Troppo giovane per il Parkinson

Parkinson
„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
04
Parkinson e logopedia
12
Sonnolenza e Parkinson
14 Nuovo DVD: „Troppo giovane per il Parkinson“
12
08
SEDE:
39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46; www.parkinson.bz.it
Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Nr. 47/Marzo 2011
Giornata mondiale del Parkinson
11 Aprile 2011
Giornata Mondiale del Parkinson
“Shaking paralisi”è stato
chiamato il morbo di Parkinson, per lungo tempo. È
una malattia che si sviluppa
pian piano, quasi invisibilmente, ma la sua diagnosi è quasi sempre associata
ad uno shock, a una grande
incertezza e paura. Perché nonostante i grandi progressi
della medicina - è ancora incurabile. Il morbo di Parkinson sicuramente limita
la qualità della vita, ma la maggior parte delle persone colpite può, con l’aiuto del farmaco giusto,
della terapia fisica, della ginnastica ed, eventualmente, con un sostegno psico-terapeutico, condurre una buona vita. Molto importante è l’impegno
personale, la volontà di reagire e di impegnarsi per
conservare l’agilità mentale e fisica.
I gruppi di auto-aiuto giocano un ruolo molto importante nel piano terapeutico. Qui si trova aiuto e
sostegno, comprensione per le necessità e preoccupazioni quotidiane, e un clima che mantiene la gioia
di vivere. Stare insieme, scambiarsi esperienze ed
opinioni, intraprendere delle attività comuni sono
tutte cose che contribuiscono al benessere.
Il giorno 11 aprile, i soci del gruppo di Merano gestiranno uno stand informativo nella zona
Indice 2
Pagina
Giornata mondiale Parkinson
2
Editoriale 3
Logopedia e Parkinson
4/7
Notizie 8
Gruppi di auto aiuto
9
Sonnolenza e Parkinson
10/11
Parkinson/rivisitazione storica 12/13
Presentazione nuovo DVD
14
Dove trovare aiuto
15
Avvisi/ Offerte
16
Conferenza
17
Invito all‘assemblea
18
dell’ingresso dell’ospedale
di Merano. Alle ore 11.00 interveranno il primario del reparto di neurologia, dott. F.
Tezzon, e la primaria del reparto di riabilitazione, dott.
essa Meinecke, con una breve relazione sulla malattia di
Parkinson.
A Bolzano sarà attivo, in occasione della giornata mondiale Parkinson, un punto di ascolto e informazione telefonico nella sede dell’Associazione in
Via G. Galilei, n. 4°. Saremo a disposizione dalle
14,30 alle 17,30 ai numeri 0471 513244 e 0471
931888 per darvi informazioni sulle attività organizzate dall’associazione per le persone malate di
Parkinson e sull’associazione. Chi vorrà potrà venire di persona. Saranno a disposizione anche materiali informativi.
IL gruppo di Bressanone organizza, insieme al
KFB di Millan e al KVW di Millan-Sarnes, una
conferenza sul tema: “Vivere con il Parkinson”.
Interverranno il dottor Franz Spögler, neurologo,
e la dottoressa Gertraud Gisser, primaria del Reparto di Riabilitazione dell’Ospedale di Bressanone. La conferenza avrà luogo lunedì, 11 aprile, alle
ore 19.30 presso il Centro giovanile di Millan.
Impressum:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica:
Dr. P.P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr. R. Schönhuber,
Bolzano; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico.
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99.
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Foto prima pagina: Magdalena Saltuari
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata senza cloro.
Parkinson Attualità
Editoriale
Care socie e cari soci dell’associazione
Parkinson,
questo numero
del nostro giornale esce poco
prima dell’assemblea annuale della nostra
as socia zione,
nella quale, come ogni tre anni, dovremo rinnovare
il nostro direttivo eleggendo persone nuove o confermando alcune di quelle che già ne fanno parte.
Perciò vorrei pregarvi di segnare sul vostro calendario la data del 16 aprile. Nel giornale troverete
data e luogo. Se avete problemi per raggiungere il
Centro Pastorale, chiamate la nostra sede e avrete
tutte le indicazioni.
tecipare alle sue sedute ogniqualvolta si sentirà in
grado di farlo.
Nel corso di questa assemblea, dobbiamo eleggere
un gruppo di persone per il direttivo, all’interno del
quale verrà scelto il nuovo presidente, che rappresenta l’associazione davanti all’opinione pubblica.
Si sa che talvolta è difficile prendere la decisione di
andare un sabato pomeriggio a una riunione, piuttosto che passarla con amici o la famiglia. Vi prego
di fare uno sforzo: avrete il piacere di incontrarvi
con i vecchi e nuovi amici e amiche e naturalmente
la possibilità di dare indicazioni su cose nuove da
fare, fare osservazioni su come fare meglio ciò che
viene fatto o dire di che cosa c’è bisogno. Per noi è
molto importante e sono certa che il nuovo direttivo ascolterà attentamente le proposte per riprendeQuest’ assemblea è importante e un po’ speciale. re il lavoro con slancio.
Infatti il nostro presidente, Herbert Mayr, non si ricandida più. Per molti anni, con grande energia, ca- Come conclusione di questo periodo di tre anni,
pacità e generosità, ha guidato il direttivo e il team nell’ultima parte del quale mi sono trovata a sostidi collaboratrici e collaboratori, per individuare e tuire temporaneamente Herbert, vorrei ringraziare
attuare gli obiettivi dell’associazione. Sentiamo la le/i componenti del direttivo che hanno “fatto squasua mancanza, da un po’ di tempo. Ora Herbert ci dra” e ora non si ricandidano più, augurare buon
chiede di fare a meno di lui, in attesa, - noi spe- lavoro a coloro che rimangono, e ai futuri nuovi
riamo, - di un miglioramento delle sue condizio- componenti del direttivo. Grazie anche al nostro
ni di salute. Credo di interpretare il pensiero e i team e a tutte le volontarie e i volontari che si prosentimenti di tutti coloro che l’hanno conosciuto, digano per i gruppi di auto-aiuto l’associazione posalutandolo e ringraziandolo con affetto per il tan- trà andare aventi per il bene di tutti noi, pazienti e
to lavoro e impegno e augurandogli tutto il bene. parenti.
Come vicepresidente uscente mi sono permessa di Arrivederci al 16 aprile!
dirgli che il nuovo direttivo lo invita fin d’ora a parAlessandra Zendron
Lo yoga della risata è una terapia preventiva divertente!
