Gentile infermiere, Meditor Italia, provider FAD, grazie al contributo di AbbVie, ha il piacere di proporle il corso ECM/FAD intitolato: Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson curato da Simona Furlan, Mario Calleo e Domenico D’Abruzzo. Il corso consente di acquisire 5 crediti formativi validi su tutto il territorio nazionale. Meditor Italia è accreditata dalla Commissione Nazionale ECM a fornire programmi di formazione continua per tutte le professioni e si assume la responsabilità per i contenuti, la qualità, la correttezza etica di questa attività ECM. Il corso, della durata di 5 ore, è valido dal 15 ottobre 2012 al 31 luglio 2013 ed è rivolto alla categoria professionale dell’infermiere. Per acquisire i crediti formativi è necessario leggere il testo, rispondere correttamente almeno al 75% delle domande, compilare in ogni sua parte il questionario finale, la scheda di valutazione della qualità percepita e la scheda anagrafica e inviarli alla Meditor Italia tramite posta, fax o mail: 3 entro il 31 dicembre 2012 se si vogliono ottenere i crediti per l’anno 2012, 3 dal 1° gennaio 2013 al 31 luglio 2013 se si vogliono ottenere i crediti per l’anno 2013. È obbligatorio firmare e datare dove indicato, pena la non assegnazione dei crediti formativi. La verifica da parte di Meditor Italia dell’esito positivo del questionario finale e del rispetto delle procedure sopraindicate permetterà il rilascio dell’attestato nominativo di partecipazione che riceverete entro tre mesi dalla data di scadenza del corso. Meditor Italia S.r.l. Viale D. Ranzoni, 2 - 20149 Milano Tel. 02/87.12.87.90 Lun-Ven 14.30 - 17.00 Fax 02/87.12.87.91 E-mail Segreteria ECM: [email protected] Meditor Italia Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Responsabile scientifico Simona Furlan Autori Simona Furlan Mario Calleo Domenico D’Abruzzo OBIETTIVO FORMATIVO NAZIONALE “Innovazione tecnologica: valutazione, miglioramento dei processi di gestione delle tecnologie biomediche e dei dispositivi medici. Tecnology assessment.” OBIETTIVI FORMATIVI SPECIFICI L’obiettivo del corso è quello di informare/formare il personale infermieristico sull’esistenza e sull’uso di terapie avanzate della malattia di Parkinson e dei dispositivi di infusione utilizzati per essi. Si rivolge principalmente alle figure professionali che prestano assistenza ai malati di Parkinson nelle Unità Ospedaliere, ma può essere utilizzato anche come strumento di formazione del caregiver che a domicilio ha in carico il paziente. Nello specifico il corso tende a favorire: • la condivisione di nuove procedure e conoscenze tecnico-professionali; • l’informazione e l’addestramento all’uso di sistemi terapeutici avanzati; • una corretta gestione di sistemi e dispositivi infusionali avanzati; • l’autonomia gestionale del personale infermieristico; • l’autonomia del caregiver addestrato e formato dal personale infermieristico durante la degenza del paziente; • il miglioramento della qualità di vita del paziente affetto da malattia di Parkinson. 2 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Indice Introduzione..................................................................................4 La malattia di Parkinson...........................................................4 La malattia................................................................................4 I sintomi. ...................................................................................5 La diagnosi...............................................................................6 Le terapie tradizionali. ............................................................7 Prognosi....................................................................................7 Le terapie avanzate.................................................................7 L’Apomorfina. ..........................................................................7 DBS – Stimolazione cerebrale profonda del nucleo subtalamico.............................................................................7 Infusione intestinale di Levodopa-Carbidopa....................8 Assistenza infermieristica e trattamento del paziente parkinsoniano in fase avanzata con somministrazione intestinale di Levodopa-Carbidopa................................... 10 Il team multiprofessionale................................................... 10 Il sistema di infusione.......................................................... 10 Il gel.................................................................................. 10 La pompa......................................................................... 11 Tipologie di PEG/J........................................................... 17 La fase test con il sondino naso-intestinale.................... 19 Tecniche di posizionamento............................................. 19 Conversione da terapia orale a terapia infusionale.......... 20 Start-up: il primo giorno di terapia................................... 20 Valutazione del paziente e titolazione.............................. 20 Il trattamento permanente con PEG/J............................. 22 Cenni di anatomia dell’apparato digerente...................... 23 Definizione di stomia........................................................ 24 PEG (Percutaneus Endoscopic Gastrostomy)................. 24 Come si posiziona la PEG/J............................................. 25 Gestione quotidiana del paziente...................................... 27 Trattamento diurno........................................................... 28 Alla sera........................................................................... 28 Gestione della PEG/J....................................................... 29 Complicanze PEG................................................................ 31 Complicanze PEJ................................................................. 33 Il metodo SACS. .................................................................. 34 Il metodo SACS applicato alle PEG................................. 37 Vantaggi del metodo SACS............................................. 38 Complicanze cutanee correlate a PEG e protezione cutanea........................................................... 39 Scelta della medicazione................................................. 41 Medicazioni avanzate....................................................... 41 Conclusioni................................................................................. 44 Bibliografia.................................................................................. 45 Scheda di valutazione della qualità percepita............... 46 Questionario di valutazione.................................................. 47 Scheda anagrafica................................................................... 48 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 3 Introduzione La malattia di Parkinson rappresenta una causa importante di disabilità neurologica ed è la seconda malattia neurodegenerativa in ordine di prevalenza dopo la malattia di Alzheimer. I costi diretti e indiretti per la società sono molto elevati, mentre il malato e chi lo assiste vede comunque ridotta di molto la qualità di vita. Viene così motivata la ricerca di un servizio soddisfacente da offrire al paziente affetto da malattia di Parkinson, attraverso una buona formazione del personale infermieristico addetto all’assistenza che, coinvolto nel percorso dell’impianto di una PEG e del suo utilizzo, deve poter dimostrare competenza e affidabilità nella risoluzione dei piccoli o grandi inconvenienti che possono verificarsi. La malattia di Parkinson La malattia 4 F onti antiche testimoniano la conoscenza della malattia di Parkinson e dei suoi sintomi presso gli egizi, in uno dei primi trattati di medicina indiana e nello “Su Wen”, il più antico testo esistente di medicina cinese. La malattia di Parkinson è stata descritta per la prima volta nel 1817 dal medico-naturalista inglese James Parkinson che per l’occasione coniò il termine di “Shaking Palsy” (“Paralisi Agitante”). Paralisi agitante è il nome che identificò la malattia per quasi un secolo, ma il termine più corretto in italiano è semplicemente malattia di Parkinson, introdotto da Jean-Martin Charcot per sostituire la vecchia traduzione ottocentesca di “morbo” di Parkinson. È una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale caratterizzata dalla perdita dei neuroni della sostanza nigra nel mesencefalo deputati alla produzione di dopamina, un neurotrasmettitore che presiede al controllo del movimento, della rapidità di esecuzione, del tono muscolare e del mantenimento della postura. La malattia di Parkinson è oggi classificata tra i cosiddetti “disordini del movimento”. Si riscontra più o meno nella stessa percentuale nei due sessi ed è presente in tutto il mondo. Nella maggioranza dei casi, la causa è sconosciuta (Parkinson Idiopatico); i primi sintomi si notano intorno ai 60 anni, ma possono comparire a qualsiasi età. Sono state avanzate varie ipotesi sulla perdita delle cellule che producono dopamina: virus tradizionali e virus lenti, esposizione a fattori tossici ambientali, fattori tossici endogeni, trasmissione genetica (dagli attuali studi di genetica molecolare, rare “forme familiari”), ma nessuna è associata in maniera chiara e inequivocabile alla malattia di Parkinson. Vi è una grande variabilità nell’evoluzione della malattia e nel grado di disabilità dei pazienti; il decorso è “cronico-progressivo”. Il tulipano rosso è il simbolo della malattia dal 1980, e cioè da quando un paziente orticoltore olandese sviluppò un tulipano rosso e bianco, chiamandolo “Dr. James Parkinson”. Da allora l’Associazione Europea per la malattia di Parkinson, EPDA, utilizza un tulipano stilizzato di colore rosso ispirato al tulipano “Dr. James Parkinson” come suo logotipo. Diverse organizzazioni importanti promuovono la ricerca e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da questa malattia e delle loro famiglie. Sono molti i personaggi famosi che hanno sofferto o soffrono della malattia di Parkinson: tra questi figurano Francisco Franco, Franklin Delano Roosevelt, Hitler, Arafat, Mao, Bresniev, Giovanni Paolo II, Michael J. Fox, Davis Phinney e Muhammad Ali. All’attore Michael J. Fox fu diagnosticata la malattia nel 1991 a soli 30 anni, ma mantenne il suo segreto al pubblico per sette anni. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson La Michael J. Fox Foundation mira a sviluppare una cura per la malattia di Parkinson. Negli ultimi anni sono stati raccolti fondi negli Stati Uniti per 140 milioni di dollari. Fox è stato nominato nel 2007 dalla rivista “Time” una delle 100 persone “il cui potere, talento o esempio morale sta trasformando il mondo” e ha ricevuto un dottorato honoris causa in medicina dal Karolinska Institutet per i suoi contributi alla ricerca nella malattia di Parkinson. I sintomi malattia di Parkinson è una patologia cronica e degenerativa; i primi sintomi sono lievi, ma La peggiorano con il tempo, arrivando alla fase avanzata dopo circa 10 anni dalla diagnosi. L’esordio della malattia in genere è caratterizzato da sintomi aspecifici e monolaterali (emisoma destro o sinistro) quali: dolore a un arto, lievi tremolii, difficoltà ad alzarsi da una sedia, abbassamento del tono della voce, difficoltà a scrivere e micrografia (scrittura piccola), difficoltà a seguire una conversazione o a elaborare un pensiero, stanchezza, irritabilità, depressione senza un apparente motivo, perdita dell’olfatto. Con il progredire della malattia e con la progressiva perdita di neuroni dopaminergici, amici o familiari sono spesso i primi a notare un cambiamento: il viso perde espressione e vivacità, compare rigidità e un’insolita lentezza nel camminare, un piede viene trascinato, le braccia rimangono rigide. È sempre più complicato svolgere in autonomia le attività della vita quotidiana: gli utensili sono difficili da controllare e la lettura di un giornale diventa un’impresa quasi impossibile. Quando ci si rivolge finalmente al neurologo, la risposta è semplice e drammatica: Parkinson! Comincia così il trattamento farmacologico. L’andatura subisce un ulteriore peggioramento, il paziente si sporge in avanti, fa piccoli passi, ha una tendenza ad accellerare (festinazione) e a piegarsi su un lato (sindrome della torre di Pisa); incontra notevoli difficoltà a iniziare un movimento; ha blocchi improvvisi definiti “freezing” (il piede rimane incollato al pavimento) alternati a movimenti involontari incontrollabili (discinesie, effetto collaterale del trattamento farmacologico) che, assieme a un deficit dell’equilibrio, possono portare a frequenti cadute. La progressione della malattia è più o meno lenta, ma imprevedibile; i sintomi ormai interessano anche l’emisoma controlaterale in forma “leggermente meno evidente”. I quattro sintomi cardinali sono: 1. tremore, 2. rigidità, 3. bradicinesia, 4. instabilità posturale. Tra gli altri sintomi (motori e non motori) ricordiamo: •crampi muscolari ➞ accompagnati da dolore intenso, soprattutto alle gambe e alle dita dei piedi. Massaggi, stretching, calore possono essere d’aiuto; •distonia ➞ è un disturbo posturale; si presenta con spasmi (contrazioni) dei muscoli delle spalle, del collo e del tronco; spesso il braccio viene tenuto girato e la testa è spinta all’indietro o da un lato. Agli arti inferiori, le distonie possono causare anomalie di appoggio del piede e cadute per instabilità posturale; •scialorrea ➞ è dovuta a un eccesso di saliva nel cavo orale per ridotta capacità di deglutire, in minor misura per eccesso di produzione di saliva da parte delle ghiandole salivari. È un sintomo particolarmente disabilitante che crea imbarazzo sociale, peggiora la disfagia e l’eloquio. Compare precocemente