Migliorare l`assistenza

AIL News
NOTIZIARIO AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 65.57.90 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA
PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA
DELL’ ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA
ONLUS
Migliorare l’assistenza:
un’affermazione che non deve essere dimenticata
AIL NEWS RAGAZZI:
inserto staccabile al centro
n°3/2013
n°1/2015
2
AIL News
PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA
DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA
ONLUS
In questo numero
03
EDITORIALE
06
-VOLONTARI
-DOMANDE E RISPOSTE
07
FILO DIRETTO
10
EMATOLOGIA DELL’ADULTO
14
NEWS ONCOEMATOLOGIA
19
UN GIUSTO RICONOSCIMENTO
21
FRANCO MANDELLI A PADOVA
22
FESTA DELLA BEFANA
23
CANTIAMO IL NATALE AIL
24
NATALE ANNI ‘60
25
BUON COMPLEANNO GIACOMO
26
-MARCIA DEI BABBI NATALE
-PROSSIMI APPUNTAMENTI
30
BOMBONIERE SOLIDALI
31
NOTE E NUMERI
NOTIZIARIO n°1/2015
AIL Sezione della Provincia di Padova dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma
ONLUS: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova
Tel 049 66.63.80-Fax 049 [email protected]
Registrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933
Editore: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
Direttore Responsabile: Sabina Scatolini
Comitato di Redazione: prof. Luigi Zanesco, Giuseppe Cavaliere, Emiliano Zerin, Stefania Gallo, Marco
Anzalone.
Comitato Scientifico: Prof.Giuseppe Basso,
Prof. Gianpietro Semenzato, Prof. Luigi Zanesco.
Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul
Brenta (PD)
Fotografie: Freetime di Armando Dino Juliani - Villafranca Padovana; Luigi Griggio.
Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue
esperienze, le tue domande, i tuoi
pensieri... [email protected]
INFORMATIVA
Dati non raccolti presso l’interessato. Si informa che, ai sensi dell’art. 24,
comma 1, lett. c), del D.Lgs 196/2003 (Codice in materia di protezione dei
dati personali), il consenso per il trattamento dei dati personali non è richiesto quando riguardi dati provenienti da pubblici registri, elenchi, atti o
documenti conoscibili da chiunque. Nel rispetto della normativa vigente
in materia di protezione dei dati personali (art. 13 del D.Lgs 196/2003) La
informiamo che i Suoi dati personali, non sensibili, sono raccolti e trattati
da AIL sezione della provincia di Padova, anche attraverso l’inserimento
in banche dati e l’elaborazione mediante procedure informatizzate, al
solo fine dell’invio presso la Sua residenza del giornale periodico “Notiziario AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS”. Responsabile del trattamento dei dati è il dr. Armenio Vettore. Potrà in ogni caso accedere in
ogni momento ai dati personali che La riguardano, ottenere l’indicazione
della loro origine, delle modalità e delle finalità di trattamento, l’aggiornamento, la rettifica e l’integrazione dei dati personali, nonchè opporsi
all’utilizzazione degli stessi ed esercitare ogni altro diritto previsto dall’art.
7 scrivendo a: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS, Via Gabelli,
114 - 35121 Padova.
3
Editoriale
AIL - Sezione della Provincia di Padova:
un elenco delle cose fatte e di quelle da fare
in Oncoematologia Pediatrica
EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL
Sezione della Provincia di Padova
ONLUS
PROF. LUIGI ZANESCO
Sono 10 mesi che l’AIL Sezione della Provincia di Padova mi ha nominato presidente con il compito di risollevare l’Associazione portandola al livello richiesto dai tempi.
Non è ancora il momento di vedere risultati conclusivi, ma possiamo delineare quali sono le linee
programmatiche deliberate o proposte.
Ci siamo anzitutto interessati al miglioramento delle strutture e dell’organizzazione della Clinica di Oncoematologia Pediatrica che l’attuale direttore prof. Basso ha promosso. Certamente le
modifiche portate nel day hospital, all’accesso e circolazione delle persone nei due reparti, è un
complesso di misure utili, anche sotto l’aspetto della protezione dalle infezioni. Alcuni genitori avvertono peraltro una maggiore durata dell’attesa delle prestazioni in day hospital per la difficoltà
di avere subito la documentazione del “pregresso sanitario”. Un rimedio dovrebbe essere ottenuto
nei prossimi mesi con l’introduzione della prenotazione on-line da parte delle famiglie.
In ogni caso l’AIL propone che ogni intervento o modifica dell’organizzazione della Clinica goda
di una programmazione “collettiva”, che esprima l’opinione di medici, infermieri, famiglie degli
ammalati (spesso chiedono cose semplici e facilmente realizzabili), e dell’AIL (che sostiene normalmente molti servizi e persone della Clinica), in modo che il direttore della Clinica, responsabile diretto dei provvedimenti, possa tenerne conto.
Le famiglie dei bambini sono al centro dell’attenzione dell’AIL anzitutto quando un congiunto è
ricoverato. In tal caso l’AIL dovrebbe favorire un servizio di volontari che collaborino con le infermiere per un’accoglienza e un soggiorno soddisfacente. Abbiamo molte richieste di partecipare a
questo servizio, ma l’AIL pone attenzione nella scelta di persone adatte. Questo servizio va senz’altro migliorato e potenziato.
Invece a domicilio l’AIL provvede (con i limiti del costo e delle residenze lontane dalla provincia di
Padova) a creare la cosiddetta “Assistenza domiciliare” che prevede un intervento coordinato
di un pediatra oncoematologo reperibile e di una infermiera esperta, con il compito di eseguire a
casa trattamenti parenterali o controlli che non richiedono ricovero né in reparto degenze né al
day hospital.
Come detto, questo servizio, auspicato vivamente dall’AIL Nazionale (che invia un contributo
finanziario annuale) abbisogna normalmente di un budget adeguato, che rappresenta tuttora una
delle difficoltà dell’AIL Padova, decisa a superarla al più presto.
Per le famiglie esiste inoltre, da più di trent’anni, il servizio delle case di accoglienza, istituzione
graditissima per far soggiornare a Padova parenti e bambino (3 posti per famiglia) quando sono
previsti trattamenti ed esami che richiedono la presenza del paziente per periodi protratti. La
famiglia ottiene un risparmio notevole nelle spese di viaggi o di alberghi.
L’AIL ha in programma un ammodernamento delle attuali case di accoglienza, e giudica che per
ora il numero di esse sia sufficiente per i bisogni della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Un’altra iniziativa dell’AIL, a favore dei bambini convalescenti, sarebbe quella di ripristinare il
4
soggiorno in montagna da giugno a ottobre (specialmente per i bambini nel primo anno dopo
la fine delle cure, ma anche negli intervalli delle cure stesse, quando possibile) che è esistito fino
ai primi anni 90. Non si trattava di una “colonia” collettiva, ma il paziente veniva ospitato in un
appartamentino per 3 persone, (sempre con un parente adulto e, se possibile, un fratello), per
2-3 settimane o anche più se opportuno. Allora, le sponsorizzazioni e la maggiore disponibilità
dell’AIL ci consentì di inviare in montagna un gran numero di pazienti. Queste “vacanze” estive ebbero grande successo e suscitarono grande entusiasmo nei bambini che si sentivano “liberi” dopo
settimane di ricoveri e day hospital. Ci dispiacque molto interromperle, per la defezione di alcuni
sponsor e l’aumento dei costi. Si possono ripristinare? Chissà…
Un impegno discreto l’AIL lo offre alla scuola statale elementare e media, che opera regolarmente da anni nella Clinica di Oncoematologia Pediatrica: l’AIL fornisce materiale didattico e collabora all’organizzazione di attività extrascolastiche promosse per i piccoli studenti.
Grande importanza è riservata alle manifestazioni di intrattenimento, perché costituiscono
fonti di divertimento per i bambini e di solidarietà per le famiglie.
La festa più importante è quella dell’Epifania, offerta ai piccoli pazienti in cura ma aperta a una
elevata schiera di altri bambini scelti entro una certa fascia del periodo di frequentazione della
Clinica, e ai loro fratelli. Ci sono quindi almeno 150 bambini e un affollamento di 300 persone
nell’ampio locale in cui si svolge il programma, che comprende sempre una rappresentazione
teatrale, musica, panettone, cioccolata calda e dolci per tutti, e distribuzione di centinaia di regali,
raccolti dall’AIL durante l’anno. Mi dilungo un po’ su questa festa perché è quella in cui si ritrovano buona parte dei bambini che si erano conosciuti durante la degenza nella Clinica di Oncoematologia Pediatrica, ed è la massima occasione offerta alle famiglie di incontrarsi tra loro e ritrovare
medici, infermieri e amici.
Altre manifestazioni più “leggere” sono costituite dalle festività di Capodanno, Carnevale,
Pasqua, da improvvise visite di personaggi famosi, anche su richiesta dei bambini che vogliono
conoscere di persona i loro beniamini dello sport e della televisione; e non mancano esibizioni di
giocolieri, prestigiatori, burattinai…
A questo punto sorge la constatazione che ogni iniziativa ha un costo economico che si scontra
con il desiderio di aiutare sempre meglio i piccoli ammalati e le loro famiglie.
Le “entrate” in questi ultimi anni si sono alquanto ridotte a causa della cristi economica che ha
colpito la nostra società, ma anche della imponente concorrenza, che è sorta per buona parte per
il “richiamo” costituito dai successi dell’AIL degli anni 75-90.
Il bilancio consuntivo 2014 è tuttora lievemente superiore a quello del 2013 e siamo decisi a proseguire sulla via di questo minimo progresso.
L’AIL fa conto soprattutto delle offerte ricavate dalle manifestazioni fisse nazionali: l’offerta delle
Stelle di Natale in molte piazze di Padova e dei principali comuni della provincia; l’offerta delle
uova di Pasqua nelle stesse piazze. Negli ultimi anni il ricavato delle uova di cioccolato ha superato quello delle Stelle, che pure è simbolo naturale dell’AIL su tutto il territorio nazionale.
Una terza manifestazione è ormai entrata nella tradizione annuale dell’AIL di Padova: è la lotteria
“Regalami un sorriso”, giunta alla 7° edizione, e che tradizionalmente ha in palio un’automobile
e altri premi graditi al pubblico. Una quarta iniziativa è quella delle pergamene solidali, che viene
svolta da un gruppo molto impegnato di volontarie, le quali realizzano preziosi biglietti su carta
pergamena personalizzati per presentare adeguatamente (e con l’occasione ricordare l’AIL) importanti eventi familiari e sociali, secondo le diverse richieste (e corredati, ove occorra, da sacchetti
porta confetti).
Si tratta di quattro eventi impegnativi sotto l’aspetto burocratico, e lavorativo, ma di importanza
capitale per la propaganda da esse prodotta, e, in fondo, gradite al pubblico. Richiedono tuttavia
un cospicuo impegno di personale idoneo per le bancarelle, per gli orari di esposizione, per il
5
trasporto del materiale e anche una strategia organizzativa che sappia individuare gli ambienti
adatti al tipo di offerte: per esempio le uova hanno sempre avuto un successo particolare nelle
scuole elementari e medie; la lotteria nei locali pubblici affollati (bar, centri commerciali mercatini). Auspico che molti volontari si presentino alla Segreteria dell’AIL per offrire un aiuto concreto,
in genere utilissimo nei pochi giorni che durano le manifestazioni.