I seminari di risata con Margot Regele per i soci dei gruppi di auto aiuto si svolgeranno nei giorni
seguenti:
Bassa Atesina – mercoledì, 11 maggio, ore 15.00 Bolzano – mercoledì, 18. maggio, ore 15.00
Bressanone – mercoledì, 25 maggio, ore 15.00
Brunico – mercoledì, 8 giugno, ore 15.00
Merano – mercoledì, 15 giugno, ore 15.00
Parkinson Attualità
3
Parkinson e logopedia
Logopedia nel morbo di Parkinson
Di Claudia Canins e Sabine Messner,
Logopediste, Reparto di Riabilitazionedel Comprensorio Sanitario di Brunico
Primario Dr. Claudio Corradini
Cosa s’ intende per logopedia?
Il termine logopedia (dal greco antico logos “ parola “ e paideuein “educare”, letteralmente dunque “formazione della dizione”), venne utilizzato per la prima volta nel 1913 e nel 1924 venne
introdotto dal medico viennese Emil Froschels
per la terapia della voce. Il significato del concetto di logopedia è cambiato nell’arco del tempo.
Oggi la logopedia indica l’ancor giovane disciplina terapeutica specialistica che ha come
oggetto il trattamento delle persone la cui capacità di comunicazione interpersonale è limitata a causa di disturbi o della parola, della dizione, della voce, della deglutizione o uditivi.
La logopedia s’occupa, in teoria e nella pratica clinica, della prevenzione, consulenza, diagnosi, cura,
riabilitazione, insegnamento e ricerca nell’ambito
della voce, dei disturbi e della terapia della voce,
Tab. 1
Funzioni rilevanti
per la dizione
4
della dizione, dei disturbi e della terapia della dizione, del linguaggio, dei disturbi e della terapia
del linguaggio, della deglutizione, dei disturbi e terapia della deglutizione.
I disturbi della dizione e della voce nella sindrome di Parkinson
Studi con un elevato numero di pazienti hanno dimostrato che nel corso della malattia circa il 90%
dei pazienti con sindrome di Parkinson idiopatica
sviluppa un disturbo della dizione o della voce. Si
possono presentare, come illustrato nella tabella 1,
gravi alterazioni che non solo modificano la naturalezza espressiva, ma – in una fase avanzata della
malattia – possono compromettere anche l’intelligibilità della dizione, e può portare fino alla quasi
completa incomprensibilità di ciò che dice il paziente.
Sintomi
Postura
Postura flessa del tronco e alterazione del tono muscolare
Ev. deviazione dello sguardo con perdita del contatto visivo
Alterata percezione corporea della postura eretta e della simmetria
posturale
Respiro
Prevalente respirazione toracica “alta” fino a respirazione clavicolare
(coinvolgimento dei muscoli respiratori ausiliari)
Improvvisa respirazione profonda
Tonalità fonatoria incostante e variabile
Fonazione superficiale con tonalitá ridotta verso la fine della frase
Voce
Basso volume della voce
Timbro vocale rauco, aspirato e fievole; a volte afonia
Limitazione della coordinazione respiro- fonazione
Reperti laringei alterati, per esempio incompleta chiusura delle corde
vocali, con perdita d’ “aria”
Limitazione della scala dei toni con frequente cambio della tonalità
media del registro vocale e dizione monotona
Parkinson Attualità
Parkinson e logopedia
Articolazione
La ridotta pressione atmosferica intraorale comporta, assieme alla
riduzione della forza, dell’escursione articolare e della resistenza dei
muscoli fonatori ad un’articolazione scialba ed imprecisa.
Frequenti accelerazioni della dizione (raramente rallentamenti)
Monotonia dell’accento ritmico, dinamico e melodico
Ripetizione di parole e sillabe
La diminuita frequenza della deglutizione aumenta la quantità di
saliva in bocca e questa è da ostacolo nell’articolazione vocale.
Comportamento e
mimica
La compromissione funzionale dei muscoli facciali e della prosodia
porta a errata interpretazione delle emozioni. Naturalezza e
l‘intelligibilità della dizione sono ridotte.
Sintomo iniziale è il cambiamento della voce. Suona rauca, aspirata e fievole. In media, i pazienti parlano con un volume di voce più basso da 2 a 4 dB
rispetto alle persone sane; ciò corrisponde ad una
riduzione della recezione del volume del 40% (Fox
et al. 2002).
I sintomi cardinali del morbo di Parkinson (vedi
grafica) determinano modificazioni delle caratteristiche vibratorie delle corde vocali e una chiusura
incompleta delle stesse. Ciò influisce in senso negativo sulla fonazione con perdite d’aria incontrollate - il paziente deve respirare più frequentemente
mentre parla, saltuariamente s’evidenzia una grave
afonia (perdita della voce).
Anche la velocità della dizione si modifica. Raramente il paziente parla lentamente, spesso invece
s’assiste ad un’accelerazione della velocità di dizione. Il parlare diventa sempre più veloce e a tipo
balbuziente. Si verificano ripetizioni di sillabe e di
parole (palilalia). Analogamente alle alterazioni del
cammino con difficoltà soprattutto nelle partenze, i
parkinsoniani spesso sviluppano un blocco iniziale
nel parlare, cioè rimangono bloccati già alla prima
sillaba d’una parola.
La rigidità motoria comporta una riduzione della
motilità anche a livello dei muscoli della bocca
con una chiara limitazione della forza, della motilità e della resistenza della lingua, delle labbra
e delle mandibole, e una notevole diminuzione
della velocità d’articolazione (anche in caso d’accelerazione della dizione); quindi, anche se alcuni singoli suoni possono essere formati in modo
corretto, nell’articolazione complessiva s’inseriscono dei suoni imprecisi: il paziente diventa
poco comprensibile. Tremore e ipercinesie possono ulteriormente rendere difficile l’articolazione.
5
Parkinson Attualità
Parkinson e logopedia
Rigidità muscolare;
p.e. della muscolatura
fonatoria: ridotte
escursioni articolari
delle mascelle;
interruzioni
dell’eloquio:
accelerazioni e
rallentamenti della
velocità di dizione.
Rigor
Acinesia
Tremore
Spasmi muscolari o
tremori
p.e. delle corde vocali:
voce tremolante, tremore
della lingua.
La limitata capacità di comunicazione riduce drasticamente la qualità della vita.
6
Aumento del tono
muscolare, p.e.
della muscolatura
respiratoria a riposo
e nel parlare; respiro
troppo superficiale
e corto.
Rigidità della
muscolatura della
laringe; voce rauca,
caduta della voce.
viene migliorato il volume e l’intensità della voce.
