Guida per i pazienti
Meglio informati sulla
malattia di Parkinson
Quelli con l’arcobaleno
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Guida per i pazienti
Indice
Prefazione
2
La malattia di Parkinson
3
Qual è la frequenza di presentazione?
4
Quali sono le cause della malattia?
6
Come si manifesta la malattia?
10
Come evolve la malattia?
15
Come si diagnostica la malattia?
18
Opzioni terapeutiche
19
E io, cosa posso fare?
23
Indirizzi importanti
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Guida per i pazienti
Prefazione
La malattia di Parkinson è principalmente una malattia
dell’età avanzata. Si tratta di una malattia del sistema
nervoso a progressione lenta.
La malattia di Parkinson continua a progredire costantemente nel suo decorso. In conseguenza della progressiva
perdita di neuroni, con il tempo i sintomi presenti diventano
più gravi e nuovi disturbi si aggiungono a quelli esistenti.
La malattia di Parkinson è una malattia seria e cronica,
ma non mortale.
Una volta che è stata fatta la diagnosi, il paziente colpito
deve per prima cosa confrontarsi ad essa senza rassegnarsi.
«Trarre il meglio dalla situazione» con i mezzi terapeutici
disponibili al giorno d’oggi e con il proprio atteggiamento.
È vero che la malattia di Parkinson non è curabile, ma al
giorno d’oggi esistono opzioni terapeutiche efficaci.
L’obiettivo di questo opuscolo destinato ai pazienti è di
fornire ai pazienti colpiti ed ai loro congiunti, una volta
fatta la diagnosi, una visione comprensibile del quadro
clinico, soprattutto nelle sue prime fasi. Queste informazioni
possono aiutare a confrontarsi meglio con la malattia e
con le opzioni terapeutiche.
Mepha Pharma SA, Medical Team
«Malattia di Parkinson»
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La malattia di Parkinson
La malattia di Parkinson deve il suo nome al medico e farmacista londinese James Parkinson (1755 –1817) che descrisse
i sintomi della malattia ed il suo decorso clinico.
Il nome «shaking palsy» o «paralisi agitante», utilizzato
allora da James Parkinson, non è più in uso poiché la
malattia non presenta una paralisi nel senso stretto del
termine, come per esempio appare dopo un ictus cerebrale.
Anche l”agitazione” (tremito) non è presente in tutti i
pazienti.
La malattia di Parkinson concerne quasi unicamente persone
anziane, può però in casi eccezionali colpire anche persone
più giovani. Così, per esempio, il noto attore americano
Michael J. Fox («Ritorno al futuro») soffre della malattia
di Parkinson nello stadio precoce. Anche il famoso pugile
Muhammed Ali così come molti altri personaggi famosi
come per esempio lo scienziato Wilhelm von Humboldt,
Johnny Cash, Papa Giovanni Paolo II, Katherine Hepburn
ecc. soffrono o soffrivano del Morbo di Parkinson.
La malattia di Parkinson colpisce quasi soltanto le persone anziane.
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Guida per i pazienti
Qual è la frequenza di presentazione?
Le stime partono dal presupposto che su 100 000 persone di
una popolazione totale occidentale, circa 100 – 200 persone
siano colpite dalla malattia (0.1 – 0.2%).
Il numero complessivo di persone malate è molto variabile
a dipendenza della nazione e della regione. Varia da 18 su
100 000 persone in Cina, quale limite inferiore, fino a 194 su
100 000 abitanti in Sicilia.
Nell’Europa centrale così come nell’America del Nord,
la frequenza è di circa 160 malati di Parkinson su 100 000
persone della popolazione totale.
Il numero delle persone che si ammalano ogni anno varia,
a dipendenza della nazione, da 2 a 24 casi su 100 000
abitanti.
Gli uomini e le donne si ammalano all’incirca con la stessa
frequenza. Alcuni studi accennano però al fatto che la malattia si presenti un po’ più frequentemente negli uomini che
nelle donne.
La speranza di vita dei pazienti, da quando è stata introdotta
la terapia medicamentosa con la L-DOPA, corrisponde praticamente a quella della popolazione sana.
