ASSOCIAZIONE VICENTINA PER LE LEUCEMIE ED I LINFOMI PERIODICO TRIMESTRALE - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB VICENZA - ANNO XXIX N. 90 - 1 dicembre 2016 Auguri di buone feste! Certamente per entrare nel significato autentico del Natale, è indicata la controtendenza. Il trend della società odierna è il movimento del salire. non pretende, come noi misere creature egocentriche, di ricevere una qualsiasi soddisfazione da coloro che diciamo di amare. Salire sia nelle realtà terribili dell’escalation di tecniche belliche, sia lo sviluppo della scienza. O, più personalmente, il migliorare la posizione professionale o sociale, l’accumulo del conto in banca, le migliori prestazioni sportive, o molto altro. Salire, aumentare, aggiungere. L’amore di Dio, che nel Natale si “annulla”, non cerca la propria soddisfazione, ma la pienezza trasformante nell’amato. Dio si annienta nel Natale per ristorare coloro, e siamo noi!, che non riescono a sviluppare tutta la loro nativa grandezza agli occhi di figli di Dio. Poi viene il Natale: un Dio che discende. Da ricco si fa povero, da divino diviene “carne”, ossia un povero uomo. Discende dall’immortalità alla morte. Non è l’ironia filosofica di Diogene, ma la realtà, prodotta dall’amore. Il vero amore di Dio, che Sì, in Gesù, Dio si fa povero uomo, per stimolare l’uomo a scoprire, sempre in Gesù, la sua potenzialità dinamica dell’essere figlio di Dio. Secondo questa prospettiva, non occorre che l’uomo salga di più; è già molto alto. Deve porre attenzione a non cadere. Giuseppe Celso Mattellini STELLE DI NATALE Ricordiamo la tradizionale offerta delle Stelle di Natale per finanziare le attività dell’AViLL-AIL. Saremo sulle piazze, parrocchie di Vicenza e provincia e presso i centri commerciali nei giorni 8-9-10-11 Dicembre in concomitanza con la manifestazione nazionale. 2 Giornate Ematologiche Vicentine VII Edizione Dal 10 al 12 ottobre, nella splendida cornice di Palazzo Bonin-Longare, sede della Associazione Industriali di Vicenza in corso Palladio, si è svolta la VII edizione del Congresso “ Giornate Ematologiche Vicentine”, organizzato dalla nostra Unità Operativa Complessa di Ematologia dell’Ospedale di Vicenza assieme alla “Fondazione Progetto Ematologia”. La giornata del 10 ottobre è stata dedicata al simposio inaugurale, nel quale sono stato trattati gli aspetti più recenti della terapia della emofilia, approfondendo, ad esempio, l’interessante argomento dell’uso dei livelli di assistenza in tutti i campi della patologia ematologica. Nei due giorni seguenti moderatori e relatori provenienti dai più importanti e prestigiosi centri ematologici italiani hanno poi dibattuto gli argomenti di più attuale interesse di questa affascinante branca della medicina. Un particolare successo ha ottenuto la tavola rotonda sulla così detta “Medicina di Precisione”, con interventi sui criteri epidemiologici e di laboratorio che studiano i profili di rischio e prognostici dei pazienti, sui nuovi aspetti della nuovi fattori concentrati ricombinanti, a lunga emi- genomica, e su come queste conoscenze potranno vita, che probabilmente impatteranno positivamente essere traslate nella cura individualizzata dei pazien- nel trattamento dei pazienti, specie in età pediatrica. ti. Il dott. Giuseppe Astori ha condotto la sessione Oggetto di attenzione da parte degli esperti, coordi- sulle nuove Terapie Cellulari Avanzate, disciplina a nati nella discussione dal dott. Alberto Tosetto, sono cavallo tra ematologia e medicina trasfusionale, che stati anche i grandi progressi in campo riabilitativo, sta aprendo scenari e prospettive di interesse assolu- con attivazione di percorsi di gestione delle artropa- to, e che vedrà nel prossimo futuro, il consolidarsi tie in collaborazione con i fisiatri, e la possibilità di del ruolo delle “Cell Factory” a fianco dei reparti di diagnostica precoce delle stesse artropatie mediante ematologia e trapianto di midollo. In questa sessio- metodica ecografica, che forse permetterà una