FBOV NEWS N.1 MAGGIO 2011 Trimestrale, Registrazione al tribunale di Venezia n. 1325 – 07/04/1999. Poste Italiane SpA – Spedizione in abbonamento postale
D. L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/04 n. 46) art. 1 comma 2 CNS PD. In caso di mancato recapito rinviare all’agenzia di Padova C.M.P. per la restituzione al mittente
che si impegna a corrispondere il relativo diritto fisso.
un
certo
sguardo
SULLA CULTURA
DELLA DONAZIONE
E DEL TRAPIANTO
DI CORNEA
Unisciti a noi, diventa
Amico di Fondazione
Come dare un senso al tempo attraverso
l’esperienza del dono
un
certo
sguardo
un
certo
sguardo
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Arrivano da tutta Italia per sconfiggere l’EEC
Editoriale
di Rossella Maglione
Coordinatrice Medici Incaricati del Prelievo
CONDIVIDERE LA GIOIA DEL DONO
TANTE ESPERIENZE E UNO STESSO CAMMINO
Fondazione Banca degli Occhi del Veneto News
N. 1 / Maggio 2011
Direttore Editoriale: Diego Ponzin
Editore: Fondazione Banca degli Occhi del Veneto
Onlus
Presidente: Giovanni Mazzacurati
Vice Presidente: Giancarlo Ruscitti
Consiglieri: Stefania Bullo, Massimo Codato,
Alessandro Galan, Maria Luisa Morella,
Antonio Padoan.
Direttore Responsabile: Maria Paola Scaramuzza
Hanno collaborato a questo numero:
Claudia Benvenuto, Elisa Bottignolo, Davide
Camposampiero, Luisa Castaldo, Michela Coppola,
Lino Dainese, Stefano Ferrari, Rossella Maglione,
Ivano Nelson Salvarani, Enrico Vidale.
Progetto grafico: Agenzia Tratti - www.tratti.it
Tipografia: Grafiche Quattro, S. Maria di Sala (VE)
Tiratura: 30.000 copie
Registrazione al Tribunale di Venezia n. 1325 07/04/1999
Sede: Padiglione Rama, Via Paccagnella 11
30174 Zelarino Venezia - [email protected]
N.1MAGGIO2011
«Buongiorno sono Elisa (…) Penso che donare qualcosa di tuo a qualcuno che ne ha
bisogno sia la cosa più giusta da fare e vorrei avere l’opportunità di realizzarla. Ditemi se è
possibile e ne sarei felice!».
Con queste parole, giunte a noi poco tempo fa, una signora di 51 anni gravemente
malata ci chiedeva alcuni consigli su come, alla sua morte, avrebbe potuto realizzare il
suo desiderio di donare le cornee.
Non penso possa esserci modo migliore di queste parole per dare inizio ad un numero
che prenderà forma a partire dal valore del dono, con il contributo di tanti e di tante
diverse esperienze.
Pensare di donare è sempre un momento molto intenso nella vita di ognuno di noi ed
è auspicabile che si affronti anche in condizioni di benessere, ma riuscire a pensarci nel
dolore e nella malattia, condividendo la gioia del dono, acquista un significato ancora
più grande ed importante. Credo che questa esperienza in particolare e le diverse
storie delle persone che incontriamo e conosciamo diano un senso profondo
al lavoro di chi come noi di Fondazione ha modo di riflettere sul valore del dono
quotidianamente.
Dal medico che preleva nel rispetto assoluto della persona e del tessuto stesso, al
personale del laboratorio che si occupa con attenzione della sua qualità.
Da noi a cui arrivano le segnalazioni delle donazioni e che ci occupiamo della storia
di chi ha donato, ai colleghi della programmazione che fanno di tutto perché il dono
arrivi in tempo nelle mani del chirurgo e di chi lo riceve.
Un lungo percorso ci permette di vivere il dono ogni giorno, cercando di capirne il
senso, mettendoci in gioco in prima persona.
L’esito di una donazione è sempre positivo sia per i tessuti trapiantati che per
quelli che non hanno le caratteristiche idonee al trapianto. Questi tessuti infatti,
pur non avendo l’immediatezza del risultato restano comunque molto preziosi
perché permettono, grazie al loro utilizzo per studi e ricerche, di raggiungere tecniche
chirurgiche sempre più sofisticate e meno invasive, con maggior beneficio per chi
affronta un trapianto.
SOMMARIO
Arrivano da tutta Italia per sconfiggere l’EEC .....................................................................pag. 3
Raccontarsi per incontrarsi ........................................................................................................pag. 4
Il lungo viaggio della ricerca .....................................................................................................pag. 5
Diventare amici di Fondazione.................................................................................................pag. 6
I numeri di Fondazione ...............................................................................................................pag. 7
Dieci consigli per la vista ............................................................................................................pag. 8
Il laboratorio di Fondazione, gli identikit..............................................................................pag. 9
La cooperazione con altri paesi............................................................................................. pag. 11
Santalucia: il vino che fa bene alla vista ............................................................................. pag. 12
Superbe: quando il gusto incontra la ricerca ................................................................... pag. 13
Donare il cinque per mille a Fondazione significa guardare oltre ............................ pag. 14
Un grazie di cuore a Alessia e Mattia................................................................................... pag. 15
La ricerca continua il suo cammino. Medici, pazienti e famiglie ancora
una volta insieme per tracciare una strada comune costruita sul coraggio
e l’innovazione
Fondazione Banca degli Occhi ha chiuso
il 2010 con un evento di grande interesse,
in particolare per i pazienti affetti da
Sindrome EEC (Sindrome Ecrodattiliadiplasia ectodermica-palatoschisi),
organizzando un meeting che ha visto
la partecipazione attiva di ricercatori e
famiglie provenienti da tutta Italia.
Due giornate interamente dedicate a
questa rara malattia genetica: dall’incontro
con i pazienti, che sono stati visitati da un
team internazionale di oculisti formato
dal primario dell’Ospedale dell’Angelo
Elisabetta Böhm, dalla dottoressa
Federica Birattari dell’ospedale San
Giovanni e Paolo di Venezia e dal direttore
di Fondazione Banca degli Occhi Diego
Ponzin, affiancati dal dottor Colin
Willoughby del Royal Victoria Hospital
di Belfast (Regno Unito), al convegno
promosso da Fondazione Banca degli
Occhi, con il sostegno dell’Associazione
Italiana Sindrome EEC e la collaborazione
dell’Associazione EEC International.