Un capitolo da aggiornare è quello della pubblicità, che l’AIL purtroppo sta trascurando. Nei
giornali articoli di informazioni sull’AIL sono rari e di solito di scarso rilievo; cartelli e poster (nei
luoghi pubblici, dove sono ammessi, ovviamente sono inesistenti). Forse l’AIL ha bisogno dell’opera di una agenzia di pubblicità almeno per sei mesi o un anno per imparare l’arte e la tecnica per
attirare e convincere chi può aiutare l’Associazione, mostrando in maniera (corretta) quello che
l’Associazione ha fatto e quello che fa, con l’intervento quasi esclusivo di pochi volonterosi.
Ecco un elenco di piccoli ma necessari altri interventi che l’AIL compie, pressoché ignorati dal
pubblico:
- aiuti diretti alle famiglie (vestiario, cibi, piccole somme)
- acquisto di libri e riviste speciali per aggiornamento del personale sanitario
- acquisto di materiali non forniti, o forniti in quantità insufficiente dalle istituzioni (es. pompe per
infusione, lavatrice e asciugatrice per i reparti che hanno personale di assistenza)
- computer, stampanti, carta, toner e altro materiale di segreteria
- capi di vestiario per bambini poveri.
Infine fra gli interventi più onerosi che l’AIL ha a suo carico, ricordo le spese di spedizione
per la diagnostica “nazionale” di materiale biologico e il sostegno economico alla schiera
di tecnici e impiegati, ex precari, che forniscono un’opera necessaria al funzionamento dell’ospedale e che l’ospedale dovrà assorbire nel corso degli anni. L’AIL solo allora potrà dedicarsi con
maggiori possibilità, all’aiuto diretto dei piccoli ammalati e alla ricerca.
Vi ho dato un ritratto sommario, forse impreciso o incompleto dell’operato dell’AIL. Il complesso degli interventi dimostra che l’Associazione opera in aiuto all’Ospedale per il miglioramento della ASSISTENZA e che tale affermazione non deve essere dimenticata. Si chiede pertanto l’aiuto delle istituzioni pubbliche ma anche delle persone di buona volontà, associazioni
sportive, centri commerciali, parrocchie, imprenditori, per un intervento “sociale” come è stato
in passato e che ora si sta deteriorando. Per cominciare, e per facilitarvi a dare il buon esempio,
vi ricordo che in ogni numero del Notiziario è incluso un bollettino postale per eseguire un’offerta all’AIL di Padova.
Per l’Oncoematologia Pediatrica l’aiuto dei cittadini è richiesto spesso da precise necessità o
addirittura da urgenze.
Il presidente
Prof.Luigi Zanesco
INFORMAZIONI
1) Un’informazione importante: nel 2015, in autunno, si festeggerà con un convegno nazionale
il 40° anno della Sezione di Padova dell’AIL. Il convegno illustrerà quanto l’Associazione ha fatto
dal 1975 ad oggi, ma soprattutto dovrà proporre innovazioni a vantaggio di bambini e adulti,
tenendo conto dei progressi delle cure, delle esigenze assistenziali e dell’organizzazione sanitaria.
Informazioni precise saranno date entro aprile 2015.
2) Nel prossimo numero troverete un commento dell’attività e dei progetti di sviluppo del reparto
di Ematologia adulti, scritto dal primario prof. SEMENZATO.
3) Raccomandazione seria: collaborate alla manifestazione delle UOVA di PASQUA per l’AIL!! (il
20-21-22 Marzo 2015). Le uova sono molto buone e si trasportano senza fatica!
6
Il Gruppo di volontari di Albignasego:
un’unica forza nella solidarietà
Il gruppo di Albignasego è ora composto dall'annessione di due gruppi. Il primo è nato vent’anni
fa dalla solidarietà di amici che di sono stretti
intorno a me come spesso accade conseguentemente alla malattia di un familiare, e poi dal
gruppo degli amici di Cosetta, ragazza mancata
precocemente perché colpita dalla malattia. I suoi
amici in sua memoria hanno voluto ricordarla con
grande volontà prestando la propria opera per
l’Ail in modo che questo ricordo diventi forza e
testimonianza tangibile al servizio di tutti. E siamo
diventati attraverso le nostre dirette esperienze
unica forza nella solidarietà.
Negli anni il gruppo si è consolidato tra la popolazione di Albignasego al punto che per più di
qualcuno i ritrovi a Natale e a Pasqua in piazza o
presso il centro commerciale Ipercity che ci ospita,
è diventato un appuntamento fisso al quale non
mancare mai.
Orietta Nicoletto
capo gruppo AIL Albignasego
In ricordo di Cosetta
Cosetta, quando sentiamo o pensiamo questo
nome (… e vi assicuro che capita spesso) subito
il nostro volto viene illuminato da un sorriso, la
caratteristica che meglio descrive la nostra amica
Cosetta.
Un’amica con la A maiuscola con cui abbiamo
trascorso molti anni della nostra vita, abbiamo
condiviso i grandi valori e le cose piccole di ogni
giorno. Cosetta sempre disponibile con tutti,
quanto tempo ha speso per gli altri … quando si è
ammalata le siamo stati vicini o forse meglio dire
Cosetta si è fatta vicino a noi lasciandoci condividere il suo dolore e insegnandoci la speranza che
ritrovavamo ancora una volta nel suo sorriso.
Ci ha insegnato con il suo esempio che si può essere capaci di solidarietà, difendere i propri diritti e
quelli degli altri, seminare speranza dal letto di un
ospedale. Ci ha detto con la sua vita non arrendetevi!
E’ per questa ragione che dopo la sua morte abbiamo deciso di continuare ad impegnarci donando
un po’ del nostro tempo due volte l’anno con le
vendite dell’AIL, è poca cosa ma ci sembra uno dei
tanti modi per far continuare a sorridere Cosetta!
Gli amici di Cosetta
Domande e risposte
E.P.:
Gentile ail, ho una domanda tecnica da rivolgervi se potete essere esaudienti. Io all’età di cinque anni ho avuto
una leucemia linfoblastica, superata grandemente con la chemioterapia. Attualmente ho 22 anni, sono più di
15 anni che ho lasciato le cure mantenendomi sempre controllata con emocromo annuo dove non risulta più
nessun problema. Sono fidanzata e ultimamente mi è stata rivolta una domanda dal mio ragazzo. Se i miei figli
possono avere qualche problema dovuti dal mio passato con quella malattia. Voi potete rispondere in merito? Il
dottore non mi ha mai alzato il problema, anzi, e lo stesso la mia ginecologa. Voi che ne pensate? Potete rispondere in merito? Vi ringrazio, E.
Ail Padova:
Gentile signorina E.,
la leucemia tipica dei bambini, non legata a speciali situazioni patologiche ereditarie, riguarda solo il
soggetto ammalato e non viene trasmessa ai figli. Nella nostra casistica abbiamo più di 200 bambini nati
da gravidanze di donne "guarite" di leucemia. Nessuno ha avuto la leucemia. Pertanto mi sento di tranquillizzarla totalmente. Le auguro pertanto, insieme a un felice Natale, una gravidanza più o meno prossima,
senza dubbi o paure da parte sua o anche da parte del suo "ragazzo". Attendiamo un annuncio!
Cordiali saluti, prof. Luigi Zanesco
Le domande possono essere inviate a: [email protected]
7
Filo diretto
INFORMAZIONE MEDICA
PER I LETTORI DEL NOTIZIARIO
A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO
EMERITO DI PEDIATRIA - UNIVERSITÀ DI PADOVA
IMMUNODEFICIENZA CONGENITA
CON DISREGOLAZIONE IMMUNOLOGICA
In questo capitolo delle immunodeficienze primitive sono riassunte le malattie che comportano una
DISREGOLAZIONE o ALTERAZIONE IMMUNOLOGICA
congenita. Si possono classificare infatti in base al
livello di alterazione immunologica:
a) con autoimmunità:
a) IPEX
b) APECED
c) Difetto di CD 25
d) ALPS
b) Con ipopigmentazione (albinismo)
a) Chediak-Higashi
b) Griscelli
c) Hermansky-Pudlak – deficit p14
N.B.: Queste ultime tre sindromi sono sta
te già trattate nel precedente numero del
Notiziario (n°3/2014)
c) con difetto di proliferazione dei linfociti T (frazione NK-T):
sindromi scatenate dal virus di Epstein-Barr
a) IPEX (Immunodisregolazione, Poliendocrinopatia, Enteropatia, legate al cromosoma X)
In questa gravissima sindrome esiste una mutazione nel gene FOXP3, che comporta una alterazione o un’assenza di una particolare frazione
“regolatrice” dei linfociti T. Ne deriva la propensione per un’autoimmunità contro le cellule intestinali e pancreatiche, e in seguito di altre ghiandole
endocrine. La malattia ha un esordio precoce,
nelle prime settimane o mesi di vita, con imponente diarrea e un diabete insulino-dipendente;
in tempi variabili insorgono eczema, iper o ipotiroidismo; anemia emolitica, alopecia, neutropenia
con conseguenti frequenti infezioni batteriche e
varie disendocrinopatie.
La diagnosi deve essere sospettata clinicamente e
confermata dalla anomalia del gene FOX P3.
Un tentativo di cura comprende la somministrazione di farmaci che inibiscono l’attivazione di T
linfociti (ciclosporina, tacrolimus, corticosteroidi
…) e altri che curano specificatamente le manifestazioni di endocrinopatia.
L’unica cura possibile è il trapianto di cellule
staminali ematopoietiche, anche se le difficoltà
di attuare questo provvedimento in un organismo compromesso sotto molti aspetti condiziona
una cattiva prognosi. Senza trapianto, peraltro, la
maggioranza dei bambini con IPEX muore entro
1-2 anni.
b) APECED (Autoimmune Polyendocrinopathy –
Candidiasis Ectodermal Dystrophy)
In questa sindrome, una mutazione del gene AIRE
impedisce la formazione della frazione di linfociti T
che normalmente bloccano la formazione dei cloni
autoreattivi causa dell’autoimmunità. Si producono così autoanticorpi contro numerosi antigeni tessutali, in particolare contro le ghiandole endocrine.
Il lattante presenta ipoparatiroidismo e un’imponente candidosi muco cutanea (due segni e
sintomi sempre precocemente presenti); in seguito
comprare un corteo di altri segni e sintomi molto
numerosi, dalla sindrome di Addison all’epatite
cronica attiva, alopecia, ooforite, vitiligine, diabete
mellito, epatite. Spesso si riscontra un’alterazione
dello smalto dentario.
La terapia resta simile a quella sopra ricordata per
la sindrome IPEX, e anche la prognosi non si presenta più favorevole.
c) DIFETTO di CD 25 – condizione piuttosto rara,
dovuta a un difetto nella catena IL2Ra. Anche in
tal caso predominano le manifestazioni di autoimmunità ma non sono rare quelle linfoproliferative
(linfomi).
d) ALPS (Autoimmune Lymphoproliferative Syndrome) nota anche con la vecchia denominazione di
“Sindrome di Canale – Smith”.
Si tratta di una sindrome dovuta a difetti di geni
diversi che però conducono tutti a una mancata o
ritardata apoptosi di una linea di linfociti T. La sopravvivenza di questi T linfociti anomali (CD3+, ma
CD4 e CD8 negativi) è la causa della autoimmunità
e della cronica o ricorrente linfoadenopatia (con
splenomegalia, epatomegalia nel 50% dei casi).
Frequente un’ipergammaglobulinemia (IgG e IgA).