Anche il canto è spesso usato durante la terapia.
Il problema di base è sempre un respiro insufficiente, quindi il rafforzamento dei muscoli respiratori,
Il trattamento logopedico dei disturbi della di- il prolungamento dell’espirazione e l’incremento
zione e della voce
della pressione del respiro sono parte essenziale
della terapia.
I pazienti parkinsoniani sottovalutano spesso i loro
deficit di comunicazione. Perciò è importante una Lee Silverman Voice Treatment
tempestiva informazione sui disturbi della voce e
della dizione e sulle possibilità di trattamento. Una Il Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) è un
precoce consulenza e terapia permette di prevenire metodo di trattamento molto efficace e convalidagravi disturbi della comunicazione, o almeno atte- to. Con questo metodo si ottiene un miglioramento
nuarne la loro gravità.
della comprensione del linguaggio esclusivamente tramite l’aumento del livello della voce. Questo
Molti tendono, a causa della malattia, a ritirarsi e allenamento vocale intensivo porta ad un signifiad abbandonare le attività che prima facevano parte cativo miglioramento in altre aree funzionali della
della loro vita quotidiana. È quindi molto impor- dizione, come la respirazione, l’articolazione, la
tante, nell’ambito della terapia logopedica, conser- prosodia.
vare questo mezzo e/o ridurre eventuali inibizioni Attraverso un continuo feedback, il paziente impara a
della dizione.
valutare da se stesso il suo livello di voce e a controllarlo.
Numerosi studi hanno dimostrato l’effetto del
LSVT: è trasferibile nella vita quotidiana e persiste
Il trattamento logopedico propone e applica, a seconda oltre le sedute terapeutiche.
delle difficoltà individuali, vari esercizi nei seguenti
contesti: rilassamento/distensione, postura, mimica
e motricità orale, respirazione, voce e volume del- Tecniche generali della terapia della dizione nella voce, intonazione/prosodia, velocità di eloquio. la malattia di Parkinson
Ogni trattamento inizia con esercizi vocali e di
respirazione per rilassare i muscoli (canticchiare La limitazione delle capacità verbali modifica il
a bocca chiusa, sospirare, sbadigliare). La postu- comportamento comunicativo dei parkinsoniara del paziente viene corretta e, passo dopo passo, ni e le reazioni dei suoi interlocutori. La terapia
Parkinson Attualità
Parkinson e logopedia
logopedica, quindi, tiene conto del comporta- cative riscontrabili a casa e al posto di lavoro.
mento comunicativo dei pazienti e dei suoi fa- È importante coinvolgere i familiari nella terapia e
miliari, come anche delle opportunità comuni- insegnare loro strategie di comunicazione.
Tabella 2
Strategie di chi
parla
Richiami l’attenzione di chi ascolta con un segnale!
Definisca il tema della conversazione! (sto parlando di „casa mia”).
Stabilisca il luogo della conversazione, dovrebbe essere tranquillo!
Ripeta quanto ha detto se crede di non essere stato compreso!
Usi espressamente gesti e mimica, anche se le risulta difficile!
Utilizzi una tabella con le lettere dell’alfabeto.
Strategie di chi
ascolta
Prenda contatto visivo e lo mantenga durante il colloquio!
Ascolti attentamente e attivamente, intervenga se non comprende!
Crei un clima appropriato per il colloquio!
Badi a non stare troppo lontano dal suo interlocutore!
S’accerti che il suo interlocutore usi, se necessario, un apparecchio acustico o
gli occhiali!
Strategie
interattive
Cerchi strategie o trucchi per superare le barriere di comunicazione!
Proponete, di comune accordo, luoghi di comunicazione, ne selezioni diversi!
Identifichi le situazioni che potrebbero causare un’interruzione del colloquio e
cercate insieme di superarle! (per esempio: visita dal primario)!
Annuire senza capire non serve a nessuno!
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Nome_________________________
Via____________________________ Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
❑ Sono affetto/a da Parkinson
❑ Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
❑ Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________ Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
7
Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Castagnata ad Egna
Festa di Natale a Bolzano
Numerosi sono stati i partecipanti alla castagnata
organizzata da Anna e Magda dell’associazione
Parkinson, assieme a Beatrix e Klaus Raffeiner per
il gruppo Sclerosi Multipla, con il contributo finanziario erogato dai “Distretti in cammino gruppo
Sanità” responsabile dott. Borsoi. Ci siamo trovati
al ristorante Platthof dove ci è stato servito un ricco
menù. All’insegna dell’allegria tutti i partecipanti
hanno trascorso una piacevole serata, concordando
già da ora un nuovo incontro per il prossimo anno. I
gruppi di Auto Mutuo Aiuto svolgono un ruolo importante per elaborare nuove strategie e per migliorare la qualità della vita sia per i pazienti che per i
famigliari. La loro presenza ad Egna è un punto di
riferimento per tutta la Bassa Atesina. A Bolzano la festa di Natale è stata caratterizzata dalla musica, naturalmente dalla ginnastica con
musica. La sala era bella, una corona natalizia posta per terra in mezzo al cerchio dei/delle partecipanti insieme agli altri addobbi, ha contribuito a
creare un’atmosfera molto festosa ma anche molto
intima. Molte/i parenti e amici sono venuti a festeggiare insieme il natale. A luci basse si è cantato
insieme. La cosa più bella naturalmente è il calore dell’amicizia, e la gioia di vedersi, scherzare e
chiacchierare insieme. Senza scordare le leccornie
che attentano alla linea di tutte/i, ma ci fanno felici
nei giorni di festa.
Gruppo JUPPS – passeggiata sulla neve
8
La passeggiata invernale ci ha portati in Val Racines. Siamo andati in macchina fino al Larchhof e
da qui abbiamo continuato a piedi lungo la pista da
fondo fino a Flading. Era
una giornata splendida,
piena di sole. A Flading ci
siamo fermati per il pranzo e per una preghiera
nel piccolo santuario. Di
ritorno al Larchhof abbiamo concluso il pomeriggio con una merenda e
giocando a carte. Siamo
tutti d’accordo che era
una bella gita.
Festa di Natale a Merano
Anche i soci del gruppo di auto aiuto di Merano
hanno organizzato una festa natalizia. Tutti si sono
seduti intorno ad un tavolo decorato a festa con
piatti e tovagliette rosse, il colore tipico degli addobbi natalizi. C’era il panettone ed anche una bottiglia di spumante per festeggiare e stare insieme in
un’atmosfera distesa e amichevole.
