, o forse addirittura l’illusione. Dobbia-
quanto invece è raggiungibilissimo:
mo sempre tenere presente che i confini tra le due
l’educazione del bambino giorno per giorno nelle
sono molto poco evidenti.
normali abilità necessarie per potersela cavare da
Quando si propone qualcosa che non è sufficiente-
solo fin dove è possibile.
mente “provato” si cade facilmente nell’illusione.
Milton Erickson sosteneva che “è il paziente che fa
Noi educatori dobbiamo avere un occhio rivolto
la terapia” e non il terapeuta. Nel caso della per-
alla ricerca (quella vera si mette in dubbio, è pru-
sona con autismo, chi è il “paziente” e chi il “te-
dente, non è autoreferenziale) e l’altro al cono-
rapeuta”? oppure non ci sono né l’uno né l’altro?
sciuto, al verificato, al fattibile. L’oggetto della no-
Rifiutando o negando il “danno” come se non ci
stra azione è “educere” tirar fuori, non imbottire
fosse un danno così invasivo, illudendosi con ciò
il paziente come un hot dog, di “novità”.
di esorcizzarlo o addirittura combattendolo, asse-
Modificare un comportamento significa cambiare
diandolo in modi inopportuni, forse si può vincere
nell’ambito delle possibilità del soggetto
qualche battaglia, ma si finisce col perdere la guer-
Educare allora ci riporta alla maieutica socratica.
ra. Vincere la guerra nel caso dell’autismo, equiva-
Il vero trattamento non può essere lo stesso per
le a riconoscere, accettare e sostenere innanzitut-
tutti poiché siamo diversi. Cosa devo sollecitare in
to la “diversità” che è una delle poche cose certe
Maria perché raggiunga questo obiettivo? Come
nell’universo: non c’è un solo essere vivente e non,
devo comportarmi? Non solo io educatore ma an-
che sia identico ad un altro o a se stesso nel tem-
che TUTTI coloro che interagiscono con la persona.
po. Perciò la vera “guerra” si deve combattere pri-
Jim Sinclair, autistico ad alto funzionamento, af-
ma di tutto nella nostra mente cambiando livello
ferma di “non voler essere guarito da se stesso”,
di pensiero. “Se solo potessero sperimentare che
eppure si rincorre alla cieca una utopica soluzione-
cos’è l’autismo, anche solo per pochi minuti, allora
guarigione guardando solo lontano e dimentican-
saprebbero aiutarci”. (Therese Joliffe et altri, auti-
do, trascurando il qui e ora ossia le persone che
stica ad alto funzionamento).
25
Educazione
Riconoscere, accettare e sostenere la diversità,
tivo esistente, magari lungo e faticoso, in attesa di
equivale a difendere un diritto inalienabile per
una soluzione nuova che immediatamente facesse
tutti, perché tutti siamo diversi. Solo vedendoci
ritornare come nuovo il suo femore o si mettesse
riconoscere questo diritto si può innescare in noi
nelle mani di un qualunque conciaossa che le la-
il fattore del cambiamento e dell’integrazione e
scia credere una repentina guarigione? Quando il
la possibilità di migliorare la nostra qualità della
danno è in atto si interviene con quanto la scienza
vita: “è il paziente che fa la terapia”! E’ il sen-
provata ha a disposizione in quel momento, o no?
tirsi accettati per quello che si è, che ci consente
Io come educatore sono obbligato ad occuparmi
l’ascolto, il confronto e la possibilità di “guarire”
delle persone di oggi col loro peculiare danno e
ossia di stare meglio. Il terapeuta è solo uno che
del loro disagio, quotidianamente presente, e di
offre“stimoli nella direzione più corretta”.
quello delle loro famiglie, con quanto ad oggi si
Il vero banco di prova di ogni trattamento, terapia,
ritiene più efficace. Solo se mi resterà ancora tem-
educazione si misura sul miglioramento oggettivo
po, potrò occuparmi di quelle che nasceranno fra
della qualità della vita delle persone. Quando tut-
cinque o dieci anni e allora potrò e dovrò sfruttare
to è percepito, vissuto e sofferto come predica o,
le nuove scoperte ritenute più efficaci a loro van-
peggio, sopruso, violenza, sopraffazione… altro
taggio.
che trattamento, terapia o educazione, c’è solo
Lasciarmi prendere e sballottare da queste confu-
rifiuto e chiusura!
sioni, o peggio, alimentarle, equivale a danneg-
Dell’educazione, poi, occorre ricordarne il signifi-
giare gravemente le persone autistiche di oggi e
cato etimologico profondo del “tirare fuori” ciò
le loro famiglie, anche se a volte capita che sono
che già è presente in forma potenziale nella per-
proprio queste ad alimentare queste confusioni
sona e non pretendere di tirare fuori quello che
solo perché si è trascurato sia di informarle che di
non c’è. Della “terapia” è improprio parlarne per
formarle correttamente.
i soggetti con autismo, dal momento che ad oggi
Un altro grave errore di principio è che, oggetto
non esiste “cura” ma solo trattamento educativo
di trattamento debba essere prevalentemente il
o abilitazione.
bambino lasciando da parte la famiglia. E’ proprio
Finché si confondono la speranza nella ricerca che
la scarsa o assente formazione delle famiglie che
potrebbe forse individuare una cura, con la ne-
le porta sempre di più verso la confusione nella
cessità di “risolvere” e affrontare le difficoltà che
quale sguazzano i soliti “guaritori” di turno. Ecco
l’autismo comporta qui e ora, chi ne fa le spese
l’enorme responsabilità dei servizi, alcuni per altro
sono le persone con autismo che vivono oggi e,
e per altri versi ottimi, ma che continuano a forni-
senza volerlo, anche le loro famiglie.
re prevalentemente trattamenti ai bambini invece
Sono fermamente convinto che sia più che sacro-
di, e piuttosto restii a, coinvolgere in prima perso-
santa la ricerca in ogni possibile direzione, per cer-
na, formandoli e sostenendoli, i genitori. O questi
care nuove modalità e migliori, sia per prevenire il
vengono adeguatamente coinvolti e formati op-
“danno” che per trattarlo meglio, se non addirit-
pure qualunque trattamento al bambino si rivela
tura per curarlo, questo è sempre stato il massimo
pressoché inutile. Che spreco scandaloso! Eppure
traguardo che l’uomo ha cercato, ma intanto le
si continua su questa strada!
persone continuano a nascere giorno per giorno e
Persino istituti di ricerca finanziati con denaro
forse si gioveranno poco o per nulla delle ricerche
pubblico insistono nel trattare solo o prevalente-
in atto o addirittura risulteranno di danno se ap-
mente il bambino trascurando la formazione del-
plicate prima o senza essere validate.
la famiglia. E poi, trascorso il tempo stabilito per
Cosa diremmo di una persona che essendosi frattu-
il trattamento, tutto o quasi viene abbandonato.
rata un femore rifiutasse ogni intervento riabilita-
Perché tanto loro fanno solo ricerca!
26
La confusione tra il presente e il futuro, tra il possibile e l'impossibile
Torno ancora a ripetere che è dovere dei professio-
diche parole:” Trattamento intensivo, precoce”,
nisti seri trasmettere ai giovani genitori, che non
va aggiunto anche il termine “corretto”. Ancora
sono malati loro ma che necessitano in ogni caso
una volta di chi è la responsabilità di tutta questa
sia di sapere ciò che è ritenuto attualmente cor-
confusione?
retto dai ricercatori internazionali riconosciuti, sia
Io ribadisco che è dei professionisti che oltre a fare
che per questo tipo di problema i veri “terapeuti”-
ricerca dovrebbero anche modificare la direzione
educatori del loro bambino sono, possono e devo-
di quanto propongono e impegnarsi con le istitu-
no essere prima di tutto e prevalentemente loro.
zioni che finanziano i loro trattamenti, che questi
Perché tanto loro fanno solo ricerca!
vengano gestiti in modo più corretto e per i reali
O si investono le risorse in questa direzione oppu-
bisogni delle famiglie e delle persone con auti-
re si sprecano. Questi “ricercatori” farebbero bene
smo. Ma ahimé la maggior parte dei professionisti
a far pressione sui politici di turno per modificare
è condizionata e fuorviata, a volte in modo anche
il senso delle loro sovvenzioni.
connivente, dalla politica e non vuole impegnarsi
Non sono necessarie altre risorse ma un investi-
per cambiare lo stato delle cose.
mento di queste meglio mirato.
Chi può tentare di farlo se non le Associazioni dei genitori?
Genitori riflettete prima di lamentarvi
per carenza di risorse.
Riflettete e organizzatevi meglio per fare
lotte che abbiano più possibilità di fare
un uso diverso e più efficace delle risorse
esistenti per garantirvi una migliore qualità della vita. Il vero trattamento è solo
quello educativo e questo o coinvolge intensamente anche voi e la scuola o è quasi del tutto inutile, credetemi!
Ancora un elemento di grande confusione per i
giovani genitori è il sentirsi dire dal neuropsichiatra infantile che fa la diagnosi che fortunatamente
si è diagnosticato precocemente il disturbo. Dicono ciò riferendosi al fatto che si parla tanto di intervento intensivo e precoce che fa la differenza!
Ma poi questi stessi genitori non ricevono alcuna
indicazione su che tipo di intervento è necessario
fare per il loro bambino. Oppure ogni neuropsi-
Contare prevalentemente o soltanto sugli spe-
chiatra infantile propone l’intervento che più gli
cialisti, veri o presunti, equivale non solo a con-
va a genio! Come se non ci fossero delle precise
tribuire alla discriminazione del vostro bambino,
linee guida nazionali e internazionali su quanto è
riducendolo troppo spesso a “pacchetto” da ac-
corretto e quanto solo “pannicelli caldi!”.
compagnare da uno specialista all’altro, ma anche
La confusione a questo punto è davvero alle stelle.
a coltivare progressive illusioni e deleghe nefaste
Ecco perché i genitori dei bambini piccoli poi corro-
che aggraveranno progressivamente il vostro pro-
no da una parte all’altra per cercare qualcuno che
blema e quello di vostro figlio.
“precocemente, intensivamente” ma io aggiungo
Genitori di oggi, non contate molto su quello che
anche “correttamente” possa intervenire da subi-
possono o devono fare gli altri ma puntate tutto
to sia sulla loro confusione, sulla loro formazione,
su quello che potete fare voi per lui in termini di
che sui bisogni educativi del loro bambino.
educazione all’interno della famiglia e in termini
Se poi ci sono neuropsichiatri veramente capaci si
di lotta per modificare l’orientamento dei tratta-
trovano in ogni caso impossibilitati a offrire im-
menti e della scuola.
mediatamente il trattamento necessario per lun-
E’ proprio nel chiuso delle pareti domestiche che
ghe file di attesa che ci sono nei servizi. E questo
si vivono i drammi dell’autismo, non nelle stanze
accade perché si continua ad offrire il trattamento
di terapia, non negli ospedali, non nei maneggi di
ad oltranza ai bambini, a volte per anni, invece
ippoterapia, o nei vari laboratori di musicoterapia,
di insegnare “a pescare” ai genitori e agli inse-
e neanche nella scuola o nei servizi,ecc., da questi
gnanti e poi semplicemente accompagnare con la
posti escono dopo un’ora, massimo due o anche
supervisione il loro lavoro. Ecco perché alle fati-
otto. Capita che sia nella scuola come in alcuni ser27
Educazione
vizi la persona venga rifiutata perché troppo pro-
che il male alla massima potenza, ma come tutti gli
blematica: ma la famiglia non può rifiutarla!
strumenti, se usati con saggezza e nel modo giusto,
Le battaglie contro le istituzioni sono come la ri-
possono permetterci di conoscere per affrontare e
cerca, necessarie e sacrosante ma per domani e
risolvere meglio svariate difficoltà.
pressoché prive di utilità per chi le fa oggi.
Basta voler considerare oltre che desiderare!
Gli altri, anche le istituzioni cambiano coi governi,
Anche per l’autismo vi si trova di tutto, sta a voi sa-
vengono e vanno, solo voi restate e siete la sua
per discriminare le svariate mode dalle cose che si
unica e vera “continuità”. Voi costituite la sua
sono dimostrate “classiche” e alla prova del tem-
“vera presa in carico”: frase tanto abusata da aver
po. Le uniche che io conosca, dopo ventidue anni
perso ogni significato. Tutto il resto, salvo qualche
di bassa manovalanza nel settore, sono ancora il
rarissima eccezione, sono parole vuote se non del
modello psicoeducativo di matrice Cognitivo-Com-
tutto dannose.
portamentale e nello specifico della concretezza e
Ma vi posso assicurare che la vostra formazione, il
della pratica, l’Analisi Applicata al Comportamen-
vostro impegno quotidiano e la vostra coerenza,
to. Tutto il resto o è aria fritta oppure è sporca
persino quella dettata dal buon senso, possono
speculazione perché non insegna ciò che serve ma
fare miracoli.
troppo spesso ciò che piace o che fa comodo allo
Credetemi, possono fare miracoli! E i miraco-
specialista di turno.
li veri sono quelli ottenuti attraverso il faticoso
Siccome i veri interessati alla qualità della vostra
esercizio quotidiano delle abilità potenzialmente
vita e di quella del vostro bambino siete voi, ri-
semplici,utili e necessarie.
flettete prima di imboccare strade nuove. In que-
Il vero trattamento intensivo e precoce ma mi
sto caso la ricerca scientifica condivisa a livello
auguro anche corretto potete farlo solo voi. Ma
internazionale,è la sola che può in qualche modo
qualcuno deve insegnarvi come si fa.
garantirvi sulla possibilità di raggiungere la meta:
Tocca ancora a voi modificare uno stato di cose,
migliorare la qualità della vostra vita e di quella
forse peggiore di quel dannato errore bettelhei-
di vostro figlio e questo è sempre stato l’obiettivo
miano, e solo voi potete riuscirci. Gli specialisti
dichiarato del mio maestro: il dott. Micheli.
non hanno alcun interesse, credetemi, e neanche
Ogni volta che si insiste su strade che si sono rive-
le istituzioni, ormai tanto invischiate politicamen-
late senza uscita, o che rispondono solo all’ultima
te, a modificarlo oppure ci girano intorno con bel-
moda, il dott. Micheli si rivolta nella sua tomba.
le parole come sono soliti fare i politici.
I nomi più sicuri risultano ancora Skinner, Lovaas,
L’unico che aveva colto in pieno questa necessità
Schopler, Rogers, Schreibman e altri, e in Italia, Mi-
è stato Schopler, ma in Italia chi lo ha veramente
cheli e, autore nuovo ma molto sicuro e garantito,
ascoltato e soprattutto chi ne segue lo spirito?
Giacomo Vivanti.
C’è un potente strumento di conoscenza ed è Inter-
Seguiranno altri scritti ma solo su aspetti molto
net, sappiamo tutti che vi si può trovare sia il bene
pratici che vi trovate ad affrontare in casa.
LA FONOLOGIA
Dalla lista autismo-scuola di www.autismo33.it
Graziella Roda
Per la fonologia ci sono regole precise; sugge-
Per “capire” i fonemi bisogna non soltanto ascol-
risco
http://www.dizionario.rai.it/static.
tare come “suonano” ma anche capire come deve
aspx?treeID=23 per avere l’idea della fonologia
essere impostata la bocca (labbra, lingua, denti,
italiana.
guance, ecc.) per poterli pronunciare corretta-
il
link
28
La fonologia
mente e dove questi suoni suonano, cioè dove si
sta di discussione ma ci sono materiali meravigliosi
sentono le vibrazioni.
che servono per l’educazione dei sordi (che devo-
Immagino che con questo ragazzo verbale si af-
no imparare ad articolare i fonemi senza sentirli).
fronti la consapevolezza dei suoni come step verso
Ci sono dei software che traducono i suoni in dise-
l’apprendimento della letto scrittura.
gni sullo schermo per cui è facile vedere il suono:
Se è così, e se si pensa che sia meglio cominciare dai
questo potrebbe essere molto utile per un ragaz-
suoni separati e non dall’analisi fonologica delle
zo come il tuo.
parole (magari bisillabe piane) (SI TRATTA DI SCEL-
http://www.fon.hum.uva.nl/praat/ a questo indi-
TA CONSAPEVOLE? cioè si è deciso che è meglio
rizzo c’è un software per creare fonetica col com-
partire dai suoni singoli perchè ci sono nel ragazzo
puter se può interessarti; è però in inglese ma ca-
condizioni che rendono questa strada preferibile?),
pire come funziona è interessante egualmente.
allora va chiarito che il suono “c” (suono duro K)
Per l’avvio della scrittura posso suggerirti i libri di
è una cosa e il suono dolce è un’altra. Non trovo
Ferruccio Deva che si dovrebbero trovare ancora
il font per scrivere il suono dolce nell’alfabeto fo-
in commercio o comunque nelle biblioteche. Ri-
netico ma sono due suoni diversi. E’ anomalia del
mane una strada tradizionale ma sicura.
nostro sistema di scrittura che si usi per scriverli lo
Se vuoi un approfondimento sul metodo fonema-
stesso segno (c) unito, nel caso del suono dolce, alle
tico cerca il libro di Giovanni Germano, Il metodo
vocali “i” ed “e” (infatti noi abbiamo cibo e cena).
fonematico, editrice La Scuola. Questo è sicura-
Quindi analizzando i fonemi bisogna far sentire i
mente ancora in commercio.
suoni della nostra lingua (che sono 30) facendoli
Per i software contatta uno dei nostri centri di sup-
bene articolare o articolandoli bene perchè ven-
porto territoriali del progetto nuove tecnologie e
gano correttamente ascoltati.
disabilità (progetto Marconi a Bologna ad esempio
E’ ovvio che, parlando di fonemi, se si dice “ci” si
http://provvbo.scuole.bo.it/cts/ ) oppure un istituto
intende il suono dolce.
che si occupa dell’educazione dei sordi come l’isti-
Se pronunciamo il fonema “D” non diciamo “DI”
tuto Gualandi di Bologna http://www.fondazione-
perchè sono due fonemi (D + I).
gualandi.it/ o l’istituto dei sordi di Torino http://
Il grafema (cioè la lettera) che scrive il suono “D”
www.istitutosorditorino.org/_home/indexB.asp
per facilità di pronuncia viene chiamata “di”: ripe-
Guarda anche a questo link: http://provvbo.scuole.
to è il nome della lettera e non il fonema.
bo.it/ c’è in centro pagina il link da cui scaricare 3
Quindi va distinto con chiarezza il lavoro sui fone-
CD contenenti software free di diverso tipo. Ogni
mi (suoni) dal lavoro sui grafemi (lettere) che usia-
anno il Progetto Marconi lo aggiorna e c’è una
mo per scrivere questi suoni. Poiché le lettere del
miriade di cose a tanti livelli di difficoltà diversi,
nostro alfabeto sono meno dei suoni della nostra
anche per la letto-scrittura.
lingua, si adottano varie soluzioni (utilizzando due
Un consiglio: non darti l’obiettivo di fare da sola
volte la stessa lettera come in casa e cena oppure
cose che si possono trovare già fatte in modo cor-
inserendo la “lettera muta” h per rendere duro un
retto. E’ meglio non fare errori, sia in senso ge-
suono che sarebbe altrimenti dolce come in “chie-
nerale sia in particolare con i ragazzi autistici che
sa”). Ci sono anche lettere ridondanti come la “q”
sono “rigidi” in termini cognitivi e quindi è bene
che in realtà non serve a nulla ma che ci portiamo
insegnare subito in modo giusto. Magari andare
dietro “per tradizione”.
lentamente ma fare correttamente. Non sempre il
Quindi il terzo passaggio è l’associazione fonema-
fai da te è la soluzione migliore.
grafema cioè abbinare il suono alla lettera o al
PS non volevo dire che si fanno uno dopo l’altro
gruppo di lettere che scrivono quel suono.
tutti e 30 i suoni. La didattica non è questa ma non
E’ ovvio che non posso fare un trattato in una li-
posso approfondire in una mail.
29
News
N ENEWS
WS
AUTISMO E DISPOSITIVI PORTATILI
PER LA COMUNICAZIONE
Raffaelangela Pani, Sardiniaweb progetto ALPACA
3387073563 - 070499252
ALPACA Alternative Literacy with PDA and Augmentative Communication for Autism
http://www.sardiniaweb.it/
http://www.comunicazionealternativa.it/
Una soluzione per portare la comunicazione alter-
carico della ASL. Fino a oggi ASL di: Bari, Cagliari,
nativa e aumentativa o anche solo l’impiego delle
Livorno, Nuoro, Sassari, hanno acquistato ALPACA
immagini su dispositivo palmare è possibile con
dietro presentazione di prescrizione. Altre stanno
ALPACA: Alternative Literacy with PDA and Au-
completando le procedure.
gmentative Communication for Autism. Il sistema,
Compilazione prescrizione
testato al Centro disturbi pervasivi dello sviluppo
Nella
dell’Azienda ospedaliera Brotzu di Cagliari, è for-
21.42.06.006. Alla voce DESCRIZIONE deve essere
nito come ausilio tecnologico secondo le procedu-
riportata la dicitura “KIT ALPACA - Ausilio Ricon-
re illustrate di seguito.
ducibile a Comunicatore Simbolico”. Nella casella
Il palmare
PREZZO va indicato il valore imposto per legge at-
La nostra proposta per la comunicazione aumen-
traverso il Nomenclatore Tariffario attualmente in
tativa e alternativa si basa sul nostro kit ALPACA,
vigore, stabilito dal DM 332 del 27/8/1999 pubblica-
costituito da palmare di marca HP serie IPAQ (il
to dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999): 1.231,47
modello più recente disponibile), il nostro softwa-
Euro (iva esclusa). Tale cifra viene integralmente
re per la gestione delle immagini da touch screen,
erogata dalle ASL direttamente a Sardiniaweb.
le immagini e relativa vocalizzazione. Lo schema
L’originale della prescrizione va spedito a Sardi-
delle immagini (e relative scritte sottostanti con-
niaweb e viene restituito insieme al Kit Alpaca
nesse con la vocalizzazione automatica) viene de-
completo, alle istruzioni e alla documentazione su
ciso d’intesa con i terapisti e i genitori per rendere
dati personali e provenienza delle immagini. Suc-
la comunicazione per immagini più pratica e po-
cessivamente alla consegna del palmare il docu-
tente rispetto al tradizinale impiego di stampe. Le
mento andrà fatto vistare e timbrare dallo specia-
immagini utilizzate con ALPACA sono foto digitali
lista nella sezione COLLAUDO e riconsegnato alla
fornite dai richiedenti orealizzate da noi (foto e
ASL per il completamento dell’iter procedurale.
disegni di nostra produzione).
Approfondimenti
Procedura
Articolo pubblicato sul quotidiano Il Sole 24 ore
Il kit ALPACA (palmare, software, immagini perso-
il 18 giugno 2009: http://sardiniaweb.blogspot.
nalizzate con relativa vocalizzazione ed eventuale
com/2009/06/la-sfida-del-palmare-alla-disabilita-il.
frase sottostante) viene prescritto come AUSILIO
html. Articolo presentato al congresso Didamatica
dallo specialista o dal centro per l’autismo uti-
2008 e pubblicato negli atti: http://www.sanita-
lizzando la normale modulistica dei presidi delle
news.it/progetti/Alpaca_pirasmameli_DIDAMATI-
ASL. Per questa ragione la spesa è a totalmente a
CA2008.pdf
30
casella
CODICE
deve
essere
indicato:
Progetto Villa Selva di Levico
PROGETTO VILLA SELVA DI LEVICO
Aperto anche a residenti in altre Regioni
Cova Patrizia - Pres. ANGSA TRENTINO ALTO ADIGE
Via Fanny 6 - 38056 Levico Terme (Trento)
Carissimi soci, come ricorderete alcuni anni fa, il
bollettino ANGSA pubblicò un progetto “Villaggio
per dodici famiglie con figli autistici” per conto
dell’ANGSA TRENTINO ALTO ADIGE” (riferimento
Bollettino angsa n.3/2005-1/2006, pag.193).
In tale documento si spiegava la volontà di costru-
ne, economato, controllo ingressi e reception ospiti.
ire un villaggio in Trentino, a Levico Terme, non
L’operazione sarà finanziata inizialmente da una
mirato al “dopo di noi” ma che entrando in fun-
banca etica con pagamenti a stato di avanzamen-
zione da subito, accogliesse dodici ragazzi con au-
to. I genitori partecipanti garantiranno la rispetti-
tismo (di qualsiasi età) e i loro familiari. Questo
va casa singola in proprietà sino a copertura degli
nella convinzione della necessità di un interven-
importi effettivamente spesi sino a che le autorità
to abilitativo continuativo che coinvolgesse in un
competenti non avranno erogato i contributi secon-
identico progetto di autonomizzazione sia i fami-
do leggi europee, nazionali, regionali e provinciali.
liari che il disabile ventiquattro ore al giorno per il
Tali contributi potrebbero addirittura compensare
resto della sua vita. Lo scopo è, in una condizione
a posteriori tutte le spese di costruzione. Altri fondi
di “mutuo aiuto”, di garantire una ottimale qua-
saranno ricercati dal personale adibito.
lità di vita a sé e ai propri congiunti usufruendo
Le case saranno di proprietà degli acquirenti e ne
di training abilitativi costanti, assistenza, confron-
disporranno a vita secondo uno statuto che rego-
to solidale continuo. I genitori o familiari, pur vi-
la anche le recessioni dall’impresa sociale costi-
vendo la propria vita indipendente, usufruiscono
tuita. L’adesione al progetto Villa Selva di Levico
di spazi privati (la propria abitazione) e comuni,
non comporta necessariamente un cambio di resi-
in cui il proprio figlio riceve un quotidiano inter-
denza della famiglia ma un obbligo sostanziale a
vento diversificato e progressivo. La conoscenza
presenziare per tutta la vita del congiunto (anche
reciproca, le condizioni ottimali per deleghe e so-
alternandosi o con figure vicarie) ma resta inteso
stituzioni dei rispettivi tutori, momentanee e per-
che il disabile aderente non potrà essere lasciato
duranti, fa sì che il progetto garantisca la massima
solo nella casa della struttura se non per causa di
risposta attualmente possibile per non istituziona-
forza maggiore. Solo in tal caso il gruppo garanti-
lizzare il proprio congiunto con disabilità, garan-
rà di attivarsi ed assicurare la gestione della perso-
tendogli di vivere a vita nella casa di sua proprietà,
na con disabilità nel villaggio da parte dei servizi
che conosce e che impara ad usare in adeguatezza
sociali già esistenti e adibiti ad anziani e disabili
e comfort, in pieno scambio con altre famiglie che
non autonomi residenti in regione.
aderiscono al progetto e con la società attorno.
I genitori che fossero interessati e che avessero
Fare del gruppo una forza e garanzia di sollievo
bisogno di spiegazioni si possono coordinare tra
organizzato permanente.
loro e dibattere proposte e adesioni c/o il n. tel.
Le dodici case singole, di particolare livello quali-
0461 700200- 766717 orario di ufficio. Il termine
tativo ed estetico, una volta terminate avranno sul
ultimo per aderire al progetto e ai suoi obblighi
mercato un valore di circa 6oo.ooo.oo euro ciascuna.
è il 30 marzo 2010. Nel frattempo sarà organizza-
Sono immerse nel verde e del villaggio fa parte inte-
ta tra i promissari aderenti una serie di incontri e
grante (di proprietà comune) un immobile per resi-
assemblee costituenti per giungere in tale data a
denza assistenti-insegnanti, visitatori, per la direzio-
compromesso operativo.
31
News
32
La migliore facilitazione possibile della comunicazione
La migliore facilitazione possibile
della comunicazione
La tecnologia rende possibile comunicare anche a
delle proprie capacità fisiche lasciando però intatte
persone che non riescono a muovere neppure gli
quelle mentali. Si stima che negli Stati Uniti vi sia-
occhi: questa facilitazione estrema della comunica-
no fra i 25mila e i 50mila pazienti impossibilitati ad
zione esige però sempre che il cervello abbia la ca-
utilizzare eye-tracker o sistemi a controllo vocale, e
pacità di comunicare col linguaggio, che purtroppo
che sono costretti a rinunciare all’interazione con
sono quelle più carenti nel caso delle sindromi au-
amici e parenti. Con un finanziamento si potreb-
tistiche. Secondo Giorgio Pontico (Punto informati-
be sviluppare una periferica economica costituita
co) si pensa seriamente alle eventuali applicazioni
da un berretto fornito di elettrodi collegato ad un
in ambito medico, più precisamente nei casi in cui
normale computer domestico.
disabilità gravi abbiano depauperato una persona
Twitter, per scrivere basta il pensiero
Francesca Oliva | Aprile 22, 2009
Torniamo a parlare di Twitter. L’università del
vp/30313688#30313688
Wisconsin ha messo a punto un sistema per elabo-
La rapidità di esecuzione varia da persona a perso-
rare messaggi testuali e pubblicarli direttamente
na. E, spiega il dottrando Adam Wilson, che l’altro
sulla piattaforma di microblogging attraverso il
giorno ha annunciato proprio attraverso profilo
pensiero. Non è fantascienza e neanche un sem-
Twitter: “spelling with my brain” (”sto scrivendo
plice virtuosismo tecnologico, ma un percorso che
con il mio cervello”), con l’esercizio le prestazioni
apre grandi prospettive per tutte quelle persone
migliorano.
affette da gravi problemi motori, che non possono
Per approfondimenti l’articolo di Msnbc,
neanche usufruire delle tecnologie che permetto-
http://cosmiclog.msnbc.msn.com/archi-
no di utilizzare i computer attraverso il movimen-
ve/2009/04/20/1900342.aspx
to, anche minimo, degli occhi o delle dita.
che ha lanciato la notizia e, in italiano, quello di
Il meccanismo funziona con un casco con elettrodi
Punto Informatico.
collegato a un computer. In pratica, vengono ana-
http://punto-informatico.it/2606317/PI/News/twit-
lizzati gli impulsi che il cervello produce davanti a
ter-si-controlla-col-pensiero.aspx
un monitor con le lettere dell’alfabeto. Quando
viene visualizzata la lettere prescelta, il cervello
manda un segnale diverso da quelli precedenti,
“avvisando” il pc che quella è la lettera da selezionare. Per trasmettere condividere tutto online,
basta focalizzarsi sul pulsante “twit”.
Twitter, grazie alla semplicità del suo meccanismo,
che prevede la condivisione di messaggi di massimo 140 caratteri, diventa quindi la piattaforma
ideale per questo tipo di comunicazione.
In questo video di Msnbc è documentato l'esperimento: http://www.msnbc.msn.com/id/21134540/
33
News
Un colpo d’occhio per
sconfiggere l’autismo
L’Unione Sarda del 27-12-2009
Andrea Mameli
CAGLIARI. Nel 1879, osservando il comportamento
controllo e di analisi, come pure nelle scienze co-
degli occhi nella lettura, l’oculista francese Louis
gnitive. Per questo il gruppo guidato da Giuseppe
Emile Javal notò che lo sguardo non avviene co-
Doneddu (responsabile del “Centro per i Disturbi
stantemente lungo il testo ma procede a scatti,
Pervasivi dello Sviluppo” dell’Azienda Ospedaliera
fermandosi per qualche istante in alcuni punti.