L’autoimmunità si manifesta in modo variabile:
anemia emolitica Coombs positiva con piastrinopenia e una moderata citopenia, orticaria, uveite,
epatite, artrite, cefalea, ecc…
L’adenopatia (adenomegalia) può essere molto evidente, ma può regredire col tempo. Invece i sintomi o segni della autoimmunità una volta comparsi
permangono, anche se con oscillazioni e esacerbazioni. In alcuni bambini la malattia si manifesta già
nel primo anno, ma praticamente in tutti entro i 5
anni. In un bambino che abbia inizialmente ancora
8
scarse o assenti manifestazioni autoimmuni, ma
una cospicua adenopatia, con splenomegalia e
lieve epatomegalia, la diagnosi differenziale va
sempre fatta, con un linfoma, Hodgkin o non
Hodgkin. Oltre alla osservazione clinica protratta,
occorre eseguire la ricerca in vitro della alterata
apoptosi dei linfociti e uno studio delle popolazioni linfocitarie.
L’ALPS non è di per sé una neoplasia, ma malattie
neoplastiche possono peraltro colpire i portatori
di ALPS con una frequenza un po’ superiore alla
norma. Le più comuni sono i linfomi (Hodgkin e
non-Hodgkin) pur non essendo rarissimi i tumori
solidi (tiroide, cute, polmoni …).
La terapia con corticosteroidi e farmaci immunosopressori (methotrexate, ciclofosfamide, azatioprina) appare efficace; tuttavia, dopo sospensione dei farmaci, segni e sintomi riappaiono
sempre; una splenectomia è talora necessaria
per un ipersplenismo fastidioso.
Il trapianto di midollo (con cellule staminali
eritropoietiche) appare risolutore eliminando
completamente i fenomeni dell’autoimmunità.
SINDROMI PROLIFERATIVE DOVUTE AL
VIRUS DI EPSTEIN-BARR (EBV)
Il meccanismo patogenetico comune a tutte le
tre forme, che qui citiamo, dovute all’infezione da EBV è l’assenza di cellule NK-T (linfociti T
natural-killer). (Questo fatto dimostra il ruolo
fondamentale di questi linfociti nella difesa contro l’EBV nella specie umana).
Due sindromi sono dovute a due diversi difetti
di geni presenti nel cromosoma X: SH2DIA e
XIAP; la terza è invece a trasmissione autosomica
recessiva, ed è dovuta a mutazione del gene ITK.
Le manifestazioni cliniche sono simili e insorgono dopo il contatto con l’EBV (linfomi; più
frequenti anemia aplastica ed epatiti nelle forme
legate ai difetti del cromosoma X). Il decorso è
sempre grave.
N.B. Le due sindromi da deficit di geni nel cromosoma X, qui sopra riportate, sono citate sinteticamente con la sigla XLP (sindromi linfoproliferative
legate al cromosoma X). Ricordiamo invece che
la sigla XLA è la sigla della agammaglobulinemia
legata al cromosoma X o sindrome di Bruton, già
ricordata (vedi Filo Diretto del Notiziario n°3/2014),
nella quale la linea dei T linfociti è rispettata mentre esiste il difetto dei B linfociti, con la conseguente
incapacità di costruire anticorpi.
SINDROME con iper IgE (HIES, hyper-IgE
syndrome)
Sindrome piuttosto rara dovuta a mutazioni del
gene STAT-3. Nella forma autosomica dominan-
te si presenta con eczemi e infezioni della cute e
dei polmoni da stafilococchi e da candida, spesso
con caduta dei denti decidui, aneurismi, lassità dei
legamenti, tendenza alle fratture e alla formazione
di pneumatoceli. Nella maggioranza dei pazienti
esistono grossolane malformazioni al viso (prognatismo, fronte prominente, naso con base allargata
ecc…)
Il gene STAT3 anomalo blocca la produzione di alcune interleuchine (IL-6 e IL-10) e dei linfociti TH17,
deputati normalmente alla produzione di IL-21 e IL22. Queste IL sono particolarmente importanti per
la difesa antistafilococcica della cute e dei polmoni.
Sono sempre presenti elevatissimi livelli di IgE e di
IgD, ma i livelli di IgG e IgM sono di solito normali.
La produzione di anticorpi può essere difficoltosa.
Una eosinofilia è riscontrabile nel sangue periferico, ma anche in molti tessuti.
E’ stata descritta anche una forma di iper IgE con
trasmissione autosomica recessiva (ipotizzata
una mutazione del gene TYK 2 (tyrosinakinase 2)
il cui prodotto peraltro entra nella trasmissione
del messaggio di STAT-3) come sopra riportato
nella forma dominante. I sintomi principali (cute
e polmoni colpiti da stafilococchi e candida) sono
presenti, le lesioni dentali e ossee sono solo tardive
e invece si riscontrano frequenti manifestazioni
di autoimmunità, vasculiti, e infezioni virali, varie lesioni neurologiche, e una maggiore gravità
complessiva (con una maggiore mortalità) rispetto
alla forma “dominante”. Sotto l’aspetto biologico è
da segnalare una mediocre risposta dei T linfociti ai
mitogeni e una difficoltosa risposta agli antigeni.
La terapia della HIES consiste soprattutto nella
somministrazione a lungo-termine di un antibiotico antistafilococcico penicillasi-resistente, e
l’aggiunta di altri antibiotici richiesti per specifiche
infezioni. Se i pneumatoceli si infettano o perdurano oltre 6 mesi, devono essere asportati chirurgicamente.
Per la carenza di gammaglobuline o se c’è un preciso deficit anticorpale, è indicata la somministrazione endovenosa di immunoglobuline (IVIG).
Il trapianto di midollo (di cellule staminali ematopoietiche) non è risultato efficace nella sindrome
da iper IgE e quindi la prognosi resta assai riservata.
9
NOTE BIBLIOGRAFICHE
Il New England Journal of Medicine è la più aggiornata
e puntuale rivista di “medicina “ (termine inteso come
la disciplina che si interessa della scienza medica sotto
tutti gli aspetti clinici, biologici, economici, psicologici,
organizzativi, statistici…)
Nel numero del 25 dicembre 2014 sono comparsi due
articoli con una notizia interessante per gli ematologi
(dell’adulto) e il 5 febbraio 2015 un commento sulle
complicazioni del virus Epstein-Barr nelle malattie
maligne (argomento accennato qui sopra nel paragrafo
delle sindromi proliferative da virus di Epstein-Barr).
Riportiamo una breve recensione degli articoli citati.
Genovese G., Kähler A.K., Handsaker R.E. e coll. –
Clonal hematopoiesis and Blood-Cancer Inferred
from blood DNA Sequence. N. Eng. Med. 2014,
371:2477.
Gli autori hanno analizzato l’intera sequenza del
DNA nelle cellule ematiche periferiche di 12.380
soggetti non affetti da neoplasie o da anomalie
ematologiche, e controllati tutti entro 2-7 anni
dall’analisi.
Nel 10% delle persone ultrasessantenni, ma solo
nell’1% di quelle con meno di 50 anni, riscontrarono cloni con mutazioni somatiche in geni
implicati notoriamente in neoplasie ematologiche
(DNMT3A, ASXL1, TET2).
Questa anomalia si è rivelata un forte rischio per
lo sviluppo successivo di malattie ematologiche
maligne. Il 42% dei soggetti che hanno sviluppato una neoplasia ematologica successivamente
all’indagine appartenevano al gruppo con il clone
ematopoietico che presentava le mutazioni somatiche.
Conclusioni: persone in apparente buona salute
possono avere un clone di geni mutati nel DNA
del loro sangue periferico. Questa situazione è a
rischio di sviluppo della malattia maligna ematologica. L’indagine del rischio può essere condotta
con il relativamente facile studio della sequenza
del DNA nel sangue periferico. Ma i dati attuali
(positività del 10% di cloni con mutazioni negli
anziani; solo l’1% di questi ogni anno avrà la conversione in una manifesta malattia maligna) non
consigliano uno screening sistematico del DNA
nonostante esso possa informare di un rischio
reale, ma piuttosto modesto, nella popolazione
anziana.
Jaiswal S., Fontanillas P., Flannick J. e coll. - Agerelated Clonal Hematopoiesis Associated with
Adverse Outcomes. N. Eng. J. Med. 2014, 371:2488.
L’incidenza delle neoplasie ematologiche aumenta con l’età, ed esse sono associate a mutazioni
somatiche (quelle notoriamente implicate in
neoplasie ematologiche) che avvengono in specifici geni. Gli autori hanno studiato la presenza di
queste mutazioni nel DNA di adulti senza malattie
ematologiche maligne, suddivisi per età, trovando
percentuali diverse di mutazioni:
1) giovani fino a 40 anni – molto rare
2) soggetti da 60 a 69 anni – 5.6%
3) da 70 a 79 anni: 9.5%
4) da 80 a 89 anni: 11.7%
5) da 90 a più anni: 18.4
Lo studio segnala che queste mutazioni restano
invariate negli anni, e il rischio di manifestare clinicamente una neoplasia ematologica è piuttosto
basso (approssimativamente intorno all’1%) anche
se è “modestamente significativo”.
Il dato più sorprendente è che i soggetti con le mutazioni accertate presentano un aumentato rischio
di diabete mellito ma soprattutto un aumentato
rischio di mortalità soprattutto per cause vascolari.
Nonostante il fenomeno sia stato rilevato e studiato, appare tuttora inspiegato.
Dharniddarka VR. e Mohanakumar T. - New approaches to treating B-Cell Cancer Induced by EpsteinBarr virus. N. Eng. J. Med. 2015, 372:569.
L’articolo elenca le varie opzioni per il trattamento
della malattia linfoproliferativa che colpisce soprattutto i soggetti, vergini da contatto con il virus
di Epstein-Barr (EBV), che siano trapiantati con un
organo infettato dall’EBV ma può colpire anche i
soggetti (compresi quelli dopo trapianto di cellule
ematopoietiche) che in qualche modo vengono
trattati con emocomponenti o emoderivati che
albergano l’EBV anche latente, o comunque ne
abbiano avuto un contagio.
La devastante complicazione che nasce risponde
in maniera limitata e incompleta utilizzando gli
attuali abituali provvedimenti terapeutici:
1 – Riduzione dell’immunosopressione post-trapianto (col rischio di favorire il rigetto dell’organo
trapiantato).
2 – Somministrazione di agenti antivirali (poco
efficaci se il virus è a resa latente)
3 – Somministrazione dell’anticorpo monoclonale
Rituximab, (che riduce le cellule B esprimenti l’importante recettore CD20).
4 – La chemioterapia anti-neoplastica (difficile da
utilizzare in un soggetto gravemente immunodepresso dalle procedure del trapianto).
L’articolo informa di un’importante novità: la scoperta che un vecchio farmaco, un bifosfonato usato
per trattare l’osteoporosi, il Pamidronato, possiede
anche proprietà immunologiche. Accumulandosi
infatti all’interno delle cellule, sottoforma di un suo
derivato (Isopentenil pirofosfato) attiva la moltiplicazione delle cellule di una classe di Ȗį T (detto
VȖ9Vį2 T) che hanno le stesse proprietà delle cellule TNK (natural killer), e come tali distruggono per
lisi le linee di cellule linfoblastoidi alterate dall’EB
virus, riducendo la diffusione virale.
Xiang, con altri autori cinesi, ha dimostrato l’efficacia del Pamidronato con esperimenti diversi
sui topi; esso è in grado di prevenire la malattia
linfoproliferativa prima di infettare con EBV gli animali (geneticamente immunodeficienti); oppure
di curarla (aumentando di molto la sopravvivenza)
nei topi già affetti dalla malattia.