Per i pazienti e i loro familiari, grazie al
consulto clinico specialistico, è stato un
momento di importante monitoraggio
ed aggiornamento degli aspetti oculari di
questa complessa patologia e una preziosa
occasione d’interazione. Un momento per
continuare a creare “capitale sociale”,
condividendo informazioni e nuove
considerazioni, per rispondere ad un
male che grazie alla ricerca può essere
indebolito e contrastato.
Il convegno “Occhio e Sindrome
EEC: aspetti clinici e sperimentali” ha
affrontato varie questioni: Telethon ha
contribuito a chiarire i meccanismi di
finanziamento della ricerca e numerosi
relatori internazionali hanno spaziato con
i loro interventi dalla donazione alla cura,
per poi rivolgersi nello specifico all’azione
e alle funzioni del gene p63 e alle cellule
staminali della superficie oculare.
Un dono prezioso
L’Associazione Italiana Sindrome EEC e l’Associazione EEC International sono due realtà molto attive in
Italia e all’estero. I soci fondatori sono famiglie che hanno tradotto in pratica quotidiana DESIDERI E SPERANZE,
lavorando duramente, dando visibilità e creando canali
affinché l’attenzione diventi sempre più importante e
questa rara malattia venga sostenuta adeguatamente,
promuovendo la ricerca.
GRAZIE A QUESTE ASSOCIAZIONI PER
LA LUCE CHE IL LORO LAVORO PORTA A
MOLTISSIME FAMIGLIE
Queste associazioni vivono anche grazie al coraggio e
alla luce di due mamme meravigliose: Cristina Bolzonella,
presidente dell’Associazione EEC International e mamma
di Giulia e Luisa Castaldo, presidente dell’Associazione
Italiana Sindrome EEC e mamma di Vittoria. Nel corso
del convegno, le associazioni hanno consegnato due
assegni a Fondazione.
Con questo gesto, le presidenti hanno voluto sottolineare
ancora una volta che la gestione della malattia diviene
meno difficoltosa nella collaborazione.
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Raccontarsi per incontrarsi
Quella forza dettata dall’amore: la nascita di mia figlia è stata un dono
divino, il più bel regalo che la vita abbia potuto donarci
Luisa Castaldo è mamma di una bellissima
principessa di quattro anni di nome
Vittoria e Presidente AIEEC - Associazione
Italiana Sindrome EEC Onlus.
Luisa Castaldo, Presidente AIEEC - Associazione
Italiana Sindrome EEC Onlus
Ci racconti brevemente la tua storia di
mamma in questi ultimi anni?
La nostra storia inizia al sesto mese di
gravidanza. Durante un’ecografia ci hanno
comunicato che la bambina presentava un
problema ai reni e che la situazione doveva
essere tenuta sotto controllo.
Il 23 giugno del 2007 è nata la mia piccola
principessa Vittoria: mi viene mostrata
per pochi istanti, IN QUEGLI ATTIMI DI
IMMENSA GIOIA PER AVER DATO ALLA LUCE
UNA BELLISSIMA BAMBINA sentivo una
forte sensazione di preoccupazione, quella
sensazione che solo una mamma può
provare. In serata, mi viene comunicato da
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mio marito che a Vittoria mancava anche
un dito alla mano destra e presentava
sindattilie alla manina sinistra ed alcune
sindattilie parziali ai piedi. Si ipotizzava il
peggio, mi dicevano che la mia bambina
avrebbe potuto presentare problemi
neurologici e che, molto probabilmente,
non avrebbe mai camminato.
LE SENSAZIONI CHE PROVAVO ERANO FORTI
E CONTRASTANTI, vedevo la mia bellissima
principessa, ero immensamente felice e,
allo stesso tempo, mi sentivo addolorata ed
avvilita.
Più guardavo e coccolavo la mia bambina,
più in me nasceva una FORZA DETTATA
DALL’AMORE che mi spingeva a non
arrendermi e a lottare per lei. Da LEI e dal
suo AMORE ho tratto la forza per andare
avanti.
Dopo pochi giorni è stata ipotizzata una
possibile Sindrome di EEC, accertabile solo
mediante test sul gene p63.
Tra i tanti disturbi, la patologia più
grave risulta quella renale. Teniamo
continuamente sotto controllo i reni, il
che vuol dire antibiotici sin dalla nascita
e controlli ecografici e scintigrafici. Mia
figlia è una bambina meravigliosa, a
differenza di quanto ipotizzato alla nascita,
cammina, parla, ha sempre dimostrato una
spiccata intelligenza. A un anno già parlava
correttamente e AD OGNI SUO PROGRESSO
IL MIO CUORE SI RIEMPIE DI GIOIA ED
ORGOGLIO. LE SUE MANIFESTAZIONI DI
AFFETTO SONO PER ME RAGIONE DI VITA E
DI LOTTA.
Come vivi le tue giornate? Cosa fai,
cosa pensi?
La sua nascita è stata un dono divino, il più
bel regalo che la vita abbia potuto donarci.
In questi tre anni trascorsi dalla nascita
della mia dolce principessa, non mi sono
fermata un istante confrontando la nostra
esperienza con quella di altri bambini
colpiti dall’EEC. Conoscendo le loro
famiglie, cercando specialisti e ricercatori
che potessero aiutarmi a capire la malattia
di mia figlia e cosa poter fare, abbiamo
gettato le basi dell’AIEEC - Associazione
Italiana Sindrome EEC Onlus - che è nata
nel 2009, grazie al preziosissimo aiuto da
parte di Telethon, del dottor Enzo Di Iorio di
Fondazione Banca degli Occhi del Veneto e
di alcune famiglie di affetti.
Che messaggio vorresti mandare
ad altri genitori che vivono la tua
quotidianità?
La nostra Associazione è nata come
partner Telethon, in collaborazione con
Fondazione Banca degli Occhi. Vorrei che la
nostra testimonianza potesse essere utile,
soprattutto nel dare coraggio ed infondere
forza a tutti i genitori, direi loro di non
arrendersi mai davanti alle avversità ma di
lottare sempre. Di fare sentire i loro bambini
amati e di apprezzare e fare tesoro di tutto
l’amore che loro ci dimostrano, di stimolarli
e sostenerli sempre. Da ogni loro piccolo
sorriso e progresso si trae forza e gioia di
vivere e lottare.
