"Vada a Lourdes": una delle frasi
infelici che dicono i medici ai malati
di Sla
Manca il linguaggio adeguato. E i 3mila malati di Sla chiedono una
migliore organizzazione sanitaria
"
Si rivolga a Lourdes" o "non faccia programmi a lungo termine" sono le
ultime parole che un paziente, che ha appena scoperto di avere la Sla, Sclerosi laterale
amiotrofica, vorrebbe sentirsi dire dal proprio medico di fiducia. Eppure è quello che
succede nella realtà, solo in alcuni casi fortunatamente, secondo quanto riportato da
Maria Giulia Marini, responsabile Sanità e Salute della Scuola di Formazione e
Management- Fondazione Istud.
L'esperta spiega oggi, a margine di un convegno organizzato a Milano per presentare
uno studio sulla Sla, che uno dei problemi più gravi per i medici è proprio quello di
comunicare la cattiva notizia al paziente. Secondo la dottoressa Marini è quindi
essenziale comprendere la procedura corretta da seguire in questi casi. Da quanto emerge
dai vissuti delle persone affette da Sla, infatti, i pazienti non accettano, oltre alla
difficile malattia, le parole utilizzate dai dottori per avvertirli.
"Manca proprio il metodo per comunciare la cattiva notizia" illustra l'esperta che riporta
anche, a supporto della sua tesi, alcuni casi in cui i medici, scocciati dalle ulteriori
richieste di chiarimento da parte dei pazienti rispondono con un "non faccia programmi a
lungo termine" o "non torni a casa a vedere cos'è la Sla" o ancora, la decisione peggiore e
irrispettosa dello stato del malato, "la medicina si ferma qui, si rivolga a Lourdes".
Davvero un comportamento inconcepibile davanti alla sofferenza del paziente che la
dottoressa definisce anche come "intrusioni illegittime nella scelta di vita del malato di
Sla".
Eppure basterebbe dimostrarsi più rispettosi del malato, scegliendo soprattutto un
linguaggio adeguato, con cui mostrare anche sostegno.
Garbo, gentilezza, empatia e saper valutare il tipo di persona con la quale si sta
interloquendo sono alla base di un buon rapporto tra medico e paziente, il che non
significa alleggerire la notizia, ma semplicemente dare il giusto rispetto al paziente e ai
familiari.
I malati di Sla in Italia- In Italia, sono circa 3mila i malati accertati di Sla, anche
se in realtà si stima siano più del doppio, almeno 6mila.
Esiste infatti un registro sulle malattie rare all'Istituto Superiore di Sanità che
dovrebbe essere aggiornato annualmente, anche se sono decisamente poche le Regioni
che trasmettono in modo preciso e puntuale questi dati. A oggi ci troviamo di fronte a una
sottostima della Sla, dati i quasi 3 mila casi invisibili. Un dato grave quello
dell'inadempienza a compilare i registri perché potrebbe, al contrario, contribuire
notevolmente a rendere più efficace la programmazione sanitaria, delineando anche le
linee guida alle diverse Regioni. E una migliore organizzazione sanitaria è quella
che chiedono a gran voce i malati di Sla e i medici per fare in modo che ci si prenda cura
della persona nel suo complesso e non della sola patologia.
23/06/2010
http://www.libero-news.it/news/439367/_Vada_a_Lourdes___una_delle_frasi_infelici_che_dicono_i_...
24/06/10