Distribuzione secondo l’età
La malattia di Parkinson è soprattutto una malattia dell’età
avanzata ed è una delle più frequenti malattie del sistema
nervoso.
Solo circa il 10% delle persone colpite hanno meno di 40
anni al momento della diagnosi; il 30% ha meno di 50 anni.
La frequenza della malattia aumenta con l’avanzare dell’età.
Nella popolazione al di sopra dei 60 anni, l’1% è malato;
in quella al di sopra degli 80 anni, lo è il 3%.
L’età media al momento dell’inizio della malattia è di
64.4 anni.
«Malattia di Parkinson»
A causa della dipendenza dall’età e dell’aumento della
speranza di vita (soprattutto nei paesi industrializzati) c’è
da aspettarsi un ulteriore aumento della frequenza della
malattia. (OMS 1997: 380 mio, 2025: 800 mio di persone
al di sopra dei 65 anni a livello mondiale).
5
6
Guida per i pazienti
Quali sono le cause della malattia?
La malattia di Parkinson è una malattia del sistema nervoso
a progressione lenta.
La causa precisa della malattia di Parkinson non è ancora
esattamente nota.
Si parte dal presupposto che nella malattia di Parkinson si
verifichi a poco a poco la morte dei neuroni in un determinato settore del cervello. Questi neuroni sono raggruppati
nel mesencefalo in un settore che, a causa del suo colore
scuro, è chiamato «Substantia nigra» (sostanza nera) e che
fa parte dei cosiddetti gangli della base.
«Substantia nigra»
Nella regione dei gangli della base, dei quali fa parte la cosiddetta «Substantia nigra»,
si trovano elevate concentrazioni del neurotrasmettitore dopamina.
I neuroni della regione della «Substantia nigra» presentano connessioni con entrambi gli
emisferi cerebrali e partecipano al controllo dei movimenti e alla coordinazione.
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«Malattia di Parkinson»
Sezione del cervello medio che evidenzia
una porzione della «Substanzia nigra».
«Substantia nigra»
Diminuzione della «Substanzia
nigra», come nella malattia di
Parkinson.
La perdita di neuroni nella regione della «Substantia nigra» dà origine ai sintomi della
malattia di Parkinson come per es. disturbi motori, perdita del controllo muscolare
e problemi di equilibrio.
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Guida per i pazienti
Questa regione del cervello è collegata con altre strutture
cerebrali e trasmette segnali che influenzano soprattutto
la pianificazione e l’inizio di un movimento («funzione di
starter»). Per trasmettere i segnali, questi neuroni producono
la sostanza mediatrice dopamina.
A causa della morte prematura di questi neuroni si sviluppa
una carenza in dopamina, ciò che porta all’insorgere dei
sintomi.
Equilibrio disturbato delle sostanze mediatrici nel cervello
La lenta distruzione dei neuroni in determinate aree del
cervello causa in questi settori una carenza della sostanza
mediatrice dopamina. Dopo che circa il 60 –70% di questi
neuroni produttori di dopamina sono morti, si fanno sentire
i primi sintomi. La conseguenza è una limitazione della
mobilità.
Dopamina
Acetilcolina
Normale
Malattia di Parkinson
– Rigor (rigidità muscolare)
– Ipocinesia, acinesia (povertà
di movimento)
– Tremor (tremito)
La conseguenza di un’alterazione dell’equilibrio tra i neurotrasmettitori dopamina
(un deficit di dopamina determina un impoverimento nei movimenti) e acetilcolina
(dà origine a rigidità muscolare e tremori).
9
«Malattia di Parkinson»
I sintomi principali della malattia sono:
1. povertà di movimento (ipocinesia)
2. tremito a riposo (tremor)
3. rigidità dei muscoli (rigor)
4. disturbi della deambulazione e dell’equilibrio
Nelle aree cerebrali interessate, l’influsso inibitore della
sostanza mediatrice dopamina interagisce in modo equilibrato con l’influsso eccitante della sostanza mediatrice
acetilcolina. Ciò porta normalmente ad una motricità fine
controllata. Poiché però quei neuroni che producono dopamina, e hanno così un influsso inibitore, muoiono, si verifica
un’eccedenza di sostanza mediatrice eccitante, ciò che porta
ai sintomi corrispondenti.
