Auguri di buone feste! - AViLL-AIL

ASSOCIAZIONE VICENTINA PER LE LEUCEMIE ED I LINFOMI
PERIODICO TRIMESTRALE - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE D.L. 353/2003
(CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB VICENZA - ANNO XXIX N. 90 - 1 dicembre 2016
Auguri di buone feste!
Certamente per entrare
nel significato autentico
del Natale, è indicata la
controtendenza. Il trend
della società odierna è il
movimento del salire.
non pretende, come noi
misere creature egocentriche, di ricevere una
qualsiasi soddisfazione
da coloro che diciamo di
amare.
Salire sia nelle realtà
terribili dell’escalation
di tecniche belliche, sia
lo sviluppo della scienza.
O, più personalmente, il
migliorare la posizione
professionale o sociale,
l’accumulo del conto in
banca, le migliori prestazioni sportive, o molto
altro. Salire, aumentare,
aggiungere.
L’amore di Dio, che nel
Natale si “annulla”, non
cerca la propria soddisfazione, ma la pienezza
trasformante nell’amato.
Dio si annienta nel Natale
per ristorare coloro, e siamo noi!, che non riescono
a sviluppare tutta la loro
nativa grandezza agli occhi di figli di Dio.
Poi viene il Natale: un
Dio che discende. Da ricco si fa povero, da divino
diviene “carne”, ossia un
povero uomo. Discende dall’immortalità alla
morte.
Non è l’ironia filosofica di Diogene, ma la realtà, prodotta dall’amore.
Il vero amore di Dio, che
Sì, in Gesù, Dio si fa
povero uomo, per stimolare l’uomo a scoprire,
sempre in Gesù, la sua
potenzialità dinamica
dell’essere figlio di Dio.
Secondo questa prospettiva, non occorre che
l’uomo salga di più; è già
molto alto. Deve porre attenzione a non cadere.
Giuseppe Celso Mattellini
STELLE
DI NATALE
Ricordiamo la tradizionale
offerta delle Stelle di Natale
per finanziare le attività
dell’AViLL-AIL.
Saremo sulle piazze, parrocchie di Vicenza e provincia
e presso i centri commerciali
nei giorni
8-9-10-11 Dicembre
in concomitanza con la
manifestazione nazionale.
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Giornate Ematologiche Vicentine
VII Edizione
Dal 10 al 12 ottobre, nella splendida cornice di
Palazzo Bonin-Longare, sede della Associazione Industriali di Vicenza in corso Palladio, si è svolta la
VII edizione del Congresso “ Giornate Ematologiche
Vicentine”, organizzato dalla nostra Unità Operativa
Complessa di Ematologia dell’Ospedale di Vicenza
assieme alla “Fondazione Progetto Ematologia”. La
giornata del 10 ottobre è stata dedicata al simposio
inaugurale, nel quale sono stato trattati gli aspetti più
recenti della terapia della emofilia, approfondendo,
ad esempio, l’interessante argomento dell’uso dei
livelli di assistenza in tutti i campi della patologia
ematologica.
Nei due giorni seguenti moderatori e relatori
provenienti dai più importanti e prestigiosi centri
ematologici italiani hanno poi dibattuto gli argomenti di più attuale interesse di questa affascinante
branca della medicina. Un particolare successo ha
ottenuto la tavola rotonda sulla così detta “Medicina
di Precisione”, con interventi sui criteri epidemiologici e di laboratorio che studiano i profili di rischio
e prognostici dei pazienti, sui nuovi aspetti della
nuovi fattori concentrati ricombinanti, a lunga emi-
genomica, e su come queste conoscenze potranno
vita, che probabilmente impatteranno positivamente
essere traslate nella cura individualizzata dei pazien-
nel trattamento dei pazienti, specie in età pediatrica.
ti. Il dott. Giuseppe Astori ha condotto la sessione
Oggetto di attenzione da parte degli esperti, coordi-
sulle nuove Terapie Cellulari Avanzate, disciplina a
nati nella discussione dal dott. Alberto Tosetto, sono
cavallo tra ematologia e medicina trasfusionale, che
stati anche i grandi progressi in campo riabilitativo,
sta aprendo scenari e prospettive di interesse assolu-
con attivazione di percorsi di gestione delle artropa-
to, e che vedrà nel prossimo futuro, il consolidarsi
tie in collaborazione con i fisiatri, e la possibilità di
del ruolo delle “Cell Factory” a fianco dei reparti di
diagnostica precoce delle stesse artropatie mediante
ematologia e trapianto di midollo. In questa sessio-
metodica ecografica, che forse permetterà una più
ne sono state delineate le linee di sviluppo entro le
efficace profilassi attraverso la somministrazione
quali la “Cell Factory” di Vicenza muoverà i propri
dei fattori della coagulazione in presenza di danno
percorsi di accreditamento e certificativi.
iniziale.