La sperimentazione nell’uomo è già iniziata. Il
Pamidronato ha un costo irrisorio e si deve ancora
valutare quale sia il momento più favorevole per
somministrarlo, se può essere associato agli altri
farmaci e, naturalmente, capire se l’effetto sia in
rapporto con il numero delle Ȗį T prodotte, e qual’è
il momento da scegliere per contarle.
Prof.Luigi Zanesco
10
Ematologia dell’adulto:
focus sul laboratorio
GIANPIETRO SEMENZATO.
EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA,
DIPARTIMENTO DI MEDICINA,
UNIVERSITÀ-AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA.
L’Unità Operativa di Ematologia e Immunologia
Clinica dell’Università-Azienda Ospedaliera di
Padova si distingue per la diagnosi e la cura delle
neoplasie del sistema immunitario dell’adulto,
tra le quali sono comprese malattie linfoproliferative come linfomi e mielomi, e leucemie acute
e croniche. Le attività sono molto articolate: attività di ricovero ordinario, Day Hospital, prestazioni ambulatoriali, esami del midollo e biopsie
osteomidollari ed attività di tipo laboratoristico.
In merito a queste ultime, diamo inzio in questo
numero ad una serie di articoli che descriveranno di volta in volta le ricerche che vengono condotte nel Laboratorio dell’U.O. che dirigo e che
da anni è coinvolto nella diagnosi delle malattie
ematologiche, ma anche fortemente impiegato in
diversi settori di ricerca.
L’articolo che segue è redatto dalla Dott.ssa Monica Facco, laureata in biologia e specialista in Allergologia e Immunologia Clinica, che sovrintende
tutte le attività del laboratorio e che in questo
primo approccio descrive in termini generali le
attività e le finalità del Laboratorio di Ematologia
e Immunologia Clinica attualmente ubicato nella
Palazzina B del Campus Biomedico “P. D’Abano” di
Via Orus.
Seguiranno degli articoli più specifici, redatti dal
personale che segue direttamente ben definiti
campi di ricerca; per buona parte di questi si tratta di personale finanziato con borse AIL.
Le attività del laboratorio
di Ematologia e
Immunologia Clinica
MONICA FACCO.
EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA,
DIPARTIMENTO DI MEDICINA,
UNIVERSITÀ-AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA.
L'ematologia, cioè lo studio del sangue umano,
delle sue alterazioni (tra cui le varie forme di
leucemie) e degli organi che lo producono, e
l'immunologia, vale a dire lo studio del sistema
immunitario, dei suoi meccanismi di difesa, e
talvolta di attacco, dell'organismo, sono ambiti
biomedici strettamente intrecciati, in continua
e rapida evoluzione, per i quali è fondamentale
l’apporto di un laboratorio altamente specializzato e allo stesso tempo concentrato al "letto
del paziente".
Il Laboratorio di Ematologia e Immunologia Clinica di Padova è un ambiente vivace e dinamico
nel quale medici, biologi, biotecnologi e tecnici
collaborano al fine di comprendere e studiare
le alterazioni ematologiche e immunitarie dei
pazienti che giungono alla loro attenzione. Per
ottenere informazioni che permettano di defi-
nire e caratterizzare la malattia del paziente, sia
a fini di diagnosi (di che malattia si tratta?) che
di prognosi (come evolverà?) che di ricerca (cosa
l'ha scatenata? Quali sono i suoi punti deboli?), il
Laboratorio di Ematologia e Immunologia Clinica
utilizza diversi approcci metodologici.
Uno dei più potenti e rapidi è costituito dalla citofluorimetria. Utilizzando uno strumento dotato
di laser, il citofluorimetro, e adeguati anticorpi
monoclonali (proteine simili agli anticorpi che ci
difendono dalle infezioni) mescolati alle cellule
del paziente ottenute con un prelievo di sangue,
è possibile identificare la popolazione cellulare
alterata che, per esempio, causa la leucemia, in
tempi compresi tra i 45 ed i 180 minuti. Le cellule
del paziente, associate agli anticorpi monoclonali, vengono aspirate dal citofluorimetro, che
le analizza in successione una alla volta, colpen-
11
dole con i laser di cui è dotato. La cellula colpita
dai laser emette segnali luminosi che dipendono sia dalle caratteristiche cellulari (forma
e strutture interne) che dagli anticorpi che ad
essa si sono legati. I segnali luminosi vengono
convertiti in segnali elettrici ed inviati al computer associato al citofluorimetro, dove vengono
elaborati in modo da fornire informazioni sulle
molecole presentate dalle cellule del paziente
(Figura 1).
Figura 1. Schema dei componenti
principali del citofluorimetro (modificato da Life Technologies).
Le cellule maligne, infatti, possono presentare
sulla loro superficie, e al loro interno, molecole che in condizioni normali sono assenti o, al
contrario, possono non esprimere più proteine
regolatrici che nelle cellule sane sono attive e
funzionanti. Grazie alla citofluorimetria le molecole di interesse possono essere ricercate sulle
cellule del paziente, individuando le proteine
presenti in maniera anomala rispetto alle cellule
normali e caratterizzando così la popolazione cellulare trasformata e responsabile della
malattia: la cellula maligna viene riconosciuta,
collegata ad una determinata linea cellulare
(per esempio, linfoide o mieloide), collocata in
un preciso stadio maturativo (blastico, immaturo, o maggiormente differenziato) e valutata
per definirne l'aggressività. Queste informazioni,
insieme a quelle raccolte attraverso altri esami,
permettono di fare una diagnosi, dare cioè un
nome alla malattia del paziente, e di fornire al
medico ematologo i dati necessari per scegliere
la migliore terapia da utilizzare per fermare il processo neoplastico.
Un'altra preziosa fonte di informazioni è costituita dagli acidi nucleici della cellula maligna, ossia
dal DNA (acido desossiribonucleico) e dall'RNA
(acido ribonucleico), che contengono e trasmettono tutte le informazioni necessarie alla vita, allo
sviluppo e alla morte cellulare. Per questo motivo,
per conoscere e studiare più approfonditamente
la cellula trasformata del paziente, nel laboratorio
di Ematologia e Immunologia Clinica sequenziamo gli acidi nucleici (Figura 2). Il sequenziamento, cioè la lettura del DNA, ci può permettere di
scoprire eventuali mutazioni (alterazioni della
struttura nucleotidica del DNA) responsabili della
leucemia del paziente o darci informazioni legate
all'evoluzione della malattia.
FIGURA 2. Il sequenziatore automatico (A) legge il DNA cellulare e ci fornisce il risultato (B) sotto forma di picchi diversamente colorati (il nome tecnico è elettroferogramma). Ad
ogni picco corrisponde una "lettera" del DNA (un nucleotide).
L'alfabeto del DNA è costituito da 4 lettere (A per adenina, G
per guanina, T per timina e C per citosina) che si combinano
per formare "parole" di tre lettere ciascuna (le triplette). Ogni
parola, ogni tripletta, corrisponde ad un aminoacido. Gli aminoacidi, legandosi tra loro, formano tutte le proteine del nostro organismo. Se nella sequenza del DNA cambia una lettera, cioè si verifica una mutazione, cambia la parola formata.
Il cambiamento della parola, della tripletta, può originare un
cambiamento dell'aminoacido che forma la proteina, la quale,
di conseguenza, potrebbe funzionare in modo diverso, anomalo rispetto al normale, inducendo una trasformazione nella
cellula dove si è verificata la mutazione. In figura è riportata
una sequenza parziale del T Cell Receptor (molecola che interagisce generalmente con antigeni estranei all'organismo) di
un paziente con leucemia a cellule T.
12
Un esempio ormai classico di quest'ultimo caso
è rappresentato dalla leucemia linfatica cronica di tipo B, una leucemia causata da linfociti B
trasformati, la cui evoluzione può essere decisamente lenta e richiedere blande terapie o, in
alcuni casi, estremamente rapida e necessitare
di una terapia precoce. Fino a circa dieci anni fa
non c'erano elementi che potessero aiutare il
medico sulla decisione terapeutica da prendere
al momento della diagnosi (iniziare subito una
terapia, magari inutile e dannosa, o aspettare,
mettendo a rischio la vita del paziente?). Oggi,
anche grazie al sequenziamento dei geni che
codificano (contengono le informazioni) le
immunoglobuline delle cellule B leucemiche del
paziente, siamo in grado prevedere se il progresso della leucemia sarà rapido o lento, fornendo
all'ematologo indicazioni che gli consentano di
attuare la migliore terapia per il paziente affetto
da questa leucemia.
Le cellule tumorali assumono comportamenti
diversi rispetto alle cellule normali: sono in grado
di muoversi più rapidamente nei tessuti e nella
circolazione linfatica e sanguigna, separandosi
dall'ambiente originale, riescono a diventare
invisibili al nostro sistema immunitario che, se le
riconoscesse, potrebbe distruggerle, acquisiscono
dei meccanismi che le rendono resistenti all'apoptosi (la morte cellulare) ed agli stessi farmaci
anti-tumorali. Per comprendere questi processi
e soprattutto per renderli inefficaci, col fine di
distruggere le cellule leucemiche e guarire il paziente, nel laboratorio di Ematologia e Immunologia Clinica effettuiamo ricerche ed esperimenti
volti a scoprire nuove molecole, specifiche delle
cellule tumorali, che possano diventare dei bersagli per lo sviluppo di nuove terapie. A questo
scopo, svolgiamo diversi tipi di analisi, tra le quali:
indagini biochimiche, per capire la trasduzione intracellulare dei segnali, vale a dire come le cellule
trasformate interpretino i messaggi dell'ambiente
e delle cellule che le circondano e li utilizzino a
loro vantaggio (Figura 3); analisi funzionali, come
i test di migrazione e chemiotassi, per definire le
capacità di movimento delle cellule neoplastiche,
o come le analisi di proliferazione cellulare e di
citotossicità, in grado di darci informazioni rispettivamente sulla capacità di moltiplicarsi della popolazione leucemica e sulla capacità dei linfociti
killer o dei farmaci anti-tumorali di colpirla.
Figura 3. La fotografia (effettuata con il microscopio UltraVIEW Live Cell
Imaging) ci permette di osservare come le cellule B di leucemia linfatica cronica (piccole, numerose e tondeggianti) trovino nel midollo del
paziente le cellule mesenchimali stromali (grandi, di forma variabile, sia
allungata che espansa), con le quali instaurano un vero e proprio contatto fisico che permette la formazione di un ambiente decisamente
accogliente per le cellule leucemiche, tale da favorirne la sopravvivenza
ed offrire protezione dagli agenti anti-tumorali. (Ingrandimento 60x, colorazione eseguita con Falloidina TRIC-coniugata).
Le principali linee di ricerca del Laboratorio di
Ematologia e Immunologia Clinica includono
diverse patologie, quali la già citata leucemia
linfatica cronica di tipo B, le leucemie causate
da linfociti T e Natural Killer maligni, che anziché
difendere l'organismo lo attaccano e danneggiano, le leucemie acute sostenute da cellule della
linea mieloide (a cui appartengono i monociti, i
granulociti, i trombociti, da cui originano le piastrine, i globuli rossi e tutti i precursori immaturi
di queste popolazioni), i linfomi Non-Hodgkin
(tumori che originano nel sistema linfatico,
soprattutto nei linfonodi, da linfociti T o B) ed
il mieloma multiplo, un tumore che colpisce le
plasmacellule, cioè le cellule che producono
gli anticorpi necessari per combattere le infezioni. Le ricerche condotte su queste malattie
riguardano sia lo studio delle cellule trasformate, tipiche della patologia, sia l'analisi dei
rapporti tra il tumore e il microambiente che lo
circonda e spesso lo protegge (Figura 3). Per far
conoscere meglio le nostre attività, nei prossimi
numeri della rivista alcuni giovani collaboratori,
che lavorano presso il nostro Laboratorio e sono
sostenuti da borse di ricerca dell'AIL, descriveranno in maniera dettagliata le ricerche che stanno
compiendo.