Secondo la tua esperienza, quali sono
le cose più importanti che le persone
che si trovano a confrontarsi con l’EEC
dovrebbero sapere?
Per tutti coloro che si trovano a confrontarsi
con la EEC posso vivamente consigliare di
non richiudersi nella solitudine ma di uscire
e di cercare il confronto con le altre persone.
Posso confermare che tutti gli affetti da
sindrome di EEC sono persone meravigliose
ed intelligentissime, di informarsi quanto
più possibile su questa sindrome e di
rivolgersi a centri e medici specializzati nelle
varie patologie che la EEC presenta: solo
affrontando subito la situazione si possono
limitare i danni. La ricerca per questa
sindrome è di fondamentale importanza,
ad oggi purtroppo non esistono ancora
cure e solo la ricerca può donare un futuro
migliore.
Il lungo viaggio della ricerca
Convegni, ricerca e innovazione
Poco prima di Natale, Fondazione
Banca degli Occhi ha partecipato ad un
congresso sull’uso delle cellule staminali
per la medicina rigenerativa e il tissue
engineering in Cina, a Shanghai.
C’È FERMENTO, SCAMBIO,
INNOVAZIONE, NUOVI VOLTI
NELLA RICERCA
Il dottor Stefano Ferrari e il dottor Enzo
Di Iorio si sono uniti ad altri relatori
provenienti per la maggior parte da Stati
Uniti, Giappone e Cina, per esporre ed
approfondire le applicazioni cliniche a
cui questa nuova tecnologia può portare.
Alcuni esempi sono la terapia per la
ricostruzione del fegato, del sistema
nervoso, dell’osso e della cartilagine, per
la pelle e molti altri ancora.
Questo congresso, come molti altri,
dimostra quanto nella ricerca siano
importanti l’interazione e lo scambio,
soprattutto se pensiamo che l’uso delle
cellule staminali per la ricostruzione della
superficie oculare è un campo in cui
l’esperienza di Fondazione è largamente
conosciuta.
Stefano ed Enzo hanno avuto molte
richieste da ricercatori cinesi ed indiani
per partecipare a seminari e congressi che
verranno organizzati nel prossimo futuro
in Cina e India, le due realtà emergenti a
livello scientifico.
NEWS DALLA SIBO
Lo scorso autunno a Lucca si è tenuto anche il corso di formazione della Società
Italiana Banche degli Occhi (SIBO). Hanno partecipato come relatori il dottor
Davide Camposampiero e Alessandro Ruzza, con l’intento di condividere e
mettere a disposizione alcune importanti innovazioni sul trapianto di cornea.
Le ricerche nel dettaglio
La ricerca del dottor Davide Camposampiero, attualmente in corso, è focalizzata
sulla comparazione di due sistemi differenti per individuare la crescita di
eventuali microrganismi contaminanti i liquidi di conservazione delle cornee e
rendere più sicuro il trapianto di cornea.
Altrettanto importante lo studio presentato da Alessandro Ruzza, sulla
preparazione di tessuti da trapiantare con tecnica DSAEK. L’attività è di fatto
iniziata nel 2007 e a alla fine del 2010 si possono già contare 983 tessuti
distribuiti a 128 chirurghi sparsi in tutto il territorio nazionale ed internazionale.
Per migliorare ed estendere tale servizio, nel nostro laboratorio è stata studiata
la possibilità di preparare e conservare dei lenticoli posteriori (cioè la porzione
posteriore della cornea), che attualmente vengono preparati dai chirurghi in
sala operatoria. La disponibilità di questi tessuti consentirebbe di soddisfare
simultaneamente diverse unità ospedaliere, facilitando il lavoro del chirurgo e
velocizzando la procedura operatoria.
Insieme per far luce
sull’EEC
L’ectrodattilia
displasia
ectodermica - paltoschisi (EEC)
è una sindrome malformativa
causata dalla mutazione del gene
p63, per la quale ancora non esiste
una cura. Colpisce un paziente
su due milioni e sono coinvolti in
maniera sempre differente occhi,
reni, arti.
All’orizzonte una prospettiva: le
cellule staminali associate alla
terapia genetica. Come sappiamo,
Fondazione Banca degli Occhi si
è avvicinata a questa sindrome
grazie al coraggio della giovane
Giulia Volpato che, per prima, ha
sottoposto le incognite di questa
sindrome a Fondazione.
Il gruppo ben presto si è allargato
e la voglia di far luce sul futuro e
su questa sindrome è diventata
una realtà concreta.
Incontrare persone che vivono
questa
esperienza
significa
renderla oggetto di discussione, farle
trovare un posto nelle agende di
chi non la conosce e, soprattutto,
far uscire allo scoperto i tanti
malati che per diversi motivi non
conoscono bene questa patologia,
pur vivendola quotidianamente.
Dottor Willoughby del Royal Victoria
Hospital di Belfast
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Diventare amici di Fondazione
Insieme a noi per diffondere la cultura di donazione e sostenere
la ricerca contro le malattie oculari
Fondazione Banca degli Occhi apre le
porte a NUOVI AMICI. Già molte persone
hanno camminato e stanno camminando
con noi, aiutandoci con la loro presenza a
diffondere la cultura di donazione come
scelta consapevole e sostenendo l’operato
della nostra organizzazione, impegnata
nella ricerca di nuove soluzioni per le
malattie oculari.
UN PERCORSO CHE PUÒ
ANCORA CRESCERE, INSIEME
A
QUANTI
VORRANNO
SOSTENERLO
E
DARGLI
FORZA.
Il sostengo che già riceviamo parla di un
mondo che incoraggia e crede nella
buona riuscita delle nostre attività. Parla
di un universo capace di farsi portavoce
di Fondazione, organizzazione non profit
che offre l’opportunità, a chi necessita di
un trapianto di cornea e di altri tessuti
oculari, di migliorare la propria qualità
della vita con l’aiuto di un’assistenza di
qualità, operando a favore del recupero
della vista e assistendo chi teme di
perderla.
