Come nasce la Lila
Nel 1987 nasce la L.I.L.A. – lega Italiana per la Lotta contro l’Aids – Roma, Bologna e Milano sono le prime realtà che si attivano, coinvolgendo,
volontari provenienti da diverse esperienze nel sociale. Il promo nucleo di volontari si “forma”, nel senso laterale del termine, ai corsi organizzati
presso la comunità agricola di Murisengo insieme all’Università della strada, la struttura formativa che dal 1978 opera all’interno del Gruppo Abele
sulle tematiche della tossicodipendenza e del disagio in generale.
Questi primi corsi nel 1988/89 riunivano volontari professionisti e non, medici, avvocati, educatori, assistenti sociali, psicologi, giornalisti,
persone sieropositive e non, malati di Aids, alla ricerca di chiarezza e delucidazioni sugli aspetti medico – sanitari, alla ricerca di punti fermi
riguardo alla convivenza civile, la difesa dei diritti, alla ricerca di un confronto sui vissuti, le paure, i disagi personali e sociali che l’Aids ha portato
con sé.
Questi primi percorsi formativi, intesi per i contenuti ed i vissuti emotivi che circolano, hanno permesso di tessere quei fili: linguaggio comune,
consapevolezza critica, culturale e politica sull’Aids, che hanno portato negli anni la Lila ad essere una presenza forte e competente sul territorio
nazionale.
Oggi, nel terzo decennio, dalla comparsa del virus Hiv, l’Associazione si è strutturata in una federazione con 15 sedi sul territorio nazionale.
In questi anni la Federazione si è caratterizzata per numerose attività:
Campagne di informazione, sensibilizzazione, educazione della prevenzione.
Tutela dei diritti delle persone.
Promozione di una cultura della solidarietà.
Formazione di operatori del pubblico e del privato sociale impegnati nei vari contesti: scuola, carcere, Ser.T, ospedali, sindacato, ecc…
Ricerca scientifica nel campo delle terapie alternative e complementari alla medicina tradizionale.
Attivazione di progetti quali: la casa alloggio a Bologna che ospita persone con Aids, unità di strada per la prevenzione del virus Hiv tra le
persone tossicodipendenti e le persone che si prostituiscono, centralini hot-line, gruppi di auto aiuto, ecc…
Partecipazione alla Commissione Nazionale Aids, alla Consulta Nazionale delle Associazioni, alle strutture europee degli attivisti di lotta
all’AIDS
Questa ricchezza di interventi, portata avanti principalmente da volontari coadiuvati da alcuni operatori, pone continuamente
all’Associazione problemi non solo organizzativi ma anche problemi di metodologie, scambio di informazioni e materiali, ecc….
C’è inoltre la necessità di consolidare il patrimonio ricco e complesso in termini di esperienza, metodologie e sensibilità accumulato in
questi anni.
Il percorso interno della Federazione ci ha portato ad un confronto importante riguardo i valori che l’Associazione condivide e su cui non è
disposta a transigere:
CENTRALITA’ DELLA PERSONA
DIRITTO ALLA SALUTE
RISPETTO DELLE SCELTE DI VITA
CULTURA DEI DIRITTI
CULTURA DELLE DIFFERENZE
VALORE DELLE EMOZIONI
VALORE DELLE RELAZIONI
LA MISSION DELLA LILA
(dell’Art. 2 dello Statuto)
La LILA promuove e difende il diritto alla salute, si impegna ad affermare principi e relazioni di solidarietà, lotta contro
ogni forma di violazione dei diritti umani, civili di cittadinanza delle persone sieropositive o malate di AIDS, anche
costruendo servizi di integrazione umana e sociale.
La LILA è un’associazione senza scopo di lucro che agisce sull’intero territorio nazionale attraverso le sue sedi locali.
Essa è costituita da una federazione di Associazioni composte da persone sieropositive e non, volontari e professionisti,
ed organizzata attraverso:
Una sede nazionale, con all’interno degli organismi di servizi funzionali allo svolgimento degli impegni di politica
sociale e sanitaria nonché allo sviluppo e alla crescita delle sedi che operano territorialmente
Sedi locali che agiscono a livello regionale, provinciale e cittadino.