Brotzu di Cagliari) in collaborazione con il Diparti-
Dobbiamo poi allo psicologo russo Alfred Yarbus,
mento di Psicologia della Università di Cagliari, il
tra il 1950 e il 1970, lo studio sistematico delle
Dipartimento di Fisica della Università di Cagliari e
traiettorie oculari nella visione (eye tracking) le
l’Hunter College di New York, sta iniziando a per-
cui applicazioni, per mezzo di strumenti dedica-
correre la strada che dalla ricerca conduce all’ap-
ti, sono in continuo sviluppo. Oggi le tecniche di
plicazione clinica. Grazie a un finanziamento della
eye tracking sono impiegate massicciamente nel-
Fondazione Banco di Sardegna, le ricerche in cor-
le ricerche di marketing e nella progettazione di
so a Cagliari puntano a identificare le alterazioni
interfacce uomo-macchina, ove la risposta a sti-
precoci nelle abilità sociali caratteristiche dei Di-
moli visivi acquista un ruolo determinante: web,
sturbi dello Spettro Autistico (ASD) che consenti-
tv, palmari, cellulari, comunicatori, dispositivi di
rebbero un riconoscimento tempestivo dei sintomi
34
Un colpo d'occhio per sconfiggere l'autismo
e l’inizio precoce delle terapie, dato che numerose
per quanto tempo. L’apparecchiatura dell’eye tra-
evidenze sperimentali confermano la correlazione
cking registra i movimenti oculari e crea dei pat-
tra autismo e carenza o assenza di contatto visivo
tern, espressi in valori numerici, che vengono con-
già nei primi anni di vit a del bambino.
frontati tra loro. La complessa elaborazione dei
«Molti bambini autistici - spiega Giuseppe Doned-
dati viene resa possibile dalla collaborazione con il
du - presentano un ritardo nei primi fondamentali
Dipartimento di Fisica dell’ Università di Cagliari».
comportamenti sociali che sono collegati con il ridotto contatto visivo e il mancato sviluppo dell’At-
Che campione state esaminando?
tenzione Congiunta, precursore dello sviluppo del
«In questo studio consideriamo due gruppi di
linguaggio. Da ciò nasce l’ipotesi che le anorma-
bambini: uno di controllo e uno composto da
lità nello sviluppo dell’attenzione visiva possano
bambini che hanno già una diagnosi di autismo.
contribuire alla compromissione sociale tipica dei
Un secondo esperimento è rivolto allo studio delle
soggetti autistici».
modalità di scannerizzazione del volto in fratelli di
bambini con ASD, considerati in letteratura come
Cosa intendete verificare?
una categoria a rischio per l’insorgenza dei sinto-
«Innanzitutto se le modalità di scannerizzazione
mi del disturbo. Un terzo esperimento riguarda lo
dei volti da parte dei bambini con ASD corrispon-
studio dello sviluppo delle capacità di scanneriz-
dano a quelle dei controlli normotipici. Per que-
zazione in controlli normotipici di età diverse, che
sto, insieme alla professoressa Tricia Striano del Di-
ci consentirà di ottenere parametri di riferimento
partimento di Psicologia della Hunter College Uni-
importanti per le prestazioni delle persone con
versity a New York, abbiamo elaborato una serie
autismo».
di stimoli visivi che permettono, con l’uso dell’apparecchiatura per il puntamento dello sguardo, di
Cosa analizzate?
valutare con grande accuratezza le aree di interes-
«Si effettua una valutazione del pattern visivo
se del volto: occhi, naso, bocca. Inoltre lo stimolo
dei bambini con ASD confrontato con quello dei
permette di valutare la capacità di seguire la di-
bambini in possesso di un pattern tipico. Inoltre si
rezione dello sguardo verso un oggetto collocato
valuteranno lo sviluppo dell’attenzione congiunta
nella stessa direzione dello sguardo rispetto ad un
(condividere un punto di vista comune con il part-
distrattore che si trova nella direzione opposta».
ner della comunicazione rispetto a un oggetto di
interesse comune) quale precursore indispensabile
Come si effettuano i test?
allo sviluppo del linguaggio e delle competenze
«I bambini, fatti sedere in una poltrona o, se mol-
sociali».
to piccoli, tenuti in braccio dalle madri ,osservano gli stimoli che vengono presentati sul monitor
A che punto è la sperimentazione?
dell’eye tracker: il volto di un adulto con due og-
«L’apparecchio è in piena attività. Entro pochi
getti collocati alla stessa altezza degli occhi e lo
giorni saremo in grado di fare partire anche il sof-
sguardo rivolto verso uno degli oggetti. Una sor-
tware per l’analisi dei filmati. I primi risultati degli
gente di infrarossi colpisce la cornea generando
studi sono raccolti il un lavoro che sarà presento
il riflesso corneale che rende luminosa la pupilla;
al congresso internazionale delle ricerche sull’au-
una videocamera riprende la posizione della pupil-
tismo IMFAR 2010, frutto di una collaborazione
la e un software adeguato ricostruisce il movimen-
internazionale, con il Dipartimento di Psicologia
to compiuto dallo sguardo del soggetto durante
della Università di Cagliari l’Hunter College di
l’esplorazione dello stimolo. In questo modo pos-
New York e il Dipartimento di Fisica dell’Universi-
siamo rilevare dove il bambino dirige lo sguardo e
tà di Cagliari».
35
FANTASiA
F A N FANTASiA
T A S i A
IMPRESSIONI SULLO SPOT DI FANTASiA
Gaia Rayneri (autrice di “Pulce non c’è”, Einaudi)
Sono stata presente all’anteprima dello spot (che
In parole povere, lo spot fa pensare a chiunque
a quanto pare si è tramutato in un vero casus belli)
“Cavolo, avrei potuto o potrei avere un figlio au-
nella serata del 23 Novembre a Milano organizza-
tistico”, e non “Esistono gli autistici, poverini, farò
ta da FANTASIA.
una donazione”.
Lungi da me volermi schierare da un lato o dall’altro di una polemica che giudico sterile, o che per-
In secondo luogo credo che il personaggio della
lomeno mi pare rubi molte energie a lotte ben più
mamma, e le sue parole, vadano interpretate più
serie e urgenti, volevo semplicemente condividere
come segno che come ritratto fedele della realtà.
le ragioni per le quali lo spot mi è piaciuto, speran-
La mamma arrabbiata col figlio non vuol significa-
do magari che la mia opinione sia da spunto per
re che di fatto chi diventa genitore di un autistico
qualche riflessione.
si trasforma in un mostro, ma è un espediente (almeno, così l’ho vista io) per comunicare il “senti-
In primo luogo ho trovato davvero delicata (ma
mento dominante” della rabbia, che nel mondo
anche efficace) la scelta di non “sbattere il mor-
dell’autismo, come tutti noi sappiamo bene, è ben
to in prima pagina”, ovvero di non voler parlare
più presente che nella normalità. Nessuna mamma
di autismo in modo pietistico e addolorato, ma-
di un autistico (o di un disabile in generale, cre-
gari riprendendo uno dei ragazzi in uno dei suoi
do) si comporterebbe mai così, ma invece quella
momenti di peggiore sofferenza o agitazione (e
potrebbe essere la reazione di una mamma/papà
la scelta non è stata sicuramente facile né imme-
normali che improvvisamente si trovano un figlio
diata, se si guarda qual è l’estetica dominante
affetto da queste patologie, magari già adulto. In-
della televisione e dei media oggi). Presentare la
terpretandolo secondo le categorie comuni, quel-
problematica vista dagli occhi di una madre (ma
le dei normodotati e più in generale delle “nor-
avrebbe anche potuto essere un padre) consente
ma”, secondo le quali un figlio parla, ringrazia e
di andare a parlare a chi potrebbe trovarsi in una
dice “Ti voglio bene”, sicuramente la reazione sa-
situazione analoga, e non ci si è (ancora) trovato
rebbe quella della rabbia, perché emergerebbero
per pura casualità (mentre nessuno da un momen-
per prima cosa i vuoti, le mancanze. Vedere la si-
to all’altro può diventare autistico, la persona più
tuazione in positivo, “per quello che c’è”, cosa che
normale può ritrovarsi invece improvvisamente
sicuramente tutti noi abbiamo imparato a fare,
padre/madre/fratello/sorella, perdendo di colpo
sarebbe un passaggio molto lento: presentare la
la propria dimensione di “normalità”). Condivido
situazione a passaggio non ancora avvenuto è, a
quindi la scelta del tipo di protagonista, perché
mio parere, un modo per sottolinearne la difficol-
il personaggio va a inserirsi in un immaginario
tà e l’impegno estenuante che esso richiede.
comune e condiviso (“la mamma”) e per questo
Ho trovato poi grandiosa la scelta dell’attrice, che
arriva più facilmente a una dimensione universa-
interpreta una mamma “attempata”, ben lungi
le, senza relegarsi nella dimensione “altra” della
dagli stereotipi di femminilità/maternità (ed è già
disabilità, dell’autismo o della malattia in gene-
inquietante che le due cose spesso coincidano) a
rale, dalla quale i “normali”, per meccanismi del
cui siamo costantemente sottoposti. Se la mam-
tutto umani, tendono comunque ad allontanarsi.
ma è anziana (e per questo avrebbe già bisogno
36
Parole contro il silenzio
di aiuto lei stessa), è logico pensare che anche il
Italia ci sono 360mila persone autistiche, e 360mila
“bambino” non sia più così tanto piccolo, e questo
famiglie che affrontano l’autismo da sole), perché
porta a un nuovo importante risultato: nessuno,
coniuga benissimo i due grandi drammi che le fami-
neanche i cuori più teneri potranno dire “Che cari-
glie di autistici sono obbligate a vivere, ovvero gli
no, è piccolo, anche se è autistico”. Qui si tratta di
scontri quotidiani con la disabilità e la solitudine,
un adulto, che nemmeno dice Ti voglio bene, una
che si aggiunge come un’ultima, ulteriore beffa.
persona drammatica, ma che proprio per questo
ha bisogno anzi urgenza di essere aiutata, anche
Spero che questo messaggio possa costituire un pic-
se non intenerisce.
colo apporto alla riflessione, a mio parere sempre
Ho trovato inoltre molto bello il testo finale (In
più costruttiva della polemica.
PAROLE CONTRO IL SILENZIO
Lettera di saluto del Sottosegretario di Stato
Incontro di presentazione della Federazione Fantasia
Milano, 23 novembre 2009
Eugenia Roccella
Gentili amiche e amici,
suoi progetti di vita e di quelli di tutta la sua fami-
è con vivo piacere che apprendo di questa inte-
glia. Anche se al momento non esiste una cura ri-
ressante iniziativa rivolta a una problematica così
solutiva, secondo i dati che abbiamo a disposizione
specifica come l’autismo, che necessita di atten-
un approccio di tipo educativo-comportamentale
zione, studio e azioni concrete a favore dei bam-
basato su programmi individuali, affiancato ad una
bini e degli adulti che ne sono colpiti. Purtroppo
diagnosi precoce della patologia, può dare risultati
impegni istituzionali non mi hanno consentito di
positivi e migliorare le capacità di apprendimento,
accogliere il vostro invito a partecipare all’incon-
la comunicazione e le relazioni con gli altri.
tro di oggi, ma desidero ugualmente che giunga a
L’impegno verso questo mondo complesso richie-
tutti voi il mio saluto personale e il mio plauso per
de quindi attenzione e interventi in svariati cam-
il prezioso contributo che le associazioni, come
pi, primo fra tutti quello dell’educazione. Anche
quelle che fanno parte della Federazione Fantasia,
perché grazie a uno scambio efficace di stimoli e
apportano da anni con dedizione e competenza
proposte si può cercare di compensare le paure e
sul delicato tema dell’autismo.
le chiusure che ogni giorno accompagnano la vita
L’autismo è una disabilità molto particolare che,
delle persone autistiche e delle loro famiglie. Pro-
a causa di una più o meno grave incapacità di co-
prio le famiglie non possono essere lasciate sole di
municare, provoca grandi difficoltà di interazione
fronte a una problematica così poco comprensibi-
sociale. Una disabilità su cui resta ancora molto da
le, che spesso è fonte di preoccupazione e incer-
scoprire e della quale soltanto negli ultimi decenni
tezza nei confronti del futuro.
si è cominciato a tracciare un quadro più completo
In questo senso, è fondamentale la condivisione
e approfondito.
delle competenze acquisite e quindi il coinvolgi-
Per questo, nell’ottica di un più generale cambia-
mento, oltre che dei medici specialisti, anche della
mento nell’approccio alle disabilità, anche i pro-
rete familiare, della scuola e di quanti, come ad
grammi per la cura e la tutela delle persone con
esempio il vasto mondo dell’associazionismo, la-
disturbi di tipo autistico devono essere modificati
vorano quotidianamente a fianco delle persone
nel senso di una presa in carico della persona nella
con questa particolare disabilità e rappresentano
sua globalità: delle sue necessità e potenzialità, dei
un punto di riferimento, non solo per i malati e le
37
FANTASiA
loro famiglie ma anche per la comunità scientifica
e per le stesse istituzioni.
Per concludere, vorrei rivolgere un particolare
apprezzamento alla campagna di comunicazione
da voi promossa “Parla. Noi ci siamo”, finalizzata
a mantenere alta la soglia di interesse su questo
tema che, come detto, necessita di un supplemento di attenzione e di impegno da parte di tutti.
Nel rinnovare quindi il pieno sostegno alla vostra
iniziativa, auguro a tutti buon lavoro.
PARLA. NOI CI SIAMO
Campagna di comunicazione promossa da FANTASiA
in collaborazione con Nadler Larimer & Martinelli
IL PROBLEMA
Onlus e Gruppo Asperger Onlus hanno deciso di
I diritti delle persone con Autismo (1/150 secon-
riunirsi in Federazione.
do stime internazionali) nel campo della salute,
FANTASiA vuole essere punto di riferimento per le
dell’educazione e dell’occupazione sono dram-
persone con Autismo, le loro famiglie e le piccole
maticamente sottovalutati. Private di trattamenti
associazioni locali presenti sul territorio. Vuole es-
adeguati, esse vanno incontro ad una vita adulta
sere interlocutore forte e credibile nei confronti
incerta. Le famiglie vivono ancora in solitudine il
delle istituzioni e della comunità scientifica. Col-
loro percorso, spossate dalla fatica, dalle delusioni
labora con la Federazione Italiana Superamento
e dall’angoscia di lasciare soli i propri figli. Sono
Handicap (FISH) e con Autism Europe.
vulnerabili, esposte al pericolo di cadere vittime
del mercato della disperazione e di proposte te-
LO SPOT
rapeutiche miracolose quanto illusorie. La stessa
Nadler Larimer & Martinelli, un’importante Agen-
pubblica amministrazione rischia di sperperare le
zia Pubblicitaria Italiana, ha messo a punto gratu-
risorse economiche e professionali necessarie ad
itamente una campagna di comunicazione, nata
una presa in carico efficace, in trattamenti supera-
dal dialogo con FANTASiA e da un appassionato
ti, inadeguati o addirittura controproducenti.
approfondimento dei problemi delle persone con
Eppure molto si può fare. Negli ultimi anni la ricer-
Autismo e delle loro famiglie.
ca ha compiuto passi significativi nella conoscenza
Perno della campagna uno spot di trenta secondi,
del disturbo e della sua origine ed esistono possi-
affidato all’intensa recitazione di Giulia Lazzarini
bilità concrete di sviluppare le potenzialità delle
che interpreta la solitudine, la sofferenza e l’amo-
persone colpite e di assicurare loro una vita piena
re di una madre.
e soddisfacente.
“Parla. Noi ci siamo” è lo slogan o, meglio, la pro-
FANTASiA Federazione delle Associazioni Nazio-
posta che FANTASiA fa alle famiglie rappresentate
nali a Tutela delle persone con Autismo e Sindro-
da questa madre “immaginaria”, ma anche a chi
me di Asperger
opera con le persone con Autismo, alle istituzioni,
Da circa 1 anno le associazioni no profit nazionali
all’opinione pubblica.
specificamente dedicate alla tutela dei diritti delle persone con Autismo: Angsa (Associazione Na-
L’EVENTO
zionale Genitori Soggetti Autistici), Autismo Italia
FANTASiA – in collaborazione con Nadler Lari38
Caveat Emptor. Fermiamo il mercato dei metodi infondati per curare l'autismo
mer & Martinelli – ha organizzato un incontro
con pubblici amministratori, scienziati, giornalisti,
pubblicitari, opinion leader per presentare loro la
campagna di comunicazione e per ricercare la collaborazione dei mass media.
L’incontro si è svolto il 23 novembre nel teatro Litta di Milano ed è stato molto partecipato.
Referente del progetto per FANTASiA è il presidente, Giovanni Marino
[email protected] - [email protected]
il sito di FANTASiA è: www.fantasiautismo.org
e si invitano tutti caldamente a visitarlo
CAVEAT EMPTOR
FERMIANO IL MERCATO DEI METODI
INFONDATI PER CURARE L’AUTISMO
Dalle News diffuse dalle Pubbliche Amministrazioni della Provincia di Firenze (http://met.provincia.fi.it/news.
asp?id=63642) siamo venuti a conoscenza dell’ iniziativa bipartisan presentata dai consiglieri regionali Fabio
Roggiolani (Verdi), Anna Maria Celesti (Fi-Pdl), Alessia
Petraglia (Sd-Sel), Piero Pizzi (Fi-Pdl) e Filippo Fossati
(Pd), per garantire libertà di scelta delle cure alle famiglie di bambini affetti da autismo, compreso l’uso di
particolari alimenti, quali quelli privi di glutine e caseina o farmaci e integratori omeopatici che hanno costi
elevati e non sono coperti dal servizio sanitario”.
Pur apprezzando le dichiarazioni della consigliera
zioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo
Celesti sulla necessità di “misure che insistano an-
e Sindrome di Asperger, esprime preoccupazione
che nella sfera sociale, per accompagnare pazienti
per le false e ingannevoli affermazioni che ad esse
e familiari nel loro difficoltoso e drammatico per-
si accostano.
corso”, e della consigliera Petraglia sul dovere del-
Nelle News in questione si parla infatti di “cresci-
la Regione di “farsi carico di un problema che non
ta esponenziale di questa sindrome … da un caso
può essere vissuto in solitudine”, evidenziando
ogni 10mila abitanti di circa venti anni fa ad un
come “La riduzione degli insegnanti di sostegno
caso ogni 160 bambini di oggi”. L’ipotesi dell’epi-
sta creando difficoltà formative per i ragazzi auti-
demia di autismo è stata infatti smentita dalla Co-
stici”, F.A.N.T.A.Si.A, la Federazione delle Associa-
munità scientifica internazionale, che attribuisce
39
FANTASiA
l’aumento dell’incidenza dell’autismo all’ampia-
condizioni economiche assai più disagiate, sosten-
mento dei criteri di diagnosi nelle Classificazioni
gono spese altrettanto elevate come comparte-
Internazionali DSM IV-R e ICD 10 e al migliora-
cipazione a servizi essenziali presso centri accre-
mento delle competenze cliniche che ha portato a
ditati. Alla luce della cronica mancanza di servizi
diagnosi più precoci e più estensive. Recentemen-
essenziali per le persone con autismo e degli inte-
te l’ipotesi dell’epidemia di autismo è stata defini-
ressi privati in gioco da parte dei fautori di tera-
tivamente screditata da una ricerca di coorte nel
pie alternative nel promuoverne la diffusione con
Regno Unito, che ha evidenziato come l’incidenza
giustificazioni mendaci, riteniamo inaccettabile e
di autismo sia uguale nella popolazione infantile
lesiva per le persone con autismo e le loro fami-
e negli adulti.
glie la proposta di sostenere una spesa relativa a
Secondo le News in questione, inoltre, “migliaia
interventi che non hanno mai potuto dimostrare
di famiglie affiancano protocolli terapeutici mul-
alcuna efficacia nel trattare l’autismo, come le te-
tidisciplinari che comprendono l’uso di particolari
rapie omotossicologiche, le diete prive di latte e
alimenti, quali quelli privi di glutine e caseina o
glutine e il protocollo DAN! Finanziare interventi
farmaci e integratori omeopatici che hanno costi
non accreditati, non contemplati nella Relazione
elevati e non sono coperti dal servizio sanitario”,
del tavolo per l’autismo del Ministero della Salute,
invitando a “supportare il percorso di cure e te-
peserebbe infatti sul budget della spesa sanita-
rapie alternative che queste famiglie si trovano
ria regionale, determinando ulteriori sprechi che
a dover affrontare con una spesa che oscilla tra i
non possono essere pagati dalle persone con auti-
1100 e i 1500 Euro al mese”.
smo con un servizio insufficiente giustificato dalla
Queste affermazioni rispecchiano le forti pressioni
mancanza di risorse.
esercitate sulle famiglie e sui pubblici amministra-
I Disturbi dello Spettro Autistico infatti non posso-
tori per adottare interventi, come le terapie omo-
no essere considerati attualmente più “misteriosi”
tossicologiche, le diete restrittive prive di glutine
di tanti altri. Esiste anzi un voluminoso corpo di
e caseina e il protocollo “DAN!”, che non hanno
studi e conoscenze scientifiche sui trattamenti che
potuto documentare ad oggi la propria validità,
hanno potuto documentare la propria efficacia
se non attraverso resoconti aneddotici di “miglio-
nel garantire un’evoluzione positiva (Si ricorda a
ramenti” riferiti da familiari o operatori di singoli
questo proposito che l'evidenza scientifica si basa
bambini. Questi trattamenti presentano le caratte-
su risultati inequivocabili di studi rigorosi e vali-
ristiche della pseudo-scienza, non solo nel vantare
dati, non su riscontri aneddotici, e che qualunque
risultati eclatanti senza studi validati a supporto
"metodo" di trattamento, anche il più assurdo e
della propria efficacia, ma anche nel basare la pro-
immotivato, comporta spesso un generico riscon-
pria attendibilità su assunti, come la ventilata epi-
tro di miglioramento comportamentale, insieme
demia di autismo attualmente in atto, e le teorie
alla rinnovata speranza e alla legittima consola-
di Wakefield sul ruolo causale del mercurio e del
zione di "fare qualcosa", da parte di tutti coloro
vaccino trivalente MMR (anti Morbillo – Parotite
che hanno a cuore il bambino, che siano genitori
-Rosolia) attraverso alterazioni della permeabilità
o operatori). Tali trattamenti sono basati sull’ap-
intestinale e del sistema immunitario dei bambini
proccio comportamentale e cognitivo-comporta-
con autismo, che sono stati smentiti da studi scien-
mentale, non garantiscono alcuna “guarigione”,
tificamente inconfutabili.
ma si sono dimostrati efficaci nel migliorare signi-
Non può quindi scandalizzarci che le famiglie che
ficativamente la prognosi in termini di sviluppo
scelgono trattamenti screditati ne paghino i costi,
delle capacità adattive, indipendenza e inclusione
anche alla luce del fatto che nella regione Tosca-
delle persone con autismo in età adulta.
na molte famiglie di adulti con autismo, spesso in
Alla luce della prospettiva basato sul diritto intro40
Caveat Emptor. Fermiamo il mercato dei metodi infondati per curare l'autismo
dotta dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui
diete prive di latte e glutine, le terapie omotossi-
Diritti delle Persone con Disabilita, ratificata ed
cologiche e il protocollo DAN!;
entrata in vigore in Italia nel Maggio 2009, l’evi-
RACCOMANDA a tutti coloro che hanno a cuore il
denza scientifica di efficacia dell’intervento nel
miglior interesse delle persone con Disturbo dello
promuovere l’inclusione e la partecipazione socia-
Spettro Autistico di esercitare il massimo senso di
le delle persone con disabilità, incluse quelle con
responsabilità e la massima attenzione non solo
Disturbo dello Spettro Autistico, non può più es-
nelle proprie scelte relative agli interventi, ma an-
sere considerata solo un’opzione, ma un dovere a
che nell’intraprendere o aderire a iniziative che
livello collettivo e individuale. é quindi prioritario
possano anche indirettamente attribuire credibili-
indirizzare la spesa pubblica ad assicurare che in-
tà a interventi scientificamente infondati;
terventi accreditati dalla Comunità Scientifica sia-
INVITA le persone con Disturbo dello Spettro Au-
no resi disponibili a tutte le persone con autismo
tistico, le famiglie, gli operatori del settore e i
di ogni età, sulla base delle necessità individuali.
pubblici amministratori ad esercitare la massima
F.A.N.T.A.Si.A, Federazione delle Associazioni Na-
cautela e a coinvolgere le organizzazioni senza
zionali a Tutela delle persone con Autismo e Sin-
scopo di lucro di provata rappresentatività in ogni
drome di Asperger:
decisione o iniziativa che può comportare conse-
AUSPICA che i principi dell’approccio basato sul
guenze talvolta irreparabili per la dignità, l’indi-
diritto vengano adottati e rigorosamente applica-
pendenza e l’inclusione delle persone con Distur-
ti nella scelta degli interventi rivolti alle persone
bo dello Spettro Autistico.
con Disturbo dello Spettro Autistico, ricordando
Giovanni Marino Presidente di F.A.N.T.A.Si.A., con-
che un intervento infondato non mai innocuo, ma
sigliere ANGSA
può portare gravi conseguenze nel tempo. Non
Donata Vivanti Vice Presidente F.A.N.T.A.Si.A., Pre-
raro purtroppo l’accesso ai servizi sanitari di ado-
sidente Autismo Italia
lescenti o adulti con autismo in condizioni gravis-
Laura Imbimbo Vice Presidente F.A.N.T.A.Si.A.,
sime, talvolta con problemi comportamentali in-
Presidente di Gruppo Asperger-onlus.
gestibili e difficilmente recuperabili, dopo anni di
Roma, 30.11.2009.
assenza dei servizi o di trattamenti sbagliati. Un
F.A.N.T.A.Si.A,
trattamento che parte da presupposti erronei in-
ni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo
duce infatti ad una visione falsata dei bisogni del-
e Sindrome di Asperger, si è costituita a Roma il
la persona, vanificando le potenzialità dei servizi
29.11.2008.
e della famiglia nel favorire il suo sviluppo attra-
F.A.N.T.A.Si.A riunisce tutte le associazioni nazio-
verso la comprensione della natura del disturbo,
nali specificamente dedicate alla tutela dei diritti
mal orientando le loro scelte, e distogliendole dal
delle persone con Disturbi dello Spettro Artistico,
mettere in atto un percorso di abilitazione verso
e collabora attivamente con la Federazione Italia-
l’autodeterminazione, l’indipendenza e l’inclusio-
na Superamento Handicap e con tutte le associa-
ne sociale nei limiti delle potenzialità individuali;
zioni che ne fanno parte.
ESPRIME LA PROPRIA PREOCCUPAZIONE per la
F.A.N.T.A.Si.A si propone di costituire un punto di
crescente diffusione presso i pubblici amministra-
riferimento nazionale per le persone con ASD, le
tori, i decisori politici, le famiglie e il grande pub-
loro famiglie e le piccole associazioni locali pre-
blico di informazioni ingannevoli su teorie prive di
senti sul territorio nazionale, che rischiano di re-
fondamento relative alla natura dei Disturbi dello
stare escluse dalla conoscenza dei progressi e degli
Spettro Autistico e su pratiche d’intervento prive
avvenimenti nazionali e internazionali nel campo
di evidenza di efficacia o addirittura screditate
dei Disturbi dello Spettro Autistico e di non far
dalla comunità scientifica internazionale, come le
sentire la propria voce.
41
Federazione
delle
Associazio-
Attività regionali
ATTIVITàREGIONALI
REGIONALI
ATTIVITà
LOMBARDIA
Inviamo importante delibera della Regione Lombardia, frutto dell’intenso e lungo lavoro svolto da ANGSA Lombardia.
Raccomandiamo di leggere attentamente tutto il documento ed in particolare i precisi impegni assunti dalla Giunta
Regionale, come segue:
ad agevolare, con specifici finanziamenti, percorsi integrativi di cura, attivati anche da associazioni ed enti no profit
che operano nell’ambito dell’autismo, interagendo con le attività progettuali terapeutiche individualizzate di primo
e secondo livello;
a promuovere in un’ottica di rete sinergie e collaborazioni tra gli operatori del settore, anche attraverso la condivisione delle reciproche esperienze formative, per la predisposizione di percorsi di cura individualizzati dei soggetti
autistici finalizzati al miglioramento della loro qualità di vita;
a monitorare i risultati dei progetti riabilitativi integrativi per un loro riconoscimento terapeutico.
Cordiali saluti.
ANGSA Lombardia onlus - Presidente Anna Curtarelli Bovi
e-mail: [email protected] - web: www.angsalombardia.it
SEDUTA DEL 20 OTTOBRE 2009
DELIBERAZIONE N. VIII/0896
Presidenza del Presidente: DE CAPITANI
Segretari: I Consiglieri MACCARI e BONFANTI
Consiglieri in carica: ADAMOLI Giuseppe, AGO-
NICOLI CRISTIANI Franco, ORIANI Ardemia Maria
STINELLI Mario, ALBONI Roberto, ARIZZI Lucia,
Pia, PEDRAZZI Fortunato, PERONI Margherita, PI-
AROSIO Edgardo, BELOTTI Daniele, BENIGNI Giu-
SANI Domenico, PONZONI Massimo, PORCARI Car-
seppe, BONETTI BAROGGI Alberto, BONFANTI Bat-
lo, PROSPERINI Pier Gianni, QUADRINI Gianmarco,
tista, BONI Davide, BORDONI Giovanni, BORGHINI
RAIMONDI Marcello, RINALDIN Gianluca, RIZZI Mo-
Gianpietro, BOSCAGLI Giulio, BUSCEMI Massimo,
nica, ROSSONI Giovanni, RUFFINELLI Luciana Maria,
CATTANEO Raffaele, CE’ Alessandro, CECCHETTI
SAFFIOTI Carlo, SALA Mario, SAPONARO Marcello,
Fabrizio, CIPRIANO Marco Luigi, CIVATI Giuseppe,
SARFATTI Riccardo, SCOTTI Mario, SPREAFICO Car-
COLUCCI Alessandro, CONCORDATI Gianfranco,
lo, SQUASSINA Arturo, SQUASSINA Osvaldo, STOR-
DALMASSO Sveva, DE CAPITANI Giulio, DEMARTI-
TI Alberto, TOSI Stefano Natale, USLENGHI Domeni-
NI Lorenzo, FABRIZIO Maria Grazia, FATUZZO Elisa-
co, VALENTINI PUCCITELLI Paolo, VALMAGGI Sara,
betta, FERRAZZI Luca Daniel, FERRETTO CLEMENTI
VIOTTO Antonio, ZAMBETTI Domenico, ZAMPONI
Silvia, FIORI Francesco, FORMIGONI Roberto, FRO-
Stefano, ZANELLO Massimo, ZUFFADA Sante.
SIO Giosué, GAFFURI Luca, GALLI Stefano, GALLINA
Consiglieri in congedo: LUCCHINI, MORETTI,
Mauro, GIAMMARIO Giuseppe Angelo, GUINDA-
PONZONI, USLENGHI e ZAMBETTI.
NI Dionigi, LIGASACCHI Vanni, LOTTINI Antonella,
Consiglieri assenti: STORTI
LUCCHINI Enzo, MACCARI Carlo, PRINA Francesco,
Risultano pertanto presenti n. 74 Consiglieri
MACCONI Pietro,
Assiste il Segretario dell’Assemblea Consiliare: MA-
MAIOLO Antonella, MAULLU
Stefano Giovanni, MIRABELLI Franco, MONGUZ-
RIA EMILIA PALTRINIERI
ZI Carlo, MORETTI Enio, MUHLBAUER Luciano,
OGGETTO: RISOLUZIONE CONCERNENTE DETER42
Lombardia
MINAZIONI IN MERITO AI SOGGETTI AUTISTICI.
te nei percorsi terapeutici e riabilitativi seguiti dai
INIZIATIVA: COMMISSIONE CONSILIARE III (ART.
soggetti autistici e negli interventi di sostegno alle
38, COMMA 2 DEL REGOLAMENTO GENERALE)
famiglie dei medesimi soggetti;
IL CONSIGLIO REGIONALE DELLA LOMBARDIA
CON votazione palese, per alzata di mano
VISTA la l.r. 11 luglio 1997, n. 31 “Norme per il riordino del servizio sanitario regionale e sua integra-
IMPEGNA LA GIUNTA REGIONALE:
zione con le attività dei servizi sociali”;
- ad agevolare, con specifici finanziamenti, per-
VISTA la l.r. 12 marzo 2008, n. 3 “Governo della rete
corsi integrativi di cura, attivati anche da associa-
degli interventi e dei servizi alla persona in ambito
zioni ed enti no profit che operano nell’ambito
sociale e sociosanitario”;
dell’autismo, interagendo con le attività proget-
VISTO il PSSR 2007/2009, approvato con DCR 26 ot-
tuali terapeutiche individualizzate di primo e se-
tobre 2006, n. VIII/0257 che pone particolare atten-
condo livello;
zione al processo di integrazione sociale di soggetti
- a promuovere in un’ottica di rete sinergie e col-
con disabilità fin dall’età evolutiva, prevedendo
laborazioni tra gli operatori del settore, anche
un sistema integrato di servizi di neuropsichiatria
attraverso la condivisione delle reciproche espe-
dell’infanzia e dell’adolescenza;
rienze formative, per la predisposizione di per-
RICHIAMATA la DGR del 19 marzo 2008, n. VIII/6861
corsi di cura individualizzati dei soggetti autistici
recante “Linee di indirizzo regionale per la neurop-
finalizzati al miglioramento della loro qualità di
sichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in attua-
vita;
- a monitorare i risultati dei progetti riabilitativi in-
zione del PSSR 2007/2009”;
tegrativi per un loro riconoscimento terapeutico.