I numeri di Fondazione
Nel 2010, quasi duemila famiglie hanno scelto di abitare il dono
L’AMICO DI FONDAZIONE: CARTA D’IDENTITÀ
1.952 famiglie hanno accolto la proposta di donazione di cornee
1. I valori
Gratuità e libertà: assaporare il gusto di mettersi in gioco
Unicità e qualità: ogni persona è in grado di elargire benefici unici ed esclusivi
Senso di pienezza: l’intensità di questo percorso cresce al crescere della
soddisfazione per gli obiettivi raggiunti
Fare del bene: è il motore che alimenta la scelta di diventare amici di Fondazione
2. Diventando Amico di Fondazione potrai…
-
I DATI COMPLESSIVI DEL 2010
Comprendere in maniera più completa le attività di Fondazione
Aiutare a diffondere la cultura di donazione
Sostenere la ricerca
Avere l’opportunità di entrare in contatto con persone diverse e fare rete
3. Come diventare Amico di Fondazione
Come persona singola: donando il tuo tempo e scendendo in piazza in prima
persona durante le iniziative di sensibilizzazione. Nel prossimo mese di Ottobre
2011 tornerà “Occhio alla carota: il miglior cibo per la ricerca”, un’iniziativa
che vedrà Fondazione nelle maggiori piazze del Veneto per il sostegno alla ricerca
contro le malattie oculari. Un appuntamento arrivato alla sua seconda edizione, un
evento che per raggiungere nuovi traguardi ha bisogno anche di te.
Come rete: condividendo con chi ti è vicino l’importanza della donazione delle
cornee come frutto di una scelta libera e sostenendo tutte le attività di Fondazione
utili a migliorare la qualità della vita. Donare il 5 per mille, scegliere le bomboniere
solidali e degustare il vino Santalucia sono solo alcuni esempi.
Come azienda: diventando partner di Fondazione per i progetti e gli eventi sul
territorio.
3.784 tessuti oculari sono stati donati
2.550 persone hanno potuto riscoprire la gioia di vedere grazie ad un trapianto di cornea
1.100 persone con malattie oculari complesse e di difficile diagnosi sono state inviate in Fondazione dal proprio specialista
per ricevere una consulenza
35.000 cittadini sono stati contattati attraverso l’invio del nostro periodico e l’incontro personale durante 5 eventi svoltisi
nelle piazze e durante convegni, eventi musicali e di teatro e iniziative di sensibilizzazione
ABITARE IL DONO è un’immagine che
accompagna la dimensione del fare,
del mettersi in gioco e che si intreccia
quotidianamente
con
Fondazione.
Significa interpretare il dono a partire
dalla propria quotidianità, scegliendo di
partecipare attivamente al miglioramento
della vita di molte altre persone.
A dimostrazione che la solidarietà è viva e
presente, anche quest’anno tante famiglie
del Veneto e del Friuli Venezia Giulia
hanno scelto di rispondere positivamente
anche alla proposta di donazione. 1.952
famiglie hanno scelto di donare e 2.550
persone hanno ritrovato una qualità di
vita migliore grazie ad un trapianto di
cornea. Oltre al rapporto privilegiato con
il Friuli, anche quest’anno Fondazione ha
mantenuto uno stretto legame con gran
parte delle regioni italiane. Soddisfatte le
richieste di tessuti in Veneto, Fondazione
si è impegnata a rispondere alle necessità
degli ospedali fuori regione, arrivando a
fornire il 40% dei tessuti trapiantati in
Italia. Grazie al supporto della Banca dei
Tessuti di Treviso, Fondazione Banca degli
Occhi ha risposto a 533 richieste di invio
di membrana amniotica, un tessuto
prezioso per la cura delle patologie della
superficie dell’occhio come malattie
infiammatorie croniche, cheratiti croniche
e esiti di ustioni, utilizzato anche nei casi
di coinvolgimento dell’occhio in malattie
sistemiche o in ulcere di varia natura.
Un 2010 solidale! Molti obiettivi raggiunti grazie a…
Partecipa anche tu!
Tutti possono
affiancare Fond
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tempo a disposizi
one. C’è bisogno
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tuo impegno e de
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Per dare la tua
disponibilità e di
ventare
Amico di Fondaz
ione scrivi a info
@f
bov.it
o telefona al num
ero 041-965644
1.
Per maggiori in
formazioni visit
a il sito
www.fbov.org
- Le persone che hanno festeggiato ricorrenze importanti condividendo il messaggio di Fondazione, quasi 1400 bomboniere
solidali sono arrivate nelle case di parenti ed amici in occasione di diverse cerimonie
- Le 2.410 firme del 5 per mille
- I cittadini e le aziende che hanno scelto il vino Santalucia, quasi 150 bottiglie sono state già distribuite
- Le persone che hanno sostenuto “Occhio alla Carota: il miglior cibo per la ricerca”, dando il loro contribuito: oltre 400
persone hanno donato utilizzando il conto corrente postale e più di 7.000 confezioni di carote utili alla ricerca sono
arrivate sulle nostre tavole. Grazie ai fondi raccolti è stato possibile acquistare un importante strumento per i laboratori: una
cappa a flusso laminare, necessaria per realizzare analisi virologiche e microbiologiche in condizioni di assoluta sicurezza
e sterilità
- A chi si è impegnato per organizzare eventi a nostro favore: sono stati realizzati due tornei di calcio, una mostra fotografica,
una rassegna musicale di quattro serate e due eventi musicali
- A tutti i privati cittadini che hanno offerto il loro contributo attraverso iniziative e donazioni libere
Occhio alla Carota - Venezia
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Dieci consigli per la vista
Al via la prima campagna di prevenzione della vista realizzata con
Fondazione Banca Santo Stefano e Ordine dei Medici della provincia di
Venezia
La locandina che indica alla cittadinanza le buone
pratiche da seguire per ridurre il rischio di insorgenza delle
malattie oculari arriverà a breve in tutti gli ambulatori
dei medici di famiglia del territorio. Verrà distribuita in
migliaia di copie ai medici che avranno poi il compito di
esporla e di consegnare i pieghevoli ai pazienti.
A sostenere la diffusione capillare del vademecum della
vista sarà proprio l’Ordine dei Medici, promotore della
campagna di prevenzione ed informazione insieme
a Fondazione Banca degli Occhi e Fondazione Banca
Santo Stefano. Scopo della campagna è sensibilizzare la
popolazione con locandine e pieghevoli di facile lettura
sul valore della vista, attraverso alcuni semplici consigli
da mettere in pratica ogni giorno.
