un abbraccio solidale all`autismo CARTA DEI SERVIZI Il Cerchio

 un abbraccio
solidale all’autismo
CARTA DEI SERVIZI
Il Cerchio – Der Kreis
ONLUS
INDICE
Premessa
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1. I servizi che offriamo
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2. Organigramma
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3. Valutazione della qualità
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4. Come accedere al servizio
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Conclusioni
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Associazione
“Il Cerchio – Der Kreis ONLUS”
Premessa
Allo stato attuale “Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” è un’associazione che offre un servizio
privato sul territorio altoatesino rivolto a bambini, ragazzi e adulti con diagnosi di
disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie.
L’associazione ha ottenuto nel mese di maggio 2014 l’accreditamento sanitario.
Le famiglie si possono rivolgere all’Associazione per avere informazioni, consulenze e
servizi di natura socio-sanitaria, che comprendono interventi terapeutici-abilitativi a
domicilio e in studio, consulenza scolastica, accompagnamento all’inserimento
lavorativo, parent training e sostegno alla genitorialità, e ultimo ma non meno
importante, organizzazione del tempo libero. La progettazione dell’intervento,
altamente individualizzato, prevede un percorso di presa in carico globale che ha
l'obiettivo di garantire la continuità tra età evolutiva ed età adulta, coinvolgendo tutte
le figure che ruotano attorno alla persona con autismo.
Le metodologie utilizzate dai tecnici dell’Associazione si rifanno a quanto convalidato
scientificamente dalle Linee Guida Nazionali per l’Autismo (I.S.S., 2011).
Tale iniziativa nasce da un’analisi della domanda sul territorio e dalle necessità da essa
emerse.
L’Associazione si propone di offrire, oltre all’attività associativa e di sostegno, un
servizio specialistico che possa operare in totale collaborazione e rispetto dei ruoli delle
varie Istituzioni, integrandosi perfettamente con i servizi già esistenti, per ottenere
l'intento comune di un miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e
delle loro famiglie.
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1. I servizi che offriamo
Il servizio prevede le seguenti prestazioni, al fine di garantire un progetto di vita globale
alla persona con autismo:
• Primo incontro con i genitori o con la persona direttamente interessata. Il primo
colloquio si svolge in studio, a seguito di contatto telefonico, durante il quale si
chiederà ai genitori o alla persona stessa di presentarsi all’incontro con eventuale
materiale e documentazione riguardante la patologia. Durante il colloquio (anche
tramite l’impiego di questionari costruiti ad hoc), vengono raccolte informazioni
dettagliate sul destinatario del progetto, sulle sue abilità e criticità, tenendo conto
delle difficoltà/problematicità portate dai caregiver. Si procede con l’informare la
famiglia delle finalità del servizio e degli eventuali costi.
• Conoscenza del destinatario del progetto presso domicilio. Se necessario si procede
con un’osservazione in ambiente naturale presso l’abitazione del nucleo familiare.
• Valutazione funzionale. Qualora ci fosse la necessità, vengono applicati test di
valutazione funzionale, allo scopo di stilare un progetto riabilitativo sulla base di
informazioni standardizzate.
• Costruzione del progetto. Lo step successivo prevede la stesura del progetto
terapeutico individualizzato. Esso mira a definire il percorso ottimale da percorrere.
• Colloquio di restituzione. Durante un successivo incontro si illustra ai caregiver il
progetto terapeutico-abilitativo. Sulla base dell’osservazione sul campo e delle
criticità riportate dalla famiglia durante il primo incontro, vengono indicate delle
strategie per far fronte alle eventuali priorità genitoriali. Infine viene proposto un
percorso di intervento in studio e/o a domicilio nel rispetto del progetto stilato.
• Interventi terapeutici-riabilitativi in studio e/o a domicilio sul bambino/adulto.
Durante il colloquio si effettuano training di apprendimento basati sugli obiettivi del
progetto. Si procede inoltre con la strutturazione dell’ambiente fisico, definendo
chiaramente i confini di ogni stanza e di ogni spazio deputato a un suo preciso
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utilizzo, come ad esempio il luogo di lavoro con gli operatori. Considerando inoltre le
turbe sensoriali che caratterizzano l’autismo, si rende necessario minimizzare le
interferenze tattili, uditive e visive. Dopo aver consolidato determinate abilità in
ambiente strutturato e artificiale, si procede con la generalizzazione delle stesse in
ambiente naturale.
• Follow-up. Al fine di verificare il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dal progetto
riabilitativo, vengono effettuati periodici controlli e valutazioni mediante apposita
strumentazione (test/questionari standardizzati).