Concentrazione di
dopamina diminuita
Predominio dei neuroni
con l’acetilcolina
‘
‘
Povertà di movimento
(ipocinesia)
Rigidità dei muscoli (rigor)
Tremito a riposo (tremor)
Questi sintomi possono presentarsi diversamente da paziente
a paziente ed essere più o meno pronunciati.
Può anche succedere che nello stadio iniziale della malattia
sia interessata una sola metà del corpo poiché il cervello è
diviso in due metà, una sinistra e una destra.
Nonostante il fatto che i meccanismi che stanno dietro alla
malattia siano stati frattanto sufficientemente chiariti, finora
non è ancora stata chiarita l’effettiva causa della malattia e
della morte dei neuroni che producono dopamina. I risultati
delle ricerche e le teorie sull’origine della malattia fanno però
supporre che si tratti di una combinazione di diversi fattori.
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Guida per i pazienti
Come si manifesta la malattia?
Una serie di sintomi non specifici può anticipare già di
parecchi anni i sintomi tipici nella malattia di Parkinson.
Sintomi precoci
Di questa categoria fanno parte alterazioni della personalità
come per esempio ritiro sociale, perfezionismo o comportamenti ossessivi compulsivi.
Possono insorgere anche alterazioni della sensibilità o dolori
nella zona della nuca, della schiena o in un braccio o in una
gamba, che simulano malattie muscolari o articolari.
Affaticabilità e goffaggine possono già essere dei prodromi
di un futuro coinvolgimento della muscolatura.
La concomitanza di dolori, rallentamento generale e perdita
della vitalità viene erroneamente messa sul conto dell’invecchiamento.
Sintomi motori
I primi riconoscibili sintomi precoci della malattia con un
coinvolgimento della muscolatura sono delle lievi difficoltà
di regolazione della motricità fine.
Le attività che necessitano di una precisa guida delle dita,
come per esempio cucire, allacciarsi le scarpe, ecc. possono
essere effettuate solo impiegando la massima concentrazione.
Questo sintomo è chiamato ipocinesia («hypo» = troppo
poco, «kinesis» = movimento).
n
Perdita della motricità fine
Con l’avanzare della malattia, la motricità fine sparisce
completamente, così che questo stadio viene chiamato
acinesia (= assenza di movimento). In questo stadio, il
mancato controllo si fa notare soprattutto nella scrittura.
Le lettere scritte appaiono piccole e tremolanti, le righe
alla fine deviano verso l’alto o verso il basso.
Tipicamente i sintomi motori iniziano unilateralmente
e si espandono in seguito lentamente anche alla parte
opposta.
«Malattia di Parkinson»
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A questo stadio, anche il resto della motricità muta.
n
Rallentamento dello svolgimento dei movimenti
Subentra una condizione nella quale le reazioni muscolari
diventano più lente. Una volta presa una postura corporea, essa può essere modificata solo difficilmente. Il comando della muscolatura diventa lento. Le persone malate
raccontano di sentirsi come intrappolate in un gesso.
Naturalmente la causa non è localizzata nei muscoli stessi
bensì nel controllo cerebrale disturbato chimicamente.
Questa condizione è chiamata «rigor».
La postura corporea, a causa di questi deficit, diventa
anormale.
Lo svolgimento di tutti i movimenti diventa in generale
più lento e ci vuole sempre più tempo fin che un movimento possa essere iniziato. Inoltre, il movimento bilanciato in avanti e in dietro delle braccia mentre si cammina
è spesso diminuito, talvolta è completamente assente.
La lunghezza dei passi si accorcia e i piedi strascicano al
suolo.
A causa della diminuita velocità di reazione, cominciare
rapidamente a camminare e fermarsi improvvisamente
risulta molto difficile.
Anche la motricità del viso è fortemente toccata. Il molto
complesso sistema muscolare del viso, che ci permette di
comunicare i nostri sentimenti a chi abbiamo di fronte,
nelle persone malate di Parkinson è disturbato. Il viso non
mostra nessun sentimento. Ridere o aggrottare le sopracciglia non è più possibile.