E’ seguita una tavola rotonda, moderata dal Prof.
Francesco Rodeghiero, che ha affrontato gli aspetti
organizzativi, gestionali e procedurali della ricerca
scientifica in campo ematologico, con la partecipazione di esperti da centri del Lazio e della Lom-
Erano poi previsti “meet the expert” mattutini,
che hanno rappresentato una interessante occasione
per discutere di aspetti pratici nella moderna cura
delle piastrinopenie immuni e delle anemie da alterato metabolismo del ferro, con esperti di levatura
internazionale.
bardia e rappresentanti di gruppi cooperatori e di
Altri temi di intervento, nei vari simposi e sessio-
istituzioni dedicate al supporto degli specialisti nella
ni, hanno riguarduato il mieloma multiplo, i linfomi
condizione dei trial clinici. La cerimonia inaugurale
a basso grado e la leucemia linfatica cronica (con
ha poi visto, tra gli altri, l’intervento del Direttore
coordinamento nelle successive discussioni da parte
Generale dell’Azienda ULSS 6 di Vicenza, che si
del Dott. Carlo Visco), il linfoma di Hodgkin, tutti im-
è espresso in termini lusinghieri nei confronti del-
portanti settori della ematologia oncologica che sono
la nostra Ematologia, capace di mantenere elevati
stati rivisitati alla luce delle moderne conoscenze.
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Una particolare enfasi è stata da tutti posta sullo
sviluppo clinico dei nuovi farmaci biologici, da poco
entrati o attesi a breve nell’armamentario terapeutico
dell’ematologo, e che rappresenteranno una sfida, tra
appropriatezza prescrittiva e necessità di controllo
del budget disponibile.
Altrettanto interessanti sono stati i “focus” sui
nuovi anticoagulanti orali, sulle citopenie ereditarie
e acquisite, sulle sindromi mieloproliferative “minori” come le eritrocitosi idiopatiche, le mastocitosi e
le sindromi ipereosinofiliche (con intervento di grande spessore da parte del Dott. Eros Di Bona) e sulle
sindromi emorragiche, che costituiscono ancora uno
dei più frequenti motivi di richiesta di consulenza
ematologica.
il Comitato Scientifico è stato premiato da una
notevole partecipazione di ematologici da tutto il
Triveneto, che hanno espresso vivo apprezzamento
per la qualità scientifica del meeting che, unita
alla splendida cornice di palazzo Bonin – Longare
(dove il meeting è stato ospitato dalla Associazione
Industriali di Vicenza) ha costituito le fondamenta
per il successo pieno della iniziativa.
Un particolare ringraziamento è dovuto al Prof.
Francesco Rodeghiero, il cui fondamentale contributo
scientifico e organizzativo ha consentito di realizzare concretamente questa Edizione, assieme al valido
supporto nella segreteria organizzativa del personale
di Progetto Fondazione Ematologia, Sig.ra Claudia
Guzzoni e Sig.ra Chiara Caselin.
Lo sforzo dei Responsabili Scientifici e di tutto
Dott. Marco Ruggeri
UN INVITO PER TUTTI GLI AMICI DELL’EMATOLOGIA
SANTA MESSA NATALIZIA
Venerdì 9 dicembre 2016
presso la chiesa San Bortolo, area chiostro, si terrà la tradizionale celebrazione eucaristica:
Ore 17: Santa Messa Natalizia
Ore 18: Scambio di auguri e brindisi offerto dall’A.Vi.L.L. – A.I.L.
L’invito è rivolto a TUTTI, in particolare a coloro che si sentono coinvolti nella vita dell’Unità Operativa di Ematologia di Vicenza:
pazienti ed ex pazienti con le loro famiglie, tutto il personale della Divisione, del Day Hospital, dei Laboratori, del CMET, i
volontari delle Associazioni che sostengono queste realtà e anche chi desidera con la sua presenza testimoniare il ricordo dei
propri Cari o di Amici scomparsi.
