Parkinson „SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“ Attualità Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini www.parkinson.bz.it 04 Misure riabilitative per una migliore qualità della vita 08 I disturbi del sonno Nr. 45/Settembre 2010 17/18 Scheda: Esercizi quotidiani 12 08 SEDE: 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46 Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210 Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00 Editoriale Bentornate/i! Bentrovate/i! Care amiche e cari amici, l’estate è quasi finita. Spero sia passata bene per tutti voi, che le vacanze al mare e in montagna o i viaggi culturali, insieme alla vostra diligenza nel praticare gli esercizi quotidiani, abbiano dato buoni risultati per il vostro benessere. L’autunno si avvicina e fra poco riprenderanno le attività dei gruppi, con la gioia di rivedersi. In realtà in alcune località si è continuato a organizzare gite e incontri anche d’estate, un bel modo per mantenersi in forma e di godere delle amicizie. Prima di disperderci per qualche settimana per le vacanze, il 5 giugno ha avuto luogo il consueto seminario annuale dell’associazione. Questa volta siamo stati al Kohlerhof sulla collina del Virgolo che sovrasta il centro storico di Bolzano e che attualmente è minacciata di essere distrutta dalla speculazione edilizia. E’ un vecchio maso, molto semplice e simpatico e ci siamo trovati molto bene, lavorando un po’ al chiuso e un po’ all’aperto a un tavolo sotto gli alberi. Indice 2 Pagina Editoriale 2/3 Misure riabilitative per una maggiore qualità della vita 4/5 I disturbi del sonno 6/7 Attività - pellegrinaggio 8 Problemi visivi 10/11/12 Attività - castagnata 13 Offerte/Gruppi di auto aiuto 14 Dove trovare aiuto 15 Dai gruppi di auto aiuto 16 Scheda: Esercizi quotidiani 17/18 Hanno partecipato i componenti del direttivo dell’associazione, Renate e Marika, l’addetta stampa, responsabili dei gruppi di auto aiuto, e – cosa che ci ha fatto molto piacere e onorato – i medici al completo dell’ambulatorio Parkinson della ASL centro sud e il primario di neurologia di Brunico, e Luis Enderle, che ci ha dato preziosi consigli e incoraggiamenti. Il seminario è stato come sempre un’occasione per esaminare il lavoro svolto nell’anno trascorso e per mettere a punto nuove iniziative. Si è parlato approfonditamente del lavoro di informazione e comunicazione attraverso soprattutto “Parkinson Attualità”. Gli inserti di Maurizio Facheris sono stati molto apprezzati, ma naturalmente prima o poi gli argomenti specifici saranno esauriti e quindi si è pensato di introdurre nuove informazioni su aspetti come gli esercizi di ginnastica (mai abbastanza raccomandati), le ricette di cucina per piatti buoni e adatti ai malati di Parkinson, il controllo delle pillole, eccetera. Si è anche riparlato della necessità di contattare le emittenti Impressum: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica: Dr. P.P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. A. Gasperi, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99. Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia:Tezzele, Laives Stampato su carta patinata senza cloro. Parkinson Attualità Editoriale radiotelevisive per informare meglio sulla malattia. Pensiamo di farlo approfittando anche delle ricorrenze come le “giornate del Parkinson”, a livello nazionale (28 novembre) di recente istituzione, e a livello mondiale o introducendo informazioni sul Parkinson nelle trasmissioni della Rai sostenute dall’assessorato alla Sanità. Brevi relazioni dei responsabili o di loro sostituti hanno illustrato la situazione dei gruppi di auto aiuto, che sono la base viva dell’associazione. In questo ambito si è parlato di come prendere esempio dai gruppi che funzionano bene e di come sostenere i gruppi che si trovano per varie ragioni in difficoltà. E’ stato ribadito da parte nostra che i gruppi danno un valido aiuto ai malati attraverso l’offerta di attività importanti, ma che d’altro lato non si deve tralasciare di pretendere dagli ospedali la messa in atto di attività indispensabili al buon mantenimento della salute delle/i pazienti. In questo senso Bressanone sembra un esempio ideale, con moltissime e regolari offerte di attività, tutte gratuite. A Brunico sono stati presi contatti per una ripresa di attività che per qualche tempo erano state sospese; a Merano vi sono novità grazie alla buona collaborazione con il gruppo di auto aiuto; mentre a Bolzano resta ancora molto da fare per garantire ai malati di Parkinson quelle attività regolari e continuative che uniche possono aiutarli a resistere a lungo alla malattia, e per coinvolgere un più ampio numero di malati. Il gruppo di auto aiuto lavora molto bene sia come offerta di attività sia come luogo di incontro ed è sempre un Punto di riferimento importante. Un problema aperto è quello delle attività per i giovani, necessarie, ma che devono tener conto che i giovani preferiscono frequentare loro coetanei e amici. La discussione si è soffermata a lungo sulla situazione dell’ambulatorio Parkinson di Bolzano, che per parecchi mesi ha sofferto di problemi di tempi lunghi, mentre l’apprezzato servizio di contatto telefonico (Parkinform) con le infermiere, sembra non essere più sostenibile. Da parte dei medici si è deciso di riorganizzare il servizio, offrendo più visite per chi abbia problemi, e si intende coinvolgere di più i medici di base nella cura e nell’affrontare i problemi che non sempre hanno a che fare con la malattia e si vorrebbero anche responsabilizzare i gruppi di auto aiuto anche attraverso dei corsi di preparazione di volontari. In questo senso anche da parte nostra vanno avanti i contatti con l’organizzazione dei medici di base, con cui si vuole stabilire una più stretta collaborazione. In bella conclusione, Marie