La frequenza con cui si sbattono le ciglia diminuisce fortemente, i movimenti oculari diventano più lenti e talvolta
la bocca resta aperta.
n
Alterazione della parola
Poiché anche la lingua e le corde vocali sono colpite,
la voce diventa più flebile e non è praticamente più possibile ottenere un’enfatizzazione mirata del tono di voce.
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Guida per i pazienti
A causa dell’apparizione di questi sintomi, il paziente
colpito perde la possibilità di esprimere i propri sentimenti. Per questo motivo i malati di Parkinson appaiono
spesso indifferenti, malgrado dentro non lo siano affatto.
Sintomi principali
Le caratteristiche principali della malattia di Parkinson sono
soprattutto delle difficoltà di movimento e di coordinazione
come:
– deambulazione insicura ed a passi brevi
– rigidità muscolare
– tremito
– impoverimento della mimica facciale (maschera facciale)
n
Alterazione della postura corporea
La parte superiore del corpo, la testa e anche le spalle
sono piegate in avanti; le braccia sono sempre lievemente
piegate. Le ginocchia non sono completamente tese,
sembra che le persone malate si stiano afflosciando su
sé stesse.
A causa di queste posizioni errate si crea un estremo
sovraccarico delle articolazioni con conseguenti dolori.
Per questo motivo, tali sintomi della sindrome di
Parkinson vengono molto spesso erroneamente interpretati come disturbi reumatici.
n
Movimenti tremolanti
Oltre a ciò, il tremito è un sintomo che si presenta
frequentemente. Viene chiamato con il termine latino
«tremor». Il tremor è un tremito lento della muscolatura.
È però anche un sintomo generale delle malattie neuronali e non è presente solo nel Parkinson.
Nella sindrome di Parkinson si presenta un cosiddetto
tremor a riposo. Non appena ha luogo un movimento
però, il tremor sparisce. Se invece si tiene per esempio
il braccio in aria, comincia subito un tremito con una
frequenza di 4 –7 colpi al secondo.
13
«Malattia di Parkinson»
Alterazione della postura corporea
Le caratteristiche principali della malattia di Parkinson sono prevalentemente le
difficoltà motorie e della coordinazione, quali per esempio:
Ipomimia
(maschera facciale)
Rigidità muscolare
Tremito
Deambulazione a passi brevi
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Guida per i pazienti
Il tremor si presenta soprattutto negli arti e particolarmente forte nelle braccia. Nelle gambe è poco marcato.
Il tremor peggiora quando la persona malata è nervosa,
per esempio in un ambiente estraneo. Anche però la gioia
ed altre emozioni forti peggiorano il tremor.
Il tremito diminuisce in intensità e frequenza quando
entra in gioco un movimento volontario. Per esempio,
sollevando una tazza, il tremor sparisce nella maggior
parte dei casi completamente.
Sintomi non motori
n
Ripercussioni sulla psiche e sulle funzioni corporali
Una depressione, nella maggior parte dei casi leggera,
complica il decorso della malattia di Parkinson. Inoltre,
nei pazienti malati di Parkinson si ritrovano soprattutto
negli stadi avanzati della malattia anche dei disturbi
vegetativi.
In molti pazienti si ravvisa una regolazione rallentata
della pressione sanguigna. Nel cambio dalla posizione
sdraiata a quella eretta per esempio, la pressione
sanguigna si abbassa fortemente senza che si attivino
le contromisure di regolazione. Per questo motivo,
i malati spesso hanno le vertigini quando si alzano ed
esiste una tendenza agli svenimenti.
Lo stimolo ad urinare si presenta nei malati di Parkinson
già a partire dalla presenza di piccole quantità di urina
nella vescica, ciò che porta per esempio a frequenti interruzioni del sonno e ad un sonno non riposante.
«Malattia di Parkinson»
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Come evolve la malattia?
La malattia evolve attraverso differenti fasi.
Segnali precoci
I primi segnali del Parkinson sono l’apparizione di disturbi
della motricità fine delle mani, cosa che comporta che sequenze di movimenti accurati come sono per esempio necessarie per scrivere, abbottonarsi, pettinarsi, radersi e lavarsi
i denti non possono più essere eseguite correttamente.