• Consulenza psicologica. Si offre uno spazio di ascolto e consulenza alle famiglie di
persone con autismo, le quali, oltre a dover affrontare innumerevoli problemi pratici,
possono ritrovarsi a dover affrontare e superare complessità personali, di coppia e di
identificazione genitoriale.
• Interventi di parent training. L’intervento di parent training viene effettuato sia
durante gli interventi domiciliari sia in studio. Grazie ad esso, infatti, i genitori
saranno capaci di collaborare al meglio nella delineazione delle priorità educative da
inserire nel trattamento terapeutico del figlio. Allo stesso tempo, però, si offre ai
genitori l’esperienza di non restare isolati e sommersi dal peso di emozioni che
possono raggiungere livelli molto critici, mostrando loro comprensione, contenimento
e accoglienza.
• Gruppi di parent training. Tali gruppi vengono attivati a seconda della richiesta e con
una partecipazione minima di tre persona e massima di dodici persone. Gli incontri
previsti affrontano un argomento specifico, ma, allo stesso tempo, fanno parte di un
percorso che ha principalmente tre obiettivi: informare i genitori sulle più recenti
conoscenze scientifiche sull’autismo, le sue caratteristiche, le tecniche riabilitative
di documentata efficacia; formare nei genitori una competenza educativa in grado di
sostenere l’azione riabilitativa, o comunque sostenere il ruolo genitoriale nei
confronti del figlio con disabilità; infine, aiutarlo a trovare un nuovo equilibrio nella
gestione delle problematiche insorte nel nucleo familiare (elaborazione del problema
alla resilienza).
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• Consulenza scolastica. Se ritenuto necessario, si concorda con la famiglia di
condividere il progetto riabilitativo con gli insegnanti che vengono informati e formati
in maniera adeguata, poiché l’efficacia degli interventi aumenta se tutte le persone
che interagiscono con il soggetto riescono ad adottare le stesse modalità di
comunicazione e di comportamento.
• Accompagnamento all’inserimento lavorativo. Per la specificità di tale disturbo è sia
necessario che gli inserimenti lavorativi vadano curati in modo particolare, che il
ragazzo vada preparato e accompagnato per non andare incontro a inevitabili
fallimenti dovuti alle peculiarità del disturbo (mancanza di intuizione sociale,
rigidità, necessità di prevedibilità, ecc.), offrendo anche un monitoraggio periodico ai
laboratori o alle strutture che hanno in carico il soggetto.
• Progettazione/attivazione e supervisione del tempo libero, attraverso attività
individualizzate, cioè che tengano conto delle attitudini, delle preferenze e delle
specificità della persona ma anche della sua famiglia.
• Progetti psicomotori individualizzati. Sulla base delle necessità personali può essere
attivato un progetto psicomotorio individualizzato, mediante l’utilizzo di modalità
specifiche di approccio alla persona con autismo.
• Progettazione/attivazione e supervisione di programmi “respiro”. Si tratta di
momenti in cui la famiglia può recuperare energie, magari anche solo concedendosi
qualche ora di sonno in più. Essi permettono anche al soggetto con autismo di
sperimentarsi in maggiore autonomia.
• Sostegno a operatori impegnati nel lavoro di cura con persone autistiche, poiché più
esposti al rischio burn out a causa delle caratteristiche del disturbo.
• Attività di ricerca, ovvero verifica degli obiettivi, valutazione dell'andamento dei
progetti, supporto di ricerche statistiche per la sanità.
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L'efficacia ad ampio raggio
L'autismo non è una condizione limitata all'età evolutiva, quindi la progettazione di
interventi per le persone con autismo e le loro famiglie va pensata in riferimento
all'intero ciclo di vita.
“Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” mira alla presa in carico globale della persona,
presupponendo azioni di sostegno che coinvolgano in maniera coordinata le varie agenzie
del territorio, con l'obiettivo di garantire la continuità tra età evolutiva ed età adulta.
Studi recenti avvalorano la tesi per cui la qualità e la quantità degli interventi
psicoeducativi ricevuti nel corso degli anni determinano la storia evolutiva delle persone
con autismo 1 . Un ambiente costruito e strutturato, fin dalla prima infanzia, per
rispondere alle esigenze specifiche di persone con autismo, aiuta a potenziare le loro
abilità per operare il più indipendentemente possibile nella società2.
Alcuni studi hanno dimostrato che interventi tempestivi e appropriati riducono
drammaticamente i costi economici per la famiglia e la società 3 e diminuiscono
sensibilmente il numero di soggetti adulti con autismo istituzionalizzati. La costruzione
di alternative all'istituzionalizzazione, inoltre, oltre a garantire una qualità di vita più
rispettosa dei diritti dell'individuo, rappresenta anche un sistema dai costi più
contenuti4.