Luise W. ci ha incoraggiate con la sua esperienza. Ha proposto di invitare le/i pazienti a tenere un “diario delle attività motorie”. “2 o 3 ore al giorno di movimento di qualsiasi genere” - ci ha detto, - sono l’ideale per il nostro benessere, e anche per insegnarci a dedicare tempo a noi stessi. Alessandra Zendron 3 Parkinson Attualità Riabilitazione Misure riabilitative per una migliore qualità della vita Intervista Dr. Claudio Corradini, primario del Dipartimento di Riabilitazione e Terapia Fisica dell’ospedale di Brunico Nel trattamento del morbo di Parkinson la riabilitazione è altrettanto importante della terapia farmacologica. Ma proprio questo aspetto viene spesso trascurato, come hanno dimostrato i sondaggi fatti tra parkinsoniani in Alto Adige. Solo una piccola percentuale dei malati ha regolarmente effettuato terapie specifiche dopo aver avuto la diagnosi “Parkinson”. A molti non è mai stata prescritta dal proprio medico una terapia riabilitativa. Eppure è estremamente importante cominciare al più presto con un programma riabilitativo adatto alla fase della malattia ed alle esigenze individuali del malato. “È ancora poco noto che misure riabilitative adatte possono migliorare notevolmente i sintomi della malattia e, di conseguenza, la qualità della vita”, dice il dottor Claudio Corradini, primario del Dipartimento di Riabilitazione e Terapia Fisica presso l’Ospedale di Brunico. Il compito di tali misure è di prevenire le complicanze quali cadute, polmoniti da ingestione, rigidità dolorosa, disturbi della deambulazione, ecc. E l’obiettivo da raggiungere è la conservazione della capacità funzionale, della mobilità e quindi della maggiore indipendenza possibile. La terapia di gruppo contro l‘isolamento sociale 4 Nella terapia è da prendere in considerazione anche lo stato psichico in cui si trova il malato, dice il dottor Corradini. Molti parkinsoniani soffrono, anche a causa della loro menomazione fisica, di depressioni, si ritirano e si isolano. Pertanto sono particolarmente adatte terapie specifiche di gruppo come la fisioterapia, la terapia occupazionale e la logopedia. È dalla fine degli anni ‘90 che in Alto Adige vengono organizzate terapie di gruppo. È stato il dottor Cor- radini – a quel tempo nel Day Hospital del centro di riabilitazione in via Fago a Bolzano – ad avviare annualmente un ciclo di lezioni di ginnastica “a secco” e un ciclo di ginnastica in acqua specificamente rivolte a malati di Parkinson. Soprattutto l’acquagym è molto popolare tra i pazienti. Attualmente viene offerta, su iniziativa della Società per il Parkinson, a Bolzano e Bressanone e, dopo una pausa di due anni, anche a Brunico, a partire dal mese di ottobre. La ginnastica in acqua non è adatta a tutti È importante, tuttavia, dice il primario, in particolare per la terapia in acqua, un esame medico preventivo per escludere l’esistenza di eventuali controindicazioni che vietano il trattamento in acqua. In caso di crisi epilettiche, o se si ripetono improvvise perdite di coscienza, per esempio da disturbi circolatori, in caso di insufficienza cardiaca grave, di insufficienza respiratoria o di incontinenza una terapia in acqua è controindicata. Anche la composizione dei gruppi deve seguire alcuni criteri precisi per assicurare che tutti i partecipanti traggano i maggiori benefici dalla terapia eseguita in comune. Un gruppo può contenere al massimo cinque persone e dovrebbe preferibilmente essere omogeneo, cioè ogni partecipante dovrebbe sostanzialmente trovarsi nella stessa situazione di disabilità, perché altrimenti l’armonia durante le sessioni di terapia è disturbata. Logopedia contro la disfagia Uno dei problemi principali nella malattia di Parkinson è la disfagia. Molti pazienti non ne parlano con il loro medico perché sono del parere che possa accadere di tanto in tanto, che cioè sia “normale”, che inghiottendo qualcosa vada per traverso. Così come la malattia colpisce i muscoli delle braccia e delle gambe, in 40% - 80% dei parkinsoniani sono Parkinson Attualità Riabilitazione colpiti anche i muscoli della respirazione e della deglutizione, e mangiando e soprattutto bevendo succedono frequentemente delle ingestioni. Se il paziente non riesce a espellere tossendo quanto gli è andato “per traverso”, può contrarre ripetutamente delle infezioni polmonari. Con la logopedia e la terapia respiratoria è possibile tenere questo problema sotto controllo. Riabilitazione significa qualità della vita e reintegrazione Il medico della riabilitazione dovrebbe – come il neurologo - diventare una persona di riferimento per i pazienti del Parkinson. Il suo compito è di valutare la gravità funzionale della malattia e di adottare adeguate misure terapeutiche. Se all‘inizio della malattia si tratta soprattutto di dare consigli, man mano che la malattia progredisce diventa importante la preservazione della mobilità, e dunque dell’autonomia, attraverso lo sport, la danza, la ginnastica e terapie riabilitative mirate come la fisioterapia. Nella fase avanzata sono necessari l’ergoterapia, cioè il training con strumenti specifici per le attività della vita quotidiana, la terapia respiratoria e la logopedia, Seminari “di risata” ed “esercizi per la memoria” A partire da ottobre l’associazione Parkinson organizza “seminari di risata” guidati da una nota “ridologa”e unità di “esercizi per la memoria” in vari gruppi di auto aiuto. Si tratta di terapie che fanno bene al corpo ma anche e soprattutto allo spirito e all’anima. Iscrivetevi sin da ora presso la persona di riferimento del vostro gruppo. Movimento è vita – i “7 giordani” Gli esercizi di ginnastica terapeutica che presentiamo nelle pagine 17 e 18 ci sono stati messi gentil- ed infine, se il paziente non è più autonomo, la cura di riabilitazione. Un programma di riabilitazione personalizzata può essere