Diego Ponzin, direttore di Fondazione Banca degli
Occhi, ritiene l’iniziativa: «UN VALIDO STRUMENTO DI
PREVENZIONE SUL TERRITORIO. Nonostante i cittadini
dispongano di numerose fonti di informazione di tipo
medico e non, relative alla prevenzione delle malattie
e ai corretti stili di vita, questo decalogo rappresenta
UN’ESPERIENZA ORIGINALE. Esso deriva da evidenze
scientifiche, da raccomandazioni di organismi
internazionali come l’OMS e dall’esperienza clinica di
Fondazione Banca degli Occhi. È stato fatto uno sforzo
perché il decalogo fosse comprensibile e fornisse
un’informazione non equivocabile. Lo strumento
suggerisce ai cittadini di rivolgersi a specialisti della vista
per approfondimenti, nel caso si riscontrino situazioni
reali o sospette simili a quelle descritte».
La campagna “Dieci consigli per la vista” è solo
una delle importanti collaborazioni portate avanti
tra Fondazione Banca degli Occhi e Fondazione
Banca Santo Stefano. Il costante dialogo tra queste
due realtà è iniziato alcuni anni fa, grazie ad un
contributo di Banca Santo Stefano per le attività
di Fondazione con una serie di visite oculistiche,
oltre cinquecento finora, effettuate ad altrettanti
soci dell’Istituto.
La campagna “Dieci consigli per la vista”
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Il laboratorio di Fondazione, gli identikit
Il laboratorio ogni anno conserva in media
3.500 tessuti che arrivano grazie al dono
delle famiglie, al lavoro e all’impegno
del Sistema Regionale Trapianti e dei
Coordinamenti Locali.
«Noi ci occupiamo della raccolta, della
selezione e della conservazione dei
tessuti, che qui vengono conservati ad
una temperatura di 31°C per un massimo
di quattro settimane - spiega il dottor
Davide Camposampiero, responsabile
del processo di selezione, conservazione
e distribuzione dei tessuti oculari - le
cornee vengono poi inviate ai chirurghi
per il trapianto. Nel caso in cui per ragioni
di sicurezza e qualità non possano essere
destinate al paziente, se i familiari sono
favorevoli, vengono utilizzate per la ricerca
scientifica».
Il laboratorio è la casa dei tessuti
corneali, dove uno staff qualificato ed
appassionato lavora sette giorni su sette
per approfondire tecniche e procedure,
con attenzione e in totale sicurezza. Un
gruppo di professionisti che entra ogni
giorno in contatto con il dono di tessuti
umani, ma soprattutto con le storie di
molte persone.
DAVIDE CAMPOSAMPIERO
MATTIA BARUZZO
CLAUDIA BREDA
Davide è entrato in Fondazione nel 1997,
dopo la laurea in Scienze Biologiche.
Attualmente
è
responsabile
del
processo di selezione, conservazione e
distribuzione dei tessuti corneali. Nel
suo lavoro affronta le sfide insieme al suo
team, senza mai perdere di vista la grande
responsabilità nei confronti dei familiari
che donano e dei pazienti che ricevono le
cornee: il lavoro di squadra con i colleghi è
determinante per realizzare tutto questo.
Appassionato radioamatore, è sposato
con Chiara e papà di Giacomo e Sveva.
Mattia è un perito chimico e da quasi
quattro anni lavora in Fondazione. Si
occupa principalmente del processo
liquidi, preparando tutte le soluzioni che
servono per processare i tessuti. Quando
racconta il suo lavoro dice che non si
sarebbe mai aspettato di essere così utile
al prossimo, sentendosi nel contempo
pieno ed in pace, motivato a crescere e a
dare il massimo in tutte le cose. Da buon
amante delle sfide, è anche uno sportivo
e appassionato di snowboard.
Claudia è arrivata in Fondazione da
qualche mese e con la sua giovane età
ha portato nuovo entusiasmo e voglia di
mettersi in gioco.
Il suo ruolo è per il momento ancora
ristretto ma di fondamentale importanza:
pulizia e sterilizzazione dei “ferri” utilizzati
in laboratorio. È molto soddisfatta del suo
lavoro, come lei stessa dice “Sapere di
poter permettere a tantissime persone di
tornare a vedere è una gioia immensa!”.
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MARIA LUISA CANPENNÌ
ELENA NEGURA
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ALESSANDRO RUZZA
La cooperazione con altri paesi
Come abitare il dono anche a chilometri
di distanza
LONDRA
Maria Luisa lavora da molti anni in
Fondazione, a breve sarà un decennio.
Il suo lavoro copre diversi ambiti:
valutazione delle cornee, microbiologia,
sterilizzazione degli strumenti chirurgici.
È sposata con Gianluca, mamma del
piccolo Antonio e del nuovo nato Alessio.
L’aspetto che più contraddistingue il
suo lavoro è il vivere in prima persona
una continua evoluzione, praticando
ed affrontando quotidianamente sfide
sempre più complesse per raggiungere
nuove ed importanti mete.
Elena, in Fondazione da aprile 2007, si
occupa insieme a Mattia del processo
liquidi e di tante altre attività, come
la processazione dei tessuti e la
preparazione di lenticoli corneali.
Descrive il laboratorio come il cuore di
Fondazione, come una parte pulsante,
viva e dinamica dell’organizzazione: stare
al passo con l’innovazione e sentirsi parte
di una squadra sono i suoi riferimenti più
importanti.
MARIAROSARIA PUGLIESE
ELISA FAVARO
Nel 1999 è stato assunto in Fondazione
e, nel corso della sua formazione,
ha lavorato per un breve periodo in
una Banca degli Occhi americana.
Attualmente, il suo lavoro principale è
quello di studiare e preparare tessuti
per endocheratoplastica. Dodici anni
di lavoro in questa organizzazione
dimostrano quanto sia importante per
lui poter dare ogni giorno un personale
contributo al miglioramento della vita
di molte persone. Vive a Zelarino con la
sua compagna Sarah, ama il cinema, la
fotografia e il motociclismo, da sempre
sua grande passione.
ELISA ZANETTI
Elisa lavora in Fondazione come tecnico
di laboratorio da dodici anni. Ogni giorno
si occupa di ricevimento, valutazione,
lavorazione e conservazione dei tessuti
oculari. Secondo Elisa, questo lavoro
trasmette forza e gioia ed è prima di ogni
altra cosa un atto d’amore.