VISTO in particolare l’allegato 2 della DGR 19 marzo 2008, n. VIII/6861 nella parte in cui si delineano
gli interventi ed i servizi nell’ambito dell’autismo;
IL PRESIDENTE
CONSIDERATO il carico socio-economico, psicologi-
(f.to Giulio De Capitani)
dono le persone affette da autismo ed in particola-
I CONSIGLIERI SEGRETARI
re che per i bambini s’impone una presenza sempre
(f.to Carlo Maccari)
più costante e attiva della famiglia;
(f.to Battista Bonfanti)
co, educativo, abilitativo o riabilitativo che richie-
RILEVATO che presso le ASL e le aziende ospedaliere lombarde sono attivati in favore dei bambini
Copia conforme all’originale in atti.
autistici percorsi terapeutici individualizzati attraverso interventi educativi, comportamentali, comu-
Milano, 21 ottobre 2009
nicativi e terapie farmacologiche mirate con il supporto di professionalità multidisciplinari;
RILEVATO altresì che i percorsi terapeutici per i sog-
getti affetti d’autismo sono particolarmente onero-
si in quanto prevedono il coinvolgimento di diver-
IL SEGRETARIO
se professionalità e che taluni percorsi alternativi
DELL’ASSEMBLEA
di cura non sono rimborsabili dal servizio sanitario
CONSILIARE
regionale;
(Maria Emilia Paltrinieri)
PRESO ATTO che nel corso delle audizioni dell’11
settembre e 30 ottobre 2008 e del 16 aprile 2009
con alcune associazioni interessate alle problematiche dell’autismo sono emerse modalità differenzia43
Attività regionali
LIGURIA
"NASCOSTAMENTE - PICCOLO PRINCIPE"
Un KIT per lavorare sull’integrazione nella scuola
http://www.angsaliguria.it/page.php?ID=nascostaMENTE
"In principio tu ti siederai un po’ lontano da me,
tratta di un testo che contiene molti simboli e pas-
così, nell’erba. Io ti guarderò con la coda dell’oc-
saggi che possono essere utili per comprendere la
chio e tu non dirai nulla. Le parole sono una fonte
diversità e, in particolare, le difficoltà di comuni-
di malintesi. Ma ogni giorno tu potrai sederti un
cazione e interazione sociale dei bambini autistici.
po’ più vicino....”
Con questo progetto pensiamo di stimolare curiosità ed interesse negli insegnanti che, attraverso
Angsa Liguria Onlus ha avviato per l’anno scolasti-
gli strumenti che andremo a fornire, potranno av-
co in corso un progetto di sensibilizzazione deno-
viare o consolidare il lavoro di integrazione nelle
minato “NascostaMente - Piccolo Principe” rivolto
classi in modo allegro e creativo. Angsa Liguria
agli insegnanti delle scuole primarie della provin-
rimarrà a disposizione per eventuali incontri nel-
cia di Genova.
le scuole e per fornire ulteriore materiale di ap-
L’iniziativa che non richiede alcun costo alle scuo-
profondimento, ma crediamo utile che il lavoro
le, si propone di diffondere la conoscenza dell’au-
in classe sia gestito direttamente dalle insegnanti
tismo fra adulti e bambini e agevolare l’integra-
che potranno ideare percorsi diversi e personaliz-
zione scolastica dei bambini autistici.
zati (dalla lettura condivisa alla drammatizzazio-
Riconoscendo nella scuola una risorsa fondamen-
ne, dai disegni in classi alla costruzione di giochi
tale per l’inserimento dei bambini autistici, con
in piccolo gruppo,...) e che saranno condivisi e
questo progetto desideriamo fornire a tutti i bam-
presentati nel convegno finale che realizzeremo
bini delle scuole primarie della provincia di Geno-
a maggio 2010.
va che hanno un “compagno speciale” un allegro
KIT con alcuni semplici strumenti per agevolare il
lavoro di integrazione all’interno della classe affinchè possano trarne beneficio sia gli alunni disabili che i loro compagni di scuola.
In questa fase, anche grazie alla comunicazione
dell’Ufficio Scolastico Regionale, stiamo raccogliendo le adesioni delle scuole che saranno invitate a Gennaio ad un incontro di condivisione delle
finalità operative e presentazione degli strumenti.
A partire dal mese di febbraio distribuiremo 900
kit contenenti: il testo de il Piccolo Principe di Antoine De Saint-Exupéry , L’amico Speciale – uno
strumento per parlare di autismo ai più piccoli,
una scatola di pastelli colorati e alcune schede che
possono fornire spunti utili per un lavoro di classe.
Il richiamo al testo Il Piccolo Principe è stato voluto dalla nostra Ada Carmagnini per il fatto che si
44
Puglia
PUGLIA
DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA
REGIO­NALE 27 ottobre 2009, n. 2035
L.R. n. 45/2008, art. 9. Contributo ai cittadini pugliesi che si
avvalgono del metodo ABA. Cri­teri e modalità attuative.
L’Assessore alle Politiche della Salute prof. Tom-
mente il trattamento elettivo per le patologie del-
maso Fiore, sulla base dell’istruttoria espletata
lo spettro autistico.
dalla Dirigente dell’Ufficio 4, confermata dai Diri­
Che tali trattamenti sono basati sul metodo ABA
gente del Servizio Programmazione Assistenza
(Applied BehaviorAnalysis=Analisi Applicata del
Ter­ritoriale e Prevenzione, di concerto con la Di-
Comportamento) e sulle tecniche della teoria del
rigente del Servizio Programmazione Assistenza
comportamento nel rispetto della persona autistica
Ospeda­liera e Specialistica, ed in accordo alle Li-
nella sua diversità e quindi sull’adegua­mento delle
nee Guida della Società Italiana di Neuropsichia-
modalità d’insegnamento e dell’am­biente alle per-
tria dell’In­fanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) del
sonali caratteristiche cognitive e percettive.
2005 ed alle Linee Guida contenute nella Rela-
Numerose evidenze scientifiche hanno dimo­strato
zione finale del TAVOLO NAZIONALE DI LAVORO
come gli interventi psicoeducativi precoci, mirati e
SUL­L’AUTISMO emanata dai MINISTERO DELLA
continuativi, favoriscono lo sviluppo cognitivo, socia-
SALUTE nel 2008, riferisce quanto segue:
le e comunicazionale, riducono la disabilità miglio-
I Disturbi dello Spettro Autistico vanno inqua­drati
rando la qualità della vita delle persone con autismo.
come Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, secondo i si-
In molte parti del mondo stato evidenziato come la
stemi di classificazione internazio­nali ICD10 e DSM
mancanza o l’inadeguatezza di una presa in carico
IV e non pi come “Psicosi”, essendo ormai supera-
globale che metta in atto gli interventi abilitativi
ta l’interpretazione psicore­lazionale della eziolo-
nell’infanzia e nell’adolescenza, favo­risce l’aggra-
gia della patologia autistica, ritenuta, secondo le
varsi dei quadri patologici che si concludono nell’età
indicazioni della letteratura internazionale, una
adulta con l’istituzionalizza­zione del soggetto con
patologia del sistema nervoso centrale consistente
autismo, prassi avversata dai familiari e molto pi co-
in una severa disorganizza­zione delle competenze
stosa per la colletti­vità, in termini di risorse umane
sociali, comunicative e delle funzioni esecutive.
ed economiche, degli interventi abilitativi.
Tali Disturbi, essendo ad esordio precoce e ad an-
Le famiglie delle persone con autismo devono es-
damento cronico, vanno precocemente diagno­
sere affiancate e sostenute attraverso iniziative
sticati per permettere tempestivamente una presa
individuali o di gruppo e parent training.
in carico globale che si sviluppi per tutto l’arco del-
Allo stato attuale in Puglia tali trattamenti, sono
la vita. In particolare di fondamentale importan-
scarsamente utilizzati, sia a causa della grave ca-
za, curare Ia continuità della presa in carico nel
renza di Servizi territoriaIi di Neuropsichiatria
passaggio dall’adolescenza all’età adulta.
Infantile, sia a causa dell’insufficiente aggiorna­
L’Intervento abilitativo deve essere multidisci­plinare
mento del personale di NPI e dei Servizi per la Ria-
precoce ed intensivo, individualizzato e basato su
bilitazione delle ASL su questo specifico approccio.
specifiche valutazioni funzionali, coin­volgere la fa-
Al riguardo delle necessità di aggiornamento de-
miglia e tutti i contesti di vita ed avere il suo fonda-
gli Operatori, si ritiene necessario che l’Unità Ope-
mento sulla medicina basata sulle evidenze.
rativa di Neuropsichiatria Infantile dell’A­zienda
I trattamenti abilitativi e psico educativi di tipo.
Ospedaliero-Universitaria Policlinico, di Bari - già
cognitivo comportamentali costituiscono attual­
attualmente impegnata in un progetto.
45
Attività regionali
PIEMONTE
Percorsi assistenziali nell’autismo e
nei disturbi pervasivi dello sviluppo:
dalla diagnosi precoce alla continuità
della presa in carico tra età evolutiva
ed età adulta
Un progetto della Regione Piemonte
a cura di: Giuseppe Maurizio ARDUINO, Psicologo Dirigente ASL CN1 - Lorenza LATONI, Psicologa Borsista ARESS
L’Autismo e gli altri Disturbi Pervasivi dello Svilup-
lità e caratteristiche diverse, l’intero ciclo di vita.
po (DPS) sono patologie complesse, per le quali
La letteratura recente indica che circa un terzo
la prognosi e i costi sociali dipendono in massima
dei soggetti adulti con ritardo mentale inseriti in
parte dal tipo di interventi abilitativi attivati nei
strutture diurne e residenziali presenterebbero
primi anni di vita, dalla messa in atto di specifiche
comportamenti compatibili con un disturbo per-
metodologie e dalla presenza di servizi per tutto
vasivo dello sviluppo; tra questi, la percentuale
l’arco di vita.
sale al 48-59% per i soggetti con disabilità intel-
I dati epidemiologici internazionali indicano una
lettiva più grave.
prevalenza compresa tra 3 e 6 su mille, per l’insie-
Il misconoscimento della presenza del disturbo au-
me dei disturbi pervasivi dello sviluppo (European
tistico in età adulta ha avuto come conseguenza
Commission Health & Consumer Protection Direc-
una scarsa attenzione da parte dei servizi per gli
torate-General, 2005; Fombonne, 2005). In Italia i
adulti e una conseguente assenza di linee di in-
dati oggi disponibili risultano inferiori, anche se
dirizzo e di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assi-
la maggiore attenzione degli ultimi anni a queste
stenziali definiti.
problematiche e la registrazione sistematica delle
Il progetto che viene qui presentato in sintesi ha
diagnosi, codificate secondo il sistema ICD10 OMS,
avuto come oggetto proprio l’autismo e gli altri
in alcune regioni sta avvicinando il dato di preva-
disturbi pervasivi dello sviluppo in età adulta, con
lenza italiano a quello internazionale.
particolare attenzione ai percorsi seguiti dai gio-
Questi disturbi purtroppo non sono limitati all’età
vani adulti con queste patologie in Piemonte e
evolutiva ed è proprio la risposta dei servizi ai biso-
nello specifico territorio della ASL CN1. Il progetto
gni delle persone adulte con disturbi dello spettro
si proponeva di porre le basi per una più precisa
autistico che è carente e rappresenta oggi una delle
messa a punto di percorsi diagnostico terapeutici
maggiori criticità evidenziate sia dalle associazioni
assistenziali per gli adulti con disturbo pervasivo
delle famiglie sia dai documenti istituzionali (vedi
dello sviluppo.
il documento finale del Tavolo Nazionale Autismo
Il progetto ha previsto, tra altre, le seguenti azioni:
istituito nel 2007 presso il Ministero della Salute).
1.Raccolta di dati epidemiologici regionali, nazio-
Occorre ribadire che tale patologia ha elevate sta-
nali ed internazionali sull’autismo in età adulta
bilità diagnostica e che nel 90% delle persone con
2.Creazione di un registro sui percorsi socio-sani-
autismo la disabilità permane anche in età adulta;
tari seguiti da giovani adulti con Autismo/DPS
si tratta di una condizione tipicamente “long life”,
residenti di età compresa tra i 18 e i 30 anni
che richiede necessariamente una progettazione
3.Stima dei costi sostenuti dai Servizi in questi territori per questi soggetti
di interventi e di contesti che riguarda, con moda46
Piemonte
Ricognizione del problema
in modo specifico e quelli che lo fanno, trattano in
In primo luogo è stata effettuata una ricognizione
modo piuttosto generale gli aspetti legati all’or-
del problema attraverso la costruzione del regi-
ganizzazione dei servizi e alle metodologie abili-
stro dei casi e la raccolta delle informazioni sugli
tative impiegate.
interventi sanitari e socio-assistenziali attivati nel
Non è indicato quindi un percorso ideale, che
territorio della ASL CN1 a favore di giovani adulti
serva da riferimento e confronto per valutare in-
con autismo/DPS, nonché attraverso la ricerca in
congruenze e punti critici del percorso effettivo.
archivi informatizzati regionali (in particolare si-
Solo una sperimentazione effettiva può essere un
stema NPI.net) e interviste mirate a operatori e
contributo concreto alla costruzione di un “per-
dirigenti dei servizi sanitari e socio-assistenziali
corso ideale” che tenga conto delle linee guida e
presenti sul territorio, che hanno permesso, prima
di indirizzo nazionali e internazionali disponibili e
di individuare i soggetti e quindi di conoscere il
preveda l’uso di metodiche evidence based.
percorso effettivo attuale seguito da ciascun sog-
Dall’agosto 2006, con l’istituzione da parte della
getto nei termini di servizi e operatori coinvolti e
Direzione Aziendale del Coordinamento per le at-
di tipo di interventi attivati.
tività sull’autismo, è stata avviata una sperimen-
La letteratura internazionale indica una prevalen-
tazione nel Distretto di Mondovì, per la presa in
za per l’insieme dei disturbi dello spettro autistico
carico di giovani adulti con autismo. Nei due anni
di 38-40 su 10000 (Fombonne 2005), mentre alcu-
di sperimentazione (2006-2008) sono stati seguiti
ni studi più recenti in USA indicano un rapporto
sul territorio del Distretto di Mondovì 16 soggetti
di 6/1000 (Center for Disease and Control 2007). Il
adulti di età 18-39 anni, attivando interventi edu-
dato 2008 riguardante la Regione Piemonte evi-
cativi territoriali, 24 inserimenti in centri diurni
denzia, in base alla diagnosi specifica (F84), una
con la consulenza di operatori esperti in autismo,
prevalenza nella fascia di età 6-10 anni pari a
interventi sanitari, socio assistenziali, di formazio-
3,8/1000. Nella popolazione dei giovani adulti (18-
ne professionale e di gestione del tempo libero.
30 anni) questo dato crolla a 0,7/1000, e questo
fenomeno dimostra la scomparsa della diagnosi di
Capitolo costi
autismo dopo i 18 anni, che alla maggiore età si
Un altro capitolo fondamentale riguarda un pro-
trasforma in diagnosi di ritardo mentale. Se si con-
blema caro alle nostre amministrazioni: i costi; in
sidera che in base a evidenze statistiche una quo-
particolare le spese sostenute dalle organizzazioni
ta elevata dei soggetti diagnosticati con ritardo
sanitarie, assistenziali, formative per gli adulti con
mentale presenta caratteristiche compatibili con il
autismo. Se tale dato non è disponibile, è difficile
disturbo autistico, si ottiene un dato di prevalenza
fare qualunque valutazione costi/benefici sui servizi.
più vicino al dato atteso.
Analizzando nel dettaglio i costi totali della ASL
(CN1) di riferimento è stata rilevata una spesa me-
Linee d’indirizzo
dia annua (per soggetto) di € 15.378. Queste cifre
Un’altra fase nel progetto è stata dedicata all’ana-
sono state calcolate sommando le spese del servi-
lisi della letteratura e delle linee d’indirizzo isti-
zio sanitario, del servizio socio-assistenziale, della
tuzionali internazionali, che ha messo in luce la
scuola, del comune e di altri centri di costo (come
scarsa considerazione delle problematiche relative
associazioni di famigliari, scuole professionali,
agli adulti con autismo. Le linee guida scientifiche
progetti regionali). La cifra indicativa della spesa
e istituzionali sono infatti quasi del tutto dedicate
media annua per soggetto è stata calcolata effet-
ai percorsi da attivare nel caso di minori con di-
tuando la media aritmetica sul numero totale di
sturbo pervasivo dello sviluppo. Sono pochi i docu-
soggetti individuati, compresi quelli che non han-
menti che trattano il tema dell’adulto con autismo
no ricevuto interventi; escludendo questi ultimi il
47
Attività regionali
costo medio risulta di € 17.904.
Disturbi dello spettro autistico.
L’indagine ha messo in luce che l’attivazione di un
Il tema delle risorse economiche che vengono
servizio dedicato che metta a punto progetti per-
messe a disposizione per l’attivazione di interven-
sonalizzati per soggetti con DPS e impegni opera-
ti a favore di giovani adulti con autismo riguarda
tori con formazione specifica, non costa di più di
non solo i servizi socio- sanitari, ma anche la scuo-
ciò che solitamente si spende con l’attivazione di
la, che rimane uno dei contesti ancora utilizzati da
percorsi aspecifici. Inoltre, i dati raccolti indicano
parte dei soggetti con DPS anche dopo i 18 anni.
che anche i soggetti della fascia 18-30 anni vengo-
La presenza di persone con DPS nella scuola supe-
no seguiti la dove è presente un servizio dedicato,
riore riguarda anche soggetti con gravi ritardi, per
mentre negli altri territori sono solo quelli più gio-
i quali non sono chiari gli scopi della permanen-
vani ad essere conosciuti e seguiti dai servizi. Molti
za prolungata in contesto scolastico. Coloro che
di quelli più anziani sono inseriti in strutture diur-
portano a termine il percorso scolastico (anche nel
ne e residenziali che non avendo ricevuto diagnosi
caso di soggetti con buon funzionamento cogni-
che indicano la presenza di un DPS, non utilizzano
tivo) non trovano dopo la scuola ciò che sarebbe
quasi mai quelle metodologie “evidence based”
auspicabile, cioè un inserimento, più o meno pro-
che sono state messe a punto per i soggetti con
tetto, in un contesto lavorativo/occupazionale.
AUTISMO E DISTURBI PERVASIVI
DELLO SVILUPPO
Programma di governo clinico per i disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva
Assessorato alla Sanità - Regione Piemonte
Premessa
mento conclusivo del Tavolo Nazionale Autismo del
I disturbi dello spettro autistico sono una patologia
Ministero della Salute indicano negli interventi
dello sviluppo psicologico altamente invalidante,
cognitivo-comportamentali quelli più efficaci nel
che nella quasi totalità dei casi perdura anche in
trattamento dei disturbi autistici e sottolineano la
età adulta e il cui decorso dipende in buona parte
necessità di mettere a punto specifici percorsi per i
dalla precocità e specificità degli interventi abilita-
disturbi autistici al fine di ridurre, attraverso inter-
tivi attivati in età evolutiva.
venti precoci, la grave disabilità che nella maggior
Ricerche epidemiologiche recenti hanno indicato
parte dei casi permane per tutta la vita.
una prevalenza di 1/150.
Negli ultimi 20 anni sono stati superati i trattamenti
La situazione attuale
basati sulla teoria, rivelatasi errata, dell’origine psi-
La Regione Piemonte si avvale del sistema di rac-
cologica dell’autismo1, che colpevolizzava i genito-
colta dati NPI.NET che è la principale fonte conosci-
ri, in particolare la madre; oggi è condivisa l’origine
tiva sull’attuale modalità di gestione dell’autismo
biologica, anche se la causa resta sconosciuta e non
sull’intero territorio regionale.
esiste alcun trattamento che assicuri la guarigione.
In Regione Piemonte è stato accertato un dato di
Tuttavia è stato dimostrato che interventi precoci e
prevalenza in età evolutiva (0-18 anni) di circa 2,5
intensivi, basati su metodiche validate dalla ricerca
soggetti su mille, con una punta di 3,7 su mille nella
internazionale, consentono importanti migliora-
fascia 6-10 anni.
menti e significativa riduzione della disabilità.
Il numero di minori con diagnosi ICD10 F84 (Distur-
Le linee guida italiane e internazionali e il Docu-
bi Pervasivi dello Sviluppo) registrato nel sistema
48
Piemonte
trattamento su tutto il territorio regionale;
regionale NPI.NET, al settembre 2008, è di oltre
- Razionalizzare l’organizzazione dei servizi sul mo-
1.700 minori; a questi vanno aggiunti altri 370 soggetti di età compresa tra i 18 e i 30 anni.
dello della multiprofessionalità (coerentemente
Nel 2007 hanno ricevuto almeno una prestazione
con gli indirizzi del Piano Sanitario Regionale),
nella rete delle strutture di NPI 1.244 pazienti resi-
identificando e sviluppando competenze distinti-
denti in Regione Piemonte con diagnosi di autismo.
ve in tema di autismo e introducendo modalità di
La prevalenza dei contatti ambulatoriali nell’anno
lavoro proprie del modello delle “reti cliniche”.
è quindi di 1,9 per mille (0,19%).
Questo obiettivo deve essere raggiunto anche at-
La diagnosi e presa in carico avviene di norma en-
traverso accordi interaziendali che favoriscano le
tro i 2-3 anni di età, evidenziando un buon fun-
sinergie e sussidiarietà necessarie a garantire una
zionamento della rete dei servizi e una sensibilità
presa in carico appropriata;
- Assicurare la frequenza alle situazioni educative
piuttosto diffusa sul problema dei disturbi perva-
normalmente utilizzate da tutti i bambini
sivi dello sviluppo.
(nido, scuola per l’infanzia, primaria, media inferio-
La distribuzione della casistica nelle diverse fasce di
re e superiore).
età sembra invece evidenziare, a fronte di una situazione più adeguata per i casi più piccoli, una generalizzata difficoltà nel garantire una continuità di pre-
Percorso obiettivo
sa in carico oltre gli 11 anni e fino alla maggiore età.
Campo di applicazione
Le indicazioni seguenti hanno applicazione per tut-
Obiettivi
ti i casi con diagnosi di autismo in età evolutiva.
I programmi di governo clinico della Regione ri-
Articolazione generale del percorso
spondono all’esigenza comune di razionalizzare i
Gli episodi che compongono il percorso sono i se-
percorsi in base all’evidenza scientifica, promuo-
guenti:
vendo uno stile di lavoro integrato e multidisci-
- Sospetto diagnostico avanzato dal pediatra di li-
plinare, una uniformazione (in sequenza, modi e
bera scelta o dal medico di medicina generale;
tempi) di alcune azioni fondamentali indipenden-
- Accoglienza;
temente dagli operatori coinvolti, una equità di
- Valutazione clinica neuropsichiatrica;
risposte sul territorio regionale e un utilizzo appro-
- Valutazione psicodiagnostica;
priato delle risorse.
- Restituzione della diagnosi ai genitori;
A tali obiettivi di carattere più generale si aggiun-
- Valutazione funzionale;
gono, per la problematica dell’autismo infantile, i
- Trattamento;
seguenti specifici:
- Passaggio dai servizi per l’età evolutiva ai servizi
per l’età adulta nell’ASL di residenza.
1 Nel presente documento ci si riferisce sempre, con
la parola “autismo”, a tutta la categoria dei distur-
In ragione della organizzazione locale dei servizi di
bi pervasivi dello sviluppo (DPS).
neuropsichiatria infantile (NPI), recupero e riabili-
- Assicurare una diagnosi accurata, precoce e tem-
tazione funzionale (RRF) e psicologia, delle com-
pestiva che consenta una presa in carico precoce
petenze sviluppate e degli stili di lavoro adottati
anche attraverso la promozione della formazione
nei diversi territori, sono attese diverse ripartizioni
e dell’integrazione tra le diverse figure sanitarie
delle funzioni con riferimento al lavoro di diagnosi
coinvolte (Pediatri di Libera Scelta, Specialisti);
e trattamento, diretto e indiretto.
Indipendentemente
- Migliorare la qualità dei piani terapeutici nei
dall’organizzazione
locale
primi anni di vita, garantendo un trattamento
ogni Azienda Sanitaria Regionale deve rendere
intensivo e basato sulle evidenze, una presa in
esplicito e trasparente il percorso del paziente.
carico locale e accessibilità a livelli essenziali di
Le figure professionali prevalentemente coinvolte,
49
Attività regionali
per le strutture citate, sono neuropsichiatri infan-
cologo. È formulato un sospetto di disturbo e il
tili, psicologi, fisiatri, logopedisti, fisioterapisti e
paziente è quindi avviato alle valutazioni clinica
terapisti della neuropsicomotricità in età evolutiva
neuropsichiatrica e psicodiagnostica.
(TNPEE), educatori professionali.
L’accesso avviene preferenzialmente alla struttura
Attualmente, esiste una quota significativa di casi
di NPI della ASL di residenza.
con prestazioni in più aziende sanitarie:
È importante, al fine di migliorare la tempestivi-
costituiscono infatti un riferimento nella rete re-
tà delle diagnosi, rafforzare il coinvolgimento dei
gionale le strutture della ex-ASL 16 e delle ASO
pediatri di libera scelta e aumentarne la sensibilità
di Alessandria, Novara e Regina Margherita. La
sul tema. Si suggerisce a questo scopo alle azien-
collaborazione tra aziende sanitarie è da valutare
de, almeno ogni 3 anni, di fare entrare il tema di-
favorevolmente in quanto funzionale ad assicura-
sturbi pervasivi dello sviluppo nell’aggiornamento
re la formazione e mantenimento di competenze
obbligatorio.
specifiche, in capo a singoli professionisti, in tema
L’invio alle strutture di NPI dovrebbe avvenire sulla
di autismo.
base dei seguenti criteri:
In generale, tale situazione si giustifica sulla base
- Ritardo del linguaggio;
della specializzazione che possono richiedere le
- Disturbo del comportamento;
attività di valutazione clinica neuropsichiatrica, psi-
- Eventuale scala di valutazione CHAT indicativa.
codiagnostica e funzionale. Tuttavia, ciascuna delle
Ove l’invio avvenga non alla struttura di Neuropsi-
aziende citate offre ai centri territoriali delle altre
chiatria Infantile della ASL di residenza ma diretta-
ASL un supporto differente per attività e obiettivi.
mente ad una ASO o altro centro territoriale, deve
Per il conseguimento degli obiettivi del program-
essere procurato un aggancio del paziente con la
ma, è quindi necessario che le aziende sviluppino e
NPI della ASL di residenza e deve essere prevista
razionalizzino maggiormente, rispetto a quanto ad
un’opportuna modalità di restituzione – confronto
oggi già in essere, le attività di collaborazione, defi-
sulla dimensione diagnostica. Tale momento è an-
nendo opportuni percorsi, e accordi per il riconosci-
che previsto allo scopo di condividere l’eventuale
mento amministrativo delle attività svolte - quando
effettuazione di una valutazione funzionale, alla
la collaborazione è interaziendale.
quale il centro che non ha competenza territoriale
non può procedere autonomamente.
Descrizione degli episodi
Si rammenta l’opportunità di informare, attraverso
Sono di seguito descritti i singoli episodi nel percor-
la famiglia, il PLS o MMG.
so e le attività fondamentali che si intende garantiValutazione clinica neuropsichiatrica
re a livello regionale.
La valutazione clinica neuropsichiatrica prevede:
Sospetto diagnostico
- Esame obiettivo e neurologico;
Il sospetto diagnostico è formulato dal PLS o MMG
- Cariotipo;
che si configurano quali primi operatori del per-
- X Fragile;
corso di presa in carico. Il PLS o MMG invieranno
- Potenziali evocati uditivi e/o esame audiometrico
infantile;
il bambino e la sua famiglia al centro territoriale
- Se non escluso ritardo mentale:
specialistico e competente per l’inizio dell’iter dia-
- Risonanza magnetica;
gnostico-terapeutico previsto.
- Esami metabolici;
- Elettroencefalogramma (studio regressione e so-
Accoglienza
spetta epilessia).
L’accoglienza consiste in una prima visita neuropsichiatrica infantile o colloquio da parte dello psi50
Piemonte
Valutazione psicodiagnostica
- Dismorfie;
La valutazione psicodiagnostica prevede:
- Grave disturbo comportamentale e ADHD.
- Anamnesi approfondita;
La diagnosi è fatta sulla base dei criteri diagnostici
- Osservazione di gioco libero e strutturato, se pos-
DSM IV, e codificata nel sistema informativo secondo i criteri ICD X.
sibile videoregistrate;
- Compilazione di una scala o utilizzo di uno stru-
La restituzione è fatta dal neuropsichiatra infantile
mento standardizzato specifico (ad esempio
e/o psicologo del centro territoriale, anche in forma
CARS, GARS, ECA, ABC, ADOS/G e ADR);
scritta.
Alla restituzione, o in un opportuno momento suc-
- Valutazione del livello cognitivo e/o dello svilup-
cessivo, va garantita l’informazione sui diritti previ-
po a seconda dell’età;
sti dalla legge per la disabilità.
- Rilevazione diagnosi di ritardo mentale;
- Se possibile, videoregistrazione del bambino e
eventuale acquisizione di filmati amatoriali dei
Valutazione funzionale
genitori/familiari.
La valutazione (e ri-valutazione) funzionale avviene in modo multiprofessionale e prevede:
- Se possibile, acquisizione di osservazioni da parte
- Utilizzo del PEP-3 o PEP-R (possibili scostamenti per
della scuola e di altre figure professionali in ac-
piccoli e poco collaboranti). Annuale fino a 6 anni,
cordo con i genitori/familiari.
poi ai passaggi di scuola e ulteriori a necessità;
- Valutazione del comportamento adattivo alme-
Restituzione della diagnosi ai genitori
no ai passaggi di scuola con scala Vineland2;
Gli episodi di valutazione clinica neuropsichiatrica e
- Intersoggettività: osservazione e videoregistra-
psicodiagnostica possono, nella pratica, articolarsi in
zione;
modo differente nei diversi centri della rete regionale. Differenze possono esistere nella sequenza delle
- Valutazione logopedica;
azioni e nella effettuazione di attività specifiche.
- Valutazione neuropsicomotoria (offre elementi
prognostici fondamentali e utili alla definizione
Ciò che occorre garantire è quindi quanto necessa-
di priorità negli interventi);
rio alla definizione e restituzione, con un approccio
- Eventuale utilizzo di checklist di valutazione fun-
multiprofessionale, di una diagnosi in tempi brevi.
zionale (Portage).
I soggetti di età minore di 24 mesi, o con quadri
non conclamati, in alcuni casi richiedono un percor-
La valutazione funzionale è la premessa indispen-
so di valutazione più lungo con necessità di “follow
sabile per il corretto sviluppo e orientamento dei
up” ravvicinati (frequenza minima di una ogni 3
trattamenti, ma non esistono attualmente le con-
mesi). In ogni caso, andrebbe data una restituzione
dizioni perchè tutti i centri della rete regionale
di una prima ipotesi diagnostica e fornito counsel-
possano, autonomamente, essere in condizione di
ling ai genitori.
erogare tale attività secondo gli standard proposti.
Per i casi in cui esista il bisogno di una conferma
La ragione è nelle competenze degli operatori, che
diagnostica o approfondimento, è possibile che
necessitano di formazione specifica e accesso ad
il percorso di valutazione si allunghi perchè com-
una casistica significativa per potere essere svilup-
prensivo di un approfondimento presso una ASO o
pate e che quindi oggi, nella rete, non sono diffuse.
altro centro. Tale percorso si motiva per:
Si sollecita in tal senso l’approvazione di accordi
- Diagnosi di autismo non certa;
interaziendali utili a permettere alle aziende sani-
- Presenza di sintomi e patologie associate che in-
tarie l’organizzazione codificata dei percorsi codificati per l’accesso a competenze specialistiche di
ducono il clinico in dubbio:
- Grave ritardo di sviluppo;
singoli professionisti, per l’erogazione di tali atti-
- Regressione di un certo grado;
vità. Questi percorsi possono prevedere sia l’invio
51
Attività regionali
al centro di riferimento individuato nell’accordo
vedere un adeguamento graduale della rete con
interaziendale, sia la consulenza (programmata e/o
l’obiettivo di ottenere, nell’arco di 3 anni, la coper-
routinaria) dello stesso centro di riferimento presso
tura del 50% dell’obiettivo.
il servizio che ha la presa in carico territoriale.
Trattamento
Dove la valutazione funzionale è assicurata attraverso un accordo interaziendale di collaborazione
È richiesto che sia sviluppata, nell’ambito del terri-
tra centri – aziende sanitarie, il paziente è presen-
torio di ciascuna ASL, capacità di offerta rispetto ai
tato da un referente del centro territoriale e ac-
trattamenti per l’autismo utilizzati da diversi servizi
compagnato da una relazione scritta. La restituzio-
italiani, che dispongono di valutazione degli esiti
ne della valutazione deve essere scritta e preceduta
e/o sono contenuti in linee guida scientifiche inter-
da confronto con l’inviante.
nazionali (consultabili in allegato).
In nessun caso il centro di riferimento, coinvolto
In particolare sono da considerare trattamenti
per la valutazione funzionale, definisce e restitui-
di prima scelta, in linea con le attuali linee guida
sce autonomamente modalità operative di tratta-
scientifiche, i trattamenti cognitivo – comporta-
mento, limitandosi alla indicazione e restituzione
mentali e quelli che hanno elementi di tipo cogni-
degli obiettivi generali e lasciando che la scelta
tivo comportamentale. Per quanto concerne altri
delle modalità operative sia effettuata dal centro
trattamenti di tipo evolutivo o di comunicazione
territoriale che gestirà il progetto di trattamento
aumentativa e alternativa il loro utilizzo è suffi-
(fatto salvo quanto sotto riportato circa l’offerta di
cientemente supportato dai dati della ricerca e pos-
trattamenti validati e previsti dalle linee guida in-
sono essere utilizzati nel trattamento dei disturbi
ternazionali).
dello spettro autistico. I trattamenti senza evidenza
La promozione e il miglioramento delle modalità
di efficacia o considerati non raccomandabili nelle
con le quali è effettuata la valutazione funzionale
linee guida internazionali non hanno alcuna valen-
richiedono quindi due interventi:
za terapeutica. Nel caso emergano nuovi elementi
- Una formazione di base di tutti gli operatori del
sul versante delle conoscenze scientifiche, l’utilizzo
territorio in tema di disturbi pervasivi dello svi-
di nuovi trattamenti dovrà essere sottoposto al va-
luppo, che si prevede possa essere attuata con
glio del Coordinamento Regionale per l’Autismo e
gradualità nel corso di un triennio;
i disturbi pervasivi dello sviluppo.