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2
3
4
Eaves L.C. e HO H.H. (2008). Young Adult Outcome of Autism Spectrum Disorders. Journal of
Autism and Developmental Disorders. Vol. 38, pp. 739-747.
Van Bourgondien M.E., Reichle N.C. e Schopler E. (2003). Effects of a Model Treatment Approch
on Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 33, n. 2, pp. 131141.
http://autismspeaks.org/
Arduino G.M. e Latoni L. (2010). Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi
Pervasivi dello Sviluppo in età adulta. Autismo e disturbi dello sviluppo. Giornale italiano di
ricerca clinica e psicoeducativa. Vol. 8, n.1, pp. 133-150. 4
2. Organigramma
Organigramma Associazione
CONSIGLIO DIRETTIVO:
- Presidente: dott. Benedetto Dordi
- Vice Presidente: sig. Luca Molon
- Segretaria: sig.ra Anna Formaggio
- Tesoriere: sig. Guido Isaia
- Consigliere: sig. Andrea Trigolo
Organigramma Collaboratori
AREA SANITARIA:
•
Medico specialista. I collaboratori dell’Associazione possono rivolgersi al
neuropsichiatra infantile per eventuali consulenze tecniche.
Lo specialista di riferimento è il dott. Benedetto Dordi, pediatra e neuropsichiatra
infantile, presidente dell’Associazione.
•
Psicologo. Le sue mansione sono le seguenti:
- colloquio psicologico;
- sostegno alla genitorialità;
- parent training;
- test di valutazione e follow up;
- interventi terapeutici-riabilitativi;
- sostegno agli operatori;
- attività di ricerca;
- progettazione e supervisione di programmi “respiro”;
- lavoro d’équipe.
La psicologa di riferimento è la dott.ssa Elena Bertoluzza, con l’incarico di Responsabile
Tecnico Sanitario.
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•
Terapisti della riabilitazione. L’Associazione si avvale della collaborazione di
terapisti della riabilitazione, ovvero psicomotricisti, logopedisti ed ergoterapisti.
AREA PEDAGOGICA: Al fine di creare un progetto globale sulla persona con autismo e la
sua famiglia è necessario dare continuità all’aspetto terapeutico mediante programmi
educativi specifici.
•
Pedagogista. Le sue mansioni sono le seguenti:
- interventi pedagogici;
- consulenza scolastica;
- consulenza pedagogica;
- coordinamento interventi educativi;
- progettazione del tempo libero;
- accompagnamento all’inserimento lavorativo;
- progettazione e supervisione di programmi “respiro”;
- lavoro d’équipe.
La pedagogista di riferimento è la dott.ssa Verena Isaia, con l’incarico di Responsabile
Tecnico Socio-Pedagogico.
•
Educatore: Il suo ruolo è quello di accompagnamento educativo alla persona con
autismo e la sua famiglia.
•
Esperto in motoria. Lavora sulle aree della motricità utilizzando la stessa
metodologia usata dalle altre figure professionali che ruotano attorno alla
persona con autismo.
VOLONTARIATO: Ogni volontario dell’Associazione frequenterà un percorso di formazione
per comprendere meglio il disturbo autistico e le conseguenti esigenze delle famiglie.
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3. Valutazione della qualità
Ogni singolo operatore lavora per il raggiungimento dell’obiettivo primario che è la
salute e benessere della persona con autismo, in modo da produrre, con le conoscenze
tecnico-scientifiche più aggiornate, gli esiti migliori. Il raggiungimento di tale obiettivo
non è disgiunto dalla salvaguardia delle risorse che devono essere utilizzate nel miglior
modo possibile, senza sprechi o costi inutili.
Al fine di verificare l’andamento del progetto sul singolo individuo e sulla sua famiglia,
vengono
utilizzati
test
di
valutazione
standardizzati,
somministrati
dalla
Neuropsichiatria Infantile o Psichiatria di Bolzano, i cui risultati vengono poi condivisi
con i tecnici dell’Associazione, per valutare il raggiungimento degli obiettivi prestabiliti
e i progressi.
Inoltre, vengono consegnati agli utenti dei questionari anonimi per misurare il grado di
soddisfazione del servizio. A fine anno verranno esaminati i risultati ottenuti dai
questionari di gradimento, mantenendo come indice di qualità un grado di soddisfazione
media dell’utenza pari all’80% (per l’anno 2014), percentuale che ci si propone di
aumentare nel corso dello sviluppo del servizio. In caso di mancato raggiungimento
dell’indice prestabilito, si organizzeranno riunioni con il consiglio direttivo per
progettare interventi migliorativi del servizio.