nei parkinsonismi e in fase tardiva nella malattia di Parkinson; Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 5 La diagnosi 6 •disfagia ➞ caratterizzata da alterazione della fase orale e faringea della deglutizione per iperattività tonica dei muscoli crico-faringei. Compare in fase avanzata nella malattia di Parkinson e precocemente nei parkinsonismi, dove può essere peggiorata da antecollis (miopatia, caratteristica flessione in avanti e spostamento anteriore del collo, con prominenza delle vertebre cervicali e dei muscoli elevatori della scapola, di solito senza debolezza di estensione del collo residuo). È responsabile di calo ponderale per ridotto apporto alimentare e di elevato rischio di insorgenza di complicanze polmonari “ab ingestis”. I logopedisti, gli ergoterapeuti e i dietisti spesso possono essere d’aiuto; •disturbi del linguaggio ➞ abbassamento del tono della voce, esitazione, difficoltà di pronuncia, monotonia, balbuzie; •disturbi del simpatico ➞ urgenza urinaria, incontinenza, nicturia, stipsi che peggiora per inattività, scarsa alimentazione e disidratazione; ipotensione ortostatica (improvviso calo della pressione arteriosa quando si passa dalla posizione orizzontale alla posizione eretta), vertigini, perdita di equilibrio, svenimento, sudorazione profusa; •disturbi cutanei ➞ aumento della seborrea che interessa in modo particolare il viso (fronte e naso) e il cuoio capelluto, favorendo la comparsa della forfora; è anche possibile che si manifesti il fenomeno opposto con secchezza della pelle; •disturbi cognitivi e psichiatrici ➞ allucinazioni, stati d’ansia, variazioni del tono dell’umore, paura, insicurezza, irritabilità; i malati perdono la voglia di viaggiare, andare alle feste o socializzare con gli amici; in alcuni casi, si rileva un importante deterioramento progressivo della memoria, del linguaggio, della capacità di operare un ragionamento fino a raggiungere una condizione chiamata “demenza parkinsoniana”. •dolore ➞ in genere è dovuto alla rigidità e alla spasticità muscolare, alla distonia o risulta associato a una compressione delle terminazioni nervose. In rari casi si possono sviluppare un inspiegabile bruciore e sensazioni di dolore acuto (dolore neuropatico) di origine centrale; •astenia ➞ spesso associata a depressione o a disordini del sonno, può anche essere causata da stress muscolare, da iper/discinesie o semplicemente da un’eccessiva attività nei “momenti buoni (fase On funzionale)” della giornata. Esercizio, buone abitudini di sonno, mantenersi attivi mentalmente e non sforzarsi nel fare troppe attività in poco tempo, possono aiutare ad alleviare questo sintomo; • disturbi del sonno REM (REM sleep behaviour disorders-RBD), incubi notturni e sonnolenza diurna con attacchi di sonno rappresentano i più frequenti e disabilitanti sintomi “non motori”. •disfunzioni sessuali. L a malattia di Parkinson viene di solito diagnosticata dal neurologo dopo aver attentamente esaminato la storia clinica emersa dalla conversazione con paziente e familiari e aver valutato la gravità dei sintomi e dei segni neurologici. Non c’è un test che può chiaramente identificare la malattia; a volte alle persone con sospetta malattia di Parkinson vengono dati farmaci anti-Parkinson per verificare la risposta. Gli esami strumentali (RMN encefalo, esami ematochimici) possono essere utili per escludere numerose altre patologie che presentano una sintomatologia simile, pur avendo genesi differente. Esami particolari come SPECT e PET possono confermare la diagnosi. A tale proposito è stata approntata di recente una nuova metodica di immagine funzionale che è in grado di confermare o escludere la compromissione del sistema dopaminergico anche in uno stadio precoce di malattia, mostrando un’alterazione dei livelli di dopamina nei gangli della base. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Le terapie on esistono farmaci in grado di bloccare l’evoluzione della malattia, ma è possibile migliorare N tradizionali la sintomatologia e la qualità di vita del paziente. La risposta alla terapia è “imprevedibile”, uno schema non è mai uguale a un altro. Il trattamento di scelta è rappresentato dalla Levodopa (precursore della dopamina), in associazione con Carbidopa o Benserazide. La terapia con Levodopa tende, tuttavia, a perdere di efficacia con il passare del tempo e richiede l’introduzione di altri farmaci in associazione (per esempio, dopaminoagonisti, COMT inibitori, anti MAO). PrognosiL’aspettativa di vita media di un paziente è generalmente la stessa di una persona sana, tuttavia nel paziente parkinsoniano in fase avanzata si verificano con una frequenza più elevata cadute e complicanze di tipo respiratorio (per esempio, polmonite “ab ingestis”) che possono portare alla morte. Il progredire dei sintomi potrebbe impiegare 20 anni o più, ma in alcune persone avviene tutto più rapidamente. Le terapie avanzate L a terapia della malattia di Parkinson rappresenta uno dei più brillanti successi terapeutici nella storia della neurofarmacologia ed ha modificato radicalmente l’evoluzione e la prognosi della malattia stessa. La ricerca in questo ambito è in costante evoluzione e strategie terapeutiche nuove affiancano quelle tradizionali per migliorare la qualità della vita del paziente. Per ottenere un trattamento terapeutico efficace occorre un approccio olistico, multidisciplinare che ponga al centro, da vero protagonista della sua salute, il paziente e le persone che lo assistono da vicino (marito, moglie, figli o badante). L’Apomorfina L’Apomorfina, conosciuta già alla fine dell’Ottocento, è un potente non selettivo agonista dei recettori dopaminergici ed è stata recentemente riproposta per casi di Parkinson avanzato. Somministrata per via sottocutanea ha un rapido effetto, qualitativamente paragonabile a quello della Levodopa, con un’efficacia, dimostrata in studi clinici, su una marcata riduzione della fase Off. L’infusione sottocutanea continua consente di mantenere stabile il flusso del farmaco riducendo così le fluttuazioni motorie, causa di molto stress, per mezzo di una piccola pompa portatile. Un dispositivo a penna, simile a quello per le iniezioni di insulina utilizzato dai diabetici, è disponibile invece per la somministrazione “non continua” attraverso l’autoiniezione. Bisogna tener presente che i tempi di titolazione sono piuttosto lunghi; occorrono circa due o tre mesi prima di ottenere un effetto positivo, mesi durante i quali i disagi non sono pochi. Gli effetti indesiderati principali sono la formazione di noduli cutanei, nausea, sonnolenza, allucinazioni e confusione mentale. DBS - Stimolazione La talamotomia (o l’impianto di un neurostimolatore talamico) è stata praticata per molti anni cerebrale profonda come trattamento del tremore in pazienti selezionati. Negli ultimi anni gli interventi sul globo del nucleo pallido e soprattutto sul nucleo subtalamico hanno acquisito un ruolo sempre più importante. subtalamicoL’indicazione si pone di solito negli stadi avanzati della malattia e deve essere discussa congiuntamente da un neurologo e da un neurochirurgo. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 7 È necessario tenere presente che i sintomi parkinsoniani che non rispondono (o non rispondono più) alla terapia dopaminergica non possono essere migliorati neppure da un intervento chirurgico. La DBS utilizza un dispositivo medico impiantato chirurgicamente, simile a un pacemaker, messo a punto in Francia intorno al 1990 dal professore e neurochirurgo Dr. Alim-Louis Benabid per inviare la stimolazione elettrica alle aree del cervello deputate al controllo dei movimenti. La stimolazione di queste aree blocca i segnali che provocano i sintomi motori disabilitanti della malattia di Parkinson, determinando così una risposta motoria migliore, riducendo le fluttuazioni. Tale operazione richiede l’immissione di un elettrodo in una “zona target” del cervello (nucleo subtalamico). La stimolazione può essere controllata dal paziente per mezzo di un interruttore che accende o spegne lo stimolatore. Infusione intestinale La terapia farmacologica della malattia di Parkinson ha lo scopo di sostituire il deficit di Levodopa-Carbidopa dopaminergico striatale. A quasi 50 anni dalla sua introduzione, la Levodopa è il farmaco che più risponde a questa esigenza. Buona parte dei problemi correlati alla terapia con Levodopa (il farmaco tuttora più efficace e di prima scelta) sono dovuti alla “via orale” e intermittente di somministrazione: la Levodopa infatti è assorbita a livello intestinale ed è soggetta quindi allo svuotamento irregolare dello stomaco; inoltre, l’assunzione a intervalli orari delle “pastiglie” contribuisce ulteriormente a peggiorare la stabilità della concentrazione plasmatica (picchi e valli); tutto questo, col progredire della malattia e con la riduzione della finestra terapeutica, nella fase avanzata determina una risposta motoria inefficace con alternarsi di gravi discinesie (movimenti involontari) e blocchi motori (da rigidità ad acinesia) oltre a un grave deterioramento della qualità di vita del paziente. Nella malattia di Parkinson in fase avanzata si registra una compromissione delle terminazioni dopaminergiche per morte cellulare, con riduzione del numero di neuroni dopaminergici tale da rendere complicata la sintetizzazione e soprattutto l’immagazzinamento della dopamina; la stimolazione dopaminergica continua, attraverso l’infusione intestinale di Levodopa, è risultata una strategia terapeutica efficace, in grado di “sostituirsi” a questo meccanismo, riducendo le fluttuazioni motorie. Effetti della progressione della malattia sulla finestra terapeutica. 8 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson L’obiettivo della Levodopa in infusione è quello di mantenere una concentrazione plasmatica più stabile di farmaco. Questo trattamento è rivolto a tutti i pazienti, senza limite di età, in fase avanzata con fluttuazioni motorie On/Off e discinesia, quando le combinazioni disponibili di farmaci antiparkinsoniani non hanno dato risultati soddisfacenti. Non sono candidabili pazienti: •terminali, •con grave deterioramento cognitivo, •con gravi problemi di coagulazione (se il problema viene corretto si può fare), •con esiti di interventi chirurgici a carico della parete addominale che impediscono la transilluminazione (in alternativa si può fare con digiunostomia o PEG chirurgica), •con asciti, peritoniti, epatomegalie severe, •con stenosi esofagee (in alternativa si può fare con digiunostomia o PEG chirurgica). PEG pompa Sondino intestinale (PEJ) gel Il sistema di infusione. La terapia viene avviata durante una breve degenza necessaria per posizionare il sistema di infusione PEG/J (PEG - gastrostomia endoscopica percutanea + PEJ - sondino intestinale), dosare il farmaco attraverso la pompa e istruire il paziente/caregiver per la gestione domiciliare. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 9 Assistenza infermieristica e trattamento del paziente parkinsoniano in fase avanzata con somministrazione intestinale di Levodopa-Carbidopa Prima di procedere al posizionamento della PEG/J, normalmente si esegue una fase test attraverso un sondino naso-intestinale (meno invasivo) che ci permette di accertare l’effettivo miglioramento del paziente e la sua compliance con il sistema di infusione. Il team Quando si seleziona un paziente per questo tipo di trattamento, occorre che il neurologo e il multiprofessionalepersonale infermieristico offrano supporto e informazioni corrette, attraverso una comunicazione efficace, al paziente, ai familiari e al caregiver. È fondamentale che si condivida e si accetti una terapia avanzata, consapevoli dei benefici e dei rischi. Occorre accertarsi che il paziente/caregiver siano in grado di gestire il sistema infusionale al domicilio. Spesso i pazienti sono anziani e il sistema risulta per loro abbastanza complicato: è necessario offrire il massimo del supporto ed essere punti di riferimento chiari. Per i malati è altresì fondamentale la tempestività di risposta alle problematiche che si possono riscontrare da casa. È di fondamentale importanza la collaborazione tra neurologo e gastroenterologo. Il sistema di infusione Il sistema di infusione è composto da: • gel, • pompa, • PEG/J. Il gel Il gel di Levodopa-Carbidopa è una nuova formulazione per infusione intestinale continua, innovativa per due motivi principali: 1)permette di erogare Levodopa in modo continuo, direttamente a livello intestinale attraverso: a. una pompa portatile, b. u n sistema di infusione PEG/J (gastrostomia endoscopica percutanea + sondino intestinale); 2)consente di concentrare un’elevata quantità di farmaco (Levodopa 2000 mg) in un piccolo volume. La Levodopa è scarsamente idrosolubile e occorrerebbero circa 3 litri di H2O per diluire la stessa quantità di farmaco contenuta in una singola cassetta di gel da 100 cc. Inoltre, il gel permette la stabilità del farmaco per diverse ore a temperatura ambiente (16 ore a 40°). 