- La possibilità di ricorso a centri di riferimento con
In considerazione della attuale diffusione delle ri-
valenza regionale, che rispondano a specifici re-
sorse e competenze necessarie per l’erogazione di
quisiti di competenza e qualità, in continuità con il
tali attività nei centri della rete regionale, si pro-
percorso che alcune strutture hanno già avviato.
pone una azione graduale che porti in un triennio
Lo sviluppo delle competenze di tutti gli operatori
alla copertura di almeno il 50% dei progetti per
sul territorio in tema di autismo, insieme alla col-
bambini di età inferiore a 6 anni con trattamenti di
laborazione con i centri di riferimento della rete,
tipo cognitivo - comportamentale o con elementi
deve potere garantire una valutazione funzionale
di tipo comportamentale.
adeguata per tutti i nuovi casi di età inferiore ai
La letteratura è infatti concorde nel definire che i
6 anni. Per quanto riguarda la 2 L’utilizzo di PEP
successi terapeutici derivano da un intervento pre-
e Vineland porta ad ottimizzare la predisposizione
coce e intensivo, che parte da una diagnosi certa
della diagnosi funzionale, ed è coerente con il siste-
fatta il prima possibile. Pertanto un indicatore di
ma ICF, “Classificazione internazionale del funzio-
processo ma con forte valenza circa gli esiti dell’in-
namento, della salute e della disabilità”, promosso
tervento riguarderà l’età di diagnosi e di avvio dei
dalla Regione Piemonte. rivalutazione funzionale,
progetti di trattamento ove basati su approcci evi-
prevista annualmente fino ai 6 anni, occorre pre-
dence based.
52
Piemonte
In ogni caso, e funzionalmente a tale obiettivo, si
educativo-assistenziale.
chiede di garantire, prevedendo opportune azioni
Coordinamento regionale e centri di riferimento
formative, la presenza di operatori competenti in
per l’autismo
almeno un trattamento cognitivo – comportamen-
Al fine di avviare le procedure e le modalità di la-
tale in ciascun centro della rete regionale.
voro previste all’interno del presente documento,
Sono inoltre condivisi i seguenti orientamenti degli
in fase di prima applicazione, si ritiene opportuno
interventi, in ragione delle diverse fasce di età:
istituire il Coordinamento Regionale per l’Autismo
- 2-6 anni, interventi multimodali e intensivi (psi-
e i disturbi pervasivi dello sviluppo. Tale Coordi-
comotricità, logopedia, interventi psicoeducativi,
namento è costituito dalle Aziende che ad oggi si
parent & caregiver training);
configurano quali riferimenti per altre ASR e che
sono ASLCN1, AO Regina Margherita di Torino, AO
- 6-11 anni, interventi psicoeducativi (scuola) e abilitativi delle competenze (psicomotricità, altri in-
di Alessandria e AOU di Novara.
terventi);
Al Coordinamento Regionale è richiesto un ruolo
guida nella promozione e nel miglioramento dei
- dagli 11 anni, interventi psicoeducativi a minore
percorsi assistenziali, in attuazione delle indicazio-
intensità, più interventi assistenziali.
Una continuità nella presa in carico è assicurata con:
ni regionali contenute nel presente documento.
- Incontri (almeno 3 annui) tra operatori che han-
Inoltre, le Aziende ASL di Cuneo 1 e le ASO Regina Margherita, di Alessandria e di Novara possono
no in carico il soggetto;
essere individuate attraverso gli accordi interazien-
- Contatti periodici con i genitori (con la erogazio-
dali già citati e utili a favorire le sinergie e sussi-
ne di prestazioni dirette o colloqui dedicati):
- Sotto ai 6 anni almeno una volta ogni 2 mesi;
diarietà necessarie a garantire una presa in carico
- Dai 6 ai 14 almeno una volta ogni 4 mesi;
appropriata, quali riferimento per le altre ASR al
- Dai 14 almeno una volta all’anno.
fine di garantire su tutto il territorio regionale l’ap-
Il monitoraggio delle caratteristiche dei trattamen-
plicazione delle indicazioni contenute nel presente
ti, della loro evoluzione e del rispetto degli obiettivi
documento.
indicati avverrà annualmente su di un campione
Il Coordinamento Regionale per l’Autismo e i di-
significativo definito dalla Regione e con la colla-
sturbi pervasivi dello sviluppo, che avrà durata
borazione delle strutture per la rilevazione dei dati
triennale, è così composto:
(attraverso l’applicativo regionale NPI.NET).
· ASL Cuneo 1
Alla famiglia deve essere illustrato, in seguito alla
· AO Regina Margherita;
definizione della diagnosi, il piano del trattamento
· AO di Alessandria
che sarà attivabile anche per rendere possibile la
· AO di Novara
scelta del cittadino di orientarsi verso altra struttu-
· Rappresentanti Associazioni familiari
ra; ferma restando la competenza della ASL territo-
· Funzionario Direzione Sanità – Regione Piemonte
rialmente competente sulle attività relative all’inse-
Il coordinamento per l’autismo si incontra con fre-
rimento scolastico, etc.
quenza minima bimestrale e opera con i seguenti
obiettivi:
- Valutare i dati del sistema informativo NPI.NET,
Passaggio dai servizi per l’età evolutiva ai servizi
attraverso opportuni indicatori e standard;
per l’età adulta
Le ASL dovranno individuare le modalità attraverso
- Promuovere da parte delle ASL la definizione dei
cui deve avvenire il passaggio, ai 18 anni, della pre-
percorsi territoriali di valutazione e trattamen-
sa in carico di soggetti con DPS dai servizi per l'età
to, raccoglierli e analizzarli suggerendo possibili
evolutiva a quelli per l'età adulta, passaggio che
azioni correttive;
- Promuovere e verificare gli accordi tra aziende
deve garantire la continuità del percorso sanitario53
Attività regionali
gnosi e trattamento di casi.
sanitarie per il riconoscimento e la programma-
- Mantenimento della competenza: Corsi di
zione delle attività svolte dai centri esperti;
formazione e aggiornamento sulla diagno-
- Promuovere e orientare gli interventi formativi
si e trattamento dei DPS negli ultimi 3 anni.
per gli operatori;
Diagnosi e valutazione funzionale di 50 casi
- Promuovere e verificare, a livello locale, le moda-
di autismo negli ultimi 3 anni.
lità di lavoro adottate al fine del trasferimento di
- Presenza di equipe funzionale multidisci-
competenze agli operatori nelle scuole.
Il coordinamento per l’autismo riporta all’Assesso-
plinare composta da NPI, PSI, LOG, TNPEE,
rato semestralmente dei risultati della propria atti-
eventualmente educatore, con competenza
vità curando l’aggiornamento, all’occorrenza, delle
acquisita in tema di autismo;
- Disponibilità di spazi adeguati per:
indicazioni del presente documento.
L’ individuazione dei centri di riferimento sarà de-
- Valutazione neuro psicomotoria;
finita con provvedimento amministrativo sulla base
- Specchio uni-direzionale o possibilità di ef-
della definizione degli accordi inter-aziendali e
fettuare videoregistrazione (anche al fine di
della attività che gli stessi centri hanno potuto svi-
consentire percorsi congiunti con invianti);
luppare e organizzare maturando una competenza
- Valutazione funzionale (somministrazione
test specifici);
specifica sul tema dell’autismo.
Al fine di avviare il monitoraggio del percorso og-
- Disponibilità ad accogliere i casi inviati all’interno
getto del presente documento e di individuare i
dei termini definiti dagli accordi di collaborazio-
nodi della rete che si delineerà in seguito all’appro-
ne con altre aziende sanitarie (che devono essere
vazione degli accordi inter-aziendali, si individuano
presenti);
- Organizzazione di almeno una giornata di for-
i seguenti criteri:
mazione - aggiornamento l’anno per gli operato-
- Disponibilità di strumenti psicodiagnostici specifi-
ri dei centri territoriali delle ASL invianti;
ci sull’autismo indicati dalla linea guida SINPIA e
- Organizzazione di almeno un programma l’anno
altri riconosciuti a livello internazionale;
di parent training, aperto ai famigliari di pazienti
- Formazione specifica sull’uso degli strumenti di va-
delle ASL invianti.
lutazione funzionale devono essere presenti operatori con competenza nei seguenti strumenti:
Allegati
- Specifici per autismo, PEP-R o PEP3 e altri
Selezione di linee guida internazionali.
eventuali: AAPEP, EFI;
LINEE E DOCUMENTI ISTITUZIONALI NAZIONALI
- Non specifici per autismo, tutti i seguenti: Vineland, Test cognitivi e di sviluppo, Test sul-
Ministero della Salute - Tavolo Nazionale Autismo
la comunicazione, sulle funzioni esecutive e
Linee guida sull’autismo curate dalla Società Italia-
delle prassie, checklist di valutazione funzio-
na NeuroPsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescen-
nale;
za (SINPIA). Ed. Erickson
LINEE GUIDA E DOCUMENTI ISTITUZIONALI STATI
- Gli strumenti di cui al punto precedente devono
AMERICANI
essere disponibili;
Educating Children with Autism (National Research
- NPI e PSI hanno entrambi competenza specifica in
Council)
autismo;
- Dimostrazione della competenza: Parteci-
Autistic Spectrum Disorders: Best Practice Guideli-
pazione a corsi, e eventuali workshop, sulla
nes for Screening, Diagnosis and Assessment. Cali-
valutazione, diagnosi e trattamento dei DPS.
fornia (2002)
Frequentazione di stage con affiancamento
Birth to Three Autism Disorders: Intervention gui-
di NPI/PSI competente nella valutazione, dia-
dance for service providers and families of young
54
Friuli Venezia Giulia
children with autism spectrum disorders. Connec-
disorders. A national clinical guideline. (Scottish In-
ticut (2002)
tercollegiate Guidelines Network).
Service Guidelines for children with Autism Spec-
Standards and Guidelines for the Assessment and
trum Disorders, New Jersey (2003).
Diagnosis of Young Children with Autism Spectrum
LINEE GUIDA ALTRE NAZIONI
Disorder in British Columbia. An Evidence-Based
Guía de buena práctica para el diagnóstico de los
Report prepared for The British Columbia Ministry
trastornos del espectro autista (Grupo de Estudio
of Health Planning(2003).
de los Trastornos del Espectro Autistadel Instituto
CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE AUTISTICHE
de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consu-
adottata come risoluzione formale dal Comitato
mo, España).
per gli affari sociali del Parlamento europeo nel
Assessment, diagnosis ad clinical interventions for
1993 e adottata dal Parlamento europeo nel mag-
children and young people with autism spectrum
gio 1996.
FRIULI VENEZIA GIULIA
RIFLESSIONE SULL'AUTISMO ADULTO
Martina Mainardis, educatrice
dell’autismo contrapposte tra di loro: nelle mie riAll’incirca un anno fa mi sono impegnata nella ri-
cerche (derivate sopratutto da fonti telematiche)
cerca di un argomento che mi potesse interessare
comparivano diversi nomi: l’Angsa, il Dan! ed altri
seriamente per la lavorazione della mia tesi spe-
ancora. Il problema scaturiva dalle teorizzazioni
cialistica (in “Programmazione e Gestione dei ser-
diverse che presentavano i vari “metodi”: esisteva
vizi educativi e formativi” presso l’Università di Pa-
il filone che sosteneva come l’origine dell’autismo
dova). Indagando nel mondo della disabilità, che
un particolare tipo di alimento, c’era chi accen-
rappresenta anche il mio posto di lavoro e di con-
nava ancora alla teoria psicogenica e chi parlava
seguenza la mia quotidianità, è emersa una parti-
dell’importanza di un certo tipo d’intervento edu-
colare area d’interesse: ovvero l’autismo. E’ venu-
cativo, come unica attuale possibilità per trattare
to a galla come a tale disturbo non sia dedicata, a
tale disturbo. Ovviamente ognuno parlava come
livello nazionale, una riflessione completa e coe-
se detenesse una preziosa verità in mano, quasi
rente, che contribuisca a dare alle persone colpite
come dovesse vendere un importante prodotto
delle risposte concrete ed efficaci. Accanto a ciò
ad un numero elevato di acquirenti. Questa era la
mi è stato fatto notare come mancassero, a livello
situazione piuttosto caotica nella quale ero incap-
regionale (Friuli Venezia Giulia), dei servizi concer-
pata e nella quale avevo provato un senso tale di
nenti l’autismo adulto. Prima di addentrarmi nella
confusione da dover cercare rimedio, con lo scopo
specificità del problema ho avviato le prime ricer-
di continuare con serietà questo lavoro.
che bibliografiche alla scoperta degli elementi co-
La teoria mi sembrava sempre troppo generale, mi
stituenti tale disturbo generalizzato. La teoria mi
serviva un aiuto più concreto che mi permettesse
ha aiutato a costruire la base del discorso, ma ben
in un certo qual modo di districarmi dai miei dubbi
presto ho sentito il forte bisogno di un appoggio,
e di capire quale strada”metodologica” fosse più
di una guida che mi indirizzasse verso delle scelte
appropriata e quindi maggiormente riconosciuta
maggiormente consapevoli e riconosciute formal-
anche oltre i confini nazionali. In questo mi è ve-
mente. Presto mi sono resa conto come risultasse
nuta in aiuto una professoressa della mia Univer-
molto semplice “incappare” in trattazioni teoriche
sità di Padova che mi ha condotta presso l’Angsa,
55
Attività regionali
o meglio verso la persona di Carlo Hanau, il quale
mi ha allertato sulla continua emergenza di con-
ha saputo darmi un quadro della situazione in ma-
siderare ogni caso, di avere particolare cura delle
teria di autismo in Italia. In seguito ho avuto modo
singole individualità e di non generalizzare trop-
d’incontrare Simonetta Chiandetti: grazie a questi
po l’intervento.
due rappresentanti dell’Associazione ho scoperto
Il confronto con due esperti mi ha nuovamente
un valido supporto, che da qui in poi mi ha accom-
aiutata e mi ha condotto nella realizzazione del
pagnata nella prosecuzione della tesi.
“mio” progetto con una rinnovata forza: non ero
Ovviamente ciò ha significato schierarmi, ma con
certo rinsavita dalle mie paure e dalle mie incer-
l’andare del tempo ho capito che era una condizio-
tezze rispetto al non saper porre in modo ade-
ne necessaria se volevo approfondire il discorso;
guato la questione, ma mi sono sentita guidata
nel caso contrario avrei realizzato una superficiale
ed incoraggiata. I punti salienti del mio progetto
panoramica degli approcci esistenti in materia di
erano tre, ovvero la tipologia del servizio, la de-
autismo, senza toccare il nocciolo della questione,
terminazione dell’ubicazione della struttura e la
caratterizzato da molte contraddizioni interne. In
logica dell’individualizzazione dell’intervento.
seguito a questa presa di posizione sono voluta
Ho molto riflettuto a proposito della tipologia
venire in contatto con l’esperienza diretta, trami-
e della conseguente definizione del servizio: mi
te la predisposizione d’interviste da sottoporre a
chiedevo se fosse più opportuno pensare ad una
quelli che ho definito esperti del settore a livello
casa famiglia, ad un gruppo appartamento (solu-
regionale (ovvero quello friulano).
zioni molto sostenute a livello teorico ed accade-
Sarebbe stato molto interessante uscire dal confi-
mico), oppure pensare ad un contesto residenziale
ne “locale” e poter dialogare con molte più perso-
un po’ più grande. Ebbene, anche grazie alla pre-
ne, ma purtroppo le mie esigenze mi imponevano
ziosa testimonianza dello psicologo sopraccitato,
dei limiti temporali. Di conseguenza ho incon-
ho scelto l’ultima opzione: la motivazione va ri-
trato una psicologa della Fondazione Bambini e
cercata nel principio della fattibilità, ovvero nella
Autismo di Pordenone e uno psicologo di Medea,
concreta possibilità di realizzazione di un proget-
protagonista insieme a molte altre professionalità
to e del suo futuro mantenimento. Una struttura
(insieme alla medesima Fondazione) della proget-
residenziale di questo tipo potrebbe contenere al
tazione di una struttura residenziale per persone
massimo venti persone: di conseguenza ci sareb-
autistiche adulte. Entrambi si sono dimostrati con-
be un ampliamento dell’utenza, non comunque
cordi nell’affidare l’autismo ad un approccio scien-
eccessivo rispetto alla casa famiglia. Tale struttu-
tifico comunemente validato, non dimenticando
ra di per sé comporterebbe dei vantaggi impor-
l’importanza della valutazione di un progetto
tanti: innanzitutto presenterebbe al suo interno
educativo personalizzato. Inoltre tutti e due han-
molti servizi con altrettanti professionisti, si pensi
no parlato a tal proposito del Teacch e dell’Aba,
ad esempio a tutto il personale medico e para-
stigmatizzando modelli ad essi discordi (come il
medico. Questo significherebbe avere delle pre-
Dan!) e prendendone le distanze; insieme inoltre
senze costanti, in grado di gestire la quotidianità
abbiamo discusso delle peculiarità dell’autismo e
e le eventuali emergenze; condizione non sempre
della necessità di creare dei servizi esclusivamen-
possibile nelle strutture più piccole, in quanto esse
te dedicati a tale utenza, soprattutto quando si
devono ricorrere ai medesimi servizi citati non in
parla di persone gravemente compromesse. Fat-
via preferenziale, ma rivolgendosi a contesti ester-
to degno di nota: entrambi hanno confermato la
ni. Quest’ultima condizione sottopone l’utenza a
mancanza di servizi per persone autistiche adulte
liste d’attesa e forse anche a minori controlli, oltre
in Regione, accordando con la “mia” iniziale ana-
che esigere continui maggiori costi di gestione. In
lisi dei bisogni. In aggiunta, lo psicologo di Medea,
linea di massima il servizio residenziale, nonostan56
Friuli Venezia Giulia
te le spese iniziali, dovrebbe riuscire, nel lungo pe-
strutturale “urbana” esigerebbe un imponente
riodo, ad ammortizzare i vari costi.
lavoro di consapevolezza e di partecipazione da
Segue la seconda considerazione, ovvero l’indivi-
parte della popolazione circostante: insomma la
duazione dell’ubicazione della struttura: vista la
“novità” andrebbe capita e compresa e non solo
peculiarità dell’utenza e considerate le esperienze
costruita. Si innescherebbe allora un discorso di
nazionali e non di farm-community ho ricercato
cittadinanza attiva, interessata al benessere e
una risposta che potrei definire intermedia. Mi
alla qualità della vita della nostra utenza: pratica-
spiego: ho individuato una proposta che cercasse
mente un obiettivo, a mio modesto parere, molto
di soddisfare le esigenze di protezione e tranquil-
difficile che sfiora quasi l’ideale. Si tratta cioè di
lità dell’utenza, senza il bisogno di farla vivere in
un’aspirazione molto elevata, per la quale potreb-
luoghi troppo isolati e lontano dai centri abitati.
be essere necessario un tempo molto lungo e non
Di conseguenza ho pensato alla locazione della
facilmente definibile. Piuttosto si potrebbe par-
struttura in un paese, in grado di garantire un
lare di una co-costruzione da parte di coloro che
certo grado di calma, non presentando situazioni
progettano il servizio e la popolazione, ma rispet-
particolarmente caotiche e chiassose. Al contem-
to a questo argomento credo si potrebbe scrivere
po il paese, con gradualità, potrebbe diventare un
un’altra tesi.
ottimo palco per allenare la socialità delle perso-
Vorrei dire all’Angsa qualcosa di incoraggiante:
ne, affinché questa possa diventare qualcosa di
questa discussione ha occupato più di venti mi-
piacevole e magari gratificante.
nuti, ha suscitato interesse ed anche contrasto.
Ultimo punto è l’imprescindibilità dell’individua-
Ha lasciato a sua volta domande aperte, ha visto
lizzazione dell’intervento, che è la base portante
i docenti discutere tra loro, mi ha fatto uscire
di tutto il discorso educativo: si possono program-
con nuovi dubbi: ha visto scorrere linfa vitale, e
mare moltissime attività interessanti, applicare
non è poco.
nuovi metodi, pensare uscite innovative, ma se
In conclusione, dopo un inizio tesi difficile, a causa
ciò viene fatto senza pensare alle persone che ab-
di un vuoto informativo, ho sentito quel giorno
biamo davanti, tutto il nostro pensiero si annulla.
accendersi interesse in ambiente accademico per
Programmare significa essere flessibili, constatare
la “materia” (scusate il termine, è molto di più!)
di poter cambiare in corso d’opera, perché chi ab-
autismo. Non so se questa riflessione continuerà
biamo di fronte in qualche modo (non sempre di-
nelle teste delle persone presenti in quell’occasio-
rettamente comprensibile!) ce lo chiede.
ne, ma un piccolissimo seme mi auguro sia stato
Qui riassunto in modo quasi schematico il mio la-
piantato. Così come mi auguro che sempre più
voro, che ha occupato molti mesi, mettendomi in
persone, a fianco alla vostra Associazione, s’inte-
difficoltà.
ressino, studino l’argomento e abbiamo la volontà
Mi preme comunicare quello che mi è stato fatto
di capire con serietà cos’è l’autismo, cancellando
notare in sede di discussione della tesi: più di qual-
le false illusioni.
che professore mi ha suggerito di ripensare alla
Personalmente porto nel cuore tutto il percorso
localizzazione della struttura, in quanto il mio di-
fatto, gli incontri, le letture, i continui dubbi e
scorso potrebbe rimandare ad un tentativo d’iso-
le mille domande, nella costante consapevolezza
lamento in qualche modo celato dietro buone in-
che dietro a tutto ciò si celavano molti volti, verso
tenzioni. Secondo alcuni docenti, la lontananza di
i quali nutro un profondo rispetto ed una viva
questi tipi di strutture dai centri abitati sarebbe
attenzione.
funzionale in quanto garantirebbe una più sicura
e protetta gestione della situazione, data l’utenza
molto impegnativa. Pensare ad una collocazione
57
Resoconto convegni
R E S O C ORESOCONTO
N T O CONVEGNI
CONVEGNI
I disturbi dello spettro autistico.
I bisogni sanitari, educativi e sociali;
l’integrazione degli interventi
L’AUSL di Ravenna, in collaborazione con l’Ufficio
testimonianza del forte cambiamento in atto nei
Scolastico Provinciale di Ravenna e con il patroci-
servizi locali per l’autismo.
nio della Direzione scolastica regionale Emilia Ro-
Parte delle relazioni possono essere visionate sul
magna, ha organizzato un Seminario di formazio-
sito www.autismo33.it alla voce Autismo ed edu-
ne, tenutosi il 28 ottobre 2009.
cazione / Convegni
Sono intervenuti:
http://www.autismo33.it/autismo_edu/conv_ra-
Franco Nardocci – Neuropsichiatra Infantile UON-
venna/index.html
PIA AUSL Ravenna • Raffaele Iosa – Ispettore Sco-
L’UONPIA (Centro Autismo) dell’AUSL di Ravenna
lastico, Regione Emilia Romagna • Noemi Cornac-
ha organizzato il 3 dicembre 2009 un incontro re-
chia – Presidente ANGSA Emilia Romagna • Dona-
gionale dal titolo: “L’autismo e gli interventi co-
ta Vivanti, Autismo Italia (Milano), Autism Europe
gnitivo comportamentali in rete: esperienze e pro-
(Bruxelles)
spettive sostenibili"
“Fatti e fantasie sull’autismo”
Sono intervenuti:
Paolo Moderato, Università IULM Milano, Istituto
- Angelo Fioritti (Assessorato alla Sanità Regione
Emilia Romagna)
Europeo per lo Studio del Comportamento Uma-
Il programma regionale PRIA: la specificità degli
no IESCUM Parma.
“Gli approcci cognitivo comportamentali e la loro
interventi per l’autismo in una strategia di sani-
applicabilità in un sistema di rete”
tà pubblica
Gianpaolo La Malfa, Università di Firenze, Respon-
- Franco Nardocci (UONPIA AUSL Ravenna)
sabile Scientifico Programma Autismo in età adul-
Autismo e modalità operative di sistema
ta, Regione Toscana
- Raffaele Iosa (USR)
“Le patologie autistiche in età adulta e le strate-
Specificità e integrazione delle competenze per
l’autismo nella scuola di tutti.
gie di raccordo”
Leonardo Zoccante, Servizio di NPI, Università di
- Elisabetta Frejaville: moderatrice
Verona
- Paolo Moderato (Università IULM Milano, Istitu-
“Autismo ad alto funzionamento e Sindrome di
to Europeo per lo Studio delComportamento
Asperger: il bilancio clinico e i modelli comporta-
Umano IESCUM Parma)
- Anna Maria Dalla Vecchia; Comitato Scientifico
mentali”.
Pria Regione Emilia Romagna
Morena Mari, Centro Autismo Ausl Ravenna
- Vera Stoppioni; Centro Regionale Autismo,
“Le strategie di intervento per i disturbi della co-
Fano; Regione Marche
municazione”
- Graziella Roda; Ufficio Scolastico Regionale, Re-
Serenella Grittani, Centro Autismo Ausl Rimini
gione Emilia Romagna
“Orientamenti per gli interventi terapeutici e abi-
- Francesca Pergolizzi; Accademia di Scienze Com-
litativi” portamentali e Cognitive – ASCCO
Dopo il Convengo “Al di là del muro” organizzato
- Renato Cerbo; Centro Regionale Autismo -
da Angsa nel 2002, questo è il primo Convegno
L’Aquila
organizzato dalla AUSL di Ravenna sul tema, a
58
Medicina complementare e alternativa nell'autismo: revisione critica
Medicina complementare e alternativa
Nell'autismo: revisione critica.
Centro per l’autismo: ricerca, diagnosi e cura - Dipartimento di Scienze Neurologiche, Università di Bologna
2 ottobre 2009 Aula Magna Dipartimento di Scienze
Neurologiche - via Ugo Foscolo, 7, Bologna
Dal seminario riportiamo integralmente le relazioni
Le diete e le altre terapie
su base biologica
Antonia Parmeggiani, Centro per l’autismo, Servizio di
Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze Neurologiche, Università di Bologna
Come riportato in letteratura è imperativo, quan-
utilità nel facilitare la collaborazione del soggetto
do si deve decidere un trattamento per i disturbi
nell’intervento riabilitativo.
dello spettro autistico (DSA), che i medici facciano
Il trattamento farmacologico deve sempre essere
riferimento per la scelta a terapie e trattamenti
preceduto da un’analisi funzionale del disturbo,
scientificamente accreditati conoscendone sia gli
dalla conoscenza degli effetti collaterali dei far-
aspetti positivi che quelli negativi. Purtroppo, per
maci, tenendo presente che essi non hanno effet-
i DSA spesso la scelta terapeutica è basata su ele-
to sul nucleo centrale della patologia quanto sui
menti aneddotici o “per sentito dire”, tralasciando
sintomi e sulle condizioni patologiche che spesso
completamente in tal caso l’evidenza scientifica e
si associano quali per esempio l’iperattività, l’inat-
creando difficoltà al paziente e alla sua famiglia
tenzione, l’aggressività, le compulsioni, i rituali, le
(Mintz et al., 2006).
alterazioni dell’umore, l’irritabilità, i disturbi del
I DSA rappresentano una serie di disturbi con com-
sonno, l’epilessia. Lo scopo della terapia farmaco-
promissione grave e pervasiva dello sviluppo del
logia è quindi determinare il miglioramento della
bambino; in particolare risultano deficitarie le ca-
qualità della vita, facilitare e potenziare gli effet-
pacità di interazione sociale reciproca e di comu-
ti del trattamento riabilitativo, limitare i sintomi
nicazione; sono presenti comportamenti, interessi
delle patologie in comorbidità. E’ importante inol-
e attività stereotipati (DSM IV TR, 2000). L’esordio
tre ricordare che per gli psicofarmaci pochi sono i
entro i 3 anni della sintomatologia giustifica la
dati in letteratura sul loro utilizzo in età evolutiva
pervasività del quadro e la necessità di un inter-
e che essi spesso non sono prescrivibili in questa
vento adeguato e precoce.
epoca della vita.
La patologia è cronica e non esistono terapie
Negli ultimi anni si è molto parlato di intolleran-
farmacologiche in grado di prometterne la gua-
ze alimentari, di microflora intestinale alterata, di
rigione. Attualmente è riconosciuto, a livello in-
mercurio, di vaccini, di metalli pesanti, come pos-
ternazionale, che un trattamento su base cogni-
sibili cause dei DSA.
tivo-comportamentale, precoce, intensivo, mirato,
La presente trattazione ha come scopo valutare i
associato o meno ad altre terapie riabilitative co-
dati della letteratura sulla medicina complemen-
stituisca la base essenziale per l’intervento riabili-
tare alternativa (MCA) utilizzata nei DSA con par-
tativo di questa patologia.
ticolare riferimento alle diete e ad altre terapie su
L’utilizzo di farmaci per i DSA, soprattutto quando
base biologica.
si considera l’età evolutiva, dovrebbe rispondere
Innanzitutto che cosa è la MCA? Dalla definizione
ai requisiti che sono validi anche per altre pato-
del “National Center of Complementary and Al-
logie in campo neuropsichiatrico infantile: effi-
ternative Medicine” (NCCAM) essa rappresenta un
cacia sui sintomi, mancanza di effetti collaterali,
insieme di atti, cure, trattamenti e prodotti non
59
Resoconto convegni
considerati all’interno della medicina convenzio-
ti riportati casi in età pediatrica che hanno presen-
nale. Ciò che è MCA oggi potrebbe essere medici-
tato effetti collaterali anche gravi (Ernst, 2003).
na convenzionale domani se la ricerca scientifica
Inoltre sono documentate le interazioni possibili
confermasse l’efficacia della cura.
tra trattamenti a base di prodotti erboristici e i far-
La MCA è utilizzata regolarmente nei DSA dal 32%
maci assunti in associazione (Fugh-Berman, 2000).
al 95% dei casi (Levy et al., 2003; Harrington et al.,
In letteratura vi sono studi interessanti che ripor-
2006; Wong e Smith, 2006; Hanson et al., 2007).
tano la ricorrenza di scelta della MCA per le fami-
Il NCCAM suddivide la MCA in: sistemi medici al-
glie dei soggetti con DSA ma anche per i medici
ternativi, associati a sistemi completi di teoria e
che si occupano di pazienti con questa patologia.
di pratica (omeopatia, medicina tradizionale ci-
Per esempio nello studio di Wong e Smith del 2006
nese, ecc.), medicina mente-corpo (meditazione,
dalla comparazione di due popolazioni di genitori
preghiera, terapia con uso di arte, musica, danza,
la prima con figli affetti da DSA e la seconda con
ecc.), medicina su base biologica (prodotti biolo-
figli affetti da altra patologia ma senza DSA emer-
gici come erbe e vitamine), medicina basata sulle
ge come la MCA sia maggiormente utilizzata nel
manipolazioni e il corpo (chiropratica, massaggi),
primo gruppo di genitori rispetto al secondo (52%
medicina basata sull’energia (qi gong, reiki, ecc.).
vs 28%) e soprattutto dai genitori con grado di
In letteratura non sempre è chiaro quale tecnica di
istruzione più elevato. Nel 50% dei casi si tratta
quelle sopra menzionate venga maggiormente uti-
di modificazioni della dieta, soprattutto nel primo
lizzata nei soggetti con DSA. I motivi che spingono
gruppo, mentre nel secondo vi è un maggiore uti-
i genitori a scegliere la MCA sono vari: la possibili-
lizzo di vitamine e minerali. Il pediatra non viene
tà di agire sulla causa della patologia e sui sintomi
sempre informato della MCA: solo nel 62% dei casi
quali l’isolamento, i problemi di comunicazione,
nel primo gruppo e nel 57% nel secondo. Spesso vi
le stereotipie; la possibilità di trattare i problemi
è combinazione di più trattamenti di MCA.
associati come i disturbi gastrointestinali, i distur-
In un’altra pubblicazione di Hanson e collaborato-
bi del sonno, di migliorare la salute in generale; la
ri del 2007 si fa riferimento ad un questionario in-
credenza che la MCA dia minori effetti collaterali
viato a 112 famiglie con figli affetti da DSA. Il 74%
e che utilizzi rimedi “naturali”. La MCA viene uti-
delle famiglie utilizza la MCA, soprattutto quando
lizzata anche perché spesso di più facile accesso
la diagnosi è grave, con le seguenti percentuali di
rispetto alle terapie convenzionali. Questo ultimo
tipologia di trattamento: 38% diete, 30% vitami-
punto è rilevante e deve fare riflettere chi si occupa
ne e minerali (Vitamina B6), 23% supplementi alla
di diagnosi e trattamento dei DSA. Infatti, la man-
dieta (acidi grassi polinsaturi, ecc.). La metà delle
cata presa in carico riabilitativa può avere un effet-
famiglie intervistate, che hanno risposto al que-
to deviante per le famiglie verso la MCA.
stionario, ritengono utile la MCA e pensano che
Rari sono gli studi randomizzati controllati per la
dia minori effetti collaterali.