Gli elementi costitutivi della mission della LILA sono:
Denunciare e lottare contro qualsiasi pratica discriminatoria dei diritti umani e cittadinanza delle persone
sieropositive o malate di AIDS
Promuovere tutte quelle azioni utili a tutelare i singoli particolarmente sotto il profilo della salute psichica e dei
diritti, attraverso una rete di opportunità, iniziative e strumenti, campagne informative, nel pieno rispetto della
dimensione umana.
Favorire il protagonismo, la diretta responsabilità e la piena partecipazione alla vita sociale e civile delle persone
sieropositive o malate di AIDS
Diffondere pratiche di solidarietà e assistenza in relazione ai bisogni delle persone sieropositive o malate di AIDS
nel differente mutamento storico delle condizioni sociali e sanitari
Proporre politiche culturali, sociali, preventive e sanitarie intorno alle tematiche dell’infezione del virus HIV, capaci
di suscitare risposte concrete al superamento delle diverse problematiche inerenti all’AIDS
Chi siamo
La sede LILA di Como è un’organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, costituitasi nel 1991 e iscritta all’albo del
volontariato della Regione Lombardia. Si avvale del contributo di medici, psicologi, operatori sociali avvocati e magistrati.
Alla LILA lavorano fianco a fianco persone sieropositive e non, mosse dal comune impegno per la difesa del diritto alla
salute e per l’affermazione dei principi di solidarietà contro ogni forma di emarginazione e discriminazione.
I nostri obiettivi
Prevenzione contro la diffusione del virus HIV;
Tutela dei diritti delle persone sieropositive o malate di AIDS;
Informazione capillare e costante con un linguaggio chiaro e adeguato alle diverse realtà a cui ci si rivolge;
Proposizione e promozione della cultura della solidarietà contro ogni forma, di intolleranza e di emarginazione sociale;
Aiuto e assistenza per le persone sieropositive, o male di AIDS, e per le loro famiglie.
Le nostre attività e servizi
Settore formazione: corsi di formazione, prevenzione e sensibilizzazione, interni ed esterni rivolti a gruppi di persone e a
strutture quali, ad es., carceri, aziende, scuole, ecc.
Servizio Hot-Line – Centralino Telefonico: informazioni sanitarie, consulenza psicologica e consulenza medica, rivolto
alle persone sieropositive e non.
Gruppo di auto/aiuto: momento di incontro, esclusivamente per persone positive al test HIV, con l’obiettivo comune di
auto aiutarsi, ritrovandosi in uno spazio garante di privacy e assente da pregiudizi.
Settore legale: consulenza legale gratuita e nel pieno rispetto dell’anonimato, prestata da persone con conoscenze
giuridiche, formate per condurre colloqui di sostegno; eventuali rimandi, in caso di violazione dei diritti, presso studi
legali che hanno dato la loro disponibilità alla Lila.
Sportello pensioni: informazione ed assistenza nell’espletamento delle pratiche pensionistiche.
Gruppo carcere: informazione e prevenzione per quanto riguarda la diffusione del virus Hiv all’interno della struttura
carceraria; corsi di informazione rivolti agli agenti, ai detenuti e alle detenute; conduzione di uno sportello di ascolto,
rivolto ai detenuti, sulle problematiche inerenti il virus Hiv (diritti, legislazione, pensionistica, terapie, ecc.)
INFO AIDS
Il virus HIV, Virus dell'Immunodeficienza Umana, è un retrovirus, cioè un virus a RNA, che attacca alcune cellule del sistema
immunitario, principalmente i linfociti CD4, che sono importantissimi per la risposta immunitaria, indebolendo il sistema
immunitario fino ad annullare la risposta contro virus, batteri, protozoi e funghi. La distruzione del sistema immunitario causa
una sindrome che si chiama AIDS (o, in italiano, SIDA: Sindrome da Immuno Deficienza Acquisita). Una persona affetta da SIDA
è maggiormente esposta alle infezioni.
Tuttavia le infezioni tipiche di questa sindrome sono solo distinte in:
- Infezioni da batteri e protozoi, tra cui sono frequenti: Pneumocistosi, una polmonite causata da un protozoo di
nome Pneumocistis Carinii; Toxoplasmosi, causata dal Toxoplasma Gondii, un protozoo che colpisce il cervello,
l'occhio e raramente il polmone; La Tubercolosi, causata dal bacillo di Koch.