Inoltre, alle persone colpite risulta sempre più difficile fare
due movimenti contemporaneamente o rapidamente l’uno
dopo l’altro.
Possono presentarsi dei segnali generici ad inizio strisciante
che sono soprattutto di carattere fisico e concernono principalmente l’apparato motorio.
n
n
n
n
n
Alterazioni della sensibilità negli arti e contrazioni
muscolari dolorose che sono perlopiù unilaterali e
vengono spesso interpretati come «disturbi reumatici».
La malattia comincia spesso in modo strisciante con il
tremito della mano o destra o sinistra. In seguito si aggiungono rigidità, lentezza e goffaggine della stessa parte del
corpo. Le attività che richiedono movimenti accurati delle
dita diventano più difficili (lavarsi i denti, abbottarsi).
Alcuni pazienti tirano dietro un piede o una gamba.
Alterazione della deambulazione. Con il tempo insorgono dei sintomi anche nell’altra parte del corpo.
A poco a poco camminare diventa sempre più difficile
ed i passi diventano sempre più brevi. In seguito, alcuni
pazienti sviluppano anche disturbi della deambulazione
e «dell’equilibrio». Sono tipiche le difficoltà a passare
dei restringimenti come le porte e a girarsi oppure quando
devono essere eseguiti altri movimenti complicati.
Possono verificarsi delle cadute con conseguenti infortuni.
Affaticabilità fisica precoce e capacità di resistenza
psichica e fisica diminuite, compresa una spossatezza
che dura inesplicabilmente lunga.
Prima che l’effettivo tremito delle mani diventi visibile,
i pazienti sentono spesso un tremito «interno» unilaterale
all’inizio della malattia.
A poco a poco insorgono disturbi vegetativi come
costipazione e disturbi del sonno.
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Guida per i pazienti
n
Sul piano psichico insorgono soprattutto sbalzi d’umore,
infine sempre più spesso disturbi depressivi e una diminuzione dell’iniziativa e dell’attività.
I sintomi precoci tipici per una malattia di Parkinson tuttavia
non esistono!
Il decorso e la gravità della malattia variano fortemente da
un paziente all’altro e non c’è praticamente nessun paziente
che presenti tutti i sintomi descritti.
La moderna terapia medicamentosa della malattia di
Parkinson restituisce la qualità di vita
Dall’introduzione della moderna terapia della malattia di
Parkinson con i medicamenti che sostituiscono la dopamina,
circa 35 anni fa, la malattia di Parkinson fa molto meno
paura. Essa non è più mortale, la speranza di vita non è
diminuita, la qualità di vita dei pazienti può essere migliorata
nettamente in ogni fase della malattia e, con le moderne
terapie combinate, essere mantenuta per tutta la vita.
La terapia medicamentosa della malattia di Parkinson negli
ultimi 40 anni ha fatto dei progressi enormi.
Ciò significa che la maggior parte dei pazienti può vivere
una vita praticamente normale. Grazie alla terapia medicamentosa, nella maggior parte dei casi è anche possibile che
i pazienti giovani ancora lavorativamente attivi non debbano
uscire prematuramente dal mondo del lavoro a causa della
loro malattia. Questa è una delle più frequenti paure legate
al futuro.
In presenza di un’attitudine positiva verso la vita, i pazienti
superano lo shock della diagnosi e riregolano la propria vita
in conseguenza alle nuove circostanze. Si assumono nuovi
compiti, sviluppano nuovi contenuti di vita.
La risposta molto buona alla terapia medicamentosa introdotta facilita questa convivenza positiva con la malattia.
La terapia mirata, all’inizio, può addirittura portare alla
completa sparizione dei sintomi.
«Malattia di Parkinson»
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In questa prima fase della malattia, l’effetto del medicamento
è uniforme nel corso della giornata e non si verificano praticamente effetti collaterali.
Durante i regolari controlli medici, il dosaggio e la composizione dei medicamenti vengono verificati e, se il paziente o il
medico notano un peggioramento, la terapia viene adattata.