MCA mentre numerosi sono i dati riportati in for-
Vi è uno studio di Golnik e Ireland del 2009 dove
ma di aneddoto o con casistiche irrilevanti. Per la
viene fatta una intervista ai medici di base e ai pe-
maggioranza dei trattamenti di MCA per i DSA vi
diatri sulla MCA. Le risposte sono solo il 19%. Sono
è poca o non sufficiente documentata efficacia e
soprattutto i medici di sesso femminile e di età più
questo permette di concludere che, in assenza di
giovane che possono incoraggiare la MCA, costitu-
una validazione scientifica, anche per la MCA, non
ita di solito da complessi mutivitaminici (49%); aci-
si è in grado di affermare con certezza se un trat-
di grassi polinsaturi, melatonina (25%); probiotici
tamento è benefico o nocivo.
(19%). Le diete non sono prescritte frequentemen-
Contrariamente a quanto si crede non sempre la
te ma se la famiglia decide di farle il medico di solito
MCA è sicura e priva di effetti collaterali. Sono sta-
non si oppone. Il 76% dei professionisti incoraggia
60
Medicina complementare e alternativa nell'autismo: revisione critica
i vaccini e il 65% è contrario alle terapie chelanti. I
gnalato come i genitori di bambini con DSA e di
medici di base e i pediatri che consigliano la MCA
bambini normali in età prescolare considerino la
hanno di solito esperienza e formazione sul tema
tipologia dell’alimentazione dei loro figli. La nu-
e sui contenuti. Dallo studio risulta però anche la
trizione in realtà risulta abbastanza equilibrata
necessità e il desiderio da parte dei professionisti di
nei due gruppi con un minore utilizzo di vitamina
acquisire maggiori conoscenze sull’argomento.
E, vitamina A, calcio e fibre per entrambe le po-
Purtroppo esistono ancora questioni aperte, tra
polazioni studiate. I genitori di pazienti con DSA
cui le ipotesi sulla microflora intestinale alterata
pensano però che i loro figli si alimentino peggio
responsabile della produzione di neurotossine le-
per cui di fatto utilizzano maggiormente vitamine
gate ipoteticamente alla regressione autistica. Si
e integratori (Lockner et al., 2008).
era proposto di trattare questi bambini con anti-
Qualche parola sul mercurio e sulle terapie chelanti.
biotici e antifungini (Sandler et al., 2000). Recenti
Si conoscono le varie ipotesi non dimostrate scien-
segnalazioni in letteratura hanno dimostrano che i
tificamente sull’effetto nocivo del tiomersale, il cui
trattamenti con antibiotici e antifungini non sono
nome chimico è sodio etilmercurio tiosalicilato (co-
indicati perché mancano gli studi controllati (Levy
nosciuto come mertiolato o timerosale) composto
e Hyman, 2008). Inoltre è stato recentemente di-
utilizzato nell’industria farmaceutica come conser-
mostrato che non vi sono differenze significative
vante ad azione antibatterica e antifungina, nelle
per la patologia intestinale tra DSA e popolazione
formulazioni di vaccini e colliri. Attualmente il suo
generale pediatrica (Samar et al., 2009).
utilizzo nei vaccini si è ampiamente ridotto. Non vi
Anche per le diete, in particolare quelle prive di
sono prove scientifiche che il tiomersale nelle con-
glutine e/o caseina, non vi sono ancora evidenze
centrazioni presenti nei vaccini in commercio possa
scientifiche accertate. Una recente revisione della
provocare effetti neurologici avversi nei bambini, i
letteratura di Millward e collaboratori del 2009 ri-
soggetti più a rischio di intossicazione (Tozzi et al.,
porta che vi sono solo due studi randomizzati con-
2009). E’ bene che vengano mantenute le attuali
trollati con pochi partecipanti e con risultati con-
linee guida previste per la vaccinazione dei bambi-
trastanti; per questo gli autori concludono che vi è
ni, poiché il rischio causato dalla non vaccinazione
necessità di ulteriori indagini controllate su ampie
è decisamente più alto e dimostrabile rispetto alla
casistiche per dimostrare benefici od effetti nega-
teorica e improbabile tossicità provocata dall’uso di
tivi delle diete. E’ molto importante ricordare che
vaccini contenenti tiomersale. Continuano tuttavia
oltre alla mancanza di evidenza scientifica, molto
a rimanere dubbi da parte dei genitori e la diatriba
spesso sono reali le difficoltà dei genitori e i costi
purtroppo continua…anche senza evidenze scienti-
per seguire una dieta e le possibili complicanze le-
fiche (Gross, 2009).
gate allo scarso apporto nutritivo come per esem-
Le terapie chelanti, utilizzate in varie condizioni
pio l’osteoporosi (Goday, 2008). Attualmente sono
come arteriosclerosi, Alzheimer, SLA, autismo non
in corso due studi sulle diete, uno in Norvegia e
hanno dato evidenze di efficacia ma piuttosto ef-
uno negli Stati Uniti (Marcason, 2009).
fetti collaterali anche gravi, pertanto negli Stati
La questione delle diete si riaggancia anche alla
Uniti sono state interrotte le ricerche perché rite-
necessità comunque di valutare sempre nei sog-
nute pericolose (Mitka, 2008).
getti con DSA la presenza di celiachia; tale pato-
Per quanto concerne altri trattamenti pochissi-
logia può essere associata all’autismo e nel caso
mo si sa sul Ginkgo Biloba (Niederhofer, 2009).
deve essere trattata (Barcia et al., 2008).
La secretina è stata abbandonata; gli acidi grassi
Nei DSA i problemi di alimentazione sono spes-
omega-3 sono utilizzati secondo alcuni dati della
so evidenti e di varia natura (Giovanardi Rossi et
letteratura nel 28.7% di soggetti con DSA (Green
al., 1999). In una recente pubblicazione viene se-
et al., 2006). In una recente revisione della let61
Resoconto convegni
teratura di Bent e collaboratori del 2009 è stato
to che finora sono state considerate casistiche di
trovato solo uno studio randomizzato e control-
bassa numerosità, oppure altamente selezionate
lato con casistica limitata. Gli autori concludono
(pazienti ad elevato funzionamento) (Kurijama
quindi che non è possibile dare evidenza sicura
et al., 2002) e soprattutto che la metodologia di
di efficacia e sicurezza degli acidi grassi omega-3
campionamento e di ricerca non sia stata corret-
nei pazienti con DSA.
ta. E’ significativo che una recente revisione (Nye
I soggetti con DSA frequentemente hanno di-
e Brice, 2005) sull’uso della Vitamina B6 e del
sturbi del sonno: difficile addormentamento,
magnesio nei soggetti con DSA abbia incluso per
frequenti risvegli durante la notte, risveglio an-
correttezza di metodologia solo tre studi (Tolbert
ticipato al mattino. Tra i trattamenti consigliati
et al., 1993; Findling et al., 1997; Kuriyama et al.,
vi è la niaprazina (Giovanardi Rossi et al., 1999)
2002), con un numero complessivo basso di par-
e la melatonina alla dose di 2.5-5 mg, 30-45 mi-
tecipanti (28 in totale). Pertanto gli autori riferi-
nuti prima di coricarsi (Ishizaki et al., 1999; Ha-
scono che, anche per tale terapia, sono necessari
yashi, 2000, Malow and McGrew, 2006). Riguar-
studi controllati con casistiche più ampie.
do alla possibile spiegazione dell’efficacia della
Come possiamo concludere questa breve tratta-
melatonina, di recente è stato dimostrato che i
zione sulla MCA? Alcune riflessioni sono implicite.
pazienti con DSA avrebbero variazioni, rispetto
Per esempio la necessità di continuare le ricerche
ai controlli, del gene ASMT che codifica un enzi-
su popolazioni ampie e selezionate utilizzando
ma responsabile della produzione di melatonina,
metodologie corrette; l’importanza di avere un
ciò determinerebbe i bassi livelli dell’ormone in
dialogo continuo con le famiglie dei soggetti af-
questi soggetti (Melke et al., 2008).
fetti da DSA per potere ascoltare e conoscere le
L’inizio dell’uso di piridossina (Vitamina B6) nei
scelte terapeutiche fatte al di fuori della medicina
soggetti con autismo risale agli anni ‘60-‘70 (Bö-
tradizionale e per potere suggerire alternative più
nisch, 1968; Rimland et al., 1978). L’associazione
sicure e scientificamente riconosciute; il procedere
con il magnesio inizialmente è stata attuata per
con un intervento riabilitativo precoce.
ridurre gli effetti indesiderati dell’uso di alti do-
Infine, è necessario sempre e comunque che i me-
saggi della Vitamina come l’irritabilità, l’ipersen-
dici che si occupano di DSA si aggiornino non solo
sibilità ai rumori, l’enuresi, ecc. (Rimland et al.,
sulle ipotesi eziopatogenetiche della patologia
1978; Martineau et al., 1988). Il dosaggio della
ma anche sui trattamenti farmacologici e riabilita-
Vitamina B6 nel trattamento dei DSA varia a se-
tivi convenzionali e non convenzionali per amplia-
conda degli autori: 0,6 mg/kg/die (Mousein-Bosc
re le conoscenze e per consigliare ciò che è meglio
et al., 2006), 10-15 mg/Kg/die (Giovanardi Rossi,
per il proprio paziente.
1994), 30 mg/Kg/die (Findling et al., 1997). In letteratura sono riportati anche risultati positivi del
trattamento quali per esempio la diminuzione
dell’alterazione del tono dell’umore e della disattenzione (Martineau et al., 1988; Giovanardi
Rossi et al., 1992; Vertucci et al., 1992; Pfeiffer et
al., 1995). L’efficacia della terapia è segnalata nel
40% dei casi comprendendo sia bambini che adolescenti (Giovanardi Rossi et al., 1992). Nonostante queste citazioni positive, gli effetti della Vitamina B6 e del magnesio nell’autismo rimangono
controversi. Ciò dipende essenzialmente dal fat62
I trattamenti, terapie su base biologica escluse
I trattamenti, terapie
su base biologica escluse
Annio Posar
Centro per l’autismo, Servizio di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze Neurologiche, Università di
Bologna
zione di pressione o manipolazione;
I trattamenti correlati alla medicina complemen-
- terapie bioelettromagnetiche: vedasi uso non
tare e alternativa (MCA) sono numerosi ed etero-
convenzionale di campi elettromagnetici.
genei; i limiti che li separano l’uno dall’altro così
come quelli che li distinguono dalla medicina convenzionale non sono sempre netti.
Le terapie su base biologica vengono trattate
Si distinguono 5 categorie principali di MCA se-
nell’articolo della Professoressa Antonia Par-
condo il National Center for Complementary and
meggiani su questo stesso numero del Bollettino
Alternative Medicine (NCCAM):
dell’ANGSA; qui saranno discussi gli altri tipi di
Sistemi medici alternativi: costruiti su ed associa-
trattamento prendendo in considerazione solo
ti a sistemi completi di teoria e di pratica, spesso
quelli per i quali in letteratura vi è qualche dato in
evolutisi prima o in parallelo rispetto alla medici-
merito all’impiego nei soggetti con autismo. Essi,
na convenzionale. Esempi in Occidente: omeopa-
come confermato dal sondaggio di Hanson et al.
tia, medicina naturopatica, quella antroposofica;
del 2007, ed in particolare quelli basati sul rappor-
in Oriente medicina tradizionale cinese (tra cui
to mente-corpo e quelli fondati su manipolazione
l’agopuntura), medicina Ayurvedica.
e corporeità, costituiscono una consistente fetta
Interventi “mente-corpo”: utilizzano una varietà
delle terapie facenti parte della MCA. Eccone un
di tecniche finalizzate a potenziare la capacità
sintetico “up-date”.
della mente di influire su funzioni corporee e sintomi. Tra essi si annoverano meditazione, risposta
La medicina antroposofica offre una varietà di
di rilassamento, preghiera, yoga, tai chi, biofee-
trattamenti, tra cui il bagno in dispersione oleosa
dback, immaginazione guidata, ipnosi e terapie
sviluppato negli Anni ’30 da Junge, grazie ad un
che aiutano a sviluppare la creatività quali arte,
piccolo apparecchio di vetro che con un meccani-
musica o danza.
smo a vortice emulsiona l’olio di oliva (in cui è con-
Terapie su base biologica: utilizzano sostanze ri-
tenuta una piccola percentuale d’olio essenziale di
trovate in natura quali erbe, alimenti, vitamine/
diverse piante) con l’acqua. Lavington nel 1986 e
minerali; sono incluse le diete modificate.
Liebing nel 2001 hanno descritto 2 casi anedottici
Metodi basati sulla manipolazione e sulla cor-
di soggetti affetti da autismo sottoposti all’impie-
poreità: fondati sulla manipolazione e/o sul mo-
go del bagno in dispersione oleosa, rilevando in
vimento di una o di più parti del corpo. Esempi:
loro una risposta favorevole sotto forma di rilassa-
chiropratica, manipolazione osteopatica (terapia
mento, calma interiore, gioia di vivere, disponibi-
craniosacrale), massaggio, metodo Feldenkrais,
lità ad apprendere. Non sono disponibili altri dati
stimolazione del nervo vago, integrazione uditiva.
in letteratura.
Terapie energetiche: comportano l’uso di campi
L’agopuntura è una tecnica terapeutica, impiega-
energetici; due tipi:
ta in Cina fin dal IIIo millennio a.C., che utilizza
- terapie del campo biologico come Qi Gong, Rei-
l’inserimento di aghi in particolari punti del corpo.
ki, “tocco terapeutico”, finalizzate ad influire
L’elettroagopuntura è un metodo di stimolazione
sui campi energetici che avvolgerebbero e pe-
di tali punti mediante l’impiego di corrente elet-
netrerebbero il corpo umano, mediante applica-
trica a bassa tensione. Secondo Ma et al. (2006)
63
Resoconto convegni
nei bambini con autismo l’intervento comporta-
le e la religione organizzata giocavano un ruolo
mentale se combinato all’agopuntura risultereb-
importante nell’aiutarli ad affrontare le proprie
be maggiormente efficace a livello di stereotipie,
difficoltà sociali. Nella maggior parte dei casi la
comunicazione sociale, linguaggio, etc.: ciò sulla
meditazione o la preghiera li aiutavano a svilup-
base di un confronto attuato tra 15 casi sottoposti
pare la consapevolezza sociale e di se stessi. Un
ad agopuntura, 10 ad intervento comportamen-
partecipante ha affermato che la meditazione gli
tale e 29 a trattamento combinato. Wang et al.,
consentiva di orientare la propria esistenza secon-
(2007) ritengono che l’elettroagopuntura associa-
do i massimi obiettivi e desideri della sua vita, tra
ta alla terapia comportamentale possa incidere
i quali vi era per l’appunto relazionarsi socialmen-
significativamente sui sintomi clinici dell’autismo,
te. Un altro ha riferito che la pratica spirituale cri-
ma non sul livello intellettivo (30 casi sottoposti
stiana gli permetteva di accettare meglio se stes-
a terapia comportamentale posti a confronto con
so. In termini di comunità religiosa reale, parecchi
30 sottoposti anche ad elettroagopuntura). Yan
soggetti hanno descritto l’importanza di far parte
et al. (2007) hanno ritrovato che l’agopuntura in
di un gruppo che li accetta senza condizioni. Un
combinazione con un intervento riabilitativo effi-
partecipante, ad esempio, ha riferito che la pro-
cace e scientificamente riconosciuto ne aumenta
pria chiesa costituiva per lui un posto sicuro ove
l’efficacia (20 casi sottoposti a terapia combinata
esercitare le abilità sociali. Dall’indagine di Han-
versus 20 sottoposti solo ad intervento riabilitati-
son et al. (2007) emerge che tutti i 16 soggetti che
vo). Secondo Chen et al. (2008) un breve ciclo in-
avevano praticato la preghiera così come tutti i 5
tensivo di elettroagopuntura è sembrato miglio-
soggetti che avevano praticato la meditazione e di
rare alcuni aspetti cardine (stereotipie, relazione
cui vi erano notizie in merito all’efficacia percepi-
sociale, comunicazione) dei bambini con disturbo
ta l’avevano riferita efficace. Non sono disponibili
dello spettro autistico (studio pilota su 2 casi). Jia
altri dati in letteratura.
et al. nel 2008 hanno ritrovato miglioramenti si-
Il biofeedback è un insieme di tecniche ad impron-
gnificativi di perfusione cerebrale determinati me-
ta comportamentista utilizzate per fornire al sog-
diante SPECT in 34 bambini con autismo trattati
getto, tramite apposita apparecchiatura elettro-
con elettroagopuntura (studio preliminare). Se-
nica, informazioni in tempo reale sull’andamento
condo Allam et al. (2008) l’agopuntura dello scal-
di determinate funzioni psicofisiologiche. Scopo
po associata a terapia del linguaggio sarebbe una
è apprendere ad esercitare un relativo controllo
modalità complementare sicura e con un effetto
su tali funzioni che di norma non sono sotto il
significativamente favorevole sullo sviluppo ver-
controllo volontario (esempi: frequenza cardiaca,
bale nei bambini con autismo (10 casi sottoposti a
temperatura cutanea, ritmi cerebrali). Cowan e
terapia del linguaggio versus 10 sottoposti anche
Markham (1994) in una paziente di 8 aa affetta da
ad agopuntura) (studio pilota). In letteratura, pe-
autismo “ad elevato funzionamento” hanno rile-
raltro, non si fa menzione a sufficienza dei limiti
vato con il biofeedback un incremento dell’atten-
di applicabilità di tale tecnica: basti pensare alla
zione sostenuta, una riduzione dei comportamen-
difficoltà di sottoporre ad essa soggetti non colla-
ti autistici, un miglioramento della socializzazio-
boranti o del tutto opposizionisti.
ne. Jarusiewicz (2002) in uno studio controllato su
Riguardo a preghiera e meditazione, v’è lo studio
12 bambini con autismo sottoposti a biofeedback
di Müller et al. (2008) condotto su 18 adulti affetti
ha rilevato un miglioramento in tutti a livello di
da disturbo di Asperger o da altro disturbo dello
socializzazione, linguaggio/comunicazione, salu-
spettro autistico senza ritardo mentale, sottoposti
te, consapevolezza sensoriale/cognitiva, a fronte
ad intervista individuale semistrutturata. Per un
di minime modificazioni nel gruppo di controllo.
certo numero di partecipanti, la pratica spiritua-
Nel 2005 Scolnick ha condotto uno studio pilota
64
I trattamenti, terapie su base biologica escluse
sull’effetto del trattamento con biofeedback in
dio controllato randomizzato che suggerisce l’ef-
10 soggetti con disturbo di Asperger finalizzato a
ficacia della musicoterapia d’improvvisazione nel
migliorare l’attenzione e ridurre l’ansia: nei 5 casi
favorire i comportamenti di attenzione congiunta
che hanno portato a termine lo studio rilevato da
e le capacità di comunicazione sociale non verbale
genitori e docenti un miglioramento del compor-
in 10 bambini con autismo in età pre-scolare. Nel
tamento. Coben e Padolsky nel 2007 hanno stu-
2009 Kim et al. hanno effettuato uno studio ana-
diato 37 soggetti trattati posti a confronto con
logo al precedente che è sembrato suggerire l’ef-
un gruppo di controllo; riportato dai genitori un
ficacia della musicoterapia d’improvvisazione nel
miglioramento nell’89% dei casi trattati ed una
favorire lo sviluppo sociale, emotivo e motivazio-
situazione invariata nell’83% dei controlli. Anche
nale in 10 bambini con autismo in età prescolare.
per questo approccio vale l’osservazione che l’im-
Il massaggio rappresenta la più antica forma di
piego effettivo è assai limitato dalla mancanza di
terapia fisica, utilizzata nel tempo da differenti
collaborazione di larga parte dei soggetti con au-
civiltà, per alleviare dolori e decontrarre la mu-
tismo.
scolatura riducendo la fatica. Ne esistono diversi
L’arteterapia costituisce un percorso di appoggio
tipi: distensivo, muscolare, sportivo, antidolore,
e/o di cura, sorto attorno agli Anni ’50, che trae
drenante, anticellulite. Nel 2001 Escalona et al.
origine da esperienze di psicoterapia dinamica e
hanno condotto uno studio controllato randomiz-
da pratiche dedotte dall’applicazione della psico-
zato su 20 bambini di 3-6 aa con autismo, di cui 10
analisi. Dalla revisione dei dati della letteratura di
sottoposti a terapia del massaggio (eseguita dai
Simpson et al. (2005) è emerso un limitato soste-
genitori adeguatamente istruiti) e 10 no. Rilevato
gno all’evidenza scientifica di questa tecnica nei
nel primo gruppo un comportamento meno ste-
soggetti con autismo.
reotipo, maggiormente concentrato sul compito
La musicoterapia è l’uso della musica e degli ele-
ed improntato alla relazione sociale durante le os-
menti musicali (suono, ritmo, melodia e armonia)
servazioni di gioco a scuola, inoltre riduzione dei
con un utente o un gruppo, in un processo atto a
problemi di sonno a casa. Secondo Cullen-Powell
favorire comunicazione, relazione, apprendimen-
et al. (2005) nei bambini con autismo il massag-
to, motricità, espressione, organizzazione, etc.
gio può aiutare a migliorare il legame emotivo tra
Nella revisione della letteratura di Gold et al. del
genitore e figlio (studio esplorativo). Williams nel
2006 sono stati selezionati tutti gli studi controlla-
2006 non ha ritrovato effetti del massaggio aro-
ti finalizzati a valutare l’efficacia della musicote-
materapico con olio di lavanda sul sonno in 12 ra-
rapia nell’autismo: ritrovati 3 piccoli studi (in tota-
gazzini con autismo e difficoltà di apprendimento
le 24 casi) che hanno esaminato l’effetto a breve
che frequentavano una struttura scolastica resi-
termine della musicoterapia in bambini affetti da
denziale (studio pilota).
autismo. E’ emersa l’efficacia della musicoterapia
La stimolazione del nervo vago è nata come tera-
riguardo alle abilità di comunicazione verbali e
pia per l’epilessia farmacoresistente. Si attua me-
gestuali, non sui problemi comportamentali. Nel
diante un generatore di impulsi elettrici, simile ad
2007 Boso et al. hanno condotto uno studio pilo-
un pacemaker, posizionato a livello della parete
ta su 8 giovani adulti affetti da autismo grave: i
toracica e collegato per via sottocutanea al nervo
dati suggeriscono che sedute di musicoterapia in-
vago di sinistra. Nel 2000 Murphy et al. hanno stu-
terattiva (canto, suonare il pianoforte, suonare il
diato 4 soggetti (età: 3-16 aa) affetti da epilessia
tamburo), attuate per un periodo di 52 settimane,
farmacoresistente secondaria ad amartoma ipota-
possono incidere positivamente sui sintomi autisti-
lamico e da comportamento gravemente autistico,
ci, così come migliorare le capacità musicali perso-
notando impressionanti miglioramenti del com-
nali. Kim et al. nel 2008 hanno condotto uno stu-
portamento, non correlati con l’andamento delle
65
Resoconto convegni
crisi, in tutti i 4 casi (non valutati con test stan-
rant Behaviour Checklist, la cui validità è conside-
dardizzati). Park nel 2003 ha condotto uno studio
rata discutibile. Gli autori hanno concluso che non
retrospettivo non controllato su 59 soggetti con
vi è sufficiente evidenza che supporti l’impiego di
autismo ed epilessia farmacoresistente, sottoposti
questo metodo.
ad impianto all’età media di 12.4 aa: rilevato nel
Il Qi Gong è un insieme di tecniche tradizionali
58% di loro un calo della frequenza delle crisi al-
cinesi, fisiche e mentali, attuate al fine di opera-
meno del 50% a 12 mesi. Nella maggior parte dei
re un’azione di equilibrio dell’intero organismo,
pazienti rilevati miglioramenti in tutte le aree del-
spesso basate su esercizi di respirazione profonda.
la qualità della vita monitorate, in particolare nel-
Innumerevoli gli esercizi praticati: in piedi, da se-
le capacità di attenzione (76% dei casi a 12 mesi).
duti o sdraiati. Nel 2005 Silva e Cagnolini hanno
Nel 2007 Warwick et al. hanno descritto il caso di
rilevato in 8 bambini con autismo sotto i 6 aa una
un uomo di 23 aa affetto da disturbo di Asperger e
riduzione dei comportamenti autistici, un incre-
da epilessia del lobo temporale farmacoresistente;
mento dello sviluppo del linguaggio, così come un
è stato monitorato l’andamento clinico per 6 mesi
miglioramento a livello di abilità motorie, funzio-
dopo l’impianto dello stimolatore vagale. Rilevata
ni sensoriali, salute generale (piccolo studio con-
efficacia nel ridurre la frequenza e la durata delle
trollato). Nel 2007 Silva et al. hanno ritrovato in 13
crisi, così come nel migliorare il comportamento,
bambini con autismo di 3-6 aa un significativo re-
il che trovava conferma a 12 mesi dopo l’impian-
cupero a livello della compromissione sensoriale,
to tanto da poter semplificare la terapia psichia-
un aumento delle abilità sociali e delle autonomie;
trica. Danielsson et al. nel 2008 hanno condotto
inoltre tutti i bambini con disturbi intestinali e di
uno studio pilota prospettico in aperto su 8 bam-
sonno avrebbero tratto beneficio (piccolo studio
bini e adolescenti affetti da disturbo dello spettro
controllato). Nel 2009 Silva et al. hanno valutato
autistico ed epilessia farmacoresistente. A 2 aa di
gli effetti a 5 mesi di questo trattamento su sog-
follow-up non rilevati benefici a livello di crisi, in
getti affetti da autismo sotto i 6 aa (trial controlla-
3 casi alcune relativamente modeste modificazioni
to randomizzato cui hanno partecipato in tutto 46
positive nel comportamento, no effetti positivi sul
pazienti), rilevando un significativo miglioramen-
piano cognitivo.
to delle capacità sociali e linguistiche, una signifi-
Il training di integrazione uditiva è una tecnica
cativa riduzione del comportamento autistico nei
sorta per aiutare adulti con perdite uditive e pro-
soggetti trattati. Sarebbe opportuno che anche
fessionisti del suono e della voce. Viene utilizzato
altri autori si dedicassero a tale argomento.
in disturbi più o meno gravi (autismo, dislessia,
Il tocco terapeutico, detto anche tocco terapeuti-
etc.) che coinvolgono in qualche modo le funzioni
co senza contatto o guarigione a distanza, è una
correlate alle vie uditive. E’ costituito da 20 ses-
pratica simile all’imposizione delle mani, il cui sco-
sioni di 30’ di ascolto di musica filtrata attraver-
po sarebbe riequilibrare un supposto magnetismo
so cuffie, scelta in modo da coprire tutte le fre-
animale all’interno del corpo umano. Cullen et al.
quenze dello spettro uditivo alternando toni alti
nel 2005 hanno attuato uno studio basato sugli
e bassi. Nel 2006 Sinha et al. hanno condotto una
elementi emersi dai pareri dei genitori. Il tocco
revisione sistematica della letteratura concernen-
terapeutico in bambini con autismo ha favorito
te l’efficacia di questo trattamento nei soggetti
nei genitori la sensazione di “vicinanza” ai figli.
con disturbo dello spettro autistico, analizzando
Inoltre i genitori percepivano un miglioramento
i trial controllati randomizzati. Ritrovati 6 studi
del sonno nei figli, che peraltro apparivano più
(171 soggetti; età: 3-39 aa): 3 di questi non hanno
rilassati e maggiormente disposti al tocco fino al
evidenziato alcun beneficio, altri 3 hanno messo
punto di richiederlo. Non disponibili altri dati in
in luce miglioramenti a 3 mesi mediante l’Aber-
letteratura.
66
I trattamenti, terapie su base biologica escluse
Le terapie bioelettromagnetiche comportano
dati promettenti ma che necessitano di conferme
l’uso non convenzionale di vari campi elettroma-
e approfondimenti anche in merito alla effettiva
gnetici. Si tratta di campi pulsatili, campi magne-
applicabilità di tali trattamenti nei soggetti affetti
tici, campi a corrente continua o alternata. Nel
da autismo. La cautela è pertanto d’obbligo, an-
2007 Crescentini in 8 bambini affetti da autismo,
che perché non è detto che un intervento “che
già sottoposti a molte altre terapie, ha attuato un
non fa male” sia comunque innocuo, se non al-
supporto terapeutico con ionorisonanza ciclotro-
tro perché esso può, se inutile, far perdere tempo,
nica endogena (Seqex), rilevando miglioramenti
denaro ed energie preziose. I rischi che corrono
in tutti i casi dopo 20-30 sedute. Non disponibili
le famiglie oramai sempre più numerose che si ri-
altri dati in letteratura.
volgono alla MCA investono infatti anche aspetti
La comunicazione facilitata prevede un supporto
molto concreti della vita. Va sempre tenuta pre-
fisico mano-su-mano oppure mano-su-braccio, per
sente la ferita cronicamente aperta del genitore
permettere al soggetto con problemi di comuni-
di un bambino affetto da autismo che lo spinge
cazione di compiere scelte esatte nell’indicare fi-
a cercare qualcosa di nuovo, ma al tempo stesso
gure, oggetti o lettere. Il facilitatore non guide-
ad esporsi al rischio quanto meno di illudersi. E’
rebbe il soggetto nella scelta, ma stabilizzerebbe
importante rispettare le decisioni in merito al trat-
il movimento. Col tempo il supporto regredisce al
tamento prese dai genitori, ma al tempo stesso è
semplice tocco sulla spalla fino ad arrivare all’in-
doveroso da parte del medico informarli soprat-
dipendenza nello scrivere. Ma sulla base della
tutto se le terapie sono ritenute nocive per il bam-
revisione della letteratura di Mostert del 2001
bino. A volte quando i genitori intraprendono la
risultano largamente infondate le affermazioni
MCA è come se abbandonassero i percorsi ufficiali:
dei fautori di questo metodo, che pertanto non è
in realtà è proprio in queste situazioni che v’è più
consigliato per individui con compromissione del-
bisogno di tenerli in qualche modo “agganciati”
la comunicazione; stabilita, fra l’altro, l’influenza
alla medicina convenzionale per dar loro consigli
del facilitatore, in gran parte di tipo inconscio. Nel
sul da farsi e valutare assieme gli effetti, reali o
2008 Offit considera la comunicazione facilitata
presunti, dell’intervento intrapreso.
alla stregua di un prototipo della “cattiva medicina”, fondato su quel che affermano i “falsi profeti
Diversa è la realtà di Hong Kong (Wong, 2009),
dell’autismo”.
ex colonia britannica popolata per il 98% da ci-
Un cenno ad altre forme di MCA si fonda sull’in-
nesi, dove negli ultimi 20 anni si è raggiunta una
dagine di Hanson et al. del 2007 (su 112 famiglie
maggior conoscenza del disturbo autistico con
di soggetti con autismo): terapia craniosacrale (in-
una grossa spinta sia a livello scientifico che nella
cluse chiropratica e manipolazione osteopatica)
fondazione di centri di diagnosi e cura con team
attuata nel 10% dei pazienti e percepita efficace
multidisciplinari formatisi negli Stati Uniti.
in 3/10 casi; esercizi speciali (yoga, tai chi, etc.) at-
questo contesto culturale-sociale convivono MTC
tuati nel 7% e percepiti efficaci in 5/5 casi; imma-
e medicina occidentale. In uno studio effettuato
ginazione guidata/ipnosi attuata nel 2% dei casi:
a Hong Kong ( Wong, 2009) tramite la sommini-
non conosciuti gli effetti percepiti dai genitori.
strazione, da parte di un intervistatore, di un que-
In conclusione, per la maggior parte dei tratta-
stionario a madri di bambini affetti da disordini
menti presi in considerazione emergono scarse
dello sviluppo (in totale 430 di cui 98 con DPS), si è
o nessuna evidenza o comunque dati a favore
evidenziato che, anche se in patologie “croniche”
troppo fragili, non surrogati da studi sperimentali
come l’ autismo i trattamenti riabilitativi e la me-
adeguati. Per una minoranza invece (agopuntu-
dicina occidentale siano i più usati, l’agopuntura
ra, biofeedback, musicoterapia, Qi Gong) vi sono
trova ancora largo impiego.