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
Bolzano:
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti
Tel: 0471 914332
ore 14.30 nella casa Jakob Steiner. Sono previste
terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento con musica e un incontro con
Incontri settimanali ogni mercoledì dalle ore 15.00 l‘infermiera Agatha Eisendle.
alle 16.00 presso la sala riunioni dell’Associazione
Brunico:
Sclerosi multipla, Via Milano,15. Terapia Feldenkrais con Guido Moser ogni martedì, dalle ore10.00 Riferimento:
alle 11.30 nella sala del centro anziani in via Dalma- Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832,
zia 36. Ginnastica in acqua ogni giovedì a partire Helga Weber, Tel: 0474 550106
dal 17 marzo presso la clinica Villa Melitta, via Col Il gruppo si incontra ogni mercoledì dalle ore 10.00
di Lana 6. Dal 2 marzo in poi la psicologa Dr. Ma- alle 12.00 presso la palestra Trayah, in via J. Ferrari
ria Rainer accompagnerà il gruppo di auto aiuto e 18/C a Brunico, per la ginnastica con Barbara Meraner e la musicoterapia con Annemarie Moser.
sarà presente agli incontri una volta al mese.
Ogni primo lunedì del mese incontro nel albergo
Prenotazioni: Tel: 0471 931888.
“Andreas Hofer” per il pranzo e per passare qualMerano:
che ora in compagnia.
Riferimento: Edith Siegel
Tel: 0473 231766
Gruppo JUPPS:
Gli incontri regolari hanno luogo ogni secondo lu- Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi,
nedì del mese, tra le ore 15.00 e le ore 17.00, pres- Tel: 0471 953624
Ginnastica di gruppo con la fisioterapista Christine Oberrauch, Piazza Erbe 42, ogni lunedì alle
ore 18.00. Incontro del Harmony Ensemble ogni
secondo e quarto mercoledì del mese alle ore 20.10
Appiano:
nella sede dell’Associazione Parkinson, via GaliRiferimento: Karl Grumer
lei 4/A a Bolzano. „Esercizi per la memoria“ con
Tel: 0471 664449
Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo e ter- Hildegard Trenner sabato, 26 marzo, alle ore 9.00
zo venerdì del mese nella sala polivalente a San nella sede dell’Associazione. Incontro con la psiMichele, Appiano. Ginnastica con la fisioterapeu- cologa Helga Vieider Perkmann sabato, 21 magta Christine Oberrauch ogni venerdì dalle ore 15.00 gio, ore 9.00 in Via Sernesi 34 a Bolzano.
Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure
alle 16.00.
presso l’ufficio dell’Associazione Parkinson, Tel:
0471 931888.
Bassa Atesina:
so la sede del Distretto sanitario in Via Roma 3/A,
Merano.
Riferimento: Magda Stimpfl Galvagni
Tel: 0471812150
Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412
Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese
fra le ore 9.30 e le ore 11.30 presso la sede del distretto sociale a Egna, piazza F.-Bonatti 1.
Bressanone:
Riferimento: Martha Egger
Tel: 0472 830290
Il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni martedì alle
Parkinson Attualità
9
Ginnastica con il gruppo JUPPS
Sonnolenza e Parkinson
Eccessiva sonnolenza diurna nella malattia di Parkinson
Dr. Stefano Zanigni
10
Per eccessiva sonnolenza
diurna (dall’acronimo inglese EDS) si intende una
condizione caratterizzata
dalla presenza di sonnolenza durante le ore diurne
con tendenza all’addormentamento e necessità
anche incontrollabile di
dormire più del dovuto.
Questo disturbo si manifesta più spesso durante
attività rilassanti, monotone o in cui non è richiesta partecipazione attiva del soggetto, come ad
esempio leggere, ascoltare una conferenza oppure
guardare la televisione. Nelle forme più severe la
sonnolenza e, conseguentemente, gli addormentamenti possono verificarsi anche in corso di attività
che richiedono massima attenzione o partecipazione attiva come il parlare, il mangiare o la guida di
automezzi. La EDS è una condizione morbosa che
può essere manifestazione sia di malattie sistemiche che di malattie neurologiche, potendone rappresentare il sintomo predominante. Basti pensare
ad esempio alla sindrome delle apnee ostruttive in
sonno (OSAS) o alla narcolessia, in cui il paziente
nei casi più gravi può avere severe difficoltà nel
mantenere la veglia durante il giorno.
La EDS può rappresentare un sintomo invalidante di queste malattie potendo condurre a severe
conseguenze sia nella vita sociale che lavorativa
a causa delle possibili restrizioni o conseguenze
dannose che può arrecare (basti pensare alla ridotta
concentrazione durante il lavoro o alla possibilità
di addormentamenti durante la guida di veicoli).
Inoltre anche l’utilizzo di alcuni tipi di farmaci può
provocare questo problema. La EDS spesso viene
indagata attraverso questionari, il più noto dei quali
è la Epworth Sleepiness Scale (ESS), o attraverso
registrazioni di laboratorio come il Multiple Sleep
Latency Test (MSLT), un test che misura il tempo
necessario ad un soggetto per addormentarsi in condizioni di riposo psicosensoriale, o il Manteinance
of Wakefulness Test (MWT), in cui al contrario
viene testata la capacità di un soggetto di mantenere la veglia in condizioni di riposo psicosensoriale.
Frequentemente i pazienti con sindrome parkinsoniana riferiscono EDS. Scopo di questa trattazione
è quello di analizzare sia la effettiva frequenza di
questo disturbo nella popolazione parkinsoniana,
identificarne le cause possibili e mettere in luce le
possibili soluzioni al problema.
Numerosi studi epidemiologici hanno affrontato
questo problema: in media si è calcolato che i pazienti con malattia di Parkinson lamentano più frequentemente sonnolenza diurna (20-50% dei casi)
rispetto alla popolazione non parkinsoniana. Inoltre alcuni pazienti presentano veri e propri attacchi
di sonno invincibili simili a quelli che si verificano
in corso di narcolessia rappresentando il cosiddetto
fenotipo “simil narcolettico” dei pazienti con Parkinson che secondo alcuni studi è riscontrabile in 2
pazienti su 5. La predisposizione a sviluppare EDS
sembra avere sia delle cause genetiche che cause
ambientali legate sia alle alterazioni strutturali cerebrali relate alla malattia che alle terapie antiparkinsoniane. Alcuni studi condotti su pazienti con
malattia di Parkinson hanno mostrato una maggior
frequenza di EDS nel sesso maschile e un aumento
del rischio di EDS con il progredire della malattia
(probabilmente sia per fattori legati alla progressione del processo neurodegenerativo, sia per una
maggior dose di farmaci rispetto alle fasi più precoci della malattia).