- Infezioni da virus tra cui Herpes, infezione da CitoMegaloVirus e HHV-8.
- Tumori: Linfomi, tumori delle ghiandole linfatiche; Sarcoma di Kaposi.
- Infezioni micotiche tra cui è frequente l'infezione da Candida, un fungo che nelle persone immunodepresse si può
sviluppare in bocca, nell'esofago e in altre parti del corpo.
Che differenza c'è tra sieropositività e AIDS?
Quali sono gli esami importanti per diagnosticare L'AVVENUTA INFEZIONE E IL SUO DECORSO?
Quando una persona entra in contatto con l'HIV può diventare sieropositiva. Questo può verificarsi dopo un certo
periodo, detto periodo finestra, che può durare fino a tre mesi.
Sieropositiva è una persona che presenta la positività alla ricerca di anticorpi dell'HIV nel siero.
Il test (vedi allegato n°1) quindi non indica la presenza del virus, ma solo degli anticorpi specifici che il nostro sistema immunitario ha
sviluppato dopo il contatto col virus. Se il test risulta negativo va comunque ripetuto allo scadere dei 3 mesi, calcolati a partire dall'ultimo
episodio ritenuto a rischio. Un persona che risulta positiva al primo test, il test ELISA (Enzime Linked Immuno Sorbent Assay), viene
sottoposta ad altri test di conferma, tra cui il Western Blot, più sicuro ma che non viene utilizzato come primo test per problemi di costi.
Poi vengono effettuati test per valutare se e quanto il virus HIV ha danneggiato il sistema immunitario, tra cui fondamentale è la conta dei
linfociti CD4.
È disponibile infine un esame molto significativo che misura la quantità di virus (copie di RNA virale) nel siero. Questo esame è
fondamentale perché permette tra l'altro una verifica indiretta dell'efficacia dei farmaci antiretrovirali.
Esistono anche analisi sul genotipo e fenotipo virale, che servono a individuare i ceppi mutanti resistenti ai farmaci. È possibile effettuare
questo esame in diversi ospedali e laboratori privati, convenzionati e no.
Se in una persona si ritrovano gravi danni al sistema immunitario e la presenza di infezioni opportunistiche, si diagnostica l'AIDS.
In realtà la distinzione tra sieropositività e AIDS conclamato si basa su criteri schematici. È nata negli Stati Uniti da esigenze assicurative.
In alcuni casi si può stare meglio nella condizione di AIDS conclamato che in quella di sieropositività.
Come si trasmette l'infezione da HIV?
Il virus può essere presente oltre che nel sangue anche in altri liquidi biologici. In particolare nello sperma e nelle
secrezioni vaginali l’HIV può essere presente in grande quantità.
L'infezione da HIV si trasmette in tre modi:
- Per via ematica.
Le trasfusioni di sangue infetto possono trasmettere il virus HIV. In Italia dal 1988 il sangue destinato a trasfusioni viene
sottoposto a screening per il virus HIV.
Lo scambio di siringhe può trasmettere il virus HIV. Iniettarsi droghe con siringhe nuove non trasmette alcun virus, ma
può portare a comportamenti a rischio come appunto lo scambio di siringhe.
- Per via verticale.
La madre può trasmettere il virus HIV al figlio durante la gravidanza, al momento del parto o durante l'allattamento. La
possibilità che questo avvenga si riduce fortemente se la madre è in terapia con antiretrovirali, fino ad essere meno del
10%. Il bambino non avendo anticorpi propri eredita gli anticorpi della madre, quindi può nascere sieropositivo, ma non
avere il virus. In questo caso il bambino ritornerà sieronegativo durante i primi mesi di vita.
Studi recenti dimostrano una notevole riduzione di casi di trasmissione dell'HIV nel caso in cui la madre sia sottoposta
ad idonea terapia durante la gravidanza e partorisca con parto cesareo.
- Per via sessuale, argomento trattato a seguire.
Rapporti a rischio: In quali tipi di rapporti sessuali si trasmette il virus HIV?
Il rapporto di penetrazione vaginale è a rischio.