67
In
Resoconto convegni
In uno studio condotto, in un campione di sog-
erano ritenute utili nel 94%, le terapie sensoriali
getti ( DPS e gruppo controllo), in Ontario- Cana-
nel 91%, i farmaci da ricetta nell’81%. Per quan-
da (Helen H. L. Wong, 2006) si rileva che l’uso di
to riguarda la CAM diete modificate, supplementi
CAM in bambini con patologie croniche è più alto
vitaminici, di minerali o alimentari erano utilizzati
rispetto alla popolazione generale: 52% dei DPS
da molte famiglie, ma solo la metà riferiva di aver-
rispetto al 28% della popolazione generale. Nei
li trovati utili.I motivi della scelta della CAM erano
DPS il 50% utilizza terapie biologiche consistenti
principalmente la mancanza di effetti collaterali, la
in diete di esclusione. Il 76% dei genitori intervi-
gravità e cronicità del disturbo che spesso inducono
stati trova benefici per miglioramento della sin-
rinunciare a pratiche mediche convenzionali.
tomatologia autistica
36%, della concentrazio-
Molto interessante è uno studio condotto in Israele,
ne e attenzione 19%, rilassamento 23%, disturbi
nato da una intervista di M. Sheked e Y. Bilu (2006)
del sonno 12% e del linguaggio 12%.
Nei casi
a 30 madri con figli con autismo della comunità ul-
controllo c’era uso prevalente di terapie biologi-
traortodossa, per capire come riconoscono il distur-
che supplementari (vitamine, minerali), usate più
bo e il modello di spiegazioni che si sono costruite.
per prevenire che per curare, con soddisfazione
In questa comunità il sistema di cure è estrema-
nell’85% dei genitori.
mente diverso e include servizi medici-educazio-
Ellen Hanson et al. 2007 in una studio condotto
nali con terapie specifiche per il disturbo autistico
negli Stati Uniti su un campione di 112 famiglie di
, terapie alternative e interventi spirituali e misti-
soggetti con DPS avevano riscontrato che gli inter-
ci. In questo sistema esistono, infatti, un approccio
venti riabilitativi /terapeutici più spesso utilizzati
biologico-medico e uno spirituale –religioso. Que-
facevano parte della pratica accettata più gene-
sta dualità si riscontra per spiegare l’eziologia, la
ralmente e/o erano eseguiti in ambito scolastico:
patogenesi, il trattamento e la prognosi. Le cre-
- tecniche educazionali 89%;
denze metafisiche e specialmente la nozione della
- terapie sensoriali 71%;
“trasformazione delle anime” servono per creare
- farmaci da ricetta 50%.
un ponte tra le misteriose intenzioni di Dio e i mec-
Complessivamente però il 74% delle famiglie
canismi che sottostanno al disturbo. L’ autismo è
aveva utilizzato CAM, in particolare: -terapie
riconosciuto come un disturbo pervasivo su base
su base biologica nel 54%, consistenti in diete
biologica. In una prospettiva medica –antropolo-
modificate (prive di glutine, caseina, frumento,
gica ciascun disordine con una base biologica e
zucchero o latticini) nel 38%, supplementi di vi-
un malfunzionamento psicologico è inserito den-
tamine e minerali (prevalentemente vitamina
tro un particolare contesto culturale, con temati-
B6) nel 30%, supplementi di alimenti (acidi gras-
che morali, religiose, politiche. La comprensione
si omega 3,olio di pesce….) nel 23%;
da parte di queste madri del disturbo autistico e
- interventi mente-corpo nel 30% (preghiera/ sha-
l’organizzazione del trattamento sono basati sulle
man nel 16%, biofeedback nel 14%);
loro conoscenze e credenze in un sistema duale
- metodi basati sulla manipolazione e sulla cor-
dove coesistono aspetti medici- biologici e spiri-
poreità nel 25% (massaggio 11%, terapia cra-
tuali religiosi. Sulla causalità del disturbo queste
niosacrale, chiropratica e manipolazione osteo-
madri uniscono spiegazioni organiche (sofferenza
patica 10%);
pre –per-neonatale, cause genetiche,infezioni du-
- energy terapia nell’8%;
rante la gravidanza, vaccinazioni, traumi..) a cause
- sistemi di medicina alternativa cinese (agopun-
psicologiche (negligenza, non cura..). Comunque
tura) nell’1%.
tutte sono convinte che la malattia è il “volere di
Molti consensi erano rilevati per le terapie con-
Dio”e che il bambino affetto ha un suo ruolo nel
venzionali, nello specifico le tecniche educazionali
mondo. Inoltre i 2/3 delle madri aggiungono la
68
La terapia complementare e alternativa in rapporto a etnia e cultura
nozione di “trasmigrazione” delle anime, una va-
Questa visione del disturbo autistico porta a una
rietà della dottrina della reincarnazione. Il bambi-
riorganizzazione familiare e collettiva sotto un
no con autismo diventa privilegiato perché a lui è
modello religioso. Le madri si identificano con fi-
affidata una missione. Ciò allevia indubbiamente
gure bibliche che hanno sacrificato i loro figli per
il dolore delle madri e si allinea con la loro morale
un bene collettivo.
permettendo di dare una spiegazione metafisica.
Uno dei trattamenti riabilitativi molto usati in
Molte madri di bambini con autismo non solo pen-
questa comunità è la Comunicazione Facilitata
sano che “l’ anima” al di là del “danno”cerebrale
(fondata da Rosemary Crossley nel 1992).
resti intatta, ma che proprio questo danno renda
In conclusione, l’attenzione, anche per quanto
la componente spirituale ancora più elevata ri-
elaborato da altre culture, costituisce una spinta
spetto ai bambini normali. Questo accade per tre
verso il progresso scientifico. La conoscenza e il re-
motivi: - una maggior attinenza dei bambini con
cupero di quanto millenni di storia ci hanno conse-
autismo ai comandamenti religiosi; -sono bambini
gnato, e ancora continuano a dirci è la riafferma-
che “vedono gli spiriti” per cui non è necessaria la
zione che non siamo “soli al mondo” e ampliare il
mediazione del corpo;
mondo non è sempre un male, ma lo arricchisce di
- sono la reincarnazione di persone “di animo ele-
linfa di “esprit de finesse”.
vato”.
La terapia complementare e alternativa
in rapporto a etnia e cultura
M. Cristina Scaduto
Centro per l’autismo, Servizio di Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Scienze Neurologiche, Università
di Bologna
indub-
no le divinità delle etnie politeiste,come tra gli yo-
biamente le concezioni di salute e malattia e
ruba del Benin e gli ewe del Togo, gli spiriti tutela
di conseguenza il tipo di trattamento scelto.
delle famiglie, gli spiriti dei luoghi e gli antenati
I gruppi umani, infatti, possiedono un’infinita va-
(Nathan,1996). Il neonato proviene da questo se-
rietà di rappresentazioni culturali attraverso cui
condo universo parallelo a quello degli uomini, ed
concepiscono ed elaborano il tema della nascita.
è sottoposto anche a influenze negative da par-
Tali raffigurazioni condizionano modi di essere e di
te di spiriti malintenzionati: l’utilizzo di amuleti e
agire nei confronti del bambino(Devereux,1968).
talismani assolve la funzione di protezione, resa
Negli usi e nei costumi delle diverse etnie che po-
ancora più efficace mediante l’incisione su questi
polano i cinque continenti è possibile rintraccia-
oggetti di iscrizioni sacre e formule magiche dal
re le forme assunte dall’infanzia nell’ immagina-
potere evocativo. Sono le cerimonie di purificazio-
rio collettivo di un determinato gruppo sociale.
ne e di attribuzione del nome che accompagnano
In Africa Nera, ad esempio, il neonato non appar-
la nascita sociale, che consentiranno al bambino
tiene alla coppia genitoriale, ma è la rappresenta-
di essere riconosciuto e identificato dai membri
zione del “ bambino straniero”, inteso come esse-
della sua comunità. Possono riscontrarsi casi in
re che proviene da “altrove”, da una dimensione
cui l’identità del neonato corrisponderà comple-
non umana abitata dall’invisibile. In queste Socie-
tamente con quella dell’antenato e quando ciò
tà tradizionali il mondo è popolato da una molti-
si realizza il bambino non avrà più la possibilità
tudine di esseri soprannaturali a cui appartengo-
di esprimersi come un essere umano. I sistemi di
Le
differenze
culturali
influenzano
69
Resoconto convegni
credenze diffusi nell’Africa a sud del Sahara collo-
rica del Nord, i quali credono che il neonato comu-
cano in questa categoria tutti i bambini portatori
nichi con gli spiriti ancestrali tramite la fontanella
di handicap particolarmente gravi ed irreversibili,
posta sulla testa (Bartoli, 2007). In Asia presso gli
affetti da patologie congenite, da turbe della co-
Yamis di Taiwan e in Malesia, la nascita di un bam-
municazione e dell’interazione sociale. La spiega-
bino è considerata come un momento di contatto
zione che viene prodotta si fonda sulla credenza
tra i due mondi: al di qua e al di là. Il neonato
che il bambino si identifichi con l’antenato in una
possiede delle qualità eccezionali che lo rendono
sorta di reincarnazione. Il bambino allora sarà con-
capace di comunicare con gli spiriti (Bartoli, 2007).
siderato come frutto di una filiazione non umana.
Queste popolazioni iscrivono la malattia ed il di-
Le descrizioni più interessanti sono quelle della
sordine psichico all’interno di un sistema di ordine
“sindrome del bambino nit ku bon” presso i Wo-
culturale. La patologia diviene la manifestazione
lof e i Lebou del Senegal ( A. Zepleni e J. Rebain
di crisi irrisolte dell’essere nel mondo delle perso-
1965). Il bambino “nit ku bon”, sinonimo di cattiva
ne, delle loro relazioni con l’ambiente umano e
persona, viene riconosciuto subito dopo la nascita
non umano. Il manifestarsi di un disturbo compor-
perché presenta comportamenti atipici per il suo
ta inevitabilmente la lacerazione delle trame che
sistema culturale ad esempio un pianto atipico e il
connettono l’individuo alle sue relazioni per cui
rifiuto delle cure materne. Allo svezzamento, che
l’obbiettivo di ogni cura diviene la riparazione di
avviene intorno ai 18 mesi, e rappresenta la prima
questo tessuto lacerato che coinvolge non soltan-
tappa del processo di affiliazione del nuovo nato
to la persona ma l’intero gruppo (Coppo,2003). Le
al mondo degli umani, i tratti distintivi del nit ku
figure del nit ku bon e dell’abiku sono delle rap-
bon diventano più facilmente riconoscibili: non
presentazioni culturali di cui si servono questi po-
guarda mai negli occhi, il linguaggio è assente o è
poli al fine di dare un senso alla malattia. La ricerca
poco sviluppato, ha difficoltà di interazione socia-
del senso della malattia è una questione abbando-
le, repentini cambi di umore ed estrema sensibili-
nata dalla medicina moderna occidentale, concen-
tà….. Numerose osservazioni etnografiche, con-
trata piuttosto sulle cause della malattia. Secondo
dotte presso le società Yoruba del Benin e della Ni-
queste culture, invece, la malattia, la morte o la
geria, hanno rilevato l’ esistenza di fenomeni ana-
sfortuna ripetuta sono associabili ad un universo
loghi a quelli descritti in Senegal. Anche in questa
soprannaturale, ad una disfunzione esistente tra il
cultura, infatti, si ritrovano molteplici credenze
mondo degli esseri umani e il mondo dell’invisibi-
legate alla stregoneria e alla nascita di bambini
le. In conclusione le descrizioni della sindrome del
che appaiono come la reincarnazione di esseri non
bambino nit ku bon e del bambino abiku ricorda-
umani. All’ interno di questo universo culturale e
no alcuni quadri psichiatrici della nosografia occi-
simbolico, il bambino appartiene ad un doppio li-
dentale in particolare modo il disturbo autistico.
gnaggio: quello visibile degli umani e quello in-
E’ evidente però come ciascuna teoria (occidentale
visibile degli antenati referenti del mondo degli
e africana) operi un ritaglio della realtà. Ciò signi-
spiriti. Nell’immaginario culturale collettivo a ri-
fica che aspetti trattati dall’una non sono identici
nascere è sempre lo stesso bambino che in realtà
a quelli rivendicati dall’ altra perché ogni teoria
“non fa altro che ritornare” ( Nathan 2000). Gli
“fabbrica un malato diverso”. Se in Occidente il
Yoruba lo chiamano abiku, da ab “nascere” e ku
silenzio del bambino verrà interpretato come la
“la morte”, e va interpretato come morto-rinato.
manifestazione del ritardo della comparsa del
La rappresentazione del bambino inteso come es-
linguaggio, in Africa, la mancanza del linguaggio
sere sospeso tra le dimensioni del visibile e dell’in-
sarà invece legata alla volontà e al desiderio del
visibile è rintracciabile non solo presso le popola-
bambino di volere mantenere una conversazione
zioni africane ma anche presso i Lakotas dell’ Ame-
con esseri invisibili. Gli stessi giochi stereotipati, i
70
La terapia complementare e alternativa in rapporto a etnia e cultura
rituali, i manierismi motori, vengono interpretate
Diversa è la realtà di Hong Kong (Wong, 2009), ex
da queste popolazioni come messaggi provenienti
colonia britannica popolata per il 98% da cinesi,
dal mondo dell’invisibile, ripetuti continuamente
dove negli ultimi 20 anni si è raggiunta una mag-
fino a quando non giungono al destinatario che
gior conoscenza del disturbo autistico con una
ha il compito di interpretarli.
grossa spinta sia a livello scientifico che nella fon-
Se nel mondo occidentale separiamo il corpo dal-
dazione di centri di diagnosi e cura con team mul-
lo spirito (o anima o funzionamento psichico), in
tidisciplinari formatisi negli Stati Uniti. In questo
altre società il corpo e lo spirito sono esattamente
contesto culturale-sociale convivono MTC e medi-
la stessa cosa.
cina occidentale. In uno studio effettuato a Hong
In Cina le disfunzioni cerebrali sono dovute a uno
Kong ( Wong, 2009) tramite la somministrazione,
squilibrio tra le varie funzioni del corpo ( teoria
da parte di un intervistatore, di un questionario a
del Yin- Yang o del bilancio di energia). L’ autismo,
madri di bambini affetti da disordini dello svilup-
come altri disordini, nasce da uno sbilanciamento
po (in totale 430 di cui 98 con DPS), si è eviden-
di energia tra Yin e Yang. In Cina tuttora esiste
ziato che, anche se in patologie “croniche” come
poca letteratura scientifica riguardante la dia-
l’ autismo i trattamenti riabilitativi e la medicina
gnosi e il trattamento dei Disturbi Pervasivi del-
occidentale siano i più usati, l’agopuntura trova
lo Sviluppo (DPS); dal punto di vista diagnostico
ancora largo impiego.
l’ autismo è stato riconosciuto solo nel 1995 dopo
In uno studio condotto, in un campione di sog-
l’uscita della Seconda Edizione del “Chinese Cate-
getti ( DPS e gruppo controllo), in Ontario- Cana-
gory of Manual Disease (CCMD-2) che includeva
da (Helen H. L. Wong, 2006) si rileva che l’uso di
i criteri diagnostici del DSM IV (1994). L’ autismo
CAM in bambini con patologie croniche è più alto
è divenuto popolare alla stampa cinese nel 2002,
rispetto alla popolazione generale: 52% dei DPS
quando un ragazzo descritto come autistico die-
rispetto al 28% della popolazione generale. Nei
de a un orso dello zoo di Berlino una mistura di
DPS il 50% utilizza terapie biologiche consistenti
soda caustica ed acido solforico. Recente è stata
in diete di esclusione. Il 76% dei genitori intervi-
l’introduzione di strumenti di diagnosi usati in
stati trova benefici per miglioramento della sin-
occidente (ADI-R, ADOS, PEP). Nelle grandi città
tomatologia autistica 36%, della concentrazione
come Pechino e Shangai ci sono Ospedali Psichia-
e attenzione 19%, rilassamento 23%, disturbi del
trici che si occupano della diagnosi del disturbo
sonno 12% e del linguaggio 12%. Nei casi control-
autistico ma non dei trattamenti riabilitativi spe-
lo c’era uso prevalente di terapie biologiche sup-
cifici (Elaine Clark, Zhang Zhou, 2005). Nella scuo-
plementari (vitamine, minerali), usate più per pre-
la pubblica non ci sono programmi educazionali-
venire che per curare, con soddisfazione nell’85%
comportamentali per soggetti con autismo e ciò
dei genitori.
viene svolto solo in scuole private. A Pechino esiste
Ellen Hanson et al. 2007 in una studio condotto
“ STARS and RAIN” Education Istitute per bambini
negli Stati Uniti su un campione di 112 famiglie di
con autismo ( 3- 6 anni), fondato nel 1993 da Tian
soggetti con DPS avevano riscontrato che gli inter-
Huiping , all’avanguardia per usare trattamenti
venti riabilitativi /terapeutici più spesso utilizzati
riabilitativi comportamentali e modelli di parent
facevano parte della pratica accettata più gene-
training. Nelle riviste scientifiche cinesi i pochi stu-
ralmente e/o erano eseguiti in ambito scolastico:
di che descrivono i trattamenti per i DPS sono un
- tecniche educazionali 89%; -terapie sensoriali
insieme di Medicina Tradizionale Cinese (MTC),
71%; - farmaci da ricetta 50%. Complessivamente
che usa erbe ed agopuntura, e di nuovi trattamen-
però il 74% delle famiglie aveva utilizzato CAM,
ti di tipo sensoriale integrati e di ABA (quest’ulti-
in particolare: -terapie su base biologica nel 54%,
mo poco usato).
consistenti in diete modificate (prive di glutine,
71
Resoconto convegni
caseina, frumento, zucchero o latticini) nel 38%,
che morali, religiose, politiche. La comprensione
supplementi di vitamine e minerali (prevalente-
da parte di queste madri del disturbo autistico e
mente vitamina B6) nel 30%, supplementi di ali-
l’organizzazione del trattamento sono basati sulle
menti (acidi grassi omega 3,olio di pesce….) nel
loro conoscenze e credenze in un sistema duale
23%; - interventi mente-corpo nel 30% (preghie-
dove coesistono aspetti medici- biologici e spiri-
ra/ shaman nel 16%, biofeedback nel 14%); - me-
tuali religiosi. Sulla causalità del disturbo queste
todi basati sulla manipolazione e sulla corporeità
madri uniscono spiegazioni organiche (sofferenza
nel 25% (massaggio 11%, terapia craniosacrale,
pre –per-neonatale, cause genetiche,infezioni du-
chiropratica e manipolazione osteopatica 10%);
rante la gravidanza, vaccinazioni, traumi..) a cause
- energy terapia nell’8%; -sistemi di medicina al-
psicologiche (negligenza, non cura..). Comunque
ternativa cinese (agopuntura) nell’1%. Molti con-
tutte sono convinte che la malattia è il “volere di
sensi erano rilevati per le terapie convenzionali,
Dio”e che il bambino affetto ha un suo ruolo nel
nello specifico le tecniche educazionali erano rite-
mondo. Inoltre i 2/3 delle madri aggiungono la
nute utili nel 94%, le terapie sensoriali nel 91%, i
nozione di “trasmigrazione” delle anime, una va-
farmaci da ricetta nell’81%. Per quanto riguarda
rietà della dottrina della reincarnazione. Il bambi-
la CAM diete modificate, supplementi vitaminici,
no con autismo diventa privilegiato perché a lui è
di minerali o alimentari erano utilizzati da molte
affidata una missione. Ciò allevia indubbiamente
famiglie, ma solo la metà riferiva di averli trovati
il dolore delle madri e si allinea con la loro morale
utili.I motivi della scelta della CAM erano princi-
permettendo di dare una spiegazione metafisica.
palmente la mancanza di effetti collaterali, la gra-
Molte madri di bambini con autismo non solo pen-
vità e cronicità del disturbo che spesso inducono
sano che “l’ anima” al di là del “danno”cerebrale
rinunciare a pratiche mediche convenzionali.
resti intatta, ma che proprio questo danno renda
Molto interessante è uno studio condotto in Isra-
la componente spirituale ancora più elevata ri-
ele, nato da una intervista di M. Sheked e Y. Bilu
spetto ai bambini normali. Questo accade per tre
(2006) a 30 madri con figli con autismo della comu-
motivi: - una maggior attinenza dei bambini con
nità ultraortodossa, per capire come riconoscono
autismo ai comandamenti religiosi; -sono bambini
il disturbo e il modello di spiegazioni che si sono
che “vedono gli spiriti” per cui non è necessaria la
costruite. In questa comunità il sistema di cure è
mediazione del corpo; -sono la reincarnazione di
estremamente diverso e include servizi medici-
persone “ di animo elevato”. Questa visione del
educazionali con terapie specifiche per il disturbo
disturbo autistico porta a una riorganizzazione
autistico , terapie alternative e interventi spirituali
familiare e collettiva sotto un modello religioso.
e mistici. In questo sistema esistono, infatti, un ap-
Le madri si identificano con figure bibliche che
proccio biologico-medico e uno spirituale –religio-
hanno sacrificato i loro figli per un bene collet-
so. Questa dualità si riscontra per spiegare l’ezio-
tivo. Uno dei trattamenti riabilitativi molto usati
logia, la patogenesi, il trattamento e la prognosi.
in questa comunità è la Comunicazione Facilitata
Le credenze metafisiche e specialmente la nozione
(fondata da Rosemary Crossley nel 1992).
della “trasformazione delle anime” servono per
In conclusione, l’attenzione, anche per quanto
creare un ponte tra le misteriose intenzioni di Dio
elaborato da altre culture, costituisce una spinta
e i meccanismi che sottostanno al disturbo. L’ auti-
verso il progresso scientifico. La conoscenza e il re-
smo è riconosciuto come un disturbo pervasivo su
cupero di quanto millenni di storia ci hanno conse-
base biologica. In una prospettiva medica –antro-
gnato, e ancora continuano a dirci è la riafferma-
pologica ciascun disordine con una base biologica
zione che non siamo “soli al mondo” e ampliare il
e un malfunzionamento psicologico è inserito den-
mondo non è sempre un male, ma lo arricchisce di
tro un particolare contesto culturale, con temati-
linfa di “esprit de finesse”.
72
L'impatto emotivo e sociale dei trattamenti alternativi nell'autismo
L’IMPATTO EMOTIVO E SOCIALE DEI
TRATTAMENTI ALTERNATIVI NELL’AUTISMO
Daniela Mariani Cerati, medico, segretaria Comitato
Scientifico ANGSA
LA VOCE DI UN GENITORE CONSAPEVOLE
Iniziammo con terapie semplici – vitamine e mine-
James R. Laidler è medico anestesista americano e,
rali – ma presto arrivammo ai “metodi duri”: diete
sin dalla Università, è stato cultore della “Evidence
senza glutine e senza caseina, secretina e la chela-
Based Medicine”. Come tale è stato fortemente cri-
zione. Qualcosa sembrava funzionare – almeno per
tico nei confronti di quei medici che vendono “te-
un po’ – e questo ci spronava a provare la successiva
rapie” prive di fondamento per illudere i pazienti
terapia che si profilava all’orizzonte. Ero “aggan-
disperati. Credeva di essere immune dal cadere in
ciato” alla speranza, che dà più assuefazione ed
questi tranelli ma, quando ha avuto la dolorosa
è più pericolosa di qualunque droga “da strada”.
esperienza di trovarsi padre di due figli con autismo,
Nel frattempo, il mio secondo figlio sviluppava a 18
la disperazione e il bisogno di aggrapparsi a qualche
mesi di età una disabilità simile all’autismo.
speranza hanno avuto il sopravvento sulla razionali-
L’anno successivo accompagnai mia moglie alla con-
tà e sulla cultura. Egli cura il sito: http://www.autism-
ferenza sull’autismo e ne fui stupito ed abbagliato.
watch.org/ dove prende in considerazione tutte le
C’erano più trattamenti per l’autismo di quelli che
teorie e le terapie alternative dell’autismo.
io potessi perfino sperare di provare su mio figlio,
Penso che la sua testimonianza sia più eloquente
ed ognuno di essi aveva dei sostenitori appassionati
di qualunque dissertazione per comprendere l’im-
che dichiaravano che ogni cura aveva guarito alme-
patto emotivo delle medicine alternative nell’auti-
no un bambino autistico, di solito il proprio figlio.
smo. Questo il motivo per cui si riportò ne Il Bollet-
C’erano analisi del sangue, delle urine, dei capelli,
tino dell’ANGSA n.3 del 2005 la traduzione della
della saliva, dell’elettroencefalogramma, degli oc-
parte principale del suo sito.
chi, tutti dichiaravano di essere in grado di trovare
Mi considero una persona molto “scientifica”.
le cause specifiche per l’autismo infantile.
In gioventù ero scettico e avido di sapere ed incli-
E loro avevano trattamenti specifici per ciascuna di
ne naturalmente alle scienze. Le mie prime scher-
quelle cause. Certamente, alcuni trattamenti erano
maglie con le pseudoscienze e la ciarlataneria
contraddittori, ma nessuno sembrava curarsene.
all’università di medicina mi convinsero che “non
Dopo anni di “integratori”, diete restrittive e tera-
mi sarebbe mai potuto succedere”. Ero sicuro che
pie “non convenzionali” (troppe per essere elenca-
il mio background e la mia istruzione mi avrebbe-
te), i nostri due figli erano migliorati, ma ben lungi
ro trattenuto dal fare gli stessi errori di “quella
dall’essere guariti. Eravamo obbligati a portare con
gente”. Mi sbagliavo.
noi i loro cibi speciali ogni volta che andavamo via
Circa un anno fa a mio figlio fu diagnosticato l’au-
da casa per paura che perfino una molecola di glu-
tismo, senza alcuna speranza di guarigione, ed io
tine o di caseina li catapultasse all’indietro da dove
avevo un bisogno estremo di qualunque cosa po-
eravamo partiti. Eravamo quasi sul lastrico, nono-
tesse aiutarlo. Mia moglie partecipò ad una con-
stante avessimo entrambi lavori ben remunerati,
ferenza sui “trattamenti biologici per l’autismo”.
ed eravamo sull’orlo dell’esaurimento.
Tornò estremamente eccitata, avendo udito storie
L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospet-
dopo storie di casi “senza speranza” di autismo
tando che alcuni degli “integratori” che stavamo
“guariti” da una varietà di trattamenti semplici.
dando al nostro figlio maggiore non avessero al-
Ero inizialmente scettico, ma la disperazione pre-
cun effetto, li smise di colpo senza dirmi niente. Io
sto ebbe la meglio su di me.
non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due
73
Resoconto convegni
mesi (quando finalmente me lo disse). Ci eravamo
ho constatato che la cosa che i medicastri “alternati-
rincorsi la coda, aumentando questo e diminuen-
vi” vendono realmente è la speranza – di solito falsa
do quello in risposta ad ogni cambiamento nel suo
speranza – e la speranza è una cosa molto seducente
comportamento, e per tutto il tempo i suoi alti e
per coloro che l’hanno persa. Non è sorprendente
bassi erano stati solo fluttuazioni casuali. I miei oc-
che le persone la comprino anche quando il loro mi-
chi iniziarono ad aprirsi.
glior discernimento dice loro di non farlo.
Il passo finale nel mio risveglio accadde durante
Ritengo che la maggior parte delle persone che
una vacanza a Disneyland. Il figlio minore era anco-
promuovono trattamenti “non convenzionali” o
ra sotto dieta senza glutine e caseina, che entrambi
“alternativi” per l’autismo credano veramente in
giuravamo fosse stato un fattore importante nei
ciò che vendono. Sono più degni di compassione
suoi miglioramenti. Avevamo trasportato pesante-
che di disprezzo. La maggior parte di loro non
mente almeno 20 kili di cibo speciale sull’aereo con
comprenderà mai quale disservizio fornisca alle
noi. In un attimo in cui non lo controllavamo, ag-
persone che stanno cercando di aiutare. Non è mia
guantò una focaccia imburrata e la mangiò. Guar-
intenzione far loro “vedere la luce”. E’ il bambino
dammo con orrore ed aspettammo il drammatico
autistico (e gli adulti), i loro genitori, parenti ed
deterioramento delle sue condizioni che gli “esper-
amici che sto cercando di raggiungere con questo
ti” ci avevano detto sarebbe inevitabilmente acca-
sito web, nella speranza che non debbano attra-
duto. I risultati furono sbalorditivi: non successe as-
versare quello che la mia famiglia ha provato. E’ a
solutamente niente. Cominciai a sospettare che ero
loro che dedico i miei sforzi.
stato un grande credulone (foolish).
“La cosa che i medicastri “alternativi” vendono re-
Nei mesi successivi interrompemmo ogni tratta-
almente è la speranza – di solito falsa speranza – e
mento, a parte la logopedia e la terapia occupa-
la speranza è una cosa molto seducente per coloro
zionale, per entrambi i bambini. Non peggioraro-
che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente
no e, di fatto, continuarono a migliorare con la
che le persone la comprino anche quando il loro
stessa velocità di prima, o anche più velocemente.
miglior discernimento dica loro di non farlo”.
I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E, fran-
COSA INSEGNA LA TESTIMONIANZA DI LAIDLER
camente, cominciai ad essere furibondo con me
L’approdo alle terapie alternative porta dal buio
stesso per essere stato così credulone e per aver
della conoscenza alla spiegazione sicura di cause
fuorviato altri genitori di bambini autistici.
e concause, dal nichilismo terapeutico a proposte
Guardando all’indietro le mie esperienze con le
multiple e trionfali: Diete, Probiotici, Antimicotici,
terapie “alternative” per l’autismo, esse sembra-
Integratori, Chelazione, Ossigenoterapia in came-
no quasi irreali, come le avventure di Alice nel pa-
ra iperbarica.
ese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di
Il tutto a pagamento, e sappiamo bene come, a
senso trattate come dati scientifici, gente accon-
detta anche di Sigmund Freud, questo elemento
discendente in saggio accordo con contraddizio-
sia determinante per aumentare l’effetto placebo.
ni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non
Quali fattori hanno portato Laidler alla medicina
correlati, e tutto questo accade qui e adesso, non
alternativa?
in qualche libro. Persone vere stanno per essere
Innanzitutto la dura realtà di una disabilità grave,
ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a
che dura tutta la vita, di cui non si conoscono le
meno che non ci uniamo in grande numero e non
cause e per la quale non c’è una terapia risolutiva.
cominciamo a scrivere questo libro.
Anche l’aspetto bello e normale dei bambini non
Ero entrato nella medicina “alternativa” fino al collo
aiuta ad accettare una realtà così cruda e ingrata.
e ne sono uscito più povero, ma più saggio.Adesso
Ma, a monte di questo sbandamento, di questa
74
L'impatto emotivo e sociale dei trattamenti alternativi nell'autismo
perdita di razionalità, cosa è successo?
altro elemento, che purtroppo è ancora presente
Cosa non dice l’autore?
in Italia: la colpevolizzazione.
•Come gli è stata comunicata la diagnosi?
La colpevolizzazione toglie la fiducia nella medi-
•Vi è stata una presa in carico?
cina “normale” e favorisce il ricorso alle “terapie”
•Sono state dette le prospettive, non trionfali ma
più diverse, fantasiose e irrazionali. Potremmo
reali, di miglioramento con una educazione/abi-
dire che la “colpevolizzazione” è il peccato origi-
litazione personalizzate?
nale della NeuroPsichiatria Infantile (NPI).
Dopo un inizio di rapporto col SSN in cui il NPI,
•Gli è stata comunicata l’esistenza delle associa-
in modo palese o velato, attribuisce ai genitori la
zioni di genitori?
E’ nei primi passi del Calvario delle famiglie che si
responsabilità dell’autismo, i genitori perdono la
pongono le premesse per una fuga dalla medicina
fiducia e diventano facili prede dei venditori di
“normale” e per il ricorso alle proposte più ricche di
illusioni a caro prezzo. Dopo questa partenza i
fantasia, di speranza senza fondamento, di illusioni
genitori non credono più che esista una medicina
a cui inevitabilmente seguono amare delusioni, in
basata sull’evidenza. Inizia un percorso quasi ob-
un’altalena che impedisce un approccio razionale
bligato. Entra in scena il Dottor Internet.
ai trattamenti abilitativi che già ora sono possibili.
IL DOTTOR INTERNET
IL PECCATO ORIGINALE
Qui si trova tutto e il contrario di tutto, ma “gli uo-
Quello che Laidler non dice, in merito agli inizi del do-
mini tendono a credere vero ciò che desiderano”
loroso percorso, ce lo dicono diversi genitori italiani.
e tra le mille informazioni scelgono quelle che
Da “Il nostro autismo quotidiano”
danno più speranza, indipendentemente dalla
a cura di Hanau e Mariani Cerati, Erickson, 2003,
fondatezza dei presupposti.
Le difficoltà della diagnosi
“E qualunque metodo di trattamento - anche il più
Nel racconto di Cristiana assistiamo ad una oscil-
assurdo e immotivato - comporta spesso un gene-
lazione della durata di mesi nella comunicazione
rico riscontro di miglioramento comportamentale,
della diagnosi, ad una continua altalena tra dire e
insieme alla rinnovata speranza e alla legittima
non dire, tra “autismo sì” e “autismo no”.
consolazione di “fare qualcosa”, da parte di tut-
L’agonia prolungata porta alla impossibilità ad ac-
ti coloro che hanno a cuore il bimbo coinvolto in
cettare la situazione e ad iniziare un percorso di
questi problemi, che siano genitori od operatori”.
abilitazione ed educazione.