Mariarosaria lavora in Fondazione dal
2003 e anche lei si occupa di ricevimento,
valutazione, lavorazione e conservazione
dei tessuti oculari. Un lavoro che dà
tante soddisfazioni, che la porta a stare
bene con se stessa, impegnandosi nel
suo piccolo affinché molte altre persone
stiano bene. Mariarosaria è sposata con
Eduardo ed è mamma di Ernesto.
UNA BANCA MOLTO SPECIALE PER CONSERVARE UN BENE
DAVVERO PREZIOSO: I TESSUTI OCULARI.
N.1MAGGIO2011
Elisa è laureata in Scienze Biologiche e
lavora in Fondazione da ormai dieci anni.
Ogni giorno, coordina l’unità operativa
del processo trapianto svolgendo il suo
lavoro con impegno e consapevolezza,
soprattutto quando sente di trasformare
l’atto d’amore di una famiglia espresso
con il dono dei tessuti di un proprio caro
nella viva speranza di un paziente e delle
persone a lui vicine per una vita che
ritorna a illuminarsi. Elisa vive con il suo
compagno Tiziano ed insieme hanno un
bimbo di tre anni di nome Ettore.
Nel 2010, gli interventi fatti all’estero
con le cornee di Fondazione Banca degli
Occhi sono stati 363: Portogallo, Spagna,
Paesi Bassi, Georgia sono solo alcune
delle nazioni destinatarie.
Una tra le storie più belle del 2010 ha come
protagonista un bambino di sei mesi che
ritorna a vedere la vigilia di Natale. Nato
con una grave malformazione agli occhi
e già operato con successo la scorsa
estate, ha ricevuto un’altra cornea a
Londra al Great Ormond Street Hospital
for Children. Arrivare a Londra non è
stato facile tra voli cancellati e maltempo.
Fortunatamente, la buona volontà e
l’impegno delle tante persone al lavoro
tra Italia e Regno Unito hanno prevalso
anche sulle condizioni meteorologiche.
La cornea è arrivata a destinazione grazie
ad un volo per Birmingham, l’unica città
vicina a Londra raggiungibile in aereo.
Un corriere ha poi trasportato il tessuto
corneale da Birmingham a Londra, oltre
160 km, e il giorno successivo l’operazione
è andata a buon fine.
IL CAIRO
Il nuovo anno ha portato un’altra storia
importante che racconta quanto il lavoro
di Fondazione sia una sfida quotidiana,
intrecciata con la forza e la determinazione
delle singole persone ma anche con la
storia di popoli interi. Il 2011 è iniziato
con una richiesta da parte dell’Ospedale
Italiano del Cairo: 4 cornee per interventi
umanitari. Le cornee sono state inviate a
fine gennaio in Puglia, al chirurgo italiano
in missione umanitaria che le ha poi
trasportate di persona in aereo al Cairo.
Mentre gli interventi venivano portati
avanti con successo, sono iniziate le
manifestazioni di piazza al Cairo.
Il 31 gennaio viene annunciata l’oscuramento del collegamento internet e
dei telefoni cellulari e il nostro referente
all’Ospedale Italiano del Cairo non risponde alle mail per più di dieci giorni.
Dopo qualche giorno, arriva una mail:
«Mi dispiace molto se non ho potuto risponderle prima. Purtroppo, internet è stato oscurato e cosa ancor più grave per un
ospedale, anche i telefoni, cellulari e fissi,
sono stati isolati (i fissi funzionano solo per
comunicazioni con altri numeri nazionali
fissi). Al momento ancora, mail a parte, non
posso comunicare con voi in uscita; sarei
felice di sentirvi per potervi ringraziare personalmente per quanto fatto per noi e per
le persone, soprattutto, che grazie al vostro
aiuto hanno potuto nuovamente riacquistare la vista».
AHAUS - Sankt Marien Krankenhaus Ahaus-Vreden
AMSTERDAM - Academisch Medisch Centrum
AMSTERDAM - Vrije Universiteit Amsterdam
BARCELLONA - Transplant Services Foundation
BELGRADO - Clinic/Hospital for Eye Diseases
BELGRADO - Milos Clinic Eye Hospital
BERLINO - Charité Universitatsmedizin Berlin
BRUXELLES - Brussels Eye Doctors
BRUXELLES - Clinique de St.Jean-Site Méridien
COLONIA - Augenklinik Am Neumarkt
COSTA D’AVORIO - Centre Don Orione
COSTA D’AVORIO - Ospedale di Alepé
DEN HAAG - HaGaZiekenhuis
DEVENTER - Deventer Ziekenhuis
GEORGIA - Tbilisi Javrishvili Microsurgery Eye Clini
GRONINGEN - Universitair Medisch Centrum
HAARLEM - Oogheelkundig Medisch Centrum
HOORN - Westfriesgasthuis
KENIA - North Kinangop Catholic Hospital
LIESTAL - Kantonsspital Liestal
LONDRA - Great Ormond Street Hospital for Children
LUCERNA - Augenklinik, Luzerner Kantonsspital
MAASTRICHT - Academisch Ziekenhuis Maastricht
PORTOGALLO - Lisboa Centro Histocompatibilidade do Sul
PRETORIA - Optimed Eye and Laser Clinic
RIAD - King Khaled Eye Specialist Hospital
ROTTERDAM - Erasmus MC
ROTTERDAM - Het Oogziekenhuis Rotterdam
UTRECHT - Universitair Medisch Centrum
Mappa degli interventi fatti all’estero con le cornee provenienti da Fondazione
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certo
sguardo
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Santalucia: il vino che fa bene alla vista
Il viaggio del Santalucia, Merlot
selezionato e prodotto dalla cantina
Maculan di Breganze (VI), è iniziato ormai
un paio di anni fa con l’intento di sostenere
la ricerca scientifica di Fondazione. Alle
prime 300 bottiglie numerate e prodotte
nell’annata del 2008 dal vigneto Ca’ delle
Ore di Vicenza, coltivato da Maculan e di
proprietà dei Frati Minori di San Francesco,
è seguita l’annata 2009 della zona Ferrata,
un terreno di origine vulcanica.