più ne sono state delineate le linee di sviluppo entro le efficace profilassi attraverso la somministrazione quali la “Cell Factory” di Vicenza muoverà i propri dei fattori della coagulazione in presenza di danno percorsi di accreditamento e certificativi. iniziale. E’ seguita una tavola rotonda, moderata dal Prof. Francesco Rodeghiero, che ha affrontato gli aspetti organizzativi, gestionali e procedurali della ricerca scientifica in campo ematologico, con la partecipazione di esperti da centri del Lazio e della Lom- Erano poi previsti “meet the expert” mattutini, che hanno rappresentato una interessante occasione per discutere di aspetti pratici nella moderna cura delle piastrinopenie immuni e delle anemie da alterato metabolismo del ferro, con esperti di levatura internazionale. bardia e rappresentanti di gruppi cooperatori e di Altri temi di intervento, nei vari simposi e sessio- istituzioni dedicate al supporto degli specialisti nella ni, hanno riguarduato il mieloma multiplo, i linfomi condizione dei trial clinici. La cerimonia inaugurale a basso grado e la leucemia linfatica cronica (con ha poi visto, tra gli altri, l’intervento del Direttore coordinamento nelle successive discussioni da parte Generale dell’Azienda ULSS 6 di Vicenza, che si del Dott. Carlo Visco), il linfoma di Hodgkin, tutti im- è espresso in termini lusinghieri nei confronti del- portanti settori della ematologia oncologica che sono la nostra Ematologia, capace di mantenere elevati stati rivisitati alla luce delle moderne conoscenze. 3 Una particolare enfasi è stata da tutti posta sullo sviluppo clinico dei nuovi farmaci biologici, da poco entrati o attesi a breve nell’armamentario terapeutico dell’ematologo, e che rappresenteranno una sfida, tra appropriatezza prescrittiva e necessità di controllo del budget disponibile. Altrettanto interessanti sono stati i “focus” sui nuovi anticoagulanti orali, sulle citopenie ereditarie e acquisite, sulle sindromi mieloproliferative “minori” come le eritrocitosi idiopatiche, le mastocitosi e le sindromi ipereosinofiliche (con intervento di grande spessore da parte del Dott. Eros Di Bona) e sulle sindromi emorragiche, che costituiscono ancora uno dei più frequenti motivi di richiesta di consulenza ematologica. il Comitato Scientifico è stato premiato da una notevole partecipazione di ematologici da tutto il Triveneto, che hanno espresso vivo apprezzamento per la qualità scientifica del meeting che, unita alla splendida cornice di palazzo Bonin – Longare (dove il meeting è stato ospitato dalla Associazione Industriali di Vicenza) ha costituito le fondamenta per il successo pieno della iniziativa. Un particolare ringraziamento è dovuto al Prof. Francesco Rodeghiero, il cui fondamentale contributo scientifico e organizzativo ha consentito di realizzare concretamente questa Edizione, assieme al valido supporto nella segreteria organizzativa del personale di Progetto Fondazione Ematologia, Sig.ra Claudia Guzzoni e Sig.ra Chiara Caselin. Lo sforzo dei Responsabili Scientifici e di tutto Dott. Marco Ruggeri UN INVITO PER TUTTI GLI AMICI DELL’EMATOLOGIA SANTA MESSA NATALIZIA Venerdì 9 dicembre 2016 presso la chiesa San Bortolo, area chiostro, si terrà la tradizionale celebrazione eucaristica: Ore 17: Santa Messa Natalizia Ore 18: Scambio di auguri e brindisi offerto dall’A.Vi.L.L. – A.I.L. L’invito è rivolto a TUTTI, in particolare a coloro che si sentono coinvolti nella vita dell’Unità Operativa di Ematologia di Vicenza: pazienti ed ex pazienti con le loro famiglie, tutto il personale della Divisione, del Day Hospital, dei Laboratori, del CMET, i volontari delle Associazioni che sostengono queste realtà e anche chi desidera con la sua presenza testimoniare il ricordo dei propri Cari o di Amici scomparsi. Per informazioni rivolgersi a: - Caposala del Day Hospital: Anna Bressan (tel. 0444/753518) - Caposala del Reparto: Barbara Tescari (tel. 0444/753607) - A.Vi.L.L. – A.I.L. - Associazione Vicentina per le Leucemie e i Linfomi la segreteria