Scarica il numero di marzo, Pasqua 2015 di AViLL Notizie - AViLL-AIL

ASSOCIAZIONE VICENTINA PER LE LEUCEMIE ED I LINFOMI
PERIODICO TRIMESTRALE - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE D.L. 353/2003
(CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB VICENZA - ANNO XXVIII N. 85 - 1 Marzo 2015
Buona Pasqua!
Mi chiedono che io offra gli
auguri per Pasqua. Io credo di
offrire molto di più: ciò che la
fede mi dona, ossia ciò che Dio
ci dona: Gesù Risorto!
Nella Pasqua ci si sofferma
ad ammirare Gesù Risorto e
Vincitore. Lui dona speranza
all’attesa più importante del
nostro vivere: come vivremo
ancora e sempre?
Siamo abituati a porre in
relazione la Risurrezione di
Gesù con la sua morte. La
morte non lo annienta, non
lo precipita in un buio senza
uscita. E la sua Risurrezione è
lì a mostrare che Gesù non solo
ha evitato il buio, ma che lo ha
anche superato con la luce del
Risorto.
Nel riflettere su Gesù Risorto
spesso ci sfugge un particolare.
Particolare, che mi piace ricordarlo con il teologo W. Kasper.
La morte di Gesù non attende
la Risurrezione. Anzi, lo stesso
atto del morire è già anche
risorgere. Proprio nella sua
croce, morendo, Gesù effonde
il suo Spirito, come si legge
nell’Evangelista Giovanni, presente alla morte di Gesù. Così
alcuni commentatori leggono
nel suo Vangelo, al capitolo 19,
versetto 30.
Per la nostra vita, che
corre necessariamente verso
la morte, con delle anticipazioni nelle sofferenze e nelle
malattie, l’esperienza di Gesù
è non solo indicativa, ma anche
“contagiante”. Infatti la fede ci
fa “vivere di Gesù”.
È così che non solo nella
nostra morte è inclusa la risurrezione, ma anche in ogni sofferenza è inclusa sempre una
quota di risurrezione. Della
nostra e della “Sua” Risurrezione.
F. Giuseppe Celso Mattellini,
francescano conventuale.
UOVA DI PASQUA
20-21-22 marzo
2
La Rete Ematologica Vicentina
Con l’inizio dell’anno 2015, il modello organizzativo della sanità nel Veneto, recependo
le direttive della Giunta Regionale, deve attivare la cosiddetta modalità “hub and spoke”,
letteralmente “mozzo e raggio” di una ruota.
Si sono cioè individuati degli ospedali “centro” che lavorano in sinergia, organizzativa e
gestionale, con ospedali “periferici”. Ospedali
centro (“hub”) e periferici (“spoke”) avranno
mansioni e dotazioni differenziate, in modo da
garantire efficienza e appropriatezza delle prestazioni sanitarie, evitando sprechi e doppioni.
L’Ospedale San Bortolo agirà da “hub” per la
provincia di Vicenza, coordinandosi con i centri
“spoke” delle ULSS n 3, 4 e 5.
All’interno di questa complessa modalità
organizzativa, è stata creata, con apposita delibera regionale, la Rete Ematologica Vicentina.
Infatti, il coordinamento della gestione clinica
(procedure diagnostiche, protocolli di terapia,
monitoraggio e follow-up ambulatoriale, trattamento delle emergenze, delle complicanze e
della fase di terminalità) del paziente con patologie ematologiche, sia di carattere neoplastico che di natura benigna, è stato considerato
un obiettivo essenziale per il raggiungimento
di elevati standard di qualità e per consentire
equità di accesso alle cure in tutto il territorio
della provincia di Vicenza. Il progetto della
Rete Ematologica Vicentina promuove quindi l’integrazione fra le risorse coinvolte delle
quattro ULSS vicentine. Questa modalità organizzativa dovrà contenere anche aspetti educativi e di aggiornamento, con programmazione a
livello provinciale di incontri di aggiornamento
professionale e l’avvio di protocolli di speri-
mentazione clinica, farmacologica e gestionale,
con la collaborazione della Fondazione Progetto Ematologia, attraverso apposite convenzioni tra Aziende, nell’ambito delle prospettive e
direttive regionali.