eseguito in ambulatorio, in corso di una permanenza ospedaliera o nel Day Hospital. Secondo il dottor Corradini la riabilitazione nel Day Hospital è particolarmente adatta. I pazienti passano alcune ore al giorno nei locali in cui si svolgono le terapie riabilitative, eseguono diverse terapie, possono riposarsi fra una terapia e l’altra, e sono costantemente sorvegliati e monitorati e all’eventuale comparsa di complicanze o di nuovi sintomi il personale medico e sanitario può adattare il programma riabilitativo alle nuove esigenze. Contemporaneamente hanno la possibilità di comunicare con gli altri pazienti presenti e con il personale sanitario e evitare così di isolarsi socialmente. “La sfida per la medicina di oggi non è preservare la vita dei malati”, dice il dottor Claudio Corradini, “ma consentire al crescente numero di malati cronici la migliore qualità possibile della vita. E per questo sono necessarie le misure di riabilitazione. Riabilitazione non vuol dire eseguire un esercizio, ma significa reintegrazione nella famiglia, nel mondo del lavoro, nella società.” mente a disposizione dalla rivista „Parkinson Nachrichten“ dell’associazione Parkinson austriaca “Parkinson Selbsthilfe Österreich”. Gli esercizi vengono chiamati “I 7 giordani” perché sono nati e sono stati sperimentati durante un soggiorno di cura e ricreazione che un gruppo di malati di Parkinson ha passato sul Mar Morto in Giordania. Vi hanno collaborato le fisioterapiste Gabriele Widhalm e Christine Klement, e le ergoterapiste Barbara Haunold e Gabriele Kirnbauer, che avevano accompagnato il gruppo. Sono esercizi semplici ma efficaci. Suggeriamo di eseguirli ogni mattina nel momento di alzarsi dal letto, e di badare bene al corretto susseguirsi dei singoli movimenti quando – durante la giornata – si ha bisogno di far questi movimenti per sedersi, alzarsi, ecc. Ulteriori informazioni si possono trovare su “www.parkinsonreisen.info; www.volc.at Parkinson Attualità 5 Disturbi del sonno I disturbi del sonno nella malattia di Parkinson e nei Parkinsonismi Dott. Stefano Zanigni Introduzione Il sonno è uno stato di coscienza fisiologico necessario alla vita e durante il quale passiamo gran parte delle ore della giornata. Il sonno non deve essere pensato come una condizione statica ma va visto in maniera dinamica perchè anche se stiamo dormendo, all’interno del nostro cervello e del nostro corpo alcune funzioni mantengono uno stato di attività pari o superiore a quello che si verifica durante la veglia. Basti pensare ad esempio al respiro, alla regolazione della pressione del sangue o alla persistenza di alcuni movimenti. 6 A causa di differenze nella attività cerebrale il sonno viene suddiviso in 2 parti principali: - sonno NON REM (dove per REM si intende la presenza di movimenti rapidi degli occhi) che a sua volta viene distinto in una fase di sonno leggero ed una fase di sonno profondo; - sonno REM, ovvero lo stato di sonno in cui si verificano movimenti rapidi degli occhi ed in cui in genere viene concentrata la maggior parte della attività onirica. Durante la notte le diverse fasi del sonno si alternano in maniera ciclica con differenti proporzioni a seconda di diversi fattori tra cui l’etá del soggetto, le circostanze ambientali, etc… . Le strutture cerebrali che regolano l’alternarsi della veglia e del sonno e delle diverse fasi di sonno sono molteplici ed attualmente non ancora del tutto note. Per disturbo del sonno si intende una condizione patologica che si verifica esclusivamente o che è strettamente legata allo stato di sonno. Queste patologie vengono distinte sia in base alla fase del sonno in cui si verificano che sul tipo di manifestazione clinica (motoria, respiratoria,…). Esempi di malattie del sonno più note sono ad esempio il sonnambulismo, le apnee ostruttive nel sonno o la sindrome delle gambe senza riposo. I disturbi del sonno possono colpire qualsiasi individuo, possono presentarsi piú frequentemente in alcune famiglie, possono essere legati all’utilizzo di farmaci ed alcuni di essi possono inoltre essere sintomo di malattia neurologica. In particolare i disturbi del sonno possono presentarsi in corso di malattia neurodegenerativa, come ad esempio la Malattia di Parkinson ed i parkinsonismi. Il motivo alla base di questa associazione sembra essere legato al fatto che le strutture cerebrali che vengono colpite in corso di malattia neurodegenerativa e che provocano i sintomi tipici della malattia sono strutture fondamentali anche nella regolazione del ciclo sonno-veglia. Il disturbo comportamentale del sonno REM In condizioni normali, durante il sonno REM (fase del sonno in cui si concentra la maggior parte della attività onirica) il nostro corpo è completamente immobile poiché alcune strutture che si trovano nel tronco dell’encefalo (la porzione inferiore del cervello) inducono una completa paralisi muscolare grazie ad una intensa inibizione del midollo spinale. Quando queste strutture che garantiscono l’immobilità vengono lese per qualche motivo, il nostro corpo puó muoversi liberamente durante il sonno REM. La condizione in cui il corpo, non più immobile durante il sonno REM, “mima” un sogno è chiamata “disturbo comportamentale del sonno REM” (acronimo inglese RBD ovvero REM behaviour disorder). L’RBD è nota da moltissimi anni ed è stata descritta come patologia del sonno nel 1986 da Schenk. Esistono due forme differenti a seconda dell’andamento nel tempo: Parkinson Attualità Disturbi del sonno - forma acuta, che si verifica in un periodo breve di tempo ed in genere è legata a intossicazione di sostanze tra cui l’alcool o farmaci; - forma cronica ovvero che persiste nel tempo. Le forme croniche sono a loro volta distinte in una forma idiopatica (ovvero non legata ad alcuna altra patologia, in particolare neurologica) ed in una forma