Questo importante progetto, arrivato alla
sua seconda edizione unisce l’eccellenza
del panorama enogastronomico ad una
finalità essenziale, la ricerca contro le
malattie oculari.
Ad oggi, quasi trecento bottiglie sono
state scelte come simbolo per raccogliere
fondi e potenziare l’attività di ricerca
nei progetti attualmente in essere: la
ricostruzione della superficie oculare
mediante cellule staminali (della cornea
e della congiuntiva), la ricerca di nuovi
strumenti di diagnosi e terapia di malattie
di natura genetica; la comprensione delle
basi molecolari di malattie della retina; lo
sviluppo di nuove tecniche di trapianto.
Ivano Nelson Salvarani, uomo simbolo
delle Istituzioni, per molti anni Procuratore
Capo di Vicenza ed attualmente in
pensione e Lino Dainese, uomo simbolo
dell’Industria veneta e Presidente di
DAINESE ci hanno sostenuto fin dalla
prima bottiglia. Entrambi hanno deciso
di vivere questo progetto, gustando il
Santalucia e portandolo a casa di amici.
IVANO NELSON SALVARANI
Perché ha scelto il rosso Santalucia?
Ho scelto il Santalucia perché in tal modo
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ho inteso aderire ad un progetto di ricerca
e solidarietà che potrà donare la vista a
molti che ora vivono nell’oscurità.
In quale occasione ha aperto la sua
prima bottiglia di Santalucia?
Ho bevuto la prima bottiglia in occasione
di una cena conviviale con amici.
Tre aggettivi per descrivere il
Santalucia…
Il Santalucia è un vino in cui sono
concentrati sapori di frutta rossa e la sua
origine da terreno vulcanico gli dona
potenza e ombrosa vivacità.
Cosa le ha lasciato partecipare al
progetto Santalucia?
La sensazione di aver condiviso una
iniziativa che gratifica non solo il piacere
dei sensi nell’assaporare un vino tanto
importante ma che anche solleva dal
senso di colpa di appartenere ad un
ristretto numero di persone che hanno
avuto tale opportunità che però è volta
ad uno scopo così nobile.
Cosa direbbe a chi non ha ancora
assaggiato una bottiglia di Santalucia?
Gli direi che questo assaggio potrebbe
offrirgli l’opportunità non solo di bere un
vino di eccellente qualità, ma anche di
partecipare ad un progetto lungimirante
e solidale.
LINO DAINESE
Perché ha scelto il rosso Santalucia?
Per il nobile scopo di finanziare la
ricerca di Fondazione Banca degli Occhi.
In quale occasione ha aperto la sua
prima bottiglia di Santalucia?
In una situazione speciale, era una cena
tra amici alla presenza di un artista e
di uno storico dell’architettura dove
veniva unito il passato e la visione futura.
Tre aggettivi per descrivere il
Santalucia…
Intenso, avvolgente, appagante.
Cosa le ha lasciato partecipare al
progetto Santalucia?
Consapevolezza di aver dato un piccolo
aiuto.
Cosa direbbe a chi non ha ancora
assaggiato una bottiglia di Santalucia?
Fatelo!
Superbe: quando il gusto incontra la ricerca
Fondazione Banca degli Occhi insieme ai Ristoratori della Marca
Trevigiana per sostenere e diffondere la cultura di donazione
Fondazione sposa il gusto della
ricerca aprendo le porte al mondo
dell’enogastronomia. Quest’anno il filo
rosso di Superbe 2011, conosciuta e
raffinata rassegna enogastronomica che
si svolge durante la primavera e nata
dalla volontà del Gruppo Ristoratori
della Marca Trevigiana e della Provincia
di Treviso, è la vista,
un bene davvero
prezioso all’interno del
panorama sensoriale.
Il gusto dell’Asparago
Bianco
e
delle
erbette
spontanee,
prelibatezze primaverili del territorio
trevigiano, verrà esaltato con l’obiettivo di
gustare prodotti d’eccellenza, praticando
nel contempo la solidarietà e l’impegno
sociale.
Sette ristoratori hanno siglato una
partnership con Fondazione per
sensibilizzare i loro ospiti nei confronti della
ricerca sulle malattie oculari. I ristoranti
Al Bacareto di Mogliano Veneto, Al Sile
di Casier, Le Calandrine di Cimadolmo,
Casa Brusada di Crocetta del Montello, Da
Domenico Alle Grave di Spresiano, Parco
Gambrinus di San Polo di Piave e Villa
Castagna di Crocetta del Montello si sono
impegnati a sostenere la causa attraverso
la distribuzione delle bottiglie di
Merlot che la Cantina Maculan ha
donato a Fondazione e il cui ricavato
viene devoluto a
sostegno della ricerca.
Si tratta del progetto
“Santalucia, il vino
che fa bene alla vista”
che verrà presentato e
proposto ai clienti non
solo durante le serate Superbe, ma per
tutto il periodo della manifestazione.
Le serate saranno ricche di momenti
particolari ed intensi, soprattutto durante
il dessert. Ogni serata infatti si concluderà
con un dessert d’eccezione: i clienti,
precedentemente bendati, assaggeranno
dolci specialità, esplorando un diverso
approccio sensoriale nei confronti del
piatto, per realizzare in prima persona
quanto importante sia la vista per poter
godere a pieno dei piaceri e delle bellezze
della vita, tra cui anche quelli della
tavola.
CALENDARIO
SUPERBE 2011
Per informazioni e prenotazioni
FESTA DI APERTURA
venerdì 29 aprile 2011
presso Ristorante Da Domenico
Giovedì 05 maggio
CASA BRUSADA
Crocetta del Montello
Tel. 042386614
Martedì/mercoledì 10/11 maggio
LE CALANDRINE
Cimadolmo – Tel. 0422748010
Venerdì 13 maggio
AL SILE
Casier – Tel. 0422340011
Venerdì 20 maggio
PARCO GAMBRINUS
San Polo di Piave
Tel. 0422855043
Martedì 24 maggio
TRATTORIA DA DOMENICO
Spresiano - Tel. 0422881261
Venerdì 27 maggio
VILLA CASTAGNA
Crocetta del Montello
Tel. 0423868177
Il Ristorante Al Bacareto di Mogliano
Veneto, per il periodo della
manifestazione, proporrà un menu
a base di asparagi bianchi ed erbette
spontanee
Tel. 041 5902122
Costo serate: da 55 a 65 euro
Serata inaugurale 25 euro
Organizzato da Carry On
Tel. 0438 24007 - [email protected]
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Donare il cinque per mille a Fondazione
significa guardare oltre
Quel sodalizio di gratitudine, amicizia e condivisione
SOSTIENICI CON IL 5 per MILLE
Il 5 per mille è un modo facile e diretto per dare il tuo contributo a Fondazione a costo zero, semplicemente con la tua firma e
il nostro codice fiscale all’interno del primo riquadro nell’apposito spazio della tua dichiarazione dei redditi. Un gesto che nel
2010 hanno compiuto già molte persone. Aiutaci a diffondere il messaggio, contattaci o vai sul sito www.fbov.it e potremo
inviarti mini card e pieghevoli informativi da distribuire alle persone a te vicine.