100 ml di gel contengono: • 2000 mg Levodopa, • 500 mg Carbidopa, • Carmellosa sodica, • H2O. 10 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 1ml di gel = 20 mg di Levodopa. Il farmaco è disponibile in confezioni contenenti 7 cassette che vanno conservate in frigorifero tra 2 °C – 8 °C al riparo dalla luce (fotosensibile e termolabile); ha una stabilità di 16 ore a 40 °C. Si presenta di colore bianco: se lasciato a temperatura ambiente oltre alle 16 ore o esposto alla luce, potrebbe assumere un aspetto giallo per degradazione della Carbidopa o più scuro per degradazione della Levodopa. Considerati i tempi di viaggio e stoccaggio, normalmente arriva in reparto con scadenza inferiore alle 15 settimane: per questo motivo non si possono fare scorte e bisogna evitare ordini superiori a 1 mese per paziente. Le cassette sono solo monouso e non sono riutilizzabili cassette aperte. Lo smaltimento va eseguito in conformità alla normativa nazionale vigente. La pompa Si tratta di una pompa infusionale portatile, dotata di un software e un programma di funzionamento dedicato. L’infermiere ha il compito fondamentale di istruire il paziente e il caregiver sull’utilizzo della pompa e del device di somministrazione. Le dosi Dose del mattino Si somministra al risveglio del paziente per raggiungere rapidamente concentrazioni plasmatiche stabili. Deve avere effetto entro 30 minuti. L’infusione continua Al termine della dose mattutina, la pompa inizia a somministrare l’infusione continua che viene mantenuta fino al termine della giornata, quando il paziente va a letto. Mantiene stabile la concentrazione plasmatica di Levodopa durante tutta la giornata. Dose extra Può essere autosomministrata dal paziente al bisogno (in caso di blocco motorio o rigidità). Deve avere effetto entro 30 minuti. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 11 È necessario proteggere la pompa dall’acqua e dall’umidità. Il collegamento della cassetta del farmaco deve essere fatto secondo questa sequenza: 1.collegare la cassetta inserendo i ganci della cassetta nelle guide alla base della pompa; 2.tenere la cassetta con fermezza e inserire una moneta nella feritoia del sistema di bloccaggio; 3.assicurare la cassetta spingendo la moneta e ruotando di 90° in senso antiorario fino a quando si ferma. Custodia a marsupio. Corretto posizionamento della pompa. La pompa deve essere posizionata nell’apposita custodia, a tracolla o marsupio, “a testa in giù” o con il tubo della cassetta rivolto verso l’alto. tasto invio/annulla Conferma un nuovo parametro. Torna allo schermo precedente. tasto riempimento tasto avvia/ferma tasto segue Mostra schermo successivo. tasto dose mattutina tasto acceso/spento 12 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson tasto freccia Aumenta/diminuisce il parametro selezionato. tasto dose extra Le funzioni base Accendere la pompa Per accendere la pompa: tenere premuto il tasto ACCESO/SPENTO per circa 3 secondi, aspettare per circa 20 secondi finché sullo schermo compare Stop (la pompa è accesa, ma non sta somministrando il farmaco). Avvio dell’infusione L’infusione continua deve essere avviata subito dopo l’accensione della pompa. Per avviare l’infusione: tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi finché sullo schermo compare Esec. Somministrazione della dose mattutina La dose mattutina deve essere somministrata dopo aver acceso la pompa e aver avviato l’infusione continua (sullo schermo c’è scritto “Esec”). Per somministrare la dose mattutina: premere DOSE MATTUTINA due volte, sullo schermo compare Dose Mattutina più un valore numerico che va diminuendo; al termine della somministrazione, ricompare Esec e la pompa torna a somministrare l’infusione continua. Una volta somministrata, la dose del mattino non potrà più essere ripetuta per 20 ore (anche se si prova ad azionarla per sbaglio). Lo scopo di tale funzione è quello di impedire al paziente di somministrarsi eccessive quantità di farmaco nel corso della giornata. Somministrazione della dose extra La dose extra deve essere somministrata nel momento in cui il paziente manifesta rigidità. Per somministrare la dose extra: premere DOSE EXTRA, sullo schermo compare Dosaggio; al termine della somministrazione, ricompare Esec e la pompa torna a somministrare l’infusione continua. Una volta somministrata, la dose extra non potrà più essere ripetuta per 1 ora (anche se si prova ad azionarla per sbaglio). Lo scopo di tale funzione è quello di impedire al paziente di somministrarsi eccessive quantità di farmaco nel corso della giornata. Interruzione dell’infusione continua Per fermare l’infusione (la pompa rimane accesa ma non somministra il farmaco): tenere premuto STOP/START per 3 secondi finché sullo schermo compare Stop. Spegnimento Per spegnere la pompa: tenere premuto ACCESO/SPENTO per circa 3 secondi. Lo schermo si spegne. Scollegamento della cassetta dalla pompa 1. Spegnere la pompa. 2.Inserire una moneta nella feritoia del sistema di bloccaggio e ruotare di 90° in senso orario. 3. Scollegare la cassetta dalla pompa. 4. Eliminare la cassetta (se non deve essere più utilizzata nello stesso giorno). Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 13 Le funzioni avanzate Programmazione dell’infusione continua Per programmare il dosaggio dell’infusione continua o, in seguito, modificare il dosaggio impostato è necessario: 1. accendere la pompa ➞ sullo schermo compare Stop; 2. premere 2 volte SEGUE ➞ sullo schermo compare Infusione Continua; 3. premere FRECCIA SU/GIÙ per aumentare/abbassare la velocità; 4. premere INVIO/ANNULLA; 5. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi ➞ sullo schermo compare Esec. Programmazione della dose mattutina Per programmare la dose mattutina o, in seguito, modificare il dosaggio impostato è necessario: 1. accendere la pompa ➞ sullo schermo compare Stop; 2. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi ➞ sullo schermo compare Esec; 3. premere 1 volta DOSE MATTUTINA ➞ sullo schermo compare Dose Mattutina; 4. premere FRECCIA SU/GIÙ per aumentare/diminuire la dose; 5. premere INVIO/ANNULLA; 6. se si vuole somministrare la dose mattutina, ripremere il tasto DOSE MATTUTINA. Se non si vuole somministrare la dose mattutina, premere brevemente STOP/START ➞ sullo schermo compare Esec. Tale procedura è applicabile solo per la prima programmazione della dose mattutina o è applicabile per modificare il dosaggio della dose mattutina se sono trascorse almeno 20 ore dall’ultima somministrazione della dose mattutina. In caso siano trascorse meno di 20 ore dall’ultima somministrazione della dose mattutina, è necessario prima sbloccare la dose mattutina (cfr. sbloccaggio della dose mattutina) e poi seguire la procedura di programmazione della dose mattutina. Programmazione della dose extra Per programmare il dosaggio della dose extra o, in seguito, modificare il dosaggio impostato è necessario 1. accendere la pompa ➞ sullo schermo compare Stop; 2. premere 3 volte SEGUE ➞ sullo schermo compare Dose Extra; 3. premere FRECCIA SU/GIÙ per aumentare/diminuire la dose; 4. premere INVIO/ANNULLA; 5. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi ➞ sullo schermo compare Esec. Tale procedura è sempre applicabile. 14 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Sbloccaggio della dose mattutina Per sbloccare la dose mattutina o modificare i valori di infusione prima che siano trascorse 20 ore dall’ultima somministrazione della dose mattutina è necessario: 1. accendere la pompa ➞ sullo schermo compare Stop; 2. premere 2 volte DOSE MATTUTINA ➞ sullo schermo compare Codice 0; 3. premere FRECCIA SU/GIÙ fino a quando compare il numero 114; 4. premere DOSE MATTUTINA ➞ sullo schermo compare Dose Extra; 5. p remere SEGUE ➞ sullo schermo compare Dose Mattutina; 6. p remere INVIO/ANNULLA ➞ sullo schermo non succede niente, ma la dose mattutina è stata sbloccata; 7. tenere premuto STOP/START per 3 secondi, aspettare per circa 15 secondi ➞ sullo schermo compare Esec; 8. somministrare o riprogrammare la Dose Mattutina (vedi riprogrammazione della dose mattutina). Allarmi della pompa Nella tabella vengono illustrati gli allarmi della pompa, le loro potenziali cause e le azioni consigliate per risolvere i problemi. ALLARME CAUSA AZIONE Alta pressione Allarme a due toni La pompa ha rilevato alta pressione causata probabilmente da: morsetto chiuso, presenza di tappino, piegatura della PEG/J, ostruzione PEJ. Rimuovere eventuale tappino, aprire eventuali morsetti, controllare la curvatura della PEG, lavare PEJ. Premere brevemente STOP/START per spegnere l’allarme e contattare il Call Center dedicato. Batteria debole Tre segnali acustici a due toni Le batterie sono quasi esaurite, ma la pompa può funzionare. Sostituire al più presto le batterie. Batteria esaurita Allarme a due toni L’alimentazione della pompa è troppo bassa per consentire il funzionamento della pompa. La pompa ora è ferma. Cambiare immediatamente le batterie. Batteria rimossa Pompa non funziona Allarme a due toni Le batterie AA sono state rimosse mentre la pompa era in funzione o si è tentato di avviare la pompa con batterie esaurite. La pompa è ora ferma. Premere STOP/START per interrompere l’allarme. Reinserire le batterie o inserirne delle nuove. Breve interruzione alimentazione durante il funzionamento Allarme a due toni La pompa era in funzione quando è stata interrotta l’alimentazione. Fermare la pompa prima di cambiare le batterie. Premere STOP/START. ➞ Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 15 ALLARME CAUSA AZIONE Cassetta staccata Clampare tubo Allarme a due toni 1) La cassetta è stata rimossa. 2) Farmaco (gel) molto freddo o denso. 3) La cassetta è quasi vuota. 1) La cassetta deve essere inserita perché la pompa possa funzionare. Premere STOP/START per interrompere l’allarme. 2) Prima di collegare la cassetta alla pompa consentire al farmaco di stemperarsi a temperatura ambiente. 3) Sostituire, se necessario, la cassetta. Cassetta staccata Pompa non funziona Allarme a due toni Si è provato ad avviare la pompa senza la cassetta inserita. Per usare la pompa, è necessario che sia inserita la cassetta. Premere STOP/START. Errore Allarme a due toni Si è verificato un guasto della pompa. Interrompere l’utilizzo della pompa e contattare il Call Center dedicato per la sostituzione della pompa. ESEC Volume serbatoio basso Tre segnali acustici singoli Il volume nel serbatoio è basso. Contattare il Call Center dedicato per disattivare la funzione volume serbatoio. (Nessun messaggio) Allarme a due toni 1) Le batterie sono state rimosse quando la pompa era in funzione. La pompa è ferma. 2) Le batterie sono state rimosse entro circa 15 secondi dopo aver fermato la pompa. 1) Inserire le batterie per interrompere l’allarme. 2) Inserire le batterie nuove per interrompere l’allarme, altrimenti l’allarme s’interrompe dopo pochi istanti. Occlusione a monte Allarme a due toni Il farmaco non scorre dalla cassetta alla pompa (la cassetta potrebbe essere vuota). Premere STOP/START per fermare l’allarme. Controllare la cassetta. Se la cassetta è vuota o quasi vuota sostituirla. Contattare il Call Center dedicato. Programmazione incompleta Allarme a due toni all’avvio della pompa Per avviare la pompa, è necessario programmare un flusso o una dose. Premere STOP/START per interrompere l’allarme. Contattare il Call Center dedicato. Revisione: vedere manuale Allarme a due toni È necessaria la revisione in base all’età della batteria dell’orologio o al numero totale di giri del motore. Questa schermata viene visualizzata solo in LL0 per 60 giorni, quindi a tutti i livelli d’accesso finché non viene eseguita la revisione. Contattare il Call Center dedicato per sostituzione pompa. ➞ 16 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson ALLARME CAUSA AZIONE Tasto inceppato Rilasciare tasto Allarme a due toni Possibile tastiera rotta. Contattare il Call Center dedicato per sostituzione pompa. Valore non salvato Non è stato salvato un valore premendo INVIO/ANNULLA. Premere SEGUE per riprendere la programmazione. Verificare tutte le schermate di programmazione prima di passare alla schermata successiva o di avviare la pompa. Volume serbatoio vuoto Allarme a due toni Il volume nel serbatoio ha raggiunto 0,0 ml. Premere STOP/START. Contattare il Call Center dedicato per disattivare volume serbatoio. Tipologie di PEG/J In seguito riportiamo due esempi di sistema infusionale PEG/J comunemente utilizzati. Entrambi i sistemi possono essere utilizzati per l’infusione contemporanea del farmaco (attraverso la via intestinale) e la nutrizione enterale (attraverso la via gastrica). A. Sondino intestinale (PEJ) B. Bumper interno C. Bumper esterno D. Sonda PEG E. Raccordo a Y F. Tubo della cassetta del gel Caratteristiche PEG ch 20 in silicone PEJ ch 8,5 lunghezza 80 cm, poliuretano Capacità (spazio morto) PEJ: 3 ml PEG pull, traction removal Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 17 Suggerimenti • Tagliare il cappio della PEJ •Utilizzare una pinza per corpo estraneo (“a coda di topo” o “coccodrillo”) •Afferrare direttamente la PEJ a 1-2 cm dalla punta. Non utilizzare l’ansa! • Non lasciare loops nello stomaco • Utilizzare solo PEJ 80 cm A. Sondino intestinale (PEJ) B. Bumper interno C. Bumper esterno D. Sonda PEG E. Anello di fissaggio della PEJ F. Raccordo a Y G. Click connector H. Raccordo Luer Lock Caratteristiche PEG ch 15, poliuretano, no traction removal Capacità (spazio morto) PEJ: 3 ml PEJ ch 9, poliuretano Suggerimenti 18 • • • • • Tagliare la PEJ a circa 5 cm dalla PEG Utilizzare una pinza per corpo estraneo (“a coda di topo” o “coccodrillo”) Afferrare direttamente la PEJ a 1-2 cm dalla punta. Non utilizzare l’ansa! Non lasciare loops nello stomaco Tagliare la PEG a circa 30-40 cm dalla cute Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson La fase test con il sondino naso-intestinale Prima di impiantare il sistema (PEG/J) è necessario verificare l’efficacia e la risposta del paziente al trattamento somministrando il farmaco attraverso un sondino naso-intestinale (Fase test). Prolunga Sondino Tecniche di posizionamento Il sondino può essere posizionato in differenti modi: •Posizionamento in reparto: è la tecnica più frequentemente utilizzata, definita “Passaggio passivo”. Il sondino è inserito nello stomaco dall’infermiere, calcolando la lunghezza necessaria più 30 cm. Il giorno successivo il posizionamento, si esegue un controllo radiologico (Rx addome in bianco con mezzo di contrasto) per verificarne il corretto posizionamento. La mobilità gastrica farà sì che la punta proceda spontaneamente oltre il piloro entro 8 - 12 ore. •Posizionamento endoscopico: il sondino viene posizionato direttamente nell’intestino con l’ausilio di un gastroscopio. •Posizionamento radiologico: il sondino viene posizionato direttamente nell’intestino sotto guida fluoroscopica. Tecnica di posizionamento passivo 1. Armare il sondino con il suo mandrino. 