secondaria, ovvero associata ad altra patologia come ad esempio in corso di malattia neurodegenerativa. L’RBD si manifesta con movimenti complessi durante il sonno (come tirare pugni o calci, battere le mani) o vocalizzazioni (urlare, ridere, parlare, piangere) ed in alcune volte anche con l’alzarsi e camminare per la stanza. In genere quando il soggetto viene svegliato durante l’episodio notturno si presenta lucido e ricorda il sogno che stava facendo che è congruo con l’attività motoria (spesso a contenuto angoscioso come ad esempio essere inseguito, minacciato oppure cadere dall’alto). L’RBD si presenta più spesso nelle ore finali della notte perché le fasi di sonno REM sono più abbondanti proprio in questa fascia oraria. L’RBD può presentarsi con diversa frequenza all’interno della stessa notte e in notti differenti essendo generalmente comunque un disturbo ricorrente. L’RBD è un disturbo tipico dell’età adulta-anziana e gli uomini sembrano essere più colpiti rispetto alle donne, anche se questa maggior frequenza non è stata riscontrata in tutti i casi e potrebbe essere in parte legata al fatto che le donne manifestano RBD meno eclatanti e che quindi i partner di letto o la paziente stessa non se ne accorgono. È molto importante informare il medico del sospetto di RBD sia perché può essere utile nell’orientamento diagnostico sia perché deve essere distinto da altre condizioni simili clinicamente ma con origine e terapia completamente differenti. Come già accennato l’RBD può essere sintomo di malattia neurologia essendo stato descritto in diverse patologia sia di tipo infiammatorio che degenerativo. In particolare sono numerosi gli studi che hanno confermato l’associazione con malattia di Parkinson e parkinsonismi. L’RBD ha una frequenza variabile a seconda del tipo di parkinsonismo essendo presente in circa il 15-50% dei pazienti con malattia di Parkinson idiopatica ed in circa il 90-100% dei pazienti con atrofia multi sistemica (MSA); è un disturbo molto frequente anche nella demenza a corpi di Lewy diffusi (DLB), tanto da essere stato incluso fra i criteri per supportare la diagnosi, e può presentarsi anche in corso di paralisi sopranucleare progressiva (PSP), anche se attualmente non si conosce la reale frequenza. La presenza di RBD non è di per sé un indice di peggioramento o aggravamento della malattia di base. Il problema principale legato all’RBD è causato dalle possibili lesioni che il paziente può procurarsi o procurare al partner di letto durante questi sogni agíti, come ad es. ecchimosi, fratture a causa di cadute dal letto o dal colpire oggetti intorno a lui (come ad esempio lampada da camera). Il primo provvedimento da adottare è quindi quello Parkinson Attualità 7 Avvisi di rimuovere i possibili pericoli ambientali al fine di evitare queste conseguenze potenzialmente anche gravi. Spesso però questo primo provvedimento non è sufficiente e quindi diventa importante introdurre un trattamento farmacologico sintomatico. Il farmaco di prima scelta è rappresentato dal clonazepam (Rivotril®) che, anche a basse dosi, è in genere sufficiente a controllare i sintomi. Nei casi non responsivi o in cui il clonazepam sia controindicato (ad esempio se coesistono disturbi respiratori in sonno) si puó utilizzare melatonina anche a basse dosi. Farmaci di terza linea sono rappresentati da pramipexolo (Mirapexin®), levodopa o carbamazepina, che vengono eventualmente presi in considerazione dallo specialista in caso di non risposta alle terapie di prima scelta. Avvisi Cercansi volontari come coordinatori/coordinatrici Cercansi nuovi candidati per il direttivo L’Associazione Altoatesina per il Parkinson cerca volontari disposti a dedicare una parte del loro tempo e delle loro capacità ai malati di Parkinson. A Brunico cerchiamo una persona che accompagni, insieme al Dr. Alfred Kuntner, il gruppo di auto aiuto già esistente e gestisca le attività terapeutiche e il tempo libero. Richiediamo disponibilità e gioia per il lavoro sociale. Informazioni presso Renate. Tel: 0471 931888 Nell’ aprile 2011, in occasione dell’assemblea sociale, verrà votato il nuovo direttivo dell’associazione. Siccome ci sono diversi componenti del direttivo attuale che, a causa della loro precaria condizione di salute, intendono rinunciare ad una nuova candidatura, stiamo cercando sin da ora nuovi/ candidati/nuove candidate. ICE – Numeri telefonici privati in caso d’emergenza Un servizio utile per il soccorso alle persone 8 Gli operatori delle ambulanze segnalano che molto spesso, in occasione di incidenti stradali, i feriti hanno con loro un cellulare, ma gli operatori non sanno chi contattare tra la lista dei numeri salvati nella rubrica. Perciò è nata l’idea che ciascuno metta, nella lista dei propri contatti, la persona da contattare in caso di emergenza sotto uno pseudonimo predefinito. Lo pseudonimo internazionale conosciuto è ICE (In case of emergency). È sotto questo nome che bisognerebbe segnare il numero della persona da contattare. In caso vi fossero più persone da contattare si può utilizzare la definizione ICE1, ICE2, ICE3, ecc. Non costa nulla e può essere molto utile. L’idea è promossa anche dalle autorità preposte al soccorso. Chi è parkinsoniano/a o parente di un malato/una malata di Parkinson, è ben informato/a su tutto ciò che riguarda la malattia e i bisogni dei malati. Questa è la premessa ideale per intraprendere una collaborazione attiva nel direttivo. Abbiamo bisogno della vostra esperienza, delle vostre idee e delle vostre proposte per portare avanti il nostro impegno per tutte le parti in causa. Informazioni presso Renate: tel. 0471 931888 Proposte di terapia I fisioterapisti Christine Oberrauch e Peter Brachetti di Bolzano propongono a malati di Parkinson sedute fisioterapiche ad un prezzo di favore. Ambedue hanno una lunga esperienza specifica con pazienti Parkinson. Prenotazioni: Christina Oberrauch: tel. 0471 300529 Peter Brachetti: tel. 0471 970331 Parkinson Attualità Attività / Pellegrinaggio Pellegrinaggio al santuario di Madonna di Senale Mercoledì, 6 ottobre Quest’anno il tradizionale pellegrinaggio ci porta al santuario di Madonna di Senale. Il paese si trova nel fondovalle ed è sede di uno dei santuari più antichi del Tirolo. Le sue origini risalgono al 1304. La chiesa attuale fu ricostruita in stile barocco nel 1750. Un meraviglioso sentiero di meditazione con 5 stazioni porta al L’associazione mette a disposizione un autobus che santuario, partendo dalla zona sportiva Texel e pas- fa il seguente tragitto: sando per un incantevole bosco di larici. 