News3_08
23-10-2008
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pubblicazioni
La Sindrome di Sjögren: una malattia
rara dimenticata
di Lucia Marotta, Presidente A.N.I.Ma.S.S. Onlus
L
a Sindrome di Sjögren è una malattia rara,
invalidante, autoimmune, degenerativa ed
inguaribile che colpisce prevalentemente le
donne (9 a 1), con picchi d’incidenza tra i
20/30 anni ed i 40/50 anni.
È caratterizzata da infiltrazione linfocitaria
delle ghiandole esocrine, con conseguente
xerostomia e xeroftalmia.
Si distingue una forma primaria, in cui vengono colpiti vari organi (occhi, bocca, stomaco,
fegato, reni, cuore, ecc.), e una forma secondaria se associata ad altre malattie immunomediate, come l’artrite reumatoide (AR), il lupus
eritematoso sistemico (LES) o la sclerosi sistemica, la tiroidite di Haschimoto, la sindrome
fibromialgica.
La sindrome di Sjögren, inoltre può potenzialmente interessare qualunque organo e apparato con manifestazioni cliniche pleiomorfe.
Essa determina un danno a carico delle ghiandole esocrine, ma può causare anche manifestazioni extraghiandolari - soprattutto artriti - e
degenerare in linfoma con mortalità che varia
tra il 5 e l’8%. È dimostrata una predisposizione genetica e quando subentrano fattori virali,
ormonali o ambientali, si viene ad alterare la
risposta immunitaria al punto che i linfociti
“impazziti” si rivolgono contro se stessi.
La sindrome di Sjögren è difficile da diagnosticare perche può essere confusa con altre patologie ed è poco conosciuta anche per la complessità dei suoi sintomi: secchezza oculare,
secchezza orale, secchezza della pelle, dermatiti allergiche, psoriasi, secchezza vaginale,
secchezza dell’esofago, del naso e dolori
osseo-articolari.
Tutti questi sintomi finiscono con il creare,
oltre ad una sofferenza fisica cronica, un disaIO INFERMIERE - N.3 /2008
gio psichico profondo, con manifestazioni
ansiose, depressive, attacchi di panico e difficoltà di relazione con gli altri.
I malati sono circa 17.000 in Italia (3000 nella
sola Lombardia).
L’A.N.I.Ma.S.S, (Associazione Nazionale italiana Malati Sindrome di Sjögren) lotta per la
tutela di questi ammalati e per far inserire la
sindrome nel Registro Nazionale delle Malattie
Rare. Si batte inoltre perche vengano riconosciuti ai pazienti i farmaci di fascia C ed i parafarmaci, che sono di estrema necessità per
alleviare le innumerevoli sintomatologie dolorose e prevenire le degenarazioni.
Offre assistenza e consulenza psico-medica,
ascolto ai bisogni psicofisici dei malati e al
disagio legato all’isolamento e all’emarginazione della malattia che può degenerare in linfoma. L’Associazione si auspica che vengano
attivati centri polispecialistici attrezzati per la
diagnosi precoce e il monitoraggio di tale sindrome.
Sono attivi a Verona e Roma servizi specialistici gratuiti per gli associati e sono state finanziate borsa di studio e progetto di ricerca.
L’A.N.I.Ma.S.S celebra il suo terzo convegno
nazionale il 21 novembre a Verona, presso
l’Auditorium della Gran Guardia.
Per info: www.animass.org/sjogren.o telefonare al 3338386993.
Si può contribuire alla ricerca donando con
c/c Post. 69116408 o bonifico bancario
IT55S0504811700000000010094 o devolvendo il 5 per mille inserendo il codice fiscale
93173540233 nella dichiarazione dei redditi
alla voce “organizzazioni non lucrative di utilità sociale”.
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