NURSING CARE E APPROCCIO MULTIDICIPLINARE NEL MANAGEMENT CLINICO DI UN INFANTE IN ASSISTENZA MECCANICA CARDIOCIRCOLATORIA PULSATILE (BERLIN HEART) IN TERAPIA INTENSIVA PEDIATRICA Lucilla Zambolin, Ylenia Bedon Premessa Terapia Intensiva Pediatrica di Padova: Bambino di 16 mesi con impianto di Device Monoventricolare (Berlin Heart EXCOR) in seguito ad insufficienza cardiaca acuta post miocardite. Bimbo con esiti di ischemia cerebrale: emiparesi destra Paziente sveglio, vivace, collaborante Degenza totale in Terapia Intensiva Pediatrica: 8 mesi Valutazione della funzionalità cardiaca durante il ricovero: 1^ biopsia 2 cicli di immunoglobuline 2^ biopsia (dopo 2 mesi) non ha consentito allo svezzamento da Berlin Heart INSERIMENTO DEL BAMBINO IN LISTA TRAPIANTO CARDIACO CONVIVENZA CON BERLIN HEART: 8 MESI Scopo ASSICURARE AL BAMBINO IL BENESSERE GLOBALE BENESSERE ORGANICO BENESSERE PSICOLOGICO BENESSERE GLOBALE BENESSERE ABITATIVO-SOCIALE BENESSERE SOCIO-EDUCATIVO BENESSERE FISIOTERAPICO Benessere Organico INFERMIERI + MEDICI Intensivisti: •assistenza assistenza generale al bambino •prevenzione prevenzione dell’ dell’infezione nel sito di inserzione delle cannule del dispositivo e relative medicazioni; •determinazione quantitativa del tempo di protrombina tramite specifico strumento di misurazione (CoaguChek) (CoaguChek •controllo controllo generale dell’apparecchiatura; Controllo di: • stabilità parametri vitali, bilanci d’entrata e uscita, coinvolgimento di tutte le figure necessarie all’assistenza • accertamento della presenza di tutti i materiali di intervento in caso di emergenza Cardiologi Controllo settimanale funzionalità cardiaca tramite ecocardiografia Cardiochirurghi: Controllo di: condizioni cliniche generali, dell’assetto coagulativo, stato delle ferite di inserzione delle cannule, stato infettivo ed eventuale prescrizione terapia, dei ventricoli per eventuali coaguli IL BENESSERE ORGANICO E’ COMUNQUE DA ASSICURARSI DI NORMA IN UNA DEGENZA OSPEDALIERA MA STABILIZZARE IL PAZIENTE NON BASTA PER GARANTIRE UNA BUONA QUALITA’ ASSISTENZIALE Perché non basta? BAMBINO Entità soggettiva da prendere in considerazione GLOBALMENTE Entità fisica e psico-sociale da considerare nella sua UNICITA’ PRESENZA DI NUMEROSI OSTACOLI Quali ostacoli? emiparesi destra deambulazione limitazione degli stimoli ambientali (stanza priva di contatti con l’esterno, costrizione in un luogo restrittivo, vincolante) sviluppo cognitivo: quale crescita in un ambiente ospedalizzato? orari di visita limitati: ingresso consentito solo ai genitori nel pomeriggio accettazione da parte della famiglia della nuova condizione clinica del bambino (come accettare tutto questo e vivere in serenità l’attesa del trapianto?) spese per la famiglia: trasferimento dalla città di provenienza a Padova fattore tempo: quanto tempo può vivere un bambino con Berlin Heart? Relazioni tra gli operatori e relazioni operatori-famiglia BUONA QUALITA’ ASSISTENZIALE Coordinamento delle varie figure professionali coinvolte nella gestione del caso complesso. Scopo: portare tutti gli attori coinvolti in una posizione favorevole MULTIDISCIPLINARIETA’ “CURE IS NOT CARE” PERSONA CONSIDERATA NELLA SUA TOTALITA’ E NON SOLO PER LA SUA PATOLOGIA MULTIDISCIPLINARIETA’ E’ la base per l’ottenimento dei risultati previsti: Collaborazione tra tutte le figure previste nella presa in carico del caso. BENESSERE GLOBALE PSICOLOGO: Incontri regolari - progettazione e realizzazione di un FISIOTERAPISTA intervento garantiti educativo specifico (presenza a madre conper almeno tre pomeriggi alla settimana di un Recupero della funzionalità il bambino, genitori e educatore professionale) compromessa a causa dell’emiparesi - creazione di un ambiente favorevole gioco fratello maggiore di al11 destra e stimolante da뉬 unto di vista relazionale anni per incrementare le sue possibilità di EDUCATORE PROFESSIONALE mantenimento e sviluppo del movimento esplorazione del mondo, ridotte dalla sua e delle abilitàBENESSERE funzionali condizione clinica e dall’ambiente ospedaliero BENESSERE aumento della qualità della vita del PSICOLOGICO -eagevolazione di uno spazio privato della ABITATIVO -SOCIALE madre affinché potesse distogliere per movimento potenziale. qualche ora l’attenzione dal figlio dedicandola a se stessa e alla famiglia COORDINATRICE DI REPARTO + ASSOCIAZIONE NO PROFIT “UN CUORE UN MONDO” MONDO” PADOVA ONLUS - apertura orari di visita illimitati alla madre e alla famiglia (anche il fratello maggiore poteva far visita al bambino) - servizio di ristorazione ospedaliero garantito anche alla madre BENESSERE - esonero dalle spese di alloggio per la famiglia SOCIO disponibilità per la madrediEDUCATIVO arricchire la stanza con oggetti personali del bambino (giochi, peluche, ecc…) BENESSERE FISIOTERAPICO BENESSERE ABITATIVO-SOCIALE BENESSERE PSICOLOGICO BENESSERE SOCIO-EDUCATIVO BENESSERE FISIOTERAPICO BENESSERE ORGANICO Quali risultati raggiunti grazie all’approccio multidisciplinare? BAMBINO: Il trapianto cardiaco è avvenuto con buon esito clinico Il bimbo non è stato psicologicamente traumatizzato dal suo decorso clinico (nonostante un lieve ritardo psicomotorio) La deambulazione è stata ripristinata grazie all’aiuto di un tutore Quali risultati raggiunti grazie all’approccio multidisciplinare? FAMIGLIA: Compliance del bambino (e dei genitori) alle cure e controlli medici Adeguata aderenza alle prescrizioni mediche da parte dei genitori La famiglia è ritornata alla sua quotidianità con esiti psicologici compensati e mantenimento di relazioni adeguate Conclusioni La presa in carico globale di questo bambino ha portato a risultati estremamente positivi. La multidisciplinarietà è quindi emersa come la base fondamentale per assicurare il benessere completo del BAMBINO E DELLA FAMIGLIA. ...il tutto per continuare... ...A SORRIDERE! GRAZIE PER L’ATTENZIONE