In conclusione, il Laboratorio di Ematologia e
Immunologia Clinica e, quindi, le persone che lo
compongono perseguono due scopi principali
e intercorrelati. Innanzitutto, siamo impegnati
a definire, nella maniera più rapida e completa
possibile, il tipo di malattia presentata dal paziente, affinché l'ematologo possa intervenire con
la cura più mirata ed efficace. In secondo luogo,
poiché una quota troppo importante di malati ancora non guarisce dalla leucemia che l'ha
colpita o ricade nella malattia dopo un periodo
di apparente guarigione, o sviluppa resistenza
ai farmaci attualmente disponibili, studiamo le
leucemie, i linfomi e i mielomi per concorrere allo
sforzo collettivo, in Italia e nel mondo, di scoprire
nuovi farmaci in grado di guarire definitivamente
i pazienti affetti da queste malattie.
13
14
NEWS dal Reparto
di Oncoematologia Pediatrica:
tanti modi per fare solidarietà
A CURA DI : STEFANIA GALLO
SEGRETERIA AIL PRESSO LA CLINICA
DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Nei nostri articoli abbiamo spesso parlato delle SUPER mamme e dei SUPER papà che ogni giorno, nei reparti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica, affrontano con forza e coraggio “la malattia”.
Per questo abbiamo deciso di dedicare questo nuovo appuntamento di “News dal reparto di Oncoematologia Pediatrica” interamente ai bambini e alle loro iniziative. Anche loro meritano la denominazione di
SUPER bambini!
La solidarietà dei bambini
In questi ultimi anni i bambini sono sempre più spesso protagonisti di iniziative di solidarietà a favore della
nostra Associazione. Molti sono pazienti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica, come Matteo che ci dà
un prezioso aiuto nella vendita dei biglietti della lotteria di beneficenza “Regalami un sorriso” o Alessia che si
è resa disponibile a distribuire materiale informativo all’interno della sua scuola per sensibilizzare insegnanti e compagni di classe (e ci tiene davvero tantissimo!) E che dire di Roberto che quando viene a trovarci
ci porta sempre la cassetta delle offerte strapiena, grazie alla generosità dei clienti e dei dipendenti del
ristorante dei suoi genitori, o di Alessandro, Francesca, Sara, Tina e Tommaso che con l’aiuto delle loro
mamme hanno realizzato piccoli oggetti a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Ringraziamo ancora Aurora, Diego, Giorgio, Giovanni e Giacomo, Giulia sorella di Alberto, Luca, Michele, Samuele, Serena... Naturalmente non è possibile in questo poco spazio citarli tutti, ma a tutti va la
nostra più profonda riconoscenza per averci aiutato, in vari modi e occasioni, nella nostra attività a sostegno
della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Oltretutto, è stata per noi un’occasione di piacere e di soddisfazione nel vederli vivacemente impegnati,
attenti, felici, fertili di iniziative e contenti di mostrarsi solidali con gli altri bambini, con i genitori e con noi.
EDOARDO: un ottavo
compleanno davvero SPECIALE
Il gesto nato dalla spontaneità di un bambino ci commuove sempre profondamente.
Rinunciare a scartare dei doni per aiutare chi ha più bisogno, perché è la cosa giusta da fare: è questo il proposito con cui puntualmente, ormai da diversi anni, il piccolo Edoardo festeggia il suo compleanno.
Siamo rimasti veramente colpiti quando lo scorso dicembre ci è venuto a trovare per rinnovare il suo contributo a favore della nostra Associazione.
Ciò che ogni volta più ci sorprende è la semplicità e la serenità con cui ci consegna la sua donazione di 100
euro, sotto lo sguardo giustamente orgoglioso dei suoi genitori.
Atti di generosità come questo ci inducono a guardare al futuro con SPERANZA!.
Caro Edoardo,
ti ringraziamo tantissimo del tuo “piccolo” sacrificio (che per noi tanto piccolo non è!). Speriamo di rivederti anche
l’anno prossimo e che tanti altri bambini (ma non solo!) vogliano imitarti.
Anche se in ritardo, ti inviamo i nostri più affettuosi auguri per il tuo 8° compleanno!!!
15
EMMA:
la magia di un sorriso
ETA’: 4 anni
SEGNI PARTICOLARI: simpatia travolgente
INTERESSI: le piace cucinare (naturalmente
per finta, ma chissà ...); suona la batteria, la
tromba, la pianola e qualsiasi altro strumento
le capiti sottomano.
ALTRO DA SEGNALARE: guida spericolata...
Sì, avete letto bene. Emma possiede una Jeep
con cui sfreccia per tutta la casa a velocità
sostenuta, ahimè a volte trasportando malcapitati passeggeri!!!
Il 14 novembre scorso Emma e la sorella Anna
di 10 anni (che si vogliono un mondo di bene!) sono venute a portarci i loro risparmi: ben 80 euro!
Quando abbiamo chiesto come volevano fossero usati hanno risposto: ”per qualsiasi cosa possa servire ai
piccoli pazienti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica”.
Ma Emma non è nuova a queste iniziative di solidarietà: nel 2013 ci aveva consegnato tantissime confezioni
di figurine ed album della raccolta “Spongebob & gli amici del mare”, che abbiamo distribuito per diversi mesi
sia nel reparto Degenze che in Day Hospital.
Carissime Emma ed Anna, grazie di CUORE. I vostri soldini, assieme ad altre donazioni, serviranno ad acquistare
delle POMPE INFUSIONALI per la sezione degenze. Un grosso abbraccio!
La SCUOLA portatrice e promotrice del valore della solidarietà
SCUOLA PRIMARIA DON MILANI
di CHIOGGIA - a.s.2014-2015
Bambini che aiutano altri bambini con un gesto d’amore.
Anche quest’anno la Scuola Primaria DON MILANI di Chioggia ha promosso una raccolta di offerte
spontanee a sostegno di due importanti progetti: adottare un bambino a distanza e aiutare i piccoli pazienti
della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova.
Tutto il personale docente e non, gli alunni e le loro famiglie hanno risposto all’iniziativa con grande entusiasmo. Alla nostra Associazione è stata versata la generosa somma di 635 euro che verrà utilizzata per far
fronte alle molteplici necessità della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Un grazie di cuore:
- al Dirigente Scolastico, per aver autorizzato l’iniziativa;
- ai bambini impegnati nella raccolta delle offerte;
- a tutti gli insegnanti, ai genitori e agli amici simpatizzanti.
Cari bambini,
ci auguriamo che la vostra iniziativa possa creare una REAZIONE A CATENA … DI SOLIDARIETA’!
16
Premiazione Concorso
“Cercasi giovani artisti di talento”
Si è chiuso il 10 febbraio scorso il concorso di disegno rivolto ai ragazzi, iscritti
ad una classe di scuola secondaria di 1° grado, che frequentano la Clinica di
Oncoematologia Pediatrica.
Dopo un’attenta valutazione di tutte le opere, la Redazione di AIL NEWS ha
deciso di assegnare il primo premio a Vincenzo L., che si è aggiudicato un
bellissimo zaino EASTPAK offerto dalla cartolibreria “La Tecnica Service S.n.c.”
di Padova.
Nel suo disegno, pubblicato in copertina, Vincenzo, che è uno sportivo, ha rappresentato il front flip, una particolare capriola in avanti difficile da realizzare
se non con tanta tenacia, forza, perseveranza ed esercizio. Per Vincenzo la vita
è proprio come un front flip... difficile in taluni momenti ma sempre da vivere
con intensità...perché la vita è bella ed emozionante.
Grazie dunque a Vincenzo per questo bellissimo messaggio e a tutti i ragazzi
che hanno partecipato dimostrando davvero un grande impegno.
L’Angolo degli artisti, poeti e viaggiatori (1° ediz. 2015)
Premiazione“Grande concorso di disegno”
Il 16 febbraio scorso si è conclusa la raccolta dei disegni
per il grande concorso a premi che ha visto protagonisti
i bambini che frequentano la Clinica di Oncoematologia
Pediatrica di Padova.
E’ stata davvero una piacevole esperienza in cui non sono
mancati momenti divertenti, ma anche di grande tenerezza: Deva, desiderosa di partecipare, ha atteso pazientemente nostre notizie per diverse settimane e ci ha
sorpreso con un’opera intitolata “Il mio mondo”; Angelo,
che non ama molto disegnare, ha sbalordito la mamma
(e anche noi!) realizzando addirittura due disegni; John,
dopo vari tentativi, ha deciso di fare la conta per riuscire
nell’ardua impresa di scegliere tra i possibili regali; Marta ha fatto un lavoro immenso consegnandoci BEN 6
disegni … e ora sappiamo che sta aspettando con ansia
di conoscere i nomi dei vincitori!
Alcuni si sono fatti accompagnare; altri non hanno
voluto assolutamente sentire ragione e sono venuti da
soli, mentre le loro mamme li aspettavano a doverosa
distanza. Qualcun altro, dovendosi allontanare per
eseguire delle procedure in altri reparti, ha temuto di
non riuscire a ritornare in tempo, e si è quasi commosso quando ha visto che eravamo rimasti in ufficio
ad aspettarlo.
Tutti hanno potuto scegliere, grazie agli amici della cartolibreria “La Tecnica Service S.n.c.” di Padova
che ringraziamo tantissimo, un regalo di partecipazione.
Carissimi bambini,
scegliere i 6 vincitori che si aggiudicheranno il “REGALO SPECIALE” non sarà facile.
Purtroppo non facciamo in tempo a pubblicare i loro nomi in questo numero di AIL NEWS. Dedicheremo
uno spazio speciale al concorso nell’inserto n.2/2015 dell’Angolo degli Artisti, Poeti e Viaggiatori.
A breve, comunque, troverete in anteprima i risultati della premiazione nel nostro sito www.ailpadova.it,
nella sezione “Novità”.
Grazie a tutti! Siete stati SUPER-STRAORDINARI!
17
I proventi del libro“Tommy sapeva
correre” alla Clinica di Oncoematologia pediatrica di Padova
E’ stato presentato il 19 dicembre
scorso, all’Autodromo Internazionale del Mugello a Scarperia
(Firenze), il libro “Tommy sapeva
correre” dedicato a Tommaso
Cavorso, il giovanissimo ciclista
mugellano che perse la vita a soli
13 anni nel 2010 quando, durante
un allenamento in strada con la
sua squadra ciclistica l’Aquila di
Ponte a Ema, fu investito ed ucciso da un automobilista che non
aveva rispettato le più elementari
norme stradali.
Da allora il suo papà si è impegnato a promuovere, sotto molteplici aspetti,
qualsiasi iniziativa utile a sensibilizzare un maggiore rispetto dei ciclisti e una maggiore sicurezza stradale.
Il libro, scritto dallo scrittore-ciclista Paolo Albe-
rati con la prefazione di Maurizio Fondriest, grande ciclista e campione del
Mondo nel 1988, narra i sogni, i desideri e i disegni di un ragazzo, ma anche le
responsabilità degli adulti sempre presi
dalla frenesia che non si fermano e non
pensano al mondo incantato dei più
piccoli che dovrebbero proteggere.