2. Misurare la lunghezza del sondino. 3 Punto A: processo xifoideo 1 ➞ punta del naso 2 ➞ orecchio 3 3 Punto B: + 30 cm per raggiungere la parte prossimale del digiuno 3. Lubrificare la punta del sondino con gel lubrificante. 4. Inserire il sondino fino al Punto B e rimuovere completamente il filo guida. 5. Fissare il sondino al naso. 6. Entro 8-12 ore eseguire Rx addome in bianco. È necessario conservare il mandrino per permettere un eventuale riposizionamento. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 19 Per aiutare il posizionamento, si può consigliare: 3 deambulazione (se è possibile), 3 frequenti piccoli pasti, 3 farmaci procinetici. Conversione da terapia orale a terapia infusionale Posizionato il sondino, il neurologo, partendo dalla terapia orale precedente, attraverso delle formule e tabelle di conversione (da dopaminoagonisti a Levodopa), individuerà le dosi iniziali per l’impostazione della pompa (dose del mattino, infusione continua, dose extra). Start-up: il primo giorno di terapia Accertato il posizionamento del sondino naso-intestinale e fatti i calcoli: •collegare una nuova cassetta alla pompa, •collegare il tubo della cassetta alla prolunga, •rimuovere i tappini rossi e aprire eventuali morsetti, •riempire la prolunga (sondino naso-intestinale scollegato), •collegare la prolunga al sondino naso-intestinale, •impostare l’infusione continua, •impostare la dose mattutina, •riempire il sondino naso-intestinale (calcolare il volume di riempimento) più eventuale bolo iniziale, a seconda delle condizioni del paziente, •iniziare la titolazione oraria e la registrazione del diagramma TRS (Treatment Rating Score). Alla sera 1.Interrompere l’infusione premendo per 3 secondi il tasto STOP/START (sullo schermo compare Stop). 2.Spegnere la pompa premendo per 3 secondi il tasto ACCESO/SPENTO (lo schermo si spegne). 3.Scollegare la prolunga dal sondino e dalla cassetta. 4.Scollegare la cassetta dalla pompa e buttarla. 5.Collegare la prolunga a una nuova cassetta e conservarla in frigorifero. Il sondino naso-intestinale non deve essere mai lavato. Infatti, se si lava il sondino, si somministra una quantità elevata di farmaco che potrebbe scatenare forti movimenti involontari. Valutazione del paziente e titolazione Durante la giornata (possibilmente ogni ora) occorre valutare la risposta motoria del paziente. Nella pagina seguente riportiamo un possibile strumento di valutazione: il diagramma TRS (Treatment Rating Score) che è una semplificazione della parte terza della UPDRS. Il diagramma può essere compilato dall’infermiere, dal medico o dal paziente stesso. 20 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Nella valutazione del paziente è di fondamentale importanza chiedergli come si sente nel preciso momento in cui gli si pone la domanda e cosa è cambiato nel suo stato rispetto all’ora precedente. Nel caso in cui il paziente non risulti in grado di rispondere a tali quesiti, è possibile fare un semplice test in cui si chiede di: • unire il pollice e l’indice il più velocemente possibile; • ruotare le mani il più velocemente possibile; • alzarsi da una sedia senza aiutarsi con le braccia, • fare alcuni passi in avanti, poi girarsi e tornare indietro. Non è necessario far eseguire tutto il test, possono bastare anche solo alcuni movimenti. Al termine del test anche il paziente potrebbe compilare il suo diagramma da confrontare con quello compilato dal personale sanitario. Scala di riferimento diagramma On/Off + 3 = decisamente discinetico + 2 = movimenti involontari decisi + 1 = presenza di piccoli movimenti extra 0 = il paziente è nella sua condizione migliore; finestra terapeutica (green line) – 1 = il paziente è un po’ più lento; cammina, ma potrebbe avere un arto rigido – 2 = il paziente non riesce o fa fatica a camminare, a girarsi, a sedersi/alzarsi dalla sedia – 3 = il paziente non si alza, non cammina, non si muove Il medico di reparto indica in cartella un range entro cui l’infermiere può variare: •l’infusione continua: per esempio, infusione continua compresa tra 4 ml/ora e 6 ml/ora; aumentare al massimo a step di 0,3 ml/ora • la dose extra: per esempio, dose extra tra 1 ml e 1,5 ml • la dose del mattino: per esempio, dose del mattino compresa tra 5 ml e 6 ml Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 21 Durante la fase test, la valutazione continua del paziente permette di operare una serie di modifiche delle tre dosi (dose mattino, infusione continua e dose extra), in modo da ottenere la risposta motoria desiderata. È importante sottolineare che questa è una prima titolazione che sarà poi da rivedere nelle settimane successive alla dimissione in quanto il paziente al proprio domicilio ha un’attività motoria e abitudini alimentari diverse che influenzano la richiesta e l’assorbimento del farmaco. Il trattamento permanente con PEG/J Finita la fase test, che dura solitamente 2 o 3 giorni, il neurologo, assieme al paziente e ai familiari, decide se continuare o meno il trattamento. Il passaggio dalla fase test al trattamento permanente comporta la sostituzione del sondino naso-intestinale con l’impianto del sistema PEG/J. Occorre sottolineare che il termine “trattamento permanente” è utilizzato unicamente a scopo descrittivo in quanto il sistema di infusione può essere rimosso in ogni momento nel caso di perdita di efficacia della terapia o decisione del paziente di interrompere il trattamento. L’eventuale terapia anticoagulante deve essere sospesa prima della procedura (secondo indicazione medica). Il giorno del posizionamento occorre: • avere ottenuto il consenso informato; • avere effettuato una copertura antibiotica (secondo prescrizione medica); • eseguire un’accurata igiene orale; • tenere il paziente a digiuno; •continuare l’infusione di Levodopa intestinale con il sondino fino al momento appena precedente l’inizio della procedura. Dal momento che questa FAD è rivolta a personale infermieristico con esperienza in area neurologica, prima di proseguire con la descrizione della tecnica di posizionamento della PEG/J, riteniamo opportuno dare informazioni più complete e dettagliate, partendo da cenni di anatomia dell’apparato digerente. 22 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Cenni di anatomia dell’apparato digerente L’intestino può essere considerato come un “tubo”, situato tra lo stomaco e l’ano, dalle complesse funzionalità. L’intestino è distinto in due parti principali: intestino tenue e intestino crasso con una lunghezza complessiva di 7 metri. L’intestino tenue o piccolo intestino è la prima parte dell’intestino dove il chimo si trasforma in chilo. È l’organo più lungo di tutto l’apparato digerente. L’intestino tenue è un lungo organo muscolare di forma tubulare, con una lunghezza media di 6,5 metri, ma variabile dai 5 agli 8 metri. Parte dal piloro e termina con la valvola ileo-cecale nell’ileo terminale; connette, perciò, lo stomaco all’intestino crasso. È divisibile in tre parti: duodeno, digiuno e ileo. Il duodeno è la prima porzione dell’intestino tenue, la più corta, con 20-25 centimetri di lunghezza, ma anche la più spessa e la più fissa. La sua forma ricorda quella di una “C”. Sino alla metà del primo tratto (2,5-3 centimetri dal piloro) resta dentro il peritoneo, mentre successivamente è retroperitoneale, in ogni caso si sviluppa al di sopra dell’ombelico. Il duodeno è posteriore al lobo quadrato del fegato, al collo della cistifellea, all’arteria e alla vena mesenterica superiore, mentre è anteriore rispetto al mesocolon trasverso, al condotto biliare, alla vena porta, alla vena cava inferiore, all’aorta, agli ureteri, all’arteria gastroduodenale e ai due reni. È anche detto intestino tenue fisso per distinguerlo dalle altre due porzioni, definite invece mesenteriali. Il duodeno riceve la bile, portata dal dotto coledoco, e il succo pancreatico, che giunge dal condotto del pancreas. Questi due prodotti di secrezione di fegato e pancreas sfociano in duodeno tramite la papilla maggiore, la quale è munita di uno sfintere (anello di muscolatura liscia) detto sfintere coledocico di Oddi. Un’altra fondamentale funzione del duodeno è quella di neutralizzare l’acidità del chimo gastrico mediante la secrezione alcalina delle ghiandole del Brunner, ghiandole che ne differenziano la struttura rispetto al resto dell’intestino tenue. Il digiuno è il secondo tratto dell’intestino tenue: è lungo circa 2-2,5 metri e ha un diametro di 3-3,5 centimetri. Inizia dal legamento di Treitz, dopo il duodeno, ed è seguito dall’ileo. Il suo nome è dovuto al fatto che nel cadavere è sempre vuoto da ingesti: la peristalsi è infatti molto più veloce che nell’ileo. Il digiuno si trova nel quadrante addominale superiore sinistro, medialmente all’ala iliaca. Presenta numerose valvole conniventi, che progressivamente diminuiscono fino a non essere presenti nelle ultime anse ileali. Qui l’assorbimento è massimo e di conseguenza rimane sovente vuoto. L’ileo segue il duodeno e il digiuno ed è separato dal cieco dalla valvola ileo-cecale. L’ileo è lungo circa 7-8 metri e ha un diametro di 3 centimetri. L’intestino tenue mesenteriale è completamente avvolto dal peritoneo che lo tiene ancorato alla parete addominale posteriore mediante un meso a ventaglio (mesentere). Nell’intestino tenue si trovano i villi intestinali, piccolissime strutture molto utili al processo assimilativo, in quanto, essendo delle pieghe della parete interna dell’intestino tenue, aumentano di molte volte la superficie interna di questo organo massimizzando e velocizzando il processo di assorbimento delle sostanze nutritive. Se si osservano le cellule epiteliali di un villo al microscopio elettronico, si vedono molte altre minuscole estroflessioni della loro superficie, dette microvilli, che si estendono verso l’interno dell’intestino. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 23 Definizione di stomia La prima segnalazione ufficiale di una stomia risale al 1750 per opera di William Cheselden. Il termine stomia deriva dal greco e significa “apertura” o “bocca”; indica in generale una procedura chirurgica con la quale si viene a creare un’apertura nel corpo, detta abboccamento. Il tutto può essere temporaneo (solo per un periodo) o definitivo (per sempre). Quando si è portatori di una stomia, bisogna considerarla come un nuovo organo che fa parte del nostro corpo e come tale deve essere gestita e curata, senza traumi. Quando la gestione è ottimale, la stomia consente una ripresa della vita sociale e di relazione del tutto normale. La stomia non è sinonimo di invalidità. PEG (Percutaneus Endoscopic Gastrostomy) La PEG (Percutaneus Endoscopic Gastrostomy − Gastrostomia Endoscopica Percutanea) è una metodica, introdotta per la prima volta nel 1979 da Gauderer e Ponsky, che consiste nell’inserimento di una sonda di plastica nel tratto digestivo durante una gastroscopia. Bumper esterno. La PEG è una procedura che viene utilizzata nei pazienti in cui sia presente un’incapacità temporanea (superiore a un mese) o permanente ad alimentarsi per bocca e nei quali, comunque, sia possibile raggiungere endoscopicamente la cavità gastrica. Ciò si verifica in patologie che interessino l’orofaringe, l’esofago, il mediastino (tumori, lesioni da caustici, stenosi peptiche…) e nei casi in cui manca il riflesso della deglutizione e il paziente può incorrere nell’aspirazione di cibo nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab-ingestis”. In particolare, costituisce la tecnica di scelta per la NED (Nutrizione Enterale Domiciliare) in pazienti con esiti disfagici di patologie neurologiche acute (traumi cranio-encefalici, danno cerebro vascolare) e in molte affezioni neurologiche croniche (malattia di Parkinson e demenza multinfartuale, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, accidenti cerebrovascolari, demenza di Alzheimer, sindrome pseudobulbare, distrofia miotonica, miastenia, vasculopatie cerebrali). La PEG è anche indicata in altre condizioni morbose quali l’AIDS (in seguito a comparsa di linfoma cerebrale o di tubercolosi cerebrale), la sclerodermia, la dermatomiosite con interessamento esofageo. Altre patologie in cui essa risulta indicata sono le condizioni postchirurgiche, malattie infettive e, a scopo decompressivo gastrico, nelle occlusioni. Presenta gli stessi vantaggi dell’alimentazione per via parenterale e in più permette il mantenimento della funzionalità intestinale e una più facile gestione del paziente a domicilio. La PEG viene solitamente posizionata nei pazienti che necessitano di una nutrizione enterale per un lungo periodo. A differenza del sondino naso-gastrico risulta maggiormente tollerata, 24 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson ma da recenti studi è emerso che non determina un significativo miglioramento della qualità della vita, né una riduzione delle complicanze (per esempio, rigurgiti e aspirazione), pertanto il suo utilizzo va riservato solo in pazienti selezionati e comunque con un’aspettativa di vita maggiore di 6 mesi. Nella malattia di Parkinson viene utilizzata per consentire la somministrazione continua di un farmaco nell’intestino. Per questo scopo all’interno della PEG deve essere posizionato un cateterino più piccolo la cui estremità giunge in duodeno/digiuno (PEG/J). L’impianto di tale ausilio si è rivelato un presidio determinante nel migliorare la qualità di vita del paziente e dei suoi famigliari. Come si posiziona la PEG/J La procedura viene eseguita in sedo-analgesia in modo da dare il minimo fastidio al paziente e i farmaci vengono modulati in base alle condizioni generali del malato. L’inserimento della PEG richiede il digiuno da almeno 6 ore, l’esecuzione di conta piastrinica e tempo di protrombina recenti, la profilassi antibiotica a largo spettro e antisecretivi gastrici (per esempio, omeprazolo) per alcuni giorni. L’intervento ha inizio con l’introduzione dell’endoscopio fino a raggiungere il lume gastrico che viene disteso in modo da farlo aderire perfettamente alla parete addominale. Grazie alla trans-illuminazione della parete addominale il medico può rilevare, con digitopressione, il punto preciso per posizionare la PEG. Trans-illuminazione della parete addominale. Praticata l’anestesia locale sul punto individuato viene eseguita una piccola incisione cutanea attraverso la quale viene inserita una cannula che penetra nello stomaco e all’interno della quale viene passato nello stomaco un filo guida. Il filo viene, quindi, recuperato e portato all’esterno con l’estrazione del gastroscopio. A questo punto, la sonda da gastrostomia viene tirata con il filo sino allo stomaco, da cui attraverserà la parete addominale a livello del tramite precedentemente creato. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 25 Anestesia locale. Punto di repere dello stomaco. Introduzione della cannula. Incisione dello stomaco. Introduzione del filo guida. Posizionamento PEJ. 26 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Al termine della procedura la sonda sarà tenuta in sede all’interno dello stomaco da un dispositivo detto “bumper” libero di ruotare e all’esterno della parete da una placca di fissaggio. Posizionata la PEG, si reinserisce il gastroscopio e, attraverso l’utilizzo di una pinza da corpo estraneo, si afferra la punta della PEJ, precedentemente inserita nella PEG; a questo punto si porta la PEJ fino alla seconda/terza porzione intestinale. Le controindicazioni sono rappresentate da: •stenosi dell’esofago o in genere dall’impossibilità di raggiungere il lume gastrico, •gravi coagulopatie, •malattie rapidamente progressive, •impossibilità di contatto tra parete gastrica e addominale e/o assenza della trans-illuminazione, •ascite massiva, •reflusso gastroesofageo importante, •ipertensione portale con varici esofagee, •cancro gastrico, •ulcera o fistola gastroenterica, •carcinosi peritoneale, •importante obesità. La durata media del sistema PEG/J è di circa 1 anno, ma può variare in base al materiale utilizzato e alla manutenzione. Subito dopo il posizionamento della PEG/J: •riprendere immediatamente l’infusione intestinale di Levodopa, mentre per l’alimentazione, occorre attendere 24 ore; •reimpostare la dose del mattino (aggiungendo 3 ml per riempire lo spazio morto della PEJ). Vista l’abbondante quantità d’aria insufflata durante la procedura, nell’immediato post-posizionamento bisogna assicurarsi di instaurare una terapia antalgica efficace e prevedere una valutazione del dolore con apposite scale. Gestione quotidiana Le informazioni riportate in questo capitolo sono essenziali per una corretta gestione quotidiana del paziente di tutto il sistema in ospedale e al domicilio. Alla dimissione il paziente e il caregiver devono essere in grado di: •collegare/scollegare la cassetta, •accendere/spegnere la pompa, •somministrare la dose mattutina, •somministrare la dose extra, •effettuare la routine del mattino, •effettuare la routine della sera, •conservare correttamente la Levodopa-Carbidopa, •gestire correttamente la PEG/J. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 27 Inoltre, devono assicurarsi di avere con sé: •qualche siringa da 10 ml + raccordo femmina-femmina per siringa, •una scorta sufficiente di cassette di Levodopa-Carbidopa, •tutto predisposto per l’approvvigionamento del farmaco (relazione dello specialista, richiesta al Servizio Farmaceutico del Distretto del medico di medicina generale), •batterie di scorta (durano in media una settimana), •una borsa frigo per il trasporto della Levodopa-Carbidopa. Normalmente il paziente collega l’infusione al mattino quando si sveglia e la spegne alla sera quando si corica. Una piccola percentuale di pazienti utilizza l’infusione per 24 ore (secondo indicazione del neurologo). Trattamento diurno •Collegare una nuova cassetta alla pompa. •Rimuovere tappino, aprire clamp. •Collegare la cassetta alla PEG/J. •Accendere la pompa (Stop). •Avviare l’infusione continua (Esec). •Somministrare la dose mattutina. Per una corretta gestione e per evitare possibili problemi di arrotolamento della PEJ, per tutte le manovre di collegamento o scollegamento della PEJ alla cassetta è necessario impugnare il tubo della PEG/J (che rimane fermo) e ruotare il tubo della cassetta. Come collegare/scollegare la cassetta. Alla sera 28 •Interrompere l’infusione (Stop). •Spegnere la pompa (lo schermo si spegne). •Scollegare la cassetta. •Lavare la PEJ con 20-40 ml H2O. •Lavare lo spazio tra la sonda intestinale PEJ e la PEG con 40 ml. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson A differenza del sondino naso-intestinale, la PEJ deve essere lavata tutte le sere; infatti, in questo caso, lo spazio morto è solo di 3 ml. Il lavaggio serale in genere è ben tollerato e aiuta a mantenere una buona condizione motoria fino a circa 1 ora dopo la sospensione. Per il lavaggio della PEG e della PEJ si consiglia di utilizzare una siringa di 10 ml e un raccordo femmina-femmina; in alternativa, si può utilizzare un raccordo a 3 vie. Raccordi. Raccordo femmina-femmina. Raccordo a tre vie. Gestione della PEG/J Appena posizionata la PEG eseguire la disinfezione della cute peri-PEG con iodopovidone, coprire con garze sterili, senza interporle tra la cute e il dispositivo di ancoraggio. Prime 24 ore •È normale avvertire una leggera tensione. •Non utilizzare la PEG. Dal secondo giorno •Posizionare l’anello di bloccaggio esterno (bumper esterno) a circa 5 mm dalla cute. •È importante completare la profilassi antibiotica generalmente per i 2 giorni successivi all’intervento. Prima settimana (o fino a quando la ferita è ben rimarginata) •Pulizia giornaliera della ferita con soluzione fisiologica. •Ruotare la PEG/J 45° a destra; tornare alla posizione di partenza, ruotare quindi 45° a sinistra e tornare nuovamente alla posizione di partenza. •No bagno/doccia. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 29 Medicazioni su digiunostomia. La cute attorno alla stomia va controllata giornalmente, prestando attenzione alla presenza di segni di infezione, arrossamento, gonfiore, irritazione, eventuale presenza di pus, perdita di succo gastrico. Orientativamente la medicazione deve essere cambiata una volta al giorno per la prima settimana, a giorni alterni per 8-10 giorni successivi, poi medicazioni settimanali sino al consolidamento della stomia. La cute peristomale non dovrebbe essere trattata con antisettici, ma solo mantenuta pulita e asciutta; un’accurata e quotidiana igiene locale può, infatti, ottenersi utilizzando semplicemente acqua e sapone neutro (pH 5.5). Ciò nonostante può instaurarsi, in soggetti particolarmente sensibili, un possibile danno cutaneo e anche la necessità di fissare le medicazioni alla cute con cerotti può lesionare la pelle a causa del collante presente nei cerotti stessi. Se la protesi è ancorata con un triangolo o un cerchietto di bloccaggio, pulire attentamente e delicatamente la cute sottostante. PEG. Eventuali incrostazioni attorno alla stomia possono essere rimosse con fisiologica sterile o acqua bidistillata. Se le garze della medicazione si bagnano, è necessario sostituirle più spesso per evitare macerazioni cutanee. Se c’è fuoriuscita di secrezione gastrica bisogna lavare la cute attorno alla stomia con acqua e sapone liquido facendo movimenti a spirale a partire dal punto di inserimento verso l’esterno. I saponi profumati dovrebbero essere evitati perché contengono alcol che secca e screpola la cute. Dopo aver lavato la zona si deve asciugare. La posizione della sonda va controllata tramite le tacche presenti sulla sua superficie. È importante non fare una trazione eccessiva della sonda contro lo stoma. 30 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Dalla seconda settimana (se la ferita è ben rimarginata) •È consigliato non utilizzare garza o cerotti, a meno che ci sia un’abbondante perdita di materiale gastrico dalla ferita. •Mantenere il sito pulito e asciutto. •Ruotare la PEG/J 45° a destra; tornare alla posizione di partenza, ruotare quindi 45° a sinistra e tornare nuovamente alla posizione di partenza. •Muovere il sondino PEG di 3 cm circa come uno stantuffo (movimento su e giù). •Si può fare bagno/doccia o il bagno in mare, scollegando la pompa (prima eventualmente somministrare una dose extra per coprire il tempo necessario per fare il bagno). È raccomandata una valutazione e un follow up di un infermiere stomaterapista per il paziente e per la famiglia dopo il posizionamento della PEG/J per diminuire lo stress psicologico, per promuovere una qualità di vita ottimale e per prevenire le complicanze. Complicanze PEG L a PEG è una procedura sicura, gravata da una bassa incidenza di complicanze maggiori (1,2%). La complicanza più frequente è rappresentata dall’infezione della cute intorno alla stomia, che va dal semplice eritema cutaneo fino all’ascesso e alla fascite necrotizzante. Più raramente sono state descritte peritoniti, emorragie, perforazioni intestinali, fistole gastrocoliche. Vi sono delle complicanze correlate alla metodica, quali la formazione di un ascesso della parete addominale nel sito di introduzione della sonda, il pneumoperitoneo, la perforazione, il sanguinamento gastrico e l’exitus, che però non verranno trattate in quest’occasione. Uno dei problemi più frequenti sul lungo periodo è il deterioramento della cute peristomale. Si può verificare arrossamento, irritazione dello stoma o infezione peristomale. La fuoriuscita del materiale gastrico è la causa più frequente di arrossamento o irritazione dello stoma. In alcuni casi potrebbe trattarsi di una reazione allergica (per esempio, ai saponi o alle creme utilizzate). La zona arrossata va pulita con acqua tiepida, cambiando il detergente. L’infezione peristomale si verifica dal 5,4 al 30% dei casi, ma soltanto l’1,6% dei pazienti richiede trattamenti medici o chirurgici importanti. I soggetti più a rischio sono quelli con patologie concomitanti come diabete, obesità, malnutrizione, o in trattamento con corticosteroidi. La profilassi immediata dopo il posizionamento della sonda con antibiotico ad ampio spettro si è rivelata utile per ridurre il rischio di infezione. Le infezioni del sito di inserimento nel 70% dei casi rispondono alle terapie locali o sistemiche. Per questo non è indicato fare una cultura o un’analisi dell’essudato aspirato con una siringa anche nei pazienti a maggior rischio infettivo. Altri problemi comuni nei pazienti che hanno subito una gastrostomia endoscopica percutanea sono: 3 Allargamento della stomia Può manifestarsi con la perdita di succo gastrico o essere secondaria ad allergia (per esempio, ai saponi o alle creme utilizzate). Che cosa fare: pulire accuratamente la cute attorno allo stoma con acqua tiepida, applicare una medicazione da sostituire ogni qualvolta si presenta umida. Può essere utile Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 31 l’applicazione di pomate o paste o spray che creino una barriera protettiva sulla superficie cutanea o cambiare il tipo di detergente usato (è consigliabile l’uso di prodotti a rotazione). Potrebbe rendersi necessaria la sostituzione della sonda. 3 Perdita di succo gastico Si può avere per allargamento della stomia che può avvenire dopo diverso tempo dall’inserzione della sonda; la cute attorno alla stomia deve essere sempre asciutta e pulita continuamente con acqua e sapone. Se le perdite persistono e sono consistenti avvisare il servizio di endoscopia. 3 Ostruzione della sonda L’ostruzione del tubo è una delle complicanze più frequenti (circa il 20% dei casi). Spesso è causata dalla coagulazione della soluzione nutrizionale o da un insufficiente lavaggio soprattutto dopo la somministrazione di farmaci che precipitano formando concrezioni nella parete del tubo. Anche un eventuale reflusso di succo gastrico che venga a contatto con le sostanze alimentari può determinare la formazione di coaguli ostruenti. C he cosa fare: spremere delicatamente il tubo tra indice e pollice ed effettuare un lavaggio con acqua tiepida e bicarbonato di sodio. Se le incrostazioni sono particolarmente tenaci provare a disostruire con 30 cc di acqua gasata o acqua e bicarbonato. Se non si riesce a disostruire la sonda, avvisare il medico o il servizio che ha applicato la PEG. 3 Rimozione accidentale della PEG I pazienti possono accidentalmente strapparsi il tubo. C he cosa fare: nel caso di una completa rimozione, coprire la fistola con una garza mantenendo il paziente a digiuno e avvisare il medico. Se il riposizionamento non può avvenire in tempi brevi, recarsi al più vicino pronto soccorso e far applicare un catetere che mantenga pervio il tratto fistoloso facilitando così le manovre di reinserimento di una nuova PEG. 3 La Buried Bumper Syndrom (BBS) o incarceramento È la parziale o completa crescita di mucosa gastrica nel sistema di bloccaggio interno (bumper) della sonda. Il bumper può migrare attraverso la parete gastrica e si può incarcerare in un tratto di stomaco. Ci accorgiamo di questo evento quando la sonda non gira più a 360 gradi. Si manifesta in genere con i segni e i sintomi di infezione o con la fuoriuscita di liquido dalla sede peristomale. Si osserva immobilità del tubo, dolore addominale e resistenza all’infusione di acqua o soluzione nutrizionale o farmaco. Può provocare perforazione, peritonite fino alla morte, nello 0,3-2,45% dei pazienti e la fistolizzazione nello 0,3-6,7% dei pazienti. Per evitare questa complicanza bisogna continuamente verificare il movimento della sonda e soprattutto che la sonda sia trazionata verso l’esterno e che la placca di ritenzione esterna sia sempre al di sopra del piano cutaneo di almeno 2-3 cm. Nel periodo di non utilizzo bisogna chiudere la sonda con un tappo adatto (conico da catetere o similare) senza pinzare la sonda. 