7.45 – Brunico, stazione delle autocorriere 8.30 – Bressanone, parcheggio discoteca Max Noi arriveremo a Madonna di Senale verso le 11.00. 9.00 – Bolzano, parcheggio BZ Centro Nella chiesa avrà luogo una funzione religiosa. In 9.30 – Appiano, parcheggio Tetter seguito ci recheremo al vicino albergo “Goldenes 10.00 – Merano, stazione ferroviaria Kreuz” per il pranzo. Si può prenotare un menu 10.40 – Naturno, stazione ferroviaria. (prezzo: Euro 16,50) oppure mangiare à la carte. La partenza per il ritorno è prevista alle ore 16.00 Nel pomeriggio ci sarà tempo per una passeggiata circa. sul sentiero di meditazione oppure per visitare l’Ar- Le iscrizioni devono pervenire entro il 30 setcheoPark Senale, il museo archeologico all’aperto, tembre. Tel: 0471 931888. dedicato a Ötzi, l’uomo venuto dal ghiaccio. Le spese del pranzo sono a carico dei partecipanti. Importante! Nuovo gruppo di auto aiuto in Bassa Atesina Ai sei gruppi di auto aiuto Parkinson si aggiungerà tobre, alle ore 9.30, nella “Casa degli anziani” in a partire da ottobre un nuovo gruppo: nella Bassa via Bolzano 18, a Egna (vedi foto). Atesiana si terrà un primo incontro martedì, 5 ot- Tutte le persone affette da Parkinson, i loro familiari e/o le badanti sono gentilmente invitate a partecipare. È importante trovarsi, sostenersi a vicenda per affrontare insieme le insidie della malattia. Le persone di riferimento sono: Magda Stimpfl Galvagni, che assiste il marito affetto da Parkinson, e Anna Tovazzi De Biasi, infermiera in pensione. Gli incontri regolari avranno luogo ogni due settimane, sempre di martedì dalle ore 9.30 alle 11.00. La costituzione del nuovo gruppo viene sostenuto dal comune di Egna. Parkinson Attualità 9 Problemi visivi Problemi visivi nel Parkinson Molti pazienti parkinsoniani soffrono di disturbi visivi quali riduzione del contrasto, secchezza oculare o una fastidiosa diplopia. Fortunatamente c’è una buona soluzione per quasi tutto Di Iris Reckert Il signor Blickerswiler ha 69 anni e da sei è affetto dal Parkinson. Gli è sempre piaciuto leggere, ma da un po’ di tempo la lettura del giornale non gli dà più alcuna gioia. Per alcuni minuti va tutto bene, ma poi le righe cominciano a confondersi e alcune lettere sbiadiscono. Se poi inizia anche a vedere doppio, il piacere della lettura va a farsi benedire. Quest’esperienza è condivisa da molti pazienti parkinsoniani: i disturbi oculari e i problemi della percezione visiva non sono rari nel Parkinson. In effetti, questa malattia influisce anche su diversi fattori della vista. 10 Gli occhiali: piccola lezione di ottica Il signor Blickerswiler è presbite. Ciò significa che l’elasticità della lente è diminuita e gli oggetti vicini appaiono sfocati. Per porvi rimedio ci vogliono gli occhiali da lettura. Dato che sin dalla gioventù il signor Blickerswiler ha bisogno di occhiali per vedere da lontano (miopia), quando era comparsa anche la presbiopia l’ottico gli aveva consigliato i cosiddetti occhiali progressivi, le cui lenti consentono di compensare tanto la miopia, quanto la presbiopia garantendo un passaggio fluido tra le due correzioni. Per poter vedere bene con gli occhiali progressivi, è essenziale che la molatura delle lenti sia perfetta. Infatti per vedere da lontano si usa la parte superiore delle lenti, e per vedere da vicino la parte inferiore. Se gli occhiali non sono nella posizione ideale, lo sguardo «scivola», mentre se si inclina la testa esso non attraversa più correttamente la rispettiva zona ottica della lente. Risultato: si vede sfocato. In quel caso, gli occhi devono «centrare bene il tiro» per far sì che lo sguardo passi attraverso l’area giusta delle lenti. Il problema del signor Blickerswiler sta proprio qui: poiché nel corso degli anni anche lui, come molti pazienti parkinsoniani, ha modificato la po- sizione della testa e del corpo, la direzione del suo sguardo non va più d’accordo con i suoi occhiali progressivi. L’ o c c h i a l e supplementare da lettura: un’alternativa confortevole Per risolvere i suoi problemi, l’ortottica consiglia al signor Blickerswiler un paio di occhiali da usare esclusivamente per leggere. Le lenti hanno ovunque lo stesso numero di diottrie e quindi vede sempre bene, indipendentemente dalla zona della lente che usa. Nel contempo, può continuare a utilizzare i suoi occhiali progressivi come «occhiali universali», ad esempio quando passeggia, mentre lavora al computer, ecc. Diplopia e disturbi della visione binoculare Durante il colloquio con l’ortottica, il signor Blickerswiler riferisce anche che negli ultimi mesi gli capita sempre più spesso di vedere doppio. Soprattutto quando legge testi lunghi o lavora al PC, dapprima alcune lettere «vanno a spasso», e dopo un po’ vede tutto doppio. Parkinson Attualità Problemi visivi Questo fenomeno è dovuto a disturbi della motilità e della collaborazione fra i due occhi. Quest’ultima è un capolavoro fatto di coordinazione e motricità fine: ciascun occhio è mosso da sei muscoli esterni che in infime frazioni di secondo gestiscono i cambiamenti di direzione dello sguardo e la messa