Anche la qualità del sonno notturno rappresenta
uno dei maggiori determinanti della EDS sia nella
popolazione generale che nei pazienti parkinsoniani. È noto che i pazienti parkinsoniani presentano
un sonno notturno in genere poco ristoratore, sia a
causa della presenza di disturbo comportamentale
del sonno REM (RBD), della sindrome delle gambe senza riposo (RLS), sia a causa di una frammentazione ed alterata struttura del sonno stesso, sia a
causa di disturbi del respiro durante il sonno, come
la presenza di apnee ostruttive che si può riscontrare in 1 paziente su 5 con EDS. Quando ci si trova
quindi di fronte ad un paziente parkinsoniano con
EDS è sempre opportuno indagare la presenza di
Parkinson Attualità
Sonnolenza e Parkinson
queste alterazioni del sonno notturno poiché la loro
correzione può portare ad un netto miglioramento
se non ad una risoluzione completa della EDS. Altri
studi hanno tentato di determinare se le alterazioni
neurodegenerative che si riscontrano nella malattia
di Parkinson possano già di per se indurre disturbi
del sonno ed in particolare EDS: allo stato attuale
però non si è ancora giunti ad una conclusione definitiva in questo senso e quindi è probabile che altre
strutture e sistemi al di fuori dei gangli della base
(le strutture primariamente coinvolte nella genesi
dei parkinsonismi) siano coinvolti nella genesi dei
disturbi del sonno.
Un capitolo molto importante è rappresentato
dall’influenza delle terapie farmacologiche antiparkinsoniane sulla EDS e la struttura del sonno notturno. Alcuni dei farmaci utilizzati nel trattamento
della malattia di Parkinson, in particolare i dopaminoagonisti, ma anche la levodopa, sono stati riconosciuti come possibili cause di EDS ed attacchi di
sonno durante il giorno nei paziente in trattamento.
Il meccanismo alla base di questa associazione non
è ancora completamente noto, anche se si ritiene
che questo effetto collaterale sia legato al ruolo dei
recettori dopaminergici nel controllo del ciclo sonno-veglia. Anche gli attacchi improvvisi di sonno
sono stati correlati all’utilizzo di dopaminoagonisti
(sia ergot che non ergot derivati) ma anche in alcuni casi all’utilizzo di levodopa da sola.
L’utilizzo quindi di test laboratoristici come MSLT
o la somministrazione di scale come la ESS può
rappresentare un utile strumento di screening per
determinare la presenza di EDS e quindi evitarne le
eventuali conseguenze. Da un punto di vista terapeutico, l’approccio iniziale deve essere volto alla
correzione di eventuali alterazioni del sonno notturno (in particolare insonnia o OSAS) o, quando
possibile, modificare le eventuali terapie farmacologiche potenzialmente implicate (sia antiparkinsoniane che non). Nei casi in cui queste modifiche
non possano essere apportate, le condizioni cliniche del paziente lo permettano e il disturbo sia invalidante o molto disturbante, alcuni studi hanno
mostrato l’utilità dell’utilizzo di farmaci attivanti
come il modafinil (farmaco utilizzato per controllare la EDS e gli attacchi di sonno nella narcolessia) nel migliorare il disturbo, anche se il farmaco
attualmente non ha questa indicazione.
In conclusione, la EDS rappresenta un problema
rilevante nei pazienti con malattia di Parkinson e
spesso diventa uno dei sintomi più disturbanti per
il paziente per cui la sua presenza va sempre indagata (sia attraverso una anamnesi accurata che
eventualmente con l’ausilio di test di laboratorio).
Poiché la sua origine può essere multifattoriale è
fondamentale riconoscere le eventuali cause correggibili, in particolare la presenza di disturbi del
sonno o la possibile genesi farmacologica, al fine
di rimuoverle (se possibile) e restituire al paziente
una migliore qualità di vita.
L’Associazione Parkinson dell’Alto Adige
- fornisce informazioni e chiarimenti
- presta assistenza tramite i gruppi di auto aiuto
- organizza conferenze specialistiche e offre misure terapeutiche
- sostiene la ricerca.
Con 20,00 euro all’anno (30,00 per paziente Parkinson e familiari)
si diventa soci dell’Associazione Parkinson.
Sostenga anche Lei con la sua quota associativa il nostro lavoro
nell’anno 2011!
L´importo può essere versato direttamente presso la segreteria dell`Associazione in Via G. Galilei 4/A
oppure a mezzo del bollettino di c/c postale allegato a questa edizione di “Attualità Parkinson” o sul
c/c presso la banca popolare di Bolzano, Via Roma, IBAN: IT91L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
11
Rivisitazione storica
Il trattamento della sindrome di Parkinson
dal 1817 all’era della L-Dopa
Prof. Dr. Hans-Peter Ludin
12
Nonostante tutti
gli sforzi compiuti
dalla ricerca negli
scorsi 200 anni, le
cause della malattia di Parkinson
sono tuttora ignote. In compenso si
sono però ottenuti
notevoli miglioramenti terapeutici. Il ruolo chiave spetta al trattamento con la L-Dopa. Il Professor Dr. Hans-Peter
Ludin* propone una sintesi.
say on the Shaking Palsy», Parkinson descrisse i
sintomi della malattia destinata a prendere il suo
nome con le parole: «Tremore involontario associato a diminuzione della forza muscolare; a volte
immobilità totale persino con un sostegno; propensione a inclinare il corpo in avanti e a passare da
un’andatura normale a un movimento di corsa; i
sensi e l’intelletto rimangono intatti.»
Fatta eccezione per il salasso, nel suo saggio Parkinson non formulò però alcuna raccomandazione
terapeutica. Egli riteneva che non fosse opportuno
effettuare un trattamento farmacologico prima di
conoscere meglio le cause della malattia.
La storia della sindrome di Parkinson idiopatica
inizia nel 1817, quando James Parkinson (1755–
1824) pubblica a Londra la sua monografia «Essay
on the Shaking Palsy» («Saggio sulla paralisi agitante»). I successivi quasi 200 anni di storia della
malattia sono costellati di varie pietre miliari di cui
parlerò in questo articolo. La più importante è senza dubbio la scoperta della L-Dopa (levodopa)e la
sua introduzione nella terapia antiparkinsoniana.