Il preservativo, se utilizzato correttamente e dall'inizio del rapporto, protegge.
Il rapporto di penetrazione anale è a rischio. La mucosa anale è delicata e soggetta a lesioni, inoltre nel rapporto anale
vi è meno lubrificazione, quindi maggior possibilità di frizione e conseguenti microtraumi.
Anche in questo caso il preservativo, usato correttamente, dall'inizio del rapporto e con un lubrificante adatto, protegge.
Per chi pratica la fellatio, ovvero per la persona che stimola con la bocca il pene di altri c’è un rischio di contrarre l’hiv
se la sua bocca viene in contatto con lo sperma dell’altro o, per alcuni, se entra in contatto con il liquido prespermatico.
Su quest’ultimo punto nella comunità scientifica vi è dibattito tra chi considera il liquido prespermatico capace di
trasmettere l'HIV e chi sostiene invece che la possibilità è solo teorica (plausibilità biologica) poiché la quantità di virus
presente nel liquido prespermatico è ridotta.
È più sicuro praticare la fellatio con il preservativo, ma nel caso non lo si utilizzi è necessario evitare lo sperma in
bocca.
Non c’è invece nessun rischio per la persona che riceve la stimolazione.
Il cunnilingus è la stimolazione orale dell'organo genitale femminile (baciare, leccare). Le secrezioni vaginali possono
contenere il virus HIV, pertanto esiste una possibilità (solamente teorica, perché nella realtà non esistono casi accertati)
di trasmissione dell'infezione. Il cunnilingus è da evitare in presenza di sangue mestruale. L'utilizzo della diga
interdentale o comunque di uno strato in lattice (che si può ottenere da un preservativo) applicato come barriera elimina
ogni rischio.
L'anilingus, la stimolazione orale dell'ano (rimming) è una pratica considerata a rischio per altri tipi di infezione. Per
proteggersi è consigliabile l'uso della diga.
Il fisting, cioè la penetrazione vaginale o anale col pugno/mano è considerata a rischio per la
facilità di provocare lesioni attraverso le quali potrebbe passare il virus.
L'HIV NON si trasmette
Nei contatti quotidiani. Nessun familiare di una persona sieropositiva è mai stato infettato. In caso di convivenza con
una persona sieropositiva é sufficiente rispettare le comuni norme igieniche: non usare oggetti che possono entrare in
contatto con il sangue, cioè spazzolini da denti e oggetti taglienti come forbici, rasoi, ecc.
Il virus HIV non si trasmette:
Abbracciandosi. L'atto di abbracciarsi e stringersi non trasmette l'infezione.
Accarezzandosi. L'HIV non si trasmette scambiandosi carezze.
Baciandosi. Non è mai stato segnalato un caso di contagio attraverso il bacio.
Masturbando il partner, a condizione che lo sperma o le secrezioni vaginali non vengano a contatto con ferite aperte.
Facendo il bagno o la doccia insieme.
L'utilizzo in comune di vibratori e altri oggetti di questo tipo è sicuro a condizione che si metta un preservativo
sull'oggetto e lo si sostituisca ad ogni nuova penetrazione. Buona pratica è lavare il vibratore, o altro, in un disinfettante.
Per PREVENIRE LA TRASMISSIONE DEL VIRUS occorre invece adottare semplici misure precauzionali:
Evitare il contatto con il sangue se non si è muniti di guati monouso;
Non condividere oggetti di uso personale quali rasoi, forbici, spazzolini da denti, ecc;
Utilizzare correttamente il preservativo nei rapporti sessuali con le persone di cui non si conosce con sicurezza la condizione
sierologica.
Il virus può essere inattivato o distrutto se tenuto a contatto con:
ipoclorito di sodio
alcool etilico a 50
alcool etilico a 70
candeggina
calore
acqua ossigenata
per almeno unra
per almeno 10 minuti
per almeno 1 minuti
per almeno 10 minuti
per almeno 10 minuti a 50
per almeno 10 minuti.
CATEGORIA A
?
sintomatico
?
infoadenopatia persistente generalizzata (PLG)
?
infezione acuta primaria da HIV
CATEGORIA B
?
?
Angiomatosi bacillare
?
Candidosi oro aringea
?