a fuoco degli occhi sulle varie distanze. Le piccole imprecisioni vengono continuamente individuate e compensate – rapidissimamente – dal cervello, che invia piccoli ordini di correzione ai muscoli oculari. Se questa collaborazione degli occhi è ostacolata dalla malattia di Parkinson, si vede doppio. Questo problema è considerato molto più invalidante dei disturbi della motilità oculare, pure frequenti nel Parkinson, tant’è vero che molti pazienti non sono neppure consapevoli di non riuscire più a muovere abbastanza gli occhi verso l’alto, oppure che i loro movimenti oculari sono rallentati e a volte scoordinati. Sono numerosi i pazienti parkinsoniani che – del tutto involontariamente – muovono troppo poco gli occhi. Inoltre tendono anche a battere raramente le palpebre: si tratta di un processo inconscio che si manifesta soprattutto mentre lavorano concentrati. In tal caso, lo sguardo diventa «fisso» e immobile, e il riflesso di ammiccamento cessa. In seguito a questa mancanza di movimento dei due occhi, vengono a mancare gli impulsi correttivi automatici del cervello, e si notano piccoli errori di accomodamento. Gli occhi vengono a trovarsi in una posizione errata, e per finire si vede doppio. Il rimedio consiste in piccole modifiche del comportamento dello sguardo: chiudere energicamente le palpebre e guardare attorno a sé, lasciar vagare lo sguardo di tanto in tanto. Così i due occhi ricevono gli impulsi necessari per la collaborazione binoculare. Grazie a questi esercizi, dopo un po’ di tempo il signor Blickerswiler non vede nemmeno più doppio. E se una volta il testo del giornale gli appare ancora doppio, sa subito ciò che deve fare: distogliere lo sguardo, chiudere energicamente le palpebre e rimettere a fuoco. La struttura dell‘occhio sono all’origine di una diplopia tenace. In tal caso è necessaria una consulenza ortottica. Durante la visita, lo specialista misura la posizione degli occhi e provvede all’adattamento di un prisma. I prismi sono lenti che inducono uno spostamento mirato delle immagini allo scopo di correggere la deviazione dell’asse oculare. Così si compensa l’errore di posizione degli occhi e i pazienti vedono nuovamente bene. Una volta individuato il prisma ottimale, a talune condizioni lo si può integrare nella lente. La lampada da lettura ottimale «Più marcati sono i problemi di vista, più importante diventa una buona illuminazione». Questa regola vale a maggior ragione per i malati di Parkinson. In effetti, la carenza di dopamina si ripercuote anche sulla retina e sulla trasmissione degli impulsi tra la retina e il centro della vista. Ciò si manifesta soprattutto con un indebolimento della visione del contrasto, tant’è vero che sovente i pazienti osservano un temporaneo sbiadimento delle lettere durante la lettura. In questo caso, un aiuto efficace è offerto da una cosiddetta lampada a luce fredda (lampada a risparmio energetico). Queste lampade Quando la diplopia diventa tenace Purtroppo con il progredire della malattia di Parkin- assicurano un’illuminazione particolarmente conson possono comparire errori di accomodamento trastata del testo, che a sua volta fa apparire meno degli occhi che, soprattutto nella visione da vicino, fastidiose le imprecisioni della percezione. Parkinson Attualità 11 Problemi visivi Secchezza oculare: un problema evitabile Il problema della secchezza oculare affligge molti pazienti parkinsoniani. Da un canto la composizione del loro liquido lacrimale non è ottimale, e dall’altro canto si presume che la malattia interferisca con il «timer» del battito delle palpebre. I malati battono quindi meno spesso le palpebre, e il film lacrimale che copre l’occhio secca. Ciò può provocare bruciore agli occhi, una congiuntivite o una lacrimazione incontrollata. In questo caso, è bene fare ricorso alle «lacrime artificiali» sotto forma di gocce per gli occhi. È importante utilizzare gocce senza conservanti. Problemi visivi indotti dai farmaci Taluni farmaci antiparkinsoniani possono avere effetti negativi sulla percezione ottica. I medicamenti dopaminergici, ad esempio, possono generare allucinazioni visive (percezione ottica di cose inesistenti). In tal caso, occorre l’intervento di un neurologo esperto. Alcuni anticolinergici possono provocare una dilatazione delle pupille: per attenuare la conseguente sensibilità alla luce, conviene indossare occhiali con lenti colorate. Da „Parkinson“ - la rivista di Parkinson Svizzera, Giugno 2010, nr. 98 Iris Reckert è ortottica presso la Clinica HUMAINE di Zihlschlacht. Problemi e soluzioni: i consigli dell’esperta Secchezza oculare: utilizzare lacrime artificiali senza conservanti, chiudere le palpebre più spesso e di proposito. Difficoltà durante la lettura: accertarsi che l’illuminazione sia ottimale (lampada a luce fredda), utilizzare occhiali da lettura. Diplopia (vedere doppio): chiudere spesso le palpebre, muovere più spesso gli occhi in maniera attiva, eventualmente farsi fare degli occhiali con prismi. Abbagliamento: indossare occhiali da sole, oppure applicare lenti solari sugli occhiali normali. Quando il sole è alto in cielo (mezzogiorno), portare un cappello con grande aletta parasole. Consigli generici: • Fate controllare periodicamente gli occhi da un medico oculista. • Descrivete eventuali problemi all’oculista/ ottico e menzionate assolutamente che avete il Parkinson. • Se vedete doppio, chiedete all’oculista di farvi sottoporre a una visita ortottica. • Spiegate esattamente all’ottico per quali attività vi servono gli occhiali (ad es. leggere, lavorare al PC, camminare...). Vorrei diventare socio/socia 12 Cognome_______________________ Via____________________________ CAP___________________________ Nome_________________________ Tel.