in Viale Dal Verme, 41 - Vicenza è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 12,30 tel. e fax 0444/928853 e-mail: [email protected] possibilità di posteggio per le auto nel cortile area De Giovanni in c.trà San Bortolo, di fronte ambulatorio “prelievi” del laboratorio analisi 4 Ha avuto un riscontro estremamente positivo il convegno AIL Pazienti MMP Ph che si è tenuto sabato 29 ottobre scorso presso il Tiepolo Hotel di Vicenza. Organizzato dall’AIL Nazionale con il gruppo AIL Pazienti, con la preziosa collaborazione dell’U.O. di Ematologia dell’ospedale di Vicenza e di AViLL-AIL, ha visto una numerosa partecipazione di pazienti e familiari che si sono potuti confrontare sui temi della Policitemia Vera, la Trombocitemia essenziale e la Mielofibrosi, insieme ad importanti medici e specialisti. L’evento, diviso in due momenti, è stato aperto dal saluto della Presidente AViLL-AIL, Daniela Vedana, e introdotto dal dott. Marco Ruggeri, continuando poi con relatori sulle tematiche in programma. Nel pomeriggio sono state predisposte tre sale per le tre patologie distinte, dove i pazienti hanno discusso con lo specialista in una relazione aperta di domande e risposte. Questo incontro, come molti altri organizzati in tutta Italia da AIL Nazionale e gruppo AIL Pazienti, sono uno strumento importante per informare e comprendere meglio le malattie ematologiche, ed un aiuto valido per il superamento delle problematiche che implicano. Un importante appuntamento Il 22 dicembre alle ore 21.00 al teatro Astra di Vicenza, si terrà uno spettacolo nuovo ed entusiasmante. La Spleen Orchestra presenta un musical sui brani più famosi dei film di Tim Burton, regista visionario ed ironico. Il costo del biglietto è di 18 euro, che andranno al sostegno del lavoro di AViLL-AIL per l’U.O. di Ematologia dell’ospedale di Vicenza e per i Pazienti ematologici. Potrete trovare i biglietti presso la sede AViLL-AIL in viale Dal Verme, 39/41 oppure in biglietteria del teatro Astra la sera dell’evento. Sarà un modo diverso di farci gli auguri di buone feste! 5 Concerto bandistico LA MUSICA NEL SANGUE L’evento benefico, patrocinato dal comune e dalla pro loco di Creazzo, a favore di A.Vi.L.L.-A.I.L., che opera per l’Ematologia dell’ospedale di Vicenza, si è tenuto sabato 10 settembre a Creazzo. Il concerto ha visto protagonisti i corpi bandistici di “Vivaro-Dueville” e “G. Verdi” di Creazzo, con lo spettacolo di majorettes dei due corpi bandistici. Nato da un’idea del dottor Di Bona, ematologo dell’unità operativa di Ematologia, e componente della banda di Vivaro-Dueville, è stata accolta con entusiasmo dai presenti alla serata, dove, oltre a fare informazione e sensibilizzazione, sono stati raccolti contributi per il sostegno del lavoro dell’associazione a favore dei Malati ematologici e per l’Unità Operativa di Ematologia. Spettacolo di danza della Scuola di Ballo Murray La scuola di Ballo Murray ha organizzato uno spettacolo dal titolo “UNA NOTTE AL MUSEO” ispirato al famoso film hollywoodiano, il cui ricavato è stato destinato ad AViLLAIL. I componenti della scuola sono venuti a trovarci in sede, ecco le loro impressioni :”Abbiamo conosciuto persone splendide che, senza il supporto di nessuno, hanno messo in piedi una casa per i pazienti e le loro famiglie. Un posto dove, mentre combattono la loro malattia, trovano persone pronte a supportarli e una casa davvero accogliente, calda, ristrutturata per tutte le esigenze che i pazienti richiedono. Felicissimi di aver contribuito a sostenere queste persone e la loro associazione, e grazie a tutti coloro che ci hanno aiutato partecipando allo spettacolo.” Grazie a Voi, amici, per il vostro sostegno! A giugno si è tenuta, al Meb’s di Thiene, la tradizionale serata di musica per ricordare Luca e la sua grande passione, con tutti i suoi amici che hanno destinato il ricavato della serata all’associazione. In una splendida domenica di sole si è svolto il I° Vespa raduno nazionale, già organizzato negli scorsi anni ma a livello regionale. Il raduno, a Belvedere di Tezze sul Brenta, ha avuto lo scopo di ricordare Luca: dopo un giro in vespa idealmente accompagnati dal nostro amico, ci si è riuniti per il pranzo con amici e familiari. Il ricavato della giornata è stato destinato ad AViLLAIL. 