Per informazioni rivolgersi a:
-
Caposala del Day Hospital: Anna Bressan (tel. 0444/753518)
-
Caposala del Reparto: Barbara Tescari (tel. 0444/753607)
-
A.Vi.L.L. – A.I.L. - Associazione Vicentina per le Leucemie e i Linfomi
la segreteria in Viale Dal Verme, 41 - Vicenza è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 12,30
tel. e fax 0444/928853 e-mail: [email protected]
possibilità di posteggio per le auto nel cortile area De Giovanni in c.trà San Bortolo, di fronte
ambulatorio “prelievi” del laboratorio analisi
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Ha avuto un riscontro estremamente positivo il convegno AIL
Pazienti MMP Ph che si è tenuto
sabato 29 ottobre scorso presso il
Tiepolo Hotel di Vicenza. Organizzato
dall’AIL Nazionale con il gruppo AIL
Pazienti, con la preziosa collaborazione dell’U.O. di Ematologia dell’ospedale di Vicenza e di AViLL-AIL, ha
visto una numerosa partecipazione di
pazienti e familiari che si sono potuti
confrontare sui temi della Policitemia
Vera, la Trombocitemia essenziale e la
Mielofibrosi, insieme ad importanti
medici e specialisti. L’evento, diviso
in due momenti, è stato aperto dal
saluto della Presidente AViLL-AIL,
Daniela Vedana, e introdotto dal dott.
Marco Ruggeri, continuando poi con
relatori sulle tematiche in programma.
Nel pomeriggio sono state predisposte tre sale per le tre patologie distinte,
dove i pazienti hanno discusso con lo
specialista in una relazione aperta di
domande e risposte.
Questo incontro, come molti altri
organizzati in tutta Italia da AIL
Nazionale e gruppo AIL Pazienti,
sono uno strumento importante per
informare e comprendere meglio le
malattie ematologiche, ed un aiuto
valido per il superamento delle problematiche che implicano.
Un importante appuntamento
Il 22 dicembre alle ore 21.00 al teatro Astra di Vicenza,
si terrà uno spettacolo nuovo ed entusiasmante. La Spleen
Orchestra presenta un musical sui brani più famosi dei film
di Tim Burton, regista visionario ed ironico.
Il costo del biglietto è di 18 euro, che andranno al sostegno
del lavoro di AViLL-AIL per l’U.O. di Ematologia dell’ospedale di Vicenza e per i Pazienti ematologici.
Potrete trovare i biglietti presso la sede AViLL-AIL in
viale Dal Verme, 39/41 oppure in biglietteria del teatro
Astra la sera dell’evento.
Sarà un modo diverso di farci gli auguri di buone feste!
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Concerto bandistico LA MUSICA NEL SANGUE
L’evento benefico, patrocinato dal comune e dalla pro loco di Creazzo, a
favore di A.Vi.L.L.-A.I.L., che opera per l’Ematologia dell’ospedale di Vicenza, si è tenuto sabato 10 settembre a Creazzo. Il concerto ha visto protagonisti i corpi bandistici di “Vivaro-Dueville” e “G. Verdi” di Creazzo, con
lo spettacolo di majorettes dei due corpi bandistici. Nato da un’idea del dottor Di Bona, ematologo dell’unità operativa di Ematologia, e componente
della banda di Vivaro-Dueville, è stata accolta con entusiasmo dai presenti
alla serata, dove, oltre a fare informazione e sensibilizzazione, sono stati
raccolti contributi per il sostegno del lavoro dell’associazione a favore dei
Malati ematologici e per l’Unità Operativa di Ematologia.
Spettacolo di danza della Scuola di Ballo Murray
La scuola di Ballo Murray ha organizzato uno spettacolo dal
titolo “UNA NOTTE AL MUSEO” ispirato al famoso film
hollywoodiano, il cui ricavato è stato destinato ad AViLLAIL. I componenti della scuola sono venuti a trovarci in
sede, ecco le loro impressioni :”Abbiamo conosciuto persone splendide che, senza il supporto di nessuno, hanno messo
in piedi una casa per i pazienti e le loro famiglie.
Un posto dove, mentre combattono la loro malattia, trovano persone pronte a supportarli e una casa davvero accogliente, calda, ristrutturata per tutte le esigenze che i pazienti richiedono. Felicissimi di aver
contribuito a sostenere queste persone e la loro associazione, e grazie a tutti coloro che ci hanno aiutato
partecipando allo spettacolo.” Grazie a Voi, amici, per il vostro sostegno!
A giugno si è tenuta, al Meb’s di Thiene, la tradizionale serata di musica per
ricordare Luca e la sua grande passione, con tutti i suoi amici che hanno destinato il ricavato della serata all’associazione.
In una splendida
domenica di sole
si è svolto il I° Vespa raduno nazionale, già organizzato negli scorsi
anni ma a livello
regionale. Il raduno, a Belvedere di
Tezze sul Brenta,
ha avuto lo scopo
di ricordare Luca:
dopo un giro in
vespa idealmente
accompagnati dal
nostro amico, ci si è riuniti per il pranzo con amici e familiari. Il ricavato della giornata è stato destinato ad AViLLAIL.