Candidosi vulvovaginale scarsamente responsiva alla terapia
?
Displasia della cervice arcinoma della cervice in SITU
?
Hairy Leucoplachia
?
Neuropatia periferica
?
Sintomi costituzionali, come febbre, diarrea (>1 mese)
?
Herpes Zoster
?
Porpora tromocitopenica idiopatica
?
Listeriosi
?
PID (infiammazione pelvica)
?
?
ATEGORIA C
?
?
?
?
? andidosi di bronchi, trachea e polmoni
?
?
?
? andidosi esofagea
?
?
?
? arcinoma della cervice invasivo
?
?
?
? occidioidiomicosi disseminato o extrapolmonare
?
?
?
? riptococcosi extrapolonare
?
?
?
? riptosporidiosi extrapolomonare
?
?
?
? riptosporidiosi cronica intestinale
?
?
?
? alattia da CMV (ad esclusione di fegato, milza o linfonodi)
?
?
?
? etinite da CMV con perdita della vista
?
?
?
? ncefalite HIV correlata
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
erpes simplex ulcera cronica (>1mese), bronchiti, polmoniti o esofagiti
stoplasmosi disseminata o extrapolmonare
sosporiasi cronica intestinale (>1mese)
arcome di Kaposi
infoma di Burkitt
infoma immunoblastico
infoma cerebrale primitivo
ALLEGATO N°1
COS'È IL TEST
Il test consiste in un normale prelievo di sangue che, analizzato, diagnostica la presenza o meno dell'infezione da Hiv.
È articolato in due livelli: l'Elisa, test di I livello, cui segue, in caso di esito positivo o dubbio, il Western Blot (wb), di
II livello o di conferma, l'unico in grado di conferire la totale certezza del risultato.
Il test serve a rilevare la presenza nel sangue degli anticorpi anti-Hiv, che si sviluppano solo se la persona che fa il test
è venuta in contatto con il virus.
Il risultato del test è positivo se si riscontra la presenza di anticorpi contro il virus (sieropositività all'Hiv), è negativo
quando nel sangue non vi è traccia degli anticorpi (sieronegatività all'Hiv).
Devi sapere che il periodo di formazione degli anticorpi anti-Hiv può variare da un minimo di qualche settimana fino a
3 mesi dopo che si è venuti a contatto col virus.
Questo arco di tempo è chiamato periodo finestra. Ciò significa che una persona, pur risultando negativa al test in
quanto non ha ancora sviluppato gli anticorpi, può avere già contratto l'infezione e quindi può trasmettere ad altri il
virus.
Ripeti dunque il test dopo che sia trascorso il periodo finestra.
Il test per l'Hiv Elisa verifica solo la presenza o meno degli anticorpi al virus, ma non da nessuna informazione sullo
stato di salute e sul sistema immunitario.
Oggi esistono test combinati che oltre a cercare gli anticorpi rilevano contemporaneamente la presenza di una
particolare proteina, l'antigene P24, che compare e aumenta di molto già dopo pochi giorni l'avvenuto contatto. Non è
un tipo di esame oggi molto diffuso, circa 1/3 dei centri italiani effettua lo screening con questa metodica. Per questo
tipo di test, il periodo finestra si riduce ulteriormente sino a 4/6 settimane.
Il test non ha valore di prevenzione: qualsiasi sia l'esito, i comportamenti da adottare sono gli stessi (rapporti
sessuali sicuri e non utilizzare in comune oggetti taglienti e siringhe).
ACCESSO AL TEST
Puoi effettuare il test per l'Hiv, in forma gratuita, presso le Unità Operative Aids delle Asl e
presso Centri e Reparti di Malattie Infettive..
Le modalità di accesso cambiano di struttura in struttura: generalmente non è richiesta l'impegnativa del medico di
base e basta presentarsi direttamente presso le Unità Operative. In alcune strutture è necessario invece prenotarsi.
IL TEST È VOLONTARIO
Non puoi essere sottoposto, senza il tuo consenso, ad analisi tendenti ad accertare l'infezione da Hiv, se non per
motivi di necessità clinica nei tuoi interessi.