In questo modo la progressione della sintomatica può essere
ben controbilanciata. La terapia introdotta precocemente e
individualizzata ai bisogni del paziente può con ogni probabilità addirittura frenare un poco il progredire della malattia.
Questo periodo piuttosto non problematico, durante il quale
la malattia è praticamente sotto controllo, può durare 5 –10
anni, spesso anche più a lungo. Durante questi anni, nelle
aree cerebrali interessate ci sono ancora abbastanza neuroni
che non solo producono la dopamina ma che anche la
immagazzinano e al bisogno la possono liberare o ricaptare.
18
Guida per i pazienti
Come si diagnostica la malattia?
La diagnosi della malattia di Parkinson si presenta spesso
come molto difficile, poiché molti dei suoi sintomi possono
essere visti anche come altri disturbi dovuti all’età.
La diagnosi della malattia di Parkinson avviene soprattutto
sulla base dell’accurato esame clinico da parte di un medico
sperimentato; di regola è un neurologo che può accertare
la malattia.
La diagnosi può necessitare diversi mesi, in casi isolati
addirittura più tempo. Non esistono esami di laboratorio
o radiologici che possono inequivocabilmente confermare
o escludere la diagnosi, ciò che rende difficile fare la
diagnosi.
Il punto di partenza principale per il riscontro della sindrome
di Parkinson sono i caratteristici disturbi motori assenza di
movimento, rigidità e tremito.
Nelle fasi precoci della malattia c’è un ampio spettro di
malattie che possono essere distinte dalla malattia di
Parkinson solo con difficoltà. Il miglioramento della sintomatica grazie ai medicamenti aiuta a sostenere la diagnosi.
Test L-DOPA
In questo test viene somministrato un precursore della
sostanza mediatrice dopamina (L-DOPA) che in seguito viene
utilizzato anche nella terapia medicamentosa.
La dopamina mancante viene somministrata al paziente
sotto forma di precursore, per via orale.
L’assenza di un miglioramento esclude praticamente sempre
la presenza di una malattia di Parkinson.
«Malattia di Parkinson»
19
Opzioni terapeutiche
Una terapia delle effettive cause della malattia ad oggi
non è possibile. Ciò che non si conosce (bene) non si può
nemmeno curare in modo mirato. Ciononostante, resta
la possibilità della terapia medicamentosa sintomatica
e questa è più efficace che mai, soprattutto per quel che
riguarda la qualità di vita dei pazienti e dei loro congiunti.
La terapia della malattia di Parkinson è composta di terapia
medicamentosa, fisioterapia, logopedia, ergoterapia, consulenze di medicina sociale e psicologiche e, se necessario,
di misure operative.
La terapia medicamentosa della malattia di Parkinson è
la colonna portante della terapia, anche se finora è possibile
solo in modo sintomatico; ciò significa che contrasta solo
i sintomi, non la causa della malattia, ma lo fa in modo
molto efficace. Il principio terapeutico più importante di
una terapia farmacologia è la sostituzione della dopamina.
Un’altra opzione terapeutica è la stimolazione cerebrale
profonda, che viene utilizzata nei pazienti che a seguito
della malattia in stadio avanzato con le opzioni medicamentose non possono (più) essere curati in modo soddisfacente.
Quest’opzione terapeutica viene utilizzata soprattutto negli
stadi avanzati della malattia.
La terapia accompagnatoria ha il compito di restituire
almeno in parte ai pazienti le capacità che sono andate
perse o che sono limitate. Le procedure terapeutiche basate
su esercizi traggono profitto soprattutto da un processo
d’apprendimento del cervello, il paziente beneficia
dell’effetto dell’allenamento e con i crescenti successi
guadagna in sicurezza e fiducia in sé stesso così come
in motivazione. Questa terapia accompagnatoria comprende la terapia fisicale, l’ergoterapia, la logopedia ecc.
Ha una particolare importanza inoltre anche l’assistenza
psicologica dei pazienti e dei loro congiunti.
20
Guida per i pazienti
Terapia medicamentosa
La terapia medicamentosa si basa sul fatto di controbilanciare lo squilibrio tra eccitazione e inibizione.