Prima descrizione del rigor
La seconda pietra miliare dell’era pre-levodopa fu
posta circa 40 anni più tardi dal grande neurologo Jean-Martin Charcot (1825–1893). Il medico
francese, che lavorava all’ospedale Salpêtrière di
Parigi, fu il primo – insieme ad Alfred Vulpian
(1826–1887) – a descrivere la rigidità, che noi oggi
contiamo fra i sintomi cardinali e che non era stata
menzionata da James Parkinson. Charcot citò inoltre altri sintomi come la «facies figée» (assenza
della mimica facciale) e coniò l’eponimo «Maladie
de Parkinson» (Malattia di Parkinson).
Nell’ambito delle sue ricerche, egli osservò che
numerosi pazienti stavano un po’ meglio dopo un
viaggio in carrozza o in ferrovia. Partendo dal presupposto che tale miglioramento fosse imputabile
alle vibrazioni delle carrozze, fece costruire una
poltrona vibrante. E poiché Charcot presumeva – a
giusta ragione – che la malattia traesse origine dal
cervello, i suoi allievi misero a punto anche un casco vibrante. Questi esperimenti terapeutici furono
però presto dimenticati.
Prima della L-Dopa
James Parkinson, del quale purtroppo non ci è stata tramandata alcuna immagine, era un uomo dai
molti talenti, uno «studioso universale», per così
dire. Ricalcando le orme di suo padre, egli lavorò
come medico e farmacista nel distretto londinese di
Shoreditch. Soprattutto negli anni giovanili, fu inoltre attivo politicamente: in veste di medico, egli
si batteva per il miglioramento delle condizioni
sociali scrivendo su pubblicazioni divulgative. Era
noto ai suoi contemporanei per un «Chemical Pocket Book» («Guida tascabile di chimica», 1799)
e soprattutto per il suo monumentale trattato di
paleontologia in tre volumi «Organic Remains of
a Former World» («Residui organici di un mondo
passato», 1808–1811).
Nel suo libro di grande rilevanza medica «Es-
Maggiore fortuna ebbe invece la scoperta, fatta
nella scuola di Jean-Martin Charcot, secondo cui
la ioscina, un alcaloide della belladonna, aveva un
effetto positivo sul quadro sintomatico dei pazien-
Parkinson Attualità
Rivisitazione storica
ti. Il neurologo francese poté così disporre per la e Traugott Riechert (1905–1983) riferissero in meprima volta di un farmaco che consentiva di lenire rito agli eccellenti risultati ottenuti mediante lesioni stereotassiche praticate nel nucleo del talamo
i sintomi dei malati.
(talamotomia). Questo metodo fu poi ripreso dalla
maggior parte dei neurochirurghi. Gli interventi
La terapia farmacologica
Lui non lo poteva sapere, ma le sostanze ad azio- così eseguiti permettevano di reprimere il tremore
ne anticolinergica sarebbero rimaste per quasi 100 sul lato opposto e di attenuare un poco la rigidianni gli unici farmaci antiparkinsoniani dotati di tà. Le operazioni non avevano però alcun effetto
un effetto clinico degno di nota. Gli anticolinergici sull’acinesia. Fino all’introduzione della L-Dopa,
sono tuttora in uso, soprattutto per il trattamento in tutto il mondo furono eseguiti moltissimi interdel tremore. A causa degli effetti secondari di natu- venti di questo tipo, ma da allora il numero delle
ra psichica osservati nel frattempo e della possibili- operazioni è nettamente diminuito.
tà di prescrivere altri farmaci efficaci, essi vengono
Da «Parkinson» - La rivista di Parkinson Svizzera;
però utilizzati con molto più ritegno.
dicembre 2010; edizione speciale n. 100
Ovviamente nell’epoca successiva a Jean-Martin
Charcot furono prescritti anche altri medicamenti. Malgrado ciò, le opzioni terapeutiche su base
farmacologica erano ancora molto limitate anche
a metà del XX secolo, come dimostrano bene le
QUOTA ASSOCIATIVA!
raccomandazioni terapeutiche piuttosto differenziate pubblicate nel 1945 da Robert Bing, primo
Chiediamo ai nostri soci, che ancora non
ordinario svizzero di neurologia.
hanno pagato la quota associativa, di provDalla fine del XIX secolo, alla terapia farmacovedere a farlo al più presto. Potete versare
logica si aggiunsero anche trattamenti chirurgici
la quota annua sul seguente conto corrente:
sperimentali che nella maggior parte dei casi miraBanca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
vano a recidere le vie corticospinali per reprimere
IT 91 L 05856 11603 052570009677
il tremore. Bisognò però attendere fino alla metà
Grazie!
degli anni ’50 prima che Rolf Hassler (1914–1984)
Sostienici con la Tua dichiarazione dei redditi
5‰
Associazione Altoatesina per Parkinson
94056360210
... e metti la Tua firma, Grazie!
Parkinson Attualità
13
Giovani parkinsoniani
„Troppo giovane per il Parkinson”
La malattia di Parkinson nella vita quotidiana delle persone giovani
Il gruppo JUPPS presenta un nuovo DVD
Un sabato mattina
nel mese di gennaio
il gruppo Jupps – di
cui fanno parte giovani parkinsoniani/e – si
è trovato nella sede
dell’associazione per
guardare il DVD dal
titolo “Troppo giovane
per il Parkinson – La
malattia di Parkinson
nella vita quotidiana
delle persone giovani.” In tre cortometraggi vengono trattati casi esemplari e sollevate questioni
che spesso colpiscono i membri del nostro gruppo.
Dopo ogni proiezione abbiamo fatto una pausa per
discutere e per scambiarci le nostre esperienze.
14
ambito un ruolo importante. Professioni in cui si è
spesso sotto stress o in cui il lavoro richiede una
concentrazione prolungata, non sono particolarmente adatte a pazienti di Parkinson. Oggi ci si
identifica spesso attraverso la professione e dunque non poter esprimersi al meglio o doverci addirittura rinunciare è molto duro. Può essere utile
non fare un segreto della propria malattia sul posto di lavoro e farsi aiutare da altri in situazioni
difficili. Il movimento, la ginnastica e un hobby
possono rendere più facile la vita di ogni giorno.