In ambito assistenziale è necessario poi tenere conto della globalità delle esigenze del
paziente, includendo, oltre agli aspetti “tecnici” della diagnosi e della cura della patologia
ematologica, anche gli aspetti psicologici e gli
aspetti legati alla gestione del percorso di cura
nelle fasi di terminalità, anche al fine di migliorare la qualità di vita della persona affetta
da malattia ematologica. Per la realizzazione di
questi ultimi due aspetti diventa di importanza
strategica il coinvolgimento delle associazioni di volontariato già operanti, come AVILL,
AVEC, ADMO. In particolare, per AVILL una
prossima “sfida” potrebbe essere il tentativo di
esportare il modello di assistenza domiciliare,
già avviato con successo nell’ULSS 6, anche
nelle ULSS della provincia, proprio nell’ottica di standardizzare le modalità di assistenza e
renderle omogenee anche al di fuori del “San
Bortolo”. Una efficiente integrazione con la medicina del territorio e “in famiglia”, per quelle
condizioni che lo permettano, consentirà infatti
da una parte di liberare risorse nei centri “hub”,
chiamati a rispondere alla sfida di una medicina sempre più tecnologicamente avanzata, con
costi ed impegno strutturale molto onerosi, e
dall’altra di mantenere lo stretto contatto con
il paziente, dialogando con i suoi bisogni e le
sue aspettative, curandolo vicino a casa con la
stessa qualità ed attenzione di chi si trova a
vivere in posizione più “centrale”.
Dr. Marco Ruggeri
3
Io e la mia storia
Progetto di espressione artistica per pazienti oncoematologici over 60
Il progetto “io e la mia storia” è nato con
l’obiettivo di aiutare il malato ad innescare una
reazione psicologica positiva attraverso l’espressione della sua creatività. Non si trattava
quindi di un concorso, quanto di un percorso di
crescita emozionale all’interno del quale tutti
i partecipanti sono protagonisti e vincitori. Al
convegno svoltosi a Roma lo scorso 20 febbraio, nell’ambito del convegno nazionale AIL, è
stato presentato il libro edito da Mondadori “io
e la mia storia – il talento dei pazienti raccontato
dai nuovi autori italiani”, volume che raccoglie
i lavori realizzati per il progetto, accompagnati
da un breve racconto degli autori diplomati al
Scuola Holden di Torino.
Il filo conduttore è dunque l’arte che, in tutte
le sue forme, è in grado di confortare e sostenere
il malato riducendo stress, ansia e depressione,
contribuendo così ad alleviare le sue sofferenze.
Esprimere la propria creatività aiuta il paziente
a ricostruire quel contatto con il mondo che
spesso una malattia può interrompere. Proprio
per questo l’AIL, da sempre impegnata nel migliorare la qualità della vita del malato, ha deciso di sostenere il progetto “Io e la mia storia”,
come spiega il prof. Franco Mandelli: “Ogni
paziente, in particolare quello anziano, quando è costretto ad affrontare una patologia che
sconvolge la sua vita e quella dei suoi familiari
ha naturalmente bisogno di grande attenzione.
Un’iniziativa come “io e la mia storia” può aiutarlo a trovare qualcosa di positivo e costruttivo
in cui impegnarsi distraendolo dall’angoscia e
dall’ansia provocate dalla malattia”.
Un assunto, questo, condiviso anche dalla
professoressa Sylvie Menard, illustre oncologa
che ha vissuto l’esperienza della malattia anche
da paziente ed ha sostenuto l’iniziativa. “Per
molti malati il tumore è ancora un tabù – afferma la Professoressa – qualcosa da nascondere piuttosto che da condividere. Il disegno,
la scrittura, la pittura o qualsiasi altra forma
d’arte possono essere un efficace strumento per
spingere i malati ad aprirsi di nuovo al mondo. Vorrei dedicare idealmente questo progetto
– conclude – proprio a quei malati che hanno
difficoltà a comunicare con chi è loro vicino”.
Emanuela Zocaro
Responsabile Comunicazioni e uff. stampa AIL
4
La ricerca indipendente: GIMEMA
I nostri ricercatori sono tra i migliori al mondo, ragion per cui vorrei dedicare questo capitolo a un progetto
che è la testimonianza concreta di un’eccellenza italiana,
contro tutti i deprimenti luoghi comuni. La storia che
voglio raccontare è quella della Fondazione GIMEMA
(Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto)
e dei suoi risultati. Si definisce convenzionalmente ricerca indipendente la sperimentazione clinica che non
è promossa e condotta direttamente dall’industria farmaceutica. Al finanziamento di questo tipo di ricerca è
dedicata ogni anno una quota rilevante dei fondi raccolti
– in sede nazionale ed in molte sezioni provinciali –
dall’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e
il mieloma. E’ semplice raccontare al pubblico i risultati
dell’impiego delle risorse destinate all’assistenza – ossia
le residenze per i pazienti e loro familiari, l’assistenza
domiciliare, il finanziamento ai centri di Ematologia –
perché sono sotto gli occhi di tutti. Più difficile è invece
illustrare e far comprendere i frutti della ricerca. I progetti sono astrusi per i non addetti ai lavori e, soprattutto,
i risultati possono arrivare dopo molti anni. Spesso è
complicato anche spiegare il senso di singoli progetti,
che si capiscono solo se inquadrati insieme con altri
che integrano. Questo perché la ricerca è un processo
complesso, in continua evoluzione, basato sulla collaborazione di molti gruppi nazionali ed internazionali.