32 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Complicanze PEJ • Rottura dei raccordi esterni • Perdita di succhi gastrici dai raccordi esterni • Scollegamento della PEJ dai raccordi esterni • Sposizionamento esterno della PEJ • Benzoario • Ulcera/perforazione intestinale • Fistolizzazione intestinale • Ostruzione (Kinking o nodo) Allarme “Alta pressione” Ostruzione Controllare che non vi siano pieghe, morsetti chiusi o tappino rosso Risolve il problema Non risolve il problema Lavare con H2O (più piccola è la siringa e maggiore sarà la pressione che si potrà esercitare) Risolve il problema Riprendere l’infusione Non risolve il problema Scollegare PEJ, estrarla di circa 10 cm e provare a rotearla in entrambi i sensi Risolve il problema Non risolve il problema Chiamare il Call Center dedicato Eseguire Rx addome Iniziare una terapia sostitutiva momentanea Sostituire PEG/J Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 33 La valutazione è il punto di partenza per prepararci a prevenire, trattare o gestire un soggetto portatore di una complicanza cutanea di un accesso gastrostomico (nutrizionale o farmacologico). È importante ottenere un’anamnesi completa del paziente, che tenga conto sia degli aspetti fisici che psicosociali. Tutte le lesioni stomali o peristomali dovrebbero essere esaminate e documentate; se si utilizza un linguaggio comune nel definirle e nel descriverle (pur con la consapevolezza dei limiti attuali nell’uso della terminologia e delle definizioni) si avrà, come risultato, il rafforzamento dei giudizi clinici, l’adozione di uno schema comune per quanto concerne la documentazione (anche in relazione di potenziali implicazioni di carattere legale) e infine migliori strumenti per procedere a una valutazione (continua e finale) dei trattamenti e dei risultati. Fattori senz’altro da considerare sono pertanto i seguenti: •la sede anatomica; •la classificazione per gradi della lacerazione dello stato tissutale e del suo colore; •le dimensioni, avendo l’accortezza di specificare, attraverso sistemi di misurazione uniformi, l’ampiezza e la lunghezza, la profondità o la capacità (per esempio, una diastasi di gastrostomia); •l’aspetto della lesione (per esempio, presenza di tessuto necrotico o di granulazione) e l’area cutanea circostante (integra o compromessa); •l’eventuale drenaggio dell’essudato, con la cura di descriverne le caratteristiche (quantità, colore, consistenza, odore); •la temperatura (locale e corporea); •il dolore e la sensibilità locale (se e quando percepiti dal paziente) che possono aiutare il professionista a desumere la presenza di un’eventuale infezione o danneggiamento del tessuto sottostante prima ancora che compaiano i segni clinici cutanei. Qualunque sia la complicanza riscontrata in corso di trattamento di nutrizione artificiale o somministrazione di farmaco, essa dovrebbe essere sempre documentata. La documentazione scritta, da inserire sempre in cartella clinica, dovrebbe essere completata con immagini fotografiche a colori, datate e provviste di sistemi di misurazione (per esempio, strisce centimetriche) con precisi riferimenti al paziente (garantendone nel contempo la privacy). Le immagini realizzate, comparate con quelle precedenti, possono fornire preziose informazioni sull’evoluzione (o involuzione) della lesione stomale o peristomale. Il metodo SACS 34 al 2006 al 2010 un gruppo di infermieri e medici esperti in stomaterapia ha affrontato una D tematica che da anni attanaglia il mondo dei pazienti stomizzati: ha pensato e lavorato sulle problematiche relative alle stomie addominali, o meglio ancora si è preoccupato della cute peristomale. L’obiettivo fondamentale dell’infermiere, e soprattutto dell’infermiere esperto in stomaterapia, è quello del raggiungimento e del mantenimento dell’integrità cutanea. I professionisti del settore della riabilitazione enterostomale hanno avvertito la necessità di avere una classificazione delle complicanze peristomali, così come già da tempo avviene per le lesioni da decubito, le ulcere venose e arteriose e il piede diabetico. Tutti i protocolli di “gestione/classificazione” presentati nel corso di questi ultimi anni, a detta del gruppo di studio, non erano idonei per classificare le complicanze peristomali. Si è sentita, quindi, la necessità di creare un metodo che risultasse unico e universalmente riconosciuto. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Ancora ad oggi l’incidenza delle complicanze peristomali è difficile da determinare e da quantificare perché si differenziano in base alla logistica delle deviazioni (intestinali o urinarie). La letteratura sovviene che almeno un terzo delle persone colostomizzate e due terzi delle persone ileostomizzate e urostomizzate presentino almeno una lesione peristomale. Altri studi effettuati hanno associato dei fattori di rischio alle complicanze della cute peristomale e hanno rilevato un forte collegamento fra obesità, malattie infiammatorie intestinali e stomie create in regime di emergenza. Attualmente le complicanze peristomali vengono suddivise in: • Complicanze precoci (compaiono tra 1 e 15 giorni dopo l’intervento chirurgico) 3 Edema 3 Emorragia intra- e peristomale 3 Ischemia e necrosi 3 Retrazione 3 Distacco della congiunzione muco cutanea 3 Suppurazione e ascessi peristomali 3 Complicanze da malposizionamento 3 Dermatiti, lesioni cutanee • Complicanze tardive (compaiono oltre i 15 giorni dall’intervento chirurgico) 3 Ernia 3 Prolasso 3 Fistola 3 Stenosi 3 Granulomi 3 Follicoliti 3 Traumi 3 Emorragie 3 Dermatiti I professionisti nazionali e internazionali del settore a confronto hanno appurato, attraverso un’attenta revisione bibliografica, che la letteratura di riferimento in merito è alquanto scarsa e riconosce le alterazione cutanee solo da un punto di vista dermatologico classificandole come alterazioni cutanee “semplici”. Spinto da una forte motivazione nasce il gruppo di Studio osservazionale multicentrico sulle Alterazioni Cutanee Stomali, detto SACS, che si pone come primo obiettivo quello di creare una classificazione che possa essere universalmente riconosciuta e condivisa. I criteri identificativi SACS si basano essenzialmente sulla topografia e sulle caratteristiche della lesione. Riguardo la topografia il gruppo ha suddiviso, considerando la stomia in posizione centrale e il paziente visto di fronte, l’area peristomale in quattro quadranti (TI, TII, TIII, TIV) e un’area totale (TV) comprendente tutti i quattro quadranti in toto. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 35 È stata quindi costituita una “legenda” dove la lettera T indica la topografia: TI ➞ identifica il quadrante superiore destro TII ➞ identifica il quadrante superiore sinistro TIII ➞ identifica il quadrante inferiore sinistro TIV ➞ identifica il quadrante inferiore destro TV ➞ identifica tutto il quadrante La lesione (L) è stata definita in cinque aspetti in base alla sua gravità: L1 ➞ lesione iperemica (arrossamento peristomale senza perdita di sostanza), L2 ➞ lesione erosiva (con perdita di sostanza sino e non oltre il derma), L3 ➞ lesione ulcerativa (oltre il derma), L4 ➞ lesione ulcerativa (fibrinosa/necrotica), LX ➞ lesione proliferativa (granulomi, depositi di ossalati, neoplasia). Nel caso della classificazione SACS per le stomie nutrizionali il regranding può essere applicato: per esempio, una lesione con classificazione L3 (lesione ulcerativa oltre il derma), in caso di miglioramento, può essere classificata L1 o guarita. Anche in caso di modifica topografica dell’area interessata potranno essere, di volta in volta, descritti i quadranti coinvolti, non necessariamente gli stessi delle valutazioni precedenti; in tal caso l’immagine fotografica può risultare un valido aiuto. Numero progressivo in base alla gravità dell’alterazione L1 Lesione iperemica arrossamento peristomale senza perdita di sostanza L2 Lesione erosiva con perdita di sostanza sino e non oltre il derma L3 Lesione ulcerativa oltre il derma 36 L4 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Lesione ulcerativa fibrinosa/necrotica Lesione iperemica arrossamento peristomale senza perdita di sostanza Lesione erosiva con perdita di sostanza sino e non oltre il derma L2 La differenza tra lesioni L3 e L4 è la presenza di tessuto fibrinoso/necrotico L2 Lesione erosiva con perdita di sostanza sino L3 e non oltre il derma Lesione ulcerativa oltre il derma L3 Lesione L4 ulcerativa oltre il derma Lesione ulcerativa fibrinosa/necrotica L4 Lesione ulcerativa fibrinosa/necrotica LX indica una lesione proliferativa, una “formazione” piuttosto che un’alterazione del LX tessuto cutaneo dovuto a erosione Lesione proliferativa granulomi, depositi di ossalati, neoplasia LX Lesione proliferativa granulomi, depositi di ossalati, neoplasia Per l’attuazione di tale ricerca è stata richiesta l’approvazione dei vari Comitati Etici presenti nelle diverse Aziende Ospedaliere coinvolte. Ai pazienti, in merito alle nuove normative vigenti, è stato chiesto un consenso su cartaceo letto e firmato dagli stessi che rispettava ovviamente la legge sulla privacy. Inoltre, sono stati eseguiti anche degli esami ematochimici con un duplice scopo: rientrano nella routine di controllo post-operatorio e sono indicativi dei fattori di rigenerazione e proliferazione tissutale. Il gruppo ha anche un secondo obiettivo, cioè il trattamento delle cause che hanno portato alla lesione; la qualità che si vuole fornire è un servizio professionale supportato dalla ricerca scientifica, dalla conoscenza e dall’etica professionali. La ricerca e lo studio sono ancora in corso. Lo studio SACS è patrocinato da A.I.O.S.S. (Associazione Italiani Operatori Sanitari Stomaterapisti) che ha condiviso e sostenuto l’iniziativa di colmare un’esigenza comune agli operatori sanitari che assistono i pazienti stomizzati. Il metodo SACS applicato alle PEG Come è successo per il metodo SACS applicato al paziente portatore di stomie addominali, anche per quanto concerne la PEG, Oreste Sidoli, un infermiere esperto nel settore wound care e nutrizione artificiale, ha valutato la possibilità di utilizzo del metodo in questione per le lesioni cutanee peri-PEG. Come già detto, una lesione cutanea peristomale è qualsiasi tipo di compromissione dell’integrità della cute intorno allo stoma, che implica un aspetto negativo del vivere con la stomia. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 37 Le lesioni cutanee peristomali si possono trovare sotto l’adesivo idrocolloidale della barriera cutanea, sotto il cerotto acrilico della barriera cutanea e appena oltre il bordo della barriera cutanea. Vari tipi di irritazione a livello peristomale. Le fasi operative da rispettare sono 3: 1.l’operatore sanitario valuta e classifica la lesione del paziente che si trova in posizione eretta di fronte a lui; 2.l’operatore sanitario identifica i quadranti interessati dalla lesione; 3. l’operatore sanitario registra i dati raccolti. Se ai pazienti portatori di stomia addominale non sottostimiamo le complicanze, altrettanto dobbiamo fare per i pazienti portatori di PEG. Fattori favorenti l’insorgere delle lesioni cutanee peri-PEG possono essere: •inadeguata sede della PEG, •imprecisione chirurgica, •obesità, •complicanze di una ferita chirurgica adiacente, •malattie associate ecc. Fattori condizionanti possono essere: •mancanza di centri e di ambulatori, •qualità di vita, •formazione del personale infermieristico, •malattie di base, •interventi chirurgici in regime d’urgenza, •diabete mellito, •malattie infiammatorie intestinali, •assunzione di farmaci come corticosteroidi, immunosoppressori, chemioterapici ecc. Vantaggi del metodo SACS I benefici che comporta lo strumento SACS si possono così riassumere: poter classificare una lesione peristomale e il grado di deterioramento della cute circostante, effettuare una registrazione della lesione e dell’area interessata, un monitoraggio e una registrazione/rintracciabilità dei miglioramenti della lesione utilizzando finalmente un linguaggio comune per 38 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson un’efficace comunicazione tra operatori sanitari sulle lesioni peristomali, in grado di eliminare la soggettività nella valutazione ai fini di identificare il corretto trattamento. Ricordiamo che il trattamento delle alterazioni peristomali è più costoso della prevenzione. Infatti sempre più spesso assistiamo a un incremento delle visite per paziente, se non addirittura a ricoveri inappropriati, che portano inevitabilmente a un aumento dei costi e a disagi da parte dei pazienti costretti a sottoporsi a continue visite e terapie topiche. Per prevenire senza avere la pretesa di evitare in toto questo problema, possiamo innanzitutto identificare le condizioni della cute peri-PEG immediatamente dopo l’intervento e/o l’endoscopia utilizzando il metodo SACS per la classificazione e il monitoraggio delle complicanze. Complicanze cutanee Tra le principali complicanze cutanee e di parete si segnalano le seguenti. correlate a PEG e protezione cutanea Dermatiti da contatto: i meccanismi alla base delle dermatiti da contatto irritative sono molto diversi da quelli delle forme allergiche e in questo caso, generalmente, la dermatite è originata da stravaso di succo gastrico dallo stomaco, quindi nel punto del corpo che viene a contatto con sostanze irritanti. Sulla cute peristomale spesso la causa è da ricercarsi nell’incontinenza o nella