Il test è assolutamente volontario e, perché venga eseguito, è necessario il tuo consenso esplicito, dopo esser stato
informato delle caratteristiche del test (che cos'è, come funziona, che cosa significa seriopositività, cosa vuol dire
invece Aids).
Anche in caso di ricovero ospedaliero il test non può essere effettuato a tua insaputa, ma solo con il tuo consenso
scritto.
Può capitare infatti che al momento di un ricovero tu sottoscriva un foglio in cui affermi di accettare tutti i trattamenti
ai quali verrai sottoposto, ma questo non avrà valore legale se per ciascuno dei trattamenti, e quindi anche per il test,
non sia stata data una specifica autorizzazione.
La decisione di fare il test è solo tua: prendi il tempo che ti occorre per affrontarlo serenamente. Sappi che una
diagnosi precoce potrebbe consentirti più scelta nel valutare un percorso terapeutico.
LA TUTELA DELL'ANONIMATO E DELLA RISERVATEZZA
Quando decidi di fare il test hai il diritto di chiedere che sia garantita la tutela della tua privacy.
I servizi preposti effettuano il test in forma anonima o in forma riservata o confidenziale.
Test anonimo: quando non viene richiesto alcun documento personale, ma viene utilizzato un codice criptato per la
tua identificazione.
Test riservato o confidenziale: al momento dell'effettuazione o del ritiro dei risultati, è necessario che tu esibisca agli
operatori un documento identificativo.
Per tutti i tuoi dati anagrafici (nome, cognome, sesso, data di nascita, comune di residenza e indirizzo completo) che
verranno richiesti al momento del test, sia nei laboratori pubblici che privati, il personale sanitario è vincolato dal
segreto professionale e d'ufficio e deve adottare tutte le misure di sicurezza necessarie a garantirne la massima
riservatezza.
La tua identità ed ogni informazione riguardante l'esecuzione ed il risultato dell'esame non possono essere in nessun
caso divulgate.
LA COMUNICAZIONE DEI RISULTATI
Il momento della comunicazione del risultato del test è sicuramente tra i più delicati.
È dunque compito di chi comunica il risultato fornire un adeguato sostegno psicologico.
Il counselling si effettua generalmente sia prima che dopo il test e mira tra l'altro a comprendere se sei
stato realmente esposto a rischio di infezione e ad informarti correttamente sui comportamenti sicuri.
Il risultato dovrà essere consegnato esclusivamente a te che hai effettuato il test e la comunicazione non
deve avvenire mai per lettera o per telefono.
Puoi eventualmente autorizzare il medico a riferire ad altre persone da te indicate il risultato. Questa
autorizzazione deve essere data sempre per iscritto.
DOMANDE & RISPOSTE
Quanto costa il test?
Il test, nelle strutture pubbliche, è del tutto gratuito.
È possibile che il test venga effettuato senza il mio consenso?
Assolutamente no, il test è volontario ed è comunque necessario il tuo consenso esplicito ed informato. È
possibile soltanto nel caso di persona incapace di intendere e volere per la quale sia applicabile il
Trattamento Sanitario Obbligatorio (Tso). Il Tso è regolato dalla legge ed è disposto dal Sindaco su
proposta motivata di un medico ed è diretto alla cura e alla prevenzione di malattie.
Il test può essere disposto a fini sperimentali?
Assolutamente no, inoltre non può neanche essere basato su motivi e finalità politiche, razziali o
comunque estranei alla cura di malattie nel tuo interesse e della collettività.
Cosa prevede la legge nel caso in cui io sia minorenne e decida di fare il test?
In questo caso la legge prevede che il consenso sia a carico dei tuoi genitori o di chi esercita la patria
potestà. Se desideri comunque, e con motivate cause, non comunicare ai genitori la decisione di fare il
test, la prassi é quella di prendere in considerazione la tua richiesta se hai più di 14 anni. Se dopo attento
colloquio verrà effettuato il test, questa decisione sarà comunicata con le motivazioni al Tribunale dei
minorenni. Se hai più di 16 anni in alcuni centri puoi effettuare il test senza problemi. Se sei minorenne e
sposato, non hai bisogno del consenso di altri per effettuare il test.
Il datore di lavoro può chiedemi di sottopormi al test?
No, ciò è vietato dalla legge, così come ogni altro accertamento sul tuo stato di salute.