Ed ora la testimonianza di Lucia:
PLACEBO: INGREDIENTI PER UN SUCCESSO ASSI-
“E qui, di fronte alle mie crescenti perplessità ri-
CURATO
spetto a un’interpretazione puramente “psicoge-
I coniugi Tinbergen dicevano che nell’autismo non
na” dei sintomi, si ricorse al “terrorismo psicolo-
esiste l’effetto placebo e che non sono necessarie
gico” nei miei confronti. Ricordo ancora le parole
le classiche sperimentazioni randomizzate con-
della psicologa, taglienti come lame conficcate
trollate. Eventi recenti hanno dimostrato esatta-
nella carne: “Ma lo sa, signora, che è proprio lei,
mente il contrario.
con il suo mettere in dubbio le capacità di sua fi-
Basti pensare all’entusiasmo suscitato dalla secretina
glia, dunque la sua scarsa fiducia nella bambina,
per la quale c’è stata una vera febbre negli USA e che
ad essere la causa dei suoi problemi?”
si è poi rivelata simile, se non inferiore, al placebo
Nella testimonianza di Laidler un elemento che si
nelle sperimentazioni fatte secondo i canoni che se-
intuiva nella prima comunicazione della diagnosi
guivano le regole accettate dalla comunità scientifica.
era una freddezza che trasmetteva una totale as-
Il placebo è una realtà con la quale dovrebbe fare i
senza di speranza. Nella esperienza di Lucia c’è un
conti chiunque proponga qualcosa di nuovo, anche
75
Resoconto convegni
se plausibile e con buone basi fisiopatologiche.
affrontare la cosa in termini razionali.
L’affermazione del padre della EBM, Archibald Co-
Internet dà la possibilità di trovare tanti altri geni-
chrane “Ogni terapia deve essere ritenuta ineffi-
tori che fanno scelte analoghe e in questo modo
cace, finché non è dimostrato il contrario” dovreb-
si creano delle vere e proprie sette che assumono
be essere un principio universalmente accettato
uno stile missionario, con dedizione al proseliti-
dai medici onesti.
smo, reso possibile e facile attraverso la rete.
Esiste un’ampia letteratura sul placebo e se ne conoscono gli ingredienti di successo.
LASCIAR CORRERE O EDUCARE?
Tra questi si deve ricordare che l’effetto placebo è
E’ difficile e delicato comunicare con questi geni-
proporzionale alla complessità dell’intervento, al
tori, anche perché la medicina “seria” non ha al-
sacrificio e alla spesa che l’intervento comporta.
ternative nel presente che diano uguali speranze.
Verrebbe da dire che, se il placebo attutisce la sof-
IMPATTO EMOTIVO DELLE DIETE RESTRITTIVE ED
ferenza attraverso speranze infondate, è bene non
EMARGINANTI
cercare di cambiare la situazione. Questo è ciò che
Le diete che proibiscono gli alimenti più comuni
è stato fatto dalle molte Società di professionisti
sono di una difficoltà estrema e di una estrema
che hanno abbandonato i genitori, lasciandoli in
pervasività in quanto si mangia ogni giorno e più
balia dei tanti venditori di “miracoli a pagamento”.
volte al giorno.
Non così Paolo Rizzini, che ha il coraggio di dire, ren-
Hanno inoltre un importante aspetto economico
dendosi impopolare “La scienza non deve fare pre-
in quanto, correttamente, il SSN concede gratui-
visioni e dare speranze che sono false perché non
tamente gli alimenti senza glutine solo ai celiaci
verificate e provate, deve cercare solo certezze, che
certificati, non alle persone con autismo.
spesso si raggiungono un pezzo alla volta; solo così
Laidler usa un’espressione inglese difficilmente
la ricerca può non negare la speranza alle famiglie
traducibile in italiano “Addicted to hope”.
che vivono un angosciante dramma, circondate e
I genitori si aggrappano alla speranza della dieta
bombardate da un esercito di presunti curatori e
anche in considerazione che tale terapia è biologi-
guaritori che non regalano, ma vendono illusioni”.
ca, ma priva degli effetti collaterali, almeno imme-
In realtà l’effetto placebo ha una durata limitata
diati, che danno inesorabilmente i farmaci.
e l’altalena illusione / delusione è paragonabile ad
Facendo una scelta al di fuori della medicina uffi-
un’ agonia continua, fonte di dolore, di conflitti e
ciale, i genitori sono circondati da scetticismo da
di mancata elaborazione del lutto.
parte delle persone non coinvolte nella stessa speranza, alla quale pertanto si aggrappano con sem-
IMPATTO SOCIALE SULLA FAMIGLIA
pre maggiore tenacia fino a diventare “Addicted
Il ricorso alle medicine alternative ha un notevole
to hope”. Il termine “addiction” in inglese si riferi-
impatto economico su queste famiglie, già desti-
sce alla tossicodipendenza da droghe pesanti. Non
nate ad impoverirsi per la presenza stessa del fi-
è facile tradurlo in modo sintetico. Si potrebbe
glio disabile.
esprimere questo concetto con perifrasi “dedizio-
La madre spesso lascia il lavoro, il padre rinuncia
ne totale ad una idea e/o abitudine con il pensiero
alla carriera e i divorzi sono frequenti.
e la volontà costantemente rivolti a quella”.
Anche i conflitti tra coniugi, già favoriti dalla na-
Lo scetticismo altrui nei confronti delle scelte
tura stessa della disabilità, vengono acuiti dal ri-
operate e l’estremo bisogno di non perdere una
corso alle medicine alternative.
grande speranza scatenano spesso, nei genitori
I genitori sono due e succede spesso che i pareri sia-
che praticano la medicina alternativa, ostilità nei
no divergenti: l’uno accusa il consorte di sottoporre
confronti di chi anche solo minimamente invita ad
il figlio a sacrifici inutili e l’altro, viceversa, lo accusa
76
L'impatto emotivo e sociale dei trattamenti alternativi nell'autismo
di avvelenare il figlio dandogli cibi nocivi.
La prima regola che viene insegnata nei corsi
Non raramente il conflitto arriva in tribunale. Que-
di medicina alternativa è che bisogna dedicare
sto comporta un avvelenamento ulteriore del rap-
un’ora all’ascolto del paziente.
porto coniugale, con la sofferenza ad esso connessa
Non c’è bisogno delle medicine alternative per
e con i risvolti economici sempre più consistenti.
questo. L’ascolto, l’empatia, la disponibilità al dialogo dovrebbero fare parte integrante della me-
IMPATTO SOCIALE SUL BAMBINO
dicina in quanto tale. Si veda a questo proposito
Le terapie alternative, in particolare la dieta pri-
la lezione magistrale di Antonia Parmeggiani, do-
va di glutine e caseina, hanno un impatto sociale
cente all’Università di Bologna, che ha a che fare
notevole anche sul bambino. I momenti più socia-
con la pratica e con l’insegnamento della medicina
lizzanti, per un bambino con esigenze educative
così come viene insegnata nelle nostre Università
peculiari, sono quelli della merenda e del pranzo.
e non con le medicine alternative.
Quando il bambino non può mangiare ciò che
mangiano i compagni, anche in queste occasioni
E LA RICERCA?
deve essere isolato e sorvegliato a vista.
In ogni caso, tornando a quanto si diceva all’inizio, il fattore favorente numero uno è la gravità
PREVENZIONE
dell’autismo e la non conoscenza delle cause, in
In un mondo dove la comunicazione, nel bene e nel
un’era in cui nessun altro campo della medicina è
male, ha mezzi potenti ed efficaci come internet,
così arretrato. E dunque, oltre a riscoprire l’uma-
non si può certo pensare di azzerare questi fenomeni
nità e la buona comunicazione nei rapporti con
di adescamento dei genitori da parte di medici senza
gli sfortunati genitori, bisognerebbe, parallela-
scrupoli che vendono illusioni a caro prezzo, provo-
mente, favorire la ricerca sulle cause dell’autismo
cando i danni di cui sopra abbiamo parlato. Si può
in modo tale che diventi obsoleta l’affermazione
però limitare il fenomeno agendo sui fattori che lo
di Paolo Rizzini “L’autismo è ancora una malattia
favoriscono. Comunicare, dare fiducia, fare trovare
avvolta dalla nube delle ipotesi e dei dubbi e le
nel SSN persone realmente competenti, che sappia-
cause sono ancora sconosciute” (opera citata).
no dialogare anche con i genitori colti, che conosca-
Note
1 http://www.autism-watch.org/about/bio2.shtml, versione pubblicata nella traduzione di Andrea Bracciali su: “Il bollettino
dell’angsa, anno XIX, N. 3/4/5/6 2005 1 2006, 29-32”,
2 Giulio Cesare, Commentarii de bello gallico
3 Marino G., Vivanti D., Imbimbo L.: L’autismo, i diritti e l’evidenza scientifica, aprile 2009, http://www.superando.it/index.php?
option=content&task=view&id=4414
4 Tinbergen N., Tinbergen E.A., Autistic Children: New Hope for a
Cure, Allen & Unwin, Sydney, 1983
5 Williams KW, Wray JJ, Wheeler DM., Intravenous secretin for
autism spectrum disorder, Cochrane Database Syst Rev. 2005 Jul
20;(3):CD003495
6 Cochrane A., L’inflazione medica, Efficacia ed efficienza in medicina, 1972, Vol. n. 17 della collana Medicina e Potere, fondata
da G.A. Maccacaro, ed. Feltrinelli, Milano.
7 Dobrilla G, Placebo e dintorni Breve viaggio tra realtà e illusione, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 2004
8 Dal capitolo “Autismo, ricerca per la speranza” di Paolo Rizzini”. Sta in : “Malattia, famiglia, salute, speranza” a cura di
Roberto Vesentini e Giuseppe Recchia, Il Segno dei Gabrielli Editori, 2008, S. Pietro in Cariano, Verona, pp 195-210
9 Facchin P., Manea S. (2002/2003) Confronto tra i servizi che si
occupano di disturbi generalizzati dello sviluppo e le famiglie
nella Regione Veneto: modalità operative, criticità e bisogni, Il
Bollettino dell’Angsa 16, ( 6) pp. 6-9.
10 Antonia Parmeggiani La comunicazione della diagnosi, Corso
per insegnanti, genitori ed educatori Lions club Bologna San
Lazzaro 13 ottobre 2007, Bologna. Visibile in: http://www.autismotv.it/media/071013_autismo/start.swf
no quanto si dice in Internet e che sappiano discutere
con empatia, senza cadere dalle nuvole e senza giudicare quando i genitori propongono le “meraviglie”
apprese in Internet: questo può ridurre il fenomeno.
COMINCIARE BENE
Un momento cruciale a questo fine è quello della
comunicazione della diagnosi. Cominciare bene.
“La comunicazione della diagnosi, dopo la sua definizione, rappresenta un punto critico importante, in quanto una comunicazione chiara e tempestiva è fondamentale per l’instaurarsi di una buona alleanza paziente-famiglia-operatore, riduce i
frequenti pellegrinaggi delle famiglie alla ricerca
di risposte che non trovano nei servizi vicini e permette di definire il prima possibile un percorso
terapeutico-assistenziale condiviso”.
77
Resoconto convegni
Autismo e Educazione:
il ruolo della Scuola
Fondazione Augusta Pini e ANGSA Emilia Romagna,
Terzo Convegno Nazionale. Bologna, 31 ottobre 2009
Il 31 ottobre scorso si è svolto a Bologna, nell’aula
no elaborare un Piano Educativo Personalizzato
magna dell’Ospedale Universitario Sant’Orsola, il
finalizzato a sviluppare nell’allievo abilità utili per
terzo Convegno Nazionale sul tema: Autismo ed
la qualità di vita nel presente e nel futuro.
educazione: il ruolo della scuola.
La bella novità cui abbiamo assistito nel corso dei
Il ritmo di questi appuntamenti tra ANGSA, Fon-
5 anni che hanno separato il primo dal terzo con-
dazione Augusta Pini, Università e Scuola è stato
vegno è il fatto che la scuola stessa si è attivata
di uno ogni due anni. Nel primo convegno, del 18
per una educazione sempre più appropriata degli
novembre 2005, è stato distribuito ai partecipanti
allievi “speciali” per cui, accanto alla presentazio-
il volume “Il nostro autismo quotidiano” con l’in-
ne di TISCA, in questo convegno sono stati presen-
tento di far conoscere l’autismo al naturale, così
tati e distribuiti anche i ricchi materiali prodotti
come esso è vissuto nella quotidianità dalle fami-
dall’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Roma-
glie: mamme, papà e fratelli.
gna a cura della instancabile Graziella Roda, che
Nel secondo e nel terzo Convegno sono stati distri-
ha fatto notare come in Italia esista una lunga e
buiti due sussidi didattici specificamente pensati
ricca tradizione di “educazione speciale” che ha
per la scuola: “Autismo” e “TIScA”. La realizzazio-
come riferimento Maria Montessori e che bisogna
ne di questi testi è stata possibile grazie al supporto
valorizzare armonizzando la nostra realtà e le no-
della Fondazione Augusta Pini e all’impegno di pro-
stre tradizioni con quanto ci viene proposto dalle
fessionisti con esperienza in ambiti diversi: Scuola,
esperienze attuali dei paesi anglosassoni.
Università, Sanità, Associazioni. La competenza ma-
Nell’era della tecnologia non poteva mancare una
turata negli anni da Anna Maria Arpinati nella ste-
relazione dedicata all’uso delle nuove tecnologie
sura di testi scolastici è stata utilizzata per la messa
nell’educazione speciale. La relazione, dal titolo
a punto di questi sussidi didattici, che vorrebbero
provocatorio “Autismo e computer: strumento di-
dare agli insegnanti nozioni, idee e suggerimenti
dattico o… baby sitter” è stata svolta dalla docen-
per riempire di qualità le tante ore che i ragazzi
te di scuola primaria Antonietta Difonzo, che ha
passano a scuola nella fascia dell’età dell’obbligo.
portato la sua lunga esperienza e la sua passione
Anche questo Convegno pertanto, come già il
al tema. Ha anche dato indirizzi utili a cui rivolger-
secondo del marzo 2007, è nato per distribuire e
si per avere consigli in materia.
dare le “istruzioni per l’uso” di questo nuovo ma-
Nella visione degli organizzatori del Convegno,
nuale, unico nel suo genere in lingua italiana. Si
ANGSA e Fondazione Augusta Pini, la scuola deve
tratta infatti di un test pensato per valutare allie-
sì riappropriarsi della sua specificità in materia di
vi “speciali”, che, pur avendo superato l’età ana-
educazione speciale, ma in armonia e in collabora-
grafica dei sei anni, possono avere, nei diversi assi
zione con il costante progresso delle Neuroscien-
di sviluppo, un’età mentale, e quindi delle abilità
ze. Il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università
inferiori ai sei anni. Trattandosi di valutare allie-
di Bologna era rappresentato al Convegno da Pao-
vi con autismo, negli assi comunicativo e lingui-
la Giovanardi Rossi, da molti considerata la madre
stico l’età mentale puo’ essere anche inferiore ai
della Neuropsichiatria Infantile Italiana e dai suoi
tre anni e di questo si è tenuto conto nel mettere
allievi Antonia Parmeggiani e Annio Posar.
a punto il test. Solo partendo da una valutazione
La lezione magistrale di Paola Giovanardi Rossi,
precisa e multidimensionale gli insegnanti posso-
che ha illustrato le basi biologiche della coscien78
Autismo e educazione: il ruolo della scuola
za e della socialità, con particolare riguardo alle
gono praticati nella Sanità, ma vuole essere a loro
ultime scoperte sui neuroni specchio e sul loro
complementare e coprire il ruolo per cui è stato
possibile ruolo nella genesi e nella riabilitazione
messo a punto: strumento specifico e funzionale
dell’autismo, ha mostrato chiaramente che i pro-
nelle mani degli insegnanti.
gressi delle neuroscienze non sono indifferenti
A dimostrazione di quanto gli insegnanti sentano
nella messa a punto dei programmi educativi, ma
il bisogno di formazione e di quanto siano moti-
che Scienza, Medicina e Pedagogia devono intera-
vati a migliorare il loro difficile ed entusiasmante
gire e confrontarsi, a tutto vantaggio dei bambini
lavoro sta il fatto che le iscrizione sono state molto
e delle loro famiglie.
superiori al numero dei posti, pur numerosi (385),
Molto apprezzate le relazioni di Parmeggiani e
dell’aula magna.
Posar, la prima utile ad inquadrare il tema nella
Il convegno comunque è stato integralmente vide-
sua complessità di quadri clinici e funzionali, la se-
oregistrato e al più presto la videoregistrazione é
conda a dimostrare che il nuovo test presentato al
disponibile, come quelle dei convegni precedenti,
Convegno non si vuole sostituire a quelli che ven-
al sito www.autismo33.it.
Dopo Autismo Europa di Catania dell’8-10 ottobre, l’1112 Ottobre 2010, avrà luogo a Roma il convegno:
Autism from research to policy
Monday, October 11
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’,
Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze
Dipartimento del Farmaco
9.00 Welcome from ISS President
Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza
E. Garaci
e Promozione della Salute
Session 1 - “Etiopathogenesis of Autism: recent
(Gruppo Informale Interdipartimentale Autismo)
advances”
Lunch and Poster session
Nell’ultimo Tavolo nazionale di lavoro sull’Autismo, promosso dal Ministero della Salute, si au-
Session 2 - “Therapeutic approaches”
spicava un ruolo centrale dell’Istituto Superiore
di Sanità nell’affrontare alcuni aspetti critici, tra
Tuesday, October 12
i quali la disomogeneità dei percorsi di diagnosi
e cura tra le diverse Regioni e la necessità di ottenere una stima affidabile della prevalenza dei di-
“Linee-guida e servizi territoriali”
sturbi autistici in Italia. In relazione a tale auspicio
12.30 Discussione e chiusura lavori
e all’impegno sempre più necessario per sostenere
le considerazioni finali del Tavolo per l’Autismo,
l’Istituto Superiore di Sanità sta organizzando
questo convegno internazionale.
Per informazioni rivolgersi a: [email protected]
Preliminary program
79
Annuncio convegni
A N N U N CANNUNCIO
I O CONVEGNI
C O N V E G N I
Segnaliamo con piacere una proposta formativa dell’Istituto di Psicologia e Psicoterapia Comportamentale e Cognitiva di Firenze
L’approccio cognitivo comportamentale
ai disturbi dell’età evolutiva
Master annuale - Sesta edizione, 2010
Con il Patrocinio dell’Associazione Italiana Di Analisi e
Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC)
Firenze: Gennaio - Ottobre 2010
L’interesse per le problematiche psicologiche
annuale. Sono previste 15 giornate di lezione (ore
dell’infanzia e dell’adolescenza sta rapidamente
9.30-18.30), per un totale di 120 ore di lezione,
aumentando; il lavoro in ambito evolutivo per i
comprese le esercitazioni, organizzate in 8 week-
clinici, neuropsichiatri infantili e/o psicologi che
end intensivi (sabato e domenica). La sede del cor-
siano, implica spesso un impegno notevole e l’ac-
so sarà presso la succursale dell’Istituto di Psicolo-
quisizione di tecniche e procedure specifiche.
gia e Psicoterapia Comportamentale e Cognitiva,
All’interno dell’approccio cognitivo-comportamen-
Via Jacopo Nardi 37, Firenze.
tale sono state sviluppate metodiche efficaci per
Destinatari: Il Master è aperto a medici (neuropsi-
affrontare il disagio e le sindromi psicopatologiche
chiatri o psichiatri) e psicologi.
dell’età evolutiva attraverso la consulenza psicolo-
Accreditamento ECM: Il Master ha ottenuto 44
gica.
crediti ECM per medici e psicologi.
Il Master si propone di offrire un ventaglio esaustivo
Per ulteriori informazioni, calendario e iscrizioni:
di tali sindromi, delle modalità di assessment e delle
www.ipsico.org – Tel. 055/2466460
strategie d’intervento, secondo l’approccio cognitivo comportamentale alla consulenza psicologica.
Direzione scientifica e didattica: prof. Fabio Celi
Istituto A.T. Beck, Roma e Caserta
(Università di Parma)
Master Annuale in Autismo e Disturbi Pervasivi
Segreteria organizzativa: dott.ssa Alessandra Car-
dello Sviluppo. Valutazione e intervento cognitivo
rozza (IPSICO- Firenze)
e comportamentale
Docenti:
13 Aprile 2010 - 12 Dicembre 2010
Dott.ssa Laura Bertolo, ASL 1, Massa Carrara
Dott.ssa Alessandra Carrozza, Istituto di Psicologia
I Disturbi dello Spettro Autistico sono delle condi-
e Psicoterapia Comp. e Cognitiva di Firenze
zioni del neurosviluppo che vengono diagnosticate
Prof. Fabio Celi, Università di Parma
sulla base di una triade di aspetti comportamentali:
Dott.ssa Ljanka Dal Col, Lab. Psicoeducativo, Belluno
compromissione qualitativa delle interazioni socia-
Dott. Gabriele Masi, IRCCS Stella Maris, Calambro-
li, compromissione qualitativa della comunicazio-
ne (PI)
ne, attività ed interessi ristretti e ripetitivi. Oggi si
Dott. Gabriele Melli, Istituto di Psicologia e Psico-
stima che una persona su 150 abbia le caratteristi-
terapia Comportamentale e Cognitiva di Firenze
che della triade sintomatologica. Questo dato ren-
Dott. Federica Rossi, Istituto Miller, Genova
de tale condizione più comune dell’insieme di altre
Prof. Francesco Rovetto, Università di Pavia
patologie quali il cancro, il diabete e l’AIDS in età
Durata e sede del corso: Il Master ha una durata
pediatrica. Al momento attuale non è stata ancora
80
L'approccio cognitivo comportamentale ai disturbi dell'età evolutiva
individuata una causa specifica alla base dei distur-
ambito nazionale e internazionale.
bi dello sviluppo, né la possibilità di prevenire e cu-
Il master sull’Autismo promosso dall’Istituto A.T.
rare tali condizioni. La ricerca indica, tuttavia, che la
Beck è stato concepito come un percorso formati-
diagnosi, seguita da un intervento precoce ed indi-
vo estremamente professionalizzante e spendibile
vidualizzato, può portare a notevoli miglioramenti
in ambito lavorativo che garantisce l’acquisizione
per molti bambini già nei primissimi anni di vita.
di competenze relative alla diagnosi, e alla strut-
L’intervento, secondo le buone prassi naziona-
turazione di un intervento psicoeducativo per il
li ed internazionali, mira a fornire nuove abilità
trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico,
ai bambini, agli adolescenti ed agli adulti dello
in età evolutiva e in età adulta.
spettro autistico e contemporaneamente a ridur-
Il master assicura:
re l’effetto pervasivo della sintomatologia. Mira
- una approfondita, solida e aggiornata base teo-
inoltre a migliorare la qualità di vita delle perso-
rica, grazie alla presenza dei maggiori esperti na-
ne e delle famiglie colpite ed a modificare la per-
zionali e internazionali nel campo dell’Autismo
cezione sociale di questa condizione, in modo da
- il tirocinio pratico in alcune delle strutture italia-
creare una vera e propria “cultura” dell’autismo,
ne maggiormente qualificate operanti nell’ambito dei Disturbi dello Spettro Autistico
eliminando falsi miti e garantendo un contesto
effettivamente inclusivo. Tale obiettivo può es-
- la supervisione rigorosa delle attività di tirocinio
sere raggiunto solo con il contributo di profes-
o dell’eventuale pratica professionale svolta da-
sionisti - medici, psicologi, riabilitatori ed edu-
gli allievi.
catori - in possesso di una specifica formazione.
A conclusione di questo percorso specialistico,
Accogliendo la necessità di una formazione di
ciascun allievo potrà dunque essere in grado di
qualità, l’Istituto A.T. Beck organizza un percor-
trattare adeguatamente i Disturbi dello Spettro
so formativo di alta specializzazione interamente
Autistico.
dedicato ai Disturbi dello Spettro Autistico. Il Ma-
Direzione scientifica e didattica
ster, unico per la qualità e il numero dei docenti
Prof.ssa Flavia Caretto - Prof. Roberto Militerni
internazionali, fornisce ai professionisti del setto-
Tutor Master
re una preparazione basata sull’evidenza clinica e
Dott.ssa Paola Zanini - Dott.ssa Gabriella Dibattista
sulle linee guida condivise in ambito nazionale ed
Docenti
internazionale per la diagnosi e il trattamento di
Giuseppe Maurizio Arduino, Olga Bogdashina,
tali disturbi. Inoltre l’obiettivo è quello di forma-
Flavia Caretto, Paolo Cornaglia Ferraris, Lisa Costa-
re figure specializzate che sappiano padroneggia-
gliola, Hilde De Clerq, Raffaella Faggioli, Patricia
re con competenza e professionalità gli strumenti
Howlin, Isabelle Henault, Laura Imbimbo, Roberto
indispensabili per la valutazione e per l’intervento
Militerni, Ilaria Minio Paluello, Franco Nardocci,
nei diversi contesti educativi ed abilitativi (domici-
Theo Peeters, Bert Pichal, Pietro, Sally J. Rogers,
liare, scolastico, clinico, ecc.). Il corso si avvale della
Howard Shane, Giovanni Valeri, Enrico Valtellina,
docenza dei maggiori esperti italiani e stranieri, dei
Angela Vinci, Giacomo Vivanti, Cesarina Xaiz
familiari di persone appartenenti allo Spettro Auti-
Per informazioni, programma e calendario: www.
stico e di persone con neurodiversità.
istitutobeck.it/Autismo/Home.asp - info@istituto-
L’Istituto A.T. Beck propone un percorso formati-
beck.it
vo di alta specializzazione che mira a fornire stru-
Istituto A.T. Beck - Terapia Cognitivo - Comporta-
menti operativi finalizzati all’intervento cognitivo
mentale - Diagnosi, clinica, ricerca, formazione.
e comportamentale per i Disturbi dello Spettro
Via Gioberti 54 - 00185 Roma
Autistico, basati sull’evidenza clinica e sulle linee
telefono 06. 44703820 - fax 06.49382241
guida per la diagnosi e il trattamento, condivise in
www.istitutobeck.it
81
Annuncio convegni
2° Convegno Internazionale
Ministero della Pubblica Istruzione
Autismo: aspetti clinici
e interventi psicoeducativi
Con decreto del 31 marzo 2003, rinnovato in data
10 e 11 maggio 2010
Palazzo dei Congressi di Riva del Garda (TN)
Direzione scientifica: Maurizio Arduino (Responsabile coordinamento Autismo, ASL CN1, Mondovì), Andrea Canevaro (Università di Bologna), Serenella Grittani (Centro per l’Autismo, AUSL Rimini), Dario Ianes (Università di
Bolzano), Franco Nardocci (Presidente SINPIA, Centro per
l’Autismo, AUSL Rimini), Silvano Solari (Centro per l’Autismo, ASL 5, La Spezia), Donata Vivanti (Presidente Autismo Italia), Michele Zappella (Direttore scientifico rivista
«Autismo e disturbi dello sviluppo»)
incluso nell’elenco definitivo degli enti accreditati
II Convegno Internazionale “Autismo aspetti clini-
Coordinamento scientifico e segreteria organizzativa
Silvia Dalla Zuanna e Michela Mosca
Via del Pioppeto 24, Fraz. Gardolo - 38121 Trento
tel. 0461 950747 fax 0461 956733
[email protected]
12 giugno 2006, il Centro Studi Erickson è stato
per la formazione del personale della scuola. L’accreditamento dà diritto all’esonero dal servizio del
personale della scuola che partecipi al Convegno,
nei limiti previsti dalla normativa vigente.
Prenotazione alberghiera
Per prenotazioni alberghiere a tariffa agevolata:
Agenzia viaggi Rivatour (tel. 0464 570370)
www.rivatour.it
ci e interventi psicoeducativi” è organizzato dalla
Rivista «Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo
– Giornale italiano di ricerca clinica e psicoeducativa» e dal Centro Studi Erickson.
Master post lauream
Obiettivo centrale del Convegno è presentare ripo dell’autismo, hanno avuto successo e possono
L'analisi del comportamento: aspetti
teorico-metodologici ed applicazioni
al disturbo autistico
quindi divenire dei modelli di riferimento.
IV edizione, 2010-2012
Struttura del Convegno
La quarta edizione del Master, unico in Italia ap-
Il Convegno sarà strutturato in 2 sessioni plenarie,
provato dal Behavior Analyst Certification Board
previste nella mattina di lunedì 10 e nel pomeriggio di
(BACB), verrà attivata con inizio venerdì 12 marzo
martedì 11 maggio, in cui verranno presentate le idee
2010. Il termine per la pre-iscrizione è venerdì 15
emergenti nell’ambito della diagnosi, degli interven-
gennaio 2010. Le selezioni si terranno venerdì 29
ti psicoeducativi, della neurobiologia, dell’inclusione
gennaio 2010. Ogni ulteriore informazione è dispo-
scolastica e sociale nel campo dell’autismo. Un ampio
nibile sul sito web del master, www.masteraba.it. Per
spazio sarà inoltre dedicato ai neuroni specchio.
effettuare la propria pre-iscrizione, che dà accesso
Il pomeriggio di lunedì 10 e la mattina di martedì 11
alle selezioni, è necessario seguire le istruzioni per la
maggio saranno riservati a workshop di approfon-
pre-iscrizione presenti sul sito web del master.
dimento, per permettere un dialogo con gli esperti,
Corso di formazione Applied Behavior Analysis e Model-
sia studiosi sia operatori impegnati sul campo.
li di Intervento Comportamentale Intensivo e Precoce
A seconda delle diverse collocazioni professionali
Edizione Milano 2010. Verrà attivata nel 2010 una
e dei singoli interessi personali, ogni partecipante
nuova edizione del Corso ABA per operatori di pri-
potrà costruire un proprio percorso personalizzato.
mo livello a Milano. Le selezioni si terranno giovedì
Sede del Convegno: Palazzo dei Convegni di Riva
11 febbraio 2010. Le lezioni avranno inizio lunedì 1°
del Garda, Parco Lido (TN)
marzo 2010 e proseguiranno con cadenza quindici-
Ministero della Sanità
nale. Ogni ulteriore informazione è disponibile sul
E’ stato chiesto l’accreditamento ECM per le figure
sito web del corso, www.corsoaba.it. Per effettuare
di Medico, Psicologo, Logopedista, Educatore pro-
la propria pre-iscrizione al Corso, che dà accesso alle
fessionale, Infermiere, Tecnico della riabilitazione
selezioni, è necessario seguire le istruzioni per la pre-
psichiatrica e Terapista della neuro e psicomotrici-
iscrizione presenti sul sito web.
cerche, innovazioni ed esperienze che, nel cam-
tà dell’età evolutiva.
82
Autismo: aspetti clinici e interventi psicoeducativi
83
Annuncio convegni
MONDOVì 6 FEBBRAIO 2010
Il 6 febbraio 2010 a Mondovì verrà inaugurato il nuovo Centro per l'Autismo e la Sindrome di Asperger (C.A.S.A.), all'interno
dell'ospedale di Mondovì. Si tratta di uno spazio ambulatoriale dedicato, all’interno del nuovo ospedale di Mondovì, che verrà
utilizzato per la valutazione e il trattamento di minori ed adulti con Disturbi dello Spettro Autistico. Uno degli spazi del Centro
consiste in un monolocale arredato con cucina, tavolo, divano letto e annesso bagno con doccia che servirà per la valutazione delle autonomie domestiche e personali e per l’intervento educativo. Il Centro effettuerà valutazioni e interventi, ponendo però al
centro del lavoro la consulenza alla famiglia e alla scuola in modo da consentire il proseguimento delle attività nei contesti di vita.
Il 6 febbraio si terrà un convegno, con una parte, al mattino dedicata ai servizi, e due sessioni al pomeriggio dedicate agli adulti
e ai minori. Nel corso del convegno verrà presentato il lavoro del Centro di Mondovì e all’interno dello stesso verrà fatta l’inaugurazione del C.A.S.A. e l’intitolazione ad Enrico Micheli dell'annesso Centro di documentazione.
Il 5 febbraio si terrà inoltre la prima giornata di Corso di Formazione per gli operatori sanitari della Regione Piemonte, finalizzato all’applicazione delle Linee di indirizzo della Regione Piemonte.