presenza di una deiscenza del tramite gastrostomico o digiunostomico. Inizialmente, lesioni cutanee appaiono di tipo eritematoso, umide, molto pruriginose; dopo 2-3 giorni appaiono vescicole che tendono a rompersi e infine croste che si staccano con desquamazione della cute. Alcune di queste lesioni possono presentare infezioni o sovra infezioni batteriche. Anche l’uso e l’abuso di cerotti per il fissaggio di garze sull’area dello stoma possono condurre a sensibilizzazione e/o conseguente dermatite. Dermatite traumatica: può insorgere in modo acuto, cioè dopo un trauma violento (per esempio, se viene tolto il cerotto in modo inappropriato), oppure insorge lentamente, perché vi è traumatismo lieve ma ripetuto. Nel caso di lesione peri-PEG, di solito, la dermatite è data dall’eccessiva pressione tra i sistemi di bloccaggio esterno e interno della sonda gastrostomica ed è associata a un’alta frequenza d’infezioni. Non è comunque infrequente osservare, in pazienti con gastrostomia, una flogosi a stampo avente la forma del dispositivo di bloccaggio esterno. Anche il dispositivo di fissaggio di una sonda digiunostomica può condurre a lesione cutanea locale che può complicare se le condizioni igieniche della cute non vengono adeguatamente gestite attraverso una corretta detersione e disinfezione. Infezione da miceti: le micosi sono infezioni causate da funghi microscopici denominati miceti; per presentarsi richiedono che si verifichi una lacerazione della cute, come accade di solito, in seguito alla penetrazione della sonda. È solo attraverso questo varco, infatti, che il fungo può penetrare la barriera della pelle: tra le infezioni ricorrenti figura la candidiasi che abitualmente è limitata alla cute e alle mucose, raramente l’infezione può essere sistemica (candidosi). La Candida albicans è un micete saprofita e ubiquitario, che assume carattere patogeno soltanto quando le difese dell’ospite si indeboliscono o esiste un ambiente favorevole al proliferare del microrganismo. L’infezione può colpire i pazienti portatori di PEG. Tale complicanza si può riscontrare sia all’inizio del trattamento sia a distanza di tempo e può coinvolgere sia la sonda nutrizionale che la cute peristomale. In tali situazioni nella sonda possono evidenziarsi Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 39 danni strutturali in quanto la parete della stessa ha tendenza ad assottigliarsi, dilatarsi e/o fissurarsi. Pare che le sonde in poliuretano si siano dimostrate più resistenti di quelle in silicone. La terapia deve essere sempre prescritta dal medico. Leakage: letteralmente vuol dire “fuga, infiltrazione, perdita” e per quanto riguarda le PEG è la fuoriuscita di nutrimento e/o contenuto gastro-enterico attorno allo stoma (PEG o digiunostomia) e può rappresentare un significativo problema gestionale. La probabilità che tale complicanza si realizzi è di poco superiore a quanto descritto dalla letteratura, ossia l’1-2%. I fattori di rischio comprendono l’infezione del sito di inserzione della sonda, stati di malnutrizione, l’aumento della secrezione gastrica, l’eccessiva detersione con perossido d’idrogeno, l’eccessivo piegamento laterale della sonda e l’assenza di un appropriato dispositivo esterno atto a stabilizzare la sonda. Essendo numerose e diverse le cause si evince la necessità di procedere a un’accurata anamnesi e raccolta dati (attraverso il paziente e i caregiver). Infezioni cutanee di origine micotica si possono associare a leakage e devono essere quindi trattate in modo adeguato. Tessuto iperplastico perifistoloso (ipergranulazione): è un’eccessiva formazione di tessuto di granulazione, ossia una crescita in eccesso di tessuto rispetto a quello richiesto per la guarigione; non è da considerarsi una vera e propria complicanza anche se può necessitare di trattamento (spesso locale, raramente chirurgico), mentre il frequente gemizio siero-ematico presente nel tessuto neoformato può generare ansia e preoccupazione nel paziente e nel caregiver non adeguatamente informato. Nonostante diversi studi sulla scelta della gestione ottimale, senz’altro la più aggiornata e dettagliata è l’informazione proveniente da un articolo del 2006, relativo alla gestione della gastrostomia a domicilio (valido anche in ambito ospedaliero), che cita: “conseguenza di un’aumentata risposta infiammatoria, l’ipergranulazione trova, tra le cause, la presenza della sonda in situ, la presenza di umidità locale, la pressione e l’eccessivo movimento della sonda. Ai fini della prevenzione viene raccomandato di mantenere pulita e asciutta la cute peristomale, applicare film barriera trasparenti per la prevenzione della cute e rotazione giornaliera a 360 gradi della sonda”. Oltre al trattamento finalizzato alla cura della lesione già instaurata, occorre ricordare l’importanza che riveste la protezione cutanea perilesionale atta a limitare il danno e creare i presupposti per una rapida guarigione. L’integrità della cute è particolarmente a rischio, se non spesso addirittura compromessa. I piani di cura e gli interventi rivolti ai pazienti dovrebbero sempre includere strategie preventive orientate alla protezione della cute. Essa si può realizzare attraverso l’utilizzo di specifici prodotti quali, ad esempio, unguenti, creme, pomate, film barriera non irritanti, idrocolloidi ecc. Nei criteri di scelta, comunque, occorrerebbe sempre tenere in considerazione la tipologia del paziente, le caratteristiche del prodotto e le sue modalità d’uso, anche in relazione all’utilizzo da parte di caregiver non particolarmente esperti. Una medicazione protettiva trasparente ci permette di visualizzare costantemente le caratteristiche ed eventuali cambiamenti della lesione peristomale sottostante, così come prodotti con durata di azione particolarmente lunghi possono ridurre sia i tempi sia i costi del trattamento. 40 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Scelta della medicazione Per quanto concerne le medicazioni utilizzabili nel trattamento di lesioni stomali o peristomali sono migliaia i prodotti disponibili sul mercato. Se ne deduce quanto sia complesso procedere a una scelta corretta e quanto numerosi siano i fattori che possono condizionare l’uso e i risultati. La scelta della medicazione da adottare e il suo uso devono essere guidati dalla patologia che ne ha determinato la lesione. È praticamente impossibile formulare un elenco di prodotti e indicarne il loro uso. In commercio e in ambiente ospedaliero si possono trovare: •medicazioni tradizionali ➞ garze di cotone, di TNT, garze paraffinate, garze medicate; •medicazioni “avanzate” ➞ pellicole semipermeabili, idrogel, idrocolloidi standar ed extrasottili, altre medicazioni idrofunzionali con diverse caratteristiche strutturali, alginati in nastro e in placca, schiume di poliuretano, eventualmente anche a base di argento a lento rilascio. Medicazioni avanzate Per medicazione avanzata s’intende un materiale di copertura che abbia caratteristiche di biocompatibilità. L’utilizzo di medicazioni avanzate garantisce il mantenimento dell’ambiente con corretto gradiente di umidità nel letto di lesione in modo da favorire una riparazione tissutale più rapida. Purtroppo non esiste una medicazione standard per tutte le ferite e nemmeno si può generalizzare utilizzando la stessa medicazione in tutte le fasi della riparazione tissutale. Sicuramente l’utilizzo di tali medicazioni favorisce in modo significativo il rapporto costobeneficio, nonché un maggior benessere del paziente. Le medicazioni potrebbero sembrare piuttosto costose ma bisogna considerare che permettono cambi diradati abbattendo quindi i costi per l’intervento del personale sanitario ed evitando al paziente di sottoporsi a fastidiosi e dolorosi rinnovi. Alcuni tipi di lesioni della cute necessitano di un’assistenza complessa. Grazie alle conoscenze scientifiche attuali, le medicazioni avanzate sono in grado di rispondere a tali necessità. Il crescente interesse verso le medicazioni avanzate e la loro applicazione su differenti tipi di lesioni cutanee può essere attribuito alla sempre maggiore consapevolezza degli effetti benefici che queste hanno sulla riparazione tissutale insieme a un ridotto apporto di effetti collaterali riscontrabili in passato. Molti sono i materiali di copertura atti a medicare le ferite e si possono distinguere in: •passivi ➞ servono per assorbire gli essudati e proteggere la lesione dagli agenti esterni; •interattivi ➞ interagiscono regolando il microambiente della lesione e garantendo quella serie di caratteristiche ideali affinché il processo riparativo venga agevolato; •attivi ➞ svolgono un ruolo attivo nella riparazione tissutale, modificandone talvolta la matrice cellulare. La medicazione ideale è quella in grado di creare l’ambiente umido ottimale per il processo di riparazione della lesione. L’ambiente più favorevole alla ricostruzione del tessuto connettivo esposto e che darà inizio al processo di cicatrizzazione è l’ambiente umido, che però è controindicato in presenza di evidenti segni clinici di infezione. È fondamentale in questo caso la gestione della lesione da parte di personale sanitario specializzato. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 41 Caratteristiche delle medicazioni avanzate Mantenere l’umidità costante nella sede di lesione. Favorire e consentire lo scambio gassoso e di vapore acqueo con l’ambiente esterno. Impermeabilità all’ingresso di batteri e altri microrganismi esterni. Essere del tutto biocompatibile, ipoallergenica, non tossica e sterile. Avere elevata capacità assorbente degli essudati, microrganismi, cellule morte ecc. Permettere di visionare la lesione senza cambiare la medicazione e ridurre la frequenza della sostituzione. Essere comoda, confortevole, non dolorosa e adattabile alla lesione. Conformarsi alle superfici irregolari (la medicazione ideale è conformabile e flessibile per adattarsi a qualsiasi contorno anatomico). Assicurare l’isolamento termico. Non aderire all’area cutanea lesa. Essere semplice e di sicuro utilizzo. Permettere intervalli di cambio non giornalieri. Permettere il monitoraggio del processo riparativo senza rimuovere la medicazione (medicazioni trasparenti o a matrice leggibile). Tipologia delle medicazioni avanzate Alginati: fibre in tessuto non tessuto derivate da alghe marine. Prima dell’uso appaiono soffici e lanose, ma a contatto con l’essudato si trasformano in gel. Producono un ambiente umido e sono utili su lesioni piane e cavitarie. Hanno proprietà emostatiche e non rappresentano una medicazione occlusiva. Esiste la preparazione con argento a effetto battericida per il controllo della carica batterica che necessita di medicazione secondaria di fissaggio. Idrocolloidi: medicazioni avanzate che realizzano un ambiente umido e assorbono medie quantità di essudato. Disponibili in placche e paste, promuovono la crescita del tessuto di granulazione. In presenza di essudato assorbono il liquido, male odorano e si trasformano in gel. Medicazioni occlusive, per l’utilizzo necessitano attenzione. Efficaci in lesioni superficiali. Idrofibre: medicazioni avanzate a base di carbossimetilcellulosa che promuovono un ambiente umido e non determinano traumatismo sulla sede di lesione durante la loro rimozione. Assorbono consistenti quantità di essudato gelificandosi in modo selettivo. Non occlusive. Esiste la preparazione con argento a effetto battericida per il controllo della carica batterica che necessita di medicazione secondaria di fissaggio. Idrogel: medicazioni avanzate idrofiliche sotto forma di gel che promuovono l’ambiente umido. Contengono alte percentuali di acqua (fino all’80%) e possono idratare lesioni necrotiche stimolando il debridement autolitico per effetto della macerazione provocata dall’acqua. Necessitano di medicazione secondaria di fissaggio. Poliuretano in schiuma: sostanza presente in numerose medicazioni avanzate. Usata sempre più in alternativa agli idrocolloidi, gestisce in modo selettivo l’essudato (assorbimento verticale). Esiste la preparazione con argento a effetto battericida per il controllo della carica batterica. Poliuretano in film (pellicola): medicazione semi occlusiva, usata da anni per proteggere punti d’inserzione di cateteri intravenosi. Utile come fissaggio secondario, usato anche per proteggere la cute perilesionale o la messa in sito di medicazioni a “pozzetto”. Protegge la cute dalle forze di trazione e frizione della cute. Bisogna prestare particolare attenzione al momento della rimozione essendo dotate di adesivo. Il film in poliuretano essendo impermeabile offre un ottimo isolamento alle ferite durante il bagno o la doccia. 42 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Medicazioni ipertoniche: sono garze impregnate con cristalli di sale al 20%. Il potere osmotico del sale è in grado di sbrigliare la necrosi e la fibrina. Svolgono efficace azione battericida, ma necessitano di sorveglianza particolare perché potrebbero ledere i tessuti. In conclusione, possiamo applicare il wound care per la prevenzione e il trattamento delle lesioni cutanee peri-PEG con classificazione secondo il metodo SACS come indicato nella tabella seguente. L1 LESIONE IPEREMICA Con cute integra: pellicole trasparenti o semitrasparenti in poliuretano, film protettivi, barriere spray. L2 LESIONE EROSIVA Idrocolloide extrasottile o schiuma di poliuretano con bordi adesivi. L3 LESIONE ULCERATIVA Pasta di idrocolloide, polvere idrocolloidale, schiuma di poliuretano con bordi adesivi, alginati o idrofibra con l’utilizzo poi di una medicazione secondaria (cerotto). L4 LESIONE ULCERATIVA Se presenza di fibrina: idrogel e medicazione non aderente, più medicazione secondaria (cerotto). Se sito infetto: medicare con idrofibra all’argento e medicazione secondaria (cerotto). L5 LESIONE PROLIFERATIVA Visione da parte del medico, toccature con nitrato d’argento e a seguire medicazione non aderente. Medicazioni consigliate per ogni tipo di lesione. Il tempo di permanenza di questa tipologia di medicazioni deve essere di circa 3-4 giorni. Non utilizzare per pulire acqua ossigenata o disinfettanti mercuriali. Non utilizzare per medicare sulfadiazina argentica o garza iodoformica. No terapia antibiotica locale. In caso di infezione usare un antisettico. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 43 Conclusioni Insieme al trattamento dopaminergico continuo con Levodopa-Carbidopa attraverso la PEG/J, sono da considerarsi necessari, ai fini dell’effettivo miglioramento della qualità di vita del paziente, gli aspetti riguardanti una gestione integrata tra i diversi operatori che partecipano e l’istituzione di una rete socio-assistenziale efficace ed efficiente. Una risposta ottimale alle problematiche quotidiane del paziente affetto dalla malattia di Parkinson si ottiene con un’adeguata informazione al paziente stesso sul trattamento, ma soprattutto con una specifica formazione del personale infermieristico che nei centri di riferimento di questo trattamento si dedica all’assistenza del paziente parkinsoniano. Ci congediamo da voi con questa frase, che senz’altro conoscerete: “L’assistenza è un’arte; e, se deve essere realizzata come un’arte, richiede una devozione totale e una dura preparazione, come per qualunque opera di pittore o scultore; con la differenza che non si ha a che fare con una tela o un gelido marmo, ma con il corpo umano, il tempio dello spirito di Dio. È una della belle Arti, anzi, la più bella delle Arti Belle.” 44 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson (Florence Nightingale) Bibliografia Fazio C, Loeb C. Neurologia. Società Editrice Universo Roma, 1991. Fabbrini G. Dopamino antagonisti e stimolazione dopaminergica continua. Journal Neurodegenerative Disorders. Hagell P & Din P. J Neurosci Nurs 2001; Xagena 2001. Therapy Clinical Summary 2003. Lopiano L. Trattamento della Malattia di Parkinson in fase avanzata. Pacchetti C. Gestione delle fasi tardive della malattia di Parkinson. Linee guida per il trattamento della Malattia di Parkinson. Neurological Science 2002, suppl. 23. Ludin HP. Direttive per il trattamento della Malattia di Parkinson. Meco G. L’impatto economico della Malattia di Parkinson. Nyholm D et al. Optimizing levodopa pharmacokinetics: intestinal infusion versus oral sustained release tablets. Clin Neuropharmacol 2003. Parkinson’s Disease: Hope Through Research. National Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2006. http://viartis.net/parkinsons.disease/history.htm www.parkinzone.org/it/index.php/lamalattiadiparkinson Douglas M. Anderson; A. Elliot Michelle. Mosby’s medical, nursing, & Allied Health Dictionary. 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Urol Nurs 2007; 27: 144-50. Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 45 SCHEDA DI VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ PERCEPITA Meditor Italia S.r.l. numero identificativo 8 Al fine di ottenere i 5 crediti ECM previsti per l’evento FAD “Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson” è obbligatorio rispondere a tutte le domande della seguente scheda di valutazione. 1) Come valuta la rilevanza degli argomenti trattati rispetto alle sue necessità di aggiornamento? Non rilevante 2) 1 2 1 4 5 Molto rilevante 3 4 5 Eccellente 2 3 5 Molto utile 4 Il tempo che ha dedicato ad acquisire le informazioni contenute in questo programma FAD rispetto alle 5 ore previste è stato: Molto inferiore 5) 3 Come valuta l’utilità di questo evento per la sua formazione/aggiornamento? Insufficiente 4) 2 Come valuta la qualità educativa di questo programma FAD? Insufficiente 3) 1 Poco inferiore Uguale al previsto Poco superiore Molto superiore Questo programma FAD è stato preparato con il supporto di AbbVie Srl. Ritiene che nel programma ci siano riferimenti, indicazioni e/o informazioni non equilibrate o non corrette per influenza dello sponsor o altri interessi commerciali? No 1 2 3 4 5 Molti e rilevanti * Nel caso in cui alla domanda n. 5 siano state barrate le caselline 4 o 5 si prega di riportare qualche esempio. Se lo ritiene opportuno potrà inviare copia di questa scheda, con particolare riferimento al punto 5, oltre che al Provider, anche a: [email protected] ✃ 46 Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE Il questionario di valutazione è accreditato sulla base delle normative del programma ECM e ha lo scopo di verificare se sono state acquisite conoscenze teoriche e aggiornamenti su assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson. Per superare il corso dovrà rispondere in modo corretto al 75% delle domande, ovvero a 11 dei 15 quiz. 1) Che cos’è la malattia di Parkinson? a) È una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata dalla perdita dei neuroni della sostanza nigra.................... b) È una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata dall’aumento dei neuroni nella sostanza nigra................... c) È una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata dalla riproduzione di alcune cellule nervose situate nella sostanza nigra.... d) È una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale, caratterizzata spesso da perdita della parola, affaticamento, sonnolenza..................... 2) L a sequenza corretta da eseguire sulla pompa per la somministrazione di Levodopa-Carbidopa al mattino è: a) acceso, dose mattutina 2 volte, start..................................................... b) acceso, start, dose mattutina 2 volte..................................................... c) acceso, dose extra, dose mattutina 2 volte............................................ d) acceso, start, dose extra...................................................................... 3) na volta somministrata, la dose del mattino non potrà più essere ripetuta per: U a) 30 ore............................................................................................... b) 15 ore............................................................................................... c) 20 ore................................................................................................ d) 24 ore............................................................................................... 4) N ella gestione della PEG/J, la medicazione nella prima settimana deve essere eseguita con: a) soluzione fisiologica, rotazione della PEG di 45° dx/sx, no bagno.......... b) soluzione fisiologica, betadine, rotazione della PEG di 45° a dx, no bagno.. c) soluzione fisiologica, rotazione della PEG di 10° a sx/dx, sì bagno......... d) soluzione fisiologica, rotazione della PEG di 45° dx/sx, garza sterile, no bagno........................................................................ 5) ella fase test, per la valutazione del paziente si usa la scala: N a) TRS.................................................................................................... b) RST.................................................................................................... c) TTS.................................................................................................... d) TSR.................................................................................................... 6) L a dose extra deve essere somministrata nel momento in cui il paziente manifesta: a) rigidità............................................................................................... b) allucinazioni....................................................................................... c) distonie dolorose................................................................................. d) movimenti involontari.......................................................................... 7) Il rapporto tra loro di Levodopa-Carbidopa deve essere di: a) 4/2.................................................................................................... b) 4/1.................................................................................................... c) 4/3.................................................................................................... d) 4/4.................................................................................................... 8) La malattia di Parkinson fu descritta per la prima volta da: a) Giulian Parkinson............................................................................... b) Carl Parkinson.................................................................................... c) James Parkinson................................................................................ d) Gabriel Parkinson............................................................................... 9) La PEG è posizionata: a) a livello gastrico.................................................................................. b) a livello duodenale.............................................................................. c) a livello digiunale................................................................................ d) a livello esofageo................................................................................ 10) Nella PEG/J il sondino arriva fino: a) alla valvola ileo-cecale........................................................................ b) al duodeno......................................................................................... c) al colon trasverso................................................................................ d) al sigma............................................................................................ 11) Per risolvere il problema di ostruzione del tubo PEG bisogna: a) lavare con acqua bidistillata................................................................ b) lavare con acqua ossigenata............................................................... c) lavare con acqua tiepida...................................................................... d) lavare con iodopovidone..................................................................... 12) Che cos’è una lesione cutanea peristomale? a) Qualsiasi tipo di compromissione dell’integrità della cute attorno allo stoma............................................................................... b) Un aspetto negativo del vivere con una stomia...................................... c) Una complicanza con alti tassi di incidenza.......................................... d) Qualsiasi tipo di integrità cutanea curabile con medicazioni avanzate...... 13) Che cos’è il metodo SACS? a) È il risultato di una revisione sistematica della letteratura che ha evidenziato che non esisteva alcun sistema universale per classificare oggettivamente le lesioni peristomali in base al tipo e alla posizione............................... b) È una revisione di un vecchio sistema di classificazione delle ulcere......................................................................................... c) È un sistema basato sul codice colore per classificare le ulcere da pressione........................................................................................... d) È un metodo empirico per medicare le PEG........................................... 14) L’infusione intestinale di Levodopa-Carbidopa non può essere assolutamente fatta ai pazienti: a) con gravi problemi di coagulazione...................................................... b) con esiti di interventi chirurgici a carico della parete addominale............. c) con asciti, peritoniti, epatomegalie severe.............................................. d) con stenosi esofagee........................................................................... 15) Quale delle seguenti affermazioni è assolutamente falsa? a) La PEJ deve essere lavata tutte le sere.................................................. b) Il sondino naso-intestinale non deve essere mai lavato.......................... c) Il sondino naso-intestinale va lavato tutte le sere.................................... d) Nelle prime 24 ore dal posizionamento la PEG non va utilizzata............. Data Firma Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson 47 SCHEDA ANAGRAFICA PER FAVORE COMPILARE IN MODO CHIARO E IN STAMPATELLO - TUTTI I CAMPI SONO OBBLIGATORI Nome Cognome Via N. Comune Cap. C.F. Prov. / Data di nascita / Luogo di nascita Prov. E-mail Tel. Iscritto all’ordine professionale di N. Categoria infermiere Libero professionista Dipendente Convenzionato Nome Struttura Via N. Comune Cap. Partita IVA Provincia C.F. Consenso al trattamento dei dati personali (Informativa art. 13, D.Lgs. 196/2003). I dati personali raccolti con questa scheda saranno trattati, anche con modalità informatiche, direttamente da Meditor Italia S.r.l. o da terzi autorizzati da Meditor Italia S.r.l. per gli adempimenti relativi alla registrazione del corso e all’emissione dell’attestato e per la verifica della qualità dell’attività formativa. Il mancato consenso al trattamento dei dati personali comporterà l’impossibilità di inviare il certificato con i relativi crediti. Acconsento Non acconsento Firma Si rilascia altresì il proprio consenso affinché i dati forniti vengano trattati per la comunicazione di informazioni relative a nuove attività formative promosse da Meditor Italia S.r.l. Il conferimento dei dati personali a tali fini è facoltativo. Acconsento Non acconsento TIMBRO Assistenza infermieristica e terapie avanzate nella malattia di Parkinson Il titolare del trattamento è Meditor Italia S.r.l., V.le Daniele Ranzoni, 2 - 20149 Milano. Potrà esercitare i diritti di cui all’art. 7, D. Lgs. 196/2003 (accesso, integrazione, correzione, opposizione, cancellazione) mediante comunicazione da inviare all’indirizzo [email protected]. ✃ 48 Firma