1. Non aver paura del Parkinson
Nella prima parte si trovano importanti informazioni sul morbo di Parkinson, suggerimenti ai pazienti
giovani per rimanere attivi a lungo e per comunicare ai familiari, amici e colleghi di lavoro la diagnosi appena ricevuta. La diagnosi precoce della
malattia permette di evitare complicazioni. Con la
terapia farmacologica, nei primi anni della malattia,
i sintomi spariscono quasi completamente. In questa fase è importante approfittare della possibilità
di terapie di accompagnamento come fisioterapia,
terapia occupazionale, logopedia, terapia di rilassamento e psicoterapia. I pazienti giovani spesso si
ritirano in sé stessi e non partecipano più alla vita
sociale. Per ottenere informazioni e parlare con
altri della malattia sarebbe però bene frequentare
un gruppo di auto aiuto. Le esperienze degli altri
parkinsoniani, insieme agli esercizi fisici, l’alimentazione, i programmi terapeutici, aiutano i nuovi
pazienti a gestire meglio i loro handicap.
3. L’amore rimane
La diagnosi di malattia di Parkinson può modificare la vita di una famiglia: è possibile che il/la
parkinsoniano/a per gli effetti sulla salute debba rinunciare all’attività lavorativa; in alcuni casi capita
anche che l’effetto collaterale dei farmaci sia causa
di un maggior desiderio sessuale o dia luogo a dipendenze, come quella di fare shopping o del gioco
d’azzardo. In tali casi la consultazione del medico
curante è molto importante, perché nella maggior
parte dei casi basta un cambiamento della terapia per
risolvere il problema. Il modo di sentire la sessualità può cambiare nel corso della malattia. L’intimità
e la sicurezza affettiva fanno bene. E ‘importante
non tacere dei problemi ma parlarne con il partner e
fare in modo da rendere armoniosa la vita amorosa
e sessuale. Anche i/le pazienti single cercano la vicinanza di altri per uscire dalla solitudine.
La stimolazione cerebrale profonda può migliorare
la qualità della vita di un paziente. Il cambiamento
però, e in parte anche il cambiamento di personalità
che si verificano, mettono i pazienti e i loro partner
a dura prova, che deve essere superata insieme. Ma
attraverso la malattia il rapporto di coppia può anche diventare più solido e far crescere entrambi i
partner.
DMB
2. Lavorare con Parkinson
In alcuni casi esemplari, nel film vengono mostrate le opportunità di lavoro per un giovane parkinsoniano. Il sostegno della famiglia, degli amici e
dei gruppi di auto aiuto svolgono anche in questo
Il DVD “Troppo giovane per il Parkinson – La malattia di Parkinson nella vita quotidiana delle persone giovani” è stato realizzato dall’Associazione Parkinson della Germania V. Club U40 Pfalz
da un’idea di Wilfried Scholl e Ria Gerike.
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
Associazione Parkinson
Viste specialistiche
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson
e malattie affini si trova a Bolzano in Via
Galileo Galilei 4/a.
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi
l’impegnativa del proprio medico di base.
Gli orari di apertura sono:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Dipartimento sanitario di Bolzano
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico
di prenotazioni:
Tel. 0471457 457 dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf
Schönhuber, Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Maurizio
Facheris, Dr. Stefano Zanigni, Stefanie Blasi,
Agata Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di Merano
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero
telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Internet: www.parkinson.bz.it
L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale
del distretto sanitario di Bolzano
In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi al proprio
medico curante!
Dipartimento sanitario di Bressanone
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni
rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di Vipiteno e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Dipartimento sanitario di Brunico
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni
1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra le 13.00
e le 16.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
15
Avvisi / Offerte
Avvisi
Chi vuole candidarsi
per il direttivo?
Annunci
Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone a malati di Parkinson sedute fisioterapiche ad
In occasione dell’assemblea sociale (sabato, 16
un prezzo di favore.
aprile) verrà votato il nuovo direttivo dell’AssociaPrenotazioni:
zione Parkinson, che è composto di 7 persone.
Peter Brachetti: tel. 0471 970331
Per dare a tutti i nostri soci una possibilità di scelta,
abbiamo bisogno di almeno 12 candidati/candi- ARTE ORTOPEDICA di Noto Francesco, Via
Amba Alagi, 28 a Bolzano, offre particolari agevodate.
Chi ha interesse a candidarsi e a far parte di questo lazioni per i soci dell´Associazione Parkinson per
comitato, è pregato di dichiarare la sua disponibili- l’acquisto di presidi ortopedici.
Tel. 0471 402403
tà entro il 25 marzo.
Cedesi una poltrona alzapersona usata ma in buoTel.: 0471 931888
no stato, in cambio di una piccola offerta per l’Associazione Parkinson. Tel: 0471 931888
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Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
16
Gartner-Sports S.r.l., Bolzano; Erich Werth, Appiano; Erich Vantsch, Bolzano; Karl Oberhofer, Rio
Pusteria; Maria Fava; Walter Ohnewein, Cornaiano; Christian Ohnewein, Cornaiano; Daniel Grüner, Senale; Giorgio Corà, Bolzano; Anna Thaler
Pechlaner, Longostagno; Carmen Monti, Bolzano;
Luciana Bonfante, Bolzano; Hedwig Baumgartner, Fiè; Rudolf Kager e Walter Wieser, Appiano;
Dosolina Zontini, Darzo; Oswald Senoner, Val di
Funes; Daniel Datz; Weissensteiner Clara Puntschner, Margrè; Günther Prossliner, Cornaiano; Herta
Lanz, Caldaro; Maria und Gerhard Gabasch, San
Giacomo, Laives; Wilhelm Kager, San Paolo; Notburga Brida, Bressanone; Theresia Plieger, Laion;
Leonardo Vaselli, San Paolo; Alberta Linder, Laion; Agnese Girardelli Bona, Bolzano; Walburga
Unterholzner, Rablà; Luciana Boscaro, Luigi Ragona, Bolzano.
In memoria di Mario Sartori:
Claudio und Giuliana Castellari, Medicina
In memoria di Hella Reich:
Maria Luigia Prest, Thiene
In memoria di Alberto Parik:
Elio Frisanco
In memoria di Oswald Facchini:
Scuola media di Egna
In memoria di Katharina Verber:
Antonia Giuliani Verber, San Paolo; Herbert,
Peppi e Olga, San Paolo.
Le offerte possono essere versate sui nostri
conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160
000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Conferenza
„Vivere meglio con il Parkinson”
Conferenza sugli aspetti di medicina della malattia e sulle
terapie di riabilitazione
Il gruppo di auto aiuto di Appiano ha organizzato
un convegno sulla malattia di Parkinson con due
medici specialisti, che ha avuto luogo ad Appiano
il giorno 19 gennaio. Parecchie persone hanno accolto l’invito ed hanno seguito la conferenza; ciò
dimostra quant’è grande l’interesse della popolazione di saperne di più su questa malattia.