Questo, da un lato, può accadere con il rinforzo della
disponibilità della sostanza mediatrice dopamina. D’altra
parte, si può anche imitare la disponibilità della sostanza
mediatrice acetilcolina, ricreando così l’equilibrio tra
inibizione ed eccitazione.
Terapia del Parkinson
Malattia di Parkinson
Rinforzo della
trasmissione dopaminergica
Terapia
Inibizione della
trasmissione colinergica
«Malattia di Parkinson»
21
Terapia non medicamentosa
Delle forme di terapia non medicamentose, chiamate anche
terapie conservative, fanno parte la fisioterapia, l’ergoterapia,
la logopedia e l’assistenza psicosociale.
Secondo le conoscenze attuali, queste non sono solo complementi importanti bensì elementi fondamentali del concetto
terapeutico generale a lungo termine per la malattia di
Parkinson. Devono essere adattate individualmente sulla
base dello stadio della malattia, del tipo di patologia,
della struttura personale e di altre condizioni (psicosociali),
ma soprattutto dell’età.
La cosa più importante è l’allenamento regolare. Misure
fisioterapiche limitate nel tempo, per quanto possano essere
intensive, sul lungo termine non portano a niente se il
paziente non le continua da solo.
n
Ergoterapia
L’ergoterapia si occupa della promozione e del ripristino
di funzioni fisiche, psichiche, intellettuali e psicosociali
limitate.
Nei pazienti colpiti da Parkinson si tratta soprattutto di
allenare le cosiddette capacità motorie fini e di mantenere
o coordinare l’equilibrio. Se in primo piano ci sono dei
disturbi dell’attenzione, della memoria e dell’orientamento, risulta essere utile l’ergoterapia con metodi
d’esercizio ad orientamento neuropsicologico come per
esempio un allenamento delle prestazioni cerebrali.
Le attività legate alla quotidianità, rispettivamente i
corrispondenti esercizi, comprendono soprattutto la cura
del corpo, il vestirsi e svestirsi, il mangiare autonomamente e la cura della casa. A questo scopo sono utili
soprattutto metodi terapeutici manuali come il dipingere,
il modellare e i lavori manuali ecc. Questi metodi possono
di primo acchito sembrare semplici, troppo poco impegnativi, forse addirittura ingenui in modo discriminante,
sono però dei mezzi ausiliari estremamente utili.
22
Guida per i pazienti
n
Logopedia
La logopedia si occupa di disturbi della voce, del linguaggio e della parola. Ne fanno parte anche la lettura,
la scrittura e il rapporto con i numeri. I pazienti con
il Parkinson hanno problemi anche in questo campo,
nella fattispecie i loro caratteristici disturbi della voce
e della parola.
Ne sono responsabili disturbi della fonazione, che presuppone movimenti coordinati dell’apparato vocale,
e della formazione dei suoni nella laringe con l’aria
ispirata e i movimenti corrispondenti delle corde vocali
e della respirazione.
n
Assistenza psicosociale
L’assistenza psicosociale fa parte, proprio nel caso della
malattia di Parkinson, dei fattori terapeutici più importanti. È un pilastro insostituibile della terapia.
Come prima cosa è importante creare, e mantenere,
un piano giornaliero strutturato.
Durante il giorno è importante partecipare alla vita
sociale, anche se naturalmente ciò è più faticoso che
quando si è in salute.
Un importante compito dell’assistenza psicosociale
è aiutare a venire a capo della malattia. Dopo che è stata
fatta la diagnosi, il paziente con il Parkinson deve per
prima cosa ritrovarsi. Non si tratta di rassegnarsi bensì
di «trarre il meglio dalla situazione».
«Malattia di Parkinson»
23
E io, cosa posso fare?
Molti pazienti con il Parkinson temono che le attività fisiche
o sportive potrebbero peggiorare il loro stato. Questa preoccupazione non è solo infondata, bensì il suo contrario è
corretto.
A cosa si dovrebbe prestare attenzione?