E’ stato presentato nel corso di un
convegno al termine di una manifestazione che ha coinvolto molti bambini
appassionati di ciclismo. Al convegno
erano presenti, oltre al papà e all’autore del libro, anche Maurizio Fondriest,
che da molti anni sostiene l’AIL tramite
la Fondriest For Children. E’ stato deciso, quindi,
che i proventi della vendita delle prime 500 copie
siano destinati alla Clinica di Oncoematologia pediatrica di Padova e all’Ospedale pediatrico Meyer
di Firenze.
Dalla prefazione dell’autore
Paolo Alberati...
una voce decisa, inflessione veneta: è Marco Cavorso. «Ho parlato con mia moglie, vogliamo fare un
libro su Tommaso. Vogliamo che sia tu a scriverlo».
Stordimento e ossigeno. Questa proposta per me è
ossigeno: voglio respirare aria d’alta quota, emozionarmi, pensare, stare solo, scrivere. Scrivere dopo
aver conosciuto, approfondito, come un attore che
entra nella parte, voglio essere Tommaso. Il periodo
per me non è facile, ci tengo che Marco lo sappia,
non mi offendo se intende rivolgersi a qualcun
altro… Ma no, proprio per questo ha pensato a me.
Mi vengono consegnate le chiavi di uno scrigno di
sentimenti e io barcollo ma non esito: va fatto. […]
È una notte inoltrata, di nuovo siciliana, quella in
cui scrivo queste righe. Il riassunto dei nostri “dialoghi” del cuore lo troverete in queste pagine. Io ci
metto la penna, Tommaso le parole e i fatti, tragici,
che riportano ognuno di noi alla responsabilità di
adulto nei confronti della vita, di quella dei bambini di cui siamo i tutori, i depositari, i protettori.
Tommaso mi ha insegnato tante cose, mi ha fatto
riflettere e piangere nello scrivere. Io ringrazio la
vita per avermi fatto inseguire un sogno di bambino
e raggiungerlo da ragazzo. Il sogno che vivo ogni
giorno da padre e uomo realizzato. Anche Tommy
avrebbe voluto farlo, ma nel grido sordo che emerge
da queste pagine vi racconta perché noi, il mondo
dei grandi, non glielo abbiamo permesso
Era una notte in cui, non so per quale motivo, non
riuscivo a prendere sonno. Era una notte strana d’inverno, in un palazzo storico del centro di
Palermo, che decisi di risvegliarmi definitivamente,
riaccendere il pc e girare un po’ nel web. Mi imbattei in un video, era una testimonianza di un padre
a margine di una riunione di politica dello sport.
Il padre era Marco Cavorso, il figlio, morto, era
Tommy. Un intervento di una dignità spaventosa,
da pugno allo stomaco: quest’uomo alto, diritto,
parole dirette agli interlocutori che lo attorniavano,
accorate ma non commosse: erano decise, determinate, coraggiose: «Mio figlio è stato ucciso sulla
strada mentre inseguiva il suo sogno di ciclista, mi
rivolgo a voi perché questo non debba succedere
mai più ai figli del mondo». È un mattino della primavera fiorentina quando quest’uomo lo incontro
di persona, a una manifestazione sportiva, e gli
dico che l’ho visto su youtube, che mi stringo forte
a lui e alla sua sventura, io che faccio parte della
grande famiglia del ciclismo (pedalato) da quando
sono un bimbo. È un pomeriggio di un’estate afosa,
un’estate per me infelice: non sempre la vita ha
il vento nelle vele. Il telefonino mi vibra in tasca,
numero sconosciuto. All’altro capo del telefono è
18
Assegnate le borse di studio
ai ragazzi delle superiori
della sezione ospedaliera.
Il 9 dicembre scorso nell’Aula Magna dell’Istituto
Tecnico Commerciale P.F.Calvi di Padova si è volta
la cerimonia di consegna delle borse di studio
agli allievi che, nello scrutinio finale dello scorso
anno scolastico, hanno conseguito le valutazioni
più alte. L’ istituto Calvi aveva riservato anche alla
sezione ospedaliera alcune borse di studio da
destinare agli studenti più meritevoli.
Presupposti per l’ assegnazione di tali borse di
studio (un buono-libri) erano la frequenza alle
lezioni nel corso dell’intero anno scolastico, il
profitto, l’impegno e la partecipazione dimostrati.
Gli studenti che la sezione ospedaliera ha segnalato alla dirigenza dell’Istituto e che pertanto
hanno ottenuto le borse di studio sono Giulio
Maniglia che attualmente frequenta la classe III B
del Liceo Scientifico De Giorgi a Lecce, Leonardo
Monegato che frequenta la classe III A dell’ I.T.C.
Alberti a San Donà di Piave (VE), Nicola Perin
iscritto alla classe III AT dell’ I.T.C.G. Bernini a Rovigo e Giulia Vendrametto iscritta alla classe IV M
del liceo linguistico Grigoletti a Pordenone.
Presente alla cerimonia solo Leonardo, perché
Giulio abita a parecchi chilometri da Padova e
Giulia e Nicola non potevano ancora frequentare
luoghi affollati.
La preside del Calvi, Cinzia Bettelle, ha sottolineato l’ importanza della Scuola in Ospedale congratulandosi con i quattro vincitori per aver svolto
il loro lavoro in un contesto scolastico atipico e
spesso in condizioni di salute molto difficili. La
professoressa Stefania Campagnoli a nome di tutti i docenti ospedalieri ha espresso viva soddisfazione per i risultati conseguiti dai quattro allievi
che hanno sempre manifestato una forte motivazione allo studio e la volontà di non interrompere
il loro percorso formativo.
La presenza della Scuola in Ospedale è considerata come parte integrante nella cura del bambino/
ragazzo. Permette di mantenere un legame di
continuità con la realtà esterna, rafforza e motiva
la volontà di guarigione e consente al paziente di
non aggiungere al disagio della malattia quello di
un ritardo nella sua formazione culturale e della
perdita di contatto con i coetanei.
Avviso per i genitori
dei piccoli pazienti
dell'Oncoematologia Pediatrica
Anche quest’anno per i genitori impossibilitati a recarsi nelle piazze sarà possibile
trovare le nostre uova di Pasqua all’interno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica,
presso la segreteria AIL.
Inoltre chi volesse collaborare alla vendita dei biglietti della
lotteria di benficenza “Regalami un sorriso” può già comunicare
il proprio nominativo e recapito telefonico.
Per informazioni/prenotazioni: [email protected],
Tel. 049/8211461 (chiuso il mercoledì e venerdì pomeriggio)
19
UN GIUSTO RICONOSCIMENTO
A UN UOMO ECCEZIONALE
Il 15 dicembre 2014 presso la Sala Paladin di
Palazzo Moroni a Padova, si è svolta la cerimonia
di consegna del sigillo della Città di Padova a
quattro cittadini benemeriti della cultura padovana. L'iniziativa è stata realizzata in collaborazione con le associazioni culturali che sostengono la
rivista "Padova e il suo territorio". Un padovano
benemerito è Luigi Zanesco, professore emerito di pediatria, a lungo direttore della Clinica di
Oncoematologia Pediatrica, che ha svolto il suo
impegno professionale a servizio della cura e
della ricerca delle patologie tumorali nei bambini
con dedizione totale sul piano medico e sempre
con slancio umanitario.
Pochi cenni sulle tappe della carriera accademica e pubblica del prof. Zanesco, perché già
esposti in più occasioni; preferiamo focalizzare di
lui gli aspetti umani e il suo impegno professionale, ovvero su ciò che ne ha fatto una persona
eccezionale, anche se poche semplici citazioni
non esauriscono l’elencazione dei suo meriti.
Agli inizi degli anni ’70, l’allora Dr. Zanesco
divideva il suo tempo tra la responsabilità del
“reparto immaturi” e quello dei “ bambini leucemici” perché cosi veniva identificato quel
neonato “ repartino”1 con poco personale, che
in 6 piccole stanze al pian terreno della Clinica
Pediatrica accoglieva questi bambini destinati a
soccombere alla leucemia in poche settimane.
Racconta il professore «Alla fine degli anni ‘60 la
medicina offriva importanti mezzi per la prevenzione di malattie pediatriche che costituivano le
cause più frequenti di mortalità: i vaccini erano
già allora abbastanza numerosi ed efficaci contro
poliomielite, difterite, vaiolo…Le malattie maligne invece non avevano ostacoli e rappresentavano il pericolo oscuro più sentito. La leucemia
divenne quindi, insieme ai tumori, l’ossessione
1
NELLA FOTO DA SINISTRA LUIGI ZANESCO, L'ASSESSORE
ALLA CULTURA DEL COMUNE DI PADOVA FLAVIO RODEGHIERO E VINCENZO DE STEFANI, PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE "PADOVA E IL SUO TERRITORIO".
predominante nell’anima dei cittadini riguardo
alle malattie che potevano colpire imprevedibilmente e senza possibilità di cure››
Impegnarsi nel campo dell’emato-oncologia
sembrava, all’epoca , una vera sfida perché era
considerato un campo con poco futuro, ma il prof.
Zanesco ha creduto in quella sfida decidendo
di indirizzare il proprio impegno professionale,
umano e culturale nel campo dell’oncologia pediatrica, senza ostentazione o esibizione di alcun
tipo, mai tralasciando di stabilire rapporti di grande umanità con i pazienti e le loro famiglie e con
tutti i suoi collaboratori. Ecco quindi la decisione
di intraprendere un programma di sviluppo che
comprendesse:
Questo “repartino” allora divenne il “Centro Leucemie Infantili” e tale rimase fino al 1994 quando sorse la prima
parte del nuovo Padiglione AIL – Città della Speranza.
20
• un serio approfondimento delle conoscenze e
della professionalità sua e dei medici suoi collaboratori, con lunghi periodi di “staging” in qualificati
centri all’estero, fra i quali menzioniamo il Centro Ematologico del prof. Jean Bernard, a Parigi,
all’avanguardia negli anni ’70 nella ricerca sulle
leucemie, il Centro regionale di lotta contro il cancro, Istituto G.Roussy a Villejuif, alle porte di Parigi
e quindi il St.J. Childrens Hospital, Memphis, USA,
leader nelle cure e nella ricerca per le malattie
oncoematologiche;
• un preciso addestramento del personale infermieristico non solo sotto l’aspetto medico-infermieristico ma anche su quello psicoemotivo per
poter affrontare situazioni difficili e drammatiche;
• una adeguata strutturazione e organizzazione
del reparto;
• il coinvolgimento della “ società civile” alle problematiche urgenti dell’oncoematologia pediatrica
padovana, così da affiancare i medici nell’azione
di sensibilizzazione e pressione presso le autorità
sanitarie . Ecco da oltre vent’anni il prosperare di
un efficace volontariato sia all’interno della clinica2
(“Il Volontario ricopre un ruolo centrale perché
nel reparto di Oncoematologia si possa ancora
sorridere”); sia, con molteplici attività, presso
l’AIL Veneto, nata nel 1975 e per tanti anni unica
importante realtà, poi alla Fondazione Città della
Speranza, sorta alla fine del 1994 per volontà di un
gruppo di imprenditori veneti in stretta collaborazione con il professor Zanesco (Franco Masello,
promotore e primo presidente della «Città della
Speranza», diceva: “lui era la mente, noi il braccio,
senza quel medico non sarebbe stato possibile
nulla”); quindi al CASOP, Comitato l’Assistenza
Sociosanitaria in Oncoematologia Pediatrica, di cui
Zanesco è presidente.
Il volontariato di ognuno di questi gruppi, è stato
fondamentale alla crescita e allo sviluppo del Centro in tutti i suoi aspetti: qualità delle cure, ricerca,
borse di studio, contratti per giovani medici, sostegno psicologico e materiale alle famiglie.