In Italia, uno dei più importanti gruppi di ricerca clinica in Ematologia è appunto la Fondazione GIMEMA,
che ha protocolli di ricerca in collaborazione con altri
gruppi europei. Semplificando, possiamo dire che fare
ricerca significa preparare progetti che ci permettano di
raccogliere le informazioni derivanti dalla nostra attività
medica di ogni giorno, in modo così corretto e rigoroso
da poterle poi utilizzare per prevedere le scelte che ci
offrono maggiori probabilità di successo nell’immediato
futuro. Le osservazioni isolate di uno o due medici che
lavorano da soli, che vedono pochi pazienti nel corso
di molti anni e non dispongono di moderne tecnologie
diagnostiche possono certo fornire spunti interessanti,
ma non permettono di ottenere risultati completi su un
determinato fenomeno.
Uno degli aspetti più importanti nelle attività di ricerca è quello invece di produrre informazioni basate su dati
solidi, evitando per quanto possibile che un fenomeno
verificatosi “casualmente” possa diventare il presupposto di scelte sbagliate. Perché il rischio, in questo campo,
è sempre quello di osservare effetti positivi o negativi
che non rappresentano la verità scientifica. Il compito
dei grandi network di ricerca, come GIMEMA, è quindi
coordinare l’attività del più ampio gruppo di ricercatori
possibile, in modo da raccogliere notevoli quantità di
dati su un elevato numero di malati, riducendo al minimo il rischio di arrivare a conclusioni errate. Grazie
alle più moderne
tecnologie statistiche, verrà
dunque analizzato un numero
di informazioni
sufficiente per
capire se quello
che abbiamo osservato nei nostri
pazienti abbia
almeno il 95 per
cento di probabilità di verificarsi
anche per coloro
che tratteremo in
futuro.
In sostanza,
fare ricerca vuol
dire progettare e
realizzare protocolli operativi tali da poter prevedere
il futuro sulla base di quanto osservato in passato. Per
arrivare a questo obiettivo è necessario un lavoro sinergico che applichi, in diversi e numerosi centri clinici, gli
stessi programmi diagnostici e terapeutici per riunire poi
tutti i risultati in un unico database comune.
A tal fine, i ricercatori tentano di creare un deposito
comune di esperienze condivise che possa essere messo
successivamente a disposizione di tutti.
E’ un’opera che richiede enormi risorse logistiche e
moltissimi strumenti, per questo l’informatica e l’uso
delle reti applicative alla raccolta, all’analisi e alla diffusione dei dati stanno avendo un impatto rivoluzionario sull’attività dei ricercatori, e lo avranno sempre di
più. Lavorare in rete significa infatti avere l’opportunità
di condividere le informazioni molto più rapidamente
e in modo più efficiente, accordando così i tempi per
raggiungere i risultati. Da ciò emerge l’esigenza di un
sistema di procedure accurato e standardizzato che disciplini lo svolgimento di ciascuna sperimentazione.
Un sistema sulla base del quale possano essere eseguiti
controlli per accertare la veridicità dei dati e dei risultati
contenuti nelle presentazioni scientifiche e verificare
che tali dati e risultati mantengano il loro valore anche
a distanza di tempo.
La ricerca è dunque un sistema molto complesso, e
per realizzarlo, mantenerlo funzionante e magari migliorarlo sono necessarie grandi risorse...
tratto dal libro “Curare è prendersi cura”
del prof. Franco Mandelli
Ed. Sperling Kupfer
5
Dietro ogni stella di Natale si cela quel rosso che sa di momenti di festa.
Che sa del freddo invernale e insieme di calore umano. In ogni stella di Natale c’è la
gioia e la speranza e l’allegria. Dietro quelle stelle di Natale ci sono nascoste delle
storie di vita; storie uguali e diverse. Sono stelle di Natale speciali, quelle, che raccontano di storie speciali...