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Quando alzi gli occhi al cielo i tuoi desideri possono fare dei viaggi lunghissimi alla ricerca di una stella all’orizzonte a cui rimanere appesi, in
attesa di diventare realtà. Per i nostri malati a Natale ci sono delle stelle
che possono fare miracoli e sono le “Stelle” dell’AIL.
Tutto cominciò nel 1985 grazie ad un’intuizione della presidente
dell’AIL di Reggio Calabria che ha cominciato a vendere le prime 500
Stelle di Natale per acquistare dei macchinari necessari all’ematologia
locale. L’idea fu riconosciuta e apprezzata e quattro anni più tardi scesero in piazza le altre Sezioni dell’AIL. Anno dopo anno, l’Associazione
si è impegnata ad incrementare la presenza sul territorio e le Stelle sono
diventate una vera e propria icona dell’Associazione contribuendo a finanziare la ricerca scientifica e l’assistenza per il malato.
La strada percorsa in questi anni di Stelle è stata tanta, ma quella da fare
è ancora moltissima. Un grazie enorme è dedicato in particolare ai nostri
volontari che ogni anno sfidano il freddo e le intemperie per raccogliere
più fondi possibili a sostegno dei nostri pazienti e dei loro familiari.
Ogni malato di leucemia ha la sua buona stella e quella “buona stella” per noi puoi essere tu.
L’edizione Stelle di Natale AIL 2016 si svolgerà nei giorni 8, 9, 10 e 11 dicembre.
Vi informiamo che da qualche tempo per poter avere la detrazione dei contributi devoluti alla nostra Associazione, è necessario presentare nella documentazione il bonifico o bollettino di c.c. postale dell’avvenuta erogazione specificando: ”erogazione liberale a favore di AViLL-AIL – onlus”.
In questo modo si potrà usufruire del rimborso per la dichiarazione dei redditi dell’anno successivo.
Qualora Vi fosse necessaria una ricevuta a conferma della erogazione da allegare, potrete richiedercela
al nostro ufficio.
ATTENTI ALLE TRUFFE
Ci provengono segnalazioni da tutta la provincia di Vicenza di continue richieste di denaro da parte di
un’associazione che si spaccia per la nostra, telefonando a casa. Questa associazione, vera o finta che sia,
NON ha nulla a che fare con la cura dei pazienti della nostra provincia, anche se chi chiama asserisce di far
parte dell’Associazione Italiana contro le Leucemie. Abbiamo rimarcato più volte, segnalando nel nostro
giornalino e sul sito www.avill-ail.it, AVILL-AIL NON CHIEDE MAI DENARO utilizzando il telefono,
promettendo in cambio biglietti per fantomatiche commedie o concerti, quindi invitiamo tutti voi ad aiutarci a
smentire questi tentativi di truffa. Spargete la voce a parenti ed amici, allertando i Vostri conoscenti
in modo che non cadano in questo malinteso. Vi ricordiamo che le nostre uniche raccolte fondi sono le
manifestazioni delle Stelle di Natale e Uova di Pasqua.
GRAZIE PER LA VOSTRA COLLABORAZIONE
IN QUESTA CAMPAGNA ANTI TRUFFA!
È INIZIATO IL
TESSERAMENTO
PER L’ANNO 2017
AIUTACI ANCHE TU
ISCRIVITI
ALL’AVILL-AIL
PERCHÉ UNA
MALATTIA NON DEVE
INTERROMPERE UNA
VITA.
QUOTA ASSOCIATIVA 2017
e 15,00
I versamenti si possono effettuare sul c/c n.
1256/21 della Banca Popolare di Vicenza
IBAN IT81W0572811810010570001256, sul
c/c 5054843 della Unicredit Banca IBAN
IT90B0200811803000005054843, o sul c/c
postale intestato all’AViLL-AIL n. 11644366.
Consiglio direttivo
Presidente:
Sandra Daniela Vedana
Vicepresidente:Giovanni Spolaor
Segretario:
Giancarlo Marini
Consiglieri: Maria Rosa Cingano
Franco Iannò
Bruna Malandrin
Alessandro Simionato
Maria Pia Valpiana
Maddalena Zuccolo
A.Vi.L.L. NOTIZIE
periodico dell’Associazione
Vicentina per le Leucemie
i Linfomi e Mieloma
SEDE: VIALE DAL VERME, 41
36100 VICENZA
TEL./FAX 0444/928853
Dir. Resp. Giuseppe C. Mattellini
Autorizzazione del Tribunale di
Vicenza n. 547 del 21/4/1987
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