LA TUA FIRMA, IL NOSTRO CODICE:
Claudia Benevenuto è a fianco di
Fondazione da molto tempo. La sua storia
è luce, passione e vita, è l’esperienza che
si trasforma in consapevolezza, anche
attraverso il dono del 5 per mille.
Claudia chi è per te Fondazione Banca
degli Occhi?
Agli amici e conoscenti che mi chiedono
cosa mi lega a Fondazione rispondo sempre
con grande commozione ed entusiasmo.
Per me e per i miei cari, Fondazione è stata,
è e sempre sarà una seconda famiglia
che ha saputo accoglierci, consolarci ed
accompagnarci per mano lungo i sentieri
della vita.
Entrare nella sede di Fondazione è come
entrare in casa mia, volti di amici con cui
condivido una missione, amici che dedicano
la vita alla ricerca per migliorare la qualità
del nostro vivere.
Ci racconti un po’ della tua storia?
Il mio legame con Fondazione è davvero
molto speciale. Mio fratello Fabio è stato
trapiantato di cornea a 15 anni e ha
recuperato la vista grazie a due generosi
donatori, uno squarcio d’azzurro in un
profondo buio. Da allora la sua vita e
quella di tutta la famiglia si sono legate a
Fondazione in un sodalizio di gratitudine,
amicizia e condivisione di quei valori che
sanno rendere ognuno di noi un Essere
Umano. Sono passati molti anni da allora,
mio fratello purtroppo è mancato quasi due
anni fa, senza poter donare. L’ha fatto per
lui nostra madre, un paio di mesi fa perché
non ha mai dimenticato, perché credeva
nella donazione dei tessuti oculari, nella
ricerca sulle cellule staminali epiteliali
e nei progetti e nei profondi ideali di
Fondazione.
Rimango io ora al fianco di Fondazione,
con grande fierezza ed orgoglio. Al mio
piccolo bimbo Giacomo di 4 anni parlo
spesso di Fondazione perché desidero
che cresca con la consapevolezza che
N.1MAGGIO2011
investire nella cultura di Fondazione, su
questa meravigliosa realtà d’eccellenza a
livello internazionale significa investire
sul nostro futuro, nell’interesse di tutti,
significa salvare la vista a chi è affetto
da malattie rare, eliminare lunghe lista
di attesa attraverso la programmazione
dei trapianti, sostenere progetti di ricerca
medica.
Che valore ha donare il 5 per mille a
Fondazione?
Donare il cinque per mille pertanto significa
per me guardare oltre, oltre la propria
esperienza personale, oltre il proprio
individualismo per andare incontro agli
altri, per stare al fianco dei tanti ricercatori
che studiano e lottano per noi, significa
offrire ai nostri figli la possibilità di non
vivere mai l’esperienza del buio, delle
patologie oculari.
Sono portavoce, nel mio piccolo, di questa
cultura e cerco di invitare chi incontro lungo
il mio cammino a donare il proprio 5 per
mille a Fondazione. Lo faccio con slancio,
entusiasmo e passione. È una grande gioia
farlo, una grande soddisfazione quando
sento la gratitudine di chi ho invitato a
farlo. Sono orgogliosa di essere al fianco
di Fondazione e di sostenerla con il 5 per
mille perché sono convinta che non deve
essere necessario vivere in prima persona
le esperienze per comprendere il grande
valore morale e medico di tutti i progetti
di questa realtà. Auguro, di cuore, a chi
legge queste righe di lasciarsi condurre
in questa meravigliosa esperienza
che saprà arricchirli, gratificarli e farli
sentire parte di un team che lotta e
combatte per la salute e la serenità nostra
e dei nostri figli.
02320670272
Anche quest’anno con il 5 per MILLE
delle tue tasse puoi aiutarci.
SENZA SPENDERE NULLA.
UN GRAZIE DI CUORE A ALESSIA E MATTIA!
Alessia e Mattia si sposeranno il prossimo 20 agosto in una chiesetta di
Porana, una frazione di Pizzale in provincia di Pavia. La loro storia è iniziata
undici anni fa, proprio in questo giorno speciale. Alessia racconta sorridendo
che già durante la loro prima vacanza insieme in Jamaica, dieci anni prima,
alcune persone conosciute in quel viaggio, diventati poi cari amici e invitati
alle nozze, avevano detto che sicuramente in un futuro non molto lontano si
sarebbero sposati… ed eccoli qui!
Anche Alessia e Mattia hanno scelto le bomboniere di Fondazione e vogliono
vivere questo giorno pensando alla bellezza dell’amore e all’importanza della
solidarietà: «In un giorno importante di festa e amore, ma anche di spese
“folli”, la cosa migliore è offrire a chi ha veramente bisogno un piccolissimo
aiuto. Un aiuto che non fa altro che rendere ancora più speciale questo
momento. È ammirevole la passione costante e giornaliera che mettete nel
vostro lavoro e la gioia che regalate alle persone che riacquistano la vista,
merita aiuto ed attenzione da parte di tutti».
La loro scelta potrebbe essere anche la tua!
Scopri i modelli e informati sul sito www.fbov.org oppure chiama il numero 041.9656441
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Padiglione Rama, Via Paccagnella 11 - 30174 Zelarino Venezia
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C.C. bancario Banca Prossima, IBAN IT 64 O 03359 01600 100000003126
Indica sempre la destinazione della tua donazione all’interno della causale, specificando anche i tuoi dati
anagrafici. Così ti potremo ringraziare.
Claudia Benevenuto con suo figlio Giacomo
E RICORDA!
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