Per informazioni rivolgersi al n. 0174 552033 oppure inviare una mail a [email protected]
Maurizio Arduino
84
Un futuro per l'autismo
85
Recensioni
R E C ERECENSIONI
N S I O N I
Marc Segar
Guida alla sopravvivenza per
persone con sindrome di Asperger
84 pp, LEM libraria, 2009, 8.50 €
Marc Segar era un ragazzo inglese con la Sindrome
situazioni
concrete.
di Asperger, un disturbo dello spettro autistico, ca-
Sarebbe
ratterizzato principalmente da difficoltà qualita-
bastasse essere con-
tive nelle relazioni sociali, senza compromissione
sapevoli delle situa-
significativa nelle abilità linguistiche e cognitive.
zioni e dei propri
Un incidente d’auto gli ha tolto la vita a soli venti-
problemi per farvi
tré anni nel 1997. La sua Guida alla sopravvivenza
fronte! Si sa che in si-
bello
che
– che LEM Libraria pubblica per la prima volta in
tuazioni di sovracca-
italiano – è stato uno dei primi testi in cui si è im-
rico mentale, intellettuale o emotivo, tenere con-
battuto chi ha scoperto di essere autistico.
to dei buoni consigli diventa decisamente compli-
Benché sia stata scritta dodici anni fa, questa Gui-
cato... Ciò non toglie nulla al significato del libro,
da rimane un documento particolarmente signi-
ma vuole essere un invito a ripetere, ciascuno a
ficativo. In primo luogo perché testimonia su un
sua volta, il percorso che ha portato alla sua nasci-
percorso di consapevolezza della propria diversità
ta. Allora, nell’itinerario di crescita e progressiva
che le persone autistiche “ad alto funzionamen-
maturazione delle consapevolezze sui nostri limiti
to” si trovano a dover affrontare nella vita. Tale
e i nostri punti di forza, il testo di Marc Segar può
esperienza si traduce in una serie di consigli per
tornare utile secondo l’intento dell’autore, come
quanti come lui si trovano nelle medesime situa-
confronto con chi ci è passato.
zioni. Questa fra l’altro è una delle caratteristiche
Il libro è stato tradotto dalla cooperativa LEM (La-
di questo tipo di disabilità relazionale: a propor-
boratorio di Esplorazione Multimediale) da per-
re strategie per affrontare i problemi è in questo
sone che si trovano a far fronte agli stessi disagi
caso chi li vive in prima persona, non professionisti
che hanno segnato la vita di Marc. La finalità della
a ciò delegati.
LEM è la sua: promuovere consapevolezza riguar-
In secondo luogo, perché effettivamente coglie
do alla specificità delle persone nello spettro auti-
nel segno, individuando un ampio ventaglio di si-
stico e tornare utili a chi si trova in questa “bizzar-
tuazioni problematiche e di tattiche per farvi fron-
ra” situazione (con questo spirito hanno integrato
te. Cosa non facile, per una condizione sfuggen-
alcune delle sue indicazioni con osservazioni loro,
te come l’autismo ad alto funzionamento, le cui
che il lettore troverà sotto forma di Appendici).
fenomenologie sono tanto disparate per forma e
Ma anche a chi si trova a dover avere a che fare
grado, da rendere precaria l’individuazione di ca-
con persone autistiche, come operatori, educatori,
ratteri comuni tra quanti pure si trovano accomu-
genitori, amici. Per loro la Guida può essere una
nati da una medesima diagnosi.
traccia utilissima per decodificare comportamenti
Marc ha scritto il suo testo sperando che potes-
e reazioni, per costruire una relazione positiva con
se tornare utile ad altre persone con i suoi guai
una persona autistica, per calarsi nello spettro, per
relazionali. L’impostazione e lo stile sono da ma-
non averne paura.
nuale operativo, strumento pratico per affrontare
Per info e ordini: [email protected] – www.lem.coop
86
Pulce non c'è
Gaia Rayneri
PULCE NON C'è
Einaudi editore, 2009
Ho letto ieri sera, tutto in un fiato, il libro “Pulce
in modo non astratto.
non c’è” che già è stato presentato sulla lista auti-
Credo inoltre che il libro contenga un insegna-
smo-scuola del sito www.autismo33.it sia dalla fa-
mento fondamentale per tutti coloro che lavora-
miglia Rayneri sia da altre persone che hanno visto
no dentro le istituzioni: a volte pensare di fare il
la trasmissione televisiva in cui è stato presentato.
bene di qualcuno può dare alla testa, può diventa-
E’ un libro che consiglio vivamente agli insegnan-
re senso di onnipotenza, e può portare a distrug-
ti (sia che abbiano alunni autistici sia che non ne
gere le vite senza creare rimorsi, pensando di aver
abbiano) e che segnalerò in tutte le occasioni di
fatto il proprio dovere.
formazione con cui avrò a che fare.
Non basta conoscere le leggi. Non basta applicarle
Ciò perché la storia è sconvolgente. Perché il libro
con rigore e attenzione. Non basta essere convinti
è veramente ben scritto, per cui mi auguro che
di far bene. Occorre essere capaci di “sentire” e
Gaia Rayneri voglia proseguire scrivendo altre sto-
- quindi - di ascoltare. Cosa che nessuno ha fatto
rie, anche se spero che la sua vita, da qui in avanti,
con la famiglia di Pulce e con lei stessa, nei modi
le offra spunti meno dolorosi e assurdi.
per lei possibili.
Soprattutto lo consiglio agli insegnanti perchè,
Grazie davvero a Gaia Rayneri per quello che ha
senza paroloni e con uno stile linguistico estrema-
scritto, grazie alla sua famiglia per avere permesso
mente “ritmato”, quasi musicale, vengono dette
che venisse raccontato. Grazie a Pulce perchè è.
sull’autismo cose fondamentali e “dal di dentro”.
Graziella Roda
Gli insegnanti potrebbero imparare moltissimo e
Mariagrazia Magon
Dio ci conosce col nostro vero nome
La testimonianza di una «mamma coraggio»
«Alle scuole elementari Francesco non era il primo
Entrambe si erano istruite sull’Autismo a livello
della classe.
personale, seguendo dei corsi specifici.
Non si puo’ neanche dire che fosse l’ultimo, per-
Francesco, con moltissima pazienza, grazie a loro,
ché questo avrebbe implicato il far parte di un cer-
imparo’ lentamente a leggere e scrivere.
to ‘range’ all’interno della classe.
E’ un risultato di tutto rispetto, considerando le
Cosa che, di fatto, non era possibile, perché non
sue problematiche legate all’Autismo ed un quo-
riusciva a stare molto insieme ai suoi compagni,
ziente intellettivo molto basso »
nonostante avesse una maestra adorabile che si
Queste frasi sono tratte da un volumetto di testi-
impegnava parecchio per farlo lavorare con gli al-
monianza « dall’interno del pianeta autismo »,
tri bambini.
scritto dalla mamma di un giovane adulto, France-
Anche la professoressa di sostegno delle medie
sco appunto: in tutto il testo colpiscono la schiet-
non era da meno: era un’insegnante di applica-
tezza e, nello stesso tempo, la grande delicatezza
zioni tecniche che, dopo la nomina ad insegnante
nel descrivere, anche con autoironia, un vissuto
di sostegno di Francesco, si rimbocco’ le maniche e
decisamente difficile.
cambio’ totalmente ‘squadrà.
Il libro si puo’ leggere tutto d’un fiato e, pur de87
Recensioni
scrivendo senza veli una realtà molto dura, riesce
Penso sia adatto per una « iniziazione all’auti-
persino a divertire; mi pare possa servire da sano
smo » anche per insegnanti od educatori che lo
antidoto contro tanti pregiudizi correnti: France-
affrontano par la prima volta, e poi per ogni per-
sco non sa fare i puzzles, starebbe malissimo in
sona che si voglia informare senza appesantire: la
una azienda-comunità agricola, in compenso ma-
famiglia allargata, gli amici, i compagni di scuola
nifesta grande sensibilità ed empatia nei confronti
normodotati, a partire dalle medie.
dei sentimenti delle persone che conosce.
Anche la copertina è molto allegra: il titolo è stato
La sua mamma non passa il tempo a disperarsi e a
scritto a stampatello proprio da Francesco, che è
piangersi addosso, né a rimproverare il figlio per i
disgrafico, ed è accompagnato dai personaggi dei
suoi comportamenti: è una donna coraggiosa che
fumetti disegnati da una ragazzina autistica che
affronta via via i problemi della vita come quelli
ama molto i cartoni animati.
della disabilità, e trova spesso soluzioni semplici
Luciana Bressan
quanto ingegnose, ricorrendo al sostegno della
fede quando le istituzioni umane – sanità e buro-
Informazioni ulteriori: segreteria@angsalombar-
crazia – se ne lavano le mani.
dia.it oppure [email protected]
88
Storie vere
S T O RSTORIE
I EVEREV E R E
Riproduciamo l’incipit di un libro che non è ancora stato
stampato, che mostra gli aspetti comuni fra patologie
psichiatriche a insorgenza giovanile e sindromi a insorgenza infantile.
PASSO DOPO PASSO
Un cammino di dieci anni per guardare, comprendere ed
uscire dalla sofferenza psichica
Marie - France DUBOST
INTRODUZIONE
contrare delle persone straordinarie che ci hanno
Perché questo libro, perché questa testimonianza
aiutato ad evolvere, a trovare un senso, a dare un
su un tema ancora tanto tabù, che genera tanta
nome e un possibile significato a tanta sofferenza.
sofferenza, tanta ansia, tanti sensi di colpa per
Note
1 Ripensandoci oggi, molti segnali del disturbo si erano manifestati in precedenza, ma non li abbiamo capiti, o non li volevamo
vedere…
Già da piccolo, Marco presentava delle forti difficoltà di apprendimento scolastico; nonostante una intelligenza viva e una
curiosità accesa, presentava dei disturbi dell’attenzione, non riusciva a concentrarsi per il tempo necessario all’apprendimento,
aveva dei forti disturbi di memoria ed affaticabilità mentale che
gli insegnanti attribuivano al solo desiderio di “rimuovere”.
Più tardi, raccontò che durante il servizio militare, in particolare
durante la missione in Somalia, gli capitò di “vedere blu” e di
svenire subito dopo; anche per questo sintomo, i medici attribuirono allora il fenomeno al solo grande caldo.
una madre e per un padre?
Avere un figlio con dei problemi di salute mentale,
chi ci avrebbe mai pensato…. E’ capitato proprio
a noi, tutto d’un colpo, e la vita si è rovesciata…
Il vuoto attorno a noi, lo stupore, il deserto…
Ma sarà vero? Che cosa è questo disturbo? Sarà
lieve! Si potrà guarire! Non sarà niente…
E poi, inizia il lungo calvario, la ricerca di aiuti, le
paure.
UN MURO…UNA DESOLAZIONE… Possibile che nessuno capisca niente? Possibile che succeda a un ragazzo intelligente, simpatico, che non aveva mai avuto
niente prima che avesse attirato la nostra attenzione?
Qual è l’origine di questo disturbo? Perché, perché, perché?
Per tentare di capire, abbiamo letto più di cento
libri sull’argomento,abbiamo cercato su Internet,
ho addirittura partecipato ad un corso universitario di psichiatria per tentare di orientarmi…
Niente, niente, niente…
Ferite della prima infanzia? Traumi intrauterini?
Influenza della genealogia? Caso? Fatalità?
…Ruolo sbagliato della madre durante l’infanzia?,
troppo presente, troppo poco presente, troppo
protettiva, troppo spesso fuori per lavoro? Altra
grande angoscia, la solita cosa…Una sofferenza
enorme, ed in più, era forse colpa mia…
E poi, un po’ per volta, la nebbia si è fatta meno
fitta, siamo stati fortunati, l’universo ci ha fatto in89
Vita associativa
V I T A
A VITA
S ASSOCIATIVA
S O C I A T I V A
I nostri diritti umani vengono violati ogni
giorno: è ora di gridarlo forte a tutti!
3 dicembre 2009, Giornata internazionale delle persone
con disabilità. Manifestazione al teatro Valle di Roma
da www.superando.it
Giuliano Giovinazzo
Sono le parole di Giampiero Griffo, a commento
alcuni momenti degli ostacoli alle stesse persone
dell’iniziativa promossa congiuntamente a Roma,
intenzionate a partecipare all’evento.
per la Giornata Internazionale delle Persone con
Degno riscontro all’inedito colpo d’occhio fornito
Disabilità, dalle Federazioni FISH e FAND. Gremito
dai manifesti dell’incontro che hanno tappezzato
oltre ogni aspettativa il Teatro Valle, da persone
la città è stato lo scenario offerto dall’interno del
con disabilità e loro familiari provenienti da tutta
Teatro, le cui balconate - oltre che di folla - sono
Italia, tanti anche i parlamentari, ma praticamen-
state costantemente gremite di striscioni e ban-
te assente il Governo. E tuttavia sembra crescere
diere delle tante realtà che animano le due Fede-
una nuova voglia di reagire e di uscire allo scoper-
razioni promotrici di questa iniziativa.
to - anche in piazza e sugli organi d’informazione
Nel corso dell’incontro sono state rilanciate e di-
- dopo un lungo periodo all’insegna dell’ascolto
scusse le proposte contenute in un documento
mancato e dell’attenzione inesistente. E in paral-
programmatico condiviso dalla FISH e dalla FAND
lelo bisogna lavorare sodo per realizzare quella
(che è possibile consultare in versione integrale sul
trasformazione culturale dell’immagine stessa che
sito di www.superando.it). Una piattaforma «im-
si continua ad avere delle persone con disabilità,
portante perché va oltre la richiesta specifica, ma
insistendo su quei concetti che attraversano ad
è una proposta di sistema del welfare ed è quindi
esempio tutta la Convenzione ONU: non più “ma-
fondamentale», come l’ha definita Fulvio Santago-
lati” e “sventurati”, ma Cittadini a pieno titolo
stini, presidente della LEDHA di Milano (Lega per
con pari diritti e pari opportunità.
i Diritti delle Persone con Disabilità). «Il problema
Il Teatro Valle di Roma gremito in ogni ordine di
- ha aggiunto lo stesso Santagostini - è che dall’al-
posti per l’iniziativa di FISH e FAND. Un Teatro
tra parte non si trova un interlocutore», alludendo
Valle stipato all’inverosimile ha ospitato a Roma
ovviamente ai rappresentanti del Governo.
l’iniziativa congiunta promossa dalla FISH (Federa-
Molti infatti sono stati i parlamentari che hanno
zione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e
scelto di partecipare a questo incontro, moderato
dalla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazio-
da Carlo Romeo, direttore del Segretariato Socia-
nali dei Disabili), in occasione della Giornata Inter-
le della RAI e da Giovanni Anversa, giornalista da
nazionale delle Persone con Disabilità.
sempre attento ai temi del sociale e della disabi-
Una partecipazione di persone con disabilità e di
lità. Ma nonostante i messaggi inviati dal sotto-
loro familiari provenienti da tutta Italia che è an-
segretario di Stato alla Presidenza del Consiglio
data davvero ben oltre le aspettative, e non c’è
Gianni Letta, dal presidente del Senato Renato
retorica in questa affermazione. Anzi. La grande
Schifani e dal ministro per la Pubblica Amministra-
risposta - ovviamente positiva - è arrivata infatti a
zione e l’Innovazione Renato Brunetta, la perce-
creare anche dei problemi dal punto di vista delle
zione generale dei partecipanti è stata quella di
misure di sicurezza, messe oggettivamente a dura
una pesante assenza del Governo.
prova da una così vasta affluenza e ponendo in
Tanti striscioni da tutta Italia per l’evento di Roma.
90
Associazione, diagnosi precoce e intervento precoce
- che ci sia un rafforzamento reale dei servizi sul
territorio e che essi vengano finanziati. L’opportunità dev’essere quella di avere una combinazione di interventi, fondati su servizi, interventi economici e sgravi fiscali. Che tutto questo, inoltre,
venga riordinato e sostenuto in maniera forte e
importante».
«Un altro elemento significativo - ha aggiunto - è
che in alcune Regioni in cui sono previsti i cosidL’importanza di questo confronto con le Istituzio-
detti “piani di rientro”, si continuano ad operare
ni è stato del resto un punto ben evidenziato in
“tagli orizzontali” sulle persone con disabilità; in
apertura del suo intervento dal presidente della
Campania e Abruzzo, ad esempio, sono stati posti
FISH Pietro Barbieri, che ha affermato: «Non sia-
dei ticket sulla riabilitazione e questo è intollera-
mo qui semplicemente a celebrare il 3 dicembre,
bile. Un diritto fondamentale come quello alla ria-
ma le organizzazioni delle persone con disabilità
bilitazione viene così trasformato in una “tassa in
sono qui insieme perché i problemi delle persone
più”, in un momento sociale difficile».
con disabilità e dei loro familiari non possono più
Con particolare incisività Barbieri ha chiesto quindi
attendere e siamo qui, quindi, per chiamare il Go-
una vera opportunità di accesso ai mezzi di comu-
verno alle proprie responsabilità».
nicazione da parte delle persone sorde e non ve-
Barbieri ha poi illustrato i dieci punti del citato do-
denti e che da questo punto di vista vengano date
cumento programmatico, soffermandosi in parti-
garanzie del miglioramento della quantità e della
colare sull’importanza del sostegno alle famiglie
qualità dei programmi resi accessibili, prima di tut-
che abbiano al loro interno persone con disabili-
to nel servizio pubblico: «Paghiamo il canone an-
tà gravi. «Chiediamo innanzitutto - ha dichiarato
che noi!», è stata la sua condivisibile conclusione.
ASSOCIAZIONE, DIAGNOSI
PRECOCE E INTERVENTO PRECOCE
Carlo Hanau
Da un quarto di secolo stiamo combattendo in-
coli, che essendo diagnosticati così presto sono i
sieme ai soci dell’ANGSA per ottenere la diagno-
più gravi e i più simili fra loro, e perciò sono più
si precoce, che è possibile in una buona parte dei
facilmente e proficuamente assoggettati a un ap-
casi già a 18 mesi di età. Le linee guida uscite in
proccio standardizzato, che può essere sottoposto
questi anni (ministeriali, regionali e delle società
a sperimentazione controllata.
scientifiche mediche) sono il risultato ottenuto,
Quando questo intervento ha successo, il bambino
contro il parere degli psicodinamici, che vorrebbe-
migliora e il metodo deve indirizzarsi verso forme
ro attendere almeno i cinque anni di età prima di
sempre più personalizzate, nelle quali Schopler
fare diagnosi.
si cimentava ogni giorno insieme con i genitori
La precocità della diagnosi deve servire per la pre-
e gli educatori. Entrambi hanno le stesse radici
cocità dell’intervento, che deve essere immediato,
nell’ABA, ma Schopler criticava il trionfalismo di
intensivo, strutturato come uno dei metodi cogni-
Lovaas che nell’87 aveva scritto che metà dei bam-
tivo-comportamentali basati su ABA. I metodi di
bini erano guariti: le recenti sperimentazioni dei
Schopler e Lovaas rispondono entrambi a queste
comportamentisti provano che effettivamente si
esigenze: Lovaas si rivolge sopra tutto ai più pic-
trattava di esagerazioni e che i risultati ci sono,
91
Vita associativa
ma si limitano sopra tutto all’area cognitiva, non
stesso Bollettino), che consente di depistare molte
riuscendo a demolire il nocciolo duro dell’autismo.
delle diagnosi comprese nello spettro autistico (F84),
Questo non significa che non ci si debba impegna-
quelle più gravi. La diagnosi precoce è utile per po-
re, anzi è necessario impegnarsi ancora di più.
tere intervenire precocemente, già a due anni, e in
I convegni e i seminari devono essere fatti ovun-
forma intensiva (gli autori indicano circa 20 ore), con
que e ripetuti spesso, sia perchè occorre formare in
metodi ben strutturati di tipo comportamentale.
permanenza genitori e operatori al ruolo di geni-
A questa età, fino all’inizio delle scuole elemen-
tori e educatori speciali, sia perchè sta risorgendo
tari, non ci sono problemi di inclusione nella clas-
l’interpretazione psicanalitica dell’autismo, come
se normale, che deve essere PREPARATA in que-
si può rilevare dalla recente edizione dell’Enciclo-
sti anni di asilo e scuola infanzia. Questa è l’età e
pedia della salute, dove è prevalente la figura di
questi sono i bambini per i quali ci si può attende-
Bettelheim e l’indicazione della Terapia familiare
re i miglioramenti più grandi.
e della Holding.
Abbiamo sempre combattuto contro gli psicodina-
Un buon criterio per capire se un convegno è va-
mici che rifiutano di fare diagnosi precoce e pre-
lido oppure una rete per genitori-polli gettata da
feriscono i pannicelli caldi della psicomotricità due
ciarlatani è l’interesse degli organizzatori a fare
ore la settimana. I risultati sono le delibere regio-
pubblicità a un intervento a pagamento. L’espe-
nali e le indicazioni del tavolo nazionale sull’auti-
rienza e la serietà delle associazioni più vecchie
smo, che ribadiscono la necessità di un intervento
può essere utile anche ai più giovani, per evitare
precoce, strutturato e intensivo.
di ricadere negli errori del passato.
Tuttavia c’è ancora molta strada da fare, per spe-
A 18 mesi i pediatri DEVONO usare la CHAT o simi-
rimentare sempre migliori approcci, e in questo
le più recente strumento, rinviando alla consulenza
Bollettino si trovano i risultati di una ampia speri-
dei NPI specializzati (cfr.Giorgio Vivanti in questo
mentazione in corso negli USA.
LE ASSOCIAZIONI SULLE MALATTIE
METABOLICHE RARE E L’AUTISMO
Continuano i problemi con l’Assessorato Sanità
mente ci si riferisce soltanto a quelli che presen-
della Regione Emilia Romagna sia per l’applica-
tano disabilità e di cui non si conosce la diagnosi
zione del protocollo di esami che dal 2004 è uffi-
etiologica, dovrebbero ottenere soltanto questi
cialmente obbligatorio per tutti i casi di sindromi
esami, poiché la macchina “tandem mass”, che po-
autistiche (cfr. esame della carenza enzimatica di
trebbe screenare oltre 90 patologie, sempre con
adenilsuccinatoliasi, che nessuno è ancora in gra-
poche gocce di sangue (come avviene a Verona in
do di fare), sia per l’affermazione del diritto di tut-
via sperimentale), verrebbe limitata nelle sue pos-
ti i nuovi genitori di conoscere se il figlio appena
sibilità a 19. Si noti che è eguale il costo di effet-
nato ed apparentemente sano sia affetto da una
tuare 19 esami o 42, come avviene in Toscana per
patologia metabolica rara.
tutti i neonati al secondo giorno di vita.
Il motivo addotto dai tecnici è quello di evitare ai
Il 25 novembre 2009 i tecnici dell’assessorato ci
genitori un dolore che secondo loro sarebbe inu-
hanno proposto di effettuare lo screening delle
tile. Questa visione paternalistica si oppone al di-
malattie metaboliche rare su 19 patologie soltan-
ritto alla cura e alla conoscenza della diagnosi del
to, escludendo quelle malattie che non hanno una
figlio. E’ stata respinta anche la mia proposta di
cura. Si noti che anche i bambini più grandi, ovvia-
concedere ai genitori la possibilità di delegare il
92
Le associazioni sulle malattie metaboliche rare e l'autismo
proprio medico a conoscere l’esito degli esami. In
amministratori politici e non coi tecnici. Perciò ho
questo modo non vi sarebbe nessun dolore inutile
richiesto da tempo e ripetutamente un colloquio
e il pediatra non dovrebbe impazzire a cercare la
che attendo ancora.
malattia rara quando si manifesteranno i sintomi.
Distinti saluti.
Si dimostra così la falsità della preoccupazione dei
Carlo Hanau
tecnici per il dolore inutile e non si può non pensare che i tecnici abbiano altre motivazioni inconfes-
Bologna, 24 novembre 2009-12-10
sate (ad esempio evitare di dover rispondere alla
Eg.Dr.Giovanni Bissoni
richiesta dei genitori di darsi da fare anche per
Assessore Sanità Emilia Romagna
queste patologie rare).
Eg.Dr.E.Di Ruscio
Questa la corrispondenza intercorsa.
Direttore Dip.Ospedali
ER
Bologna, 15 dicembre 2009.
Gentilissimi
Eg.Dr.Giovanni Bissoni
allego per incarico della Presidente dell’associa-
Assessore Sanità Emilia Romagna
zione CDKL5 la lettera per la riunione del 25 cm.
a fronte della Vt.richiesta di parere, e della man-
Si tratta della più recente scoperta di una delle
canza di chiarimenti a voce richiesti all’Assessore,
cause delle sindromi autistiche, ritenute ancora da
ribadisco quanto già più volte scritto sulla discor-
alcuni nostri “esperti” la conseguenza dell’inade-
danza assoluta sui principi e sui metodi che sono
guatezza dell’amore materno.
stati adottati dai tecnici di fiducia dell’Assessorato.
Stessa cosa si deve dire anche per la carenza en-
Per quanto riguarda gli aspetti tecnici, concordo
zimatica dell’adenilsuccinatoliasi, che scandalosa-
con quanto già inviato mio tramite il 25 novembre
mente ancora non viene diagnosticata, nonostan-
da AISMME, che qui riproduco.
te siano passati 5 anni dall’emanazione
Faccio rilevare che la riunione alla quale Manuela
ufficiale del protocollo di esami della nostra Re-
Pedron partecipò avvenne nell’aprile 2008 e che
gione che la comprendeva come obbligatoria nei
l’inizio dello screening è previsto fra un anno. Non
casi di autismo.
si può certo imputare alle associazioni questo ri-
Distinti saluti
tardo, provocato invece dalle discussioni all’inter-
Carlo Hanau
no dei tecnici per l’applicazione di quei criteri restrittivi che Manuela Pedron NON aveva accettato.
Al Difensore Civico ER
Distinti saluti
I tecnici dell’Assessorato hanno proposto di scre-
Carlo Hanau
enare 19 malattie metaboliche rare mentre in Toscana superano le 40 e a Verona le 90.
Bologna, 3 dicembre 2009
Hanno rifiutato persino di dare la possibilità di
Oggetto: Screening e altre malattie rare
restringere il destinatario dell’esito dell’esame al
Eg. Assessore,
medico pediatra di fiducia, su delega dei genitori.
L’incontro del 25 cm sullo screening delle malattie
Non vogliamo entrare nelle questioni scientifiche,
metaboliche rare ci ha confermato nella posizione
ma soltanto rivendicare il principio di Nulla su di
preannunciata per quanto riguarda l’inaccettabile
noi senza di noi.
restrizione del numero delle patologie metaboli-
Non possiamo accettare che siano i tecnici a deci-
che rare da effettuarsi in ER rispetto alla Toscana.
dere per noi e per i nostri figli quale é il livello di
La divergenza fra richieste nostre e proposte del
dolore diagnostico accettabile.
gruppo di tecnici risiede nei criteri di base, di natu-
Distinti saluti
ra eticomorale, che devono essere discussi con gli
Carlo Hanau
93
Vita associativa
Si riporta qui di seguito anche la lettera inviata
Mi sembra che per il momento in queste due re-
dall’AISMME all’Assessore Dr.Bissoni.
gioni, pur essendo ancora in fase sperimentale,
e paragonando le due situazioni alla Toscana, in
Da: AISMME Associazione Italiana Sostegno Ma-
tutti i casi c’è comunque una certa uniformità del
lattie Metaboliche
numero delle patologie, con qualche eccezione/
Ereditarie Onlus <[email protected]>
esclusione, a volte importante.
Date: 25 novembre 2009 01.10
Tenuto conto di questo chiediamo quindi la possi-
Oggetto: COMUNICAZIONE URGENTE
bilità che sia rivisto e incrementato il numero delle
patologie proposte.
Gent.mo,
Abbiamo compreso e tenuto conto delle osserva-
sono Manuela Pedron, Vice presidente di AISMME
zioni dei medici esperti metabolici presenti al pri-
Onlus.
mo tavolo tecnico relativamente alla non-terapia
Mi rincresce comunicarLe che a causa di un impe-
per alcune malattie screenabili, ma dobbiamo pen-
gno precedentemente concordato con la Commis-
sare anche alle famiglie e alla possibilità che il caso
sione Invalidi Civili di Padova, non potrò parteci-
si ripresenti in altre gravidanze. Ogni genitore deve
pare alla riunione del Gruppo di lavoro per la va-
avere il diritto di conoscere il reale stato genetico
lutazione della proposta di estendere il pannello
del proprio figlio, anche in fase pre-clinica.
regionale di screening.
Dispiaciuta per non essere potuta intervenire au-
Dopo un’attenta valutazione del documento stes-
guro a Lei e ai presenti un buon lavoro sottoline-
so mi sembra che la Regione stia cercando di fare
ando quanto sia importante l’applicazione dello
uno sforzo notevole non solo in favore dello scre-
screening neonatale metabolico allargato per il
ening metabolico allargato, ma ad una completa
quale la nostra associazione si sta impegnando sin
presa in carico del paziente metabolico.
dall’inizio del 2006 affinchè siano appianate le di-
Vorrei però soffermarmi sul numero delle malat-
sparità tra regione e regione e poter adeguare gli
tie proposte per lo screening metabolico allarga-
attuali pannelli di screening regionali.
to e vorrei ribadire quanto personalmente espo-
Rimango a disposizione e porgo i più cordiali saluti,
sto al Tavolo tecnico riunitosi il 14 aprile 2008. In
Manuela Pedron
quella sede sostenevo a nome di AISMME Onlus
Vicepresidente
l’inserimento di un numero sempre maggiore di
AISMME Associazione Italiana
patologie metaboliche nel pannello regionale di
Sostegno Malattie Metaboliche
screening.
Ereditarie Onlus
Come Lei ricorderà, e come potrà rilevare dal no-
Via Niccolò Tommaseo, 67-c - 35131 - PADOVA Italy
stro giornale AISMME NEWS N. 2 agli atti dell’in-
Tel. e Fax: 049-99.00.700
contro, supportavamo il pannello-screening che la
NUMERO VERDE 800.910.206
Regione Toscana ha adottato obbligatoriamente
E-mail: [email protected]
sin dal 2004 e che conta un n. di 36 patologie.
Sito: www.aismme.org
Allego ora copia del nuovo giornale dell’associazione - AISMME NEWS N.5 (che può cercarsi sul
sito)- dove potrà constatare che la Regione Liguria
- Osp. Gaslini di Genova - ha adottato un pannello
screening di 31 patologie mentre la Regione Lazio
- Policlinico Umberto I° - ha suddiviso in due pannelli - primario e secondario - per un totale di 42
patologie screenabili.
94
Vita associativa
95
Ricordi
R I CRICORDI
O R D I
RICORDO DI LAURA
Il 20 dicembre 2008,a soli 16 anni,è volata in cielo
Lauretta,dopo aver combattuto lungamente contro la
leucemia. A un anno di distanza la ricordiamo con immutato affetto.
Cara Laura,
no in pieno la loro voglia di vivere e di godere le
morire a 16 anni è certo una gran pena oltre che,
bellezze del creato. Questo impegno dovrà venire
consentimi di aggiungere (a costo di apparire fi-
prima di ogni altra cosa!
nanche blasfemo), una grande ingiustizia.
Penso sinceramente che la tua morte abbia questo
Sei volata in cielo dopo atroci sofferenze. La leuce-
significato preciso e non coglierlo, da parte no-
mia ha bruciato ogni anelito di vita che i tuoi cari
stra, sarebbe oggi assai triste e ingiusto.
avevano riposto, segretamente e teneramente,
Ai tuoi genitori, Tiziana (segretaria di Angsa Pie-
fino all’ultimo. Invano.
monte) e Giovanni, così ammirevoli e dignitosi pur
Il 20 dicembre, cinque giorni prima di quella che
nel loro infinito dolore, a tua sorella Giulia, ai tan-
per molti è stata una magica festa, hai chiuso gli
ti che ti hanno voluto e ti vorranno sempre bene,
occhi per sempre e ci hai lasciato più soli. Te ne sei
vanno le più sentite condoglianze.
andata piano; così leggera, così diversa rispetto a
A Te, Lauretta, ora che hai visto la terra congiun-
quando, appena pochi mesi prima, il tuo essere au-
gersi al cielo, mi limito solo – attraverso una carez-
tistica ti rendeva ben più appariscente e rumorosa,
za – a dirti “ciao” e a ringraziarti per il messaggio
tanto da farci “persino” sorridere per il modo che
generoso che ci hai voluto affidare.
avevi, in effetti solo in apparenza strano, di comu-
nicare col mondo.
Gianfranco Vitale
La tua vita da autistica è stata molto simile a quella di tante ragazze e tanti ragazzi che ne sono affetti: un’integrazione difficile nella scuola e nella
società, servizi non sempre all’altezza dei tuoi bisogni, promesse ai tuoi genitori talvolta non mantenute, un domani tutto da inventare anche se – a
sedici anni – il tuo primo diritto sarebbe stato, certo, quello di godere fino in fondo il fascino lieve
del presente…
Io credo, nonostante sia stata la leucemia a strapparti alla vita, che tu non abbia mai smesso un
solo istante di essere anche autistica, e ritengo che
avresti avuto il diritto, prima ancora che di morire
in pace, di vivere un po’ più in pace. Forse non
sempre questo è avvenuto e allora, cara Laura, il
mio impegno, l’impegno di ciascuno di noi e di
quanti cooperano con noi, deve essere in futuro
proprio quello di rispettare e far rispettare, fino in
fondo, i diritti delle Persone come te, che esprimo96