Vorremmo sottolineare che il prof. Zanesco, maestro di onestà intellettuale e morale, dotato di
grande carica umana e di rispetto per le persone,
ha saputo attrarre e far crescere un gruppo di collaboratori a cui ha dato fiducia, mezzi e la possibilità
di esprimere nella ricerca clinica e di laboratorio e
nella attività di medico le loro potenzialità. Questi
collaboratori hanno saputo fare “squadra“ e hanno
contribuito, assieme al loro maestro, a far si che la
Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova,
2
diventasse punto di riferimento per i bambini non
solo del Veneto ma anche di altre Regioni Italiane e
più recentemente di Paesi dell’Est Europa e dell’area
Mediterranea. Così, sotto la sua guida, la Clinica
ha partecipato e contribuito in modo attivo alle
trasformazioni organizzative e culturali che hanno
portato a raggiungere importanti successi nella
cura delle neoplasie pediatriche, evidenziati dal
significativo miglioramento delle curve di sopravvivenza dei bambini affetti da patologie oncologiche,
la leucemia linfoblastica in particolare. Oggi i tassi
di guarigione dei tumori pediatrici superano l’80
per cento e per alcuni tipi di leucemie arriviamo alla
guarigione nel 90 per cento dei casi.
La Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova
è punto di riferimento nazionale ed internazionale specializzato nella diagnosi e nella cura delle
leucemie e patologie oncologiche ed è oggi l’unico
centro europeo inserito con altri nove di diverse nazioni del mondo, a partecipazione attiva in
programmi di ricerca internazionali sulle leucemie.
Come riconoscimento ultimo della grande professionalità, e dell’impegno nella ricerca clinica e
biologica, la Clinica di Oncoematologia Pediatrica
è stata ora riconosciuta come centro di riferimento
pediatrico della Rete Oncologica del Veneto e Unità
TMO è Centro Regionale per il trapianto di midollo
pediatrico.
Il professor Zanesco ha lasciato il primariato nel
2005 per limiti di età; gli è succeduto il professor
Modesto Carli che con lui ha condiviso gran parte
della sua vita professionale lavorando fin dagli
anni ’70 nel campo dell’emato-oncologia, e dei
tumori solidi in particolare, quindi da gennaio 2012
è subentrato alla direzione della Clinica il professor Giuseppe Basso, già collaboratore di Zanesco,
Responsabile della Banca Biologica delle leucemie
acute dell'Associazione Italiana per l'Oncoematologia Pediatrica (AIEOP) e della diagnosi centralizzata
di tutti i casi che entrano nei protocolli terapeutici
italiani.
Luigi Zanesco ha proseguito il suo impegno nella
ricerca e nell’insegnamento fino al 2007. Attualmente è coinvolto attivamente in un programma di
ricerca con l’Università di Padova e da aprile 2014 è
presidente dell’AIL, sezione di Padova .
Chiudiamo questo breve e certo non esaustivo profilo sull’eccellenza del professor Zanesco col motto
a lui caro “Abbiamo costruito l’ospedale con un solo
obiettivo: quello di svuotarlo al più presto”.
Grazie caro professor Zanesco per la sua vita.
L.C & M.C.
I volontari si chiamano da qualche anno Arrivano I Nostri a seguito di un sondaggio fra gli ospiti del reparto.
21
Il presidente dell’AIL Nazionale
Franco Mandelli ha presentato a
Padova il suo libro
E’ stato presentato il 28 novembre scorso a Padova
“Curare è prendersi cura”, il libro di Franco Mandelli, illustre ematologo italiano e presidente nazionale dell’AIL
Il prof. Mandelli è stato uno dei fondatori dell’AIL
nel 1968 insieme ai più valorosi ematologi italiani
del tempo. Da allora l’Associazione si è dedicata
nei primi anni soprattutto agli aspetti scientifici
della leucemia, ma ha avvertito immediatamente
la necessità di rivolgersi all’aspetto assistenziale e
umano degli ammalati. Così nacquero le sezioni
provinciali dell’AIL, raccolte dapprima intorno
alle strutture ospedaliere, poi resesi più indipendenti, costituite da volontari a supporto delle
famiglie degli ammalati: un concorso economico
alle povere strutture ospedaliere del tempo e alla
istituzione di borse di studio o sussidi al personale medico, tecnico e infermieristico dei reparti. Il
prof. Mandelli è stato un protagonista di questo
sviluppo dell’AIL fino a diventarne presidente nei
primi anni 90.
Ha dedicato l’intera sua vita di lavoro allo studio
delle malattie maligne ematologiche, attingendo
livelli di valore internazionali, dimostrando notevoli capacità organizzative e chiarezza dei programmi attuati. Ha contribuito a fondare la società
scientifica GIMEMA, che raccoglie i più importanti
ricercatori nazionali sulle leucemie e produce lavori
scientificamente apprezzati in tutto il mondo.
Una vita rivolta a cercare di migliorare la vita degli
altri, a trasformare i sogni impossibili in realtà, a
fare in modo che la speranza non si spenga mai.
Mandelli ha impiegato molto meno di una vita per
capire che curare significa prima di tutto prendersi
cura. Nel suo libro tocca temi cruciali di cui ha avuto esperienza diretta: dal ruolo fondamentale del
volontariato, alla lotta contro il fumo, all’alleanza
tra medico e paziente.
“Il libro - ha detto il presidente dell’AIL di Padova
Luigi Zanesco – è scritto con linguaggio accessibile
e comprensibile a tutti e trasmette, insieme al metodo e alle regole di condotta, un ottimismo e una
speranza, sentimenti che hanno sempre permeato
l’operato di grande medico e che sono quelli che
soprattutto l’ammalato vuole trovare in chi lo cura”.
Presente all’incontro anche il presidente del Consiglio comunale di Padova Roberto Marcato che ha
sottolineato quanto il contenuto del libro possa
essere d’esempio anche per i politici: la sensibilità
usata dal medico che cura l’ammalato – ha detto deve essere la stessa sensibilità che il politico deve
avere nei confronti dei cittadini”.
Il libro è disponibile presso la sede dell’AIL di Padova.
22
Anche all’AIL è
arrivata la Befana
Grande successo ha riscontrato anche quest’anno
la tradizionale “Festa della Befana” organizzata
dall’AIL di Padova lo scorso 6 gennaio al Centro
“Papa Luciani” di Padova con lo scopo di regalare
ai piccoli pazienti del reparto di oncoematologia
un momento di spensieratezza e divertimento e ai
volontari un’ulteriore occasione di condivisione.
Oltre 500 i presenti che sono stati intrattenuti da
uno spettacolo teatrale esilarante messo in scena
dalla compagnia teatrale dell’AIL “I sorrisi dei
bambini”. “Frozen” così si intitolava la commedia
ha coinvolto in modo particolare i bambini, ma
anche gli adulti, interpretando al meglio il recente
film di animazione della Walt Disney che nel 2014
si è aggiudicato ben due Oscar: Miglior film d'animazione e Miglior Canzone.
La compagnia teatrale dell’AIL è nata nella primavera del 2010 da un’idea di una volontaria, Stefania, che vedendo gli spettacoli alle feste dell’AIL,
ha pensato di crearne uno proprio con l’aiuto di
qualche amico. Iniziato così quasi per caso, il gruppo in questi anni è cresciuto sia numericamente
che artisticamente riuscendo a realizzare bellissimi
spettacoli per i bambini.
“Questa festa è un iniziativa importante e unica
nel suo genere - afferma soddisfatto Modesto
Carli del Direttivo dell’A.I.L. di Padova ed ex Direttore della Clinica di Oncoematologia pediatrica
di Padova – Oggi sono presenti qui sia bambini
che sono attualmente in cura, ma anche quelli che
sono riusciti a sconfiggere la malattia. Ringrazio
tutti i volontari che con il loro impegno costante
e tenace hanno reso possibile la realizzazione di
questa bellissima festa”.
Al termine dello spettacolo, per la gioia di tutti i
bambini, sono entrate le Befane che hanno iniziato a distribuire le calze a tutti i bambini presenti
e i regali ai bambini della clinica. Particolarmente
gradito il ricco buffet organizzato con professionalità da Lara Zuccherini assieme ad un quindicina di
volontari. “Ringrazio tutte le mamma che ci hanno
preparato i dolci e le altre leccornie - ha detto il
dott. Carli - Acqua Vera che ci ha offerto le bibite e
tutti coloro che hanno offerto i regali e le calze”.
23
CANTIAMO IL NATALE AIL
Mai come quest'anno la rassegna
natalizia “Cantiamo
il Natale per l'AIL”
giunta alla 5^ edizione , si è colorata
di un significato
profondo e genuino.
Tutto questo è stato
possibile grazie ai
giovanissimi componenti del Coro
“Piccole Emozioni
Incanto” magistralmente diretto dal Maestro Giuseppe Marchioro e dalla bravissima Maestra Giovanna entrambi con la passione per quest'ARTE,
che con pazienza e tanta dedizione sono riusciti
a formare in pochissimo tempo delle voci che,
nel contesto della rassegna, hanno trasmesso un
messaggio di speranza per chi, meno fortunato
di loro, soffre .
Ascoltare i loro canti, ci ha fatti tornare tutti
alla nostra fanciullezza, quando il Natale era il
momento dell'amicizia e della condivisione e ,
soprattutto della vera fede .
Il pubblico presente ha percepito questo messaggio applaudendo i giovani coristi.
La rassegna si è arricchita di valore artistico e
solidale con la presenza dell'Ensemble Vocale
“Emozioni InCanto”, e della Compagnia di Canto Popolare “La Specola,” entrambi diretti dal
Maestro Marchioro, e del Gruppo Corale Sassocorvaro – Montefeltro della Provincia di Pesaro/
Urbino
L'Ensemble EmozioninCanto ha voluto
fortemente questa
rassegna benefica,
finalizzata alla raccolta di fondi che vanno
a sostegno della Ricerca per l'AIL di cui è
testimonial ufficiale .
La presenza al concerto di un responsabile
dell'associazione , che
ha illustrato l'attività
della stessa, ha evidenziato in modo deciso l'impegno dell'Ensemble che ogni anno, coinvolgendo realtà diverse,
riesce ad organizzare i concerti , sensibilizzando il
pubblico presente ad aiutare chi soffre attraverso
un piccolo gesto che diventa grande se dato con
amore.
Il gruppo Corale di Sassocorvaro -Montefeltro ha
riempito i cuori dei presenti esibendosi in canti della tradizione popolare, con un crescendo
di musica e parole che ha coinvolto il pubblico
presente.
Il Maestro Marchioro a conclusione della serata ha
ringraziato di cuore tutti , in particolare il pubblico che, ancora una volta si è dimostrato generoso
a sostegno di chi soffre, per dare un aiuto concreto per questa grave malattia.
Il tradizionale scambio di doni e di auguri ha chiuso la 5^ rassegna con un arrivederci al prossimo
anno.
24
NATALE in stile
anni‘60 a Fontaniva
Strepitoso successo sabato 20
dicembre al Teatro Palladio di
Fontaniva, del Concerto di Natale in stile anni ’60.
Per una sera Fontaniva ha
viaggiato nel tempo: un salto
nei mitici anni ‘60 con le migliori
canzoni cantate da Giovanna,
Paki dei Nuovi, Viola Valentino,
Gian Pieretti con Elisanna Zanon
e Yulia Pustovoytova. Anche
quest’anno, l’agenzia E-vent di
Franca Lovisetto, ha messo in
scena uno spettacolo per raccogliere fondi a favore dell’Ail.