___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Data di nascita__________________ Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano Parkinson Attualità Attività / Castagnata Invito alla castagnata Sabato, 23 ottobre Dopo il pranzo ci si può La tradizionale castagnata fermare nel grande giarnel mese di ottobre è un punto fisso nel programdino sotto i vecchi alberi, per giocare a carte o ma dell’Associazione per riposare e chiacchieParkinson. Quest’anno ci rare. Chi preferisce fare incontriamo a Sirmiano sopra Nalles, all’ Albergo una passeggiata può recarsi alla vicina chiesetJäger. Qui, sopra, la valle dell’Adige, si gode di ta di Santa Apollonia. L’associazione mette a una vista mozzafiato sulle disposizione un automontagne: dalle dolomiti bus che fa il seguente a sud al gruppo del Tessa tragitto: a nord. Il pranzo è fissato per le ore 12.30. 8.45 – Brunico, stazione delle autocorriere 9.30 – Bressanone, parcheggio discoteca Max Ecco il menu proposto: 10.00 – Bolzano, parcheggio BZ Centro Raviolo con ripieno di radicchio o zucca 10.30 – Appiano, parcheggio Tetter Piatto misto di carni 11.00 – Merano, stazione ferroviaria. Krapfen La partenza per il ritorno è prevista alle ore 16.00. Castagne Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria enPrezzo: 25 – 28 Euro, bevande incluse. Nel momento dell’iscrizione prenotare anche il tro il 15 ottobre. Tel: 0471 931888 Le spese del pranzo sono a carico dei partecipanti. menu! Gita primaverile dell’Associazione Parkinson Quest’anno la nostra gita primaverile ci ha portato a Rodengo sull’altipiano all’inizio della Val Pusteria, un luogo soleggiato e tranquillo con una bellissima vista sui paesi vicini e sulla gola del fiume Rienza. Più di 40 persone giunte da tutte le parti dell’Alto Adige si sono ritrovate il 10 di giugno davanti al castello di Rodengo. Per la visita guidata al maniero medievale, ben conservato e pieno di sorprese, ci siamo di- visi in due gruppi, uno italiano, altro tedesco, per poter così seguire bene le spiegazioni, i racconti e l’introduzione storica delle nostre guide. Abbiamo visitato tutto il castello e ammirato gli affreschi e la collezione d’armi. In seguito ci siamo recati al ristorante “Zum Löwen” per il pranzo. Nel giardino dell’albergo abbiamo passato parte del pomeriggio giocando a carte, chiacchierando o dormicchiando. Era veramente una bella gita! Parkinson Attualità 13 Gruppi di auto aiuto / Offerte zo venerdì del mese, nella sala polivalente an San Michele, Appiano. Gruppi di auto aiuto Bolzano: Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: 0471 914332 Gli incontri regolari del gruppo di auto aiuto riprendono mercoledì, 6 ottobre, presso la sala riunioni dell’Associazione Sclerosi multipla in Via Milano, 15. La terapia Feldenkrais con Guido Moser inizia martedì, 5ottobre; si svolge nella sala del centro anziani in via Dalmazia 36, dalle ore10.00 alle 11.30. La ginnastica in acqua presso la clinica Villa Melitta, via Col di Lana 6, riprende probabilmente nel mese di ottobre. Chi volesse partecipare si rivolga all’ufficio dell’Associazione Parkinson, Tel: 0471 931888. Bressanone: Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290 Il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni martedì nella casa Jakob Steiner. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento con musica e un incontro con il primario Dr. F. Spögler. Brunico: Riferimento: Dr. Alfred Kuntner, tel: 0474 554865, Herbert Stolzlechner, tel: 0474 671242 Il gruppo si incontra ogni mercoledì presso la palestra Trayah, in via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la ginnastica con Barbara Meraner, e la musicoterapia con Annemarie Moser. La ginnastica in acqua e la logopedia inizieranno in ottobre. Gruppo JUPPS: Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624 Ginnastica di gruppo con la fisioterapista Christine Oberrauch, Piazza Erbe 42, a partire da lunedì, 4 ottobre, ore 18.00, per 10 unità. Incontro con la psicologa Dr. Helga Perkmann sabato, 13 novembre, ore 9.00, a Bolzano, nella sede dell’associazione Parkinson; via Galilei 4/A.Incontro del HarAppiano: Riferimento: Karl Grumer, Tel: 0471 mony Ensemble ogni secondo e quarto mercoledì del mese, a partire dal 15 settembre, alle ore 20.00 664449 Gli incontri regolari riprendono in ottobre. Terapia nella sede dell’Associazione Parkinson, via Galilei Feldenkrais con Margit Rastil ogni secondo e ter- 4/A a Bolzano. Merano: Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766 Gli incontri regolari riprendono lunedì, 13 settembre, ed hanno luogo ogni secondo lunedì del mese, tra le ore 15.00 e le ore 17.00, presso la sede del distretto sanitario in Via Roma 3/A. I prossimi incontri: 13/09; 11/10; 08/11; 13/12. Offerte Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: Renate Eisenstecken, Collalbo; Albino Canella, Cogolo; Magdalena Winkler, Prissiano-Tesimo; Anton Walzl, Prissiano-Tesimo; Lina D´Eredità, Lagundo; Leo Andersag, Sluderno; Agnes Morandell Ohnewein, Cornaiano; SBO Missiano, ricavato del torneo di carte; Hubert Brunner, Merano. 