La preoccupazione nei loro sguardi e nei nostri. La sofferenza di dure terapie e la volontà di andare
avanti, fino in fondo. Nomi e sigle impronunciabili che diventano la normalità. Le ore interminabili in una sala
d’attesa e i minuti che vorresti non passassero mai per stare con lui un po’ di più. Le iniezioni e le flebo e le lastre
e le camere isolate, lontane da tutto, che alla fine, non fanno più tanta paura. L’affetto e la comprensione che provi
per chi è accanto a te e di cui capisci perfettamente ogni pensiero senza neanche sapere chi sia. Il rigore austero
di impenetrabili camici, la loro competenza e professionalità. Le mascherine, il sapone antibatterico e gli allarmi.
La cena alle sei e mezzo e la pastina scotta, sempre la stessa. La pacca sulla spalla di un infermiere che ti dice che
è passato tutto e che stai meglio, adesso. Le persone che si affidano al loro Dio e tu che ti affidi alla tua forza. I
suoi occhi che diventano ancora più profondi nel suo viso pallido. I sorrisi più forti di qualsiasi parola, le risate
per ogni piccola cosa. E le lacrime.
Quelle stelle di Natale racchiudono corridoi e reparti e medicherie e interi ospedali. Dove gente e gente lavora per
sconfiggere una malattia che non deve far più paura. Dove gente e gente soffre e non si arrende. E gente e gente,
come me, aspetta che tutto passi, che tutto finisca, e lui torni come sempre, come prima.
Dietro quelle stelle di Natale si celano strette di mano e abbracci forti più di ogni altro. Si celano visi e sguardi che
non dimenticherai mai. Si celano bimbi e vecchi e uomini e donne accomunati dallo stesso dolore e dallo stesso
desiderio.
Dietro quelle stelle ci sono, velate, paure e lacrime taciute, ma più di tutto l’attaccamento profondo alla vita.
Dietro queste stelle si nasconde la leucemia e la nostra voglia di combatterla e sconfiggerla.
Dietro queste stelle ci sono tante persone speciali. Io dedico una stella al mio piccolo eroe.”
Valentina.
Lettera tratta dalla redazione del sito AIL.
GRAZIE A TUTTI VOI VOLONTARI E SOSTENITORI
CHE FATE BRILLARE QUESTE STELLE!!
Quando nella tua vita si presenta un momento particolare, un matrimonio, un battesimo,
una comunione, una laurea, un compleanno… puoi rendere l’occasione ancora più speciale
condividendolo con noi.
Vieni a trovarci in ufficio e potrai scegliere tra vari modelli di pergamene, oppure personalizzarle
come vuoi tu.
6
UOVA DI PASQUA
Ci troverete in tutte le piazze
di Vicenza e provincia nei giorni
20-21-22 marzo 2015
dove offriremo UOVA DI PASQUA a quanti condividono
sensibilmente l’operato della nostra associazione.
Diamo vita alla ricerca!
Con un Uovo di Pasqua puoi contribuire a sostenere
l’associazione nell’aiuto ai malati
QUOTA ASSOCIATIVA 2015
e 15,00
I versamenti si possono effettuare sul c/c n.
1256/21 della Banca Popolare di Vicenza
IBAN IT81W0572811810010570001256, sul
c/c 5054843 della Unicredit Banca IBAN
IT90B0200811803000005054843, o sul c/c
postale intestato all’AViLL-AIL n. 11644366.
Consiglio direttivo
Presidente:
Sandra Daniela Vedana
Vicepresidente:Maria Grazia Lucianetti
Segretario:
Giancarlo Marini
Consiglieri: Maria Rosa Cingano
Franco Iannò
Bruna Malandrin
Alessandro Simionato
Giovanni Spolaor
Igino Zarantonello
LA GENTE DEVE
SAPERE CHE…
Non esiste nessun incaricato
dell’AVILL-AIL, autorizzato
alla raccolta di denaro, anche
se si presenta in possesso di
documenti e fotografie che
facciano riferimento alla
nostra Associazione.
L’AVILL-AIL ringrazia per la
collaborazione che serve ad
evitare spiacevoli episodi. Le
uniche modalità per versare
contributi sono i versamenti
bancari o postali.
A.Vi.L.L. NOTIZIE
periodico dell’Associazione
Vicentina per le Leucemie
i Linfomi e Mieloma
SEDE: VIALE DAL VERME, 41
36100 VICENZA
TEL./FAX 0444/928853
Dir. Resp. Giuseppe C. Mattellini
Autorizzazione del Tribunale di
Vicenza n. 547 del 21/4/1987
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