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Per prima cosa si dovrebbe evitare di ricondurre tutte
le nuove limitazioni fisiche alla propria malattia di
Parkinson. Molto dipende anche dall’avanzare dell’età,
per esempio la diminuzione della resistenza, della forza
e della mobilità così come disturbi articolari e l’osteoporosi.
I malati di Parkinson spesso percepiscono meno la loro
malattia a riposo che in movimento e per questo tendono
a riguardarsi troppo. Facendo così però, alcuni problemi
peggiorano inutilmente. Esempi: ulteriore perdita della
massa muscolare, carente allenamento cardiocircolatorio.
Allenarsi almeno due volte alla settimana, ottimali sarebbero addirittura tre unità d’allenamento alla settimana.
Si può però contare su dei sensibili miglioramenti delle
prestazioni soltanto dopo uno o due mesi. Inoltre, per
ogni unità d’allenamento non ci si dovrebbe allenare
per più di 45– 60 minuti.
Bisognerebbe puntare soprattutto su esercizi che promuovono la mobilità, l’equilibrio, la forza, la postura corporea,
la coordinazione di differenti compiti così come l’inizio
e il cambio dei movimenti (camminare avanti, indietro e
di lato). Ciò è possibile al meglio con un impegno sportivo
durevole, poiché altrimenti i successi raggiunti grazie
all’esercizio vanno persi completamente nel giro di poche
settimane o mesi.
Conviene unirsi ad un gruppo sportivo di persone con il
Parkinson. Questo tipo di gruppi sono per lo più guidati
da istruttori specificamente formati.
Coordinare temporalmente l’attività sportiva e l’assunzione di medicamenti. Esse dovrebbero essere predisposte
in modo tale che il periodo di allenamento cada possibilmente nella fase di maggior effetto del medicamento.
Il medico di famiglia o il neurologo deciderà se la terapia
antiparkinson, in caso di intensa attività sportiva, debba
essere adattata di conseguenza.
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Guida per i pazienti
n
Movimento
A causa del progredire della malattia, con il tempo si
modificano anche la postura corporea e la deambulazione.
Le braccia non oscillano più automaticamente e i passi
diventano più brevi. A ciò si aggiunge il disturbo dei
riflessi posturali che si manifesta poi in un’insicurezza
della deambulazione.
In alcuni pazienti si aggiunge un improvviso calo della
pressione sanguigna, ciò che aumenta ulteriormente
il pericolo di cadute. Il pericolo d’infortunarsi a causa
del più alto rischio di caduta è alto, ma può essere ridotto
con misure specifiche.
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Allestimento dell’ambiente
– Evitare suoli scivolosi come pavimenti appena lavati
e bagnati o umidi.
– Utilizzare dei fermatappeti.
– Tenere i pavimenti liberi da oggetti.
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Comportamento
– Non camminare al buio, prestare attenzione
a che ci sia un’illuminazione sufficiente.
– Bilanciare le braccia attivamente.
– Non trascinare i piedi al suolo.
– Evitare di girarsi rapidamente sul posto.
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Mezzi ausiliari
– Una protezione per le anche e delle imbottiture
acquistate in negozi specializzati diminuiscono
il rischio di infortunio.
– Bastoni o deambulatori danno ulteriore sicurezza.
Indirizzi importanti
Riceve ulteriori e più dettagliate informazioni
ai seguenti indirizzi:
Parkinson Svizzera
Gewerbestrasse 12a
Casella postale 123
8132 Egg
Telefono 043 277 20 77
Telefax 043 277 20 78
[email protected]
www.parkinson.ch
Ufficio Svizzera italiana
Piazzora da Vira
6805 Mezzovico
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Parkinson Svizzera è l’organizzazione attiva su tutto il territorio svizzero al servizio delle persone colpite dal morbo di
Parkinson. L’organizzazione di pubblica utilità, certificata da
ZEWO, con 5300 associati, offre informazioni e consulenze
sul morbo di Parkinson, sovvenziona la ricerca e si impegna
nella formazione e nell’aggiornamento di persone specializzate. Inoltre, Parkinson Svizzera accompagna in tutto il
Paese più di 70 gruppi di auto-aiuto. Può trovare gli indirizzi
sul sito internet www.parkinson.ch.
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Quelli con l’arcobaleno
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