14 In memoria di Severino Ragnoli: Postini di Bolzano; Marinella Ragnoli, Nuvolera; Condominio Tambosi, Bolzano. In memoria di Rudl Rautscher: I coscritti 1936 In memoria di Josef Oberrauch: Gruppo di auto aiuto Bressanone. Le offerte possono essere versate sui nostri conti correnti: Cassa rurale Oltreadige IT 07 G 08255 58160 000300210854 Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52 IT 91 L 05856 11603 052570009677 Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano IT 24 Y 06045 58160 000005000179 C/C Postale IT 78 Y 07601 11600 000033706011 Per la ricerca Parkinson: Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige IT 26 H 03493 11600 000300024201 Grazie! Parkinson Attualità Dove trovare aiuto Numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. Associazione Parkinson Viste specialistiche L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano in Via Galileo Galilei 4/a. Per le visite specialistiche è sempre necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base. Dipartimento sanitario di Bolzano Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. La consulenza telefonica “Parkinform” è reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774 Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00. L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Maurizio Facheris, Dr. Stefano Zanigni, Agata Eisendle, Monika Mair, Edith Kompatscher. Gli orari di apertura sono: lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00 giov: ore 15.00 – 18.00 Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244 Fax: 0471 513246 E-Mail: [email protected] Internet: www.parkinson.bz.it Dipartimento sanitario di Merano Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero telefonico 0473 264 000. Primario: Dr. Frediano Tezzon L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale regionale di Bolzano In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi al proprio medico curante. Il PARKinform è un servizio per le informazioni generali e per le pratiche amministrative. Dipartimento sanitario di Bressanone Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero telefonico 0472 813 120 Primario: Dr. Franz Spögler Dipartimento sanitario di Brunico Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico 0474 581 350. Primario: Dr. Arno Gasperi Parkinson Attualità 15 Dai gruppi di auto aiuto Notizie dei gruppi di auto aiuto Appiano Il gruppo di auto aiuto di Appiano si è incontrato durante l’estate per intraprendere un pellegrinaggio a Maria Trens. La funzione religiosa è stata celebrata nel santuario dedicato a Santa Maria Assunta. A Vipiteno, in un ristorante tipico, è stato servito il pranzo. Dopo una passeggiata nella città e l’irrinunciabile partita a carte il gruppo ha proseguito il viaggio in pullman verso Novacella, dove ha visitato la chiesa del convento agostiniano. Merano Nei suoi ultimi incontri in primavera il gruppo di auto aiuto di Merano si è occupato soprattutto di eseguire esercizi di coordinazione, di equilibrio e esercizi per la postura. Un tema importante su cui si è discusso a lungo è l’incontinenza, problema questo che riguarda molti parkinsoniani. In occasione della giornata mondiale del Parkinson gli iscritti hanno allestito uno stand informativo nell’ingresso dell’ospedale di Merano, che ha riscontrato molto interesse tra i passanti. Bressanone 16 Anche durante l’estate, quando gli incontri regolari vengono sospesi, i partecipanti del gruppo di Bressanone hanno voglia di incontrarsi e di passare una bella giornata insieme. Quest’anno hanno fatto due escursioni, la prima, il giorno 20 luglio, a Meranza e da lì alla malga Wieser, e la seconda il 24 agosto alla malga di Villandro e al rifugio Rinder. Benché un pulmino accompagni i 15 – 20 partecipanti fino alla meta preposta, tanti preferiscono fare alcuni chilometri a piedi per godersi la natura e l’aria fresca di montagna. Il pranzo comune, il gioco a carte, una passeggiata e qualche canzone cantata insieme fanno di ogni gita un evento piacevole e indimenticabile. Parkinson Attualità Scheda: Esercizi quotidiani Movimento è vita I 7 giordani I movimenti vengono progettati, conciliati e pilotati nel cervello. Un miglioramento di queste funzioni che nel malato di Parkinson risultano disturbati, si può ottener attraverso la terapia farmacologica. Per ricavare però il migliore risultato da una cura, sono necessari esercizi quotidiani e un’ attività motoria continua. Il mantenimento di un buon stato di allenamento e di una buona mobilità sono aspetti importanti per la prognosi e il decorso della malattia. 1 Posizione supina In posizione supina appoggiare i piedi e stendere le braccia in linea orizzontale. Girare le gambe a destra, la testa a sinistra, senza – possibilmente – alzare le spalle dal tappetino o materasso. Permanere per qualche attimo nella posizione e poi girare testa e gambe dalla parte opposta. 2 Mettersi a sedere Per mettersi a sedere dalla posizione supina piegare le gambe e girarsi dalla parte desiderata. Spingere le gambe fuori dal letto e premere contemporaneamente le mani sul materasso o tappetino per alzare il busto. Il peso delle gambe La aiuta ad alzarsi. 3 Marcia in posizione seduta Seduti su una sedia, con le gambe leggermente allargate, iniziare a marciare sul posto. Fare attenzione che la posizione del busto sia eretto, e che le ginocchia si alzino e si abbassino ad una velocità regolare e ritmica. Parkinson Attualità Scheda: Esercizi quotidiani 4 Movimenti circolatori con le braccia Fare movimenti oscillatori sciolti con le braccia, badando che i gomiti siano ben stesi. Per aumentare l’effetto si può tenere un peso (manubrio o smoovey) nelle mani. Gli esercizi 3 e 4 possono essere combinati ed eseguiti contemporaneamente. 5 Alzarsi Piegare le gambe il più possibile, portare la parte del corpo in avanti e appoggiarsi con le mani ai braccioli della sedia o sulle cosce. Piegare in avanti il busto finché il sedere si stacca dalla sedia, e poi alzarsi con slancio. 6 Stare in piedi Stare in posizione eretta – i piedi allargati leggermente – appoggiare le mani ai fianchi. Disegnare con una gamba un cerchio sul pavimento. Ripetere l’esercizio con l’altra gamba. Per sentirsi più sicuri, tenersi ad un oggetto stabile. 7 Sedersi Avvicinarsi esattamente al piano d’appoggio, girarsi e porsi davanti alla sedia. Per sedersi piegare il busto in avanti, piegare le ginocchia ed appoggiarsi con le mani ai braccioli della sedia o alle cosce. Fare un passo indietro con una gamba, poi con l’altra. Evitare di cascare indietro sedendosi lentamente e controllando i movimenti. Testo: Dr. Dieter Volc; fotografie: Tobias Volc Parkinson Attualità