Il Prof. Dott. Peter Pramstaller, responsabile
dell’ambulatorio Parkinson Neurologia dell’ospedale
di Bolzano, ha parlato della storia del morbo di Parkinson, della frequenza, della diagnosi e della cura.
Parkinson non è una malattia nuova, anche se è stata
descritta per la prima volta solo nel 1817 in un trattato
medico, ad opera dell’inglese dottor James Parkinson,
da cui ha preso anche il nome. Le prime descrizioni
della “shaking paralisi”, come era stata chiamata sino
ad allora, risalgono al 1500 a. C. e sono state trovate
in Egitto. Nella letteratura cinese i sintomi tipici della
malattia vengono descritti nel 300 d.C.
Il Parkinson è una malattia “democratica” ha detto
il dott. Pramstaller, perché può colpire chiunque,
indipendentemente dall’età, dal sesso e dal ceto
sociale di una persona. La malattia si presenta generalmente in età avanzata – circa l’1% degli ultrasessantenni sono affetti da Parkinson, ma quasi il
15% degli ultrasettantenni mostrano sintomi tipici
della malattia. Tuttavia il 10% dei malati manifestano i primi sintomi quando non hanno ancora 40
anni. Normalmente, ha detto il neurologo, essere
colpito da Parkinson non è un motivo per non continuare ad esercitare la propria professione. La malattia viene classificata sia a seconda dell’età in cui
si manifesta (giovanile, intorno ai sessant’anni o in
età più matura), o secondo il sintomo predominante (acinesia, tremore, rigidità). La stragrande maggioranza delle persone colpite soffre di sindrome
tipica di Parkinson, solo un/a malato/a su sette è
affetto/a di una delle sindromi atipiche.
Per quanto riguarda la cura, il dottor Pramstaller,
come neurologo, ha parlato principalmente della
terapia farmacologica e della stimolazione cerebrale profonda, un intervento chirurgico in grado di
migliorare notevolmente la qualità della vita.
Il Dott. Claudio Corradini, Primario del Dipartimento di Riabilitazione presso l’Ospedale di Bru-
nico, ha sottolineato che in
riabilitazione
il paziente è
visto nel suo
complesso e
non solo come
organo, e che
l’obiettivo di
tutte le terapie
di riabilitazione
è il mantenimento di competenze sociali
e della migliore qualità possibile di vita nell’ambito degli aspetti
sanitari. Ciò che conta non è ciò che un paziente ha
o di cui soffre, ma ciò che riesce o non riesce a fare.
Terapie riabilitative sono particolarmente indicate
quando una persona ha difficoltà nella pronuncia,
per educare la voce, per prevenire le cadute e la
rigidità muscolare. I parkinsoniani, per poter condurre a lungo una vita indipendente, devono esercitare l’andatura, l’equilibrio e l’abilità manuale. La
condizione principale per il successo è la motivazione del/della paziente. Se questa manca non è possibile registrare dei progressi, ed è importante dunque
analizzare le cause che stanno all’origine. Sedute di
psicoterapia possono risvegliare la volontà di vivere
e di imparare.
Il dottor Corradini ha incoraggiato le attività dei
gruppi di auto-aiuto, che sono in grado di offrire
varie attività e terapie: tecniche di rilassamento
(training autogeno), consapevolezza del corpo (il
metodo Feldenkrais), sport (nuoto, passeggiate,
danza) ed esercizi di gruppo (giochi con la palla).
Ha in particolare sottolineato l’importanza della
logopedia, poiché circa il 40% dei malati di Parkinson soffre di problemi di deglutizione, problemi
che sono causa non solo di disagio, ma anche di
malattie gravi come la polmonite.
Molti dei presenti hanno colto l’occasione per porre
le loro domande personali agli specialisti presenti.
Al termine della conferenza il gruppo di auto aiuto
di Appiano ha offerto un rinfresco.
Parkinson Attualità
17
Assemblea sociale
Invito all’Assemblea sociale
Sabato, 16 aprile 2011
in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione
alle ore 14.30
a Bolzano, presso il Centro pastorale, sala piccola,
piazza Duomo 6,
Ordine del giorno:
1. Saluto di benvenuto del Presidente
2. Nomina del segretario/della segretaria e degli scrutatori/delle scrutatrici
3. Approvazione del verbale della precedente assemblea del 10/04/20010
4. Relazione sull’attività e conto consuntivo 2010
5. Relazione dei revisori dei conti
6. Approvazione del bilancio consuntivo 2010
7. Programma sull’attività e preventivo 2011
8. Breve presentazione candidati/candidate
9. Elezione del Direttivo
10.Elezione del Collegio sindacale
11.Elezione del Collegio dei probiviri
12.Conclusione e proclamazione degli eletti
Piccolo rinfresco ed intrattenimento musicale del Harmony Ensemble.
Siete gentilmente invitati ad intervenire all’assemblea!
Il Presidente
Herbert Mayr
Il mio compagno Parki ed io
18
È incredibili ma sono passati dodici anni da
quando, nel 1999, i medici dell‘ospedale di Vipiteno mi hanno diagnosticato la malattia di
Parkinson. Questa dura notizia per me è stata come una doccia fredda ed io ero in tilt.
Il mio primo pensiero è stato: non è possibile, non ho disturbi, solo temporaneamente un leggero tremore al braccio sinistro.
Il prossimo pensiero: e se fosse vero?
Pian piano mi sono reso conto di avere, con il morbo di Parkinson, un compagno per il futuro, con
cui posso e devo convivere. Devo accettare questa
malattia insidiosa e fare il meglio che posso della
mia vita. Solo così facendo la nuova fase della mia
vita potrà essere altrettanto bella e preziosa come
quella precedente.
E poi il pensiero: come reagirà la mia famiglia?
Come la prenderanno i miei amici e conoscenti? La
malattia cambierà l‘aspettativa di vita? Raggiungerò i settant’anni con questa malattia? Sarò ancora
in grado di tenere il passo nella società? Questi e
molti altri pensieri mi sono passati per la testa.
A quel tempo avevo cinquantotto anni, ora ne ho
settanta. E oggi posso dire con gratitudine e gioia che il mio stile di vita è rimasto lo stesso. Anche se a volte il mio compagno Parki si fa sentire. Cerco di fare del mio meglio e di non mollare.
I farmaci mi aiutano, alleviano i sintomi.
Con questa malattia si può continuare a vivere
come prima, basta volerlo!!
Karl Haas, parkinsoniano
Parkinson Attualità