La serata è stata condotta da
Nicola Argesi e la trasmissione
dello speciale è andato in onda il 25 dicembre su
Canale Italia 159 e su Serenissima TV canale 15
alle ore 20.
A fare gli onori di casa il vice Sindaco Marcello
Mezzasalma, il presidente della Confesercenti
Maurizio Francescon , l’Assessore al commercio
Antonia Trento e l’Assessore alle pari opportunità
Mary Basso che hanno consegnato un riconoscimento a tutti gli aderenti al progetto Confesercenti ‘Fontaniva d’Inverno’.
Lo spettacolo è stato aperto dai bambiniangioletti della scuola elementare di Fontaniva
che hanno fatto da cornice alla cantante-attrice
russa Yulia Pustovoytova ed Elisanna Zanon che
ci hanno allietato con una canzone di Natale ‘So
this is Christmas’.
E’ stato poi il momento di Paki dei Nuovi Angeli,
seguito dalla frizzantissima Yulia, poi dai balletti
della Scuola Come & Dance con coreografie di
Arianna Bano e Gaia Berto, Elisanna Zanon, l’intramontabile Gian Pieretti con il suo fedele chitarrista Claudio Damiani, la bellissima Viola Valentino
ed infine la nostra Giovanna. Tutti insieme, infine,
hanno voluto regalare a tutti gli spettatori una
canzone di Natale.
Tutti i cantanti hanno invitato a sostenere la causa dell’Ail donando offerte e acquistando stelle di
Natale. Sono stati raccolti 2.441,17 euro. Offerte
che si aggiungono alle offerte raccolte durante
le iniziative di Franca Lovisetto in tanti anni di
volontariato. Orgogliosamente il presidente dell’Associazione Luigi Zanesco ha annunciato che oggi il 90% dei
casi di leucemia, guarisce. La strada
è ancora lunga per debellare questa
malattia, ma l’impegno e la ricerca
stanno dando i risultati sperati.
Immancabile la presenza dell’Amministrazione comunale, dei Carabinieri,
dei Vigili del Fuoco di Cittadella, della
Polizia locale, della SOS Altapadovana,
dell’A.N.C. (Associazione Nazionale
Carabinieri) e della Pro Loco di Fontaniva.
25
Domenica 14 dicembre 2014:
Buon Compleanno Giacomo.
Anche
quest’anno, come da
cinque anni a
questa parte,
i genitori di
Giacomo Martignon hanno
organizzato
l’evento per
la raccolta di
fondi a favore
della borsa
di studio in memoria del loro figlio. La collaborazione degli amici di Giacomo e della sua
famiglia hanno permesso la buona riuscita
della serata; un gruppo di persone organizzato e ben affiatato che supporta anche altre
manifestazioni allo scopo di raccogliere fondi
per la borsa di studio finalizzata alla ricerca.
Presente alla serata la dott.ssa Teramo, beneficiaria dei fondi raccolti (integrati dalla
sezione AIL di Padova), che ha illustrato ai
presenti il lavoro che sta svolgendo. Un sincero ringraziamento al prof. Gianpietro Semenzato, promotore e realizzatore della richiesta
dei coniugi Martignon, il quale ha presentato
i progressi della ricerca internazionale nella
cura delle malattie oncoematologiche. Il consigliere dell’AIL Riccardo
Casotto ha infine ricordato il ruolo dell’associazione sia come finanziamento della ricerca
che soprattutto come
supporto agli ammalati e
alle loro famiglie.
La manifestazione è iniziata alle 18 con un ricco
buffet e musica dal vivo
con il duo Gianluca & Giovanni quasi Bossa
e Jazz per proseguire poi dalle 20 con GE.KO
Music Entertainment, 2 dj che hanno intrattenuto i presenti con dance music degli anni
‘70 - ‘80.
La serata, che si è conclusa verso le 23, ha
visto la partecipazione di circa 200 persone ed
ha permesso di raccogliere 3.321 euro.
Nel salutare quanti partecipavano alla festa, la
mamma di Giacomo ha ribadito che lo scopo
di tali eventi è sensibilizzare e coinvolgere più
persone possibile, perché l’esperienza, diretta
od indiretta, della malattia non è sempre e
solo negativa, ma attraverso la condivisione e
la cooperazione diventa costruttiva.
1.545 euro dalla Corri
con Babbo Natale
A dicembre scorso il Coni provinciale, in occasione della presentazione
dell’iniziativa Corri con Babbo Natale 2015, ha consegnato le offerte
raccolte nelle precedenti edizioni
al presidente dell’AIL Luigi Zanesco.
Alla consegna erano presenti l’Assessore allo Sport del Comune di Padova, Cinzia Rampazzo, Dino Ponchio
del CONI e Giuseppe Cavaliere del
direttivo dell’AIL di Padova.
26
2^ Marcia dei Babbi Natale a
Villanova di Camposampiero
Il 21 dicembre, in piazza Mariutto
a Villanova di Camposampiero,
si è tenuta la Seconda Marcia dei
Babbi Natale a favore del Gruppo
A.I.L. “Andrea Petrin” Camposampiero – Cittadella, organizzata in
collaborazione con la Pro Loco e il
gruppo “Donne Insieme”. Anche se
la nebbia è stata nostra compagna
per tutta la mattinata, la partecipazione di grandi e piccoli è stata numerosa, tutti con
addosso il tradizionale cappellino rosso di Babbo
Natale, donati per l’occasione dall’impresa Conte
Rino e figli.
Quest’ anno i percorsi erano 2: uno da 5 km e uno
per i più temerari da 9. All’arrivo, i vari partecipanti
alla marcia sono stati accolti con un ricco ristoro
organizzato dal gruppo “DonneInsieme”; non sono
mancati nemmeno diversi gadget e le sorprese per i
più piccini: la volontaria AIL Gessica ha intrattenuto
i nostri giovani amici con delle stupende sculture di
palloncini colorati!!! La mattinata si è conclusa per il
meglio con la consegna del ricavato delle iscrizioni.
Il Gruppo “Andrea Petrin” ringrazia sentitamente tutte le persone che stanno contribuendo alla riuscita
dei suoi obiettivi, e in particolare chi ha collaborato
Prossimi
appuntamenti...
Il Risorto
Opera Rock
Domenica 22 marzo ore 17.00.
CITTADELLA
Teatro Sociale, Via Indipendenza
Presentato dal Gruppo Giovani Unità Pastorale
S.Teresa, Santi Angeli e Bassanello - Padova
Ingresso offerta libera
per rendere questa mattinata
così piacevole.
Un grazie di cuore alla Proloco,
a Gaia Spazio Moda, lo Scrigno
dei Desideri , tutta l’Amministrazione comunale , la Protezione civile , i Carabinieri in
congedo, Donneinsieme , Ass.
Agorà , Parrocchia di Villanova
, Scuola Materna di Villanova,
il Comitato Straelle, il sig. Volpato Enzo, ASD Basket
Campodarsego . Si ringraziano per la disponibilità
alle preiscrizioni Alimentari Galzignato Murelle e Tom
sport Centro Tommasini e GR service per servizio
audio.
In questi 2 anni di attività il Gruppo AIL “Andrea Petrin” si è fortemente impegnato nella la raccolta fondi
per poter remunerare un ulteriore medico all’interno
del servizio di ematologia dell’ULSS 15; da qualche
settimana questo progetto sta prendendo forma e
non vediamo l’ora di comunicare a tutti coloro che
in questo periodo ci hanno supportato e aiutato, il
nome del nuovo ematologo.
Gruppo AIL “Andrea Petrin”
CAMPOSAMPIERO-CITTADELLA
27
Sotto a chi tocca
Sabato28 marzo ore 20.30
Teatro di San Giorgio in Bosco (Padova)
Serata di quiz su curiosità, con personaggi in
maschera, musica e balletti.
Per informazioni e prevendite
348/5540777 - 331/1221500
Ingresso 5 €
Galà Passione Danza
Domenica 19 Aprile ore 20.30.
Padova
Centro Culturale San Gaetano
Ospiti d’eccezione i Ballerini del “Teatro alla Scala”
Per informazioni e prenotazioni biglietti
347/8156056 - 049/666380
28
Emozioni InCanto
Domenica 17 maggio ore 21.00.
Padova
Chiesa di San Carlo Borromeo
Via Guarnieri, 22
Nel contesto dell’International Music Meeting,
incontro musicale e culturale con cori, orchestre
e musicisti provenienti da ogni parte del mondo, oltre che da tutte le Regioni italiane, il coro
EMOZIONI InCANTO dedicherà un concerto all’Ail
Sezione di Padova.
Direttore: Giuseppe Marchioro
Ingresso Libero
Pattinaggio artistico
Il 23 e 24 maggio ritorna la VI edizione
del Trofeo nazionale Insieme per la
vita AIL , riservato ai gruppi spettacolo.
La manifestazione si terrà al Palazzetto
Raciti (ex Brentella) di Padova.
Ingresso libero
È in arrivo l’edizione 2015 della lotteria AIL
“Regalami un sorriso”…Seguici nel nostro sito
o nella pagina Facebook per scoprire i premi di
quest’anno. Se vorrai darci una mano a vendere
i biglietti contattaci al nr. 049/666380
29
30
Pergamene
e sacchetti solidali:
una festa diventa un’occasione
per aiutare il prossimo
Cari amici,
in occasione di un evento speciale molte persone
scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere
con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e
invitano i propri ospiti a devolvere un contributo
alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere
a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati
secondo le diverse richieste, e consegnando dei
graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare
alle pergamene.
Per conoscere le ultime novità basta contattare la
segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna
Boldrin – il martedì e il giovedì dalle ore 10.00 alle
ore 13.00. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio
su appuntamento). Un ringraziamento speciale a
tutte le mamme che con il loro impegno hanno
contribuito a far conoscere le nostre pergamene
nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L.
sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
ALCUNE DELLE BOMBONIERE REALIZZATE DALLE NOSTRE VOLONTARIE
L’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
ha bisogno anche del tuo aiuto!
Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici!
Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!
31
Note e numeri
Deducibilità fiscale
Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano
effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone
fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal
reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e
comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.
Come aiutare AIL
Per i versamenti tramite bollettino postale o
bonifico bancario, preghiamo di indicare in
maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al
fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo
a cui mandare la comunicazione di avvenuto
versamento.
c/c Postale
14659353
Unicredit Banca
iban: IT25J0200812122000020155276
Attenzione!
Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome
dell’A.I.L. presentandosi nelle
case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche.
A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza
nessuna persona a raccogliere denaro casa
per casa o nelle vie della città e dei paesi.
Riceve offerte solo attraverso versamenti
nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in
occasione di manifestazioni ufficiali (nel
periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc.
Unicredit Banca - Adulti
iban: IT90U0200812122000100877425
Cassa di Risparmio del Veneto
(sede centrale)
iban: IT42I062251218307400351775K
Monte dei Paschi di Siena (Antonveneta)
(Agenzia 2 - Pd)
iban: IT51Q0103012107000001720449
Banca Padovana Credito Cooperativo
(Agenzia di Campodarsego)
iban: IT67N08429624200000AC125911
Socio 2015:
Continua la campagna
tesseramento 2015
Per diventare socio aderente dell’AIL sezione della Provincia di Padova ONLUS, deve essere presentata regolare richiesta tramite modulo disponibile in segreteria
accompagnato dalla fotocopia della Carta d’identità e
dal versamento della quota minima stabilita di € 10,00
che può avvenire in contanti, tramite versamento in
c/c postale o bonifico bancario indicando sempre la
dicitura “QUOTA SOCIO 2015”.
www.ailpadova.it