Inoltre, per migliorare la qualità del servizio, si prevedono obiettivi annuali per
l’eventuale miglioramento dello stesso, perseguibili mediante corsi di aggiornamento per
tutti collaboratori dell’Associazione, attivazione di supervisione con esperti esterni ed
eventuali altri accorgimenti, tenendo presente le richieste dei beneficiari del servizio.
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4. Come accedere al servizio
L’Associazione “Il Cerchio – Der Kreis ONLUS” è ubicata in via Valdagno 6/A a Bolzano.
La
domanda
di
accesso
al
servizio
può
essere
fatta
via
mail,
all’indirizzo
[email protected], oppure chiamando i numeri: 329 6616866 (dott.ssa Elena
Bertoluzza) oppure 349 2672537 (dott.ssa Verena Isaia). Seguirà un colloquio conoscitivo
e informativo gratuito.
Al servizio possono rivolgersi volontariamente persone con diagnosi di disturbo dello
spettro autistico e/o altri disturbi correlati o i loro famigliari, operatori del settore, enti
privati o pubblici.
Per accedere alle prestazioni socio-sanitarie erogate dall’Associazione è necessario
tesserarsi. Il costo del tesseramento per l’anno 2014 è di 25,00 €.
RISPETTO DELLA RISERVATEZZA
Al momento dell’ingresso nell'ambulatorio all’utente viene richiesto il consenso al
trattamento dei propri dati sensibili. È garantito all’utente il segreto professionale
relativamente alla diagnosi, alle terapie e a tutte le informazioni di carattere privato e
personale.
Gli operatori sono in grado di fornire agli utenti tutte le informazioni riguardanti la
tipologia delle prestazioni erogate, i responsabili delle prestazioni, i criteri e le
modalità di erogazione, gli orari, i luoghi, i costi e i tempi di attesa.
ORARIO DI APERTURA AL PUBBLICO
Gli orari di apertura pubblica dello studio sono i seguenti:
dal lunedì al sabato, dalle ore 8.00 alle ore 19.00.
L’accesso allo studio avviene solo su appuntamento.
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MODALITÀ DI PAGAMENTO
Allo stato attuale il servizio riabilitativo-terapeutico è a carico dell'utenza e può essere
effettuato tramite:
- bonifico bancario (specificando nella causale: “Trattamento riabilitativo”).
RILASCIO DELLA DOCUMENTAZIONE CLINICA
Cartelle cliniche: la richiesta può essere fatta in qualunque momento agli operatori con
un tempo tecnico per il ritiro e verrà consegnata personalmente al diretto interessato o
rappresentante legale (genitore), come previsto dalla norma di legge (D.L, 128 del 1969
e L. 675 del 1996), salvo nei casi
di altra persona munita di un documento di
riconoscimento e di delega scritta.
RECLAMI E SUGGERIMENTI
Per segnalare eventuali disservizi o suggerimenti l’utente può rivolgersi, oltre che al
personale di servizio, al consiglio direttivo attraverso le seguenti modalità:
• Segnalazione verbale
• Lettera in carta semplice
• Segnalazione telefonica o posta elettronica
Il consiglio direttivo, insieme al personale, dopo aver preso visione della segnalazione,
provvederà a contattare direttamente l’utente e trovare una soluzione. Qualora la
lettera fosse posta in forma anonima, verrà comunque preso atto della segnalazione e
sarà lo stesso consiglio direttivo che se ne occuperà.
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Conclusioni
La diagnosi nel nostro paradigma è solo il punto di partenza che apre a nuovi scenari
possibili. La persona affetta da autismo è prima di tutto una persona, con delle
necessità e dei diritti, così come lo sono i caregiver, gli insegnanti, i terapisti e tutti
coloro che la circondano, facendo parte di un intero e non solo della somma delle
singole parti. Oltre a questo, ogni bambino e adulto, neurotipico o autistico che sia, ha
le proprie peculiarità e caratteristiche delle quali è necessario tenere conto al fine di
attuare un intervento/accompagnamento che abbia la pretesa di essere soprattutto
"utile" e per farlo è necessario tenere conto della "complessità" che si ha di fronte. Di
conseguenza è fondamentale elaborare, soprattutto con queste persone e con le loro
famiglie, delle risposte articolate e non standardizzate, attraverso l'istituzione di una
rete di servizi tale per cui ci si possa interfacciare in totale collaborazione. Allo stesso
tempo è importante offrire anche un punto di riferimento, un luogo, uno spazio, oltre
che fisico anche di pensiero, che possa dare dei riscontri concreti e mirati e non delle
ricette, purtroppo inesistenti.
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