6 Quando alzi gli occhi al cielo i tuoi desideri possono fare dei viaggi lunghissimi alla ricerca di una stella all’orizzonte a cui rimanere appesi, in attesa di diventare realtà. Per i nostri malati a Natale ci sono delle stelle che possono fare miracoli e sono le “Stelle” dell’AIL. Tutto cominciò nel 1985 grazie ad un’intuizione della presidente dell’AIL di Reggio Calabria che ha cominciato a vendere le prime 500 Stelle di Natale per acquistare dei macchinari necessari all’ematologia locale. L’idea fu riconosciuta e apprezzata e quattro anni più tardi scesero in piazza le altre Sezioni dell’AIL. Anno dopo anno, l’Associazione si è impegnata ad incrementare la presenza sul territorio e le Stelle sono diventate una vera e propria icona dell’Associazione contribuendo a finanziare la ricerca scientifica e l’assistenza per il malato. La strada percorsa in questi anni di Stelle è stata tanta, ma quella da fare è ancora moltissima. Un grazie enorme è dedicato in particolare ai nostri volontari che ogni anno sfidano il freddo e le intemperie per raccogliere più fondi possibili a sostegno dei nostri pazienti e dei loro familiari. Ogni malato di leucemia ha la sua buona stella e quella “buona stella” per noi puoi essere tu. L’edizione Stelle di Natale AIL 2016 si svolgerà nei giorni 8, 9, 10 e 11 dicembre. Vi informiamo che da qualche tempo per poter avere la detrazione dei contributi devoluti alla nostra Associazione, è necessario presentare nella documentazione il bonifico o bollettino di c.c. postale dell’avvenuta erogazione specificando: ”erogazione liberale a favore di AViLL-AIL – onlus”. In questo modo si potrà usufruire del rimborso per la dichiarazione dei redditi dell’anno successivo. Qualora Vi fosse necessaria una ricevuta a conferma della erogazione da allegare, potrete richiedercela al nostro ufficio. ATTENTI ALLE TRUFFE Ci provengono segnalazioni da tutta la provincia di Vicenza di continue richieste di denaro da parte di un’associazione che si spaccia per la nostra, telefonando a casa. Questa associazione, vera o finta che sia, NON ha nulla a che fare con la cura dei pazienti della nostra provincia, anche se chi chiama asserisce di far parte dell’Associazione Italiana contro le Leucemie. Abbiamo rimarcato più volte, segnalando nel nostro giornalino e sul sito www.avill-ail.it, AVILL-AIL NON CHIEDE MAI DENARO utilizzando il telefono, promettendo in cambio biglietti per fantomatiche commedie o concerti, quindi invitiamo tutti voi ad aiutarci a smentire questi tentativi di truffa. Spargete la voce a parenti ed amici, allertando i Vostri conoscenti in modo che non cadano in questo malinteso. Vi ricordiamo che le nostre uniche raccolte fondi sono le manifestazioni delle Stelle di Natale e Uova di Pasqua. GRAZIE PER LA VOSTRA COLLABORAZIONE IN QUESTA CAMPAGNA ANTI TRUFFA! È INIZIATO IL TESSERAMENTO PER L’ANNO 2017 AIUTACI ANCHE TU ISCRIVITI ALL’AVILL-AIL PERCHÉ UNA MALATTIA NON DEVE INTERROMPERE UNA VITA. QUOTA ASSOCIATIVA 2017 e 15,00 I versamenti si possono effettuare sul c/c n. 1256/21 della Banca Popolare di Vicenza IBAN IT81W0572811810010570001256, sul c/c 5054843 della Unicredit Banca IBAN IT90B0200811803000005054843, o sul c/c postale intestato all’AViLL-AIL n. 11644366. Consiglio direttivo Presidente: Sandra Daniela Vedana Vicepresidente:Giovanni Spolaor Segretario: Giancarlo Marini Consiglieri: Maria Rosa Cingano Franco Iannò Bruna Malandrin Alessandro Simionato Maria Pia Valpiana Maddalena Zuccolo A.Vi.L.L. NOTIZIE periodico dell’Associazione Vicentina per le Leucemie i Linfomi e Mieloma SEDE: VIALE DAL VERME, 41 36100 VICENZA TEL./FAX 0444/928853 Dir. Resp. Giuseppe C. Mattellini Autorizzazione del Tribunale di Vicenza n. 547 del 21/4/1987 Tipolitografia PAVAN snc - Vi